Flärdskrivaren

Trött. Ont. Min lekamen är inte gjord för att jobba. Akut semester.

I dag har jag försökt använda kryckan i större utsträckning än vanligt, men det har inte hjälpt. Med eller utan krycka så har jag fått gå flera kilometer i helgen på jobbet, och har man neurologiska besvär så har man.

Till min fasa har jag upptäckt att mitt schema verkligen inte är anpassat efter rådande arbetsuppgifter. När jag tvingas gå så här mycket borde jag ha vilodagar i anslutning till den krävande helgen. Men jag jobbar typ 3 dagar, ledig 1, jobbar 3, ledig 1, o.s.v. Jag har mig själv att skylla, för jag har själv gjort schemat men det var innan jag i praktiken fick känna på det. Så det är väl dags att se över schemat igen. Kanske till hösten. Annars får jag andra problem att lösa - som att passa in min konferensresa till Örebro eller lägga om hela sommarsemestern (som jag ännu inte lämnat in).

Någonstans känns det ganska onödigt att säga att jag är trött. Dessutom ett alltför vagt begrepp i sammanhanget. Jag är förstörd.

Lång dags färd mot natt melodifestivalen. Jo, jag längtar efter natten också. Jag gillar inte riktigt det där med att tvingas sitta framför tv:n i flera timmar en kväll efter jobb, en dag före jobb. Känner mig ganska matt.

Hemfärden var intressant. Ur två hänseenden. Chauffören krävde betalning vilket jag genast protesterade mot. Betalar man ett dyrt månadskort för sina arbetsresor så vill man inte dessutom betala en extra avgift. Dessutom har jag aldrig kontanter på mig. Så chauffören fick ringa ledningscentralen och kastade sedan över mobilen till mig. Jo, fick jag veta, det var så att just i dag hade man problem med körbeställningarna. Det stod avgift på precis alla, även för de som inget skulle betala. Så det ordnade sig. Jag behövde inte betala ett öre.

Vad mer som var intressant? Jo, i min körbeställning står min diagnos. Chauffören hade många frågor kring detta då han fick samma diagnos för fyra år sedan. Så vi jämförde erfarenheter.

Usch, kan inte melodifestivalen snart börja så jag får lägga mig! Oh, visst ja! Jag måste äta kvällsmat. Trött och stressad - jag glömmer äta.

Varför är nätterna så korta? Jag får ju inte den sömn jag behöver och förtjänar. Fem timmar per dygn är för lite. Lägga sig tidigare på kvällen? Jag skyndar mig så gott jag kan. Målet är sängen kl. 21. Det blir i praktiken kl. 23 eller därefter. Frågan är om jag sikta på kl. 19?

När klockan är 05 är jag redan i gång. Sitter vid datorn. Kollar Rapport på tv. Äter frukost. Läser morgontidningen. Morgontoalett. Kissegos. Påklädning. Omkring 6.30 åker jag till jobbet för att tjugo minuter senare vara ombytt i jobbkläder.

Arbetsdagar är jag genomtrött p.g.a. sömnbristen. Det är autopiloten som är påslagen. När det sedan är fridag måste jag sova ifatt allt jag missat - om jag hinner. Det känns inte riktigt värdigt.

Men samtidigt kan jag aldrig sova mer än fem timmar p.g.a. värk. För jag rör inte på mig då jag sover. Så jag måste gå upp efter fem timmar, vara uppe en stund (ett par timmar), för att sedan åter kunna lägga mig. Detta är väldigt ms-relaterat. Fram till för tio år sedan rullade jag runt i sängen så jag alltid drog ner lakan från sängen. I dag ser min säng alltid nybäddad ut, utan tecken till att någon sovit där.

Dagens medicin i dag: Merck söker tillstånd för MS-tablett senare under 2009.

Dagens behandlingsalternativ sträcker sig främst till olika sprutor. Och med det är jag personligen tillfredsställd. Det är inte bökigare att ta sprutor än att stoppa i sig en tablett. Enda anledningen till att jag skulle gå över till tabletter är om de har bättre effekt, vilket jag är tveksam till. Frågan är också om det blir billigare med tabletter för då finns risken att landstinget inte vill subventionera sprutor i fortsättningen, men tar man hänsyn till effekt eller kostnad?

Naturligtvis är det upp till var och en med ms att besluta vad man vill ha i behandlingsform.

En sak ställer jag mig förresten väldigt oförstående till. Spruträdsla. Hur kan man vara rädd för sprutor som inte orsakar smärta men som hjälper tämja ms? Klart att de ser tabletter som en livlina, men jag undrar fortfarande när rapporten kommer som säger vilken effekt en tablett har.

I dag är det tio år sedan jag fick mitt första ms-symtom; synnervsinflammation.

Kan jag ens summera mina tio år med ms? Vill jag ens göra ett försök? Tja, det finns faktiskt inte så mycket att säga annat än tio år gått väldigt fort. Tio positiva år, om man ser till att jag från första stund accepterat min diagnos och faktiskt kan skilja på att ha en sjukdom eller vara sjuk i en sjukdom. Sjuk är jag bara emellanåt och måste säga att jag är tacksam för mina senare års sprutor som verkligen haft effekt med att bromsa intensiteten av skov. Jag har också lärt mig anpassa mig till rådande situation där jag trots allt fått skador som begränsar mig emellanåt. Och jag är också tacksam över att topparna varit oftare förekommande än dalarna. Jag är helt enkelt nöjd med livet och ser att jag fortfarande har ett människovärde. Kanske det handlar om min egen inställning, för jag ser samtidigt andra i samma situation som får lida p.g.a. omgivningens inställning lika mycket som för den skada ms ställt till med.

Bilden föreställer ms-bandet; vitt med guldkant.

Varför accepterar jag ms? Nå, men vad är alternativet? Förnekelse? Bitterhet? Det är bara att köra på så länge det går. Att det sedan var så lätt för mig att ta till mig diagnosen beror säkert på flera faktorer. Som att jag hade gott om tid på mig. Första symtom januari 1999. Jag jobbade vid tillfället på en neurologmottagning (emellanåt, som resurs) och hade lite inblick. Det var en sökning på nätet över mina mystiska symtom som ledde in tankarna på ms. Läkare som inte ville sätta diagnos. Läkare som sedan sa "kanske ms". Läkare som slog fast att det "troligtvis" var ms och behandlade det som så. Och då var jag inne i maj 1999. Det skulle dröja till 2001 innan jag gjorde de verifierande undersökningarna i form av magnetröntgen och lumbalpunktion. Med andra ord kom inte diagnosen som en blixt från klar himmel.

Jag var 28 år när jag fick synnervsinflammationen. Många kanske tycker att det är en "dålig" ålder med tanke på att man då är relativt ung, precis kommit ut i arbetslivet och kanske startat familjeliv som inskränks av en nyckfull sjukdom. Nu var jag inte riktigt i den situationen och mina kriser hade jag redan haft tidigare med tumöroperation, inflammation i hjärtsäcken, gallstensoperation och sjukhuskrävande vattkoppor. Ms var bara liksom en bonus som faktiskt varit lindrigare än allt det där andra. Mina tidigare erfarenheter har format mig, mina nya erfarenheter fortsätter forma mig.

Vad är då jobbigast? Finns det inget som grämer mig? Jo, två saker är betungande. 1) Att inte kunna jobba heltid (jag har en stark arbetsidentitet), samt 2) ms-tröttheten som begränsar mig dygnets alla sekunder. Det svåra är att tvingas bryta arbetsdagen p.g.a. förtidspensionen (som behövs, jag har den ju av en anledning). Eller detta att inte alltid ta hänsyn till begränsningarna som gör att jag kräver mycket vila och sömn. Slöseri med tid - för så himla mycket mer orskar jag ändå inte bara för att jag vilar, det är marginellt.

Tio år. Det är inte något firande, bara ett konstaterande. Jag har haft ms i mer än en fjärdedel av mitt liv, så det är en del av vem jag är. Tyvärr minns jag inte hur det var att inte ha ms. Jag saknar till viss del friheten samtidigt som jag inte riktigt kommer ihåg. Hur hade jag det för tio år sedan? Hur såg mitt liv ut då? Var det bättre? Förmodligen inte. Jag har varit med på en tioårig resa med mig själv som innehållit så mycket mer än en ynklig liten diagnos. Så jag menar verkligen att jag är nöjd med mitt nuvarande liv. Det har berikats.

Låt mig få säga att jag är väldigt, väldigt tacksam över Apotekets högkostnadsskydd.

Mina sprutor har under tio år kostat 1 154 412 kronor. Under samma tid har jag betalt cirka 12 000 kronor plus att jag fått även annan medicin "gratis". Samtidigt har jag dåligt samvete över att jag belastar våra skattemedel, men det hade förmodligen varit ännu dyrare om jag inte haft mina mediciner. Trots allt kan jag arbeta och har livskvalitet. Så jag bidrar ju också själv till skattekassan som täcker upp för högkostnadsskyddet. Men ändå. Frågan är om kostnaderna för mina sprutor är motiverat eller om det handlar om att man kan ta vilket pris som helst. Behovet finns och någon betalar då man är tvungen.

Ibland har man inget val. Jag kraschade min flex i dag (bildligt) genom att gå hem redan vid lunchtid. Det där med att vara trött och sliten gjorde att jag inte kände att jag hade något annat val. Jag prioriterar sömn framför allt. Om jag kan. Fyra minuter plus på flex gjorde att jag nu hamnade på minus tre timmar som ska arbetas in fortast möjligt. Kanske jag hade uthärdat om jag hade haft något vettigt att göra. Hemma slocknade jag direkt och sov de timmar som egentligen skulle varit min återstående arbetstid för dagen.

Nåja. I morgon är det åter arbete. Halva dagen åtminstone. Sedan tar jag komptimmar. Jobbar fredag, sedan två semesterdagar, ledig sex dagar. Egentligen borde jag vara sjukskriven för ms-trötthet men vet att det inte är möjligt längre (FK:s nya regelverk). Så jag tänjer på det jag har till förfogande - flex, komp och semester.

Om jag inte har helt fel så är detta min första sjukskrivningsdag för i år. Förra året var jag hemma en vecka på försommaren. Nej, jag har inte mycket sjukfrånvaro trots ms. När det gäller ms måste jag säga att Copaxone haft väldigt bra effekt på mig de senaste åren. I motsats till då jag hade Betaferon som inte stoppade skov alls.

Har man en fungerande bromsmedicinering kan man ha ett hyggligt arbetsliv. Jag tänker främst på att ms är en stoppskylt för vissa arbetsgivare. Det finns mycket fördomar kring ms, vad det innebär. Samtidigt som det inte finns två som har samma ms (egentligen bara ett samlingsnamn för ett väldigt brett spektrum av symtom). Och förutsättningarna kan ändras precis när som helst. Därför är jag lite glad över att jag kunnat bevisa att jag en väldigt låg sjukfrånvaro då många säger att jag ha oddsen emot mig. Visst, jag behöver väldigt mycket anpassning vad gäller fysisk arbetsmiljö men jag utför ordinarie arbetsuppgifter - inget konstruerat för att passa en sjukdom.

Förmodligen svamlar jag nu. Febern är i stigande och jag lever för att få ta Panodil var 8:e timme. Jag börjar misstänka att jag fått influensan - en väldigt mild variant - trots att jag tagit vaccin. Så jag kunde ha varit betydligt sjukare, men detta är illa nog. Infektionen i kroppen ger mig pseudoskov från tidigare ms-skov. Men det är inte så farligt. Jag överlever. Om några dagar kan jag återgå till jobbet.

Plötsligt är det inte längre lika intressant för mig att bo där jag bor. Det har gått drygt två år och försämringarna verkar komma slag i slag. Då, för två år sedan, lät allt så bra. Handikappsanpassade bostäder med hög servicenivå i området. Kommunen tryckte väldigt på detta. En idyll för de med behov av tillgänglighet.

Hur ser det ut nu? Tja, det började med att återvinningen försvann. Det är numera långt dit, jag kan själv inte gå så långt. Nästa steg var att sätta upp bommar så flärdtjänsten inte kommer in (inga standardnycklar, men det ska väl vara fixat nu). I veckan stängdes sopluckorna och nu ska alla rörelsehindrade (som de i rullstol) ut på andra sidan gården, upp för en hög kantsten, upp för en gräskulle, utan belysning, öppna en lucka i en container och släga sina sopor.

Droppen kom i dag. Posten (eller postutlämningen då) får inte vara kvar i huset, utan ska flyttas fem gator iväg uppför en väldigt brant backe.

Nu finns inga argument för att bo kvar. Just nu klarar jag mig väl, men hur länge då? Hur gör jag sedan? Att jag känner mig ganska sänkt av detta kan väl förklaras av att jag i eftermiddags upptäckte att min högerarm inte längre vill lyda mig. Åtminstone kan jag inte hålla i eller skriva med en penna.

I dag har man kunnat se mig explodera på jobbet. Först skällde jag ut en chef. Sedan en grupp sköterskor. Därefter exploderade jag när jag återberättade detta för kollegorna. Men det har effekt. Det är huvudsaken.

Nu ska jag berätta om det jag antydde i går. Det där som var så spännande att jag inte kunde yppa om det.

Jag har tagit influesavaccin i dag. Inte bara det. Jag tog också pneumokockvaccin (mot virusutlöst lunginflammation). I kväll avslutar jag med att ta min bromsmedicin mot ms. I form av en spruta. Visst är det spännande? Och kul! Tre sprutor på en dag. Hihi. Sånt här njuter jag av. På jobbet säger de att jag är konstig. Förtal!

Ärligt så stämmer det att jag njuter. För detta är sprutor som jag behöver och jag känner mig väldigt nöjd över att ha medicinerat mot eventuellt ganska svåra och farliga sjukdomar. För både influensa och lunginflammation är katastrof om man har ms. Samtidigt är det ett risktagande jag gör i och med vaccineringarna eftersom det kan trigga igång ett ms-skov, men jag anser det farligare att få virussjukdomarna som garanterat sätter ner hälsan och gör ms än mer komplicerat. Så jag känner mig väldigt nöjd med mina preventiva åtgärder i dag. Och sputorna? Nej, de är inte otäcka och de gör inte ont. I och för sig har jag en hög "sticktröskel" (inte smärttröskel) då jag ändå tar sprutor varje dag och är van vid själva sticken. Jag reagerar inte med smärta, bara "stick"-känslan.

Jag förmodar att även friska tar influensavaccin i år. Annars är man ganska puckad. Ni vill inte se mig explodera igen om jag får höra annat.

En gång varje år ska jag kallas till min neurolog för årskontroll. Det verkar inte betyda var tolfte månad. April 2006, september 2007, vet ej om det alls blir 2008. I vilket fall som helst så förväntar jag mig ingenting. Jag ringer när jag behöver recept. Det behövde jag förra veckan men telefonen var avstängd en vecka, så först i dag kom jag fram. Och fick veta att man bytt telefonnummer då man nu flyttat mottagningen. Igen. Tillbaka till sjukhus 1. På åtta år har de vandrat från sjukhus 1 till sjukhus 2 till sjukhus 3 och nu åter till sjukhus 1. Bra för mig, för man är tillbaka där jag jobbar.

Så nu har jag beställt mitt recept. Samtidigt fick jag veta att min neurolog slutat och jag fick ett nytt namn. Min femte neurolog på tio år. Inte heller det bryr jag mig så mycket om. Det jag funderar på är om jag inte träffat denna neurolog på akuten för fyra år sedan då han gick sin AT-tjänstgöring. Det lär väl visa sig.

Och vilken tur att jag har semester i dag så jag kunde ringa efter receptet. Telefontiden tar livet av vem som helst. Ungefär 30 gånger fick jag ringa innan jag kom fram.

Historiska fakta kring ms har jag inte varit bortskämd med, men råkade se lite information på nätet som jag inte tidigare sett.

Det är 140 år sedan ms upptäcktes. Självklart fanns sjukdomen tidigare, men det var då en fransk neurolog insåg att det rörde sig om en specifik sjukdom även om symtomen varierade och stämde in även på andra sjukdomar.

Första dokumenterade fallet av ms, som man tror nu i efterhand när man studerat beskrivningar, gäller en isländsk kvinna på 1200-talet som förlorade synen och rörligheten men som bad till helgon och blev frisk efter sju dagar.

Ett annat tidigt fall var en tysk nunna. Av denna anledning tror man att ms kommer från en "viking-gen". Sjukdomen är genetisk och vanlig desto längre från ekvatorn man kommer. Åtminstone tror man att ms är genetiskt betingad även om där finns fler teorier om infektioner o.s.v.

Jag såg också att man vet att ett "oäkta" barnbarn till en engelsk kung hade ms. Och att man konstaterat det som fakta beroende på symtomen även om han dog något årtioende innan sjukdomen var känd. Det trevliga, trots att han var ganska handikappad av ms, är att han aldrig förlorade livsglädjen. Där känner jag igen mig. Ms är inget att sörja över, livet går vidare. Även om jag också såg att 15 % av de med ms tar livet av sig. Beroende på att de har ms. Det är många och jag undrar om det verkligen är vetskapen om ms eller om det är p.g.a. den i hjärnan fysiskt framkallade depressionen som lett till den pessimistiska utgången.

Kanske det är så. Jag är obegripligt positiv medan andra är djupt negativa. Ms-placken i hjärnan kanske påverkar oss och styr oss åt dessa ytterligheter? Don't know, don't care. Jag är för bekymmerslös för det.

Källa: Wikipedia - Multiple sclerosis

Dagens händelse är att jag förlorat fotfästet och fallit ner i avgrunden av hopplöshet. En konsekvens av:

Trötthet
Fatigue är något som de flesta MS-sjuka känner mer eller mindre. En del upplever tröttheten som en fullständig utmattning. Man kan ha både mental eller kognitiv trötthet, kroppslig trötthet och ökat sömnbehov. Tröttheten förvärras av värme och ansträngning. Det finns organiska orsaker till tröttheten, men delvis beror den också på att det är fysiskt och psykiskt ansträngande att leva med handikapp.

Källa: omms.se

Den mentala motstandskraften försvinner, tröttheten blir förlamande, depressiva tendenser, otrevlig och grinig. Droppen som urholkade stenen var tjatandet. I går tjatade man hål i huvudet på mig. I dag tjatade man hål i huvudet på mig. Jag kräver en ostörd arbetsmiljö och har så gjort nu i ett par år. Också i dag framförde jag åter mitt behov men fick till svar att jag skulle ta och gå och hänga mig. Nja. Svaret var väl att jag skulle uthärda (hänga kvar) då det kanske kan bli bättre någon gång i framtiden, eventuellt, kanske, knappast.

Att jag behöver semester har jag känt en tid. Nu blev det istället frågan om jag ska sjukskrivas eller ej. Ett ms-symtom som gör att jag inte kan prestera något under nuvarande förutsättningar. Men jag drar mig för det, så jag flexade ut efter halva dagen. Jag får helt enkelt se vad jag gör i morgon. Klarar jag fredagen så har jag ändå en ledig helg framför mig.

Det är svårt att veta vad jag ska göra. Just nu är jag inte tillräckligt förbannad för att gå på enbart energi. Just nu vill jag bara... lida. För det är vad jag klarar av just nu.

I dag känner jag mig lite förkyld. Imponerande. Ms = överaktivt immunförsvar. Nästintill omöjligt att bli förkyld. Mina sprutor = drar ner immunförsvaret. Inte bra då jag blir infektionskänslig.

Självklart blir jag väldigt orolig över en liten ynka förkylning, för jag vet inte vilka konsekvenser det får. Särskilt orolig är jag över årets influensa som lär vara något i hästväg.

Jo, men jag vill ta influensavaccinet i år. Tidningarna har skrivit om att märkligt få har tagit vaccinet i år, vilket jag inte alls finns märkligt. Vaccinet finns inte att få av leverantören förrän från och med måndag i nästa vecka.

Själv ingår jag inte i högriskgruppen (65+, hjärt-kärlsjukdom, nedsatt immunförsvar). Ms ingår inte i den gruppen även om jag på artificiell väg har nedsatt immunförsvar. Jag vägarar betala fullpris, vilket man får göra i Västra Götaland. Hade jag varit i riskgruppen hade det kostat 100 kronor. Hade jag bott i Skåne hade det varit gratis.

Lyckligtvis får jag sprutan gratis på jobbet. Frågan är bara när eftersom alla ska få den på en gång. Det är inte kul att influensan kommer före vaccinet. Vaccinet ska hinna verka också.

Min förkylning ställer till det. Man ska ha varit frisk i ett par veckor innan man får ta något vaccin. Trots vaccinets avdödade virus så finns risken att man blir sjuk. Det vill man ju inte.

Hoppas jag är frisk i morgon så jag kan börja räkna mina två veckor och att det då infaller med massvaccineringen på jobbet.