För några dagar sedan var det tre månader sedan jag fick ta Gazzy till veterinären. Som jag sagt tidigare så kändes det jobbigt de första dagarna av ensamhet, men därefter har det känts bra. Ibland kan det dock var lite jobbigt nattetid när jag tänker på hur dåligt hon mådde sina sista dagar. Då tänker jag också på om hon hade blivit bättre om jag avvaktat ytterligare. Det där what if-stunderna är hemska.

Det märkligt var hur väl vi förstod varandra. Lever man så nära varandra under så många år, så framträder också personligheten. Det är den man knyter an till. Och för henne var jag väldigt mycket trygghet. Så fort jag satte mig hoppade hon upp i mitt knä. Så fort jag lade mig, lade hon sig bredvid mig (eller på min rygg). Och för mig var hon också en trygghet. Någon jag skyndade hem till (numera jobbar jag över), någon att ta hand om där jag tvingades anstränga mig och bortse från mina egna krämpor. Hon lyfte mig på så många plan.

Anledningen till att det trots allt inte känns så jobbigt beror på alla minnen. Kanske det låter märkligt, men hon hade humor – en medveten humor. Och tillgivenhet. En villkorslös kärlek, kan man säga. Hon ville vara nära, vara med. Inte av nyfikenhet, utan för att hon ville vara där jag var.

Vad har jag kvar mer än minnen? Det finns fysiska ting kvar som minnen. Som hennes leksaker.

Kompis^TM (blå tygfisk från IKEA) var hennes absoluta favorit. Varje kväll kl. 19.30 (även andra tider på dygnet) gick hon och hämtade Kompis från annat rum och ”jamade” hela vägen till mig där hon släppte Kompis på golvet för att sedan tystna och hoppa upp i mitt knä. Inte lätt för en liten kisse att jama samtidigt som hon bar något av hennes huvuds storlek. Vidare fanns där den lilla tygmusen som hon ibland försökte mörda genom att lägga sig på den och sparka på den med bakbenen. Och så fanns där bollarna (har ännu inte hittat alla) som hon sprang och jagade (och sparkade in under möbler så hon inte kom åt dem). Allt förvarat i hennes matskål som jag låter stå framme. Som ett minne.

Vill jag bli riktigt nostalgisk så har jag sedan många år sparat en del päls. Ibland fick hon hemska tovor som jag fick klippa bort. Så jag har också något av henne. Den mjuka, fina, vita pälsen. Måste säga att det känns lite sjukt i skrivande stund att man sparar päls. Samtidigt så är detta inte första gången. Jag har sparade stjärtfjärdrar från Pippi också (min nymfparakit jag hade när jag gick på mellanstadiet).

Saknaden finns.

Vilka program man har igång och vad man har i webbläsaren är väldigt personligt och säger nog en del om användaren. Själv tycker jag att Fältet Favoriter är intressant som finns i Internet Explorer 8 och 9 (fanns det tidigare också?) – jag har IE9.

Först och främst har jag en snabblänk till jobbets intranät. Efter jobbet, eller en ledig dag, kan jag inte låta bli att kolla det senaste på intranätet. Nördigt, men där är så otroligt mycket information och jag vill (och behöver) hålla mig uppdaterad. Jag är så otroligt involverad i så många projekt och beslut att jag bara måste få en statusuppdatering i vad som händer.

Andra länken är till jobbets EPiSERVER. En WYSIWYG-applikation, eller hur man ska uttrycka det. Jag ansvarar för två sidor med x antal undersidor. Ibland måste jag akut göra någon ändring eller komplettering av information när jag inte är i tjänst. Särskilt viktigt är det under semestertid då jag är borta alltför länge för att kunna vänta med en uppdatering av intranätet.

Den tredje länken är till jobbmejlen. Skulle jag inte beta av mejlen på min fritid skulle jag drunkna i information. Jag får mejl dygnet runt från jobbet. Jag besvarar mejl dygnet runt.

De tre första länkarna är alltså arbetsrelaterade. Där finns ännu en arbetslänk som jag inte lagt upp som favorit (märkligt nog) där ett projektarbetes alla dokument samlas. Eftersom allt ligger på ett intranät så är jag tacksam över att ha fått behörighet att komma åt allt hemifrån. Det behövs verkligen. Där finns massiva klagomål på att man inte får tag i mig – att jag aldrig sitter på mitt och aldrig är nåbar via telefon. Tja, mejlar de kan de få svar när som helst på dygnet. Maxtiden som jag är ifrån datorn är cirka fem timmar. Jag arbetar inte för en 24-timmarsmyndighet, men jag känner mig som en sådan.

Fjärde länken är till min hemsida. Hade jag inte haft den som startsida eller haft den som en snabblänk, hade jag totalt glömt bort min hemsida och blogg. På detta sätt blir det en påminnelse.

Femte länken är till min tidigare hemsida, som ett arkiv. Jag skulle tappa bort länken om jag inte hade lagt den som en favorit.

Sjätte länken är till Facebook. Förmodligen den sida jag tillbringar mest tid på. Eftersom jag inte mår så bra just nu är farmandet (FarmVille) en bra sysselsättning, som jag i och för sig hållt på med i två år och där jag nu blivit mer aggressiv. Här skördas det för glatta livet och föder upp får och grisar på löpande band. Jag är aktiv på fyra olika farmar, så man kan nog förstå varför jag lägger så mycket tid på Facebook.

Sjunde länken är till universitetet där jag inte längre studerar. Anledningen till att länken finns kvar beror på att jag vill se om de tänker göra något åt mina betyg som inte stämmer och som jag påtalade första gången i januari. Någon typ av rättning eller revidering borde ske. Någon gång. Ännu en kom-ihåg-länk.

Vilka program har jag då igång på min dator? För ovanlighetens skull har jag aldrig startat Spotify i dag, men jag har de andra ”standardprogrammen” igång. MailWasher (läser mejlen på mejlservern innan jag hämtar hem mejlen, så jag kan radera spam direkt på mejlservern). Feedreader (jag besöker aldrig bloggar, jag läser bara flödet). Webbläsaren.

Så vad säger allt detta om mig? Frågan är inte retorisk och jag kan själv inte riktigt dra någon slutsats. Annat än att jag är nördig. Hur nördig är du?

Ungefär varannan vecka skulle jag behöva klippa mig, men orka! Det blir en gång i månaden istället, omkring lönedagen, en helg. I dag rakade jag ner snutteskägget till stubb. För nu är det sommar! Beviset: Jag fick in en fluga i dag (en fluga gör visst sommar!).

Min största skräck är att strömmen ska gå, alternativt klippmaskinen gå sönder. Anledning:

Men det gick bra. Tror jag. Blir rädd för mig själv när jag ser bilden nedan.

Sagt på jobbet.

Jag upptäckte för någon vecka sedan att Onico (nikotinfritt snus från Swedish Match) lagt sina portionspåsar på högkant i dosan. Som en solfjäder i en cirkel. Något chockad sa jag till kollega:

- Har du sett?! Och så visade jag det otroliga. Med tanke på att vanligt portionssnus bara trycks ner i dosan utan finess.
- Ja, jag har sett det, sa kollegan.
- Tror du det är sådant där FAS3? frågade jag.
- Förmodligen.

För att säga något om mitt hälsotillstånd. Under dagen har jag fallit några gånger (mot soffa och säng som tur är) då jag är väldigt ostadig och yr. Dessutom känner jag mig omtöcknad, nästan full men på ett olustigt sätt. Jag förmodar att jag nu fått effekt av mina nya tabletter som har detta som kända biverkningar. Nåja. Det gör mig åtminstone lite märkvärdig.

Både i torsdags och i dag har jag varit ”skrivande sekreterare”. En arbetsuppgift jag släppte för cirka tre månader sedan när jag fick nya arbetsuppgifter. Det går inte att jämföra arbetsuppgifterna. Det går inte att säga vilket jag föredrar. Oavsett vad jag gör så behärskar jag jobben, och de ska utföras. Antingen av mig eller någon annan. Att jag nu tillfälligt återgick till att skriva beror på att jag var snäll och ställde upp när det var kris. Att skriva ingår i min grundprofession, så det är typ kul. Ibland. I förlängningen är det inte så kul, för det är inte särskilt givande eller stimulerande på det personliga planet. Men nödvändigt och viktigt av andra orsaker. Lika nödvändigt och viktigt är de nya arbetsuppgifter jag har. Och betydligt mer stimulerande, även om man ibland kan tugga fradga och förbanna alltings jävlighet. Precis som när man är ”skrivande sekreterare”. Nej, det går inte att säga vilket jag föredrar – i slutändan går det på ett ut.

Min förmiddag var väldigt hektisk (typ hjärnblödningsbråttom med allt), för att sedan lugna ner sig. Då passade jag på att komplettera intranätet som jag också har ansvar för. Samt skicka in en ansökan om en utbildning där ”först till kvarn” gällde. Spännande att se om jag blir antagen (15 platser). En tredagarsutbildning på internat.

Dessutom är det dags för mig att se över hur jag ska lägga upp jobbet för i höst. Jag måste börja utbilda andra och lokal är bokad för i stort sett varje vecka året ut. Vi är 6-7 stycken som ska turas om, och jag måste boka in vilka dagar jag ska ta. Det som tar emot lite är att jag ska utbilda i något jag själv aldrig fått utbildning i. Men jag är tvingad genom den arbetsbeskrivning jag har. Nåja.

Under våren har jag gått på exakt 60 möten. Under hösten har jag omkring 40 möten inplanerade. Varför tänker jag på jobbet så här på midsommardagen? Jo, jag har arbetat i dag. Och måste planera hösten innan jag går på semester. Det är svårt att släppa tankarna på jobb en dag då jag varit i tjänst. Men nu ska jag vara ledig ett slag, och tänka på något annat.

Det är två år sedan jag läste en skönlitterär bok. I dag köpte jag två böcker på Pressbyrån. Känns som en frihet att kunna lägga bort allt med studier och jobb för ett tag.

Förresten – min idiotiska dator trilskades inte i dag! Något att vara tacksam över.

Mitt förfall har jag nu beskrivit under några dagar, så jag kan väl lika gärna fortsätta på inslagen väg. Problemet är att förfallet kommit av sig. Förlamningen i högerbenet har släppt till viss del. Visst, jag får fortfarande aktivt lyfta benet med båda mina händer om jag ska få in det typ i bilen. Med väldigt stor ansträngning kunde jag i går lyfta på foten cirka fem centimeter från marknivå. I dag är jag nästan uppe i tjugo centimeter. Den snabba vändningen kan tyda på att jag inte har ett skov, utan bara ett pseudoskov (gamla symtom återkommer under en snabbvisit vid infektion i kroppen, trodde inte jag hade någon infektion).

Egentligen kvittar det, det där med förlamningen. Om jag har det eller inte. För jag har fortfarande ataxi och spasticitet i benen, vilket gör att balansen ändå är påverkad. Det enda positiva är att jag delvis fått bort ett av tre pågående ”bensymtom”. Och nya medicinen fungerar fortfarande bra utan biverkning.

Ska man säga något negativt, så får det bli angående jobbet. Nej, inte jobbet i sig. Men arbetsdatorn! I går kraschade datorn fem gånger. Omstart tar femton minuter (jag har kollat) per gång. Och detta händer dagligen, så även i dag. Det är lite mystiskt. Jag får i princip en ny dator varje år (rättelse: jag stjäl en ny dator på jobbet en gång per år) då alla mina datorer börjar krascha efter ett år. Teknikerna har aldrig kommit på varför jag råkar ut för detta. Inte ens om de omformaterar en dator fungerar det. Bara ny dator fixar de okända problemen. En teori som jag själv har är att jag har för lite prestanda. För det enda som skiljer mellan mig och de övriga 15 000 anställda hos min arbetsgivare, är att jag tunga specialprogram installerade. Men teknikerna säger att det inte är problemet. Det jobbigaste problemet är att när min dator kraschar kan jag inte låna någon annans dator. För de saknar de program jag behöver. Just nu riktar jag mina misstankar mot Adobe Creator 9 pro. Mejlar jag en pdf-fil kraschar datorn. I dag behövde jag inte göra något alls – plötsligt startade datorn om av sig själv utan förvarning.

Det är fruktansvärt irriterande att sitta två av åtta arbetstimmar per dag och titta på en dator som startar om. Och under den tiden kan jag inte utföra något arbete what so ever. Och teknikerna har slutat bry sig om mina felanmälningar.

Den första tabletten av den nya medicinen* intogs i morse utan missöden. Jag blev inte yr, somnade inte, blev inte aggressiv och begick inte självmord. Hoppas jag slipper övriga biverkningar också.

Nu tar jag två läkemedel där kända biverkningar är anorxi. Alltså – är det verksamma substanser jag får eller är det placebo? Jag är fortfarande fet.

Dagens status: Förlamad höger ben. Helt okej om det inte blir värre än så här. Det enda jag skulle kunna tänka mig är att anställa en personlig strumppådragare.

* Gabapentin, epilepsimedicin som också ska hjälpa mot neurogen smärta.

Ingen kan se att någon har multipel skleros. Det är en upplysning man själv måste stå för. Vinglighet och sluddrigt tal kan lika gärna bero på att man är aspackad. Rullstolen kan bero på en ryggmärgsskada efter en trafikolycka. Och så vidare.

De flesta med ms har erfarenhet av att vara utsatta för fördomar eller ogenomtänkta kommentarer. Till exempel det där med vinglighet och berusning. Omgivningen kan ibland vara väldigt fördömande. Inte många verkar kunna tro på att man kan se fullt frisk ut med ms för att plötsligt få något märkligt symtom, som efter en tid kanske försvinner. Då gör man bara sig till. Försöker få uppmärksamhet. Spelar på en offerroll.

Det jag själv oftast får höra är att alla mina besvär inte alls beror på ms, utan på att jag är fet och lat. Kryckan beror tydligen på att jag är så fet att jag knappt kan gå. Färd- och hemtjänst beror på att jag är extremt lat (på grund av fetman?). När jag hade nystagmus (ofrivilliga ögonrörelser) för två år sedan undrade de lite hur jag kunde fejka det. Ja, jag har till och med fått höra i sjukhuskorridoren att jag inbillar mig min ms – där jag satt med kortisondropp i armen.

Skovet jag kommit in i är inte att leka med. Jag håller sakta men säker på att bli förlamad. Det är inget jag oroar mig över, jag har varit med om det två gånger tidigare. Jag kan inte göra så mycket åt det, så varför då oroa sig? Antigen blir jag sängliggande eller hamnar i rullstol. Eller så fortsätter jag att gå på mina förlamade ben (som inte blir slappa, de låser sig så jag kan gå på muskelstyrkan). Kanske det är för alltid. Kanske det vänder. I morgon. Eller om två år. Ingen vet.

De omedelbara problem jag ställs inför när benen blir förlamade är: Jag orkar inte stå i duschen. Jag orskar inte stå i köket. Jag kan inte hålla balansen mer än någon minut. Kryckor är nödvändigt. Jag får inte på mig strumpor eller skor. Dessutom börjar jag bli svag i armarna också (ännu inte påverkat motoriken i händer, för då kan jag inte skriva).

Allt blir en fysisk kamp. Då är det inte så kul att mötas av föraktfulla blickar eller kommentarer. De finns där ju alltid ändå, men just nu är det bara tröttsamt. Jag är fet och pjoskig, skyller på ms. Jag ser att det är så man tänker.

I dag ringde jag kommunen för att få hjälp. För någon hjälp av sjukvården får jag inte. Fick första bästa tid hos kommunen om två veckor. Jag behöver mer hjälpmedel i min vardag för att klara mig själv hemma. Två veckor… och jag blir bara sämre.

Det är väl lika bra att jag fortsätter på inslagen väg och beskriver mitt mående.

Äntligen har jag fått tag i det där receptet jag blev lovad i fredags! Men jag har fått ett skov och kan knappt lyfta benen. Eller, jag kan inte lyfta benen. Jag kan hasa mig fram och funderade en stund i morse om jag skulle uppgradera kryckan till två kryckor. Vilket jag inte gjorde, för två kryckor skapar andra hinder. Som fria händer.

Jag har anmält min försämring, men det är inget man bryr sig om. Vilket inte är förvånande. Andra får sjukskrivningar, extrainsatta behandlingar och så vidare, men inte jag. Som bekant är jag paria eftersom jag ställer krav och skriver brev till chefer. Jämställd vård, my ass! Det man vill ha i utbyte för vård är foglighet och tacksamhet för smulor. Sånt accepterar jag inte. Samtidigt straffar det sig då och man i praktiken blir portad.

Egentligen borde jag kanske inte skrivit det här, för trots allt så är det min subjektiva uppfattning av hela situationen.

Nåja. Jag har åtminstone dragit in resterande möten före semestern. En månad kvar.

Helgen har varit väldigt jobbig. Förutom smärtproblematiken där jag aldrig fick den utlovade hjälpen i fredags, så verkar jag även rent allmänt ha hamnat i ett skov. Benen hänger inte riktigt med, de slänger väldigt när jag går och det är svårt att hålla balansen. Dessutom är jag så fruktansvärt trött. Svimfärdigt trött. Jag vet inte riktigt om jag känner igen tröttheten som ms-relaterad, delvis kanske. Istället tror jag att jag överansträngt mig.

Den stora frågan för mig är hur jag ska motverka kroppens protester. Hur drar jag ner på takten? Vilka medel har jag till mitt förfogande? Någon hjälp från sjukvården räknar jag inte med av naturliga skäl (som stavas erfarenhet). Hur backar jag jobbet till en acceptabel nivå av belastning? Det sistnämnda är en nödvändighet, men jag vet inte riktigt hur jag ska sålla. Jag är för involverad i allting. Där finns nog inga projekt jag kan hoppa av. Med tanke på att semestern snart är här räcker det kanske med att exkludera alla möten. Då behöver jag inte belasta benen med att försöka ta mig fram och tillbaka. Och beroende på hur mitt fysiska tillstånd utvecklas under sommaren, får jag se vilka åtgärder jag kan gå vidare med i höst. Kanske jag orkar med alla möten i höst igen, för alla är redan inbokade och det är färre jämfört med under våren. I vår har jag haft drygt 50 möten. I höst har jag bara 35.

Störst av allt är besvikelsen över att vara övergiven av sjukvården. Jag ber bara om hjälp när det är befogat. Just nu är det befogat. Anledningen till att man inte bryr sig om mig säger man bero på nedskärningarna och resursbristen. Skitsnack! Vi har samma arbetsgivare. Jag befinner mig i organisationen och vet hur den fungerar. Resurserna finns, men vet inte att fördela dem rätt. Jag tror inte att man vill, för det är bra att brister existerar. Då kan man hävda att man behöver mer pengar av politikerna, men det fungerar inte så. Chefers försök att utpressa politiker går enbart ut över personal och patienter.

Vad mer kan man säga?

Det blev riktigt otäckt i morse. Äh, jag tar det från början.

För för en vecka sedan, det vill säga förra fredagen, hade jag en fruktansvärd arbetsdag trots att jag slutade vid lunch. Och jag hann inte lunch. Eller middag. Istället slockande jag totalt hemkommen. Några timmar senare vaknade jag med de smärtor jag nu haft under hela veckan. Neurogena hudsmärtor.

Trots detta har jag jobbat på och lidit i tysthet. Ingen på jobbet har vetat om hur besvärligt jag haft det. Det har varit konstant och jag har dagligen försökt komma i kontakt med min mottagning. Utan framgång. Den dagliga telefontiden à två timmar har nu under sommaren krympt till endast 30 minuter, och det har varit upptaget. Tyvärr finns inga alternativ, kommer man inte fram på telefontiden finns inga andra möjligheter att få hjälp.

Efter jobbet i går trodde jag att jag skulle svimma. Svag, matt, fruktansvärt smärtpåverkad. Först när jag skulle åka till jobbet i morse slog det mig att jag kanske borde sjukskriva mig.  Men dels var bilen beställd och på väg, och dels så behövde jag närvara vid ett viktigt arbetsmöte (och först efter mötet kom jag också på att där inte finns viktiga möten – man missar inget, man får ett protokoll).

Det riktigt otäcka var annars när jag satt i bilen till jobbet i morse. Jag fick en panikångestattack. Dels är jag stressad av hela situationen med att inte komma i kontakt med sjukvården, dels så var jag så pass smärtpåverkad. Men jag bet ihop. Jag hade ett möte att närvara vid.

Samtidigt som mötet höll på, pågick den där dagliga telefontiden. Ja, möte och telefontid skulle starta samtidigt. Jag satt på mötet med min telefon och ringde. Trodde väl aldrig att jag skulle komma fram, men jag var den första som kom fram på telefontiden. Lycka! Enligt min telefons historik har jag ringt på telefontiden cirka 105 gånger under veckan.

Beskedet jag fick var att jag skulle få mitt efterlängtade recept. Någon gång vid 12-tiden skulle receptet finnas på apoteket. Och jag fick lämna mitt mobilnummer eftersom man skulle meddela 1) när receptet var insänt, eller 2) om doktorn inte ville skriva ut något recept.

Hela dagen har jag väntat utan att någon ringt. Precis innan apoteket stängde för kvällen var jag inom för att efterhöra om mitt recept. Nej, där fanns inget.

Jag är så otroligt besviken. I en hel vecka jagar man mottagningen innan man kommer fram. Sedan lovar de något som de inte kan uppfylla. Och nu är den händelselösa helgen här. Då inget händer och jag inte kan kontakta någon. Det enda jag kan hoppas på är att smärtan inte är så påträngande när jag nu får och kan vila. Och sjukskriven? Det vägrar jag. Sånt har jag inte tid med. Verkligen inte tid med.

Tvyärr får jag väl inte teckna en privat sjukförsäkring, men det hade varit guld värt. Om inte annat så har jag nu fått ännu ett argument till att lämna Göteborg.