Jag anar ett visst missnöje på jobbet när jag säger att jag sedan i maj upplever katastrofläge där jag anmält arbetsgivaren samt fått dra in semesterdagar. Missnöjet beror nog mest på att ingen kan dela min börda – jag, och endast jag, är lösningen. Jag har kunskap, behörigheter och jävlaranamma. I dag uppgraderades jag behörighetsmässigt till sjuksköterska i ett speciellt datasystem. Och jag ska få anpassad utbildning i detta denna eller nästa vecka. Stressen och frustrationen gör att jag är ångvält och inte väljer mina ord. Än så länge har dock ingen ifrågasatt mig utifrån beteende, för problemen jag hänvisar till är reella vilket ingen kan blunda för.

I dag har jag också upptäckt så många andra problem, att vi längtar till hösten. För då ska ge mig på läkargruppen utifrån tre olika aspekter. Inte mitt initiativ, men när jag visade de tre nya problem som uppstått blev jag beordrad att direkt efter sommaren samla ihop läkarna vid tre olika tillfällen.

Så. Fem eller sex av mina semesterdagar är  nu tillbakadragna. Men de dagarna tänker jag sitta hemma och jobba. Just för att det är så mycket. I dag trodde jag att det skulle vara lugnt. Då hade jag inte räknat med att lunchen gick åt till fem telefonsamtal på en timme, eller att ytterdörren var trasig, att jag fick prata med kollegor jag aldrig annars pratar med och fick besök av doktor som behövde hjälp. Tydligen är jag också den enda som sommartid kan lösa även andra akuta saker som uppstår. Märkligt.

Jag är trött. På riktigt. Förra veckan var alla dagar intecknade utom söndagen. Jag kunde inte hålla mig vaken, utan somnade spontant tre gånger under dagtid. Sover ändå väldigt gott (utslagen) om natten. Och efter arbetsdagarna måste jag sova 30-120 minuter på soffan innan jag uppsöker sängen för natten. Tja. Jo. Jag jobbar typ 8-12 timmar per dag. Slitsamt. Beror på katastrofläget. Hinner inte med det som ska vara mitt sommarjobb; uppdatera alla rutindokument och hemsida då mycket hinner ändras sedan förra sommaren då jag senast gjorde uppdateringar. Plus att jag fått två ekonomiska/statistiska uppdrag jag måste påbörja och slutföra på torsdag. En begäran fick jag i april, men först nu hoppas jag hinna. I förra veckan hann jag åtgärda ett mejl jag fick i maj där jag sedan fått 2-3 påminnelsemejl.

Men jag har lovat mig själv att släppa allt jobb nu tisdag/onsdag. Fridagar; tvungen då jag har väldigt mycket oregistrerad övertid. Jag får lön för att vara ledig. Frågan är om jag kan stressa ner, för på torsdag är det högvarv igen.

I går var jag hos doktor neurolog för den där sexmånaderskontrollen som skulle gjorts i mars. Jag fick tjata mig till gårdagens kontroll. Facit?

1. Min svårare form av migrän = biverkning Gilenya (MS-medicineringen).
2. Mina andningssvårigheter = biverkning Gilenya.
3. Mina cystor = förmodligen inte läkemedelsbiverkning.
4. Eventuellt fylls intyget i till Socialstyrelsen som tandläkaren begärt min doktor göra.
5. Doktorn tyckte jag hade haft ett hemskt år hittills totalt sett.
6. MS är stationär just nu, behandlingen verkar fungera förutom på en punkt. Mina blodprover är normala, och blodproverna ska inte vara normala. Därför vet vi ändå inte om behandlingen fungerar optimalt.
7. Min migränmedicin byttes från nässpray till injektionssprutor på min begäran, trots att det är mycket dyrare (för vården). Ansågs motiverat när jag beskrev den hemska smärta som uppstår när jag tar både nässpray mot migrän och nässpray mot kroniska inflammationen i näshålan.
8. Jag har stor risk att utveckla ännu fler biverkningar på Gilenya, men ska själv kontrollera om jag får hudcancer och då slå larm.
9. Doktorn tyckte jag hade bra koll på läkemedlets effekter och kända biverkningar. När jag sa något om medicineringen kollade han samtidigt i Fass. Japp, jag hade rätt i allt jag sa.
10. På frågan om jag ville byta Gilenya mot något annat; Ja, det vill jag men ser det inte som meningsfullt då även alternativen har exakt samma biverkningar.
11. Till hösten kanske jag byte det mot ett nytt läkemedel som har samma biverkningar och risker. Skillnaden är att nya läkemedlet innebär att jag tar 2 tabletter per dag i fem dagar under två veckor. Gör ett uppehåll en månad, tar ytterligare 2 tabletter per dag i fem dagar under två dagar. Gör ett uppehåll på 11 månader. Kör repris på det jag precis skrev under andra året. Därefter är man färdigbehandlad för alltid (hoppas man). Att ta totalt 80 tabletter under två år låter kanon. Som det är nu tar jag 365 tabletter per år, alla år.
12. Magnetkamera i november. Återbesök läkare december. Känns ganska lugnt nu.

Det där mystiska receptet som dykt upp hos mig, fick mig att ringa vårdcentralen. De kunde ursäkta sig nog, de skämdes. Kommunikationsmiss mellan doktor och astmasköterska. Enligt journalanteckning så skulle läkare ha meddelat sköterska att kontakta mig om receptet, men sköterskan hade ju avslutat mig efter andningsprovet och lämnat över mig till doktorn igen. Så ingen hade meddelat mig. Detta tyckte vårdcentralen var väldigt pinsamt. När jag sa att jag gärna vill bli visad hur jag ska ta inhalationerna korrekt (ologisk bipacksedel som är inkonsekvent i sin beskrivning), var jag välkommen att komma precis när jag ville till vårdcentralen. Bara gå rakt in och leta upp sköterskan för instruktion och visning av administrering av inhalation. Eftersom jag jobbat dagarna två, så är det morgondagens projekt. Det enda jag fick lova var att inte komma när de hade fikarast. (Vårdpersonal blir alltid väldigt interna så fort de förstått att jag också är vårdpersonal, men jag vill inte att de släpper patientfokus då det är i den rollen jag kontaktar dem – inte så att jag presenterar mig som vårdpersonal, utan jag tror de skrivit det med stora bokstäver i min journal efter alla gånger jag fått rätta dem).

Så. Nu har jag fått kontroll på läget gällande sjukdomar och elände. Annat var det tidigare i dag. Jag fick åka till jobbet för ett möte jag delvis initierat. Ett möte på två timmar. Jag fick inte en syl i vädret. Gång på gång fick jag ordet, men varje gång jag tog sats blev jag avbruten av någon annan som svävade ut på andra saker. Jag var väldigt putt. Extremt putt. Jag kokade men behärskade mig. Tills det återstod 20 minuter av mötet och jag återigen fick ordet. Fly förbannad vräkte jag ur mig allt jag ville ha sagt. Jag hade tusen frågor och ifrågasättande. Naturligtvis fick jag inga svar, för det hanns inte med. Och personen som skulle visa och förklara för mig slutar på fredag. Så det jag fick med mig; begär högre behörigheter i datasystemen och begär utbildning. Utbildning finns inte, men de ska skicka ut en person för att utbilda mig så fort jag fått behörigheten. Chefen har under eftermiddagen beställt denna behörighet åt mig, så nu ska jag bara kontakta den person som ska utbilda mig. Så för tillfället är jag lugn. Har kontroll över mina känslor och läget.

Se, jag sa ju att detta skulle handla om kontroll! Förutom att jag fick akut arbetsuppgift under eftermiddagen som gjorde att jag inte hann med det jobb jag egentligen skulle utfört. Därmed ryker nog en semesterdag nästa vecka. Kanske.

Så. Jag kommer att hämta ut medicinen, då jag behöver den även om jag aldrig testat den. Men jag tänker inte börja använda den förrän jag tagit kontakt med vårdcentralen. Och så måste jag fråga neurologen i morgon om det är okej för dem att jag nu blandar så många läkemedel. Jag tror jag nu är upp i 9 olika läkemedel per dag + de jag ska ta vid behov. Jag börjar bli gammal.

Arbetsdagarna. Jag kommer smita en stund och gå på mitt läkarbesök jag skulle haft för tre månader sedan. Läkarbesöket jag fått tjata mig till trots att det är så viktigt med sexmånadersuppföljning efter insatt behandling. Samtidigt ska jag ge doktorn uppdraget från min tandläkare att ansöka om avgiftsbefrielse via Socialstyrelsen. Eller. Det är ingen avgiftsbefrielse, utan man vill att jag ska betala sjukvårdsavgift hos tandläkaren. Med kronisk sjukdom går det ansöka om att betala normal sjukvårdsavgift hos tandläkaren. Lite konstigt är det, eftersom jag aldrig har någon karies. Men tänderna går sönder genom gamla lagningar från 70-/80-talen, samt att MS-medicinering skadar tänderna i förlängningen (emaljen försvinner, gör tänderna sköra).

Vad ska jag hinna på jobbet? Tja, nästa helg gör mig lite nervös, eftersom jag mer eller mindre blivit beordrad träda in i min gamla roll att skriva journaler akut. Det är väl ett år sedan sist? Förmodligen har inget ändrats, men kanske jag är lite ringrostig? Nå, det som jag ser som problematiskt är att personalen inte känner mig. Jag hoppas jag slipper ta kontakt med dem. Gillar inte snorkiga nykomlingar som undrar vem jag är efter att ha arbetat på samma arbetsplats i +18 år. De är väldigt nedlåtande och ifrågasättande. Jag brukar kommentera det med ”jag arbetar här” för att sedan totalt ignorera dem.

Annars är det väl panik som vanligt på jobbet i övrigt i veckan. Jag hade trott att jag skulle få två arbetsdagar med eget jobb, men det har kokats ner till en halv dag. En halv dag får jag arbeta på distans hemifrån, vilket var oplanerat och begränsar mig i vad jag kan göra rent praktiskt (kan inte göra utskrifter hemma). Resten blir ett akut möte mitt i sommaren (semesterperiod 1 börjar måndag för många) efter att jag anmält problemet med nya datasystemet som infördes. Konsekvenserna är så pass allvarliga att man nu sammankallar nyckelpersoner och drabbade. Jag är både nyckelperson och drabbad. Detta kan bli spännande, för jag är inte nådig. Jag ingjuter respekt. Hoppas jag.

Veckan känns väldigt inrutad av måsten. Nästa söndag blir min vilodag.

Jag har det kämpigt med telefoner på jobbet. Jag har en Dect-telefon men saknar täckning. Jag har också en tjänstemobil som jag fullständigt avskyr. Får jag välja mellan iOS/iPhone och Android, så väljer jag alla gånger en iPhone valfri modell. Får jag inte välja så väljer jag Android – allt utom Samsung! Privat har jag tre aktiva mobiltelefoner, en iPhone 6, en Huawei P9, en väldigt gammal Xperia Sony Ericsson. Inte de senaste modellerna med andra ord, men på jobbet är det rena skandalen! Jag har en Samsung 4S. Den är så gammal att operativsystemet inte längre går att uppdatera då ingen nyare androidversion är komparabel. Alltså kan jag inte koppla ihop min tjänstemobil med jobbets kalender, e-post eller telefonkatalog. Men det jag avskyr med Android och då särskilt med Samsung, är hur värdelösa inställningarna är och hur apparna ser ut.

Självklart har jag påtalat problemet med arbetsgivaren, men tyvärr får jag ingen ny tjänstemobil. Istället vill de att jag inte har någon tjänstemobil alls trots att jag arbetar mycket hemifrån och på språng. Som tjänstemobil hade jag kunnat få en iPhone, men det ges bara till chefer på olika nivåer. Pöbeln får nöja sig någon androidvariant (vet inte om det fortfarande är Samsung), och går mobiltelefonen sönder får man ingen ny då man redan fått en mobiltelefon.

Min lösning i dag var att flytta över SIM-kortet från Samsung till min privata Huawei som kanske är bästa Androiden som finns på marknaden i dag. Det har tagit sin tid, för jag fick rensa lite i min Huawei och kolla så alla inställningar stämmer. Hittills är det en succé. Lyckan att ha en fungerande tjänstemobil är total. Lika skönt är det att slippa Samsung.

Min iPhone 6 är min huvudtelefon som jag använder till allt. Men minnet börjar ta för mycket plats (trots att jag rensar), batteriet laddar ur för fort och mobilen blir väldigt varm att hålla i. Jag vill ha en ny iPhone och det har kommit väldigt många modeller inom både 6-serien, 7, 8 och X. Men priset är mer än vad jag vill ge. Jag fick ett ”erbjudande” om billig iPhone 8 för bara +700 kronor/månad. Nej, aldrig! Så om inte priserna sänks drastiskt inom en mycket snar framtid, så tror jag det ändå blir en ny iPhone men samma modell som jag har i dag. Att livslängden på en mobiltelefon är två år stämmer verkligen vilket är irriterande. Inget fel på telefonen mer än att prestandan och batteriet ger upp.

Och så beställde jag två ny mobilfodral i dag. Jag sliter väldigt på fodralen, de hänger knappt ihop efter ett par månader.

I morgon är det midsommardagen och då ska jag verkligen bli wild and crazy. Jag tänker i stort köra en repris av dagen i dag. Sova. Gilmore Girls. Pilla på mobiltelefonerna. Ska nog avveckla min Xperia och säga upp alla mina Telia-abonnemang som jag inte använder. Tänk, jag har betalat 150 kr/månad i drygt tio år för två mobilnummer jag inte använt. Bara för att det perfekta mobilnummer som jag kan lära mig utantill.

På tal om det. Jag har lyckats lära mig telefonnumret till min Dect-telefon, tog några år. Men tjänstemobilens nummer kan jag inte (vet bara att det börjar på 0700-nånting.

Fast telefon. Jag har fortfarande fast telefon hemma, fast via fibernätet. Påtvingad som gratistjänst till bredbandet. Numret är inte listat någonstans och jag vet inte vad det är. Jag är glad jag kan mitt privata mobilnummer, för det är det enda jag använder. Hm. Undrar vad det står på hitta.se? Jag tror jag tog bort några av de nummer jag inte använder men fortfarande har. Ringer man på mina gamla mobilnummer händer ingenting, för jag har inte satt in de SIM-korten i någon telefon.

Uppdatering 10 minuter senare: Hitta.se har rätt telefonnummer till mig. Eniro.se har fel telefonnummer till mig.

Många klagar på Facebook. Nej, inte att de framför klagan på Facebook – jag menar att man utanför Facebook klagar på delningar vänner. Jag tycker själv det är väldigt bra. Då ser man vilka man ska bryta med och inte gå i villfarelsen att man är vänner som man känner. Dyker det upp något rasistiskt/nazistiskt eller liknande, så är det bye bye från min sida. Själv har jag enbart blockerat en person av de 500 jag lagt till som vänner. Och det var någon jag verkligen trodde jag kände. Men jag blev trött på attityden jag möttes av. Att alltid skicka arga smileys och skriva hur fult mitt skägg är, nej det vinner man inget på. Allt man tycker behöver man inte uttrycka. Särskilt som det inte bidrog med något till vår relation mer än att jag tröttnade på upprepningen. Så. Jag tycker det är bra att man har Facebook för att kunna sålla bort alla arslen i vänskapskretsen.

Jag har tystnat på Instagram och på Facebook. Förmodligen är det något tillfälligt, men jag har inget att komma med känns det som. Det har vart ett sjukdomsfokuserat halvår och jag vill inte fastna i det. För min del räcker det med bloggen att spy galla i.

Midsommar. Jaha. Men jag är åtminstone ledig. Bortsett från den där ostrukna högen av kläder.

Anledningen till att det blivit så jobbigt på arbetet just nu, beror på ett nytt datasystem. Kopplingarna fungerar inte mellan olika system vilket innebär att jag manuellt får söka fram data ur ett program jag inte kan få utbildning i, för att sedan manuellt lägga in det i rätt program. Vi är tre personer som ska arbeta med data vi hämtar från det program där det automatiskt skulle överförts till. Men bara jag har någorlunda kunskap (samt behörighet) att göra den manuella kontrollen som tar timmar. Det är otroligt viktigt och därför så märkligt att man inte kan lösa den automatiska överföringen.

I dag anmälde jag det hela, eftersom problemen fortsätter och innebär att jag inte kan ta semester i sommar. Samt att jag lägger all tid på detta – något jag inte ska lägga tid alls på. Alla mina andra arbetsuppgifter, liksom semestern, får stå tillbaka. I min anmälan skrev jag att jag hittills hittat 115 händelser samt skrev en konsekvenslista med tio punkter. Detta innebär att jag slagit ett rekord med min anmälan. Att det är så omfattande och så allvarligt att det inte står i proportion till alla andra anmälningar som görs. Frågan är bara på vems bord det hela landar. Jag har pratat med väldigt många människor men ingen vet riktigt vart frågan hör hemma eller vem som har mandat att åstadkomma en förändring. Fick också höra att jag är den mest envetna människan (på ett positivt sätt) då jag aldrig ger mig och inte släpper något åt slumpen. Tja, någon måste ju vara drivande. Någon måste ta ansvar. Någon måste våga göra sin röst hörd. Jag är någon. That’s me  now…

I dag fick jag officiellt svar från min doktor om vad ultraljud testiklar visat. ”Undersökningen var normal”. Det var allt. Där stod ingenting om det läkarna faktiskt konstaterade när jag gjorde ultraljudet. Jag vet inte om det kan anses vara normalt med cystor, vidgade kärl och märkliga förändringar även om det inte är något som leder till åtgärd. Smärtan är kvar nu vecka 3, vilket jag misstänker är cystorna. Så – vad gör man åt det då? Inget verkar det som, för jag får inte svar på det. Man vet väl inte. Samtidigt vet jag att svår testikelsmärta är kronisk och bestående även om man åtgärdar det hela med kirurgi och avlägsnar det som ger smärta. Trist. That’s my life now…

Jag skulle tagit ut semester på torsdag, men istället stannar jag hemma och jobbar. Det är en del i att vara enveten och envis. Jag ska läsa manualen till dataprogrammet ovan som är nytt och som jag officiellt inte har behörighet till och som jag inte ska kunna eller får utbildning i. Lektyr på 229 sidor. Blir några timmar i soffan med markeringspenna och post it-lappar. För jag vill förstå vad jag pratar om när jag förklarar problemen mer ingående. Tydligen är jag också den enda som läser manualer från pärm till pärm. Folk säger att de blir rädda för mig eftersom jag engagerar mig så enormt och gräver ner mig till detaljnivå. Nå. Kanske neurologerna ändå har rätt som säger att jag har ”en släng av” Aspergers. Introvert och nördig. That’s me...

Det jag upptäckte i helgen var att jag måste tänka om hur jag lägger upp min sommar. Fler semesterdagar kommer nog att ryka. De arbetsdagar jag har i sommar måste jag vika åt att försöka hålla jobbet flytande efter att de var dumma nog att införa ett nytt datasystem som inte fungerar. Därmed hinner jag inte med mitt eget jobb i sommar, utan måste dra in lite semesterdagar. Fördelen är att jag kan sitta hemma de dagarna och arbeta, för det jag sparar till varje sommar är att uppdatera hemsida och rutindokument. Det kan jag göra hemma.

Också ännu en helg där det varit skäggmys utan att jag kommit loss. Märkligt hur de alltid lyckas pricka in de helger jag arbetar. För så himla ofta jobbar jag ju inte helg. Konspiration! Eller, ibland kan jag komma loss – men då väljer de att träffas där jag inte kan ta mig in (trappor utan hiss). Trots att jag påtalar det ständigt, att ”kom nu ihåg att om ni vill se mig så måste det vara handikappanpassat”. Ingen verkar vilja se mig, förutom att de efteråt alltid undrar varför jag inte kom.

Nu har jag medicinerat dagligen i några månader mot allergi. Påstådd allergi. Verkar inte som jag får uppföljning eller utredning. Medicineringen fungerar, men inte optimalt. Ändå är det stor skillnad jämfört med alla år av besvär som jag inte sökt för.

I övrigt vet jag inte vad jag ska säga om mitt hälsotillstånd. Hela detta år har det varit en återkommande följetong där ständigt nya bekymmer uppdagats. Mystisk bröstsmärta. Mystiska andningsbesvär. Mystisk allergi. Mystisk testikelsmärta. Misstänkt barnsjukdom. Farlig MS-medicinering. Magnetkamera hjärna/ryggmärg. Röntgen lungor. Ultraljud hjärta. Ultraljud testiklar. Spirometri. EKG. Mätning syrgasmättnad (pox). Alltså. MS är walk in the park. MS kan jag förhålla mig till. MS kan jag. Frågan är – varför så mycket och varför just nu? Jag tror att det är på grund av alla dessa problem som jag får jobba hemifrån hur mycket jag vill. Att under ett halvår ha träffat 12 olika läkare är en bedrift (trodde det var 11, men kom ihåg ännu en).

I dag haglade det rejält samtidigt som det åskade. Mitt köksfönster var öppet en liten springa. Hagelskur på 30 sekunder resulterade i att jag fått torka upp i hela köket. Det rann vatten längs innerväggen efter att ett tjockt lager med hagel landat på fönsterbrädan. Krukväxterna behöver inte vattnas efteråt heller. Fönsterlampan vet jag inte om den fungerar längre. Hela köksbordet blev vått. Haglet studsade dessutom igenom köket och ut i hallen. Rejält med hagel; så i GP att man lyckats fotografera vinterlandskapet av hagel innan det omgående smälte bort (det är trots allt sommar).

Sedan i början av maj har vädret varit ytterligheter (underdrift). När får vi samhällsinformation i brevlådan som beskriver väderkatastrofer?

Tisdag (i morgon) var en ganska hektisk dag med tre möten som tillsammans utgjorde hela arbetsdagen. Men så i morse så blev två av dessa möten inställda, så det känns ganska lugnt inför morgondagen. Annars är där ju hektiskt som vanligt. Så egentligen innebär det ingen skillnad arbetsmässigt om möten blir av eller inte – jag har att göra ändå.

Det värsta är att jag senaste veckorna jobbat dygnet runt hemifrån utan ersättning. Jo, jag har mycket att göra, men det handlar också om att jag behöver det som terapi att fylla ut min fritid som just nu är ganska innehållslös. Som sagt – det värsta som finns är att bli uttråkad. Det som jag gör jobbmässigt på min fritid handlar enbart om att uppdatera och skapa lathundar. Sånt som verkligen tar tid och som jag inte hinner när jag är på jobbet. Och som måste göras. Nu är alla dessa lathundar klara och utskickade. Ingen respons. Trots att man efterfrågat detta. Väldigt tyst. Kanske man inte förstår dem?

Men det var viktig information i dag när jag skulle på ultraljud.

Hur det gick i dag? Frågan har ställts några gånger under dagen, så istället för att försöka återberätta det ännu en gång: Här är skärmdump på vad jag skrivit i skäggchatten.

Så, jag vet inte riktigt. Okej tills jag hör annat. Nu ska remissvar skrivas och då är frågan om remitterande läkare kontaktar mig och vad han/hon då har att säga.

Nu ska jag äta jordgubbar…

Det som skrämmer mest är att jag upptäckte detta direkt, att inget fungerande. Och att ingen annan slog larm utan bara konstaterade ”det verkar vara något som är fel”. De bara tänkte det. Det var jag som skapade en nödlösning och skapade en rutin för det. Men det är bara jag som vet och kan trots att jag försökt sprida informationen. Reaktionen jag får är ”jaha” och att man inte orkar. Det administrativa läget är just nu extremt och överbelastat. Detta hamnade ovanpå allt annat, och ingen orkar bry sig. Trots riskläget som uppstått. Att jag ensam får ansvaret känns inte optimalt då jag egentligen inte har med saken att göra. Kanske jag inte behöver bry mig men allting landar ändå på mig då jag är problemlösare man till sist ändå vänder sig till. Att jag ändå bryr mig beror enbart på en sak – patientsäkerhet. För i slutändan får allting konsekvenser oavsett vad det handlar om. Att allting ska vara så tungrott… Jag har blivit ett filter för att det just inte ska drabba annan part.

Men jag fick positivt omdöme då jag också tagit ett annat initiativ som också tar tid och som bara jag kan. Eller. Det beskriver allt jag gör på jobbet. ”Bara jag kan”. Oroväckande.

På tal om sommarsemester så kommer jag att dra en del strödagar och istället arbeta, för jag är åter stressad och överhopad. Då känns det inte bra ha semester även om det är något jag också behöver.

Jobbade i helgen och ska jobba kommande två helger. Får inte ihop det annars.

Nationaldagen i morgon. Nå. Ja. Sova. Varit jobbiga veckor men är nu klar med jobbet jag ägnat dygnets alla timmar (25 rutindokument till jobbet, hann bli 27 dokument innan jag var färdig i dag).