Flärdskrivaren

Äntligen kunde jag få kontakt i dag för att beställa nya recept. Två dagar och 112 samtal innan jag kom fram. Jag har för mig att Hälso- och sjukvårdslagen säger något om tillgänglighet. Jag kan inte påstå att tillgängligheten är bra när man på en begränsad telefontid får ringa 112 gånger under loppet av totalt tre timmar. Det var upptaget 110 gånger, telefonsvarare två gånger. Sånt här gör mig sur. Ett tag funderade jag på att gå bort till dem med en lista över vilka läkemedel jag behöver - jag sitter i samma hus 200 meter ifrån dem - men bestämde mig för att låta bli. Är man inte välkommen telefonledes kan jag bara säga att det inte är bättre med fysiska besök. Är man dessutom personal är man absolut inte välkommen. Kanske för att man inte kan köra med mig då jag inte köper bortförklaringar. Jag kan rutinerna. Jag kan den policy som gäller. Något som patienter inte upplyses om. För vilka hemska krav de skulle komma med - som tillgänglighet.

Nu återstår att se om jag får några recept. Jag kunde inte få dem förrän doktorn var tillbaka från sin semester.

De sömnlösa nätterna är här igen. För några dagar sedan kunde man i media läsa om hur angeläget det är att sova i exakt sju timmar varje natt. Normala nätter för mig innebär fem timmar med sömn. Sedan några nätter tillbaka sover jag tre, max fyra, timmar. Trött och sömnig - vad hjälper väl det? Insomnia är ordet (och diagnosen). Inte ens dagtid kan jag somna trots att jag sover bäst soliga dagar.

Detta är ingen nyhet. Varken för mig eller mina bloggläsare. Som jag tidigare berättat så är detta en del i att ha ms. Ibland sover jag 16 timmar per dygn, ibland en bråkdel av den tiden. Just nu minimalt.

Jag funderar lite på om jag ska låtsas att detta är ett skov. Varje höst brukar jag få något mystiskt ms-skov och insomnia är att föredra framför ofrivilliga ögonskakningar, neurogen hudsmärta eller förlamning. Kan jag intala mig att sömnbristen är ett skov kanske jag kan hålla de verkliga skoven stången? Önsketänkande.

Något jag inte klarar av är att sova naken. Jag fryser väl knappast (är ju värmekänslig), men jag blir nedkyld. Särskilt om jag inte har något över axlarna. Dock har jag nu börjat strippa inför sänggående. Anledningen är just detta att jag inte kan sova. Jag snurrar runt, fram och tillbaka, i sängen. Jag snor in mig i mina nattkläder. Nu till den milda grad att beröringen av kläder blir smärtsam. Det blir inte lättare att somna av det.

I natt (just nu) försöker jag vara uppe lite längre. I vanliga fall lägger jag mig vid 23-tiden men somnar inte före kl. 03. Och sedan är jag uppe kl. 07 (kl. 04.45 om det är en arbetsdag). Jag hoppas att denna insomnia försvunnit tills jag återgår i ordinarie tjänst. Lyckligtvis har jag ytterligare tre veckor på mig. Men jag vill inte vara sömnlös i så många veckor till.

Lyckligtvis fick jag en arbetshelg som gjorde att väntan inte kändes så lång. I dag kom säsong 3-5 av Star Trek Voyager och jag fick bege mig till postutlämningen. Jag brukar aldrig gå dit. Jag brukar ta flärdtjänsten från jobbet direkt till postutlämningen för att slippa backen som ligger mellan oss och bostaden. Tvyärr så 1) jobbar jag inte på några veckor, samt 2) flärdtjänst får inte ske inom stadsdelen (en dum regel kommunen har).

Det är inte långt till postutlämningen. Men uppförsbacken är hemsk. Inte särskilt brant eller lång, men problematisk. Jag har falltendens bakåt när jag går uppför en backe. Av någon anledning kan jag inte skjuta tyngdvikten framåt när jag går uppför. Utan kryckan hade jag fallit baklänges och den risken finns även med en krycka. Men vad är alternativen? Ingen annan kan lösa ut mina paket. Det har postutlämningen gjort klart för mig, att det fungerar inte ens om mitt ombud har min legitimation och en fullmakt med sig. Taxi (inte flärdtjänst) är också lite overkill. Kostnaden blir hög trots 200 meter.

Nåja. Det var behövligt att jag fick mina dvd-boxar. Med risk för liv och hälsa trotsade jag geografin.

En sak kom jag tänka på. Byråkratin jag brukar beskriva i bloggen är där ingen som tror på när jag återberättar det för andra. Andra som har erfarenhet av kommunen. Tydligen är det bara jag som råkar ut för paragrafryttare. Och frågan är om andra kan skicka ombud till sin postutlämning och få med sig paket därifrån?

Ska det fortsätta så här? Mina lediga dagar (och nätter) sover jag. Det är då jag tar igen mig efter de fysiskt stillasittande arbetsdagarna. Nätter mellan arbetsdagar sover jag inte av någon anledning. Det är lite att pendla mellan full gas och tvärnit, om och om igen.

Där är så mycket som går förlorat. Som en social fritid. Jag orkar helt enkelt inte. Ljuset i det hela är mitt engagemang i arbetsrelaterade saker samt högskolestudier. Hur jobbigt det än månde vara så är det stimulerande. Kanske det enda.

Värmen gör ingenting bättre. Tvärtom. Snart är det semester men det är inget jag suktar efter. Det gör mig inte utvilad (ingen kan göra mig utvilad), bara immobiliserad vilket förvärrar precis allting. Jag behöver arbetet. Mer än en arbetsnarkoman. För att hålla igång mig och ha någorlunda livskvalitet.

Vad gjorde jag i dag för fem år sedan? Vad gjorde jag i dag för tio år sedan? Enkelt! Jag bara går in och kikar i mitt bloggarkiv och finner ut att jag... Va? Ingenting?! Var någon märklig anledning så har jag hoppat över den 3 jul 2005 och 2000. Jag har inte för vana att hoppa över någon dag.

Kanske det var dagar som denna. Plus 30 grader varmt ute, och nästan lika varmt inne. Som bekant är sommaren, och då särskilt sommarhetta, min nemesis. Kroppen är domnad, smärtor i hela lekamen, ostadighet och skakighet. Jag har alltid hört att med ms så tål man antingen värmen väldigt bra eller väldigt dåligt. Jag infår i sistnämnda kategori. Hur man reagerar rent fysiskt när man mår dåligt av värme, är förmodligen väldigt individuellt. En tanke som korsade sinnet i dag var att värmen kanske gör att jag upplever tidigare skador mer påtagligt. Det jag känner igen i symtomen, som ändock är lindriga jämfört med ursprunget, är min förlamning. Det är kanske också därför jag står ut med alla fluktuerande symtom utom just dessa som uppkommer vid väldigt varmt väder. Jag påminns om min förlamning. Som kan återkomma om än tillfälligt (i typ några månader).

Vad tänker jag om detta? Vad tycker jag om detta? Tja, det är livslångt. Det är bara att acceptera även om jag nu efter 11½ år börjar tröttna på det så smått. Istället för att tänka på att det kunde varit bättre, så ska man tänka "det kunde vara värre". Man får se det positiva i det negativa.

Två andra spår angående sommarvärmen: Min bältros kliar till vansinne i värmen. Min migrän är ständig följeslagare av både sol och värme.

Vintern försvann för snabbt. När det är minusgrader kan jag röra mig, har känsel i kroppen och kan till och med springa några meter innan de myelinavskalade nerverna protesterar.

Förkylningar skrämmer mig. Även om jag inte drabbats av en förkylning så skrämmer det mig att människor går runt och är förkylda. Tänk om de smittar mig!

Någon har smittat mig. Rejält. Som jag tidigare berättat innebär det en ganska stor risk för mig. Det kan starta ett ms-skov. Det kan ge mig en dödlig lunginflammation.

Jag har feber. Det är inget jag brukar få av en vanlig förkylning, men feber är också något som är farligt för mig. Förkylning med halsfluss, tror jag själv att det är. Självklart söker jag inte doktor för något sådant. Det är ganska meningslöst. Det är först om jag får men av det hela som jag kan söka vård.

I dag tror jag att det är som värst. Hela natten har jag hostat vilket inneburit att jag suttit och sovit en timme åt gången, för att sedan gå upp för att få luft då jag nästan drunknat i snor. I dag fick jag dessutom migrän (igen) vilket jag tror beror på att jag kräktes. Också det något som inte är så bra då det är ett trauma som i sig också kan utlösa ett ms-skov.

Omtöcknad och feberyrar. Feberyrade gjorde jag i natt (minns jag nu efteråt). Gazzy tycker att jag är jobbig och vill inte vara nära. Jag låter för mycket. Och jag stinker (trots dusch) då infektionen tar sig ut ur alla porer.

Jag avskyr förkylningar. För jag vet inte hur det hela slutar.

Dagens värsta: Gick till affären för att köpa näsdukar och dricka. Faller nästan i koma på sängen hemkommen. Trodde jag skulle få lite lugn och ro, till och med vila. Vad hände då? Jo, en mässingsorkester ställde sig under mitt sovrumsfönster och spelade Superman. Hyresgästföreningen (som jag hatar) hade anordnat fest på torget i dag.

Hur mår jag just nu? Frågan är lite jobbig, för det kräver lite tankeverksamhet. Jag får låtsas att jag befinner mig på jobbet och skriver någons journal.

Status
Allmäntillstånd: Gott och relativt opåverkad. Orienterad till rum och person, men har skev tidsuppfattning.

Hjärta: Enstaka hjärtklappningsepisoder men inte som noteras vid dagens undersökning.

Lungor: Vesikulära andningsljud bilateralt.

Buk: Adipös. Hepar palperas något förstorad. Ärr längs revbensbågen höger sida efter gallstensoperation. Hematom höger sida, anges bero på subcutana sprutor. Kraftig rodnad vänster sida, blåsbildning.

Hud: Hemtom buk och lår efter subcutana sprutor. Bältros vänster sida av buken, pågående skov.

Neurologiskt: Motorik relativt god om än viss ostadighet benen bilateralt. Ögonmotorik svårbedömd, ter sig ha viss nystagmus. Uppger sig ha ökad tinnitus.

Bedömning: Pseudoskov i ms? Pågående skov i bältros som fortsatt får smörjas med kortisonkräm. Pseudoskovet och tinnitusen tolkas främst bero på överansträngning där vila, lugn och ro beordras. Dock verkar patienten inte hörsamma detta. Att han inte är orienterad till tid beror förmodligen också på för lite vila. Tyvärr finns ingen möjlighet att utfärda intyg för LVU* då patienten är för gammal. Han är införstådd med att det är på egen risk han fortsätter sitt destruktiva beteende.

* Lag med särskilda bestämmelser om vård av unga, en form av tvångsvård.

Följande skrev jag 2001:

Enda sorgen jag kan känna är att jag inte kan vara spontan eller impulsiv. Allt kräver största planering, som att resa bort då jag har sprutorna (bromsmedicinen) att tänka på som ständigt ska förvaras kallt. Sedan finns där det där om mitt privatliv. Jag planerar inte leva ensam resten av mitt liv, och frågan är om en eventuell partner kan leva med min sjukdom som periodvis kan vara jobbig.

Till stora delar stämmer det fortfarande. Tyvärr.

Möjligen skulle jag formulerat det annorlunda i dag. Det enda som stämmer ordagrant är första meningen. Ändå är det inget som hindrar mig, som gör att jag undviker eller hoppar över något. Som sagt kräver allt planering och det kan ta väldigt lång tid. Där är så många pusselbitar som ska falla på plats.

Hur orkar jag? Det är en fråga jag ofta får av olika personer. Svaret är väl att jag inte tänker. Jag tänker inte på det, jag tänker inte på svaret och jag tänker inte på konsekvenser. Jag har helt enkelt inte tid.

Mitt arbete betyder inte allt, men där finns delar som både motiverar och engagerar mig. Saker som jag tycker är både intressanta och angelägna. Möter jag motstånd ökar det enbart min envishet till att göra mer och bättre ifrån mig. Jag ger mig aldrig, jag ger aldrig upp. Envisheten har inga bortre gränser.

Min arbetsvecka om 30 timmar blir ofta betydligt mer. Fritiden går åt till att förbereda föreläsningar (skriva powerpoint), läsa in mig på nyheter, fördjupa mig och repetera gamla kunskaper. Ett fritidsintresse som är arbetsrelaterat.

Utöver detta läser jag halvfart på universitetet. Jag kan inte påstå att jag lägger ner mycket tid på det, då jag enbart räknar den fysiska tiden i skolan. Hemstudier förekommer och det är mycket som ska läsas in. Det enda jag kan säga är att jag inte behöver läsa mycket eller ofta. I princip räcker det att jag håller i en bok så kan jag dess innehåll. Nä, kanske inte, men nästan. Jag är en snabbläsare där mycket fastnar direkt i minnet.

Är jag ledig en dag så sover jag. När jag arbetar eller pluggar får jag inte ihop ens fem timmars sömn per dygn. Ett par timmar varje dag är resor. Sedan har jag ett hushåll att sköta. Ett nätliv. Lite tv-tittande. Jag har fullt upp.

Tydligen håller jag ett högt tempo. Något som jag tror att vi alla gör. I mitt fall anses det anmärkningsvärt bara för att jag ett funktionshinder i form av ms. Även om det begränsar mig i vissa avseenden, så förstår jag inte varför jag skulle slå av på takten.

Mest upprörd är väl min läkare. Jag ska ta det lugnt. Jag ska vila. Jag ska inte överanstränga mig. Min ms kan förvärras. Jag är fullt medveten om detta. Det jag protesterar mot är just att slå av på takten. Mår man bättre av att bli fullständigt passiv? Då förlorar jag istället den mentala stimulansen och den fysiska förmågan som jag ändå inbillar mig upprätthålla genom att inte bara sätta mig ner och ge upp. Det känns så. Att ge upp och gå under av en sjukdom som jag ändå inte kan påverka då den är nyckfull och lever sitt eget liv oavsett vad jag gör. Livskvalitet för mig är att försöka leva. Slår jag ner på takten och blir passiv händer ingenting. Jag blir inte friskare. Jag blir inte botad från något.

Det som är lätt att glömma är att jag inte gör något som jag inte själv vill till hundra procent. Jag gör inget som jag finner vara onödigt. Jag prioriterar. Jag gör ständiga och väldigt medvetna val. Ibland drar jag i handbromsen, men bara tillfälligt.

Vill jag för mycket? Gör jag för mycket? Kanske det är så, men jag blundar inte för verkligheten. Tvärtom så är jag mycket medveten om verkligheten. Min verklighet. Möjligheter och begränsningar.

Hur orkar jag? Genom att göra.

För tio år sedan fick jag följande text av en kurator:

Trötthet typ 1 är den trötthetskänsla som alla har efter hårt arbete. Den är en naturlig trötthet och innebär gott dagsverk utan att det är något negativt medicinskt i det. Uppenbarligen är god nattsömn den bästa lösningen för denna sorts trötthet.

Trötthet typ 2 är den känsla av slitenhet som förekommer när en människa är deprimerad, ofta ledsagad av dålig aptit, sömnstörningar och dåligt självförtroende. Behandlas med antidepressiva mediciner, gärna kombinerad med rådgivning eller stödjande psykoterapi.

Trötthet typ 3 illustreras bäst genom att man föreställer sig en MS-sjuk som promenerar tre kvarter och har en lätt hälta efter första kvarteret, drar benet efter sig efter det andra och måste stoppa efter det tredje kvarteret. Tröttheten uppkommer därför att nervbanorna som styr benmusklerna utnyttjas över deras kapacitet. Bästa sättet att motverka denna sortens trötthet är att ge tid för lämpliga viloperioder för att ge krafterna en chans att rinna till igen. Det är som om man har en begränsad mängd energi att förbruka under en viss tidsperiod och man måste spara och beräkna för att kunna göra vad man tänkt sig.

Trötthet typ 4 är en slakhet som är unik för MS-sjukdomen och det som egentligen avses med uttrycket "MS-trötthet". Det är en överväldigande trötthet som kan komma när som helst under dagen och helt utan förvarning så att man plötsligt känner sig väldigt sömnig och faktiskt kan somna direkt. Man har funnit att medicinen Symmetril (amantidine) är effektiv mot denna sorts trötthet även om man ännu inte förstår på vilket sätt den fungerar. Centralstimulerande medel som Ritalina kan ge lättnad men har oönskade bieffekter i form av att de kan störa sömnen.

Jag pendlar konstant mellan punkt 3 och 4. Eller, egentligen befinner jag mig alltid i trötthet typ 4 men vid fysisk ansträngning (som att gå alls) kommer trötthet typ 3 till. Så ganska ofta har jag typ 3 och 4 samtidigt.

Samtidigt har detta blivit min vardag. Jag tänker inte på att det är så här. Jag känner heller inte att jag gått miste om något, eller att de flesta inte har det så här. Därför tycker jag inte synd om mig själv och tycker inte heller att andra ska tycka synd om mig. Däremot så skulle jag uppskatta förståelse. Jag har begränsningar. Tyvärr kanske jag inte alla gånger upplyser om mina begränsningar när andra glömmer. Men det skulle vara att göra en stor sak av det.

Så här är det.

De senaste sju dagarna:

Fredag: Arbete + undervisning
Lördag: Arbete
Söndag: Arbete
Måndag: Ledig
Tisdag: Arbete + möte
Onsdag: Arbete + universitet
Torsdag: Arbete + möte

Nu är det påsk och andra är långledig. Själv arbetar jag Annandag påsk. Som vanligt finner jag det en smula märkligt att jag arbetar 75 % och under en sjudagarsperiod jobbat sex av sju dagar, totalt 48 timmar. Det betyder 18 timmar för mycket. FK gillar inte detta och har påtalat detta vid ett flertal tillfällen. Tja, vad kan jag göra? Det är schemalagd arbetstid och det enda som står i min rehabiliteringsåtgärd är att jag aldrig får arbete mer än tre dagar på rad. Och det uppfylls.

Nu blir det lite snedvridet. Jag arbetar inte alla helger. Genomsnittet är tre dagar per vecka plus var tredje helg. Ovan beskrivna vecka innehöll också omkastade dagar p.g.a. möten, samt att jag anger en vecka som inte börjar med en måndag. Men man kan väl ändå säga att ovan nämnda gångna vecka känns. Rejält.

Just nu väntar jag på att dagens hämndtjänst ska utebli. De har skickat brev om att de skulle komma i dag. Vanligtvis kommer de aldrig en helgdag. Så jag förväntar mig ingenting. När jag var i affären i morse sprang jag på en hämndtjänstpersonal* som inte trodde att jag skulle få besök i dag. Tydligen får många klienter felaktiga dagar och klockslag utskickat. Skulle det förvåna mig? Fick också höra att de varit hos mig i går men att jag inte öppnat. Kan det bero på att jag 1) var på jobbet och 2) fått annan dag och annat klockslag? Märkligt ändå eftersom de ringer på mobilen när man inte öppnar hemma. Ingen har ringt. Så jag vet inte vad de håller på med.

* De arbetar årets alla dagar, men enbart med de klienter som går under SoL och kräver daglig omvårdnad. Jag går under LSS och får se till att pussla ihop mitt arbetsschema med deras under måndag till fredag. Det är skillnad på folk och folk enligt lagen. Men personalen är densamma.

Lång långfredag - det blir det när man tvingas vänta för att se om man trots allt får besök eller om man kan... öh... göra nåt annat betydligt bättre av sin tid. Som att sova.

Något ms-relaterat har inträffat. Vad vet jag inte riktigt. Det är inte så farligt. Jag är bara väldigt skakig och ostadig i benen. Förmodligen är det ett litet pseudoskov som ger sig till känna efter att jag haft en sömnlös natt. Kl. 2.30 steg jag upp för att koka te. Först en timme innan väckarklockan ringde somnade jag. Klart man blir påverkad av det! Särskilt som jag jobbat på som vanligt.

Kanske jag kan lägga mig tidigt i kväll. Dvd:n är laddad. FarmVilleskörden är, öh... skördad. I morgon är det den berömda 15-timmarsdagen med jobb och studier. Nu när fjärde och sista delkursen drar igång har man passat på att förlänga tiden. Det blir tufft att ta sig till jobbet på torsdag. Tusan! Det kommer att bli jobbigt bara i morgon...

I dag fick jag åter frågan vad min utbildning leder till. Tja, inget speciellt. Den är en rejäl grundplåt om man vill bli chef inom hälso- och sjukvård, men jag vet inte om jag är intresserad. Fram tills för ett par år sedan var jag väldigt frestad, men i dag skulle det betyda att jag skulle tvingas släppa en del i mitt nuvarande ansvar som jag finner vara givande. Det enda givande. Men vi får väl se vad jag tycker och tänker om jag klarar alla tentor och får ett godkänt betyg.

Jag saknar min fritid. Därför kommer jag inte att studera vidare i höst.

Att jag skulle kunna bli förkyld hade jag nästan uteslutit. Kanske jag borde köpa en lott också? Eller förkyld? Jag har ont haft halsont hela dagen, lätt snuva och huvudvärk. Mer blir det kanske inte. Åtminstone hoppas jag inte det, eftersom jag blir så fruktansvärt dålig av en förkylning.

Något jag ofta funderar på är hur mitt immunförsvar egentligen fungerar. Genom ms är det överaktivt. Min bromsmedicin drar ner immunförsvaret. Om sprutorna hjälper alltså. Och sprutorna har en varierad effektivitet över tid. Så var befinner sig mitt immunförsvar just nu?

Min tolkning är att sprutorna varit väldigt effektiva och att jag nu lyckats köra immunförsvaret i botten vilket är bra. För det håller tillbaka min ms. Men blir jag nu förkyld aktiverar det ms på ett sätt att det boostar igång ms så att jag riskerar att bli enormt dålig i den sjukdomen, eller i dess komplikationer rättare sagt.

Kanske jag inte är förkyld - bara nedgången av överansträngning och trötthet. Jag vet faktiskt inte. Jag vet inte vad det är som händer.

Att ta det lugnt. Jag har så svårt för det. Doktorn säger att jag inte får stressa, ska vila, ta det lugnt. Gör jag inte det förvärras min ms samt att jag trots allt haft en misstänkt - icke verifierad - stroke som också den lett till en livslång medicinsk behandling.

Jag kan inte ta det lugnt. Det finns inte utrymme till det. Jag har inga frikort på jobbet bara för att jag har en kronisk sjukdom. Vissa påstår att jag jobbar mer än de. Andra säger att jag ingenting gör. Sanningen är väl att allt inte syns som jag gör då man tittar på fel ställe.

Det är självförvållat att jag dessutom studerar halvfart på min fritid. Men det handlar om självförverkligande. Dels vill jag studera och utvecklas, men samtidigt vill jag bevisa att jag inte är mentalt efterbliven då hjärnan rent fysiskt krymper av ms. Och att jag har ett egenvärde och inte är sjukdomen ms. Att jag (till viss del) har kontroll över mitt liv.

Så mycket mer hinner jag inte. Ovan motsvarar 50 timmar per vecka i form av arbete/studier. Så att ta det lugnt är en omöjlighet även om jag inte försöker uppnå känslan av stress.

Vila för mig är egentligen sömn. Jag har fortfarande sömnbehovet av 16 timmar per dygn. Man kan ignorera det även om det känns. Samtidigt försöker jag intala mig att jag uppnår någon form av återhämtning om jag surfar nätet eller tittar på tv. Egentligen har jag inte tålamod till det, men försöker förtränga det då jag tror att om jag fokuserar på något annat än arbete/studier så kan jag koppla bort det.

Varför detta inlägg? Jo, jag har haft en flexledig eftermiddag. Sånt har jag inte tid med men kände att jag var tvungen att prioritera sömn för en gångs skull. Jag har sovit hela eftermiddagen. För det som verkligen känns är att jag arbetar sju av nio dagar där bl.a. studierna fått stå tillbaka lite. Och dessa hopplösa flärdtjänstresor där jag stått ute i snöstorm x antal timmar denna vecka då inga bilar dykt upp. Rent fysiskt klarar jag inte av att stå längre stunder men har ibland inget val.

Sova är underbart. Jag har försökt utöka sömntimmarna från 4 till 6 timmar per natt, men har egentligen inte tid. Så att då stjäla lite tid från ordinarie arbetstid kändes behövligt.

Vad hände med den skärpta lagstiftningen om att Sverige skulle vara fullt handikappanpassat 2010?