Kategori: Ms

Var befinner jag mig?

Posted by Jontas on 2010-03-05  •  Skicka feedback »

Att jag skulle kunna bli förkyld hade jag nästan uteslutit. Kanske jag borde köpa en lott också? Eller förkyld? Jag har ont haft halsont hela dagen, lätt snuva och huvudvärk. Mer blir det kanske inte. Åtminstone hoppas jag inte det, eftersom jag blir så fruktansvärt dålig av en förkylning.

Något jag ofta funderar på är hur mitt immunförsvar egentligen fungerar. Genom ms är det överaktivt. Min bromsmedicin drar ner immunförsvaret. Om sprutorna hjälper alltså. Och sprutorna har en varierad effektivitet över tid. Så var befinner sig mitt immunförsvar just nu?

Min tolkning är att sprutorna varit väldigt effektiva och att jag nu lyckats köra immunförsvaret i botten vilket är bra. För det håller tillbaka min ms. Men blir jag nu förkyld aktiverar det ms på ett sätt att det boostar igång ms så att jag riskerar att bli enormt dålig i den sjukdomen, eller i dess komplikationer rättare sagt.

Kanske jag inte är förkyld - bara nedgången av överansträngning och trötthet. Jag vet faktiskt inte. Jag vet inte vad det är som händer.

Lugn, bara lugn

Posted by Jontas on 2010-02-04  •  Skicka feedback »

Att ta det lugnt. Jag har så svårt för det. Doktorn säger att jag inte får stressa, ska vila, ta det lugnt. Gör jag inte det förvärras min ms samt att jag trots allt haft en misstänkt - icke verifierad - stroke som också den lett till en livslång medicinsk behandling.

Jag kan inte ta det lugnt. Det finns inte utrymme till det. Jag har inga frikort på jobbet bara för att jag har en kronisk sjukdom. Vissa påstår att jag jobbar mer än de. Andra säger att jag ingenting gör. Sanningen är väl att allt inte syns som jag gör då man tittar på fel ställe.

Det är självförvållat att jag dessutom studerar halvfart på min fritid. Men det handlar om självförverkligande. Dels vill jag studera och utvecklas, men samtidigt vill jag bevisa att jag inte är mentalt efterbliven då hjärnan rent fysiskt krymper av ms. Och att jag har ett egenvärde och inte är sjukdomen ms. Att jag (till viss del) har kontroll över mitt liv.

Så mycket mer hinner jag inte. Ovan motsvarar 50 timmar per vecka i form av arbete/studier. Så att ta det lugnt är en omöjlighet även om jag inte försöker uppnå känslan av stress.

Vila för mig är egentligen sömn. Jag har fortfarande sömnbehovet av 16 timmar per dygn. Man kan ignorera det även om det känns. Samtidigt försöker jag intala mig att jag uppnår någon form av återhämtning om jag surfar nätet eller tittar på tv. Egentligen har jag inte tålamod till det, men försöker förtränga det då jag tror att om jag fokuserar på något annat än arbete/studier så kan jag koppla bort det.

Varför detta inlägg? Jo, jag har haft en flexledig eftermiddag. Sånt har jag inte tid med men kände att jag var tvungen att prioritera sömn för en gångs skull. Jag har sovit hela eftermiddagen. För det som verkligen känns är att jag arbetar sju av nio dagar där bl.a. studierna fått stå tillbaka lite. Och dessa hopplösa flärdtjänstresor där jag stått ute i snöstorm x antal timmar denna vecka då inga bilar dykt upp. Rent fysiskt klarar jag inte av att stå längre stunder men har ibland inget val.

Sova är underbart. Jag har försökt utöka sömntimmarna från 4 till 6 timmar per natt, men har egentligen inte tid. Så att då stjäla lite tid från ordinarie arbetstid kändes behövligt.

Löftet

Posted by Jontas on 2010-01-29  •  Skicka feedback »

Vad hände med den skärpta lagstiftningen om att Sverige skulle vara fullt handikappanpassat 2010?

Sprutor kontra tabletter

Posted by Jontas on 2010-01-25  •  Skicka feedback »

I förra veckan kom nyheten om att ett nytt läkemedel mot ms i form av tabletter är på gång. Sedan dess har jag dagligen fått frågor kring vad jag tycker och tror. Nja, är mitt svar.

I elva år har jag tagit sprutor mot ms. De första fem åren en spruta varannan dag, men jag fick biverkningar och fick byta till annan sort. En spruta som ska tas dagligen. Visst, tabletter skulle underlätta. Sprutorna ska förvaras i kylskåp och det gäller att planera resor.

Men så här är det:

1. Jag har inga biverkningar av mina sprutor. Tabletterna (två olika sorters är på gång) har kända biverkningar, främst i form av infektioner. Speciellt i form av herpes zoster som dessutom två i studien avlidit av. Zosterinfektioner har jag redan i form av bältros. Övriga biverkningar är inte kända då studierna inte pågått så länge.

2. Sprutorna drar ner skoven med 30 %. Tabletterna med 55 %. Fördel tabletter alltså. Men då får man också väga in eventuella biverkningar av tabletterna. Är det bättre med sprutor som fungerar så där, eller tabletter som man inte vet hur man reagerar på?

3. Sprutor är dyrt (10 000 kr/månad). Vad tabletterna kostar vet man inte än. Blir det dyrare än sprutorna (finns fyra sorters) blir det knappast aktuellt för någon att få tabletterna utskrivna. Kanske man tvingas ta sig igenom alla sprutorna innan ens tabletterna kommer i fråga? I Hälso- och sjukvårdslagen står inskrivet att vården ska vara kostnadseffektiv, vilket betyder att man ska hushålla med givna resurser. Är tabletterna dyrare än sprutor så får man verkligen slåss för att få tabletter. Omvänt, är tabletterna billigare, så kanske man tvingas avbryta en fungerande sprutbehandling.

Som vanligt är jag ambivalent i frågan. Tabletter låter som ett bra alternativ om sprutorna slutar ha avsedd effekt. Dock har jag ett annat problem: Jag börjar bli sönderstucken då jag inte har så många stickställen längre sedan jag fick bältros på magen. Så vi får väl se. Ännu är det för tidigt att hoppas eller tro någonting. Jag avvaktar utvecklingen - på flera plan.

GaGa, oh lalaa!

Posted by Jontas on 2010-01-21  •  3 kommentarer »

Flera nätter har jag blivit av med kissemissen. Hon ska ligga bredvid mig i sängen för att jag ska kunna sova lugnt. Dock har jag fått lära mig hennes nya sovplats och acceptera den. Det har visat sig att om jag rör på mig så trillar hon ner, så jag får ta det försiktigt. Lyckligtvis sover jag utan att röra en fena, så hon kan också sova ostört. Råkar jag röra på mig så faller hon alltså ner. Varifrån? Mig så klart! Hennes nya sovplats är ovanpå mig rygg. Jag sover på magen. Det är därför jag heller inte ser var hon är. Och nej - jag känner inte att det ligger en trekiloskatt på min rygg. Jag vet inte riktigt varför, men jag känner just nu ingen beröring på ryggen.

Plötsligt går jag från tema Gazzy till tema ms. I går var det elva år sedan jag fick mitt första symtom (synnervsinflammation). Genom åren har jag gjort många sammanfattningar kring hur jag mår i denna väldigt individuella kroniska sjukdom. Jag har inget nytt att tillägga. För att knyta an till det jag skrev i första stycket så sover jag väldigt orörlig. Ska jag vända på mig måste jag vara vaken och aktivt utföra lägesförändringen. Ungefär som när jag går (obehindrat, oftast med en krycka, ett par hundra meter som sedan kräver vila) och måste tänka att jag lyfter foten, flyttar balansen, tar ett steg framåt o.s.v. Inget går automatiskt utan tankekraft. När det gäller känsel så är den störd p.g.a. nervimpulsernas långsamma gång genom min fagra lekamen. Benen har jag egentligen inte haft känsel i de senaste tio åren. Periodvis har jag ingen känsel i ansiktet heller, eller på vissa fläckar på bål och armar. Det är inte kroniskt, utan varierar över tid. Tydligen har jag känselbortfallet just nu på ryggtavlan.

Så hur sammanfattar man detta? Jo, Gazzy utnyttjar mina svagheter. Helt rätt, för jag är väldigt svag för henne.

Angående rubriken: Lady Gaga sjunger i alla sina låtar sitt artistnamn, har jag noterat. Och i senaste låten Bad romance sjunger hon den intelligenta textraden jag citerar. Nåt fick jag döpa inlägget till.

Samhällsansvarsuppfyllelse

Posted by Jontas on 2009-10-21  •  Skicka feedback »

Då var det avklarat.

Åtminstone för den här gången. Om tre veckor är det spruta nr 2. Efter ytterligare tre veckor är det dags för vanliga säsongsvaccinet.

Min inställning har inte ändrats. Man ska ta vaccin när sådant erbjuds. Jag kommer att få biverkning i form av feber, värk och allmän influensakänsla vilket är ofarligt om än besvärligt. The real deal är så mycket värre och varför tro "jag kommer inte att drabbas av nya influensan och får jag det så blir det inte så farligt"? Och den som tar vaccinet och får väldigt uttalade biverkningar - hur hade det då varit med riktig influensa? Trots allt är det här ett avdödat virus i vaccinationsform.

Några kommentarer jag skrivit på Facebook i ämnet:

Sure, baby! Jag måste. Tyvärr lär jag få biverkning i form av feber o.s.v. men hellre det än själva influensan med tanke på mina dåliga lungor som knappt klarar en vanlig förkylning. Onsdag/torsdag har vårdcentralerna drop-in för vår åldersgrupp och riskgrupp. Nåja, jag är riskgrupp p.g.a. mina sprutor som drar ner immunförsvaret.

Me and you both. Jag ställer in min kväll på skolan då jag vet att jag kommer att få frossa och feber. Hellre biverkning än the real deal i form av influensa. Själv ser jag vaccineringen som ett samhällsansvar, som att rösta men viktigare.

Jag gick till vårdcentralens drop-in, kom till direkt och kunde sedan gå hem. En hel kvart var jag i väg. Egentligen ska jag vaccineras på jobbet men vårdpersonal får inte förrän i nästa vecka och varför vänta? Trots allt tillhör jag två riskgrupper.

Autoimmuna sjukdomar kontra Pandemrix H1N1

Posted by Jontas on 2009-09-12  •  4 kommentarer »

I torsdags blev det klart mellan Läkemedelsverket och Socialstyrelsen kring om jag ska få ta influensavaccinet Pandemrix H1N1*. Ja, de har väl inte diskuterat mig som person, men om det är lämpligt att ta vid autoimmuna sjukdomar (som multipel skleros).

Kontentan är att det naturligtvis finns en viss risk att grundsjukdomen förvärras av vaccinet, men riskerna med nya influensan överstiger den minimala risken för grundsjukdomen. Tja, man kan alltid hoppas. Det är så mycket värre att få komplikationer till följd av att inte ta influensavaccinet, att jag hellre tar risken att bli sämre i min ms. Det är ett enkelt beslut från min sida och det hade kvittat vad Läkemedelsverket hade kommit fram till. Så fort jag hörde om hur svår influensan är mot oss med kroniska sjukdomar fanns det inte utrymme till att ens tveka. Nu hoppas jag bara att alla friska personer också tar vaccinet då det ändå föreligger en risk att smittas då man inte kan säga att jag får fullgott skydd av vaccinet. Egentligen tycker jag att det är var och ens skyldighet att verkligen ta vaccinet. Inte bara för oss som inte vill bli smittade, men även för egen del. Hur många skulle inte ångra sig om de fick svåra komplikationer? Dödligheten är låg (än så länge) och nu vid första toppen, men influensan kommer tillbaka till våren i större omfattning.

Men just detta att själv undvika svår sjukdom tyder på intelligens, där man inte blundar för farorna. Jag har hört många säga att det är rena hysterin och skrämselpropagandan i massmedia vilket jag inte märkt något av. Det enda jag gjort är att läsa de offentliga myndigheternas information och fakta. Jag har aldrig känt något behov av att läsa massmedias rapporter. Kanske man också ser på det annorlunda när man arbetar inom vården, för där ser man verkligen konsekvenser och svårt lidande. Och vad är väl ett par sprutor om det kan förhindra plågsamheter oavsett om det handlar om en egen simpel sjukskrivning eller nära anhörigs död där man varit smittobäraren?

En annan sak. Det pratas om att vaccinet inte är testat. Så vad? Säsongsinfluensernas vaccin brukar också ges i blindo efter godkännande. Så jag tror inte på biverkningar. Att framställa vaccin görs inte på en höft.

* Pandemrix finns i många utföranden, senaste versionen var för H5N1 (fågelinfluensan).

Dear Diary

Posted by Jontas on 2009-09-11  •  Skicka feedback »

Vad ska jag skriva om i dag? Lika bra att jag kör en klassiker.

Kära dagbok!

Just nu är jag väldigt trött på ett sömnigt sätt. Inte utmattad, bara sömnig. Mina fyra timmar per dygn har plötsligt förvandlats till nio timmar.

I dag var det en fridag men eftermiddagen ägnades ändå åt ett möte på jobbet som jag behövde närvara vid. Kanske det var bra då jag ofta känner att jag inte nås av all information. Antingen är jag ledig eller iväg på något annat.

Det var ett tag sedan jag hann besöka affären och mitt kylskåp är tomt. Och tomt får det vara tills på onsdag då jag inte hinner besöka affären. I dag hann jag precis kasta i mig en hamburgare från grillkiosken innan det var dags att åka in till arbetsmötet.

En viss panik infinner sig när jag tittar i min kalender. Jag tror att där finns en lucka i mitten av februari (efter min 40-årsdag), men den är väl också snart fylld.

Är det en inre stress som gör att jag är så konstant sömnig och i kväll har huvudvärk?

Jag håller fortfarande på att lära mig min nya mobiltelefon. Det jag kan konstatera så här långt är att androidmobilerna inte är särskilt användarvänliga.

För att nämna något om mina ögon. Det är oförändrat efter sex veckor. Jag börjar misstänka att det är kroniskt även om vissa dagar är värre än andra. Eftermiddagar är dubbelseende och dessutom ganska smärtsamma. Men jag har vant mig. Man anpassar sig. Det ligger inte längre som topic i mitt liv. Topic just nu är att jag inte får tag i den där förbaskade studielitteraturen i tid.

Gazzy mår bra även om hon har lite problem (går i perioder). Hon kräks varje natt (geggiga hårbollar) i sängen och jag hinner inte tvätta upp sängkläder i den omfattningen.

Om jag skulle sätta mig framför tv:n en stund. Jag har ju aldrig tid med det heller numera.

Tio år med ms

Posted by Jontas on 2009-09-07  •  3 kommentarer »

För drygt tio år sedan fick jag diagnosticerat multipel skleros (hädanefter enbart benämnt som ms). Precis innan startade jag min blogg (då nätdagbok) och jag har ofta skrivit om ms då sjukdomen följt mig parallellt med mitt nätliv. För ett par år sedan raderade jag bloggen för att börja om, och i samband med det gick mycket av de texter förlorade där jag beskrev mina erfarenheter. Därför tror jag att det är dags för en sammanfattning med mina personliga bakgrundsfakta då jag fortfarande skriver väldigt mycket om ms. För nya läsare finns det då en källhänvisning jag kan peka på. Man jag ska försöka vara kortfattad.

Den 4 januari 1999 vaknade jag på morgonen av att vänster öga såg vitt sken. Jag brukar beskriva det som om jag hade en tänd 120 watts glödlampa vilande direkt på näthinnan. Till en början upplevde jag det som märkligt, inte direkt oroande. Då det höll i sig började jag söka vård. Först vårdcentralen som bara kunde konstatera att ”det är åtminstone ingen hjärntumör”. Men då det blev värre sökte jag också ögonakuten. Det de kunde få fram var att jag hade ett synfältsbortfall med 80 %, d.v.s. jag kunde endast se 20 %. Det jag minns tydligast var att jag kunde se trafikljus, men inte om det lyste grönt, gult eller rött. Jag såg inte alls att trafikljuset var tänt eller vilka färger. För att göra en lång historia kort: Efter några månader blev det något bättre och först då såg man där fanns bestående skador i ögat tydande på en synnervsinflammation.

Nu var det våren 1999, ungefär april/maj. Då kom nästa symtom. Under några dagar förlorade jag känseln, blev förlamad, med början i fötterna. Efter en vecka var jag förlamad upp till brösthöjd. Ändå kunde jag gå, eftersom musklerna låste sig. Det var här jag förstod att jag hade fått ms. Då kände jag en enorm lättnad, för då visste jag åtminstone vad det var och vad jag hade att förvänta mig. I jobbet såg jag många ms-patienter, om än de som var sjukast.

Det finns lika olika sorters ms. Den variant jag har är skovvis förlöpande ms, det vill säga jag får symtom som efter en tid går i regress. Statistiken säger att cirka 30 % av symtomen kvarstår som kroniska. Under 1999 fick jag sex skov varför man slutligen tvingades bryta den onda cirkeln med kortisondropp under tre dagar. Direkt på detta satte man också in bromsmedicin (då fortfarande relativt ovanligt) i form av Betaferon – en spruta man ger sig själv varannan dag. Biverkningarna var hemska (influensasymtom med frossa, muskelvärk och svår huvudvärk).

När förlamningen hade börjat skaffade jag ett par kryckor då balansen inte alltid fungerade. Efter kortisonkuren kunde jag helt släppa kryckorna.

Genom åren har jag haft i stort alla symtom som kan förknippas vid ms. Hos Krista ( Om ms ) finns de vanligaste symtomen listade och med förklaring. Låt mig beta av det jag hittills fått erfara.

Ansiktsneuralgi – check
Ataxi – check
Balansproblem – check
Epilepsi – nix
Frossa – check
Förlamning – check
Humörsvängningar – check
Inkontinens – check (den omvända varianten – där man inte kan då man inte har någon känsel så att allting låser sig)
Kognitiva och emotionella problem – check
Känselförändringar – check
Lhermitte’s tecken – check
Nystagmus – check (har jag just nu sedan en dryg månad)
Paroxysmala symtom – check (i form av sluddrigt tal)
Pseudoskov – check
Sexuella problem – check
Skakningar – check
Smärta – check
Spasticitet – check
Svettningar – check (varje kväll kl. 23)
Synnervsinflammation – check
Talsvårigheter – check
Trötthet – check (kroniskt)
Värmekänslighet – check (är det +20 ute förlorar jag all känsel i kroppen)
Yrsel och illamående – check (särskilt yrsel)
Restsymtom – check (kanske hälften av ovan)

I början kunde jag periodvis klara mig helt utan krycka, vilket jag inte kan sedan kanske sju år tillbaka (en krycka, inte två). Ostadighet, mest i form av paroxysmala (attacker) av att ett ben plötsligt viker sig. Jag har aldrig varit sängliggande, suttit i rullstol eller använd rollator.

Efter några år med bromsmedicin insåg man att biverkningarna var för svåra för mig samt att den inte bromsade förloppet nämnvärt. Därför tar jag istället Copaxone, en spruta om dagen. Inga biverkningar och faktiskt så bromsar det ganska bra. Visst, jag får fortfarande skov men inte lika frekvent eller svåra. Jag fungerar.

Hjälpinsatser har jag ändå tagit del av. För min del innebär det:
Färdtjänst.
Handikappsanpassad bostad (eftersom jag periodvis klarar mig ganska dåligt i vardagen).
Hemtjänst (för att spara på kraft och energi, det är städning jag får hjälp med).
Förtidspension 25 %.

Avslutningsvis – ms är ingen dödsdom. Man räknar med att sjukdomen förkortar livet med i genomsnitt fem år. Det är inte i ms man avlider, utan det handlar om komplikationer. Till exempel – lunginflammation då lungfunktionen redan är nedsatt om man är inaktiv som vid sängliggande. Jag kan inte påstå att ms är begränsande i min vardag, men så har jag också försökt anpassa mitt liv till att kunna göra allt om än på mina villkor. Det viktiga är att hushålla på energin samtidigt som man ska vara fysiskt aktiv. Svår balansgång. Periodvis går jag på gym för att stärka kondition och styrka.

Visst är det kämpigt med de begränsningar ett skov kan ge. Ändå är jag positiv och ständigt i farten (särskilt på jobbet). Jag tänker aldrig på mig själv som sjuk i en sjukdom. Jag har en diagnos som jag anpassar mig till. Ungefär så som en laktosintolerant person finner andra vägar än att dricka komjölk. Kanske ingen korrekt jämförelse, men jag anser inte att det är mer märkvärdigt än så. Jag har aldrig haft svårigheter att acceptera sjukdomen och det är inte som jag blundar för den. Dessutom tror jag att man mår bättre av att inte kämpa emot fakta. Gilla läget, helt enkelt. Genom acceptans och kompromisser får jag en livskvalitet som motsvarar alla andras – i vissa fall kanske till och med bättre.

Ska jag räkna upp svårigheterna, som trots allt finns/funnits, så handlar det inte om hur jag mår rent fysiskt med ms. Det har i stället handlat om omgivningens bemötande där man sett diagnosen som ett problem för dem samtidigt som man då försökt begränsa mig, ursäkta min existens. Fördomarna har varit det jobbigaste. Men jag är mentalt stark och kan slåss för mitt existensberättigande. Det tråkiga är att det också stjäl energi från mig, en energi som jag vill lägga på annat och dessutom ska hushålla med.

Har jag glömt något? Frågor?

Mot sitt slut

Posted by Jontas on 2009-09-03  •  Skicka feedback »

Angående föregående inlägg: Söker man lite på nätet tyder mina symtom (pupillreflex nedatt höger öga) på att jag fått synnervsinflammation på höger öga. Lite märkligt, för det är inte alls så som för tio år sedan när vänster öga drabbades.

Nå, i morgon kanske jag får en diagnos. Plötsligt vill man att en doktor äntligen efter en månad ska titta på det akut. Frågan är vad det kommer att leda till. Där är några alternativ. 1) Ingenting, jag blir hemskickad utan åtgärd. 2) Man beslutar om kortisondropp i tre dagar för att försöka häva problemen. 3) Kanske man skickar mig vidare till ögonakuten för vidare utredning då det kanske inte kan associeras till ms. 4) Ytterligare alternativ är för mig okända i nuläget.

Följetången "mobiltelefon" fortsätter. I dag var det arbetsdag 9 där mobilen enligt avtal skulle levereras senast arbetsdag 6. Därför ringde jag Telia som kunde upplysa om att de skickat den tidigare i dag. Så kanske jag får tag i den på tisdag?

För att återgå till läkarbesöket i morgon. Märkligt.
Telefonsamtal 1: Du har ett återbesök den 15/9 (sagt för fyra veckor sedan).
Telefonsamtal 2: Vi bokar in dig 4/9 istället, du måste träffa en läkare akut (sagt för tre veckor sedan).
Brev: "Vi har ställt in 4/9, du får en tid 16/9 (för två veckor sedan).
Telefonsamtal 3: Vi flyttar din tid från 16/9 till 4/9 då där finns ledig tid (sagt i dag).

Alltså! Varför ställer de in en bokad akuttid den 4/9 som de sedan plötsligt upptäcker är ledig för bokning efter två veckor?

Olika

Posted by Jontas on 2009-09-03  •  Skicka feedback »

Fortfarande kvarstår mina ögonbesvär. Jag måste säga att efter fyra veckor så är det oförändrat även om det ändrat karaktär något. Tror jag. Det andra ofta påtalar är mina pupiller och hur de vidgas oberoende av varandra. Många tycker att det är läskigt - jag också.

Skillnaden syns även som stillbild. Det är höger öga (mitt i grunden friska öga) som spökar vad gäller pupillen. Den drar ihop sig vid ljus men inte i samma utsträckning som vänster öga.

Jag vet faktiskt inte vad detta orsakas av. Det är inte p.g.a. ögonskakningarna. Har det något med mitt dubbelseende att göra?

Framsteg?

Posted by Jontas on 2009-08-25  •  2 kommentarer »

Många timmar har gått till spillo i dag. Jag har jagat ett läkarintyg och fick nu äntligen det ett efter tre veckors tjat. Det är lite (kanske mycket?) löjligt att behöva jaga ett intyg för att jobba och slippa heltidssjukskrivning.

Nu när detta är ur världen kan jag äntligen sätta på tvättmaskinen och göra lunch. Det som hindrat mig tidigare är denna väntan på ett telefonsamtal som möjligen kunde leda till att jag snabbt fått inställa mig hos doktorn. Nu räckte det med telefonen som förbindelselänk.

Jag undrar hur stor betydelse mitt klagobrev i förra veckan hade. Plötsligt var det inte jag mot överheten, även om det fortfarande satt långt inne.

Frågan kvarstår - kan jag verkligen arbete om än 50 %? Ögonen har varit oförändrade i tre veckor, varken bättre eller sämre, de gör ont (sveda och värk) och jag kan fortfarande inte fokusera blicken då jag snabbt blir trött (överansträngd) av att behöva använda ögonen. Mest saknar jag dock att kunna läsa böcker eller se på tv. En kvart går an, sedan ser jag absolut ingenting; varken dubbelt eller skakigt. Då blir allt en grå sörja.

Läget är fortsatt. Punkt.

Posted by Jontas on 2009-08-24  •  Skicka feedback »

Efter 20 dagar är läget helt oförändrat. Ögonen är katastrof och det samma kan man säga om sjukvården som inte vill veta av mig. På onsdag måste jag arbeta, men jag vet inte hur det ska gå till - vilket mirakel som ska inträffa.

Skovet gör mig extremt trött och sömnig. Plötsligt kan jag sova en hel natt. Det är skillnad på att sova fyra timmar per natt och nu åtta. Vissa dagar slocknar jag även dagtid och vaknar tre timmar senare. Ändå sover jag mina fulla nätter.

Att ha ett skov är fruktansvärt tröttande. Jag förmodar att det är signalförlusten (okej, trötheten som är trögare än vanligt) i nervsystemet som tär på kroppen då man får anstränga sig så mycket mer.

Egentligen vet jag inte vad jag just nu gör för nytta. Känner mig inte samhällsnyttig, är bara tärande. Jag är inte ens till nytta för mig själv. Vila och meningslöshet får råda tillsvidare.

Vad gör man?

Posted by Jontas on 2009-08-21  •  3 kommentarer »

Fick ett brev där min läkartid flyttats. Från 4 september till 16 september. Det varkar f*n omöjligt att ha med dem att göra. Mitt akuta besök har alltså flyttats från tre till fem veckor. (Min årliga kontroll skulle jag haft senast augusti 2008 - detta är deras sätt att slå två flugor i en smäll).

Fortsättningen

Posted by Jontas on 2009-08-20  •  4 kommentarer »

Mitt klagomål gick hem. Min doktors chef ringde hem till mig.

Instämmer! Du har helt rätt. Så får det inte gå till.

En upprättelse som kanske inte hjälper mig här och nu, men kanske för alla patienter i min situation vad gäller framtiden? Vi ska inte hänvisas till akutmottagningen eller vänta i evighet på bedömning/åtgärd vid akut insjuknande.

Bakgrunden till ovan skrev jag om i går.

1 2 3 4 5 >>