Outlander #248

I dag hade Outlander premiär i amerikansk tv. Ja, tv-serien som bygger på Diana Gabaldons böcker som inleds med Främlingen. Med tanke på hur jag genom åren levt med de här böckerna och dess karaktärer, så vet jag inte vad jag har att förvänta mig av en tv-serie. Och den kommer till Sverige! När visste inte Gabaldon, bara att Viaplay köpt in rättigheten för sändningen. Nästa fråga som då infinner sig, är om det bara ska visas på Viaplay eller om serien även dyker upp på TV3? I vilket falls som helst så vill jag se resultatet.

Och ömmade modern reste hem i dag efter ännu några sommardagar hos mig. Det var först sagt att det inte skulle bli något besök hos mig, då tågen gått så… obefintligt. Men hon hade tur med resorna. Någon timme efter hon åter rest hem, så fungerade det inte igen.

Mina två semesterveckor utan strödagar på jobbet, är nästan över. Det har varit skönt. Och jag har fortfarande inte kollat jobbmejlen eller lyssnat av röstbrevlådan. Från och med nu är det slut med sånt om jag inte befinner mig på jobbet.

Okej, jag har tre semesterveckor kvar, men kommer att jobba 1-3 dagar per vecka under de veckorna. Jag vet aldrig så här i slutet av sommaren om det var bra att vara ledig tio veckor och jobba 1-3 dagar per vecka under den perioden. Kanske jag borde ha mer sammanhängande ledighet? Jag märker skillnad, men jag blir också stressad av att inte ha någon ersättare på jobbet när jag är ledig. Hur jag gör med nästa sommar vet jag inte. Med tanke på hettan i sommar så hade jag föredragit att arbeta och sedan ta fyra veckor ledigt i september/oktober som är mina favoritmånader under året. När kylan och mörkret kommer, då myser jag.

Nästan som vin #247

I början av sommaren så lovade jag mig själv att dricka vin. Det har blivit ett misslyckande. Okej, jag drack vin i dag, men det var alkoholfritt. Egentligen har det ingen betydelse för mig då jag aldrig varit ute efter någon känsla av rus. Rus känner jag ändå. Tanken var att jag i sommar skulle trappa ut helvetesmedicineringen (antiepileptika) helt, men har inte kunnat det på grund av lufthunger och panikångest. Jag får stå kvar på den dos jag har, och kan därmed inte dricka något med alkohol. Ostadig är jag ändå, vilket beror på två anledningar; ms och medicinering.

Ändå har jag haft just alkohol som ett mått. Ett mått av befrielsegrad. Jag är fruktansvärt låst av en medicinering som jag varken tål eller klarar mig utan. Målet är kvar – slippa medicineringen. Och alkoholen hade varit ett bevis, nästan en seger, över läkemedelsskiten. Och enbart av den anledningen. För egentligen är jag helnykterist. Eller, jag bryr mig egentligen inte om alkohol eftersom den bara leder till elände. Särskilt i okontrollerad form (avskyr berusade människor och det kaos de skapar i mitt liv) där jag aldrig förstått fylla, fest, gap, skrik, spyor och andra effekter av ett störande beteende som inte finns i nyktert tillstånd.

Så varför då alkoholfritt? Det blev ju ingen seger ur perspektivet slippa helvetesmedicineringen? Nja. Självkänslan. Löftet jag gav mig själv. Kanske som en morot att fortsätta kämpa mot medicineringen. Och jag kommer inte att bli alkoholist ändå oavsett. Men just den där känslan av att något inte är komplett… Jag har inte nått mitt mål, men det hindrar mig inte från att dricka vin. Eller jag vet inte… Om inte annat kan jag säga att jag uppnått en sak – jag har för första gången testat alkoholfritt vin. Och det var inte gott. Det var vitt och mousserande. Bättre lycka i helgen – då ska jag testa rödvin. Alkoholfritt, naturligtvis.

Kostnad #246

Det har blivit billigare med åren att köpa sprutor. Jag har för mig att det tidigare gick på över 28 000 kronor.

I och för sig kommer jag alltid upp i högkostnadsskyddet på 2 200 kronor, men jag beställer läkemedel från apoteket varje år för nästan 110 000 kronor – och då pratar vi enbart om sprutorna. Så någon måste ju ändå betala även om jag aldrig betalar mer än högkostnadspris… Så, tack alla skattebetalare som hjälper till att förhindra mig från att bli invalid! Tack!

Farbror stor näsa #245

När jag var riktigt liten, så fanns det ingen vårdcentral att gå till. Istället var det provinsialläkaren som gällde i byn. Märkligt nog minns jag en händelse där jag inte vet hur gammal jag var. När börjar man prata? I vilket fall som helst hade jag en envis förkylning med hosta och skulle få träffa doktor Holmqvist. Ute i väntrummet satt jag i min fars knä. Det var där jag såg en medpatient. Jag var fascinerad. ”Farbror stor näsa” var det enda jag upprepade om och om igen. ”Tyst, unge!”, sa min far som skämdes över mitt oförskämda uppförande. (Farbrorn hade en väldigt stor köttig näsa, så mitt konstaterande var korrekt).

Varför jag kom tänka på denna anekdot? Säg det…

Något helt annat. Lite chockad upptäckte jag i natt en bild i mitt Facebook-flöde. En naken karl! Chocken berodde mest på att någon vågade lägga ut en sådan bild på Facebook som är kända för att censurera det mesta som i deras värld är stötande. Åtminstone tidigare hade de nära på autocensur där bilder av grisar försvann då de visade för mycket hud. I dag måste någon gör en anmälan om olämpligt innehåll och då är det inte bara en bild som kan försvinna – ett helt konto kan gå upp i rök. (Däremot går det bra att skriva kränkande saker på FB?).

Jag var tvungen att ta en skärmdump. För hur länge skulle en sådan här bild tillåtas ligga uppe?

Mycket riktigt, när jag kollade en timme senare så var bilden borttagen.

Det som är lite kul är också att bilden är av dålig kvalitet, även om man kan se att killen förmodligen är mer en grower än en shower. Shower or grower.

Men tre timmar senare var bilden tillbaka på Facebook, om än något modifierad.

FARBROR STOR NÄSA!

Känsligt #244

Avskyvärt, men jag gjorde det! Jag… öppnade min kalender för att se hur jag ska jobba när semestern är över. Okej, så här 20 minuter senare så minns jag inte vad jag kunde konstatera, annat än att jag åter kan släppa tanken på hur kalendern ser ut.

Annars? Dålig dag. Vet ej varför, men varit ostadig i benen, värk i benen, migrän, illamående och förvärrad tinnitus. Förmodligen råkade jag höja kroppstemperaturen i dag, och sånt går ju inte för sig utan konsekvenser.

Hur känns det att ha ms? Så här: http://www.howdoesmsfeel.com/how.html (Varning för hemsk midi-musik på sidan)

Mitt allt #243

Det är en daglig saknad.

Jag har slutat titta efter henne, men tänker på Gazzy flera gånger per dag. På saker hon gjorde. Hur hon betedde sig. Hur tillgiven hon var. Hennes personlighet. Vi var beroende av varandra. Just därför känns det som om jag svek henne när jag tog henne till veterinären den där sista gången, även om hon då var väldigt sjuk. Jo, det plågar mig även om jag gjorde det som var sakligt och rätt. Men vi hade fina tio år tillsammans. Som jag saknar. Väldigt mycket. Hon är oersättlig.

Ergo #242

Gammal nätlista, kanske nya svar.

Jag är ensam.

Jag gillar lära mig nytt.

Jag äter helst fisk, nästan aldrig kött.

Jag säger ja till sådant som tillför mig något.

Jag ger mig sällan in i diskussioner där fördomar haglar – det är svårt att vinna över någon till att vara mer öppen i sinnet.

Jag är duktig på att slutföra det jag påbörjat.

Jag stör mig på att folk inte kan vara lite tystare i offentliga miljöer.

Jag läser ständigt, men inga böcker. Allting är text. Mina ögon gör ont.

Jag är vackrast för den som accepterar mig villkorslöst.

Jag skrattar oftare än folk tror. Oftast åt sådant som skrivs på nätet.

Jag är en typisk A-personlighet som försakar mig själv på grund av engagmeng.

Jag har aldrig gjort lumpen. Ovanligt för min generation.

Jag är lycklig när jag får min vilja igenom.

Jag trivs inte om någon beordrar mig något. Oftast lyder jag inte, eller gör det under högljudd protest.

Jag är dålig på att ringa samtal. Skulle vara lättare att övertala mig att göra vad som helst utom det.

Jag är rädd för att visa vad jag egentligen tycker och tänker.

Jag älskar att fundera.

Jag uppskattar när jag blir rådfrågad.

Jag tror på att vi ingenting vet. Egentligen.

Rullar på, eller inte #241

Som vanligt går inte tågen. För min del kvittar det eftersom jag ändå inte kan åka tåg (och därmed inte varit hemma på tre år, som jag tidigare sagt). Däremot så fick jag stoppa ömma modern från att besöka mig kommande vecka. Det är ingen idé. Det är varmt. Att då bli sittande på ett tåg som inte rör sig, eller behöva stå ute i ödemarken och vänta på att kanske en ersättningsbuss dyker upp, är inget hon ska behöva utstå. Istället hoppas vi på svalare väder och att kanske tågen rullar. Det är bara en månad sedan hon var här sist och vi kan vänta. Telefoni fungerar (utom min fasta telefon). Och vi har båda arbetsscheman som är anpassningsbara när semester är över. Det ordnar sig.

Jag är både arg och upprörd över det jag inte kan påverka, det vill säga hettan. Det förstör min ledighet. Det förstör min kropp. Det förstör växtligheten. Och lika förbannad blir jag när soldyrkare prisar hettan (det har jag inget emot) samtidigt som de inte förstår de som inte klarar av värmen (idiotförklarar alla som inte håller med om att hettan är något bra). Värme är värre än kyla, skapar fler hälsoproblem än det omvända. Och de som fryser kan klä på sig. Vi som är värma har inte mer att ta av oss. Vi kan inte fly eller få andrum.

Med liten överdrift: Nattetid ligger jag naken utomhus i +17 och blåst. Och tycker att det är för varmt (upphettad kropp). Okej, i verkligheten så ligger jag bar på sängen bredvid öppet fönster där det blåser rakt på mig och där jag har tvärdrag. Men det är +17. Och jag är för varm. Jag är livrädd för vad den här värmen kommer att göra med mig. När jag säger att värmen är farlig för mig så är det en underdrift.

Vilken dag? #240

Plötsligt blev jag väldigt osäker. När är det jag ska arbeta nästa gång? Visst, officiellt är jag inte tillbaka på jobbet förrän i september, men i augusti arbetar jag vissa helger och jag tar ut strödagar som semester i veckorna samt är ledig inför/efter helg. Så, jag arbetar. Och är ledig. Från är – när arbetar jag nästa gång? Har jag koll? Är det nästa helg jag ska arbeta eller är det helgen efter det? Ingen. Aning.

Samtidigt så känner jag inte riktigt för att kolla upp detta. Jag vill inte öppna min kalender. Min kalender är alltid så deprimerande. För jag vet att jag måste ta itu med förberedelser inför flera viktiga möten. Som jag tror är nu i augusti.

En tanke som slog mig nu, är att det också snart är dags för sjukgymnastik efter sommaruppehållet. Jag tror att jag skött mig och inte tappat funktion. Jag känner mig starkare och stadigare. Yrsel och panikångest har jag inte känt av de senaste veckorna. Hade inte kryckan stått på jobbet så hade jag nog testat att gå ut utan rollator. Och kryckan lämnade jag på jobbet eftersom jag vid tillfället fann det omöjligt att jag skulle kunna släppa rollatorn i sommar. Nåja. Så fort jobbstressen åter infinner sig lär jag få fortsätta med rollatorn. Kanske.

Och jag har inte varit hemma i Skåne på över tre år nu. Omöjligt med tanke på stående tåg. Riksfärdtjänst med bil? Nej, kommunen bokar då tåg. Som inte går. Och som jag inte kan resa med ändå. Så jag sitter där jag sitter, så att säga.

Bemötande av ms #239

Bloggen har fått några nya delsidor (i den utfällbara menyn). Egentligen gillar jag inte att skriva om ms, men ibland blir jag upprörd. Därför fick det bli en egen sida där jag sammanfattar hur man ska bemöta mig med ms. Nej, egentligen så finns det ingen anledning att hävda sig själv bara för att man fått en kronisk sjukdom – många har sina egna sjukdomar att bära – men ett osynligt handikapp gör att man i vardagen får höra dumma saker, direkt kränkande saker om en själv och ett evigt ifrågasättande. Mest upprörd är jag över två saker. 1) Att bli ifrågasatt då jag har färdtjänst – varför jag inte bara hoppar på en spårvagn som kommer fram snabbare än en taxibil. 2) Att jag ska arbeta över om jag har mycket att göra trots att jag arbetat de timmar jag ska, samt att 25 % förtidspension innebär att jag inte får arbeta mer än 75 %. Arbetar jag över så är det gratis för arbetsgivaren och ”lönen” får Försäkringskassan stå för. Det är regelbrott som leder till att förtidspensionen dras in fram tills man går i ålderpension.

Men det jag skrev på min nya ms-sida är viktigt, så här kommer en kopia:

I januari 1999 diagnostiserades jag med multipel skleros (ms). Ganska ointressant och egentligen ingenting att orda om. Eftersom jag bloggar ”vardag” så återkommer jag ofta till just ms i min blogg. Jag har medicinering. Jag har ibland hjälpmedel. Efter mer än 15 år med denna kroniska sjukdom så har jag varit med om det mesta. Om ms i sig har jag inte så mycket att säga.

Däremot så förfasar jag över en sak. Andras okunskap och respektlöshet i bemötandet med någon som har ms. Det är inget unikt för mig, men något som gör mig upprörd. Nedan skriver jag i jag-form, men tror att jag enkelt skulle kunna byta ut det mot vi-form och inkludera alla med ms. Vi får utstå mycket från vår omgivning.

  • Det största missförståndet vad gäller ms är att det är en muskelsjukdom. Nej, det är en neurologisk sjukdom där impulser inte fungerar optimalt i hjärna/ryggmärg. Symtomen är många och väldigt olika från person till person. Det kan innebära störd känselförnimmelse, svårt att styra kroppen (koordination och motorik) och trötthet (speciell ms-trötthet). Vad gäller muskelstyrka så är den intakt om man kan upprätthålla fysisk aktivitet. Själv presterar jag styrkemässigt över det normala för en frisk person. Jag har aldrig varit fysiskt inaktiv hur dåligt jag än periodvis gått.
  • Det andra missförståndet är att ms skulle vara en dödlig sjukdom. Nej, faktiskt inte. Det enda som egentligen är farligt är att drabbas av en luftvägsinfektion som leder till lunginflammation på grund av att man har svårt för att vara aktiv och vara uppe och röra på sig. Att i det här läget vara sängliggande är farligt.
  • Det tredje missförståndet är att alla med ms hamnar i rullstol eller är helt sängliggande. Några gör det, men inte alla. Det finns nämligen olika sorters ms då det bara är ett samlingsbegrepp för en viss typ av neurologisk sjukdom. Det som också spelar in är vilka symtom ms ger och om de är bestående eller tillfälliga. Symtom går ofta att behandla och lindra, men mot ms som helhet finns ingen bot.
  • Jag är inte lat. Tvärtom. Just på grund av mina begränsningar i vardagen, till följd av gamla symtom som delvis blivit kroniska eller långvariga, så kämpar jag än hårdare. Att jag (i dag, tillfälligt) går med rollator är inte ett tecken på att jag vid så ”unga” år sjåpar mig.
  • Ibland behöver jag inga gånghjälpmedel alls, men jag har fortfarande ms som är aktiv och ger symtom. Då kan min ms vara ett osynligt handikapp, som att jag inte känner beröring i fötter och ben när jag går och därför går långsammare eller haltar. Det är inte heller som jag gör mig till och är lat. Du upplever inte de problem jag lever med – respektera det och idiotförklara mig inte.
  • Nej, jag fejkar inte ms. Jag får inte skattefinansierad ekonomisk hjälp. Just jag har 25 % förtidspension, vilket innebär att jag faktiskt arbetar 75 % och betalar skatt. Jag skor mig inte på samhället. Försäkringskassan ville förtidspensionera mig i högre grad, men jag sa nej då jag inte har någon vilja av att jobba mindre än vad jag klarar av.
  • Självklart har jag en högst ordinär anställning och inte lönebidrag eller annan ersättning som ges till arbetsgivaren för att ”ta hand  om mig”. Jag har också vanliga arbetsuppgifter och jag visas inga hänsyn på grund av ms. Det är på gott och ont, då det osynliga handikappet gör att man inte vill förstå när jag säger ifrån när något blir övermäktigt (för vem som helst, med eller utan sjukdom). Skillnaden är att jag bör ta det lugnare för att inte försämras i grundsjukdomen, men med lugnare menar jag att jag kanske måste hämta andan i fem minuter. Jag har tur i mitt arbetsliv som inte har ett fysiskt betungande arbete. Det är förmodligen därför jag kan jobba på.
  • Jag är inte avig bara för att jag inte hänger på andras impulsivitet. Jag måste planera det jag ska ta mig för. Ska vi ut? Visst! Men meddela mig åtminstone dagen innan så jag hinner förbereda mig och vila upp mig inför något som kommer att göra mig så pass uttröttad att jag måste sova både före och efter aktiviteten.
  • Säkert att jag bara inte är lat? Trött är väl alla? Som sagt är jag allt annat än lat. Tröttheten vid ms benämns som fatigué och är förmodligen mer känt för allmänheten som den enorma trötthet och orkeslöshet som någon med cancer känner efter en cellgiftsbehandling. Den tröttheten har de flesta med ms dygnets alla timmar, årets alla dagar. För detta tar vi samma läkemedel som narkoleptikerna – de som bara somnar i vilken aktivitet de än håller på med. Ändå gör det oss inte märkbart piggare. Det är en mental trötthet, en trötthet som gör att hjärnan går lite långsammare och som gör det svårare att röra på sig (segare) och där risken för olyckor på grund av ouppmärksamhet är överhängande. Du har aldrig varit i närheten av att känna trötthet – jag lovar!
  • Värme och kyla är också något få förstå vidden av – av vad det gör med en. I mitt fall är jag väldigt känslig mot värme. Jag måste hålla kroppstemperaturen så låg som möjligt för att fungera. Min gräns går vid +23 grader utomhus. Då slutar min kropp att fungera, den lyder mig inte. Jag förlorar känsel samtidigt som all beröring blir smärtsam. Jag förlorar koordination. Bäst är när det utomhus är cirka +10 grader. Då lyder min kropp mig. Är det riktigt kallt, -15 eller lägre, så blir jag stel. Paradoxalt nog är det också enda tillfället då jag kan springa. Sedan finns det de med ms som blir bättre av värme, men jag tillhör inte den kategorin.

Multipel skleros är hämmande, men omgivningen är bättre på att begränsa oss än sjukdomen. Jag har alltid sagt att ms inte är ett problem och det står jag fast vid. Det är hindren som sätts upp för oss i form av okunskap och ignorans som är det stora problemet. Min intelligens påverkas inte av ms, men andras intelligens verkar försvinna när de möter någon med ms. Visa empati och fråga istället för att leva i okunskap! Respektera mitt människovärde!

Genom att förstå ovan behöver jag inte hävda mig själv varje gång jag ifrågasätts. Det är tröttsamt i längden.

Just nu #238

Gammal nätlista där man ska skriva hur man relaterar till vissa ord just här och nu.

Humör: Otålig, handlingsförlamad, trött, irriterad, semesterleda.

Gjort: Påbörjat utan att avsluta 1) ny ljudbok, 2) tv-tittande, 3) andra blogginlägg som skrotas halvvägs klara.

Planer: Låta tiden gå tills det är läggdags med förhoppning om en ny dag av energi och aktivitet.

Ser på: Inget spännande.

Lyssnar på: Musik när jag orkar, annars är det mest just nu spårvagnsutrop som fyller luften efter en olycka som stoppat trafiken.

Läser: Helst inte, har ont i ögonen (väntar på kallelse från ögondoktor).

Dricker: Alkoholfri cider eftersom det varmt och jag trött på vatten.

Äter: Funderar på det. Kan inte bestämma mig. Vill inte.

Sämsta: Utmattningen. Värmen. Ledan.

Bästa: Snus och säng.

Barn: Skriker dygnet runt ute. Ensamma 4-årngar springer runt ute fram till 22.30 varje kväll utan uppsikt.

Väder: Soligt, varmt, blåsigt. Blåsten är bäst.

Motiv #237

Så typiskt. Inlägget jag skrev försvann. Nej, ni missade inget särskilt. Jag bara kom fram till att jag inte får lov att pierca mig ovanför midjenivå och att samma sak gäller för tatueringar om det är bly i tatueringsvätskan (vilket det väl inte är). Anledningen till att jag tänker på piercing och tatuering handlar om att jag vill tuffa till mig och inte vara den där patetiska människan som ”det är synd om”. Dessutom är jag numera alltid folkilsk och vill markera på fler sätt än genom mitt dåliga humör – så varför inte en tatuering? Motivet har jag klart. Det är självklart. Och tufft!

Japp, det blå rymdskeppet/tidsmaskinen som Doctor Who far runt i. Även om jag mest känner mig som en dalek.