Narkos igen

Hånad och mobbad. Nej, jag orkar inte bry mig, de får ha sitt ”roliga” i fred även om jag var målet i dag. Min arbetsmiljö blir bättre nästa gång jag är på jobbet, för då har jag flyttat.

Istället känner jag mig tacksam för ett annat möte i dag. Plötsligt dök en pensionerad läkare upp som slog sig ner i min besöksstol. Han hade ett litet ärende som vi snabbt klarade av, men han stannade kvar och var nyfiken på hur jag mådde och hade det. Vi har jobbat ihop i många år och jag är ju numera en fast punkt på jobbet. Efter 17 år på samma arbetsplats tillhör jag inventarierna.

Vi kom in på detta med att jag är högriskpatient för narkos. Ur hans perspektiv som läkare, så tyckte han att jag kunde ta lätt på det även om man nu vill utföra operationen på det stora sjukhuset istället för på det lilla. Själv ingreppet är ingen risk. Narkos i sig… nja. Han tyckte inte min vikt hade så stor betydelse, utan problemet kan vara att ventilera mig manuellt med mask innan respirator kopplas in. Mask över näsa och mun kommer inte att sluta tätt på grund av skägget. Ändå är det inget som någon haft synpunkter på. Och förmodligen gör det varken till eller från, då många faktiskt har skägg som opereras och de behöver inte raka sig. Det är väl mer så att narkosläkaren får se till att hålla masken lite mer stadigt och se till att den sluter tätt i så stor utsträckning som möjlig. I vilket fall som helst känner jag min lite lugnare. Eller inte. Istället är det viktigt att prata om det fram till operationsdagen (när den nu blir). Inte för att jag vill ha garantier eller fakta, utan om jag pratar om det så lugnar jag mig själv. Annars tänker jag och börjar måla upp bilder av eländes elände. Och så himla mycket pratade vi inte om det hela i dag, utan jag drog slutsatser själv.

Denna vecka ”firar” jag 25 år inom vården. Ett kvarts sekel. Sjukvården har verkligen förändrats. Kortare vårdtid, färre sjukhusplatser, bättre behandlingar för fler typer av sjukdomar. Och det är där jag känner en viss oro. Det är inget fel på vår sjukvård (faktiskt) i landet annat än det som politiska beslut leder till samt sämre intäkter med dyrare behandlingar för fler patientgrupper. Vilket inte är något jag tänker ta upp här. Nej, oron beror paradoxalt nog på att vi ha färre invasiva ingrepp i form av operationer och narkos. Även om narkos säkert utvecklats och blivit säkrare, så utförs det inte i samma utsträckning som förr. Någonstans har det blivit en sista utväg när omständigheterna kräver högre risktagande. Kan man lita på erfarenhet och kompetens i de krångligare fallen? Jag är inte så säker. För jag vet inte.

Innan jag lämnade jobbet i dag tömde jag mitt rum. Nästa gång jag är på jobbet ska jag installera mig på nya rummet. Jag är så trött på att flytta. Särskilt när man inte kan släppa rollatorn och själv får flytta allting utan hjälp (annat än flyttfirman som tar möblerna). Värst att det är först då jag kan ta reda på om uttagen är aktiverade till datorn. Annars kan jag inte utföra något arbete. Nå, men jag kan ju alltid arbeta hemifrån.

Det okända får inte vara okänt

Om en vecka är tanken att jag ska göra Jönköping. Det kräver enorm planering för min del. Inget får lämnas åt slumpen, inget går att improvisera. Det är vid sådana här tillfällen MS kommer i vägen. Det är av den anledningen jag inte varit hemma i Skåne på typ sex år. Jag kan fysiskt inte ta mig någonstans då jag är hänvisad till färdtjänst som kör inom kommunen, men inte längre. Riksfärdtjänst finns, men de hänvisar till tåg vilket är en omöjlighet***.

Lyckligtvis är jag lovad samåkning till Jönköping som inte ligger så långt bort. Men sedan? Jag har nu konstaterats behöva en eldriven rullstol, men får vänta kanske ett halvår på det. Alltså behöver jag en manuell rullstol. Men jag har aldrig suttit i en rullstol och har ingen. Jag behöver min rollator i de lägen jag måste gå. Jag kan inte resa mig ur en rullstol och ta ett steg utan rollator. Och en rullstol måste passa mig fysiskt, så jag kan förmodligen bara använda rullstol för transport om någon kör mig (inte av egen armkraft). Men jag vet inte vart jag ska i Jönköping. Jag känner inte till avstånd. Jag vet ingenting.

Det som är det egentliga orosmomentet, är min MS-trötthet. Jag behöver mycket vila. Jag behöver sömn. Jag behöver tystnad. Jag behöver kunna dra mig tillbaka väldigt akut om än bara för 10 minuter. Nu har jag varit så förutseende att jag inhandlat öronproppar. Frågan är om jag kan äta, för jag sätter i halsen om jag blir distraherad av ljud och rörelse omkring mig. Så patetiskt är det att ha MS. Och jag måste ta mediciner på regelbundna tider. Så jag har lite panik för allt detta. Jag kan vara med på allt, under rätt förutsättningar. Men jag känner inte till förutsättningarna.

Jag kan inte riktigt avgöra om jag ser fram emot nästa helg. Att umgås ser jag fram emot. Om förutsättningarna finns där. För ett år sedan hade dessa problem inte existerat. Om ett år existerar inte dessa problem. Jag är i ett väldigt skört läge sjukdomsmässigt och det måste finnas en fungerande plan.

*** Jag kan knappt gå. Har packning. Har rollator. Enligt kommunen ska jag åka färdtjänst till tågstationen, sedan tåget till Lund. Byta till annat tåg till Hässleholm. Eventuellt byta till annat tåg/buss i Hässleholm till Kristianstad. I Kristianstad ta buss till en rondell ute på landet. Där gå en halvmil till ömma modern. Det. Är. Inte. Genomförbart!

Teknik

Det jag har svårt att förstå, är varför ömma modern är så teknikfientlig? Till hösten blir hon pensionär men ska fortsätta arbeta deltid. Åldersmässigt borde hon inte vara så teknikfientlig, men samtidigt har hon aldrig haft ett arbete som innehåller teknik i form av datorer eller ens telefoner. Hon har ingen dator eller smartphone. Istället upprörs hon över att alla hänvisar till att ange mejladress, läsa hemsidor och dra ut blanketter från nätet. Hon irriterar sig också på att det kostar extra avgifter om man går in på banken och att det är så svårt att få tag i kontanter. Hon ser knappt på tv, där hon tvingats skaffa box trots att hon har tv-antenn. Och undrar varför hon ska vara nåbar på telefon när hon har en fast telefon hemma. Där det ständigt ringer mystiska samtal från utlandet och från försäljare. Någonstans tycker hon att hon är diskriminerad som valt bort tekniska lösningar. Men. Det är något hon själv valt och har inget med ålder att göra. Hennes storasyster, pensionär sedan några år, surfar nätet och har sin smartphone med överallt och uppdaterar sin Facebook.

Nu glömde jag vad jag ville säga med ovan. Låt mig fundera.

Jo. Själv är jag väl heller inte så purung. Ändå har jag hoppat på alla nyheter och skaffade dator omkring 1996. Och nätet gick jag ut på 1998. Skitdyrt och segt, men jag tror heller inte att jag såg det som framtiden med datorer. Mobiltelefoner var ingen realitet direkt vid den här tidpunkten när alla (utom jag) hade MiniCall. Men datorer har följt mig sedan tidigt 80-tal i genom alla skolåren (från högstadiet och framåt) och har också alltid varit en naturlig del i mitt arbete som kontorist/sekreterare. På 80-talet till i dag. Jag gick på 90-talet kvällskurser i Office och Windows. Jag läste HTML-design, började göra hemsidor. På 90-talet blev jag också webbansvarig på jobbet och det är också något som hängt med mig under alla år oavsett arbetsgivare. Senaste tio åren har jag också varit systemadministratör för olika program på jobbet.

Om jag är duktig på datorer? Nej, jag är ingen tekniker. Men jag är inte rädd, är nyfiken och vågar ta till mig sådant som är nytt. Att man skulle bli mer anti med åldern, håller jag inte med om. Kanske man blir trött på alla förändringar, men accepterar man bara att detta är verkligheten så finns inga problem.

Även om jag i botten är kontorist/sekreterare med pappersordning, så tycker jag tekniken har underlättat jobbet. Också privat har det varit en fördel att ta till tekniken för att uträtta bankärenden som att betala räkningar, swisha pengar, använda betalkort i affären och söka information. Bara detta att i mobilen ha tillgång till en dator är fantastiskt. Eller att streamingtjänster slagit igenom både för musik (Spotify) och tv (HBO Nordic, Netflix, ViaPlay) har ändrat hur jag konsumerar kultur. Nu läser jag inte böcker så ofta på grund av tidsbrist, men jag föredrar ljudböcker i mobilen. Det som jag fortfarande håller fast vid och som är omodernt, är ”vanlig tv” som råkar vara TiVo via fiber där boxen vet vad den ska spela in åt mig.

Och privata datorn. Den använder jag väldigt sällan. Jag föredrar att sitta med mobilen, vilket jag gör större delen av dygnet (inte non-stop) då jag är aktiv på sociala medier (Instagram) men främst genom att prata med alla vännerna på Line. Vi ringer varandra också över Line – antingen som telefontsamtal eller som videosamtal. Gratis. Men oftast chattar vi i grupprum.

Jag tänker inte på detta. Jag bara gör. Jag har anpassat mig. Jag uppfattar inget som nymodigheter eller att jag skulle ändrat tillvägagångssätt genom hur jag använder tekniken. Allt är intuitivt, man behöver inga förkunskaper alls. Vågar man bara ta första steget så kommer allt naturligt.

Men ibland kan det slå mig hur annorlunda det är jämfört då man fick bege sig till speciella inrättningar och stå i kö för att uträtta ärenden, vilket nu mest låter som att stå i kö till en offentlig toalett. Friheten är större. Möjligheterna större. Och sociala nätverket tusenfalt större. Men jag känner mig inte stressad eller att jag skulle få mindre tid eller träffa människor i mindre omfattning (In real life). Allt är komplement.

Samtidigt är jag medveten om en sak. Känsligheten för tekniska störningar, attacker, krångel med mera. Förutom detta att det också kräver ekonomiska medel att ständigt utveckla och anpassa sin teknikpark. Samt att det finns de som alltid kommer på efterkälke av olika anledningar och som då får problem. Därför är jag lite kritisk till att ömma modern inte vill befatta sig med teknik. Med åldern blir det svårare för henne att vara en del av samhället. Visst, teknik kanske inte är så lätt för äldre, men vi förlorar också funktioner i samhället där vi hänvisas till nättjänster. Plötsligt en dag finns inga alternativ, och då måste man be andra om hjälp att uträtta ärenden åt en, som inte är åldersrelaterat utan på grund av att man står utanför tekniskt.

Slutsatsen är att jag lever med min smartphone och den fungerar som enda tekniska hjälpmedlet. Så. Om ömma modern bara hade skaffat en smartphone så hade hon inte varit så exkluderad. Jag får väl tjata än mer. Eller ge henne en när hon fyller pensionär, fast hon lär inte ens ta i den. Vet inte riktigt vad jag ska göra. Låta henne vara?

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

Lunchblogg

Lunch på jobbet. Då hinner jag skriva ett par ord här även om jag inte har något att komma med. I dag är det ganska kul på jobbet, för jag har inga måsten. Istället gör jag något som annars blir akut till hösten, nämligen skriva lathundar för de arbetsuppgifter andra kommer att ta över. Samtidigt identifierar jag fel och problem, vilket är bra. Riktigt kul att tvingas tänka till och ifrågasätta allt. Dags återgå i arbete.

Panikångest motverkas av pigghet

Panikångest är en konsekvens av att jag inte klarar av att förlora kontrollen över min kropp på grund av MS. Ostadighet, yrsel med mera ökar min panikångest då ansträngningen och koncentrationen tar all kraft till att fungera fysiskt utan att falla. Mot panikångest ska jag ta någon mystisk medicinering vars enda effekt är att göra mig trött. Göra mig lugn och bekymmerslös? Knappast! Effekten blir motsatt – panikångesten ökar när jag genom tröttheten ska försöka koncentrera mig på att vara fysiskt aktiv. Jag upptäckte själv paradoxen för ett par veckor sedan. Jag ska istället ta läkemedel som ökar min mentala vakenhet (mot MS-trötthet) för att kunna stå emot panikångest. Tyvärr är det inte många timmar jag har effekt av läkemedel på en dag, så jag pendlar ständigt mellan styrka och svaghet.

Med en dåres envishet hävdar jag fortfarande att det är okej att ha MS. Men jag har svårt förlora kontrollen. Jag vill ha makten över min kropp oavsett hur den beter sig. Men det är en balansgång såtillvida att ingen verkar veta vilka läkemedel som fungerar, och att det är svårt att snabbt anpassa omgivningen. Som detta med elscooter som skulle underlätta så mycket och göra mig mindre isolerad till mitt hem. Det är i stort en omöjlighet att få. För när jag kan gå, så kan jag gå. Nästan. Så länge en sporadisk funktionalitet existerar, så går man på det. Vilket gör att jag ifrågasätter alla mina grannar som gasar på med sina permobiler med mera. De kan gå obehindrat, men har ändå fått förskrivet hjälpmedel som jag får kämpa så hårt för.

Självklart vill jag inte sätta mig i typ rullstol. Det är ett nederlag, men också en naturlig utveckling efter 20 år. Det känns faktiskt som ett större nederlag att gå med rollator, för då ses man mer som gammal än som funktionshindrad. Men efter 3-4 år har jag faktiskt vant mig och ber inte längre om ursäkt när jag kommer med min rollator. Dock handlar det inte om vad jag är mentalt bekväm med – det handlar om vad jag i realiteten behöver för att inte bli begränsad.

Panikångest är värre än MS och alla dess symtom. Panikångest är inte rationellt. Panikångest gör mig förbannad.

Veckorna rullar på

I går ringde man från käkkirurgen. Käkoperationen är inställd tillsvidare.

  • Narkosbedömningen för en vecka sedan kom fram till att jag är högriskpatient för sövning, varför man vill flyta hela operationen till stora sjukhuset istället.
  • Min käkkirurg på lilla sjukhuset är inte i tjänst på ett par veckor, och får sedan ta kontakt med käkkirurgen på stora sjukhuset.
  • Käkkirurgen på stora sjukhuset får ta kontakt med narkos på stora sjukhuset.
  • Katten på råttan, råttan på repet…
  • Om jag kan får förtur i allt detta är där ingen som vet. Dessutom är det sommarstängt för all planerad verksamhet. I vilket fall som helst är operationen 20/6 inställd.

I dag fick jag besked om min rumsflytt på jobbet. Den dröjer mer än en vecka till då man fått köpa in flyttfirma eftersom jobbets vaktmästeri inte hinner bli klara till deadline 10/6. Här är det också katten på råttan, råttan på repet.

  • Mitt nya rum ska tömmas på innehåll (har använts som skrotupplag för kasserade möbler).
  • Jag flyttar ut ur mitt rum.
  • In på mitt rum flyttar en chef.
  • På chefens gamla rum ska det skakas fram möblemang och datorer för två personer.
  • Den 13/6 börjar första personen som ska ha en utav de två arbetsplatserna. Så allt ska ske den 8/6 när jag är i tjänst.

Det börjar också dra ihop sig till att jag ska till Jönköping på 2-årsfest för skäggklubben. Jag får panik! Allt är fixat (tror jag), men jag vet inte hur jag ska orka rent fysiskt även om man lovat skaka fram en manuell rullstol att köra runt mig i. Tur en har 135 skäggbröder med respektive. För jag lär utnyttja dem för att klara av detta. Men jag blir fort uttröttad av intryck, så det känns tufft ändå.

 

Kliar

Arbetshelgen är avklarad och det återstår inte många sådana helger då man äntligen anställt någon efter… Hur många år har jag arbetat helg? Jag arbetade helg 2000-2004. Allt därefter, 2004-2017, har jag helgarbetat på grund av personalbrist. Egentligen vill jag arbeta helg, men det får jag inte vilket är märkligt eftersom jag gjort det i 17 år. Nu blir jag också av med OB-tillägget, vilket motsvarar nästan en månadslön per år.

Hur var arbetshelgen? Den brukar vara kaotisk, men var ovanligt lugn. Därför kunde jag i dag sitta med något jag lovat så många i så många år. Skapa sidor på intranätet och uppdatera information. I vanliga fall utför jag bara akutåtgärder när någon påtalar felaktigheter, för webbansvaret går i sista hand.

I onsdags tog jag sista tabletterna i tvåveckorskuren mot nässelutslag och svår klåda. Nu är det tillbaka, så jag behöver väl söka vård för att ta reda på vad jag egentligen är allergisk mot. För 20 år sedan genomgick jag pricktest och det enda man kom fram till då är att jag har vasomotorisk rinit. Ingen människa vet vad det betyder. Inte ens läkarkåren vet säkert vad det är. De har alltså gett en åkomma ett namn som de inte känner till. Gissningsvis är det någon form av hösnuva, men det förklarar inte nässelutslagen eller klådan. Jag blir tokig av klådan.

Det jag nu går och väntar på, är när den där rumsflytten ska bli av på jobbet. Den skulle varit genomförd redan, men de har fortfarande inte tömt rummet jag ska flytta till. Nåja. Nu har jag ett par dagar fritt, så jag får se hur läget är nästa gång jag kommer till jobbet.

Inför operation

Av någon anledning så visar denna domän bara ”sidan kan inte visas – 404” hemifrån. Tur man ibland har lunch på jobbet.

I går var jag på narkosbedömning. Jag är högriskpatient och det är farligt med narkos för mig, men det måste göras. Lyckligtvis är jag hjärt- och lungfrisk, men risken ligger i övervikten och magkatarr. Det blir svårt ventilera mig vid sövning, jag kommer sluta andas. Under själv ingreppet måste jag ha respirator men på grund av uppstötningarna kan jag få ner maginnehåll i lungorna som leder till lunginflammation. Narkosläkaren var så pass orolig att de föredrar om operationen kan flyttas till ett bättre rustat sjukhus. Så nu väntar jag på besked. Blir det annat datum också? Det känns nu mer oroligt att de inte flyttar operationen till annat sjukhus. Hur rustade är de på det lilla sjukhuset om de ändå beslutar sig för att det ska utföras där?

Nåja. Bara avvakta och vara införstådd med att allt kommer gå bra, eller inte. Jag kan inte påverka något.

Dravellördag

Det största som hänt senaste månaderna, är att jag börjat handla via nätet. Va?! Jag syftar på mat. Numera har de äntligen kickat igång hemkört. Va?! Ja, hemkörning från mataffär. Något jag saknat länge även om möjligheten funnits. Numera är det dock prisvärt och jag slipper dyra hemkörningsavgifter som varit största stötestenen. Det har fungerat väldigt bra, måste jag säga. Samtidigt är jag inte begränsad till Icas värdelösa utbud och jag vågade testa något nytt. Jag har gått över till ny kaffesort. Zoega Blue Java. Plötsligt dricker jag väldigt mycket kaffe. Och… öl. Okej, det är lättöl och jag är inte så väldigt förtjust i alkoholhaltiga drycker, men går man hemma om dagarna (mer eller mindre) så blir man lätt alkoholiserad. Nja. Typ. En halv öl om det är riktigt varmt på balkongen. Det är väldigt sällan varmt på balkongen. So I’m safe. Dessutom har jag inte längre så många läkemedel som inte får blandas med alkohol. Men jag har fortfarande MS som påverkas om jag har alkohol i kroppen. Dock tror jag inte en halv lättöl har så stor inverkan.

Snart är jag 50 (det går fort) och börjar bli lite friare, tuffare och skiter mer i mitt eget beteende. Jag skyller på skäggen. Bara karlakarlar. Min tanke är fortfarande att skaffa tatuering, men det kostar. Dessutom har jag fått prioritera om lite med tanke på att min hälsa varit urusel senaste halvåret. Ingen inkomst. Större utgifter. Kropp som är traumatiserad där jag inte bör utsättas för infektionsrisk.

Förkylningen verkar inte vara så farlig? Jag kan sova utan att drunkna i snor eller hosta mig upp. Det halsonda är borta redan efter halva tiden (brukar ha det inledningsvis tre dygn vid varje förkylning). Förhoppningsvis blir jag helt återställd under denna helg, vilket känns viktigt eftersom jag på måndag ska genomgå den förhatliga narkosbedömningen. Okej, det är bara ett samtal och genomgång av de prover jag redan genomgått, men jag är orolig om jag är i skick för narkos om en månad. Jag har inget alternativ. Egentligen ska man inte sövas för det ingrepp jag ska genomgå, men jag får inte rycka till under operationen då jag har en blottlagd nerv bakom en av de visdomständer som ska dras när cystan ska bort. Skär de av nerven förlorar jag känsel och styrförmåga av underkäken för alltid. En vårdskada jag inte vill vara med om.

I dag skulle jag arbetat några timmar hemifrån, men behöver det inte längre. Det är väldigt positivt med VPN, att kunna sitta hemma och vara uppkopplad mot jobbet. Positivt för vem? Jo, för arbetsgivaren är det bra att det alltid finns tillgänglig personal när behov uppstår. Jag tycker också det är bra, för jag har ju ändå inget för mig på min fritid. Det finns ingen nödvändighet i att jag är på jobbet X antal timmar/dagar per vecka för att vara tillgänglig. Bara jag gör min arbetstid så kan arbetstiden ligga närsomhelst. Det är väldigt skönt att ha frihet i jobbet. Och det är väldigt skönt arbeta hemifrån med tanke på att jag inte hinner något när jag är inne på jobbet. Fortfarande får jag ständiga spontanbesök med tusen frågor från arbetskamrater.

Det är väl därför jag också känner en skräckblandad förtjusning över att i nästa vecka flytta min arbetsplats fem våningar upp i huset till en helt stängd och låst avdelning utan personal eller patienter. Vad utgör skillnaden jämfört med att sitta isolerad hemma? En sak. Tillgång till skrivare. Och så kan jag fortsätta gå på möten, men det gör jag även om jag sitter hemma. Nej, jag skypar inte (vilken skitdålig teknik!), men jag åker till möten även om jag i övrigt kanske sitter hemma och arbetar. Möten på jobbet är inte 1-2 timmar. Det är alltid minst fyra timmar. En halvdag.

Sjukdom och arbete. Mina topics är de samma som alltid. Liksom flärdtjänst. Hur det fungerar? Dåligt. Kanske jag kommer in på det en annan dag. Och hur är det med alla mina tv-serier? Oj, vad jag ligger back i allt jag spelar in och allt jag sparat som favoriter i streamingtjänsterna. En sak måste jag dock bara se på dagligen. Dynastin. Senaste tre veckorna har TV4 Guld kl. 19 (måndag-fredag) visat säsong 1 från 1981. Detta är tredje gången jag ser Dynastin. Bögigt och fint, en nödvändighet. Och på måndag börjar säsong 2 där Alexis gör entré.

Verkar bli en varm och solig dag igen. Jag ska försöka skydda mig från att få in för mycket värme. En förkylning känns inte så behaglig när det är varmt.

Det räcker och blir över

I dag vaknade jag med förkylning, vilket jag misstänkte redan i går kväll när det halsonda satte igång. Det förklarar så mycket av senaste veckan, som detta att jag hade förhöjda infektionsparametrar i blodprovtagningen från i måndags. Och värken i kroppen. Det är en katastrof att jag är förkyld under pågående MS-skov då det kan förvärra grundsjukdomen. Nu får det bli en helg med vila, vilket det hade varit ändå.

Men det kom ändå olägligt. Visst, jag ska inte arbeta förrän på tisdag, men jag blir än mer nedsatt i mina fysiska funktioner av en förkylning och på måndag är det dags för narkosbedömning. På tisdag ska jag byta rum på jobbet. Jag måste ha ork till dessa båda dagar.

Hur gick det i går med bedömning av elscooter? Fråga inte. Det var inte alltför positivt. Besöket gick ut på en lång utläggning om hur svårt det är att få något beviljat då det är en väldigt lång process till ett beslut. Jag kan verkligen inte ta ett steg utomhus med rollator. Det finns ingen lösning på det mer än att jag sjukskriver mig och stannar hemma. För att kunna skicka en ansökan om elscooter måste jag ha ett särskilt läkarutlåtande samt genomgått funktionsbedömning av sjukgymnast. Första lediga tid till sjukgymnast – om två veckor. Hur jag får tag på min doktor vet jag inte. Men sedan börjar den långa processen då man inte är snabb med att ta beslut.

Däremot kunde jag få en manuell rullstol, vilket inte är en realistisk bedömning utifrån att det är MS jag har. Jag tycker att allt detta är direkt förolämpande och jag är så trött på att argumentera för mina rättigheter i ett solklart fall. Det värsta är att allt detta är ett problem för alla som är i behov av att kunna röra sig fritt. Någonstans verkar det chocka sjukvården (och de politiska beslut som ligger till grund) att personer mer funktionshinder samtidigt kan ha ett aktivt arbetsliv. De förutsätter att alla ändå är låsta i sin bostad och har personliga assistenter som sköter allt åt en. Utan att jag fått något bekräftat, så misstänker jag att det tar 6-9 månader för ett beslut.

Så hur begränsad är jag? Jag kan inte gå till soprummet ens. Det är väl 10 meter utanför min dörr. När jag skulle till vårdcentralen i går fick jag beställa sjukresa. Promenadavstånd är 100 meter enligt hitta.se, men med bil är det 1,1 km eftersom här är så mycket avspärrningar för biltrafik. På jobbet är det lika svårt att gå och där är det också väldiga avstånd inomhus. Fördelen med att jag på tisdag ska byta arbetsrum, är att jag då kommer sitta väldigt nära omklädningsrum (direkt hissanslutning sju våningar). Jag får ett större arbetsrum (dubbelt så stort), har en handikapptoalett vägg i vägg och tre meter till personalrum. I dag klarar jag inte gå avstånden till personalrum och toalett.

Nåja. I går var det fint väder och jag kunde sitta på uteservering när jag skulle åka från vårdcentral till jobbet. Mitt skägg får folk att vända på huvudet. Till och med en kändis log då han såg mitt skägg där jag satt.

Utomhus

Nu borde kommentarfälten fungera igen. Jag trodde jag åtgärdat inställningen, men nä. Om nu någon vill lämna en kommentar, så är det möjligt.

I dag är jag kanske inte så jättesugen på att blogga efter att ha suttit med jobbets intranät. Och plötsligt är det typ 40 delsidor jag ansvarar för innehållsmässigt. Information ändras och jag ska försöka själv vara observant och göra uppdateringar. Det är inte lätt. Nu hade jag dessutom önskemål om att skapa nya delsidor för en egen enhet och där får jag själv författa allt.

Jag har haft en lugn ledig dag från jobbet, men har ändå arbetat halva dagen hemifrån på distans. Jo, jag ska ju till arbetsterapeut i morgon förmiddag för bedömning av permobil och fick därför jobba in tiden jag ska vara ledig. Jag försökte gå ut en liten runda i dag för att de hur jag klarade mig. Låt oss säga så här; jag har bokat sjukresa för att åka 1-200 meter. Redan nu misstänker jag att morgondagens chaufför kommer vara väldigt upprörd över att jag inte ska åka längre. Och att han måste låsa upp bom, packa en rollator som är tung som synden och sedan köra runt hela kvarteret då avspärrningar gör att man får köra lite längre än vad jag annars hade behövt gå. Nå, men jag kan ju verkligen motivera sjukresan. Och jag får betala för den (60 kronor).

Med förhoppning om att jag verkligen får ett eldrivet utomhushjälpmedel. I förlängningen har jag frågor till detta. Serviceavtal? Vad får jag ha i form av hjälpmedel när jag åker flärdtjänst? Hur lär jag mig manövrera fordonet? Kan jag överklaga om jag får avslag? Måste jag sluta jobba? Blir jag helt isolerad utan möjlighet ta mig ut? Hur gör jag på jobbet? Når jag handtag till dörrar och så vidare? Först får jag väl se om jag får permobil. Annars vet jag inte vad jag ska ta mig till.

Och detta är inget jag gillar prata om.