Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107
DET ÄR SKITJOBBIGT att vara ett kolli som tigger om allmosor. Åtminstone känns det så.
Snart har jag haft MS i 20 år. Det är fortfarande inte ett egentligt problem för mig, för allting går att anpassa. Jag kan anpassa mig. Omgivningen kan anpassa sig. Det finns läkemedelsbehandlingar. Det finns hjälpmedel. Åtminstone skulle allt flyta på utan några hinder om vilja – eller välvilja – fanns.
Jag är så trött på att förklara, beskriva, motivera mina behov. Mina behov är precis de samma som för alla andra – fri rörlighet och få vara inkluderad. Men så har vi byråkrati. Det är skattemedel som subventionerar sjukvården, och där är politiska beslut som inte är verklighetsförankrade och där är vårdpersonal utan vetskap och kunskap (empati är inget jag efterfrågar; medkänsla hjälper mig inte utan förminskar mig snarare).
Alla dessa instanser och beslutsvägar som alla kräver intyg, externa bedömningar, fysiska bedömningar, mentala bedömningar. Alla är väldigt bra på att döma. När man väl uppfyller alla kriterier, så är det dags för de ekonomiska aspekterna. Vilken enhet inom samma vårdgivare ska stå för kostnaden? Måste det vara så dyrt, måste jag verkligen ha det hjälpmedel jag kämpat för och fått beviljat efter alla bedömningar och intyg? Kanske en enklare modell? Kanske jag kan tvinga arbetsgivaren överta kostnadsansvaret från vårdgivare, eller kanske jag rent av kan begära det av Försäkringskassan? Eller finns det inga privata fonder jag kan söka bidrag från? Ja, det är sådant jag möts av. På den med ett sjukdomstillstånd med ett behov som behöver tillmötesgå, lägger man en enorm börda. Inte bara det att man själv ska ha kommit till insikt om att ”nej, nu går det inte längre”, utan sedan får man lägga tid och energi för att få basala behov tillgodosedda genom allmänna medel och offentlig sjukvård. Det är att köra huvudet i väggen.
Tidigt i våras kom jag till insikt att jag inte längre klarar min vardag med rollator. Efter 20 år med MS så brukar de flesta få sämre balans och gångsvårigheter. Jag faller med rollator. Därför efterfrågade jag typ permobil för utomhusbruk och för att kunna förflytta mig på jobbet. Första svaret när jag besökte vårdinstansen som ansöker om hjälpmedel, var att det är omöjligt att få något elektriskt hjälpmedel. Manuell rullstol var enda lösningen. Jag totalvägrade eftersom det är MS jag har! Har man MS är manuell rullstol inget alternativ då det är en degenerativ sjukdom för nervsystemet. Det är inte ens en muskelsjukdom där man är försvagad. Det är mer komplicerat än så. Därför gjordes en fysisk bedömning (gångtest) som visade att jag verkligen behöver en elscooter. Under mer än sex månader har jag inte kunnat gå ut utomhus.
Nu har jag fått elscooter beviljad och i dag var jag på utprovning. Bara det i sig är en historia för sig.
Inför utprovning fick jag höra: Du är beviljad det absolut billigaste och enklaste! Batteritid 3 kilometer.
Jag fick inte ens bemöta detta. Trots att det är längre än 3 km som jag färdas på jobbet under en arbetsdag. Och att jag behöver något som klarar min vikt och backar.
Det roliga nu, är att fysioterapeuten som gjorde gångtest, kunde tänka och motivera uppdraget till Hjälpmedelscentralen. De har totalt kört över arbetsterapeuten som ville spara pengar åt landstinget för att vara politiska beslut till lags.
När vi kom till Hjälpmedelscentralen, så fick jag inte prova flera modeller eller ens den enklaste. Man hade redan beställt hem det som nu blivit min elscooter. Och den är verkligen avsedd att klara mina behov!
- Batteritid 4-7 mil!
- Maxhastighet 15 km/h.
- Klarar branta backar.
- Klarar min vikt.
Dessutom kostar den +45000 kronor, vilket är cirka 50 % mer än den enklaste modellen.
Om cirka två veckor får jag den. Den ska ha lite specialutrustning som ska monteras (så jag kan hänga rollator på stolsryggen, backspeglar, kanske andra tutor). I dag fick jag prova köra i terräng (testbana) och uppför höga kanter. Jag fick också köra i maxfart på parkering. Ett krav är mer eller mindre att man tidigare i livet ska ha erfarenhet av att köra bil och cykla (annars får man träna väldigt mycket innan man släpps ut med elscooter). Tydligen ansågs jag vara en fena på att backa och vända i trånga utrymmen.
När jag får elscootern så måste jag ändå träna hemma och i utemiljö, och det får jag inte göra ensam. Det görs med arbetsterapeut.
Framsteg. Som jag fått kämpa för detta… och vänta…
