Låt mig klargöra en sak direkt. Jag definierar och identifierar mig inte med sjukdomen multipel skleros. Det är en del av mig, men det stannar vid det.
I januari 1999 fick jag vad som några månader senare diagnostiserades som en synnervsinflammation på vänster öga. Efter ytterligare någon månad förlorade jag känsel och koordination i fötter där symtomen snabbt progredierade upp till brösthöjd. Det var nu jag själv tog kontakt med neurologen på min arbetsplats som snabbt kunde konstatera att detta var multipel skleros. Under mitt första år hade jag sex skov och fick under hösten samma år insatt Betaferonsprutor som jag själv administrerade varannan dag. Dessa sprutor gav mig svåra biverkningar. Under detta första år var jag mestadels sjukskriven.
Ovan var inledningen. Då jag levt med sjukdomen i mer än ett decennium blir det oöverskådligt om jag skulle berätta om allt jag varit med om under årens lopp vad gäller symtom och sjukdomsutveckling.
Det är skovvis ms jag har. Det innebär att jag har bra och sämre perioder. De sämre perioderna är när det uppstår skov, det vill säga symtom och sjukdomstecken när min ms är i ett aktivt skede. Multipel skleros är ett samlingsnamn för alla dessa olika symtom som kan uppstå. Jag har i princip haft alla symtom som finns förknippade med ms. En av nackdelarna är (statistiskt) att cirka 30 % av symtomen blir kroniska. Jag rekommenderar Kristas hemsida Om multipel skleros för fakta kring sjukdomen.
Skovvis ms innebär också att man aldrig vet från dag till dag hur man mår eller fungerar. I mitten av 00-talet bytte jag Betaferon (spruta varannan dag) till Copaxone (dagliga sprutor). Förutom att biverkningarna försvann så har skoven inte blivit lika täta eller svåra.
Bortser jag från skoven (ungefär ett par månader per år) har jag bestående skador:
- Nedsatt syn vänster öga efter synnervsinflammtion.
- Känselstörningar och smärtor i hudkostymen.
- Balanssvårigheter.
- Svårt att gå längre sträckor (förlorar kontrollen över musklerna i benen).
- Minnessvårigheter, koncentrationsstörningar och dubbelseende vid stress eller trötthet.
- Kronisk fattigue (extrem trötthet).
Ganska snabbt tvångspensionerades jag av Försäkringskassan men vägrade gå med på de 50 % som de förespråkade, men accepterade 25 %. Det är svårt att säga vad som är lämplig arbetsgrad då sjukdomen pendlar och skador tillkommer. Det som särskilt poängteras vid ms är vila och undvika stress. Jag är dålig på att lyda sådana uppmaningar vilket jag tolkar som ett personlighetsdrag hos mig. För att jag ska fungera någorlunda normalt i vardagen finns tre krav från min sida: 1) krycka, 2) färdtjänst samt 3) hemtjänst (städning/inköp). Detta för att jag inte ska försämras i de bestående skador och symtom som jag har.
- Kryckan – Den hjälper mig då jag har falltendens då jag står still eller måste gå ett par hundra meter.
- Färdtjänst – Kollektivtrafik fungerar inte för mig. Dessutom blir jag desorienterad när jag är utmattad och det har hänt att jag inte hittat hem.
- Hemtjänst – Att städa är fysiskt väldigt ansträngande och jag brukar falla i hemmet och skada mig vid lägesändringar.
Det är inte ofta ms är ett synligt handikapp hos mig. Många glömmer mina begränsningar. Jag brukar också glömma. Som sagt är jag så mycket mer än en sjukdom.
Mycket handlar om att finna balans i tillvaron. Jag är inte riktigt där då jag värdesätter hårt arbete vilket får konsekvenser. Att arbeta 75 % ger mig väldigt mycket och med hjälp av insatserna ovan så fungerar jag acceptabelt. Vid frågor om hur jag mår, svarar jag alltid ”bra”. Jag har en positiv inställning till livet och försöker inte begränsa mig själv eller göra mig till ett offer för omständigheterna.
För mig är multipel skleros inget märkvärdigt, fasansfullt eller hämmande. Sjukdomen finns där och gör sig ibland påmind. Jag accepterar det och mår därmed bra.
En sak vill jag dock framföra: Jag följer inte den medicinska utvecklingen och uppskattar inte ”goda råd” i form av märkliga behandlingsalternativ. Jag tror på den vetenskapliga medicinen. Den är under ständig utveckling men jag sätter inte hopp till framtida behandlingsalternativ. För mig är det här och nu som gäller. Alla kommentarer jag får i form av ”goda råd”, alternativa behandlingar eller religiösa förtecken, kommer obönhörligen att raderas. Sådana råd skadar mer än gör nytta. Mig påverkar de inte, men jag känner ett ansvar för de som befinner sig i hopplöshet vad gäller ms. De ska inte behöva utsättas för önsketänkande. De behöver stöd på andra sätt. Denna sida har jag skapat för att visa på hur mitt liv ter sig och att man inte ska låta begränsa sig själv eller förminska sig själv. Ms är en sjukdom, inte en identitet.