Dag: <span>25 november 2014</span>

Min rehab-träning fortsätter och jag är ute och går mer än vad jag någonsin gjort. Det är jobbigt (mental trötthet ökar med fysisk aktivitet och kognitiva problem uppstår, det vill säga minnesstörningar). Och väldigt enformigt. Men jag gör det och jag har inget emot det – för det är något jag behöver.

Det som stör mig lite är sjukgymnastens åsikt om att jag behöver träning för att bibehålla fysiskt nivå. Jag kan inte bli bättre än vad jag är och jag är ”frisk” enligt sjukgymnast. Det innebär att det inte finns några fysiska ms-begränsningar längre. Jag är lika frisk och fysisk som de utan sjukdom. Ett mål som det tagit 1½ år att uppnå. Men det där med att fortsätta med träning för att bibehålla nivå gör mig konfunderad. För jag är färdigbehandlad. Jag kommer att avslutas (när vet jag inte). Vilket betyder att jag inte får bibehålla min fysik och kondition? Det jag egentligen undrar över, är varför jag inte avslutas omgående eller inte för alltid får fortsätta med sjukgymnastik? Varför inte ta ett beslut om det ena eller det andra? Nej, jag får inte fortsätta sjukgymnastik, för behandlingstiden är tre månader och jag har hållit på i 18 månader. Ja, men om jag nu går över behandlingstiden och vi vet att det måste avslutas – varför avslutar vi det inte omgående?

Det är det jag inte förstår. Varför drar vi ut på det? Dessutom gillar jag inte att få förebyggande sjukpenning och det har inte med den ekonomiska ersättningen som är problemet även om den är lägre än lön. Nej, jag gilla inte stressen jag känner av att hinna mer på jobbet på kortare tid, eller att behöva avsätta exakta tider för träning som ska vara i en exakt omfattning oavsett om det är egenträningen eller sjukgymnastik. Det värsta jag vet är tvång och styrning, särskilt när det handlar om min tid. Jag uppskattar inte att vara så styrd av kalender och klocka som jag är. Som det är nu har jag inte kontroll över min tid, allt ä inmutat. Exakta tider för hämndtjänst. Exakta tider för flärdtjänst. Exakta tider för arbete. Exakta tider för lunch. Exakta tider för träning. Exakta tider för sömn. Jag har ingen tid till spontanitet, sovmorgon, byte av arbetsdagar, semester och så vidare. Det hemska är också att jag ständigt är medveten om tiden. Jag arbetar nu men vet att om X antal minuter måste jag stämpla ut, för exakt då ska jag vara ombytt för att hinna med bilen som kommer exakt då som ska ta mig till hämndtjänsten som kommer exakt då. Jag lever efter det som framtiden visar i kalendern. Därmed blir här-och-nu något väldigt sekundärt där jag inte riktigt befinner mig i nuet.

Jag vill ha ett avslut på allt vad rehab heter trots att jag så länge kämpar för det. Motivationen är där inte riktigt med tanke på att jag ses som färdigbehandlad och frisk samtidigt som jag fortsatt måste lägga tid och energi på rehab. Känns som om jag inte får bestämma över mig själv eller min tid.

Samtidigt är jag stolt över mig själv. Det första sjukgymnasten frågade mig för 1½ år sedan, var om det var någon idé att satsa på mig – om jag verkligen hade engagemanget. Jo, jag gör det som krävs av mig. Jag ger aldrig upp. Men det känns inte som optimalt när motivationen är borta, men jag fortsätter och ger allt. Innebär det att jag utan sjukgymnastik ger upp egenträningen? Nej, jag tror inte det. Jag är mobil, rör mig mycket, står mycket, går mycket, även om det inte är motion. Men jag har om inte annat lärt mig hur och vad jag ska göra vid skov som gör mig förlamad. Det mest förbjuda som finns är att sätta sig när trots smärta eller förlamning. Hur svårt eller jobbigt det än är, så är det bara att fortsätta röra på sig även om det inte är motion i vanlig bemärkelse.

Så jag är objektivt färdigbehandlad. Men jag känner också att jag är färdig. Och att jag vill återfå min vardag nu när jag återfått min funktion. En stilla önskan att bedja om. Om inte annat så kommer jag själv att ta initiativ till att bryta alla former av rehab från den 1 april. Men jag hade gärna sluppit ifrån redan nu. Jag missar så mycket spännande saker när jag tvingas ruta in vardagen.