Kategori: <span>Kampen</span>

Publicerad 16 juli, 2015

Uteblivna transaktioner


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Ibland känns det som om jag inte får lov att berätta om min ms. Jag vill gärna upplysa, berätta, förklara och på annat sätt ta död på eventuella fördomar. Men jag stoppas hela tiden och får inte hävda någonting som har med ms att göra. Kanske det är så att man tror jag kräver en alltför hög depositionsavgift från känslokontot och att de inte får något tillbaka, men så är det inte. För jag kräver inte något från känslokontot, absolut inte någon depositionsavgift. Jag föreställer mig att folks fördomar (ms = rullstol = död) är något man vill behålla i fred, särskilt som jag ju ser så pigg och kry ut. Ekvationen går inte ihop, och tänk om jag bekräftar deras fördomar? Nej, de vill hellre ha status quo. Rädsla för information och fakta. Jag förstår inte.

Konsekvensen för mig som inte får berätta om ms och hur jag påverkas av den, innebär att jag möts av okunskap och diskriminering. Det underlättar absolut inte min vardag – tvärtom. Kampen om upprättelse är en utav de saker jag tvingas lägga mest energi på. Totalt i onödan.

Ytterligare en konsekvens är att jag blir introvert, vill inte berätta, vill bli lämnad ifred. Men det orkar jag inte heller, då jag uppfattas som att ha mer resurser (friskare) än vad jag har (är). Pressen är enorm på mig från min omgivning, de ställer höga krav på mig. Jag ställer också därför höga krav på mig själv. Men jag får inte önska något av andra – som att lyssna.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 14 juni, 2015

Relativt en renlevnadsmänniska

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt

Kommentarer stängda

Publicerad 30 maj, 2015

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 28 maj, 2015

Repris

Nu börjar jag surna till (ännu mer). Kommer till offentlig vårdinrättning – ingen fungerande hiss! Ja, det var samma ställe som i förra veckan. En hiss. Ingen möjlighet att komma i kontakt med vårdinrättningen. Men efter tre kvart skulle kanslisterna ut och röka, så då kom jag äntligen i kontakt med personalen. Tycker det är sanslöst. Vad hände med lagen om tillgänglighet och det där med offentlig sjukvård tillgänglig för alla? Jag tycker inte att man kan ha en offentlig vårdinrättning som inte går att nå varken via telefon eller rent fysiskt. Sånt borde man tänkt på innan man skaffade dessa NYA LOKALER!

Det som irriterar mig än värre är alla som fick gå i trapporna när de såg att hissen var avstängd. Personer utan fysiska begränsningar som blev förbannade för att de fick ta trapporna. Nå, men de kunde åtminstone förflytta sig utan hiss eller hjälpmedel. I min värld skulle de ta trappan direkt utan att först kontrollera om det fanns hiss. Och att då gnälla över att de fick gå i trappor tycker jag är oförskämt.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Kampen

Kommentarer stängda

Publicerad 20 maj, 2015

Kraftpaket

Nu är jag kanske lite tjatig, men det finns något terapeutiskt att återupprepa sådant jag skrivit om tidigare. Anledningen till att jag återkommer i vissa ämnen beror på att jag är förundrad, inte förstår, försöker komma underfund med…

På jobbet i går pratade vi om Göteborgsvarvet och jag nämnde det min sjukgymnast sagt om att jag borde ställa upp. Jag går snabbare än de som joggar/halvspringer. I Göteborgsvarvet skulle jag få en bättre gångtid än de som joggar loppet. Enligt sjukgymnasten. Något som de också på jobbet nu höll med om, för de brukar väldigt ofta kommentera detta att jag går så himla fort (de kan inte haka på mig). Till och med ömma modern brukar få säga till mig att antingen sakta ner eller gå i förväg och vänta längre fram. Nej, jag kan inte gå långsamt, för då kan jag inte hålla balansen. Men jag har nog alltid gått fort.

Det som också diskuterades i går är att jag är så stark även i överkroppen trots att jag inte har ett arbete som är muskeluppbyggande. Sjukgymnasten säger ju också att jag har starka armmuskler. Själv kan jag inte avgöra det eftersom jag inte har något att jämföra mig med. Vad är normalt? Ingen aning. Jag minns själv min mönstring som 17-åring där jag var fruktansvärt svag i armtest. Så hur kan jag ha blivit starkare efter 30 år? Ingen aning.

Möjligen finns en delförklaring i det svar jag fick i går när jag diskuterade ovan på jobbet. Genetiskt har jag muskelmassan och behöver inte träna som så många andra människor. Hade jag inte haft min övervikt eller ms skulle jag ha en naturlig atletkropp, fick jag höra. Japp, det är detta som gör mig så förundrad att jag stannar upp för att försöka analysera och förstå. Jag har alltid sett mig som fysiskt svag, förutom gällande benen som jag trott var starka på grund av övervikten. Men kanske inte? Redan i 10-årsåldern fick jag höra att jag cyklade som en galning uppför backar där andra fick gå och leda cykeln. Och då var jag ändå ganska otränad och lat redan då. Men muskelkraften fanns där. För att stärka benmuskelmassa vid övervikt kräver det också att man måste röra på sig ganska mycket för att öka den, men jag har aldrig varit någon friskus.

Ja, kanske det stämmer? Genetik. Jag är stark, seg och uthållig. Så… märkligt.

Men jag tänker tusan i mig inte ställa upp i Göteborgsvarvet! Det verkar vara för simpelt för någon med min kapacitet. 😉

||||| 0 I Like It! |||||

Fundering Kampen

Kommentarer stängda

Publicerad 11 maj, 2015

Vårdkontakter

Förra månaden skrev jag om intyget. Det där som jag begärde i december förra året. Jag gick aldrig vidare, för orka liksom! I dag plingade det till i mobilen, ett nytt meddelande hade kommit.

 

Min ordinarie läkare är inte längre min läkare. Om hon nu slutat sin tjänst, varför får hon mitt meddelande först nu? Och hur länge har jag inte haft henne som läkare? Vem hade kunnat meddela mig om ny läkare med tanke på att det inte går att ringa till enheten? Återbesök nästa månad? Borde jag inte få en kallelse snart? Namnet på nya läkaren framgick ur nya meddelandet, ett namn jag aldrig hört tidigare. Detta blir min fjärde ordinarie läkare på 15 år. Min första läkare slutade, men är tillbaka. Borde jag kräva få tillbaka honom? Eller ska jag testa nya förmågan? Jag är skeptisk. Till allt. De senaste 15 åren har fungerat väldigt dåligt, inkluderat intyget som fortfarande ligger i pipeline efter ett halvår.

||||| 0 I Like It! |||||

Byråkrati Hälso- och sjukvård Kampen

Kommentarer stängda

Publicerad 10 maj, 2015

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 19 april, 2015

Fyra månader senare – status quo – neverending story

Nu är jag upprörd. Den 19 december efterfrågade jag ett kompletterande intyg då det intyg jag fått av min läkare inte var korrekt eller komplett. Inget svar. För någon månad sedan begärde jag detta på nytt. Ingen reaktion. Förrän fyra månader senare, en lördag kl. 22.30. Vad i helvete håller de på med? De är experter på att smita från ansvar. Jag kan ta ett nej, men inte det här velandet de håller på med att först vara tysta och sedan bolla tillbaka problemet utan lösning eller ett ordentligt svar.

||||| 0 I Like It! |||||

Bild Byråkrati Hälso- och sjukvård Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 23 februari, 2015

Kamp flärdtjänst

Tydligen var jag väldigt förberedd på mitt lönesamtal och det imponerade. Jag kunde verkligen redogöra för vad jag utfört sista året. Mycket. Avancerat. Nu får jag se om det räcker till en lön också trots att arbetsgivaren framförde många superlativ angående min prestation.

Slogs lite med flärdtjänsten också i dag, men det hjälper föga. Jag ska sitta fram. Med bakskjutet framsäte. Och ingen medpassagerare får någonsin placeras bakom mig. Ändå, som jag sa, så sättas tio fall av tio medpassagerare bakom mig så jag inte får plats eller får in benen. Det hjälper inte att det också står i körbeställningen eller att jag säger till chauffören. Jag är så trött på konflikterna. Samt att när jag bokar ”senaste framme” så är jag aldrig i tid om medpassagerare ska medfölja. Nu har jag åtminstone klagat, men fick ett blaha-svar som inte löser någonting. Jag ska fortsätta säga till chaufförer som inte lyssnar. Och att jag aldrig kommer i tid, fick jag inte ens någon reaktion på. Därmed kommer jag nu två gånger per dag att mejla klagomål tills de återinför att jag får ensamåkning. Jag har begärt läkarintyg. Den 22 december. Där jag skulle få besked inom tio arbetsdagar. Har det gått tio arbetsdagar än? Tror inte det, för jag har ingenting hört.

Var morgonens flärdtjänst dråplig? Jag vet inte. Chaufför placerade mig i bilen och kom sedan på att jag kanske inte var Marita. Så han fick köra hem mig igen och släppa av mig och så fick jag börja om med att vänta på bil.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda

Publicerad 19 februari, 2015

Målgång?

Om tre veckor avslutar jag sjukgymnastiken efter att ha kämpat i 1½ år. Men egentligen får jag inte sluta med träning, utan måste fortsätta på egen hand med träning. För att göra det så smidigt som möjligt, kommer jag att fortsätta med sjukgymnastik. Öh… En annan sort. Gruppträning kvällstid en dag per vecka. Det betyder att jag behöver ändra på mitt arbetsschema om jag får igenom schemaändring. Samt att jag ska säga upp hämndtjänsten (som jag ändå just nu inte behöver för inköp). Att återfå sitt liv. Snudd på, åtminstone. Hämndtjänstens inköp har jag haft i 2½ år. Men hamnar jag åter i ett seglivat skov så kan jag enkelt (?) återfå både sjukgymnastik och inköp.

Så skönt!

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda