Det bottenlösa hålet

Känner mig riktigt patetisk, men det är verkligen så jag känner – som att befinna mig i ett bottenlöst svart hål utan hopp eller sann glädje. Depressivt? Njae, inte riktigt. Inte som en klinisk depression, åtminstone. Det är istället den där hopplösa kampen i vardagen där det är svårt att varje stund finns ljusglimtarna. Även om de finns. I grund och botten så har jag en positiv livssyn, men ibland…

  • Min fagra lekamen är också min fiende. Förutom käkcystan (som kan vara malign cancer, ingen vet ännu, chans 50/50), så ställer MS naturligtvis till det för mig. Jag håller fortfarande på att återhämta mig från vårvinterns två skov som slog ut min gångförmåga (även om jag återhämtar mig, väldigt sakta och aldrig till ursprungsläget före skoven) och väntar på elscootern. Kampen för den sistnämnda har varit lång och nästa steg vågar jag inte tänka på – arbetsgivaren måste köpa mig en rollator nr 3 att ha på jobbet som arbetsredskap.
  • Jobbet är tufft. Riktigt jäkla tufft. Jag har fått (äntligen) ett rum som är anpassat till mig, men hissarna fungerar inte. Fungerar de så blir jag utslängd då hissen behövs till annat och persontransporter går i sista hand. Och utan elscooter så kan jag heller inte ta mig till alla mina möten, men det blir tufft sedan också eftersom sjukhuset faktiskt inte är handikappsanpassat (något jag och facket slagits för i åratal, men man ser bara till patientbehov, inte personalbehov då personal tydligen inte kan ha funktionsnedsättningar enligt arbetsgivaren). Det som är extra slitigt är att min arbetsbörda ökar lavinartat och jag blir lovad lättnader som aldrig infrias. Nu kan vi inte skylla på personalbrist längre, men ny personal ska skyddas för att stanna kvar.

Mitt enda ljus är att bli fullvärdig medlem till 100 % i skäggklubben. Dock har det börjat mörkna rejält och jag har satt deadline 21/11. Har inget hänt till dess så är det bye, bye. Jag är inte dramaqueen. Med allt annat i beaktande enligt ovan, så orkar jag inte. Udda fågel på undantag, är min känsla. Det är av historiska orsaker jag känner så.

Dock fick jag en liten överraskning i dag – en shoutoutInstagram som några sedan delade. Glad men förvirrad, vet inte hur jag ska reagera i form av tack eller så. Det blev så stor kontrast gentemot allt det negativa jag precis beskrivit. Så jag är tyst. För mest av allt är jag ledsen och uppgiven.

||||| 0 I Like It! |||||

Svänger

Det går någon dag, och plötsligt finns ny information.

  • En annan student kommer om ett par veckor, väldigt oplanerat och oväntat. Vi fick en förfrågan från en student som går i en skola som vi inte har avtal med att ta studenter ifrån. Självklart! sa jag.
  • Japp. Nu har jag endast en arbetshelg kvar innan det är över. Om ett par veckor påbörjar jag nytt schema utan helgtjänstgöring. Jag fick igenom mitt krav att varannan fredag arbeta på distans hemifrån.
  • I går fick jag beviljat elscooter som hjälpmedel. Utprovning sker om tre veckor. Jag har väldigt blandade känslor inför detta, är egentligen ganska upprörd. För det jag fått beviljat är ”den billigaste och enklaste modellen”. Fick också höra ”du får inte använda den för mycket, för efter 3 km tar batteriet slut och kräver ny uppladdning”. Alltså. Det som står i ansökan och som alltså är beviljad, är att jag kommer att använda den utomhus i kvarteren hemmavid, men också på jobbet där jag i dag springer ständigt mellan olika enheter som är utspridda på olika huskroppar på norra Europas största sjukhus. Självklart kan jag inte ha något som är så klent att den inte kan köra längre än 3 km! Dessutom – den måste ju tåla min vikt, klara uppförsbackar och gå in genom dörrar och in i hissar! Jag nöjer mig inte med någon liten skitsak.

I morgon ska jag informera (miniföreläsning) inför samtliga kollegor. Förutom att jag ska dra lite rutiner, så ska jag visa struktur och innehåll på vårt intranät då många struntar i att läsa där trots att information vi behöver veta (arbetsbeskrivningar) finns där. Samtidigt är det mycket information på intranätet och svårt att hitta. De behöver vägledning. Jag roade mig med att räkna lite…

Jag ansvarar (mer eller mindre ensam) om informationen för 54 sidor, 138 dokument och 180 länkar. Många blir så förvånade när jag säger att webbsidorna tar tid. Jag ska se vad de säger när jag säger hur mycket information jag ständigt måste uppdatera.

I dag var jag tvungen att gå till bokhandeln och införskaffa ny kalender. Ett nytt schema kräver alltid ny kalender, för jag kan inte tolka alla pilar hit och dit om jag ska uppdatera en kalender som redan är fullsmockad av anteckningar, mötestider och så vidare. Egentligen använder jag inte papperskalender då jag använder kalendern i Outlook. Men ibland har jag inte tillgång till en dator och då är det svårt veta så jag inte dubbelbokar mig. Det där med att använda kalender i mobiltelefonen… Nej! Jä*la pilligt skit!

||||| 0 I Like It! |||||

Hit och dit

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

  • Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
  • Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
  • Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
  • Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
  • Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Hösten är här

Nu återstår endast tre semesterdagar, trots att det är tio dagar tills jag officiellt är på jobbet. Okej, har en arbetshelg plus en utbildningsdag, men sedan är jag tillbaka om tio dagar! Som om jag inte varit borta något alls! Vilket jag inte har heller, för jag har varit inne alla helger hela min semester. Utan att jobba något. Jag kan liksom inte ta mig någonstans om jag vill lämna mitt hem, då jag fortfarande väntar på elscooter/permobil. Okej, nu är jag tjatig. Det har jag nämnt nu några gånger.

I morgon är det lite otäckt. Eller positivt. Jag har svårt att förhålla mig till att jag nu åter ska till käkkirurg för bedömning inför högriskoperationen som kanske är malign tumör i käken. Jag har verkligen fått vänta. Sedan april 2016. Sjuk- och tandvård har verkligen totalt kukat ur. Men orosmomentet är fortfarande det där med narkos där de vet att de kommer få svårt att hålla mig vid liv. I nio månader har jag väntat på käkoperation, men vet fortfarande inte när den blir av. Och om jag ännu en gång ska träffa narkosläkare före operation. Så morgondagen är egentligen en repris av i våras då jag träffade käkkirurg på annat sjukhus. Eftersom de skickat mig till nytt sjukhus, så får jag ta om allting. Alla anamnesupptagningar, operationsanmälningar med mera, är som icke-existerande. Nya personer, nya åsikter.

Det känns som om livet varit on hold i nio månader. Två skov med sjukskrivning, konstant smärta i käke/tänder, noll balanssinne, väntan på permobil. Jag kan inte ta för mig någonting. Ljusglimtarna är träffarna med skägg, även om det är i små doser. Märkligt nog är de en trygghet, trots att vi inte har mer gemensamt än välvilja och skägg. De är min familj. Jag har svårt säga ”bröder” då jag har svårt relatera till det (har inga syskon, förstår inte varför bröder skulle vara något bättre än familj och trygghet?).

||||| 0 I Like It! |||||

I tillägg till 1999

När jag nu sitter och rättar mitt gamla bloggarkiv, så upptäcker jag också saker som jag inte minns. November 1999:

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

  1. Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
  2. Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
  3. Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
  4. Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

||||| 0 I Like It! |||||

Kommunen borde skämmas

Lugn midsommarhelg. Inte träffat eller pratat med någon hela midsommarhelgen (okej, söndagen återstår). Som bekant firar jag aldrig högtider och uppskattar heller inte den typ av mat som varje högtid har att erbjuda. Eller. Sill äter jag året om.

Då kan jag ta tillfället i akt och skriva om flärdtjänsten. Efter 18 år med kommunal färdtjänst, så har det nog aldrig varit så illa som det är nu. Jag förstår att kommunen upphandlar tjänsten från taxibolag som får slåss om att buda så lågt som möjligt. Självklart blir det problem, och ingen tar sitt ansvar utan tvår sina händer och skyller på motparter.

Det finns två sätt att boka flärdtjänst – antingen önskar man en hämttid eller en senast framme-tid. Önskar man en viss hämttid så kan man bli bokad +-1 timme från den tiden. Vilket man får reda på direkt vid bokning, hur dags bilen kommer. Sedan säger regelverket att bilen får lov att vara 10 minuter försenad innan man ringer och efterlyser den. Däremot så får man själv endast vara 1 minut försenad, sedan avbokar chauffören en och kan vägra köra en.

Själv bokar jag alltid med senast framme-tid. Då kan jag få en bil som är så tidig att jag är framme en timme innan önskad tid. Men jag åker bara till och från jobbet, samt har ett beslut om att åka ensam utan samåkning vilket blir en direktåkning från dörr till dörr. Därmed brukar jag bli hämtad 20-35 minuter innan jag ska vara framme, vilket är perfekt. Om det hade fungerat.

Bilarna kommer inte. Så har det varit i ett år nu. När 10 minuter gått utan att en bil kommit, får jag ringa och det gör jag. Jag kan se vart min bil är enligt GPS som är kopplat till min bokning. Sex minuter innan jag ska bli hämtad kan jag se var bilen finns. Eller inte. Numera skickar inte taxibolagen ut flärdtjänstens bokningstid till chauffören alls i mitt fall. För det finns inga bilar, eller också har chauffören tackat nej till mig. Märkligt hur de kan neka utföra ett uppdrag som de får betalt för?

Jag har pratat en del med chaufförerna. Några är faktiskt vettiga och de berättar hur det ligger till. Taxibolaget har upphandlat färdtjänst till ett så lågt pris att chaufförerna (som äger sina egna bilar) inte får täckning för att köra färdtjänst. Chaufförerna går personligen minus i inkomst om de ska köra och hämta mig. Hade chauffören varit i närheten av där jag är, så hade de kunnat ”göra det på vägen”, hämta upp mig alltså. Men det är för få bilar och de är aldrig i närheten av där jag ska hämtas (som är i centrala Göteborg oavsett om jag är hemma eller på jobbet). En chaufför berättade i höstas att han var en timme försenad till mig, eftersom han var den sjätte chauffören som fått min körorder då föregående fem tackat nej. För det kompenserar kommunen mig med ett presentkort på 50 kr på Ica. Om jag anmäler det särskilt (annan instans än när jag ringer och efterlyser bilen). Däremot så ersätter kommunen mig inte för förlorad arbetsinkomst.

Och det är problemet. Väntan på bilar som aldrig kommer. Bilarna kommer först efter att jag redan skulle varit framme vid min destination. Cirka två timmar per dag är väntan på bilar som jag redan skulle suttit i. Jag är aldrig framme i tid. Eftersom jag får klockslag vid bokning att hålla (där jag inte kan styra hämttiderna) så får jag inte ihop min arbetstid. Och sedan sitter jag bara och väntar på bilar som aldrig kommer. Och detta är inget jag kompenseras för på något sätt. Presentkort skiter jag i, jag kan inte ta mig till Ica ändå.

Enligt kommunen så finns inga problem, åtminstone är det vad politikerna i kommunen säger. Flärdtjänstens tjänstemän är väl…. Nja. Hälften av dem fixar fram akutbilar när bil inte kommit, vilket gör att jag ”bara” blir 20 minuter försenad. Men andra halvan vägrar fixa fram akutbilar, utan säger att jag får vänta på den bil som var tänkt att komma. Vilket gör att det är rena turen om jag sitter i bilen en timme efter jag skulle hämtats.

Det verkar inte finnas någon lösning på detta. Den dagliga väntan sliter hårt fysiskt på mig, men hälsotillstånd verkar inte vara ett skäl till flärdtjänst (eller hur det nu var). Och som inte det vore nog så har chaufförerna redan slagit sönder 2-3 rollatorer för mig. De är inte särskilt varsamma. De är mest förbannade över att behöva köra flärdtjänst.

18 år kvar till pension…

||||| 0 I Like It! |||||

Gnälltorsdag

I dag hörde jag aldrig klockan som måste ha ringt väldigt länge och i perioder. Tre timmar senare vaknade jag. Inget att bry sig om eftersom jag är ledig inför helgjobbet. Men jag behöver ta mediciner på ganska exakta klockslag. Nu får jag försöka justera och backa tider försiktigt. Jag är verkligen trött, det har varit tufft nu sedan förra torsdagen då jag flyttade på jobbet och sedan var i Jönköping. Något jag verkligen önskar mig är arbetsro på jobbet. Låt mig hinna med det ni redan dumpat på mig!

Trots att jag var ledig i dag, så har jag jobbat X antal ideellt. Jag vägrar göra det, men nu hopade sig mejlen igen och jag måste försöka få svar på vissa saker inför helgen när jag ska jobba. Det är svårt få tag i någon då när man är ensam.

Sedan några veckor tar jag ut en semesterdag per vecka då jag har så många semesterdagar att det inte tar något från semestersaldot när jag tar fyra veckors semester. Jag behöver nog den här extra ledigheten, men det har inte justerats sett till arbetsbelastningen. Istället ska jag precis som tidigare år ersätta semesterlediga + att jag har mitt eget jobb som ingen någonsin befattar sig med. Och då gå in med en extra semesterdag per vecka var kanske inte så smart. Svår balansgång. Vad är bäst för mig? Mindre jobb, men det alternativet verkar aldrig existera. Så ledighet är nödvändigt samtidigt som jag behöver jobba mer tid för att få det att gå ihop med att ersätta andra.

Det är problemet med mina ordinarie arbetsuppgifter. De går inte att förutse i tid eller omfattning. Jag hävdar att detta enbart fyller min arbetstid och att jag har andra saker som legat i åratal och väntat på mig. Men jag kan inte bevisa det. Det går inte mäta min arbetsbelastning. Därför dumpas så jäkla mycket på mig med motiveringen ”ingen annan kan”. Samtidigt är jag tillsagd att dra gränser och totalvägra vissa saker. Vilket jag gör. Men blir beordrad ändå.

Jag har inget hört om käkoperationen trots att doktorn nu ska ha varit tjänst en vecka. Dock finns ingen anledning för mig att ligga på. Jag råkar ju jobba där jag ska opereras, och vet att de har verkliga problem denna sommar. Jag vill inte vara en högriskpatient i en organisation som har planeringsproblem för sommaren där det saknas intensivvårdsplatser och kompetent personal. Den där förturen som skulle göra att jag skulle opererats i december förra året, lär inte hända denna sidan om sommaren. Lika bra det. Samtidigt så är också detta en jäkligt stor risk, eftersom man inte vet till 100 % om cystan är godartad eller elakartad. Oftast – betoning oftast – är den godartad. Men även om den är det så fortsätter den äta bort käkben och första de friska tänderna. Jag har slutat bry mig. Inget jag gör kan påverka någonting.

Samtidigt går jag och väntar på en blankett där min neurolog ska sätta en bock i en ruta för att jag ska kunna gå vidare och ansöka om elscooter. Hur svårt kan det vara?! Hur lång tid ska det behöva ta? När jag väl fått blanketten ska arbetsterapeut skriva en ansökan där handläggningstiden är typ halvårsvis innan man får besked om de får förskriva en elscooter till mig. Får jag den, så får jag dock inte använda den eftersom jag först måste ta typ körkort för det. När jag väl fått den. Undrar hur lång leveranstiden är?

Så trött på precis allt. Kampen mot allt och alla. Och flärdtjänsten ska vi inte prata om (som vanligt, meningslöst säga nåt men jag är aldrig framme ”senast framme”-klockslagen) där jag numera efter jobbet får vänta 3 timmar innan jag är hemma – och då bor jag 16 minuter bort med spårvagn. Bilar kommer inte.

||||| 0 I Like It! |||||

Flytt nr 14?

Äntligen blev rumsflytten på jobbet av.

Från 6 kvm:

Till 12 kvm:

Väldigt skillnad. Plötsligt fick jag svängrum.

Men jag är egentligen inte i fysiskt skick till en flytt. Jag behövde inte bära möbler, men jobbigt ändå att få alla pärmar på plats och koppla dator och så vidare. Jobbigast var dock att i fyra timmar sitta ute i korridoren under tiden som flyttfirman tömde mitt nya rum på skräp. Det var proppfullt med staplade elektriska skrivbord som skulle till tippen. Skrivborden slogs sönder inne på mitt rum innan de kastades. Av någon anledning föll det på mitt ansvar att också visa vad flyttfirman skulle göra, då det var ytterligare två rum med möbler som skulle kastas plus ännu fler skrivbord fem våningar ner. Eftersom alla dörrar är låsta, så fick jag vara tillgänglig och låsa upp när de kom och gick. Det som var extra jobbigt var att de två killarna från flyttfirman inte kunde ett ord svenska, men några ord på engelska. Jag har alltså pratat engelska hela dagen, men fått upprepa mig gång på gång då de hade svårt att förstå engelska. Slitsamt! Cheferna som hade bokat in allt detta och som visste vad som skulle slängas respektive sparas, drog väldigt snabbt på långhelg. Därmed bryr jag mig inte om jag nu sa att de skulle slänga för mycket. Ha!

Om 1½ dygn är jag någonstans vid Borås på min väg till Jönköping. Tur jag är ledig fredag så jag kan packa. Dock lite osäker på hur mycket jag ska packa – och vad. Tvåårsfest i skäggklubben inklusive parad och fotosession. Så det får bli en uppsättning gear och en uppsättning finklädsel. Och jäkligt mycket i medicinväskan så jag orkar med det intensiva dygnet. Man har hyrt en manuell rullstol åt mig så jag klarar paraden genom Jönköping.

Usch. Hoppas jag hinner vila upp mig efter dagens fysiska överansträngning. Lyckligtvis inget jobb förrän på tisdag nästa gång.

||||| 0 I Like It! |||||

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

||||| 0 I Like It! |||||

Bear

Om jag nu är så mycket för rättvisa och jämställdhet, har gått fackliga utbildningar för HBTQ-certifiering och universitetsutbildningar i juridiken förknippat med arbetslivs likabehandling – varför har jag då aldrig varit ägare av prideflaggor? Jag fick frågan för ett par veckor sedan om jag inte hade någon prideflagga och jag blev lite ställd. Det känns egentligen ganska självklart när någon påtalar det, men jag har själv aldrig reflekterat över det.

Så jag beställde ett par flaggor. En Bear Pride Flag och en Pride Flag. När, var eller hur jag ska använda dem har jag ingen aning om. Men jag har dem.

Nu kommer jag åter att bli ensamt fackligt ombud på jobbet. Åtminstone i min verksamhet. Det innebär att jag ensam får ta på mig bördan att vara medlemmarnas representant gentemot arbetsgivaren. Inget betungande mer än att det tar tid. Och jag börjar nu ladda inför semesteravslutet med att bli upprörd. Jag är väldigt på hugget. Om någon diskriminerar någon på jobbet kanske jag kan använda flaggorna till att ta strypgrepp? Nej, sånt ska man inte skämta om. Jag kör med argumentation, inte hot eller våld.

2016-08-18 12.08.16

Men det är så märkligt att det kan ses som hotfullt vad gäller sexualitet. Som primärt handlar om ömsesidig kärlek och inget annat. Tanken på det sexuella känns hotfullt och flaggor representerar okontrollerad lusta. Eller nåt i den stilen. Jag har aldrig kunnat leva mig in i hatarnas ståndpunkter. Här står jag och håller i en tygbit. Den representerar björnar (sexuell subgrupp inom gaykulturen, håriga karlar, skäggiga karlar, oavsett kroppsstorlek). Färgerna är de färger som riktiga björnar (djuret) har i olika delar av världen. Så flaggan representerar jämställdhet och gemenskap. Enbart för denna subgrupp? Nej, alla som tror på det budskap flaggan representerar.

||||| 0 I Like It! |||||