För drygt tio år sedan fick jag diagnosticerat multipel skleros (hädanefter enbart benämnt som ms). Precis innan startade jag min blogg (då nätdagbok) och jag har ofta skrivit om ms då sjukdomen följt mig parallellt med mitt nätliv. För ett par år sedan raderade jag bloggen för att börja om, och i samband med det gick mycket av de texter förlorade där jag beskrev mina erfarenheter. Därför tror jag att det är dags för en sammanfattning med mina personliga bakgrundsfakta då jag fortfarande skriver väldigt mycket om ms. För nya läsare finns det då en källhänvisning jag kan peka på. Man jag ska försöka vara kortfattad.
Den 4 januari 1999 vaknade jag på morgonen av att vänster öga såg vitt sken. Jag brukar beskriva det som om jag hade en tänd 120 watts glödlampa vilande direkt på näthinnan. Till en början upplevde jag det som märkligt, inte direkt oroande. Då det höll i sig började jag söka vård. Först vårdcentralen som bara kunde konstatera att ”det är åtminstone ingen hjärntumör”. Men då det blev värre sökte jag också ögonakuten. Det de kunde få fram var att jag hade ett synfältsbortfall med 80 %, d.v.s. jag kunde endast se 20 %. Det jag minns tydligast var att jag kunde se trafikljus, men inte om det lyste grönt, gult eller rött. Jag såg inte alls att trafikljuset var tänt eller vilka färger. För att göra en lång historia kort: Efter några månader blev det något bättre och först då såg man där fanns bestående skador i ögat tydande på en synnervsinflammation.
Nu var det våren 1999, ungefär april/maj. Då kom nästa symtom. Under några dagar förlorade jag känseln, blev förlamad, med början i fötterna. Efter en vecka var jag förlamad upp till brösthöjd. Ändå kunde jag gå, eftersom musklerna låste sig. Det var här jag förstod att jag hade fått ms. Då kände jag en enorm lättnad, för då visste jag åtminstone vad det var och vad jag hade att förvänta mig. I jobbet såg jag många ms-patienter, om än de som var sjukast.
Det finns lika olika sorters ms. Den variant jag har är skovvis förlöpande ms, det vill säga jag får symtom som efter en tid går i regress. Statistiken säger att cirka 30 % av symtomen kvarstår som kroniska. Under 1999 fick jag sex skov varför man slutligen tvingades bryta den onda cirkeln med kortisondropp under tre dagar. Direkt på detta satte man också in bromsmedicin (då fortfarande relativt ovanligt) i form av Betaferon – en spruta man ger sig själv varannan dag. Biverkningarna var hemska (influensasymtom med frossa, muskelvärk och svår huvudvärk).
När förlamningen hade börjat skaffade jag ett par kryckor då balansen inte alltid fungerade. Efter kortisonkuren kunde jag helt släppa kryckorna.
Genom åren har jag haft i stort alla symtom som kan förknippas vid ms. Hos Krista ( Om ms ) finns de vanligaste symtomen listade och med förklaring. Låt mig beta av det jag hittills fått erfara.
Ansiktsneuralgi – check
Ataxi – check
Balansproblem – check
Epilepsi – nix
Frossa – check
Förlamning – check
Humörsvängningar – check
Inkontinens – check (den omvända varianten – där man inte kan då man inte har någon känsel så att allting låser sig)
Kognitiva och emotionella problem – check
Känselförändringar – check
Lhermitte’s tecken – check
Nystagmus – check (har jag just nu sedan en dryg månad)
Paroxysmala symtom – check (i form av sluddrigt tal)
Pseudoskov – check
Sexuella problem – check
Skakningar – check
Smärta – check
Spasticitet – check
Svettningar – check (varje kväll kl. 23)
Synnervsinflammation – check
Talsvårigheter – check
Trötthet – check (kroniskt)
Värmekänslighet – check (är det +20 ute förlorar jag all känsel i kroppen)
Yrsel och illamående – check (särskilt yrsel)
Restsymtom – check (kanske hälften av ovan)
I början kunde jag periodvis klara mig helt utan krycka, vilket jag inte kan sedan kanske sju år tillbaka (en krycka, inte två). Ostadighet, mest i form av paroxysmala (attacker) av att ett ben plötsligt viker sig. Jag har aldrig varit sängliggande, suttit i rullstol eller använd rollator.
Efter några år med bromsmedicin insåg man att biverkningarna var för svåra för mig samt att den inte bromsade förloppet nämnvärt. Därför tar jag istället Copaxone, en spruta om dagen. Inga biverkningar och faktiskt så bromsar det ganska bra. Visst, jag får fortfarande skov men inte lika frekvent eller svåra. Jag fungerar.
Hjälpinsatser har jag ändå tagit del av. För min del innebär det:
Färdtjänst.
Handikappsanpassad bostad (eftersom jag periodvis klarar mig ganska dåligt i vardagen).
Hemtjänst (för att spara på kraft och energi, det är städning jag får hjälp med).
Förtidspension 25 %.
Avslutningsvis – ms är ingen dödsdom. Man räknar med att sjukdomen förkortar livet med i genomsnitt fem år. Det är inte i ms man avlider, utan det handlar om komplikationer. Till exempel – lunginflammation då lungfunktionen redan är nedsatt om man är inaktiv som vid sängliggande. Jag kan inte påstå att ms är begränsande i min vardag, men så har jag också försökt anpassa mitt liv till att kunna göra allt om än på mina villkor. Det viktiga är att hushålla på energin samtidigt som man ska vara fysiskt aktiv. Svår balansgång. Periodvis går jag på gym för att stärka kondition och styrka.
Visst är det kämpigt med de begränsningar ett skov kan ge. Ändå är jag positiv och ständigt i farten (särskilt på jobbet). Jag tänker aldrig på mig själv som sjuk i en sjukdom. Jag har en diagnos som jag anpassar mig till. Ungefär så som en laktosintolerant person finner andra vägar än att dricka komjölk. Kanske ingen korrekt jämförelse, men jag anser inte att det är mer märkvärdigt än så. Jag har aldrig haft svårigheter att acceptera sjukdomen och det är inte som jag blundar för den. Dessutom tror jag att man mår bättre av att inte kämpa emot fakta. Gilla läget, helt enkelt. Genom acceptans och kompromisser får jag en livskvalitet som motsvarar alla andras – i vissa fall kanske till och med bättre.
Ska jag räkna upp svårigheterna, som trots allt finns/funnits, så handlar det inte om hur jag mår rent fysiskt med ms. Det har i stället handlat om omgivningens bemötande där man sett diagnosen som ett problem för dem samtidigt som man då försökt begränsa mig, ursäkta min existens. Fördomarna har varit det jobbigaste. Men jag är mentalt stark och kan slåss för mitt existensberättigande. Det tråkiga är att det också stjäl energi från mig, en energi som jag vill lägga på annat och dessutom ska hushålla med.
Har jag glömt något? Frågor?