Fetto

Jag är fet. Det framgår ganska tydligt även om jag nästan bara tar selfies med ansiktet som inramning (det är ju där skägget sitter) och det beror främst på att jag inte har så långa armar att jag kan ta selfies helkropp. Men med ipad kan jag använda självutlösare och placera den på behörigt avstånd.

Så jag har tagit några helkroppsselfies senaste veckorna. Och på bar överkropp. Varför? Jo, först blev jag chockad då jag som fet har dålig kroppsuppfattning, men nu börjar jag gilla det. Eller, jag accepterar att jag ser ut som jag gör och att alla människor är olika. Jag vägrar skämmas! Visst, jag har mål med viktnedgång och så, men först måste jag acceptera mig själv och verkligen ta en ordentlig titt på mig själv och se problemen med vikten. Det handlar inte om utseende – det handlar om hälsa och ork. Jag är fysiskt väldigt stark, jag tränar hårt och har ovanpå det ms med allt vad det innebär. Vikten måste ner för att ekvationen ska gå ihop helt. Andra följdsjukdomar som följer med övervikt har jag hittills klarat mig ifrån (infarkt, diabetes, högt blodtryck och så vidare) och sånt är väldigt diffust om man inte drabbats av det, det vill säga att det är en dålig motivation till viktnedgång då man ändå inte har någon kroppsuppfattning.

Nej, halvnakna bilder och helkroppsbilder gör något annat med psyket. Jag kan inte blunda. Jag är fet. Inget fel på utseendet med övervikt, men jag ser problemen. Vikten ger problem.

Varje dag, varje timme, varje minut

Mest av allt blir jag arg, men mest uppgiven. Jag är så trött på detta att jag påverkas med mental trötthet av att vara fysiskt aktiv. För två år sedan började jag på sjukgymnastik och fick då höra att träning skulle medföra att min mentala trötthet skulle försvinna. Men det har visat sig inte göra någon skillnad. Jag är väldigt aktiv, har styrka, har kondition, men går jag en liten runda utomhus på 10 minuter så måste jag sedan ligga i fyra timmar. Andra förståsigpåare sa då att det var relaterat till torgskräck och panikångest, men naturligtvis har inte heller det varit orsaken. Det jag påstått hela tiden är att det är ms-relaterat och delvis beror på min syn och synintryck. Nu verkar man acceptera mitt ursprungliga påstående då deras expertutlåtanden inte hjälpt något. För det är det som är problemet för alla experter… De kan inget göra åt ms-relaterade besvär. Gilla läget gäller. Men jag blir arg, uppgiven, men mest trött. Tror jag måste lägga mig en stund nu.

Uteblivna transaktioner

Ibland känns det som om jag inte får lov att berätta om min ms. Jag vill gärna upplysa, berätta, förklara och på annat sätt ta död på eventuella fördomar. Men jag stoppas hela tiden och får inte hävda någonting som har med ms att göra. Kanske det är så att man tror jag kräver en alltför hög depositionsavgift från känslokontot och att de inte får något tillbaka, men så är det inte. För jag kräver inte något från känslokontot, absolut inte någon depositionsavgift. Jag föreställer mig att folks fördomar (ms = rullstol = död) är något man vill behålla i fred, särskilt som jag ju ser så pigg och kry ut. Ekvationen går inte ihop, och tänk om jag bekräftar deras fördomar? Nej, de vill hellre ha status quo. Rädsla för information och fakta. Jag förstår inte.

Konsekvensen för mig som inte får berätta om ms och hur jag påverkas av den, innebär att jag möts av okunskap och diskriminering. Det underlättar absolut inte min vardag – tvärtom. Kampen om upprättelse är en utav de saker jag tvingas lägga mest energi på. Totalt i onödan.

Ytterligare en konsekvens är att jag blir introvert, vill inte berätta, vill bli lämnad ifred. Men det orkar jag inte heller, då jag uppfattas som att ha mer resurser (friskare) än vad jag har (är). Pressen är enorm på mig från min omgivning, de ställer höga krav på mig. Jag ställer också därför höga krav på mig själv. Men jag får inte önska något av andra – som att lyssna.

Relativt en renlevnadsmänniska

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

Fyra månader senare – status quo – neverending story

Nu är jag upprörd. Den 19 december efterfrågade jag ett kompletterande intyg då det intyg jag fått av min läkare inte var korrekt eller komplett. Inget svar. För någon månad sedan begärde jag detta på nytt. Ingen reaktion. Förrän fyra månader senare, en lördag kl. 22.30. Vad i helvete håller de på med? De är experter på att smita från ansvar. Jag kan ta ett nej, men inte det här velandet de håller på med att först vara tysta och sedan bolla tillbaka problemet utan lösning eller ett ordentligt svar.

Haltande dag

En mer eller mindre ofrivilligt lugn dag. Typ ischias vänster ben. Typ, eftersom jag inte riktigt vet vad det är eller var det sitter. Men ont gör det oavsett. Det hindrar mig egentligen inte från något, men att gå runt och halta leder bara till felbelastning och ännu mer smärta. Okej, jag får väl vila lite oftare utan att bli stillasittande.

Det är dags för mig att förbereda nästa student. Nu går det verkligen i ett vad gäller praktikperioder. Yrkeshögskolan försöker nu efter flera års tjat att kompensera personalbrist genom att köra flera parallella utbildningar med flera kursstarter per termin. Ibland kan det nästan bli för mycket av det goda eftersom personalbrist innebär att jag/vi måste hinna ännu mer samtidigt som vi ska utbilda studenter som gör långa praktiker. Student går före jobb, men jobb måste ändå göras. Det är väl bara till att stressa lite till. Om det i slutändan leder till nya kollegor så hade det varit bra, men så är det inte. Lönemässigt har de förhandlingsläge, men (min) arbetsgivare löneförhandlar inte och då kan vi vinka bye-bye till nya kollegor. Som jag lägger ner timmar på. < / gnäll >

Nu tog advent slut kan jag konstatera när jag tittar ut på torget och ser att de tagit ner julbelysningen i dag. Enligt kommunen är det jul mellan mitten av november till slutet av januari. En julbelysning som blåste sönder när Egon passerade. Det har varit deprimerande att se trasig belysning på torget senaste veckorna, även om jag varit glad över att de varit släckta.

Det skedde precis en olycka när jag tog min spruta. Först tappade jag autoinjektorn i golvet och därför blev det som det blev. Sprutan sköts in för hårt och för långt. Blodet skvätte (aldrig hänt tidigare). Jag stoppar vid det och beskriver inte mer.

Jag tror inte jag nämnde i måndags att jag då ”firade” 16 år av ms? Det var länge sedan jag beskrev sjukdomsutvecklingen. Kanske en annan dag?

Utan vidare hände det #410

Egentligen är det ganska stort på det personliga planet och jag reagerar inte så mycket över det. Jag går till Ica nästan dagligen. Jag orkar. Jag kan. Det fungerar. Inga problem. Ändå har jag ännu inte avsagt mig hämndtjänstens inköpsrundor varje vecka eftersom jag ännu ett tag vill testa och se hur det går. Speciellt nu när det är snö och halka. Rollatorn är nästan hopplös att knuffa fram i snömodd. Ändå klarar jag det. Det skulle vara väldigt skönt att efter tre år (eller nåt) kunna be hämndtjänsten dra åt helvete eftersom de inte handlar rätt. Funderar lite på att ändå kanske behålla dem för inköp en gång i månaden för lite tyngre/större inköp som inte får plats på rollatorn. Annars går det alltså bra att gå ofta med mindre och färre saker, men när jag arbetar så finns inte så mycket tid och ork att också springa till affären stup i kvarten. Nej, jag är nog lite kluven till framtida upplägg, men det känns underbart att själv kunna handla och framförallt se vad som finns.

Jag har också börjat köpa mer basvaror där jag själv tillagar mat istället för alla halv- och helfabrikat och smörgåsar. För jag orkar stå vid spisen.

För några år sedan fick jag en duschpall eftersom jag inte klarade av att stå på grund av yrsel och senare förlamning. Den där duschpallen har jag inte använt sedan i somras.

Rollator har jag numera bara utomhus, aldrig inomhus och speciellt inte på jobbet. Inte ens kryckan åker fram på jobbet.

Något har hänt. Ett uppsving. En förbättring. Det känns lite oväntat efter så många års kamp. I fyra år har jag haft precis alla tänkbara problem vad gäller styrka och balans i benen samt yrsel. I över ett och ett halvt år har jag gått på sjukgymnastik. Men när hände det? När blev det bättre? Jag tror en vändning kom efter sommaren då intensitet och frekvens skruvades upp vad gäller sjukgymnastik. Ändå var det inget speciellt eller annorlunda som skedde, men ändå tillräckligt för att jag ska märka påtaglig förbättring. Det gör mig… Låt oss säga att jag håller andan och hoppas på det bästa och att jag slipper bakslag. Men kanske ännu en bidragande orsak till förbättring är att jag försökt eliminera stressen på jobbet med färre möten och färre arbetsuppgifter. Jag har fortfarande fruktansvärt extremt mycket att göra, på en omänsklig nivå, men det är hanterbart och jag känner mig lugnare.

Det har varit jobbiga år. Jag hoppas det vänt för gott till det bättre.

Kroniskt yrvaken #395

Hektisk vecka med sömnbrist resulterade i att den här lördagen bara försvann i vilans tecken. Det enda som tvingar mig ur sängen lediga dagar är att jag måste starta tvättmaskinen som har mycket att svälja innan ny arbets-/träningsvecka är här. Men det är extra svårt nu att vara vaken utan piggelintablett. Ge det några månader så kanske jag får medicinsk amfetamin insatt. Åtminstone hoppas jag på något mot ms-fatigue, men vad jag vet så finns det bara piggelintabletter och amfetamin att välja mellan om jag inte ska bli helt förtidspensionerad och sängliggande. Rent fysiskt gör tröttheten att man inte vaknar till så mycket att man ens kan ställa sig upp.

Trots jul och nyår så kommer jag att arbeta varje vecka. Ändå finns där mycket omotiverad ledighet i form av röda dagar och jag behöver inte kämpa mot trötthet alla dagar. Ledigheten är att sova. Eftersom där är så mycket helg så fick jag tvinga mig att gå till snusbutiken i dag. Räcker fyra stockar till in på det nya året? Jag tror det. Jag hoppas det.

Som vanligt blir snuset dyrare vid årsskiftet. Men jag har fortfarande råd att lägga 1600 kr/månad. Smakar det, så kostar det. Det smakar gott och kostar en liten slant. Väldigt värt det!

Flärdtjänsten igen #394

Flärdtjänsten har varit ett helvete sedan jag fick mitt nya tillstånd från 1 december och som ska gälla i fem år. Om jag lyckades lösa problemen i dag vet jag inte, men det tog fyra samtal och fyra personers inblandning när jag ringde dem i dag.

De senaste fem åren har jag haft ensamåkning, det vill säga inga andra medresenärer i taxibilen. Detta på grund av att jag är lång (långa ben) och är ganska (ähum) stor på alla sätt och vis. Ska jag få på mig ett bilbälte (enligt lag) så måste jag sitta fram och det kräver också att stolen är tillbakaförd så långt det går. Plus att jag är lång och inte så rörlig, vilket innebär att jag har svårt att få in benen i bilen om sätet inte är tillbakafört. Samt att beröring där man kör in knäna i instrumentbrädan är fruktansvärt smärtsamt och försämrar balansen som är dålig ändå.

Plötsligt får jag inte ensamåkning längre. Men fick beviljat att sitta fram med tillbakafört framsäte samt att ingen medresenär får placeras direkt bakom mig. Och detta fungerade någorlunda i knappt två veckor. Men igår upptäckte jag det fasansfulla – i körordern gällande mig har flärdtjänsten plötsligt raderat detta med tillbakafört framsäte och ingen medresenär bakom mig. Orsak okänt.

Därför har jag i dag bråkat väldigt. Beviljar man något så förutsätter jag att den informationen också kommer chaufförerna till del, så jag slipper konflikter och diskussioner med chaufförer och medresenärer. Och att jag inte ska bli fysiskt lidande.

Fram och tillbaka hänvisades jag hos flärdtjänsten. Det jag dock fick veta var att man nu för alla resenärer tagit bort alla beslut ur de körorder som går ut till chaufförerna. De tyckte det blev för mycket text och information. Min fråga var hur jag skulle göra för att få de resor jag är beviljad om chaufförerna inte får veta villkoren. Svår fråga tydligen. De påstod att när jag ringer och beställer resor, så lägger beställningscentralen in bokstavskoder som ska motsvara det jag är beviljad. Mitt svar på det var att flärdtjänsten tidigare vägrat bokat resor åt mig eftersom det är arbetsresor och arbetsresor går bara att boka via telefon om man arbetar exakt samma klockslag fem dagar i veckan, men jag är schemalagd av arbetsgivare. Därför har man alltid hänvisat mig till att boka via Internet, men där har jag inte tillstånd att lägga till information, bara adresser, datum och klockslag.

Anledningen till att jag fick prata med så många människor på flärdtjänsten berodde på att det tog tid innan jag nådde en vänlig själ som var handlingskraftig och ringde IT-tekniker som nu lagt in extra val för mig i Internetbokningen så jag själv nu kan boka tillbakafört bilsäte fram. Om detta kommer fungera vet jag inte, då jag inte kan få in beslutet om att ingen får sitta bakom mig. Vilket betyder att chaufförerna kommer vägra låta mig föra tillbaka sätet då den bakom inte får plats med sina ben. Nå, men då får väl de resenärerna också ansöka om att få sitta fram med tillbakafört bilsäte. Eller?

I vilket fall som helst så har jag i dag begärt att min läkare ska skriva ett kompletterande intyg med begäran om att jag ska återfå ensamåkning så jag slipper alla problem, allt strul och alla diskussioner. Hur detta blir, om det leder till att jag återfår ensamåkningen, vet jag inte. Men jag är inte nöjd. I femton år har jag slagits mot flärdtjänsten som inte sköter sina uppdrag. Och det här jag fick höra i dag att de raderat allas information till chaufförer och att bokningsförfarandet är annorlunda – varför har man inte gått ut med den informationen till alla sina kunder? En information som inte ens nått alla inom flärdtjänsten och inte alls till chaufförerna.

Göteborgs kommun är inte fantastisk. Och de olika nämnderna ännu värre. Hämdtjänsten går jag inte ens in på i dag…