Multipel skleros (ms)

Publicerad 24 mars, 2018

Alltid en kamp

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Ingen fara, jag är fullt medveten om att jag är väldigt tjatig gällande nuvarande hälsotillstånd. Egentligen är det ingen skillnad; jag är fortfarande förkyld och har andningsbesvär. Men jag förstår lite mer.

Det jag upptäckte igår, efter att ha varit i kontakt med andra som står på Gilenya (helvetesmedicin mot MS), är att jag har en känd biverkning. Andnöden och lufthungern är en biverkning som uppträder några månader efter insatt behandling och inget man åtgärdar på något sätt då besvären förväntas avta efter ytterligare några månader.

Kombinationen med att nu ha ett nedsatt immunförsvar (syftet med behandlingen) och ständigt infektion i kroppen (syns inget vid provtagning) utlöser och försvårar min panikångest/ångest som i sin tur förvärrar den upplevda biverkningen (den är väldigt objektiv vid läkarbedömning – jag har samtalsdyspné).

Men det är lite ”varannan dag”. Nu har jag dock haft panikångest non-stop i två veckor och det börjar ge andra symtom – domningar och smärtor.

Jag sjukskrev mig själv en vecka, men var i går tvungen att återgå i arbete. Lugnt, det var bara en halvdag hemifrån. I dag är jag inte lika snorig och då lättar även andningen. Så jag förväntar mig att på måndag börja arbeta normalt igen.

”Normalt” är kanske att ta i. Jag måste arbeta 10 timmar på måndag. Två möten (kl. 10 och kl. 15). Men redan kl. 07 måste jag vara på jobbet då jag behöver ringa vårdcentralen för att boka tid till läkare då jag uppmanats skaffa mig en fast vårdkontakt eftersom neurologen enbart tittar på MS och skiter i alla former av följdsjukdomar eller behandlingskomplikationer. När jag ringde till vårdcentralen för ett par veckor sedan konstaterade de att ”du springer ju inte precis ner oss”, varför jag inte har någon fast läkarkontakt sedan tidigare. De är så fullbokade med patienter, så för att jag ska få in en fot ska jag ringa kl. 07 ett specifikt datum när nytt läkarschema finns fyra veckor framåt (eller nåt). Det går inte ställa sig i någon kö eller bli kallad från vårdcentralen. Man ska alltså själv bevaka när nytt läkarschema finns och då går tiderna direkt precis som när man ringer för akuttid kl. 07. Ett fåtal som ringer exakt klockslag får genom lottning en bokad tid. Och då är jag ändå listad på denna vårdcentral sedan 12 år tillbaka, vilket inte garanterar att de kan ta emot mig som patient.

Ringer jag vårdcentralen kl. 07 så får jag ett klockslag då rådgivningssköterska ringer tillbaka för att se om det är möjligt boka mig. Hoppas de ringer före 8.30, för då måste jag ställa mig i kö till neurologen på telefontid då jag kämpat sedan i januari att komma fram under de två timmar de har öppet. För jag har en mycket farlig medicinering och ska rapportera biverkningar direkt. Som andnöd. Måndag verkar bli en väldigt lång och jobbig dag.

Och dessa två möten jag har på måndag. Det är obligatoriska för mig. Möte 1: Arbetsmiljörond där jag är ensamt skyddsombud. Möte 2: Verksamhetsledning annan verksamhet än där jag är anställd, har bjudit in mig då de saknar min kompetens i sin organisation och vill veta mer om hur jag arbetar och hur de kan dra upp riktlinjer i sin verksamhet. Nåja, jag kan inte förbereda mig på något sätt inför dessa båda möten då jag faktiskt inte vet riktigt vad det ska mynna ut i. Jag improviserar som vanligt, det verkar ju fungera.

Tisdag är också möten som är obligatoriska. Möte 1: Rutiner och arbetsfördelning. Jag säljer ju ut mina arbetsuppgifter och träffar mina närmaste arbetskamrater för att se vilka som är intresserade av vad. Möte 2: Jag är ordförande och huvudansvarig, har möte med kollegor från andra verksamheter.

Hoppas verkligen att min förkylning är på tillbakagång. Förresten – jag vet inte ens om det är förkylning eller om det är astma med produktiv slembildning. För det sistnämnda försvinner det inte som med förkylning. Det är därför jag måste till vårdcentral för vidare utredning samt att man åter måste göra något åt min panikångest. Att vara sjuk är ett heltidsjobb.

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 28 oktober, 2017

Otäck framtid

Nästan 6 000 sprutor under 18 år så tar jag min sista spruta mot MS i morgon söndag. På tisdag går jag över till en kapsel om dagen istället och det är en behandling som jag absolut inte vill ha! Som jag tidigare sagt så blir jag inlåst på tisdag för hjärtövervakning och blodprovstagning en gång per timme med övervakning under minst sex timmar.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

Långsam hjärtrytm
Oregelbunden hjärtrytm
Sänka blodtrycket
Yrsel
Trötthet
Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
Hjärnhinneinflammation
Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
Påverkad leverfunktion (nedsättning)
Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
Nedsatt lungfunktion
Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
Herpesinfektion (som bältros)
Långsam hjärtrytm
Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

Lunginflammation
Makulaödem
Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

Nässelutslag
PML, hjärninfektion
Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

Infektion
Bihåleinflammation
Huvudvärk
Diarré
Ryggvärk
Höga leverenzymer
Hosta
Ringorm
Yrsel
Migrän
Låg halt vita blodkroppar
Kraftlöhet
Eksem
Klåda
Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
Håravfall
Andfåddhet
Depression
Dimsyn
Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
Nedstämdhet
Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

Sjukdomar i blodkärl
Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 30 augusti, 2017

Svänger

Det går någon dag, och plötsligt finns ny information.

En annan student kommer om ett par veckor, väldigt oplanerat och oväntat. Vi fick en förfrågan från en student som går i en skola som vi inte har avtal med att ta studenter ifrån. Självklart! sa jag.
Japp. Nu har jag endast en arbetshelg kvar innan det är över. Om ett par veckor påbörjar jag nytt schema utan helgtjänstgöring. Jag fick igenom mitt krav att varannan fredag arbeta på distans hemifrån.
I går fick jag beviljat elscooter som hjälpmedel. Utprovning sker om tre veckor. Jag har väldigt blandade känslor inför detta, är egentligen ganska upprörd. För det jag fått beviljat är ”den billigaste och enklaste modellen”. Fick också höra ”du får inte använda den för mycket, för efter 3 km tar batteriet slut och kräver ny uppladdning”. Alltså. Det som står i ansökan och som alltså är beviljad, är att jag kommer att använda den utomhus i kvarteren hemmavid, men också på jobbet där jag i dag springer ständigt mellan olika enheter som är utspridda på olika huskroppar på norra Europas största sjukhus. Självklart kan jag inte ha något som är så klent att den inte kan köra längre än 3 km! Dessutom – den måste ju tåla min vikt, klara uppförsbackar och gå in genom dörrar och in i hissar! Jag nöjer mig inte med någon liten skitsak.

I morgon ska jag informera (miniföreläsning) inför samtliga kollegor. Förutom att jag ska dra lite rutiner, så ska jag visa struktur och innehåll på vårt intranät då många struntar i att läsa där trots att information vi behöver veta (arbetsbeskrivningar) finns där. Samtidigt är det mycket information på intranätet och svårt att hitta. De behöver vägledning. Jag roade mig med att räkna lite…

Jag ansvarar (mer eller mindre ensam) om informationen för 54 sidor, 138 dokument och 180 länkar. Många blir så förvånade när jag säger att webbsidorna tar tid. Jag ska se vad de säger när jag säger hur mycket information jag ständigt måste uppdatera.

I dag var jag tvungen att gå till bokhandeln och införskaffa ny kalender. Ett nytt schema kräver alltid ny kalender, för jag kan inte tolka alla pilar hit och dit om jag ska uppdatera en kalender som redan är fullsmockad av anteckningar, mötestider och så vidare. Egentligen använder jag inte papperskalender då jag använder kalendern i Outlook. Men ibland har jag inte tillgång till en dator och då är det svårt veta så jag inte dubbelbokar mig. Det där med att använda kalender i mobiltelefonen… Nej! Jä*la pilligt skit!

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg Yrkesliv

Kommentarer stängda

Publicerad 23 augusti, 2017

Hit och dit

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 11 augusti, 2017

I tillägg till 1999

När jag nu sitter och rättar mitt gamla bloggarkiv, så upptäcker jag också saker som jag inte minns. November 1999:

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

0 I Like It!

Blogg Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Privat Vardagsblogg Yrkesliv

Kommentarer stängda

Publicerad 2 juni, 2017

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

0 I Like It!

Byråkrati Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

”Starkt jobbat”

Publicerad 11 augusti, 2016

”Starkt jobbat”

Det finns anledning till att bli förbannad på att företag använder sig av DHL och andra leveransföretag till privatkunder. Särskilt när de kunde använt sig av vanlig postleverans. Jag har beställt en liten datorkabel, 10 cm lång. Det är ett brev, men det skickas som paket med DHL. Vilket betyder att jag får ett helvete med utlämningsställe. Dessa jävla spel- och/eller tobaksbutiker! Tillgängligheten är urusel och jag skiter i att öppettider och trösklar räknas som ”tillgänglighet”.

Jag kan inte ta mig till butiken, den ligger fyra postnummer bort men inom stadsdelen.
Det finns ingen kollektivtrafik, och den hade jag ändå inte kunnat nyttja.
Färdtjänst förbjuder resenärer att boka bil med resa inom stadsdel. För det finns kollektivbussar för handikappade, vilket jag inte får beviljat att åka med.
Butiken ligger inte långt bort, det är uppför branta backar.
Butiken saknar telefonnummer (och jag har verkligen sökt). Det finns heller inga registrerade öppettider för butiken (och jag har verkligen sökt). I sms:et jag fick om att paketet kommit, framgår inga kontaktuppgifter, bara en adress där jag ska hämta.
Företaget, Elgiganten, som jag beställde från, lovade leverans inom 3-5 dagar. Det tog 8 dagar. I beställning står ”skickas med post”, vilket jag nu förstår innebär post ≠ Posten.
Hemtjänsten vägrar, trots avtal, att hjälpa mig. De har sommarpersonal som saknar 1) körkort (de måste köra bil dit) och 2) legitimation (vilket också är körkort, men som krävs för ombud att hämta något åt mig).

0 I Like It!

Byråkrati Dumheter Hälso- och sjukvård Kampen Multipel skleros (ms) Skräp Surgubbe Teknik Vardagsblogg

dhl dhlfreight elgiganten failure

Kommentarer stängda

Fetto

Publicerad 9 september, 2015

Fetto

Jag är fet. Det framgår ganska tydligt även om jag nästan bara tar selfies med ansiktet som inramning (det är ju där skägget sitter) och det beror främst på att jag inte har så långa armar att jag kan ta selfies helkropp. Men med ipad kan jag använda självutlösare och placera den på behörigt avstånd.

Så jag har tagit några helkroppsselfies senaste veckorna. Och på bar överkropp. Varför? Jo, först blev jag chockad då jag som fet har dålig kroppsuppfattning, men nu börjar jag gilla det. Eller, jag accepterar att jag ser ut som jag gör och att alla människor är olika. Jag vägrar skämmas! Visst, jag har mål med viktnedgång och så, men först måste jag acceptera mig själv och verkligen ta en ordentlig titt på mig själv och se problemen med vikten. Det handlar inte om utseende – det handlar om hälsa och ork. Jag är fysiskt väldigt stark, jag tränar hårt och har ovanpå det ms med allt vad det innebär. Vikten måste ner för att ekvationen ska gå ihop helt. Andra följdsjukdomar som följer med övervikt har jag hittills klarat mig ifrån (infarkt, diabetes, högt blodtryck och så vidare) och sånt är väldigt diffust om man inte drabbats av det, det vill säga att det är en dålig motivation till viktnedgång då man ändå inte har någon kroppsuppfattning.

Nej, halvnakna bilder och helkroppsbilder gör något annat med psyket. Jag kan inte blunda. Jag är fet. Inget fel på utseendet med övervikt, men jag ser problemen. Vikten ger problem.

0 I Like It!

Fundering Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Selfie Självinsikt

2 kommentarer

Publicerad 8 augusti, 2015

Varje dag, varje timme, varje minut

Mest av allt blir jag arg, men mest uppgiven. Jag är så trött på detta att jag påverkas med mental trötthet av att vara fysiskt aktiv. För två år sedan började jag på sjukgymnastik och fick då höra att träning skulle medföra att min mentala trötthet skulle försvinna. Men det har visat sig inte göra någon skillnad. Jag är väldigt aktiv, har styrka, har kondition, men går jag en liten runda utomhus på 10 minuter så måste jag sedan ligga i fyra timmar. Andra förståsigpåare sa då att det var relaterat till torgskräck och panikångest, men naturligtvis har inte heller det varit orsaken. Det jag påstått hela tiden är att det är ms-relaterat och delvis beror på min syn och synintryck. Nu verkar man acceptera mitt ursprungliga påstående då deras expertutlåtanden inte hjälpt något. För det är det som är problemet för alla experter… De kan inget göra åt ms-relaterade besvär. Gilla läget gäller. Men jag blir arg, uppgiven, men mest trött. Tror jag måste lägga mig en stund nu.

0 I Like It!

Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 16 juli, 2015

Uteblivna transaktioner

Ibland känns det som om jag inte får lov att berätta om min ms. Jag vill gärna upplysa, berätta, förklara och på annat sätt ta död på eventuella fördomar. Men jag stoppas hela tiden och får inte hävda någonting som har med ms att göra. Kanske det är så att man tror jag kräver en alltför hög depositionsavgift från känslokontot och att de inte får något tillbaka, men så är det inte. För jag kräver inte något från känslokontot, absolut inte någon depositionsavgift. Jag föreställer mig att folks fördomar (ms = rullstol = död) är något man vill behålla i fred, särskilt som jag ju ser så pigg och kry ut. Ekvationen går inte ihop, och tänk om jag bekräftar deras fördomar? Nej, de vill hellre ha status quo. Rädsla för information och fakta. Jag förstår inte.

Konsekvensen för mig som inte får berätta om ms och hur jag påverkas av den, innebär att jag möts av okunskap och diskriminering. Det underlättar absolut inte min vardag – tvärtom. Kampen om upprättelse är en utav de saker jag tvingas lägga mest energi på. Totalt i onödan.

Ytterligare en konsekvens är att jag blir introvert, vill inte berätta, vill bli lämnad ifred. Men det orkar jag inte heller, då jag uppfattas som att ha mer resurser (friskare) än vad jag har (är). Pressen är enorm på mig från min omgivning, de ställer höga krav på mig. Jag ställer också därför höga krav på mig själv. Men jag får inte önska något av andra – som att lyssna.

0 I Like It!

Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>