…att jag kortade skägget i måndags (onsdag i dag). Det är gjort hos barberare och själv hade jag gärna kortat det lite till eftersom jag tappar så mycket skägg. Men detta var längden barberaren tyckte var bäst. Känns faktiskt ganska bra.

I helgen besökt ömma modern mig för första gången sedan februari. Sedan dess har hon sålt huset och flyttat. Min första reaktion (sa inget) var ”hon luktar inte gammalt hus längre”.

I en vecka har jag haft smärta i testikel. Så jag har varit hos läkare både i går och i dag på akuttider. Förmodligen ofarligt som inte kräver åtgärd även om man fann en knöl. Ska man generalisera så känner man ingen smärta av att ha tumör, och då min smärta var lokalt utan spridning upp i buken eller allmänpåverkan (ingen feber, inget illamående) så är det heller inte torsion av testikel (som kräver akut operation så fort smärtan uppkommer). Själv har jag en hypotes till vad det är jag har, men vi vet först när jag genomgått ultraljud. Det är därför jag var hos läkare två gånger. Doktor nr 1 tyckte det var doktor nr 2 som fick skriva remissen. Så nu får jag vänta och se. Smärtan/ömheten har jag kvar, inte lika intensivt som för en vecka sedan. När det gäller smärta i testikel så brukar den vara kronisk även om det som orsakat smärtan åtgärdas. Och det är väldigt sällan man gör något åt sådant som orsakat besvären.

För 30 år sedan opererade jag testikeln exakt där jag nu har smärta. Då var det akutoperation då man inte visste om det var något farligt, för den knuta de fann då kunde vara tumör eftersom det åldersmässigt (då) var typiskt. Vad det var har jag aldrig fått klarhet i. Det var ofarligt men man skar bort knutan som de tror var ett bråck på testikel efter att cirka fem år tidigare fått trauma (voltade med cykel och fick ramen på testikeln).

Rörigt att försöka hinna jobba samtidigt som man flänger på läkarbesök som inte är förlagda till på jobbet. Det är månadsskifte och då har jag deadline med ekonomi och fakturering på jobbet. Svettigt.

Och i dag har jag 33,6 grader ute i skuggan enligt min termometer. Väderappen säger bara 32 grader. Trots vätsketillförsel känner jag mig omtöcknad och har huvudvärk.

Det jag upptäckte igår, efter att ha varit i kontakt med andra som står på Gilenya (helvetesmedicin mot MS), är att jag har en känd biverkning. Andnöden och lufthungern är en biverkning som uppträder några månader efter insatt behandling och inget man åtgärdar på något sätt då besvären förväntas avta efter ytterligare några månader.

Kombinationen med att nu ha ett nedsatt immunförsvar (syftet med behandlingen) och ständigt infektion i kroppen (syns inget vid provtagning) utlöser och försvårar min panikångest/ångest som i sin tur förvärrar den upplevda biverkningen (den är väldigt objektiv vid läkarbedömning – jag har samtalsdyspné).

Men det är lite ”varannan dag”. Nu har jag dock haft panikångest non-stop i två veckor och det börjar ge andra symtom – domningar och smärtor.

Jag sjukskrev mig själv en vecka, men var i går tvungen att återgå i arbete. Lugnt, det var bara en halvdag hemifrån. I dag är jag inte lika snorig och då lättar även andningen. Så jag förväntar mig att på måndag börja arbeta normalt igen.

”Normalt” är kanske att ta i. Jag måste arbeta 10 timmar på måndag. Två möten  (kl. 10 och kl. 15). Men redan kl. 07 måste jag vara på jobbet då jag behöver ringa vårdcentralen för att boka tid till läkare då jag uppmanats skaffa mig en fast vårdkontakt eftersom neurologen enbart tittar på MS och skiter i alla former av följdsjukdomar eller behandlingskomplikationer. När jag ringde till vårdcentralen för ett par veckor sedan konstaterade de att ”du springer ju inte precis ner oss”, varför jag inte har någon fast läkarkontakt sedan tidigare. De är så fullbokade med patienter, så för att jag ska få in en fot ska jag ringa kl. 07 ett specifikt datum när nytt läkarschema finns fyra veckor framåt (eller nåt). Det går inte ställa sig i någon kö eller bli kallad från vårdcentralen. Man ska alltså själv bevaka när nytt läkarschema finns och då går tiderna direkt precis som när man ringer för akuttid kl. 07. Ett fåtal som ringer exakt klockslag får genom lottning en bokad tid. Och då är jag ändå listad på denna vårdcentral sedan 12 år tillbaka, vilket inte garanterar att de kan ta emot mig som patient.

Ringer jag vårdcentralen kl. 07 så får jag ett klockslag då rådgivningssköterska ringer tillbaka för att se om det är möjligt boka mig. Hoppas de ringer före 8.30, för då måste jag ställa mig i kö till neurologen på telefontid då jag kämpat sedan i januari att komma fram under de två timmar de har öppet. För jag har en mycket farlig medicinering och ska rapportera biverkningar direkt. Som andnöd. Måndag verkar bli en väldigt lång och jobbig dag.

Och dessa två möten jag har på måndag. Det är obligatoriska för mig. Möte 1: Arbetsmiljörond där jag är ensamt skyddsombud. Möte 2: Verksamhetsledning annan verksamhet än där jag är anställd, har bjudit in mig då de saknar min kompetens i sin organisation och vill veta mer om hur jag arbetar och hur de kan dra upp riktlinjer i sin verksamhet. Nåja, jag kan inte förbereda mig på något sätt inför dessa båda möten då jag faktiskt inte vet riktigt vad det ska mynna ut i. Jag improviserar som vanligt, det verkar ju fungera.

Tisdag är också möten som är obligatoriska. Möte 1: Rutiner och arbetsfördelning. Jag säljer ju ut mina arbetsuppgifter och träffar mina närmaste arbetskamrater för att se vilka som är intresserade av vad. Möte 2: Jag är ordförande och huvudansvarig, har möte med kollegor från andra verksamheter.

Hoppas verkligen att min förkylning är på tillbakagång. Förresten – jag vet inte ens om det är förkylning eller om det är astma med produktiv slembildning. För det sistnämnda försvinner det inte som med förkylning. Det är därför jag måste till vårdcentral för vidare utredning samt att man åter måste göra något åt min panikångest. Att vara sjuk är ett heltidsjobb.

Så för ett tag sedan kom jag ut även här i bloggen officiellt som bög. Ändå skriver jag enormt lite kring det. Kanske anledning inte finns, för det är ett icke-ämne. För det skulle innebära att det är något avvikande som måste förklaras. Men sanningen är att jag undanhåller enormt mycket kring det hela, och då i alla sammanhang och inte enbart i bloggen.

Nu lät jag som värsta drama queen, med mörka hemligheter (eller oanständigheter som får mammor att rodna). Nej. Dock är det lite tveeggat – jag har inga problem med att berätta varken det ena eller det andra gällande mitt liv. Samtidigt har jag också en tro på att man måste vara öppen för inte mystifiera eller nära fördomar, särskilt om man vill att mänskliga rättigheter fortsatt ska inkludera sexualitet i vårt samhälle. Men. Jag måste skydda mig, begränsa mig, visa på omdöme. Min försiktighet grundar sig på reaktioner jag mött. Jag kan stå upp för allas lika värde när jag ikläder mig rollen som medmänniska eller fackombud. Men när det handlar om mitt privata jag, mitt liv, mina rättigheter, min vardag, så blir det genast lite svårare.

Jag har lärt mig att inte lita på någon. Om jag varit med om något för länge sedan, eller i går, har ingen betydelse även om attityd förändrats genom lagstiftning eller upplysthet. För man råkar fortfarande illa ut som bög. Det är min sanning.

Vem vet att jag är bög? Alla och ingen. På nätet måste jag säga att alla vet som känner till mina nätalias (som Jontas, Nile, Nilekil). Utom Facebook. Jag har aldrig nämnt det på Facebook då jag har släkten där. På Facebook länkar jag inte till några andra sociala medier eller blogg. Även om jag är lätt att hitta.

Vad vet släkten? Inte mycket. Ömma modern vet (liksom hennes sambo med familj) samt en kusin. I övrigt har jag fått munkavel för att skydda modern. Märkligt, jag vet, men hennes önskan – och ingen viktigt för mig då jag inte har någon kontakt med släkten. Hade jag umgåtts och varit i kontakt med min släkt så hade jag inte smugit med vem jag är. Men som det är i dag finns inget syfte att outa sig själv för människor jag inte har samröre med.

Jobbet? Sex personer, varav tre inte längre är arbetskamrater. För detta är personer jag litar på och som stöttar mig (inkl. chef och fack). Jag hade gärna varit mer öppen på jobbet, men fördomarna är fruktansvärda inom vården trots att så många är öppet homosexuella (bögar och flator). Jag får höra gliringar konstant trots att vi har både lagstiftning och policydokument om bemötande (och föreskrifter kring kräkningar). Gliringarna är elaka, inte skämtsamma dumheter. Och jag vill inte degraderas till min sexualitet som jag säkerligen då får slängt i ansiktet när jag framför något arbetsrelaterat som inte faller i god jord. Hellre att man ogillar mig som person, än för min sexualitet. Med detta sagt – jag står verkligen upp för sexualitet på jobbet när det kommer till kränkningar, men jag har ingen anledning att berätta om mig själv för en hel arbetsplats. Jag kommer göra det om jag blir trängd till det, för jag accepterar inte skit. Kan jag använda min egen sexualitet som ett argument för styra upp förutfattade meningar, så gör jag det.

I min vardag är jag alltså begränsad. Jag har blivit mordhotad och hotad på andra sätt, och det enbart utifrån homosexualitet. Hotad inom familjen, men också av människor jag är i beroendeställning till vad gäller till exempel flärdtjänst (de chaufförerna anmäler jag, vilket leder till att de inte får köra flärdtjänst efter det).

Ändå… Jag har många vänner – väldigt många vänner (av alla sexualiteter); ytligt bekanta, nära vänner, vänner på nätet, vänner även utanför nätet, som vet allt om mig där jag inte behöver dölja vem jag är. Därför känner jag mig inte så begränsad, även om jag är avvaktande och misstänksam i vissa nya sammanhang. Som sagt – det hela är lite tveeggat, aningens komplicerat. Jag kan vara ärlig och uppriktig, men allting har sin plats. Det har blivit viktigare att vara öppen nu när vi har ett tuffare samhällsklimat och ett spänt världsläge där mycket som tagit ett kliv framåt, nu tagit två steg bakåt.

Och allt är egentligen bara väldigt sorgligt. Det finns ingen quick fix. Det som gör mig mest ont i hela sammanhanget, är att det blivit så tydlig skiljedelare mellan för och emot när det gäller lika rättigheter utifrån etnicitet, religion, ålder, kultur och sexualitet. Enda fördelen är att de som är emot så tydligt gör sin röst hörd, att det nu går bemöta det istället för när det var tyst och allt hat skedde i lönndom.

På ett personligt plan – jag mår bra, är glad att jag är bög. För jag har inget att skämmas för.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

• Långsam hjärtrytm
• Oregelbunden hjärtrytm
• Sänka blodtrycket
• Yrsel
• Trötthet
• Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
• Hjärnhinneinflammation
• Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
• Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
• Påverkad leverfunktion (nedsättning)
• Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
• Nedsatt lungfunktion
• Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
• Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

• Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
• Herpesinfektion (som bältros)
• Långsam hjärtrytm
• Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

• Lunginflammation
• Makulaödem
• Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

• PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
• Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

• Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

• Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

• Nässelutslag
• PML, hjärninfektion
• Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

• Infektion
• Bihåleinflammation
• Huvudvärk
• Diarré
• Ryggvärk
• Höga leverenzymer
• Hosta
• Ringorm
• Yrsel
• Migrän
• Låg halt vita blodkroppar
• Kraftlöhet
• Eksem
• Klåda
• Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
• Håravfall
• Andfåddhet
• Depression
• Dimsyn
• Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

• Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
• Nedstämdhet
• Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

• Sjukdomar i blodkärl
• Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
• Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

• Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.

• Min fagra lekamen är också min fiende. Förutom käkcystan (som kan vara malign cancer, ingen vet ännu, chans 50/50), så ställer MS naturligtvis till det för mig. Jag håller fortfarande på att återhämta mig från vårvinterns två skov som slog ut min gångförmåga (även om jag återhämtar mig, väldigt sakta och aldrig till ursprungsläget före skoven) och väntar på elscootern. Kampen för den sistnämnda har varit lång och nästa steg vågar jag inte tänka på – arbetsgivaren måste köpa mig en rollator nr 3 att ha på jobbet som arbetsredskap.
• Jobbet är tufft. Riktigt jäkla tufft. Jag har fått (äntligen) ett rum som är anpassat till mig, men hissarna fungerar inte. Fungerar de så blir jag utslängd då hissen behövs till annat och persontransporter går i sista hand. Och utan elscooter så kan jag heller inte ta mig till alla mina möten, men det blir tufft sedan också eftersom sjukhuset faktiskt inte är handikappsanpassat (något jag och facket slagits för i åratal, men man ser bara till patientbehov, inte personalbehov då personal tydligen inte kan ha funktionsnedsättningar enligt arbetsgivaren). Det som är extra slitigt är att min arbetsbörda ökar lavinartat och jag blir lovad lättnader som aldrig infrias. Nu kan vi inte skylla på personalbrist längre, men ny personal ska skyddas för att stanna kvar.

Mitt enda ljus är att bli fullvärdig medlem till 100 % i skäggklubben. Dock har det börjat mörkna rejält och jag har satt deadline 21/11. Har inget hänt till dess så är det bye, bye. Jag är inte dramaqueen. Med allt annat i beaktande enligt ovan, så orkar jag inte. Udda fågel på undantag, är min känsla. Det är av historiska orsaker jag känner så.

Dock fick jag en liten överraskning i dag – en shoutout på Instagram som några sedan delade. Glad men förvirrad, vet inte hur jag ska reagera i form av tack eller så. Det blev så stor kontrast gentemot allt det negativa jag precis beskrivit. Så jag är tyst. För mest av allt är jag ledsen och uppgiven.

• En annan student kommer om ett par veckor, väldigt oplanerat och oväntat. Vi fick en förfrågan från en student som går i en skola som vi inte har avtal med att ta studenter ifrån. Självklart! sa jag.
• Japp. Nu har jag endast en arbetshelg kvar innan det är över. Om ett par veckor påbörjar jag nytt schema utan helgtjänstgöring. Jag fick igenom mitt krav att varannan fredag arbeta på distans hemifrån.
• I går fick jag beviljat elscooter som hjälpmedel. Utprovning sker om tre veckor. Jag har väldigt blandade känslor inför detta, är egentligen ganska upprörd. För det jag fått beviljat är ”den billigaste och enklaste modellen”. Fick också höra ”du får inte använda den för mycket, för efter 3 km tar batteriet slut och kräver ny uppladdning”. Alltså. Det som står i ansökan och som alltså är beviljad, är att jag kommer att använda den utomhus i kvarteren hemmavid, men också på jobbet där jag i dag springer ständigt mellan olika enheter som är utspridda på olika huskroppar på norra Europas största sjukhus. Självklart kan jag inte ha något som är så klent att den inte kan köra längre än 3 km! Dessutom – den måste ju tåla min vikt, klara uppförsbackar och gå in genom dörrar och in i hissar! Jag nöjer mig inte med någon liten skitsak.

I morgon ska jag informera (miniföreläsning) inför samtliga kollegor. Förutom att jag ska dra lite rutiner, så ska jag visa struktur och innehåll på vårt intranät då många struntar i att läsa där trots att information vi behöver veta (arbetsbeskrivningar) finns där. Samtidigt är det mycket information på intranätet och svårt att hitta. De behöver vägledning. Jag roade mig med att räkna lite…

Jag ansvarar (mer eller mindre ensam) om informationen för 54 sidor, 138 dokument och 180 länkar. Många blir så förvånade när jag säger att webbsidorna tar tid. Jag ska se vad de säger när jag säger hur mycket information jag ständigt måste uppdatera.

I dag var jag tvungen att gå till bokhandeln och införskaffa ny kalender. Ett nytt schema kräver alltid ny kalender, för jag kan inte tolka alla pilar hit och dit om jag ska uppdatera en kalender som redan är fullsmockad av anteckningar, mötestider och så vidare. Egentligen använder jag inte papperskalender då jag använder kalendern i Outlook. Men ibland har jag inte tillgång till en dator och då är det svårt veta så jag inte dubbelbokar mig. Det där med att använda kalender i mobiltelefonen… Nej! Jä*la pilligt skit!

• Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
• Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
• Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
• Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
• Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

I morgon är det lite otäckt. Eller positivt. Jag har svårt att förhålla mig till att jag nu åter ska till käkkirurg för bedömning inför högriskoperationen som kanske är malign tumör i käken. Jag har verkligen fått vänta. Sedan april 2016. Sjuk- och tandvård har verkligen totalt kukat ur. Men orosmomentet är fortfarande det där med narkos där de vet att de kommer få svårt att hålla mig vid liv. I nio månader har jag väntat på käkoperation, men vet fortfarande inte när den blir av. Och om jag ännu en gång ska träffa narkosläkare före operation. Så morgondagen är egentligen en repris av i våras då jag träffade käkkirurg på annat sjukhus. Eftersom de skickat mig till nytt sjukhus, så får jag ta om allting. Alla anamnesupptagningar, operationsanmälningar med mera, är som icke-existerande. Nya personer, nya åsikter.

Det känns som om livet varit on hold i nio månader. Två skov med sjukskrivning, konstant smärta i käke/tänder, noll balanssinne, väntan på permobil. Jag kan inte ta för mig någonting. Ljusglimtarna är träffarna med skägg, även om det är i små doser. Märkligt nog är de en trygghet, trots att vi inte har mer gemensamt än välvilja och skägg. De är min familj. Jag har svårt säga ”bröder” då jag har svårt relatera till det (har inga syskon, förstår inte varför bröder skulle vara något bättre än familj och trygghet?).

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

1. Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
2. Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
3. Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
4. Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

Då kan jag ta tillfället i akt och skriva om flärdtjänsten. Efter 18 år med kommunal färdtjänst, så har det nog aldrig varit så illa som det är nu. Jag förstår att kommunen upphandlar tjänsten från taxibolag som får slåss om att buda så lågt som möjligt. Självklart blir det problem, och ingen tar sitt ansvar utan tvår sina händer och skyller på motparter.

Det finns två sätt att boka flärdtjänst – antingen önskar man en hämttid eller en senast framme-tid. Önskar man en viss hämttid så kan man bli bokad +-1 timme från den tiden. Vilket man får reda på direkt vid bokning, hur dags bilen kommer. Sedan säger regelverket att bilen får lov att vara 10 minuter försenad innan man ringer och efterlyser den. Däremot så får man själv endast vara 1 minut försenad, sedan avbokar chauffören en och kan vägra köra en.

Själv bokar jag alltid med senast framme-tid. Då kan jag få en bil som är så tidig att jag är framme en timme innan önskad tid. Men jag åker bara till och från jobbet, samt har ett beslut om att åka ensam utan samåkning vilket blir en direktåkning från dörr till dörr. Därmed brukar jag bli hämtad 20-35 minuter innan jag ska vara framme, vilket är perfekt. Om det hade fungerat.

Bilarna kommer inte. Så har det varit i ett år nu. När 10 minuter gått utan att en bil kommit, får jag ringa och det gör jag. Jag kan se vart min bil är enligt GPS som är kopplat till min bokning. Sex minuter innan jag ska bli hämtad kan jag se var bilen finns. Eller inte. Numera skickar inte taxibolagen ut flärdtjänstens bokningstid till chauffören alls i mitt fall. För det finns inga bilar, eller också har chauffören tackat nej till mig. Märkligt hur de kan neka utföra ett uppdrag som de får betalt för?

Jag har pratat en del med chaufförerna. Några är faktiskt vettiga och de berättar hur det ligger till. Taxibolaget har upphandlat färdtjänst till ett så lågt pris att chaufförerna (som äger sina egna bilar) inte får täckning för att köra färdtjänst. Chaufförerna går personligen minus i inkomst om de ska köra och hämta mig. Hade chauffören varit i närheten av där jag är, så hade de kunnat ”göra det på vägen”, hämta upp mig alltså. Men det är för få bilar och de är aldrig i närheten av där jag ska hämtas (som är i centrala Göteborg oavsett om jag är hemma eller på jobbet). En chaufför berättade i höstas att han var en timme försenad till mig, eftersom han var den sjätte chauffören som fått min körorder då föregående fem tackat nej. För det kompenserar kommunen mig med ett presentkort på 50 kr på Ica. Om jag anmäler det särskilt (annan instans än när jag ringer och efterlyser bilen). Däremot så ersätter kommunen mig inte för förlorad arbetsinkomst.

Och det är problemet. Väntan på bilar som aldrig kommer. Bilarna kommer först efter att jag redan skulle varit framme vid min destination. Cirka två timmar per dag är väntan på bilar som jag redan skulle suttit i. Jag är aldrig framme i tid. Eftersom jag får klockslag vid bokning att hålla (där jag inte kan styra hämttiderna) så får jag inte ihop min arbetstid. Och sedan sitter jag bara och väntar på bilar som aldrig kommer. Och detta är inget jag kompenseras för på något sätt. Presentkort skiter jag i, jag kan inte ta mig till Ica ändå.

Enligt kommunen så finns inga problem, åtminstone är det vad politikerna i kommunen säger. Flärdtjänstens tjänstemän är väl…. Nja. Hälften av dem fixar fram akutbilar när bil inte kommit, vilket gör att jag ”bara” blir 20 minuter försenad. Men andra halvan vägrar fixa fram akutbilar, utan säger att jag får vänta på den bil som var tänkt att komma. Vilket gör att det är rena turen om jag sitter i bilen en timme efter jag skulle hämtats.

Det verkar inte finnas någon lösning på detta. Den dagliga väntan sliter hårt fysiskt på mig, men hälsotillstånd verkar inte vara ett skäl till flärdtjänst (eller hur det nu var). Och som inte det vore nog så har chaufförerna redan slagit sönder 2-3 rollatorer för mig. De är inte särskilt varsamma. De är mest förbannade över att behöva köra flärdtjänst.

18 år kvar till pension…

Trots att jag var ledig i dag, så har jag jobbat X antal ideellt. Jag vägrar göra det, men nu hopade sig mejlen igen och jag måste försöka få svar på vissa saker inför helgen när jag ska jobba. Det är svårt få tag i någon då när man är ensam.

Sedan några veckor tar jag ut en semesterdag per vecka då jag har så många semesterdagar att det inte tar något från semestersaldot när jag tar fyra veckors semester. Jag behöver nog den här extra ledigheten, men det har inte justerats sett till arbetsbelastningen. Istället ska jag precis som tidigare år ersätta semesterlediga + att jag har mitt eget jobb som ingen någonsin befattar sig med. Och då gå in med en extra semesterdag per vecka var kanske inte så smart. Svår balansgång. Vad är bäst för mig? Mindre jobb, men det alternativet verkar aldrig existera. Så ledighet är nödvändigt samtidigt som jag behöver jobba mer tid för att få det att gå ihop med att ersätta andra.

Det är problemet med mina ordinarie arbetsuppgifter. De går inte att förutse i tid eller omfattning. Jag hävdar att detta enbart fyller min arbetstid och att jag har andra saker som legat i åratal och väntat på mig. Men jag kan inte bevisa det. Det går inte mäta min arbetsbelastning. Därför dumpas så jäkla mycket på mig med motiveringen ”ingen annan kan”. Samtidigt är jag tillsagd att dra gränser och totalvägra vissa saker. Vilket jag gör. Men blir beordrad ändå.

Jag har inget hört om käkoperationen trots att doktorn nu ska ha varit tjänst en vecka. Dock finns ingen anledning för mig att ligga på. Jag råkar ju jobba där jag ska opereras, och vet att de har verkliga problem denna sommar. Jag vill inte vara en högriskpatient i en organisation som har planeringsproblem för sommaren där det saknas intensivvårdsplatser och kompetent personal. Den där förturen som skulle göra att jag skulle opererats i december förra året, lär inte hända denna sidan om sommaren. Lika bra det. Samtidigt så är också detta en jäkligt stor risk, eftersom man inte vet till 100 % om cystan är godartad eller elakartad. Oftast – betoning oftast – är den godartad. Men även om den är det så fortsätter den äta bort käkben och första de friska tänderna. Jag har slutat bry mig. Inget jag gör kan påverka någonting.

Samtidigt går jag och väntar på en blankett där min neurolog ska sätta en bock i en ruta för att jag ska kunna gå vidare och ansöka om elscooter. Hur svårt kan det vara?! Hur lång tid ska det behöva ta? När jag väl fått blanketten ska arbetsterapeut skriva en ansökan där handläggningstiden är typ halvårsvis innan man får besked om de får förskriva en elscooter till mig. Får jag den, så får jag dock inte använda den eftersom jag först måste ta typ körkort för det. När jag väl fått den. Undrar hur lång leveranstiden är?

Så trött på precis allt. Kampen mot allt och alla. Och flärdtjänsten ska vi inte prata om (som vanligt, meningslöst säga nåt men jag är aldrig framme ”senast framme”-klockslagen) där jag numera efter jobbet får vänta 3 timmar innan jag är hemma – och då bor jag 16 minuter bort med spårvagn. Bilar kommer inte.

Från 6 kvm:

Till 12 kvm:

Väldigt skillnad. Plötsligt fick jag svängrum.

Men jag är egentligen inte i fysiskt skick till en flytt. Jag behövde inte bära möbler, men jobbigt ändå att få alla pärmar på plats och koppla dator och så vidare. Jobbigast var dock att i fyra timmar sitta ute i korridoren under tiden som flyttfirman tömde mitt nya rum på skräp. Det var proppfullt med staplade elektriska skrivbord som skulle till tippen. Skrivborden slogs sönder inne på mitt rum innan de kastades. Av någon anledning föll det på mitt ansvar att också visa vad flyttfirman skulle göra, då det var ytterligare två rum med möbler som skulle kastas plus ännu fler skrivbord fem våningar ner. Eftersom alla dörrar är låsta, så fick jag vara tillgänglig och låsa upp när de kom och gick. Det som var extra jobbigt var att de två killarna från flyttfirman inte kunde ett ord svenska, men några ord på engelska. Jag har alltså pratat engelska hela dagen, men fått upprepa mig gång på gång då de hade svårt att förstå engelska. Slitsamt! Cheferna som hade bokat in allt detta och som visste vad som skulle slängas respektive sparas, drog väldigt snabbt på långhelg. Därmed bryr jag mig inte om jag nu sa att de skulle slänga för mycket. Ha!

Om 1½ dygn är jag någonstans vid Borås på min väg till Jönköping. Tur jag är ledig fredag så jag kan packa. Dock lite osäker på hur mycket jag ska packa – och vad. Tvåårsfest i skäggklubben inklusive parad och fotosession. Så det får bli en uppsättning gear och en uppsättning finklädsel. Och jäkligt mycket i medicinväskan så jag orkar med det intensiva dygnet. Man har hyrt en manuell rullstol åt mig så jag klarar paraden genom Jönköping.

Usch. Hoppas jag hinner vila upp mig efter dagens fysiska överansträngning. Lyckligtvis inget jobb förrän på tisdag nästa gång.