Dag: 8 november, 2017

Minns ni februari 1999 när jag började skriva dagbok på nätet? Syftet var att ha något göra under sjukskrivning där jag (då) fortfarande väntade på diagnos (som i maj 1999 konstaterades vara MS). Det jag då skrev om var mina erfarenheter av sjukvård och märkliga symtom. Det blev också uppstart på ett socialt nätverk där vi umgicks och skrev mycket till varandra, vi som skrev dagbok på nätet.

Jag ser att jag återvänt mycket till mitt ursprung. Inga hjärnsläpp. Ingen omvärldsbevakning. Inga åsikter. Och inga kommentarer (senaste kommentaren här var för fyra månader sedan). Syftet har åter blivit en form av ventil för att beskriva käkcysta/-operation, ny läkemedelsbehandling MS och erfarenheten av att få eldrivet gånghjälpmedel. Inte mycket har ändrats på snart 19 år.

Har jag det kämpigt? Nja. Med tanke på vad jag skrev i går kväll… Ibland känns det ensamt med allt man tvingas genomgå. Och jag är trött. Vilket förmodligen beror på medicineringen (eller att biverkningen är låga vita blodkroppar).

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Erkänner – jag sover 11 timmar/dygn och det är för lite. Jag har blivit så mycket tröttare sedan jag i förra veckan påbörjade den nya läkemedelsbehandlingen. Stod verkligen trötthet med som en biverkning?

Det är så enormt skönt att efter så många år kunna vara utomhus i friskluften. I dag var det bitande kallt, blåsigt men solsken. Den där elscootern är underbar! Visst, det är lite problematiskt att ta sig in i butikerna då anpassningen är så dålig. Men två nyheter har jag efter att ha träffat arbetsterapeuten (AT) i dag.

  1. Jag bör undvika åka rullstolsbuss till jobbet med elscootern trots att det var huvudsyftet. När jag beskrev söndagens skräckupplevelser med ramperna och problemen med dörrar på jobbet, så tyckte AT att jag skulle satsa på att enbart använda elscootern hemmavid där jag har bättre nytta av den. Det lät inte normalt hur ramperna är konstruerade vilket i sig är märkligt, men vi tror det handlar om att jag har extra bred elscooter. Att elscootern också tagit stryk är ännu en anledning till att undvika buss. Lutningen på ramperna i kombination med min vikt gör att motorn får jobba hårt och då slutar den reagera när jag bromsar eller gasar, vilket är livsfarligt.
  2. Problemet hemmavid är hissen och att elscootern inte får plats i det gemensamma utrymmet på markplan (där står reda fyra elscootrar/elrullstolar). Men att vintertid köra in en elscooter i bostaden är inte bra för golven. Värst är annars hissen som slår igen dörrarna. Hissdörrar brukar reagera och inte stängas när något är i vägen, men den reagerar inte på min elscooter (men på rollator märkligt nog). Detta innebär att dörrarna kommer att skada min elscooter eller att hissen helt kommer gå sönder.

Därför har AT kommit fram till att kontakta min bostadsvärd för att se till att de ser över det gemensamma utrymmet för hjälpmedel (f.d. barnvagnsrum). Många hjälpmedel står bara oanvända, som en förvaringsplats. Och mitt hjälpmedel är större och mer motiverat att stå i barnvagnsrummet. Har man ett hjälpmedel som inte används i någon större utsträckning så måste man lämna tillbaka det, eller så får man förvara det i sin egen lägenhet eller annat förråd. AT kommer också klaga på min hiss där dörrarna borde vara öppna lite längre. Dörrtiden är extremt kort. När jag tar tiden från hissdörrar öppnas till de stängs, är det 2-3 sekunder. Tiden är för kort även på jobbet, cirka 5 sekunder. Men där reagerar hissdörrarna på om någon befinns sig i vägen för dörrarna.

Vi får väl se vad som händer. Det skulle vara underbart att inte behöva ha elscootern i lägenheten och snabbt och enkelt komma in/ut ur huset. Jag har nog inte så stort behov av att komma in i butiker, utan det handlar mer om att kunna röra sig friare utomhus.

Ett observandum har hela tiden varit att jag måste röra på mig fysiskt och få motion. Jag rör på mig hela tiden. Elscooter är ett hjälpmedel utomhus. Inomhus på jobbet går jag med rollator. Hemma har jag åter kunnat släppa rollator och går obehindrat inne. Vilket är något som varierar över tid.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat