Alltid en kamp

Ingen fara, jag är fullt medveten om att jag är väldigt tjatig gällande nuvarande hälsotillstånd. Egentligen är det ingen skillnad; jag är fortfarande förkyld och har andningsbesvär. Men jag förstår lite mer.

Det jag upptäckte igår, efter att ha varit i kontakt med andra som står på Gilenya (helvetesmedicin mot MS), är att jag har en känd biverkning. Andnöden och lufthungern är en biverkning som uppträder några månader efter insatt behandling och inget man åtgärdar på något sätt då besvären förväntas avta efter ytterligare några månader.

Kombinationen med att nu ha ett nedsatt immunförsvar (syftet med behandlingen) och ständigt infektion i kroppen (syns inget vid provtagning) utlöser och försvårar min panikångest/ångest som i sin tur förvärrar den upplevda biverkningen (den är väldigt objektiv vid läkarbedömning – jag har samtalsdyspné).

Men det är lite ”varannan dag”. Nu har jag dock haft panikångest non-stop i två veckor och det börjar ge andra symtom – domningar och smärtor.

Jag sjukskrev mig själv en vecka, men var i går tvungen att återgå i arbete. Lugnt, det var bara en halvdag hemifrån. I dag är jag inte lika snorig och då lättar även andningen. Så jag förväntar mig att på måndag börja arbeta normalt igen.

”Normalt” är kanske att ta i. Jag måste arbeta 10 timmar på måndag. Två möten  (kl. 10 och kl. 15). Men redan kl. 07 måste jag vara på jobbet då jag behöver ringa vårdcentralen för att boka tid till läkare då jag uppmanats skaffa mig en fast vårdkontakt eftersom neurologen enbart tittar på MS och skiter i alla former av följdsjukdomar eller behandlingskomplikationer. När jag ringde till vårdcentralen för ett par veckor sedan konstaterade de att ”du springer ju inte precis ner oss”, varför jag inte har någon fast läkarkontakt sedan tidigare. De är så fullbokade med patienter, så för att jag ska få in en fot ska jag ringa kl. 07 ett specifikt datum när nytt läkarschema finns fyra veckor framåt (eller nåt). Det går inte ställa sig i någon kö eller bli kallad från vårdcentralen. Man ska alltså själv bevaka när nytt läkarschema finns och då går tiderna direkt precis som när man ringer för akuttid kl. 07. Ett fåtal som ringer exakt klockslag får genom lottning en bokad tid. Och då är jag ändå listad på denna vårdcentral sedan 12 år tillbaka, vilket inte garanterar att de kan ta emot mig som patient.

Ringer jag vårdcentralen kl. 07 så får jag ett klockslag då rådgivningssköterska ringer tillbaka för att se om det är möjligt boka mig. Hoppas de ringer före 8.30, för då måste jag ställa mig i kö till neurologen på telefontid då jag kämpat sedan i januari att komma fram under de två timmar de har öppet. För jag har en mycket farlig medicinering och ska rapportera biverkningar direkt. Som andnöd. Måndag verkar bli en väldigt lång och jobbig dag.

Och dessa två möten jag har på måndag. Det är obligatoriska för mig. Möte 1: Arbetsmiljörond där jag är ensamt skyddsombud. Möte 2: Verksamhetsledning annan verksamhet än där jag är anställd, har bjudit in mig då de saknar min kompetens i sin organisation och vill veta mer om hur jag arbetar och hur de kan dra upp riktlinjer i sin verksamhet. Nåja, jag kan inte förbereda mig på något sätt inför dessa båda möten då jag faktiskt inte vet riktigt vad det ska mynna ut i. Jag improviserar som vanligt, det verkar ju fungera.

Tisdag är också möten som är obligatoriska. Möte 1: Rutiner och arbetsfördelning. Jag säljer ju ut mina arbetsuppgifter och träffar mina närmaste arbetskamrater för att se vilka som är intresserade av vad. Möte 2: Jag är ordförande och huvudansvarig, har möte med kollegor från andra verksamheter.

Hoppas verkligen att min förkylning är på tillbakagång. Förresten – jag vet inte ens om det är förkylning eller om det är astma med produktiv slembildning. För det sistnämnda försvinner det inte som med förkylning. Det är därför jag måste till vårdcentral för vidare utredning samt att man åter måste göra något åt min panikångest. Att vara sjuk är ett heltidsjobb.

||||| 0 I Like It! |||||