Nu när jag äntligen fått sjukskrivning efter att ha kämpat för det sedan i juni, så funderar jag på att bryta den. För hemma mår jag väldigt bra. Men där finns ett par saker som gör att jag hejdar mig och inte gör verklighet av det hela.

1. Jag är fortfarande i upptrappning av min medicinering och höjde dosen senast i går. Därmed har jag nu biverkning med svår yrsel. Om en vecka ska jag trappa upp ytterligare och vet då inte vilken biverkning jag får. För jag får alltid biverkning av alla typer av läkemedel. För min egen skull bör jag ta det lugnt och låta medicineringen ha effekt samt undvika situationer där biverkningarna blir okontrollerade.
2. Så fort jag går ut får jag panikångest. Eftersom det dröjer sex veckor innan jag får träffa en psykolog, så föreslog hon att jag skulle komma fram till i vilka situationer panikångesten utlöses. Tja. Förutom vid stress, så är det när jag går ut. Utomhus är jag ostadig i benen och ser dåligt p.g.a. tidigare ms-skador. När jag då befinner mig i ”öppen rymd” får jag panikångest som gör att jag inte kan hålla balansen och inte kan tänka logiskt. Med ”öppen rymd” menar jag när det är fria ytor framför en. Där det inte finns någon husvägg att gå längsmed. Där jag inte har något i min närhet att fästa blicken på. Dessutom är jag väldigt uttröttad av en inaktiv sommar och blir snabbt trött och då faller alla mentala spärrar och panikångesten tar överhand. Eftersom jag inte fungerar utanför mitt hem tror jag knappast att jag fungerar på ett jobb. Jag vet att man trots detta måste gå ut och utsätta sig för situationer som skapar panikångest, för att då kunna bearbeta det hela. Jag har besökt jobbet som en del av min rehabilitering (ingen officiell, och jag arbetar inte på något sätt), men märker att jag klarar max två timmar.

I dag fick jag blankett från Försäkringskassan att fylla i. Den där om att man söker sjukersättning. Tydligen har jag inte varit sjukskriven (mer än två veckor) sedan 2006 då det var då man senast registrerat mina inkomstuppgifter. Lite förvånad blev jag över att se att jag höjt min årsinkomst med 70 000 kronor på dessa fem år. När jag kontrollerade mina lönebesked från i år (för att kontrollera min aktuella inkomst) såg jag också att jag hade mer än vad jag trodde. Jag har bara tänkt på den nya lön jag fick i april och sedan glömt att den höjdes i maj också. Lön är kul, särskilt när den höjs. För då gör jag tydligen något gott på jobbet. Särskilt som jag fick mer än kollegorna och nu har mer än vad de har. Det som också var trevligt är att jag fått antalet arbetsdagar per år sänkt från 260 till 208. Men får inte mindre i lön för det. Tvärtom. Ha!

Nästan fyra månader har gått sedan jag fick mitt första symtom i det ms-skov som fortfarande pågår. Och turerna har varit många när det gäller mina kontakter med sjukvården. För att sammanfatta (mest för mig själv) mina erfarenheter:

Fredagen den 10 juni (vecka 23)

Förmiddagen var slitsam på jobbet, jag skyndade mig hem för att ta emot hemtjänsten på eftermiddagen. Det blev ingen lunch eller kvällsmat. För det första hann jag inte, för det andra orkade jag inte. Jag lade mig på sängen och somnade. Detta var sen eftermiddag och jag sov på mage som jag alltid gör (vilket jag inte kunnat göra sedan detta datum), men vaknade av smärta i magen. En smärta som höll i sig till för en vecka sedan (se 22 september nedan).

Under kommande vecka progredierade detta symtom som var hudsmärta. Det spred sig till hela höger kroppshalva och jag förlorade känseln i både höger och vänster ben. Jag blev väldigt ostadig och hade stora svårigheter med att gå.

Fredagen den 17 juni (vecka 24)

I panik ringde jag min specialistvårdsenhet och krävde att få någon form av smärtstillande som kunde ta bort smärtan som var outhärdlig. Sköterska lovade att prata med läkare om kommande vecka om att skriva ut epilepsimedicinering som har bieffekten att ta bort neurogen smärta.

Tisdagen den 21 juni (vecka 25)

Nu hade jag fått receptet och kunde gå till apoteket för att hämta tabletterna som mycket sakta skulle trappas upp till fulldos.

Torsdagen den 30 juni (vecka 26)

Återbesök till min läkare för första gången på två år. I min journal står det att jag ska kallas årligen. Enligt doktorn ska jag kallas var fjärde månad. Att jag hade ett pågående skov konstaterades. Jag fick ingen sjukskrivning med motiveringen att skovet förmodligen snabbt skulle gå över och att jag ändå snart skulle gå på sommarsemester. Jag krävde sjukskrivning, men nekades. Mina hudsmärtor gjorde även ont på djupet (invärtes) men doktorn kunde inte finna något vid undersökning. Vid besöket beskrev jag också att min nya medicinering gett biverkning i form av jobbig yrsel och förvärrad ostadighet i benen, varför det beslutades att jag försiktigt under en vecka skulle trappa ut medicineringen helt. Men eftersom jag hade någon form av smärtlindring av att ta diklofenak (smärtstillande och antiinflammatorisk medicin) uppmanades jag att ta det i fulldos (så som ett receptfritt läkemedel förespråkar). Jag pratade också med sköterska som sa att jag precis när som helst kunde ta kontakt med dem om jag hade besvär, och att jag rent av kunde titta in när jag kände för det eftersom min arbetsplats finns i samma hus.

Tisdagen den 5 juli (vecka 27)

Jag besökte arbetsterapeut för att prova ut duschpall (kunde inte stå i duschen p.g.a. ostadigheten och smärtorna) och arbetsstol (för arbete vid diskbänk).

Fredagen den 8 juli (vecka 27)

Hemtjänsten hämtade duschpallen åt mig eftersom det var omöjligt för mig att själv bära den samtidigt som jag gick med krycka.

Onsdagen den 13 juli (vecka 28)

Jag går på semester. Under hela semesterperioden kunde jag bara gå ut en dag per vecka för att ta mig till affären med mycket stor möda. Skovet är väldigt invalidiserande.

Måndagen den 18 juli (vecka 29)

Hjälpmedelscentralen körde hem arbetsstolen till mig. Det är den skönaste stol jag någonsin suttit i. Alla kategorier.

Torsdagen den 11 augusti (vecka 32)

Semestern är slut, jag återgår i tjänst och känner hur påverkad jag är fortfarande då skovet inte gett med sig. Fruktansvärt trött, men tänkte att det väl går över.

Måndagen den 15 augusti (vecka 33)

Jag känner att det inte går att arbeta med de besvär jag har, så jag ringer min specialistvårdsenhet för att begära sjukskrivning. Sköterska svamlar något om att jag inte bara kan ringa så om det, men att de ska diskutera det med läkare och återkomma, Vilket de inte gör.

Tisdagen den 16 augusti (vecka 33)

Magsmärtan är plötsligt så mycket värre. Jag ringer akut till vårdcentralen och får träffa läkare under eftermiddagen som inte heller hon finner någon orsak till smärtan annat än möjligen neurogen smärta. Ingen åtgärd annat än att jag bör kontakta min specialistvårdsenhet då jag har en grundsjukdom som gett upphov till besvären.

Fredagen den 19 augusti (vecka 33)

Jag skriver på nätet till min specialistvårdsenhet och är vansinnig på dem eftersom det inte gick att komma fram på deras telefontid och då de inte hört av sig tidigare i veckan som utlovat.

Lördagen den 20 augusti (vecka 33)

På morgonen vaknar jag och kan inte gå ur sängen. Jag har fått så ont i höger fot att jag inte kan sätta ner foten på golvet. Efter en stund, men hjälp av väggarna, kan jag släpa mig ut till hallen där mina båda kryckor står. Med hjälp av dem kan jag med stor möda förflytta mig men kan inte stå alls.

Söndagen den 21 augusti (vecka 33)

Jag ringer sjukvårdsupplysningen för att fråga vad jag ska göra. Jag förstod att det var något med hälsenan – inflammation, avslitning eller bloddpropp. De förespråkade vila och kontakt med vårdcentral på måndagen. Då jag inte hade feber och inte skrek av smärta, misstänkte de inflammation. Eftersom jag var så handikappad fick ömma modern kasta sig på första bästa tåg till mig eftersom jag inte kunde ta hand om mig själv.

Måndagen den 22 augusti (vecka 34)

Vårdcentralen tar emot mig akut och sjukskriver mig en vecka p.g.a. konstaterad hälseneinflammation. Jag ordineras dubbel dos + en tablett extra diklofenak per dag. Hemkommen ringer min läkare från min specialistvårdsenhet eftersom jag under fredagen genom mitt meddelande på nätet jagat upp dem. Dock var nu inte min önskade halvtidssjukskrivning inte aktuell eftersom vårdcentralen precis sjukskrivit mig för annan åkomma.

Måndagen den 29 augusti (vecka 35)

Jag är tillbaka heltid på jobbet igen. Smärtorna i magen är jobbiga och jag kan fortfarande inte gå. Inser också att jag blivit förstoppad.

Fredagen den 9 september (vecka 36)

Då jag är väldigt dålig, trött, svimfärdig, yr, ostadig och väldigt smärtpåverkad, sjukskriver jag mig själv under en vecka. Det som tillkom under förmiddagen var inflammation i skenbenet. Jag hade precis trappat ut diklofenak men fick återuppta det p.g.a. ny inflammation. Ringde vårdcentralen men kunde inte få någon tid där eftersom man då måste ringa exakt 07.00, och jag ringde 8.30. I övrigt hänvisade de till jourläkarcentral efter kl. 17 eller att ta till akutmottagningen. Alternativt boka in en tid på vårdcentralen om 2-3 veckor.

Måndagen och tisdagen den 12 och 13 september (vecka 37)

Förstoppningen övergick i diarré. Jag inser att jag har en tarminflammation som beror på långvarig användning av diklofenak. Känd biverkning.

Onsdagen den 14 september (vecka 37)

Tillbaka på jobbet. Jag är så tröt, svimfärdig, yr, ostadig och smärtpåverkad (magen) att chefen går med mig till akutmottagningen där jag får träffa en kirurg. Också han konstaterar att jag har en tarminflammation (som han inte bryr sig om då vi vet orsaken) och att där inte finns något fysiskt problem med min mage som ger smärtan. Möjligen att det kan vara ett njurproblem, varför remiss skrivs till röntgen (som jag ännu inte genomgått). Men troligast är neurogen smärta p.g.a. ms, vilket doktorn anser bör följas upp av min specialistvårdsenhet. Men är röntgen visar något på njurröntgen, får jag följas upp av vårdcentralen. Jag blir inte sjukskriven, utan sjukskriver mig själv på nytt under en vecka.

Fredagen den 16 september (vecka 37)

Plötsligt inser jag själv att jag också har panikångest och att det tillkommit och gett många av symtomen. Jag ringer sjukvårdsupplysningen som hänvisar till min specialistvårdsenhet för panikångest. Samtidigt beror min svaghet på näringsbrist efter långvarig diarré, och de tycker egentligen att jag ska bli inlagd men rekommenderar inte att jag tar mig till akutmottagning eftersom jag ändå inte blir inlagd. De varnar mig från att söka jourläkarcentral eller vårdcentral, då de där ändå inte kan hjälpa mig. Jag rekommenderas vila under helgen för att själv se hur det utvecklas.

På eftermiddagen kom hemtjänsten för att städa, men jag skickade dem att istället handla åt mig då jag behövde mat som stoppade diarréerna och som kunde ge mig näring. Jag skrämde slag på hemtjänstpersonalen då jag tydligen var väldigt, väldigt påverkad (orkeslös, ostadig och blek). Under både lördagen och söndagen ringde hemtjänsten till mig att kolla om jag fortfarande var i livet. På kvällen upphörde diarréerna.

Måndagen den 19 september (vecka 38)

Sjukvårdsupplysningen hade hänvisat mig att ringa min specialistvårdsenhet. Under den timme de hade telefontid var det upptaget hela tiden och jag kom inte fram. Jag skrev till dem på nätet, att jag ville ha kontakt med dem. Fick svar tillbaka om att de skulle ringa under tisdagen.

Tisdagen den 20 september (vecka 38)

Ingen ringde tillbaka till mig, så jag testade själv att ringa på telefontiden. Upptaget i en timme, jag kom aldrig fram. Jag får akut inköp av hemtjänsten, för jag kan fortfarande inte gå ut p.g.a. svaghet efter tarminflammation samt panikångest.

Onsdagen den 21 september (vecka 38)

Jag fann ett akutnummer till min specialistvårdsenhet och kom där fram till en person som tog ett meddelande. En sköterska skulle ringa upp mig. Ingen hörde av sig. Jag ringde åter på ordinarie telefonnummer och telefontid och kom fram! De hänvisade till akutmottagningen men skulle först prata med min läkare om hur de skulle hjälpa mig. De skulle ringa tillbaka vilket de inte gjorde. Får ett meddelande på nätet av sköterskan som skulle ringt under tisdagen, att jag redan fått hjälp och därför inte blir kontaktad (?).

Torsdagen den 22 september (vecka 38)

Jag åkte till akutmottagningen för att få sjukskrivning och eventuell behandling mot ms-skovet. Först blev jag utskälld av sköterska eftersom jag inte får söka på akuten för sådant här utan ska gå via min specialistvårdsenhet. Nu kunde jag också formulera att jag hade panikångest. Kanske det hjälpte till, för jag fick bara vänta en halvtimme innan jag fick träffa en neurolog. Som tog mig på allvar! Doktorn satte in ny epilepsimedicinering som skulle hjälpa både mot smärtan och mot panikångesten. Samtidigt försökte hon rapportera över mig per telefon till min specialistvårdsenhet, men kom inte fram på telefon. Därför lämnade hon skriftligt meddelande om att jag behövde uppföljning av både panikångest och ms-behandling. Jag blev nu sjukskriven heltid under en månad.

På kvällen tog jag första tabletten av epilepsimedicineringen (upptrappning) och två timmar efteråt var min smärta borta! Sedan dess har jag inte känt den (förutom känslan av ett blåmärke i magen). Biverkning i form av lätt yrsel under tre dagar.

Fredagen den 23 september (vecka 38)

Kuratorn från min specialistvårdsenhet ringde och meddelade att varken läkare eller sköterskor vid enheten kan följa mig, utan jag ska gå på vårdcentralen även om de där inte förstår eller kan behandla ms. Min panikångest kunde absolut inte psykologerna vid specialistvårdsenheten ta hand om, utan också det får skötas av vårdcentralen. Vidare såg hon i min journal att sköterska försökt ringa mig 21 september, men att jag inte svarat. Va?! Jag satt en hel dag vid telefonen utan att någon ringde!

Söndagen den 24 september (vecka 38)

Jag går till affären på förmiddagen och får där panikångest som däckar mig. Fick då också tillbaka smärtan i magen som höll i sig resten av dagen.

Måndagen den 25 september (vecka 39)

Hemtjänstens biståndsbedömare ringer och meddelar att hon godkänner inköp en gång per vecka så länge jag behöver det. Både hon och övrig personal på hemtjänsten är upprörda över att ingen tar sig an mig utan att jag får jaga vård.

Tisdagen den 26 september (vecka 39)

Ringer vårdcentralen och når psykolog som hänvisar mig till min specialistvårdsenhet. När jag förklarar att de inte tar sig an mig, godkände hon att jag får gå på vårdcentralen. Men att jag får vänta sex veckor på tid. Uppmaningen var att jag ska försöka undvika panikångest och inte isolera mig hemma.

Försökte också boka tid till läkare, men sköterska vägrar sätta upp mig på besök då de inte fått remiss från vare sig akuten eller min specialistvårdsenhet om att de ska följa upp mig.

Onsdagen den 27 september (vecka 39)

Får på apoteket veta att neurologen bara skrivit ut epilepsimedicinering för totalt tre veckor. En medicinering som inte får avbrytas abrupt, utan ska trappas ut försiktigt. Dock finns bara tabletter för att komma upp i fulldos under en vecka, men inget för uttrappning eller fortsatt medicinering. I receptet står att jag ska forsätta med fulldos tillsvidare och eventuellt öka dosen ännu mer. Tanken var att min specialistvårdsenhet skulle hört av sig i veckan för uppföljning, men efter kuratorns samtal hänger allt löst i luften. Jag skrev då på nätet till min specialistvårdsenhet och begärde förlängt recept. Inget svar, inget recept.

Torsdagen den 28 september (vecka 39)

Nu har jag ökat min epilepsimedicinering och vet inte om jag återfår biverkning eller om det ska ge effekt på panikångesten.

Och då har jag ovan ändå inte nämnt något om elscoter/permobil som jag behöver på jobbet (mina ben är förstörda av smärta/inflammationer). Till det behövs läkarutlåtande om hälsotillstånd, vilket jag beställde för flera veckor sedan. Ännu har jag inget hört. Därför kan jag inte ansöka om hjälp. När jag pratade med kuratorn sa hon att det inte behövdes om det gällde permobil, för det får man av sin kommunala arbetsterapeut. Men att elscoter söker man via Försäkringskassan. När jag varit i kontakt med Försäkringskassan stämmer det inte. Arbetsredskap kräver läkarutlåtande och ansökan till FK. Arbetsterapeut ska inte dras in i detta.

Eländet fotsätter. Jag vet fortfarande inte om det är min specialistvårdsenhet eller vårdcentral som ska följa upp mig. Det dröjer ytterligare sex veckor innan jag får komma till psykolog. Om jag får receptet förlänget vet jag inte. Får jag inget recept får jag ringa min specialistvårdsenhet på onsdag vecka 40. Vägrar de, får jag ringa vårdcentralen på torsdag vecka 40. Vägrar de får jag söka på akutmottagningen på fredag vecka 40.

Tänk, allt ovan hade jag sluppit om jag hade fått kortisondropp mot ms-skoven den 30 juni.

Vad har varit unikt med denna dag? En fråga jag brukar ställa mig inför att jag ska skriva ett blogginlägg. Men jag är aldrig med om några extraordinära händelser. Allra minst nu när jag är sjukskriven. Långtråkigt blir det aldrig även om jag inte gör något vettigt av mina dagar. För mig är det ett mysterium. Jag borde ha skittråkigt. Förmodligen handlar det om att jag inte är deprimerad. Visst, jag kan bli förbannad på hur dåligt vården fungerar för mig, men jag har ett rikt och humoristiskt känlsoliv där jag faktiskt har roligt i min ”tristess”.

I dagens Dagens medicin fanns en väldig bra krönika skriven av en läkare, där krönikan tyvärr inte finns på nätet att länka till. Hon beskriver där exakt det jag varit med om de senaste fyra månaderna i form av bemötandet inom vården. Hon är lika kritiskt som jag och ifrågasätter också sjuksköterskornas kompetens när de svarar i telefon.

Vi är förbannade! Antingen har besparingsivern gått så långt att man anställer syniska spargrisar som ställer telefondiagnoser utan läkares inblandning eller så är ledningen okunnig om hur patienterna handläggs.

Dagens medicin har också bloggare och jag fann ännu en läkare som instämmer i kritiken och återger det märkliga bemötande som också jag stött på. Det är ganska illa när inte ens läkares medicinska bedömningar tas i beaktande. Själv är jag inte läkare, men jag anser ändå att också jag har en kompetens som överstiger en sjuksköterskas. Och jag förstår inte varifrån sköterskors direktiv kommer ifrån, eller varför de gör allt från att mota undan patienter. Det rimmar illa mot lagstiftning, vårduppdrag och den utbildning de gått. Har de ingen stolthet i att befinna sig i ett vårdande yrke? Det finns tusen ursäkter men jag accepterar ingen. Oavsett hur en organisation ser ut eller om de har sparkrav eller saknar personal, så har de ett grunduppdrag som bara ska fungera. Punkt slut. Det går inte att skylla på att ledningen gett dem direktiv för hur de ska bemöta patienterna, för som sjuksköterska har man ändå (teoretiskt) en medicinsk kompetens. Använd den! Och glöm inte att ni som verksamhet lever på att det finns patienter som är sjuka och som behöver vård.

Jag är nog mer upprörd över bemötandet än eventuella beslut tagna av ledningen. Det är inte värdigt att bollas mellan sjuksköterskor per telefon och mellan vårdinrättningar utan att ens en läkare får komma till tals. Eller att inte patienter får komma till tals. Nej, jag accepterar inte att erbjudas vård på samma premisser som papperslösa flyktingar som gömmer sig undan rättvisan.

Som det ser ut i dag ska jag åka till akutmottagningen om en vecka för att få ett recept förlängt. Varför ska jag söka akuten för något som min läkare kan utfärda genom att jag ringer till sjuksköterska? Jo, sjuksköterskor tiger ihjäl patienter och släpper inte fram någon till en läkare. Det är rätt och slätt maktmissbruk.

Under dagen besökte jag jobbet. Jag har som mål att besöka min arbetsplats en gång per vecka. Anledningen är att sedan i början av juli bara jobbat nio heldagar. I genomsnitt tre dagar per månad. Resterande tid har varit semester, flex och sjukskrivning. Det är därför jag känner att jag behöver hälsa på på jobbet, för att inte helt tappa kontakten med verksamheten, människorna och rutinen av struktur. Går man hemma är det så lätt att tappa förankringen i vardagen, då allt istället flyter ihop i en enda sörja av ingenting. Det hjälper mig också att fokusera på annat än min situation, om jag genom arbetsplatsbesök kan bryta avskildheten. Jo, jag föredrar nog att säga avskildhet istället för ensamhet. Vid ensamhet känner man sig ensam och övergiven, men jag känner det inte så. Däremot avskild, sepererad, från det som är min normala och vanliga vardag.

Den stora besvikelsen är annars – om man pratar jobbet (den andra besvikelsen är bemötandet jag fått av vården) - att jag lovats ersättare under min frånvaro. Det har dock inte fungerat. Alls. Det finns personer som tagit sig på att utföra de absolut viktigaste delarna av mitt jobb, men de har inte brytt sig. Frågan är vem ansvaret ligger hos? Organisationsstrukturen är väldigt oklar (även för de inblandade) och allt faller tillbaka på mig och det uppdrag jag har. Som jag inte kan uppfylla p.g.a. sjukskrivning, men som måste fungera klanderfritt. Hur jag ska lösa situationen vet jag inte riktigt.

Jag besökte mitt jobb under fyra timmar. Två hade räckt. Så påverkad är jag, att två timmar utanför hemmet är vad jag klarar. Annars fick jag väldigt mycket glada tillrop när man såg mig. Inte så att man saknade mig som person (jag är nog ganska avskydd*), men man saknade mitt kunnande. Sedan gick där visst rykten om att jag varit inlagd på sjukhus, men det kunde jag nu dementera.

* Älskad av hälften, avskydd av hälften. Eller avskydd? Jag är nog fruktad av många eftersom jag är ångvält på både gott och ont. Jag gör mycket, hjälper många. Men jag är också väldigt hård (sätter gränser) och har vid flera olika tillfällen fått folk att börja gråta, vilket jag fullständigt skiter i.

Ibland förstår jag inte hur någon tänkt. Om de tänkt. I dag gick jag till apoteket för att ta ut mer tabletter på mitt recept nu när jag snart är uppe i fulldos. Då visade det sig att doktorn på akuten i förra veckan bara skrivit ut recept för totalt tre veckor, där jag sista veckan ska ha trappat upp till fulldos. Sedan då? Förutsätter man att jag om två veckor är helt smärtfri och utan panikångest? Och jag har aldrig fått något uttrappningsschema, för medicinen får aldrig avslutas tvärt när man är uppe i fulldos. Än mindre har jag tabletter för att kunna trappa ut försiktigt.

Är meningen att jag ska följas upp av någon? Min sjukvårdsenhet vägrar och hänvisar till primärvården. Primärvården vägrar ta emot mig och hänvisar till min sjukvårdsenhet. Men psykolog får jag lov att komma till – om sex veckor.

Jag är trött på alla halva nödlösningar där jag aldrig kommer i kontakt med någon och aldrig får svar. Tänker man alls? Om nu någon tänkt, skulle jag gärna vilja få det kommunicerat för mig. Så jag fortsätter att lägga all min tid och energi på att söka svar.

Sprutor, nålar och kanyler har aldrig besvärat mig. Egentligen är det ganska obegripligt när man tänker på det och samtidigt inser att väldigt många människor blir vettskrämda av att bli stuckna. Min inställning har nog varit att det 1) gör nytta och 2) på sin höjd ger tillfällig smärta. Och jag har känt betydligt värre smärta än att få en nål instucken i mig.

Jag har tagit tusentals sprutor. Och jag gör det själv. Ibland gör det ont, ibland blöder det, men aldrig så att det skulle göra mig rädd. Kanske min orädsla också beror på att jag utsätts för nålar och kanyler ständigt. När jag var blodgivare blev jag yr av blodförlusten, men det var aldrig obehagligt. Dessutom har jag väldigt bra kärl att sticka i. Vilken heroinist som helst skulle gråta av avundsjuka om de såg mina armveck. Venerna höjer sig snällt upp och inbjuder till att bli punkterade. Och sköterskorna gråter av lycka när de ser mina vener. Eftersom jag är så tacksam att sticka, har jag heller aldrig behöft utsättas för någon som rotar runt med nålen i armvecket för att försöka finna en ven. Jag kan tänka mig att det är smärtsamt och ger hemska blåmärken.

Men Gud förbjude att jag får en pigg i fingret!

Fortfarande bollas jag fram och tillbaka mellan specialistvård (där jag är patient) och primärvård (där jag inte är patient). Jag har fått tjata mig till att få gå hos psykolog inom primärvården, för jag hänvisades till psykolog inom specialistvård. Men där vill man inte veta av mig, för panikångest är inte ms. Så jag får efter dagens tjat gå till psykolog inom primärvården – dit jag är välkommen (under protest) om sex veckor. Sex veckor är lång tid när man har panikångest.

Frågan är också vilken läkare som ska följa upp mig. Primärvården vägrar igen med motiveringen att de inte fått någon remiss eller några journalhandlingar som säger att det är de som ska följa upp mig. Nej, jag vet. För det händer absolut ingenting mer än att man hänvisar till varandra fram och tillbaka.

Jag tycker att detta är helt obegripligt. Det man säger, är att jag måste få vård. Men ingen vill erbjuda mig den vården. Och varför är det jag som ska diskussionerna med berörda parter? Varför kan de inte kommunicera direkt med varandra? Inkompetenta arslen.

På Twitter den 17 juni skrev jag följande:

Fick panikångestattack i bilen till jobbet. Känner mig ledsen nu efteråt.

Det har jag inget minne av i dag. Vet inte vad som kan ha triggat det, eller hur jag reagerad rent fysiskt. Det min doktor tidigare sagt till mig, för kanske 6-7 år sedan, är att jag har tendenser till panikångest. Det har hon baserat på att jag beskrivit panikkänsla och känt ostadighet i benen när jag haft öppen rymd omkring mig. Med ”öppen rytm” menar jag fria ytor där jag inte har nära till en vägg eller inte kan fästa blicken framför mig vid något i min närhet. När jag hörde detta slog jag det ifrån mig och tyckte att det var ett ms-symtom. Ostadighet i benen.

Egentligen är det ganska märkligt när jag tänker på det. Om min ostadighet helt beror på panikångest och inte har med ms att göra, betyder det att jag egentligen inte behöver ha den där kryckan när jag är ute och går. Den som varit min trygghet eftersom jag blir så ostadig i benen utomhus.

I morgon ska jag försöka boka tid till någon psykoterapeut. Även om jag inlett en läkemedelsbehandling tror jag att något mer måste till. Jag tror inte att läkemedel ensamt kan ta bort besvären, men kan jag lära mig att identifiera vad som leder till panikångest, och hur jag själv kan motverka det, skulle jag komma långt.

Ändå är jag förvånad över att jag fått panikångest och att det funnits där under så lång tid utan att jag egentligen förstått. Och hur kunde jag förstå i juni att jag hade panikångest? Jag trodde att det var en insikt jag fick först för två veckor sedan.

Om jag försöker se det ur ännu en synvinkel, så finns tecknen där. För cirka fem år sedan genomgick jag en neuropsykiatrisk undersökning då jag var så väldigt stressad att jag tappade väldigt mycket av minnet. Redan då såg man det som kanske ligger till grund för min panikångest. Jag är överambitiös och högpresterande i allt jag gör. Klart att den belastningen på något sätt måste ge sig uttryck. Panikångest.

I dag har jag haft en väldigt bra dag. Ingen smärta, ingen panikångest. Men så har jag heller inte gått ut och utsatt mig för något. Vilket på sitt sätt är lite sorgligt. Jag isolerar mig själv eftersom det skyddar mig.

Ibland är det svårt att få objektiva omdömen om sig själv. Jag menar, det är inte ofta man får höra något konkret som är objektivt. Att man får glada tillrop eller glåpord säger varken det ena eller det andra. Det är mer känsloyttringar som kanske inte är så objektiva alla gånger.

Privata objektiva omdömen är betydligt svårare att få fram. Däremot så kan man få lite insikt av att läsa de tjänstgöringsintyg som skrivits. Man får ett omdöme som säger något om hur man fungerar som person i arbetslivet. Kanske det är lite hårt att behöva avsluta en tjänstgöring om man bara är ute efter hur man värderas. Dock är det lite kul att läsa de tjänstgöringsintyg man fått. Själv har jag två sedan tidigare.

Han har klarat sina arbetsuppgifter tillfredsställande och har visat särskilt intresse för arbete med ordbehandlaren. (1989)

Observera att ”ordbehandlaren” står i singularis. Jag arbetade på kontor och den första ordbehandlaren kom under min tid där. Det var en Ericsson, mycket lik den skrivmaskin som kom före ordbehandlaren. En gulblek dator med floppy disk. Den möttes av skepsis och rädsla och stod ofta oanvänd. Själv hade jag genomgått ADB-utbildning under gymnasietiden. Därför tog jag mig ofta friheten att använda datorn trots att jag hade en fungerande skrivmaskin på mitt rum. Enda skillanden mellan en skrivmaskin och en ordbehandlare var att man kunde flytta text i datorn. Och spara texten för att lätt kunna ändra.

Att jag klarade min arbetsuppgifter tillfredsställande låter inte som ett toppbetyg. Det kan jag förstå. Än i dag vet jag inte vad jag hade för typ av tjänst eller vad jag var anställd som. I intyget står det att jag hade allmänna kontorsgöromål. Det hade vi alla, mer eller mindre. Jag höll på med fakturor, remisser, anbud samt hoppade in i telefonväxeln och använde speciell utrustning för att kopiera ritningar i storleken A0 och större. Ritningar stora som badlakan och som sedan skulle vikas väldigt speciellt för att komma ner till A4 samtidigt som man skulle kunna slå hål i dem för att kunna förvara i pärm. Jag gjorde allt möjligt men hade ingen speciell uppgift som var bara min. Det fanns heller ingen upplärning och det kändes som om man bara flöt omkring utan fast förankring. Ändå var det en besvikelse att jag inte fick stanna kvar i mer än ett år, för jag hade planer på att jobba där tills jag gick i pension. Åtminstone hade 19-åringen i mig den föreställningen.

Jonas är mycket noggrann och omsorgsfull. Han har visat prov på stor initiativförmåga parad med mycket gott omdöme, tjänstvillighet och har på ett förträffligt sätt fullgjort alla ålagda arbetsuppgifter. Samarbetet med övrig personal har alltid varit det allra bästa. [...] Vi vill därför ge Jonas våra bästa rekommendationer för sitt fortsatta yrkesutövande. (2000)

Det kändes aldrig så. Jag kände mig alltid otillräcklig, men det kanske mer handlar om att jag vill så mycket mer. Kanske min insats trots allt räckte? Superlativen gör mitt smått generad. Det jag däremot känner inför nuvarande tjänst, är att jag gör så mycket mer. Att Bror Duktig i kombination med en A-personlighet styr är jag väl medveten om, och jag tror att det har med min ms att göra. Det är inför mig själv jag försöker bevisa något. Så många har räknat ut mig just p.g.a. ms. Sedan tror jag att där finns en yrkesstolthet också i botten.

Kanske jag känner mig själv ganska väl. De omdömen som skrivits om mig betyder väldigt lite för mig som person. Det är snarare en fingervisning för framtida arbetsgivare vad de har att förvänta sig. Och kanske är det tur att tjänstgöringsbetyg finns, för inget är svårare än att berätta om sig själv när man söker ny tjänst. För det är svårt att vara objektiv. Frågan är bara – är tjänstgöringsbetygen objektiva?

Året var 1988. Året då jag blev vuxen. Året då jag skaffade ett eget hushåll och ett jobb. Under dessa 23 år har jag hunnit med tre anställningar, fyra utbildningar och sju bostäder.

Därför är det nästan pinsamt att erkänna att jag aldrig kastat ett papper som jag fått. Okej, reklam kanske. Men inte en faktura eller något annat har gått i soporna. I dag gick jag dock igenom lite papper som obönhörligen åkte i soppåsen. Nja, inte viktiga papper, men allt annat. Lika pinsamt att erkänna är att jag aldrig sorterat mina papper. Och i den lilla bunt jag hann gå igenom i dag fick jag lära saker som jag glömt.

• I februari 2000 gick jag en utbildning i Publicum. Det var ett webbpublikationsprogram. Och jag minns absolut ingenting. Jo, jag fick åka med en kollega som också skulle utbildningen som var förlagd till Malmö. Vid tidpunkten hade jag precis fått min synnervsinflammation som gjorde att jag inte kunde se med ena ögat. Jag minns också lunchen och killen jag hade bredvid mig i utbildningslokalen. Men själva utbildningen? Nej. Dock har jag ett fint intyg om att jag gått utbildningen.
• Sommaren 1987 sommarjobbade jag i kommunens regi på museum. Det var värsta jobbet jag någonsin haft. Jag fick sitta av tiden, för där fanns inget för mig att göra. Någon dag fick jag sitta och sortera glasplåtar och historiska brev. För dessa tre veckors arbete fick jag hela 1789:20 kr.
• I mars 1995 fick jag perikardit. Det var en jobbig historia som började redan i mellandagarna 1994 där jag ensam täckte upp för väldigt många på jobbet samtidigt som jag var förkyld/hade influensa. Det sägs vara smärtsamt, men jag blev bara väldigt trött, andfådd och fick väldigt hög puls. Därför blev jag inlagd under sex dagar och fick bland annat ligga på hjärtintensiven då de behövde övervaka mig med EKG. Min vilopuls när jag låg till sängs var nästan 220 och man befarade hjärtstillestånd. Medicinering drog ner pulsen och vid ultraljudsundersökning hade jag ½ liter vätska mellan hjärtsäcken och hjärtmuskeln. Det fick läka ut av sig själv. Man funderade lite på att punktera och dra ut vätskan, men man avstod. Fakturan säger att det kostade mig 800 kr för sex dagars vård.
• Och så fann jag antagningsbesked till gymnasiet 1986. Mitt förstaval var frisörutbildningen, men mitt betyg var för lågt. Jag kom in på mitt andraval, Social linje, men jag tackade nej. Istället valde jag mitt tredje alternativ: Handels- och kontorslinje. Jag hade en tanke på att börja arbete i butik, men när vi började med praktik vantrivdes jag så vansinnigt att jag istället gick över till att praktisera på kontor. Ser man då till vad jag hade som fjärde och femte alternativ kanske man förstår varför jag har det yrke som jag i dag har; hälso- och sjukvård. Hade jag haft bra betyg från grundskolan hade jag valt naturvetenskaplig för att sedan läsa till läkare. Mitt intresse för sjukvård kom någon gång i åttan när vi dissekerade ett kohjärta. Så sjukvårdsintresset har hängt med länge. Varför kallar man mig inte längre för doktor Jontas?