Kategori: Arkiverat

Några jobbiga dagar då jag fick migrän i söndags och därefter inte hunnit återhämta mig. Att då åter få migrän när föregående inte försvunnit… Ja, det hände i dag. För min del så lider jag inte av så svårt av min migrän jämfört med många andra (jag kräks inte även om jag är illamående, behöver inte lägga mig i mörker även om ljus är extra plågsamt). Men med kombination av MS och där jag inte vågat ta några smärtstillande läkemedel sedan käkoperationen, så har jag varit väldigt märkt av min migrän nu vilket slagit ut mig MS-mässigt. Alla MS-symtom har förstärkts. I dag har det varit omöjligt att fokusera blicken och balansen har varit värre än urusel.

Ändå har jag arbetat i dag. Typ. Jag råkade bli mer patient än personal i dag.

  1. Nu har det gått två veckor sedan nya MS-medicineringen sattes in och det var därför dags för blodprover. Det var bara 25 före mig och det tog en timme i väntrummet. Det var då jag fick migrän igen – förmodligen stressutlöst.
  2. Då man inte på provtagningen kunde ta blodtryck, så fick jag masa mig i väg till neurologen, och det ligger inte direkt i anslutning till vartannat. Och min balans i dag…
  3. Jag hade ingen bokad tid för blodtryck, så jag fick vänta ytterligare en stund. Det såg inte alls bra ut. ”140/105 – det är ju fruktansvärt”, fick jag höra. Mitt svar: Ja, men så är det när man tar blodtryck utan vila. Jag har ett normalt blodtryck. Svaret: *missnöjd rynka i pannan*
  4. Men vi pratade ändå. Jag har aldrig fått migränmedicin utskrivet sedan jag flyttade till Göteborg för 17 år sedan. Det föll bort i övertagandet. Jag har klarat mig hyfsat ändå på Treo. Men eftersom jag nu inte vågat ta någonting så nära inpå en ny behandling, så har jag inte haft något vid migrän. Vi kom fram till att jag ska ta de ”vanliga” värktabletterna jag är ordinerad för annan typ av smärta (MS-smärta) då de lindrar och inte krockar med övrig medicinering. Med vanliga menar jag att de ändå är på recept, för något receptfritt existerar inte för mig.
  5. Den nya MS-medicineringen gör mig väldigt, väldigt trött och jag har inte kunnat ta mina knarktabletter (dopning) på fem veckor. Det är nu okej att ta även tabletter. Samt att jag kan fortsätta ta mina allergitabletter mot nässelutslag utan att det inverkar negativt (förutom att det också är en tröttande medicin). Så efter dagens samtal kan jag åter lägga på tre läkemedel till befintliga fem. Åtta typer av läkemedel per dag.
  6. Tillbaka på jobbet sprang jag på min arbetskollega sköterskan. Jag bara viskade ”140/105, ingen vila”. Hon slet in mig på ett rum, satte mig i en stol och bad mig inte röra en muskel under 15 minuter och inte prata eller leka med dator, mobil eller telefon. Mitt värde är 125/85 – hur normalt som helst!
  7. När jag ändå satt still med uppkavlad arm, så fick jag influensavaccinet. Tidigare har det hetat att jag på egen risk får ta vaccinet då det dels är bra inte få influensa vid MS, men samtidigt kan det försämra mig i MS. Med nya MS-medicineringen är det viktigt att vaccinet, då mitt immunförsvar försvagas (vilket är syftet). Jag får absolut inte bli smittad av någon typ av infektion.
  8. Efter alla dessa turer kände jag att jag inte åstadkommit något vettigt på jobbet och lika gärna kunde åka hem då jag var så påverkad av migränsymtomen. Går raka vägen till sängen. Då ringer min arbetsterapeut. Sammanfattning: Inga lediga tider på en månad trots att vi haft en stående tid varje vecka. Hon hade varit i kontakt med hyresvärden angående att jag inte kan ta elscootern i hissen och att jag behöver plats bland alla andra permobiler (4 st) som står på laddning i barnvagnsrummet. Nej, det kan hyresvärden inte lösa och lägger sig inte i. Däremot så kan de fixa hissdörrarna så de är öppna 6 sekunder istället för 2 innan jag blir mosad med elscootern. Och det finns en hypotes att jag kanske kan få egen plats i cykelrummet som ligger utanför min trappuppgång, men då måste vi begära bostadsanpassning av kommunen som får bekosta automatisk dörröppnare, eluttag, eventuell bur inne i cykelrummet så ingen gör åverkan på elscootern. Men det ligger långt in i framtiden då vi om en månad först ska försöka ta oss in i cykelrummet som jag saknar nyckel till. Alternativet är att jag flyttar, men det är än värre.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Den nervösa väntan är över. Käkkirurgen ringde mig i dag för att meddela att käkcystan var godartad. Därmed är jag avslutad. Jag passade på att fråga hur länge jag skulle känna smärta, men tydligen kommer det vara så under lång tid eftersom de tagit bort mycket och håligheten som uppstått ska fyllas av käkben som nu ska vara under tillväxt när inget ligger och trycker. I tillägg fick jag veta att min ordinarie tandläkare om något år måste röntga för att se så inte jag får ny cysta då det ligger latent (hos alla). Men man kan inte se det på röntgen förrän käkbenet läkt och det tar alltså något år.

I övrigt vet jag inte vad jag håller på med. Tröttheten är värre än den svåra MS-tröttheten, så det är därför jag misstänker min nya läkemedelsbehandling (alternativt biverkan i form av låga vita blodkroppar). Denna helg tänker jag avskärma helt och bara ägna tid åt mig själv, vilket förhoppningsvis innebär mycket sömn.

Nästa vecka. Då är det dags för tvåveckorsuppföljning efter insatt läkemedelsbehandling. Egentligen bara blodprover, men jag vet inte om jag får något svar på det.

På tal om nästa vecka. Osökt kommer jag in på jobbet. Och osakligt sa jag nästa vecka, då det redan är en realitet. Det är som vanligt. I dag pratade jag med en kollega som sa att vi borde göra något åt detta med dålig kommunikation. Jag har råkat ”illa ut”.

  1. En kollega på annan enhet är långtidssjukskriven. Det visste jag inte förrän någon ifrågasatte vem skulle utföra de arbetsuppgifterna. Öh, det är bara jag som vet och kan. Alltså landade det på mig och lite försent.
  2. En kollega har åkt på utlandssemester. Tydligen något som alla kände till, utom jag som är (återigen) den enda som kan de arbetsuppgifterna.

Det där med kommunikation och planering. Jag vill veta saker så snart som möjligt, inte när det redan är en realitet. Hur ska jag kunna planera mitt eget arbete? Så jag har normalt sett dubbelt upp med arbete en arbetsdag – och den bördan har nu ökat x3 per dag.

Lustigt det där – vi har anställt så många nya kollegor till mig som jag ska ge arbetsuppgifter med deadline före årsskiftet. Nej, det har inte påbörjats. Inget verkar hända. Och de stackarna har inget att göra på sina tre heltidstjänster mer än få betalt för närvaro. Kanske jag nu var orättvis, men jag har så extremt mycket att göra. Själv när jag är ledig eller sjukskriven, så ligger mina arbetsuppgifter orörda. Eftersom det är patientosäkert så blir jag också anmäld när jag inte gör mitt jobb – oavsett om jag är i tjänst eller inte.

Men som vanligt får jag höra att det jag kan är fruktansvärt avancerat och svårt att lära någon. Ja’ ba’: ??? Trots allt kan jag arbetet, varför skulle ingen annan klara av det? Okej, så jag har 25 års erfarenhet och gått högre utbildningar än kollegor, men ändå. Det är arbetsuppgifter som ingår i titeln och ansvarsområdet. Bara lära sig. Kör man fast så finns jag ju där…

Och detta vågar jag inte skriva egentligen…. Min styrka verkar vara att jag kan tänka linjärt och visualisera sluteffekt. Jag ifrågasätter och ser också vad som kan hända om man inte tänker på alla eventualiteter.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Minns ni februari 1999 när jag började skriva dagbok på nätet? Syftet var att ha något göra under sjukskrivning där jag (då) fortfarande väntade på diagnos (som i maj 1999 konstaterades vara MS). Det jag då skrev om var mina erfarenheter av sjukvård och märkliga symtom. Det blev också uppstart på ett socialt nätverk där vi umgicks och skrev mycket till varandra, vi som skrev dagbok på nätet.

Jag ser att jag återvänt mycket till mitt ursprung. Inga hjärnsläpp. Ingen omvärldsbevakning. Inga åsikter. Och inga kommentarer (senaste kommentaren här var för fyra månader sedan). Syftet har åter blivit en form av ventil för att beskriva käkcysta/-operation, ny läkemedelsbehandling MS och erfarenheten av att få eldrivet gånghjälpmedel. Inte mycket har ändrats på snart 19 år.

Har jag det kämpigt? Nja. Med tanke på vad jag skrev i går kväll… Ibland känns det ensamt med allt man tvingas genomgå. Och jag är trött. Vilket förmodligen beror på medicineringen (eller att biverkningen är låga vita blodkroppar).

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Erkänner – jag sover 11 timmar/dygn och det är för lite. Jag har blivit så mycket tröttare sedan jag i förra veckan påbörjade den nya läkemedelsbehandlingen. Stod verkligen trötthet med som en biverkning?

Det är så enormt skönt att efter så många år kunna vara utomhus i friskluften. I dag var det bitande kallt, blåsigt men solsken. Den där elscootern är underbar! Visst, det är lite problematiskt att ta sig in i butikerna då anpassningen är så dålig. Men två nyheter har jag efter att ha träffat arbetsterapeuten (AT) i dag.

  1. Jag bör undvika åka rullstolsbuss till jobbet med elscootern trots att det var huvudsyftet. När jag beskrev söndagens skräckupplevelser med ramperna och problemen med dörrar på jobbet, så tyckte AT att jag skulle satsa på att enbart använda elscootern hemmavid där jag har bättre nytta av den. Det lät inte normalt hur ramperna är konstruerade vilket i sig är märkligt, men vi tror det handlar om att jag har extra bred elscooter. Att elscootern också tagit stryk är ännu en anledning till att undvika buss. Lutningen på ramperna i kombination med min vikt gör att motorn får jobba hårt och då slutar den reagera när jag bromsar eller gasar, vilket är livsfarligt.
  2. Problemet hemmavid är hissen och att elscootern inte får plats i det gemensamma utrymmet på markplan (där står reda fyra elscootrar/elrullstolar). Men att vintertid köra in en elscooter i bostaden är inte bra för golven. Värst är annars hissen som slår igen dörrarna. Hissdörrar brukar reagera och inte stängas när något är i vägen, men den reagerar inte på min elscooter (men på rollator märkligt nog). Detta innebär att dörrarna kommer att skada min elscooter eller att hissen helt kommer gå sönder.

Därför har AT kommit fram till att kontakta min bostadsvärd för att se till att de ser över det gemensamma utrymmet för hjälpmedel (f.d. barnvagnsrum). Många hjälpmedel står bara oanvända, som en förvaringsplats. Och mitt hjälpmedel är större och mer motiverat att stå i barnvagnsrummet. Har man ett hjälpmedel som inte används i någon större utsträckning så måste man lämna tillbaka det, eller så får man förvara det i sin egen lägenhet eller annat förråd. AT kommer också klaga på min hiss där dörrarna borde vara öppna lite längre. Dörrtiden är extremt kort. När jag tar tiden från hissdörrar öppnas till de stängs, är det 2-3 sekunder. Tiden är för kort även på jobbet, cirka 5 sekunder. Men där reagerar hissdörrarna på om någon befinns sig i vägen för dörrarna.

Vi får väl se vad som händer. Det skulle vara underbart att inte behöva ha elscootern i lägenheten och snabbt och enkelt komma in/ut ur huset. Jag har nog inte så stort behov av att komma in i butiker, utan det handlar mer om att kunna röra sig friare utomhus.

Ett observandum har hela tiden varit att jag måste röra på mig fysiskt och få motion. Jag rör på mig hela tiden. Elscooter är ett hjälpmedel utomhus. Inomhus på jobbet går jag med rollator. Hemma har jag åter kunnat släppa rollator och går obehindrat inne. Vilket är något som varierar över tid.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Andnöd, typ kippar efter andan. Smått kaosartat i skallen. Lätt ångest, missnöje, tunghäfta och så vidare. Nå, det är väl symtom på att jag känner mig stressad av egentligen ingenting. Jag behöver kunna skärma av, och just nu går det inte. Det jag saknar är ledighet och vila. Jag är för uppbokad på min fritid. Det är knappt jag uthärdar allt jag ska hinna på arbetstid, så det är därför jag behöver vila.

Det är så mycket nu. Ny medicinering. Inväntar provsvar käkcystan. Dags för influensavaccin, snart provtagning efter ny medicinering, fortsatta besök arbetsterapeut, bråk med flärdtjänst, osäkerhet och skräck med elscootern, pressad av skäggen där kraven känns orimliga, och så vidare. Jag behöver peace of mind.

Ändå kan jag inte formulera den frustration jag känner. Känslomässigt tufft och känner mig utlämnad. Allt är verkligen en kamp.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

I dag fann jag ett tips på hur man ordnar mejlens inkorg. Det lär inte hjälpa. Japp, jag pratar om jobbmejlen nu (och inte min privata som alltid är tom bortsett från orderbekräftelse och reklam även om det är utan spam). Mitt stora problem är att jag aldrig kastat ett jobbmejl de senaste 10 åren och jag får i snitt 20-30 mejl per dag plus att jag själv kanske skickar 20 per dag. Matematiskt blir det 182 500 mejl på jobbservern. Jag kan inte kasta. Jag kan inte sortera. Det är bara kaos samtidigt som jag behöver spara allt då jag ofta får gå tillbaka och gräva i djungeln av osorterade mejl. Jag brukar komma ihåg vem som skickat ungefär när och så vidare. Men det tar timmar söka fram ett specifikt mejl. Det där med att namnge mappar att lägga mejl i, fungerar inte då de kan höra hemma i olika mappar. Tipset jag läste om i dag var att flagga upp mejl, vilket är direkt löjligt när jag ändå inte kan få en struktur över det hela.

Dagens stora händelse var annars att jag fick nyckel till mitt arbetsrum. I fredags när jag var ledig så bytte de lås på min dörr eftersom nycklar inte fanns till låset. Detta betyder nu att ingen kan gå in på mitt rum när jag vänder ryggen till, så stölderna lär avta. Stölderna där arbetskamrater går in och tar möbler för mig eller rotar igenom mina saker för att sno kontorsmaterial. Eller så ”lånar” de min dator, ställer om min kontorsstol (som har anpassad inställning) eller på annat sätt rumsterar om. Det är mitt rum. Ingen har där att göra. Enda problemet med låst dörr är att jag därmed aldrig kan få städat på rummet, och under semester så kan ingen vattna mina krukväxter. Oavsett om jag har låst eller öppen dörr, så innebär det ett arbetsmiljöproblem.

I går på jobbet hade jag elscooter. Det var en fruktansvärt hemsk upplevelse. Precis som jag befarat så var det ett helvete att köra på/av rullstolsbuss då ramperna är för branta och smala. Jag är fortfarande ett nervvrak och vet inte när jag nästa gång vågar åka rullstolsbuss med elscooter. Och att köra runt på jobbet var inte heller någon höjdare. Automatiska dörrar stängs för fort liksom hissdörrar. Och alla dessa låsta dörrar som jag inte kommer när att öppna som sittande.

Nu har jag tagit min nya MS-medicinering i en hel vecka. De första dagarna hade jag huvudvärk, vilket också kan bero på att jag drack för dåligt efter den stora vattenläckan där vattnet blev svart. Men annars märker jag inget av att jag tar ny medicinering – inga biverkningar som jag känner av så här långt.

Trots lång arbetshelg så har jag arbetat även i dag. Främst för att jag hade introduktion av ny student. Men så fort det var avklarat så åkte jag hem och somnade på soffan. Nu är jag ”ledig” några dagar efter helgen. Jag saknar blanka dagar utan innehåll för återhämtning och vila. Alla fridagar är uppbokad. I morgon ska jag få fönsterputs ”någon gång under dagen” vilket verkligen låser mig till att inte kunna göra någonting annat än vänta. Och alla andra lediga dagar innebär elscooterträning med arbetsterapeut.

Saknar krama skägg. Det är dåligt med skäggträffar just nu för min del. Trots att sådana träffar förekommer i min geografiska närhet (gångavstånd) så är där fysiska hinder – jag kan inte ta mig in, upp och så vidare. De väljer att träffas på platser som inte är anpassade eller tillgängliga för mig. Eller så väljer de tider jag inte kan komma loss (som att jag arbetar). Så himla trist.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Så trött och sömnig. För det första – jag tror jag vet varför jag hade huvudvärk efter jag påbörjade min nya hemska medicinering; jag har druckit för lite. Någon vattenledning gick ju sönder här med påföljd att vattnet blev svart. Klart jag inte dricker sånt! Nu när vattnet blivit lite bättre så har jag inte huvudvärk – ergo, jag dricker igen.

Trött och sömnig är jag väl också efter att ha arbetat i dag. En jäkligt lång dag med fruktansvärt mycket akutjobb. I dag skulle jag tagit elscootern till jobbet, men fick inte för flärdtjänsten då de inte fick tag på någon rullstolsbuss. Hur de nu kan neka någon arbetsresor? Det fick bli personbil med rollator, men inte blev det bättre för det. Utan att berätta det för mig som bokade de om min bil till annat klockslag samt att de tog bort ett hjälpmedel i min bokning. Flärdtjänsten är så misskött som den någonsin kan bli. Dåliga upphandling av bilar, för få och för billiga.

Men arbetsveckan fortsätter. I morgon ska jag ta elscootern till jobbet för första gången, vilket kan bli… spännande? Kom jag ut i tid? Kommer jag upp på rampen? Hur kan jag sedan ta mig fram på jobbet?

Det sistnämnda är ett problem. Vi har automatiska dörröppnare, men alla dörrar är låsta där man ska dra behörighetskort och knappa in kod, därefter trycka på knappen så dörren automatiskt öppnas, men de öppnas mot mig där jag halvstår i elscootern för att kunna utföra alla moment. När dörrarna flyger upp måste jag i samma sekund jag tryckt på knappen ha satt mig och backat utan att kört in i något. Det är så pass handikappanpassat att jag nästan behöver en personlig assistent. Som sagt – inom sjukvård är man inte kända för att tänka. De flesta byggnader på jobbet kan jag aldrig ta mig in i. För branta backar. Avstängda hissar. För små hissar. Eller trappsteg upp till hiss. Och så vidare. Värst är väl dörren in till mitt jobb där kortavläsaren sitter tre meter från knappen som öppnar dörren. Dörren hinner låsas innan man hinner ta sig till knappen som öppnar dörren. Det var något jag klagade på redan 2009, men fick höra att det tekniskt inte gick att lösa då en ominstallation för en kortläsare går på minst 10.000 kr. Ja? Men den fyller ju ingen funktion som den är satt i dag?!

Jag kommer att kalla på mitt huvudskyddsombud så hon får gå bredvid mig och skriva upp allt som vi kommer att anmäla. Det handlar inte om mig. Det handlar om tillgänglighet för alla. På ett sjukhus.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Efter tre dagars behandling med ny läkemedlet, så kan jag väl konstatera att det fungerar hyfsat bortsett från att jag har konstant huvudvärk. Det är en förväntad biverkning som ska ge med sig efter en tid (dagar/veckor). Känner mig också lite segare, slowmotion fysiskt, men om det beror på MS eller medicineringen vet jag inte.

Det är dags att mer aktivt använda elscootern. Jag klarade ”körkortet” direkt, sköter mig i trafiken där jag som scooterförare agerar både fotgängare, cyklist och bilförare på en och samma gång beroende på vilken hastighet jag håller och var i stadsmiljön jag vistas. Men jag är väldigt orädd, tar för mig, samtidigt som jag är väldigt observant. Det jag tränar på just nu är in/ut i hissen hemma (snäva väggar och korridorer så det är svårt komma in i den rymliga hissen) och ta mig fram inne i butiker där det finns många hinder i gångarna bortsett från oberäkneliga människor. Jag kör på och parerar bra där också, men problemet är mest människor. De tränger sig fram och förbi där jag kör, vilket är en risk för dem som jag inte kan ta ansvar för. Elektrisk scooter/moppe innebär att det inte finns nödbroms, utan stannar jag så bromsar den mjukt till halt. Vilket innebär att om jag stannar för att någon tränger sig, så blir de påkörda då tvärnit inte finns. Det finns faktiskt ingen broms på en elscooter/elmoppe/permobil, då den stannar automatiskt när man släpper gasen. Men med en fördröjning alltså. Med den kunskapen skulle folk nog inte vara så benägna att hoppa fram framför ett rullande fordon. Det är inte en bil jag kör med broms och handbroms. Och jag har inte så stor svängradie heller.

Jag har officiellt slutat med helgarbete, men guess what! Japp, helgarbete om än bara för att täcka upp för en planerad ledighet. Jag behöver verkligen arbeta helg för att hinna med även mitt eget arbete. I åratal har jag påtalat detta att jag inte hinner utföra mitt arbete på vardagar, vilket väckt förundran. Men gå med mig en dag på jobbet och ni baxnar! En halv arbetsdag går åt till möten, resten är akuta inkommande telefonsamtal där jag får åtgärda problem. Jag borde inte ha fast arbetsuppgifter som har deadline. För jag har fullt upp som det är. Helgarbete räddar situationen, för motsvarande ledighet på vardag innebär att jag åtminstone inte är anträffbar.

Åh. Jag har börjat få insikter gällande flärdtjänsten då chaufförer gärna skvallrar om missförhållanden. Nu vet jag varför jag inte kan ta elscooter till jobbet på lördag. Den typen av fordon jag behöver finns det få av, och då helgerna innebär att folk har mer behov av att förflytta sig en helg så blir det för mycket press på chaufförerna som när det är helg vägrar ta arbetspass eller sjukskriver sig. Det är deras arbetsmiljö som är problemet med för mycket tidspress och fysisk ansträngning. De skyddar sig själva genom att inte acceptera det de är ålagda att utföra. Vilket gör att resenärer kommer i kläm. Jag vet inte hur detta kommer påverka mig på vardagar då allt är kaos i trafiken, och då färdmedel saknas (inte dimensionerat till antalet resenärer som är beviljade särskilda hjälpmedel). Kan jag lita på att få skapliga restider där jag kommer i tid till jobbet? Eller får jag stiga upp kl. 04 istället för att vara säker på att jag är på jobbet kl. 7.30? Tiden får utvisa. Just tiden är ett problem. All väntan på bil, alla förseningar till jobbet, alla för tidigt förlagda hämttider. Med bil tar det 12 minuter till jobbet, men så planeras inte flärdtjänst.

Jag kan ta elscootern till jobbet, själv köra till jobbet. Men det tar cirka 1-2 timmar och är livsfarligt då allting är uppgrävt i stan. Och risken för punktering eller att batteriet tar slut. Nej, flärdtjänsten måste fungera. Under september-oktober har jag anmält flärdtjänsten 9 gånger vilket gör att jag bör bli kompenserad med löjliga presentkort till Ica. 50 kr x 9 = 450 kr. Tja, det ersätter ju inte förlorad arbetstid. Dålig kompensation. Bättre om flärdtjänsten skötte sitt uppdrag istället.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Nervpressen jag känt hela dagen har gjort mig helt slut (trött, utmattad, sömnig). Lite i onödan. Under dagen har de tagit mitt blodtryck och puls vid 11 tillfällen, tagit två EKG och varit uppkopplad för hjärtövervakning i sex timmar. Utan någon som helt reaktion på det fruktansvärda läkemedlet. Så nu är det bara köra på och hoppas på att jag inte får några biverkningar.

Eftersom detta är en sådan allvarlig läkemedelsbehandling, så fick jag bli inlåst på forskningsenhet då särskilda protokoll skulle följas. Där hade jag aldrig tidigare varit då de officiellt inte är normal sjukvård. När jag klev innanför dörrarna så hörde jag från deras personalrum höga rop från flera personer; ”Jooooooonas! Vilket långt skägg du har!”. Lite förvånande att där finna tre tidigare arbetskamrater som jag jobbade med för 15 år sedan. Så på ett sätt blev dagen inte så dryg, för de har poppat in en efter en till mig och skvallrat lite.

Den svåraste rollen jag har – den som kräver störst balansgång – är den där jag pendlar mellan att var personal och patient. Jag får vara lite finkänslig och försöka vara tydlig med vad jag är för stunden. Det är svårt när man officiellt befinner sig i rollen patient men träffar på personal man känner privat som före detta arbetskamrater. Nej, jag menar nu inte de jag nämnt ovan, utan mer som en reflektion över hur det kan vara. Jag rör mig väldigt mycket inom stora områden på jobbet, för vi är 6000 personal på min arbetsplats. Klart jag lärt känna folk under 17 år på samma ställe så mycket som jag rör på mig och med tanke på alla tusen arbetsuppgifter och roller jag har. Att då också springa på varandra i rollen som patient/personal är svår. Och ibland är det jag som är personal och de patienter men där vi träffas i min yrkesutövning. Det är lite dubbeleggat. Bidrar enbart med gott, men ibland kan man gå över gränser och då blir det känsligt. Man måste samtidigt respektera sina ursprungslägen som patient kontra personal. Blir det för nära, så blir det inte professionellt.  Samtidigt kan man inte hårddra det och säga ”nu är du patient, jag är personal”, utan viss flexibilitet måste finnas. Annars blir det också märkligt.

Jag har reda bockat av käkoperation och magnetkamera. Nu kan jag även bocka av detta med ny MS-behandling där inledningsfasen gick bra även om jag inte vet om komplikationer nu kan uppstå som konsekvens på längre sikt (om två veckor ska de kontrollera blodproverna igen). Det som annars är pågående är detta med elscooter där jag varje vecka övningskör med arbetsterapeut. Dags i morgon igen. Egentligen behöver jag inte lära mig köra då jag redan behärskar det. Det vi tränar på är olika miljöer och sammanhang, där jag måste vara observant och uppmärksam på det som händer omkring mig.

Hemska sjukdomsåret 2017 är snart slut och kanske det nu vänder. Hoppas.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Till och med flärdtjänsten reagerar på hur inkonsekventa de är. I över en vecka har jag nu bråkat flera gånger per dag, då de inte får till det tekniskt då jag måste kunna boka med två olika typer av hjälpmedel. I dag blev det tvärnit när jag skulle boka elscooter. Eller, det går utmärkt att boka! Om det inte är en resa som ska göras på en röd helgdag. Rullstolsbussar går inte boka då trots att jag har ett arbete att ta mig till. Det var det som fick dem att baxna och sa åt mig att anmäla den formen av diskriminering. Öh, de som sa detta var kundservice som tar emot anmälningar? Nå, men tydligen är det så att kommunen har inte köpt in tjänsten rullstolsbuss på röd helgdag eftersom ingen ändå… åker… någonstans… när det är helgdag…??? Slutbeskedet blev att kommunen då köper in tjänsten ”jourbuss” för att dem som av händelse behöver åka, men inte i mitt fall. För de hade visst redan köpt in den tjänsten då många behövde åka röd helgdag och alla bussar, klockslag och platser var fullbokade. Så lösningen blev; vanlig taxi utan elscooter till jobbet. Som vanligt – byråkrati där jag vill utdela bitch slaps.

Det är ett under att jag hinner jobba de få timmar jag har tid att vara på jobbet. Min privata mobiltelefon ringer oavbrutet sedan ett par veckor, och det gäller enbart sådan som är hälsorelaterat för min del. Vettskrämd när jag läser patientinformationen om den nya läkemedelsbehandling jag påbörjar nästa vecka. Symtomen är hemska, men de vanligaste biverkningar är fruktansvärde (direkt livshotande). Hur kan riskerna uppväga nyttan? Jag har inte fått något val. Jag får inte fortsatta med nuvarande regim (sprutor), men heller inte välja något annat billigare, säkrare och effektivare läkemedel. Varför jag inte får välja ur sortimentet är något ingen kan förklara för mig. När jag har frågor kring läkemedlet, hur man häver de farliga biverkningarna om de uppstår, får jag svaret ”du kan säkert själv finna information om det”. Nej, det kan jag inte!

I dag var det dags för det årliga utvecklingssamtalet. Om det ledde till något vet jag inte, för det är tredje året på rad som samma sak skrevs in i min utvecklingsplan; arbetslättnad. Det positiva gensvaret jag fick var att jag är särskilt bra på att formulera mig i text, skriva lathundar och rutindokument. Tja, det är ju sånt som saknas. Det finns inga officiella dokument kring något alls, och nu när jag råkar veta allt så är det ju lätt att skriva ner det. Tyvärr bryr sig ingen om att läsa dessa dokument, för det är lättare jaga och störa mig med att ställa frågor istället för att gå till dokumenten som finns på vår hemsida. Känns fortfarande lite som motvind. Men fördelen som uppstått är senaste rumsflytten som tog mig ifrån verksamheten. Letar man upp mig så är det befogat. Tidigare har folk ignorerat låsta dörrar och lappar på dörren, bara sprungit in till och frågat ovidkommande saker som ”Vad gör man när pappret är slut i kopiatorn?”, typ. Jo, något positivt som också framfördes var att jag hade så bred och djup kompetens som jag delade med mig av genom att föreläsa för alla typer av personalkategorier. Tack, sånt tar också väldigt mycket tid. Föreläser gärna och ofta, men förberedelserna tar enormt mycket tid då jag måste samla ihop fakta och strukturera upp det fokus på den typ av grupp jag ska föreläsa för. Och nu har jag också fått en inofficiell inbjudan att föreläsa för kollegor inom annan verksamhet. Självklart gör jag det! Men då vill jag ha en uppdragsbeskrivning. Vad vill man veta?

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Comments closed