Snabbinlägg

Ibland kan jag tycka att jag ser ut som en mysfarbror med mitt gråa skägg där jag hasar mig fram med rollator.

Hu!

Det är nog tyvärr väldigt långt från sanningen. Jag är snarare en sur gubbe som tänder på alla cylindrar, eldar upp mig, exploderar, skrämmer slag på folk. Eller vem man nu frågar någon om sånt. Nej, man frågar inte andra hur man uppfattas, för antingen blir man tillsagd eller så har man så pass mycket kännedom. Mysfarbror låter ju annars trevligt. Dock tror jag vi är mer komplexa än så. Situationer, humör och andra människor påverkar vem man är för stunden. Äh, jag släpper det.

I dag fick jag remissbekräftelse från nya käkkirurgen. Ny väntan, ytterligare 2-3 månader. Sedan lär det bli ny narkosbedömning innan operation blir av. Det där bollandet är värdelöst, samtidigt som jag förstår att ingenting ändå hade hänt under sommaren. Jag är väl inte uppgiven, riktigt. Jag har inga förväntningar.

Nu har kollegorna gått på semester och jag tagit över deras arbetsuppgifter. Personalstyrkan har förstärkts med det dubbla, ändå är där ingen som kan ersätta semesterfirarna eller ta mina arbetsuppgifter. Högst märkligt.

Midsommarhelg och jag är ledig. Det känns ganska bra eftersom jag jobbade förra helgen och var ganska utslagen i måndags och i tisdags när jag var ledig efter helg. Så nu kanske jag kan känna att jag är ledig. Och helgen innan var jag i Jönköping. Så vilohelg var ett tag sedan.

I ett svagt ögonblick i dag accepterade jag att arbeta en helgdag som infaller under min sommar semester. Det betyder att jag arbetar tre av fyra helger under min semester. Men ingen ville/kunde ta extrahelgen och jag tycker ändå det är ganska bra att vara aktiv så jag inte blir inaktiverad under min semester. Kämpar fortfarande med att återfå funktioner efter vårens sjukskrivning, så det här är en bra press på mig.

Men i kväll är jag trött. Det har varit två jobbiga arbetsdagar, jag har jobbat övertid, och sedan har flärdtjänsten inte dykt upp. Men nu är det helg. Har det varit annat än helgdagar senaste månaderna? Februari var väl en full arbetsmånad, men sedan har det varit väldigt mycket helgdagar. Nu dröjer det väl innan vi får helg igen. Istället är det semestertider.

Skäggselfies

Det är en uppförsbacke. Jag var sjukskriven mer eller mindre mars-april, men skovet med förlamning var jobbigt först efteråt. Visst, besvärligt att röra sig med förlamning och jag var väldigt trött och sov mest. Konsekvensen av att vara inaktiv under två månader, är att det är skitjobbigt komma igång igen. Det svåra är att väcka liv i kroppen. Konditionen är intakt, likaså fysisk styrka. Ändå är det svår att få kroppen lyda, och jag tror det har med nervimpulserna som inte vill gå fram riktigt efter ett skov. Skov betyder egentligen inflammation av nervtrådarna (förenklad förklaring) och när det efter skov ska läka, så uppstår den där ärrvävnaden på nervtrådarna som gör det så svårt för att nervimpulser att gå fram. Hjärnan och medvetandet har inget att säga till om. Viljan kan inte bryta igenom. Det är det jag kämpar med. Jag försöker ignorera den enkla vägen, att inte bry sig utan ge upp. Jag är envis, jag vill ha min frihet och göra vad jag vill. Kanske jag trots allt får vara tacksam över min mentala styrka att aldrig ge mig. Jag gör mig aldrig till offer. Blir jag arg så är det på omgivningens oförmåga att leva upp till mina förväntningar när jag väl ber om hjälp i något.

I flera veckor har jag försökt skriva ett inlägg, men det är tufft. Den får mogna lite till. Funderar på att skriva min historia, den ocensurerade versionen. Den utan filter. Vi får se.

Hm. Har jag tagit några selfies senaste tiden?

Nå. Skägget blir mer och mer grått. Det blir också tunnare (ålder). Några gånger har jag själv klippt i det förutom då jag var hos barberare i januari. Jag borde lära mig det här; rör aldrig skägget – klipp aldrig i det! Det är snyggast och mest lättskött om man låter det växa fritt. Alternativet är att gå till barberare relativt ofta för att formge det vilket blir ganska fult efter några veckor.

Hur sköter jag annars mitt skägg?

  1. Tvättar det med skäggschampo dagligen (annat pH-värde än i vanligt hårschampo).
  2. 2-3 gånger/vecka använder jag hårbalsam, mild sort.
  3. 1-2-3 gånger per dag masserar jag in cirka 1 tsk jojobaolja. Det är ganska mycket olja, men mitt skägg är stort och torrt. Det finns dyra skäggoljor också, vilket jag har ibland. Då tar jag 3-4 drp.
  4. Ibland är mustaschen väldigt spretig, då tar jag fram skäggvax (inte mustaschvax) som är lite mjukare.
  5. Beardbalm använder jag periodvis. Ibland är det som om olja inte fungerar, då tvingar jag skägget in i denna mjukare form av skäggvax, så det håller stadga.
  6. Väldigt sällan fönar jag skägget. Det torkar ut även om skägget då blir rakare och ser längre ut. Men det känns onödigt.
  7. Jag borstar heller aldrig skägget. Istället är det två skäggkammar som används.
  8. Annars gör jag väl inget speciellt med skägget. Tvättar, kammar och oljar. Det går snabbt.

Snart är mitt skägg två år. Det är först nu kommentarerna slutat komma. Första året är värst – alla ska ha åsikter och synpunkter kring ens skägg, trots att vi inte känner varandra. Om någon säger något, så är det när okända stoppar mig ute för att berömma mitt skägg. Första året var det bara klagomål. Nu är det beröm. Vilket gör mig väldigt förvånad. Att man kommenterar positivt/negativt alls.

Den där skäggfesten med 100 skägg. En man rör inte en annan mans skägg. Någonsin. Mitt togs det i ganska frekvent (plus några pussar på flinten). Det jag fick höra en hel del, var också att mitt skägg var extremt mjukt att ta i. Skägg är strävt. Grått skägg ännu strävare. Varför mitt lär vara så mjukt vet jag inte. Vi vårdare alla våra skägg i stort sett på samma sätt.

Föreläsaren

Swoosh och så var det en ny vecka. Arbetshelgen var lite extrem, så här mycket har jag inte haft att göra på flera år. Det brukar vara ganska lugnt helg, så jag hinner med mina ordinarie arbetsuppgifter. Inte den här gången. Ändå försökte jag pressa in lite egentid för att få till den där föreläsningen jag lite oväntat ska ge på onsdag. 17 PowerPoint-bilder. Jag vet inte om jag blev färdig, så jag får väl sitta på min fritid också med detta.

När jag föreläser. Jag försöker inte bara vara pedagogisk och tålmodig. Nå, det där med tålamod tryter emellanåt och jag kan bli väldigt arg och vass när jag föreläser om någon framstår som mindre intelligent (typ IQ <25). Och där är alltid någon… Pedagogisk? Jag försöker skala ned allting till basic och ta tid på mig att måla upp en bakgrund till allt. Jag levererar inte bara fakta. Kontext är viktigt. För mig kanske den är självklar, men inte för åhörare som alla har olika preferenser. Det svåra är att paketera allt. Det ska vara väsentligt, informativt, heltäckande men inte svämma över. Värst är att hålla en tidram. Jag försöker alltid i förväg förhandla tid, men så enkelt är det inte. Onsdagens föreläsning – jag vet inte hur lång tid jag får på mig då det inte bara är jag som ska prata under detta entimmesmöte. Jag brukar begära 40 minuter som minimum, helst 60 minuter. I praktiken får jag kanske 8 minuter. Då skiter det sig rejält. Då struntar jag i att vara pedagogisk och kör kalla fakta utan att besvara frågor. Och då blir alla upprörda, vilket brukar betyda att jag ett halvår senare får ge min föreläsning utan att andra punkter finns på dagordningen. Jag är kritisk till detta upplägg, men det är en kompetensfråga för de som planerar utan att ta hänsyn till verkligheten.

Jo, det var det jag skulle säga. Jag har bara skrivit min PowerPoint en gång utan omskrivningar. Innan onsdag bör jag ha skrivit om den 3-4 gånger för att verkligen få till en nedbantad version. Den version jag gjort är ett utkast som fungerar, men den är inte optimal.Vissa kommer inte förstå. Syftet är att alla ska förstå.

Gnälltorsdag

I dag hörde jag aldrig klockan som måste ha ringt väldigt länge och i perioder. Tre timmar senare vaknade jag. Inget att bry sig om eftersom jag är ledig inför helgjobbet. Men jag behöver ta mediciner på ganska exakta klockslag. Nu får jag försöka justera och backa tider försiktigt. Jag är verkligen trött, det har varit tufft nu sedan förra torsdagen då jag flyttade på jobbet och sedan var i Jönköping. Något jag verkligen önskar mig är arbetsro på jobbet. Låt mig hinna med det ni redan dumpat på mig!

Trots att jag var ledig i dag, så har jag jobbat X antal ideellt. Jag vägrar göra det, men nu hopade sig mejlen igen och jag måste försöka få svar på vissa saker inför helgen när jag ska jobba. Det är svårt få tag i någon då när man är ensam.

Sedan några veckor tar jag ut en semesterdag per vecka då jag har så många semesterdagar att det inte tar något från semestersaldot när jag tar fyra veckors semester. Jag behöver nog den här extra ledigheten, men det har inte justerats sett till arbetsbelastningen. Istället ska jag precis som tidigare år ersätta semesterlediga + att jag har mitt eget jobb som ingen någonsin befattar sig med. Och då gå in med en extra semesterdag per vecka var kanske inte så smart. Svår balansgång. Vad är bäst för mig? Mindre jobb, men det alternativet verkar aldrig existera. Så ledighet är nödvändigt samtidigt som jag behöver jobba mer tid för att få det att gå ihop med att ersätta andra.

Det är problemet med mina ordinarie arbetsuppgifter. De går inte att förutse i tid eller omfattning. Jag hävdar att detta enbart fyller min arbetstid och att jag har andra saker som legat i åratal och väntat på mig. Men jag kan inte bevisa det. Det går inte mäta min arbetsbelastning. Därför dumpas så jäkla mycket på mig med motiveringen ”ingen annan kan”. Samtidigt är jag tillsagd att dra gränser och totalvägra vissa saker. Vilket jag gör. Men blir beordrad ändå.

Jag har inget hört om käkoperationen trots att doktorn nu ska ha varit tjänst en vecka. Dock finns ingen anledning för mig att ligga på. Jag råkar ju jobba där jag ska opereras, och vet att de har verkliga problem denna sommar. Jag vill inte vara en högriskpatient i en organisation som har planeringsproblem för sommaren där det saknas intensivvårdsplatser och kompetent personal. Den där förturen som skulle göra att jag skulle opererats i december förra året, lär inte hända denna sidan om sommaren. Lika bra det. Samtidigt så är också detta en jäkligt stor risk, eftersom man inte vet till 100 % om cystan är godartad eller elakartad. Oftast – betoning oftast – är den godartad. Men även om den är det så fortsätter den äta bort käkben och första de friska tänderna. Jag har slutat bry mig. Inget jag gör kan påverka någonting.

Samtidigt går jag och väntar på en blankett där min neurolog ska sätta en bock i en ruta för att jag ska kunna gå vidare och ansöka om elscooter. Hur svårt kan det vara?! Hur lång tid ska det behöva ta? När jag väl fått blanketten ska arbetsterapeut skriva en ansökan där handläggningstiden är typ halvårsvis innan man får besked om de får förskriva en elscooter till mig. Får jag den, så får jag dock inte använda den eftersom jag först måste ta typ körkort för det. När jag väl fått den. Undrar hur lång leveranstiden är?

Så trött på precis allt. Kampen mot allt och alla. Och flärdtjänsten ska vi inte prata om (som vanligt, meningslöst säga nåt men jag är aldrig framme ”senast framme”-klockslagen) där jag numera efter jobbet får vänta 3 timmar innan jag är hemma – och då bor jag 16 minuter bort med spårvagn. Bilar kommer inte.

2-årsfesten

Apatiskt trött. Därför har jag inte orkat skriva något efter Jönköping. För det har verkligen varit full rulle. Nej, jag var inte full när jag körde rollator.

Hur var lördagen? Ja, säg det. Jag har ännu inte lyckats summera mentalt eller få ihop alla ansikten, händelser och platser. Vi tog oss ganska snabbt till Jönköping och där fick jag också ganska omgående en manuell rullstol som jag placerades i. Sedan bar det av.

Rullstol. Detta var första gången jag suttit i en rullstol. Det. Var. Fruktansvärt. Man blir verkligen helt beroende av sina medmänniskor. Och det är väldigt kallt att sitta still i en rullstol även om det är varmt ute. Största problemet var väl att jag flög ut ur rullstolen 4-5 gånger på grund av kullersten och kantsten. Varje gång lyckades jag ändå landa på fötterna. Men det var mentalt uttröttande även om jag inte tog ett steg. Det var mycket intryck. Många platser. Och mååånga fotograferingar. Proffsfotografer. Respektives mobiltelefoner. Skäggens mobiltelefoner. Pressfotografer. Förbipasserande som fotograferade. Emellanåt kom jag på efterkälken med rullstolen och då hörde man kommentarerna från stadens invånare som var ut på shopping ”vilka var det” och ibland sprang folk ifatt oss för att fråga vilka vi var. Okej. 50-100 skäggiga karlar väcker kanske lite uppmärksamhet? Det jag tyckte var lite pinsamt var alla officiella fotograferingar där jag hamnade längst fram på grund av att jag satt. Jag kan förstå det, men varför i mitten och inte ute på flanken? Jag hamnade verkligen i fokus.

Finns mycket att säga. Märker att jag inte vet hur jag ska formulera mig så länge jag inte fått ihop det mentalt. Sitter just nu och frågar alla andra som var där, vad jag egentligen gjorde. Tydligen har man pratat med mig och kramat mig, men det känns lite vagt när jag försöker återkalla sådana minnesbilder. Nåja. Det var fint att ha varit där och träffat alla – oavsett vad jag för stunden minns. Tror jag kommer ihåg mer om jag får vila mig.

Så ovan var i lördags. På söndagen åkte vi hem och då kände jag mig ganska pigg förutom att jag kände mig förkyld efter att frusit så hemskt i rullstolen. I måndags hade jag semester och då var jag åter totalt slut efter helgen. Sedan har jag arbetat tisdag och onsdag, vilket fortfarande är fysiskt väldigt jobbigt efter MS-skoven och med kronisk yrsel. Det har inte varit speciellt lugnt på jobbet trots att jag flyttat ifrån verksamheten. Akutjobben hopar sig och jag är jagad som vanligt. Man har lyckats leta upp mig fem våningar upp där jag sitter ensam på en låst avdelning. Tusan! Nu är det arbetshelg som väntar. Tyvärr är jag lika överhopad av jobb då också. Arbetshelgerna som brukar vara mitt andrum.

Nedräkning

Det har känts lite tufft i dag efter gårdagens flyttkarusell. Men nu har jag packat inför Jönköping och vet inte riktigt vad som väntar. Vi har ett schema som är lite… Jag saknar utrymme för vila. Rädd att det blir för tufft eftersom klockan ringer 5.30 och sedan blir det väl hotellsäng vid 02-tiden innan hemfärd. Det blir en lång dag med många aktiviteter och många möten. Självklart är det något positivt, men jag måste också skydda mig själv och min hälsa.

Jag har dålig koll på några saker. Avstånd, om någon kör eller om jag ska ta taxi. När och var väntar rullstolen? Vilket hotell var det vi bokat? Nåja. Jag ligger inte på och kräver svar, för det får helt enkelt lösas efter hand.

Men detta är årets händelse. Jag är trots allt redo.

Flytt nr 14?

Äntligen blev rumsflytten på jobbet av.

Från 6 kvm:

Till 12 kvm:

Väldigt skillnad. Plötsligt fick jag svängrum.

Men jag är egentligen inte i fysiskt skick till en flytt. Jag behövde inte bära möbler, men jobbigt ändå att få alla pärmar på plats och koppla dator och så vidare. Jobbigast var dock att i fyra timmar sitta ute i korridoren under tiden som flyttfirman tömde mitt nya rum på skräp. Det var proppfullt med staplade elektriska skrivbord som skulle till tippen. Skrivborden slogs sönder inne på mitt rum innan de kastades. Av någon anledning föll det på mitt ansvar att också visa vad flyttfirman skulle göra, då det var ytterligare två rum med möbler som skulle kastas plus ännu fler skrivbord fem våningar ner. Eftersom alla dörrar är låsta, så fick jag vara tillgänglig och låsa upp när de kom och gick. Det som var extra jobbigt var att de två killarna från flyttfirman inte kunde ett ord svenska, men några ord på engelska. Jag har alltså pratat engelska hela dagen, men fått upprepa mig gång på gång då de hade svårt att förstå engelska. Slitsamt! Cheferna som hade bokat in allt detta och som visste vad som skulle slängas respektive sparas, drog väldigt snabbt på långhelg. Därmed bryr jag mig inte om jag nu sa att de skulle slänga för mycket. Ha!

Om 1½ dygn är jag någonstans vid Borås på min väg till Jönköping. Tur jag är ledig fredag så jag kan packa. Dock lite osäker på hur mycket jag ska packa – och vad. Tvåårsfest i skäggklubben inklusive parad och fotosession. Så det får bli en uppsättning gear och en uppsättning finklädsel. Och jäkligt mycket i medicinväskan så jag orkar med det intensiva dygnet. Man har hyrt en manuell rullstol åt mig så jag klarar paraden genom Jönköping.

Usch. Hoppas jag hinner vila upp mig efter dagens fysiska överansträngning. Lyckligtvis inget jobb förrän på tisdag nästa gång.

25 år i yrket

På fredag är det 25 år sedan jag blev klar med utbildningen som läkarsekreterare. Utbildningen hette Vårdadministration, var en eftergymnasial utbildning på ett år. Så ser det inte ut i dag, men jag har varit yrket troget under alla år. Initialt hade jag bara tänkt jobba i ett år med detta innan jag skulle sökt till universitet (oklart vad), men förmodligen passar jag i denna yrkesroll då den knyter an till den utbildning och yrke jag hade på 80-talet; kontorist. Fast i ärlighetens namn så har jag varit i kontorsmiljö i 43 år då jag redan som fyraåring hjälpte till att springa med ärenden och öppna post på kontoret där jag sedan blev anställd som 18-åring.

Tjugofem år i yrket. Jag var tvungen att läsa vad Arbetsförmedlingen skrev om yrket Läkarsekreterare. Nja, där är en del faktafel, men vem är jag att lägga mig i det? Och jag är verkligen inget själlöst mähä, utan har ett självständigt arbete inom vården även om det går ut på att smörja kollegor och patienter. Ja, alltså underlätta. Inte smörja med liniment eller så.

Vad ska jag säga? Jag är inte läkarsekreterare då den titeln ersätts av medicinsk sekreterare, men inte ens det är jag efter att jag börjat med mer avancerade arbetsuppgifter (inom samma gebit, samma arbetsplats) samt gått tre utbildningar/kurser på universitetet. Inom min nya titel har jag dock olika roller som varierar över tid. Bland annat är jag just nu (också) handledare, klassifikationskoordinator, systemadministratör och lite annat som jag inte kan komma på i en handvändning. När man på jobbet frågar vad jag har för arbetsuppgifter måste jag kolla på intranätet där det finns nedtecknat, det är typ 10-15 olika roller som alla har multipla arbetsuppgifter. Mitt fokus ligger ganska mycket på personal (i motsats till patienter), ekonomi, statistik och verksamhet. Utöver detta har jag uppdraget som ombud och skyddsombud. Men jag har inte helt släppt grundjobbet, även om det är sällan jag utför det – skriver patientjournaler.

Mitt behov i det hela, är att få använda mig av min kompetens, ha avancerade arbetsuppgifter och kännedom om det mesta. Jag behöver variation och stimulans. Det får jag. Stressen är det negativa och det beror mestadels på personalbrist men också på att väldigt få har förkovrat sig till att klara av vissa arbetsuppgifter. Jag försöker lära andra att ta över, men det går trögt.

Men det är inte klokt. 25 år. Så mycket man får vara med om i form av utveckling inom vården! Jag hade nog inte stått ut om både vården och yrket hade varit oförändrat jämfört med 1992.

Och det var av ”misstag” jag hamnade inom yrket. Men jag har anpassat förutsättningarna till mig. Det finns inget avancemang inom yrket, men genom att själv skräddarsy min kompetensutveckling med pengar från egen ficka så arbetar jag med sådant som jag tycker är givande och nödvändigt (både för mig och för omgivningen). Det finns ett behov av avancerad administration, men några sådana utbildningar finns inte. Och några andra titlar kan man heller inte få. Hur man än vänder på det så är jag sekreterare, fast jag föredrar administratör.

Narkos igen

Hånad och mobbad. Nej, jag orkar inte bry mig, de får ha sitt ”roliga” i fred även om jag var målet i dag. Min arbetsmiljö blir bättre nästa gång jag är på jobbet, för då har jag flyttat.

Istället känner jag mig tacksam för ett annat möte i dag. Plötsligt dök en pensionerad läkare upp som slog sig ner i min besöksstol. Han hade ett litet ärende som vi snabbt klarade av, men han stannade kvar och var nyfiken på hur jag mådde och hade det. Vi har jobbat ihop i många år och jag är ju numera en fast punkt på jobbet. Efter 17 år på samma arbetsplats tillhör jag inventarierna.

Vi kom in på detta med att jag är högriskpatient för narkos. Ur hans perspektiv som läkare, så tyckte han att jag kunde ta lätt på det även om man nu vill utföra operationen på det stora sjukhuset istället för på det lilla. Själv ingreppet är ingen risk. Narkos i sig… nja. Han tyckte inte min vikt hade så stor betydelse, utan problemet kan vara att ventilera mig manuellt med mask innan respirator kopplas in. Mask över näsa och mun kommer inte att sluta tätt på grund av skägget. Ändå är det inget som någon haft synpunkter på. Och förmodligen gör det varken till eller från, då många faktiskt har skägg som opereras och de behöver inte raka sig. Det är väl mer så att narkosläkaren får se till att hålla masken lite mer stadigt och se till att den sluter tätt i så stor utsträckning som möjlig. I vilket fall som helst känner jag min lite lugnare. Eller inte. Istället är det viktigt att prata om det fram till operationsdagen (när den nu blir). Inte för att jag vill ha garantier eller fakta, utan om jag pratar om det så lugnar jag mig själv. Annars tänker jag och börjar måla upp bilder av eländes elände. Och så himla mycket pratade vi inte om det hela i dag, utan jag drog slutsatser själv.

Denna vecka ”firar” jag 25 år inom vården. Ett kvarts sekel. Sjukvården har verkligen förändrats. Kortare vårdtid, färre sjukhusplatser, bättre behandlingar för fler typer av sjukdomar. Och det är där jag känner en viss oro. Det är inget fel på vår sjukvård (faktiskt) i landet annat än det som politiska beslut leder till samt sämre intäkter med dyrare behandlingar för fler patientgrupper. Vilket inte är något jag tänker ta upp här. Nej, oron beror paradoxalt nog på att vi ha färre invasiva ingrepp i form av operationer och narkos. Även om narkos säkert utvecklats och blivit säkrare, så utförs det inte i samma utsträckning som förr. Någonstans har det blivit en sista utväg när omständigheterna kräver högre risktagande. Kan man lita på erfarenhet och kompetens i de krångligare fallen? Jag är inte så säker. För jag vet inte.

Innan jag lämnade jobbet i dag tömde jag mitt rum. Nästa gång jag är på jobbet ska jag installera mig på nya rummet. Jag är så trött på att flytta. Särskilt när man inte kan släppa rollatorn och själv får flytta allting utan hjälp (annat än flyttfirman som tar möblerna). Värst att det är först då jag kan ta reda på om uttagen är aktiverade till datorn. Annars kan jag inte utföra något arbete. Nå, men jag kan ju alltid arbeta hemifrån.

Det okända får inte vara okänt

Om en vecka är tanken att jag ska göra Jönköping. Det kräver enorm planering för min del. Inget får lämnas åt slumpen, inget går att improvisera. Det är vid sådana här tillfällen MS kommer i vägen. Det är av den anledningen jag inte varit hemma i Skåne på typ sex år. Jag kan fysiskt inte ta mig någonstans då jag är hänvisad till färdtjänst som kör inom kommunen, men inte längre. Riksfärdtjänst finns, men de hänvisar till tåg vilket är en omöjlighet***.

Lyckligtvis är jag lovad samåkning till Jönköping som inte ligger så långt bort. Men sedan? Jag har nu konstaterats behöva en eldriven rullstol, men får vänta kanske ett halvår på det. Alltså behöver jag en manuell rullstol. Men jag har aldrig suttit i en rullstol och har ingen. Jag behöver min rollator i de lägen jag måste gå. Jag kan inte resa mig ur en rullstol och ta ett steg utan rollator. Och en rullstol måste passa mig fysiskt, så jag kan förmodligen bara använda rullstol för transport om någon kör mig (inte av egen armkraft). Men jag vet inte vart jag ska i Jönköping. Jag känner inte till avstånd. Jag vet ingenting.

Det som är det egentliga orosmomentet, är min MS-trötthet. Jag behöver mycket vila. Jag behöver sömn. Jag behöver tystnad. Jag behöver kunna dra mig tillbaka väldigt akut om än bara för 10 minuter. Nu har jag varit så förutseende att jag inhandlat öronproppar. Frågan är om jag kan äta, för jag sätter i halsen om jag blir distraherad av ljud och rörelse omkring mig. Så patetiskt är det att ha MS. Och jag måste ta mediciner på regelbundna tider. Så jag har lite panik för allt detta. Jag kan vara med på allt, under rätt förutsättningar. Men jag känner inte till förutsättningarna.

Jag kan inte riktigt avgöra om jag ser fram emot nästa helg. Att umgås ser jag fram emot. Om förutsättningarna finns där. För ett år sedan hade dessa problem inte existerat. Om ett år existerar inte dessa problem. Jag är i ett väldigt skört läge sjukdomsmässigt och det måste finnas en fungerande plan.

*** Jag kan knappt gå. Har packning. Har rollator. Enligt kommunen ska jag åka färdtjänst till tågstationen, sedan tåget till Lund. Byta till annat tåg till Hässleholm. Eventuellt byta till annat tåg/buss i Hässleholm till Kristianstad. I Kristianstad ta buss till en rondell ute på landet. Där gå en halvmil till ömma modern. Det. Är. Inte. Genomförbart!

Teknik

Det jag har svårt att förstå, är varför ömma modern är så teknikfientlig? Till hösten blir hon pensionär men ska fortsätta arbeta deltid. Åldersmässigt borde hon inte vara så teknikfientlig, men samtidigt har hon aldrig haft ett arbete som innehåller teknik i form av datorer eller ens telefoner. Hon har ingen dator eller smartphone. Istället upprörs hon över att alla hänvisar till att ange mejladress, läsa hemsidor och dra ut blanketter från nätet. Hon irriterar sig också på att det kostar extra avgifter om man går in på banken och att det är så svårt att få tag i kontanter. Hon ser knappt på tv, där hon tvingats skaffa box trots att hon har tv-antenn. Och undrar varför hon ska vara nåbar på telefon när hon har en fast telefon hemma. Där det ständigt ringer mystiska samtal från utlandet och från försäljare. Någonstans tycker hon att hon är diskriminerad som valt bort tekniska lösningar. Men. Det är något hon själv valt och har inget med ålder att göra. Hennes storasyster, pensionär sedan några år, surfar nätet och har sin smartphone med överallt och uppdaterar sin Facebook.

Nu glömde jag vad jag ville säga med ovan. Låt mig fundera.

Jo. Själv är jag väl heller inte så purung. Ändå har jag hoppat på alla nyheter och skaffade dator omkring 1996. Och nätet gick jag ut på 1998. Skitdyrt och segt, men jag tror heller inte att jag såg det som framtiden med datorer. Mobiltelefoner var ingen realitet direkt vid den här tidpunkten när alla (utom jag) hade MiniCall. Men datorer har följt mig sedan tidigt 80-tal i genom alla skolåren (från högstadiet och framåt) och har också alltid varit en naturlig del i mitt arbete som kontorist/sekreterare. På 80-talet till i dag. Jag gick på 90-talet kvällskurser i Office och Windows. Jag läste HTML-design, började göra hemsidor. På 90-talet blev jag också webbansvarig på jobbet och det är också något som hängt med mig under alla år oavsett arbetsgivare. Senaste tio åren har jag också varit systemadministratör för olika program på jobbet.

Om jag är duktig på datorer? Nej, jag är ingen tekniker. Men jag är inte rädd, är nyfiken och vågar ta till mig sådant som är nytt. Att man skulle bli mer anti med åldern, håller jag inte med om. Kanske man blir trött på alla förändringar, men accepterar man bara att detta är verkligheten så finns inga problem.

Även om jag i botten är kontorist/sekreterare med pappersordning, så tycker jag tekniken har underlättat jobbet. Också privat har det varit en fördel att ta till tekniken för att uträtta bankärenden som att betala räkningar, swisha pengar, använda betalkort i affären och söka information. Bara detta att i mobilen ha tillgång till en dator är fantastiskt. Eller att streamingtjänster slagit igenom både för musik (Spotify) och tv (HBO Nordic, Netflix, ViaPlay) har ändrat hur jag konsumerar kultur. Nu läser jag inte böcker så ofta på grund av tidsbrist, men jag föredrar ljudböcker i mobilen. Det som jag fortfarande håller fast vid och som är omodernt, är ”vanlig tv” som råkar vara TiVo via fiber där boxen vet vad den ska spela in åt mig.

Och privata datorn. Den använder jag väldigt sällan. Jag föredrar att sitta med mobilen, vilket jag gör större delen av dygnet (inte non-stop) då jag är aktiv på sociala medier (Instagram) men främst genom att prata med alla vännerna på Line. Vi ringer varandra också över Line – antingen som telefontsamtal eller som videosamtal. Gratis. Men oftast chattar vi i grupprum.

Jag tänker inte på detta. Jag bara gör. Jag har anpassat mig. Jag uppfattar inget som nymodigheter eller att jag skulle ändrat tillvägagångssätt genom hur jag använder tekniken. Allt är intuitivt, man behöver inga förkunskaper alls. Vågar man bara ta första steget så kommer allt naturligt.

Men ibland kan det slå mig hur annorlunda det är jämfört då man fick bege sig till speciella inrättningar och stå i kö för att uträtta ärenden, vilket nu mest låter som att stå i kö till en offentlig toalett. Friheten är större. Möjligheterna större. Och sociala nätverket tusenfalt större. Men jag känner mig inte stressad eller att jag skulle få mindre tid eller träffa människor i mindre omfattning (In real life). Allt är komplement.

Samtidigt är jag medveten om en sak. Känsligheten för tekniska störningar, attacker, krångel med mera. Förutom detta att det också kräver ekonomiska medel att ständigt utveckla och anpassa sin teknikpark. Samt att det finns de som alltid kommer på efterkälke av olika anledningar och som då får problem. Därför är jag lite kritisk till att ömma modern inte vill befatta sig med teknik. Med åldern blir det svårare för henne att vara en del av samhället. Visst, teknik kanske inte är så lätt för äldre, men vi förlorar också funktioner i samhället där vi hänvisas till nättjänster. Plötsligt en dag finns inga alternativ, och då måste man be andra om hjälp att uträtta ärenden åt en, som inte är åldersrelaterat utan på grund av att man står utanför tekniskt.

Slutsatsen är att jag lever med min smartphone och den fungerar som enda tekniska hjälpmedlet. Så. Om ömma modern bara hade skaffat en smartphone så hade hon inte varit så exkluderad. Jag får väl tjata än mer. Eller ge henne en när hon fyller pensionär, fast hon lär inte ens ta i den. Vet inte riktigt vad jag ska göra. Låta henne vara?

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.