Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

Men det kom ändå olägligt. Visst, jag ska inte arbeta förrän på tisdag, men jag blir än mer nedsatt i mina fysiska funktioner av en förkylning och på måndag är det dags för narkosbedömning. På tisdag ska jag byta rum på jobbet. Jag måste ha ork till dessa båda dagar.

Hur gick det i går med bedömning av elscooter? Fråga inte. Det var inte alltför positivt. Besöket gick ut på en lång utläggning om hur svårt det är att få något beviljat då det är en väldigt lång process till ett beslut. Jag kan verkligen inte ta ett steg utomhus med rollator. Det finns ingen lösning på det mer än att jag sjukskriver mig och stannar hemma. För att kunna skicka en ansökan om elscooter måste jag ha ett särskilt läkarutlåtande samt genomgått funktionsbedömning av sjukgymnast. Första lediga tid till sjukgymnast – om två veckor. Hur jag får tag på min doktor vet jag inte. Men sedan börjar den långa processen då man inte är snabb med att ta beslut.

Däremot kunde jag få en manuell rullstol, vilket inte är en realistisk bedömning utifrån att det är MS jag har. Jag tycker att allt detta är direkt förolämpande och jag är så trött på att argumentera för mina rättigheter i ett solklart fall. Det värsta är att allt detta är ett problem för alla som är i behov av att kunna röra sig fritt. Någonstans verkar det chocka sjukvården (och de politiska beslut som ligger till grund) att personer mer funktionshinder samtidigt kan ha ett aktivt arbetsliv. De förutsätter att alla ändå är låsta i sin bostad och har personliga assistenter som sköter allt åt en. Utan att jag fått något bekräftat, så misstänker jag att det tar 6-9 månader för ett beslut.

Så hur begränsad är jag? Jag kan inte gå till soprummet ens. Det är väl 10 meter utanför min dörr. När jag skulle till vårdcentralen i går fick jag beställa sjukresa. Promenadavstånd är 100 meter enligt hitta.se, men med bil är det 1,1 km eftersom här är så mycket avspärrningar för biltrafik. På jobbet är det lika svårt att gå och där är det också väldiga avstånd inomhus. Fördelen med att jag på tisdag ska byta arbetsrum, är att jag då kommer sitta väldigt nära omklädningsrum (direkt hissanslutning sju våningar). Jag får ett större arbetsrum (dubbelt så stort), har en handikapptoalett vägg i vägg och tre meter till personalrum. I dag klarar jag inte gå avstånden till personalrum och toalett.

Nåja. I går var det fint väder och jag kunde sitta på uteservering när jag skulle åka från vårdcentral till jobbet. Mitt skägg får folk att vända på huvudet. Till och med en kändis log då han såg mitt skägg där jag satt.

1. Jag kan inte ta mig till butiken, den ligger fyra postnummer bort men inom stadsdelen.
2. Det finns ingen kollektivtrafik, och den hade jag ändå inte kunnat nyttja.
3. Färdtjänst förbjuder resenärer att boka bil med resa inom stadsdel. För det finns kollektivbussar för handikappade, vilket jag inte får beviljat att åka med.
4. Butiken ligger inte långt bort, det är uppför branta backar.
5. Butiken saknar telefonnummer (och jag har verkligen sökt). Det finns heller inga registrerade öppettider för butiken (och jag har verkligen sökt). I sms:et jag fick om att paketet kommit, framgår inga kontaktuppgifter, bara en adress där jag ska hämta.
6. Företaget, Elgiganten, som jag beställde från, lovade leverans inom 3-5 dagar. Det tog 8 dagar. I beställning står ”skickas med post”, vilket jag nu förstår innebär post ≠ Posten.
7. Hemtjänsten vägrar, trots avtal, att hjälpa mig. De har sommarpersonal som saknar 1) körkort (de måste köra bil dit) och 2) legitimation (vilket också är körkort, men som krävs för ombud att hämta något åt mig).

Det jag inte heller gillar är när man får för sig att ta beslut baserade på felaktigheter där man tror att det ska förenkla för medarbetarna, där konsekvensen blir precis tvärtom. Därför är jag ständigt arg och höjer rösten för att försöka stoppa beslut. Jag presenterar fakta, uppvisar underlag, ger exempel och så vidare. I slutändan blir det ändå att beslutet går emot mig. Så går det någon vecka. Och kaos uppträder. Och jag får frågan hur det kunde hända. Ja, säg det? Vem som får reda ut felaktigheterna och skriva rutiner? Ja, gissa?

Jag skulle bli en utmärkt chef och ledare. Påstår andra, själv är jag tveksam och något ovillig. Men jag skulle vara fortsatt driftig och insatt, samt ta rätt beslut. Jag vill inte påstå att det är något jag upplevt i arbetslivet. Snarare att de som seglar uppåt i hierarkin slappnar av, inte bryr sig och vill ta populistiska beslut så inte personlig friktion uppstår.

Oavsett vilken position jag befinner mig i, så arbetar jag efter tesen ”rätt och riktigt”. Jag vill ha mer att säga till om. Utan att vara chef. För det skulle vara rätt och riktigt.

Min ordinarie läkare är inte längre min läkare. Om hon nu slutat sin tjänst, varför får hon mitt meddelande först nu? Och hur länge har jag inte haft henne som läkare? Vem hade kunnat meddela mig om ny läkare med tanke på att det inte går att ringa till enheten? Återbesök nästa månad? Borde jag inte få en kallelse snart? Namnet på nya läkaren framgick ur nya meddelandet, ett namn jag aldrig hört tidigare. Detta blir min fjärde ordinarie läkare på 15 år. Min första läkare slutade, men är tillbaka. Borde jag kräva få tillbaka honom? Eller ska jag testa nya förmågan? Jag är skeptisk. Till allt. De senaste 15 åren har fungerat väldigt dåligt, inkluderat intyget som fortfarande ligger i pipeline efter ett halvår.

Jag uppskattar verkligen inte samåkning, det var bättre när jag hade ensamåkning. För några veckor sedan befann jag mig i stadsdelen bredvid mig och skulle hem. Karta nedan:

• Svart A = Där jag blev hämtad.
• Svart B = Hemma!
• Svart C = Skulle först hämta en resenär till.

I dag på morgonen när jag skulle hemifrån och till jobbet, så skulle ännu en hämtas upp. Innanför bom. Och hämtas i bostad. Som skulle lämnas också innan jag skulle få komma till jobbet. Och som skulle följas in till daglig verksamhet och lämnas över till personal. Sånt tar tid!

• Röd A = Där jag hämtades hemma.
• Röd B = Mitt arbete!
• Röd C = Där gammal farbror hämtades.
• Röd D = Där gammal farbror lämnades.

Samma visa när jag skulle hem. Det satt en gammal tant i bilen när jag hämtades på jobbet, och hon skulle hem före mig. Chauffören frågade mig om jag hade en aning om varför han inte fick lämna mig först eftersom vi passerade min bostad – men nej, jag vet inte. Flärdtjänsten hade väl en tanke?

• Grön A = Där jag hämtades på jobbet.
• Grön B = Där jag bor och skulle lämnas.
• Grön C = Tantens bostad. Vi fick köra i en båge och över där jag bor.

Det som är jobbigast är att ingen får sitta bakom mig då jag behöver tillbakafört framsäte där jag sitter fram. Ändå envisas chaufförerna med att placera resenärer bakom mig. Inte blev det bättre i dag av att jag har migrän dag 3. Får ännu mer huvudvärk och dessutom illamående över att sitta dubbelvikt. Avstånden är kanske inte så långa, men där är trafik också. Dagens två resor tog totalt två timmar. Med ensamåkning 10-20 minuter per tur.

De senaste fem åren har jag haft ensamåkning, det vill säga inga andra medresenärer i taxibilen. Detta på grund av att jag är lång (långa ben) och är ganska (ähum) stor på alla sätt och vis. Ska jag få på mig ett bilbälte (enligt lag) så måste jag sitta fram och det kräver också att stolen är tillbakaförd så långt det går. Plus att jag är lång och inte så rörlig, vilket innebär att jag har svårt att få in benen i bilen om sätet inte är tillbakafört. Samt att beröring där man kör in knäna i instrumentbrädan är fruktansvärt smärtsamt och försämrar balansen som är dålig ändå.

Plötsligt får jag inte ensamåkning längre. Men fick beviljat att sitta fram med tillbakafört framsäte samt att ingen medresenär får placeras direkt bakom mig. Och detta fungerade någorlunda i knappt två veckor. Men igår upptäckte jag det fasansfulla – i körordern gällande mig har flärdtjänsten plötsligt raderat detta med tillbakafört framsäte och ingen medresenär bakom mig. Orsak okänt.

Därför har jag i dag bråkat väldigt. Beviljar man något så förutsätter jag att den informationen också kommer chaufförerna till del, så jag slipper konflikter och diskussioner med chaufförer och medresenärer. Och att jag inte ska bli fysiskt lidande.

Fram och tillbaka hänvisades jag hos flärdtjänsten. Det jag dock fick veta var att man nu för alla resenärer tagit bort alla beslut ur de körorder som går ut till chaufförerna. De tyckte det blev för mycket text och information. Min fråga var hur jag skulle göra för att få de resor jag är beviljad om chaufförerna inte får veta villkoren. Svår fråga tydligen. De påstod att när jag ringer och beställer resor, så lägger beställningscentralen in bokstavskoder som ska motsvara det jag är beviljad. Mitt svar på det var att flärdtjänsten tidigare vägrat bokat resor åt mig eftersom det är arbetsresor och arbetsresor går bara att boka via telefon om man arbetar exakt samma klockslag fem dagar i veckan, men jag är schemalagd av arbetsgivare. Därför har man alltid hänvisat mig till att boka via Internet, men där har jag inte tillstånd att lägga till information, bara adresser, datum och klockslag.

Anledningen till att jag fick prata med så många människor på flärdtjänsten berodde på att det tog tid innan jag nådde en vänlig själ som var handlingskraftig och ringde IT-tekniker som nu lagt in extra val för mig i Internetbokningen så jag själv nu kan boka tillbakafört bilsäte fram. Om detta kommer fungera vet jag inte, då jag inte kan få in beslutet om att ingen får sitta bakom mig. Vilket betyder att chaufförerna kommer vägra låta mig föra tillbaka sätet då den bakom inte får plats med sina ben. Nå, men då får väl de resenärerna också ansöka om att få sitta fram med tillbakafört bilsäte. Eller?

I vilket fall som helst så har jag i dag begärt att min läkare ska skriva ett kompletterande intyg med begäran om att jag ska återfå ensamåkning så jag slipper alla problem, allt strul och alla diskussioner. Hur detta blir, om det leder till att jag återfår ensamåkningen, vet jag inte. Men jag är inte nöjd. I femton år har jag slagits mot flärdtjänsten som inte sköter sina uppdrag. Och det här jag fick höra i dag att de raderat allas information till chaufförer och att bokningsförfarandet är annorlunda – varför har man inte gått ut med den informationen till alla sina kunder? En information som inte ens nått alla inom flärdtjänsten och inte alls till chaufförerna.

Göteborgs kommun är inte fantastisk. Och de olika nämnderna ännu värre. Hämdtjänsten går jag inte ens in på i dag…

Självklart var det en felaktig avstängning för rast som knappats in i telefonen på FK. De svarade när jag ringde nästa gång under eftermiddagen. Men det var bara en liten petitess, ett klargörande de villa ha och som gick att åtgärda över telefon. Så allt är lugnt.

Nästa vecka… ska jag ge tre föreläsningar… Nåja, jag behöver inte förbereda mig. Men lite trist att så mycket tid går till sånt här när jag har så mycket annat jag måste hinna. Det verkar åter som om det accelererar vad gäller mina arbetsuppgifter? Jag försöker sätta gränser, men det går inte. Tja…

Ändå stämmer det inte. Chauffören håller utanför min dörr kl. 05.55, mer än en halvtimme innan jag ska plockas upp. I dag fick jag väcka honom då han hade somnat i bilen i väntan på att jag skulle dyka upp. Förmodligen kommer jag nu att ha samma chaufför ett tag (av någon anledning brukar jag ha samma morgonchaufför i ett halvår). Därför fick jag i dag frågan om jag inte kunde komma ut en halvtimme tidigare så vi kom i väg trots att jag då lika gärna kunde bokat de där alltför tidiga tiderna. Nej, jag blir inte klok på det här. Jag misstänker att bilbristen vissa tider på dygnet gör att jag fått dessa problem. För eftersom jag inte arbetar måndag-tisdag-onsdag-torsdag-fredag så kan jag inte få fasta och bestämda tider. Flärdtjänsten prioriterar de som inte arbetar schema eller deltid. Dessutom får jag själv boka mina tider på nätet högst två veckor före resa. De som arbetar måndag-fredag får alltid exakt samma klockslag och kan via telefon med Flärdtjänsten få bokningarna som då slår ut mig som bokar själv.

Jag är rädd för min chaufför. Körstilen. Han kan inte köra inom linjerna i en fil trots bilar i filerna höger och vänster om oss. Vi håller på att preja andra bilar. Hela tiden. Kanske han behöver sovtiden innan jag går till honom om morgnarna?

• Ledig dag 1: Underbart!
• Ledig dag 2: Jag vill till jobbet och arbeta!
• Ledig dag 3: Aldrig mer att jag vill arbeta!

Det värsta är att det stämmer. En fridag är ganska skönt som återhämtning, men sedan blir jag otålig. Dag 3 har jag kommit in en avslappnad vardagslunk utan krav och vill stanna kvar i den känslan. Kanske det var därför det var så bra att jag i sommar trots semester arbetade 1-3 dagar per vecka? Jag hann aldrig riktigt gå in i den där patetiska ”göra ingenting”. Hur det känns nu när sommaren är över och jag inte varit sammanhängande ledig en längre tid? Helt okej. Jag minns inte, känner inte, att jag inte skulle ha varit ledig i tillräcklig utsträckning. Det jag däremot kan känna är om jag får för många arbetsdagar en vecka, det tar musten ur mig. Men det handlar också om min A-personlighet. Är jag på jobbet ger jag järnet.

Min oro i går gällande intyg till flärdtjänsten handlade mycket om att få in intyget i tid innan nuvarande går ut och jag står utan flärdtjänst. Fortfarande känner jag viss tvekan till om jag får det förlängt, då jag inte litar på kommunen. På en punkt känns det dock lite bättre i dag. Doktorn ringde, intyget är klart. Det blev högprioriterat. Det svåra är att jag aldrig själv kan påverka förlopp som faktiskt direkt involverar mig. Så mycket ligger på andra och på så många instanser, att min samordnande roll blir omöjlig på grund av byråkratin. Det är en vägg som jag ständigt går in i.

Jag funderar på att ändå gå till optiker och strunta i att invänta ögonspecialistens undersökning och utlåtande. Som det är nu ser jag extremt dåligt med mina glasögon. I sig är det inte konstigt eftersom jag haft samma synskärpa på glasögon i tio år. Eftersom förändringen stannat av i så många år, är det kanske naturligt att den nu gör ett rejält skutt åt det dåliga hållet. Men jag är tveksam på en punkt. Ska jag verkligen satsa på progressiva glasögon? Eller ska jag satsa på två par; ett par ”vanliga” (mot närsynthet) och ett par läsglasögon? Jag har läsglasögon à la ”köpt på mack”, men de fungerar dåligt eftersom jag har olika syn på vänster respektive höger öga. På en punkt har jag blivit lite förvånad….

Mitt vänsteröga är skadat av synnervsinflammatonen för drygt 15 år sedan. Jag har alltid (sedan dess) haft dimsyn som inte gått att korrigera med glasögon. Utan glasögon har jag heller inte sett med vänster öga. Men! Med de där billiga kioskglasögonen så kan jag läsa text med rejäl skärpa på vänster öga?! För första gången på över femton år! Därför hoppas jag att glasögon nu kan ge mig närmare 100 % skärpa.

Det svåra är att välja optiker. Jag har varit hos många genom åren, men nu funderar jag på att gå till optiken bredvid där jag bor. För de är optiker med läkarkompetens vilket är bra för mina skadade ögon. Lite dyrare, men inger mig visst hopp.

Hur akut behovet än är för mig att komma till doktor, så bryr jag mig inte så mycket. Det är höga murar där de inte är kontaktbara. Om jag väl får träffa doktorn så skjuter hon ändå allting på framtiden. Den magnetkameraundersökning jag genomled långt, långt iväg förra året, skulle ligga till grund för ny medicinering. När undersökningen var klar ändrade sig doktorn och sa att ny kameraundersökning får göras om ett år och då ännu en gång ta ställning till medicinbyte. För hon kände inte just då för att engagera sig. Men för min del blir det inte fler kameror eftersom man nu lagt ner den enheten som jag fick åka så långt till. Och det vet doktorn. För att göra ny undersökning måste jag skickas till Stockholm, men det är de för snåla för eftersom det kostar pengar att göra undersökning i annat landsting.

Så jag förstår inte varför jag alls ska kontrolleras för en sjukdom där de ändå inte bryr sig hur det går. Lite tröstlöst och uppgivet. För att doktorn ändå inte bryr sig.