Hit och dit

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

  • Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
  • Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
  • Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
  • Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
  • Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

||||| 0 I Like It! |||||

I tillägg till 1999

När jag nu sitter och rättar mitt gamla bloggarkiv, så upptäcker jag också saker som jag inte minns. November 1999:

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

  1. Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
  2. Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
  3. Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
  4. Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

||||| 0 I Like It! |||||

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

||||| 0 I Like It! |||||

”Starkt jobbat”

Det finns anledning till att bli förbannad på att företag använder sig av DHL och andra leveransföretag till privatkunder. Särskilt när de kunde använt sig av vanlig postleverans. Jag har beställt en liten datorkabel, 10 cm lång. Det är ett brev, men det skickas som paket med DHL. Vilket betyder att jag får ett helvete med utlämningsställe. Dessa jävla spel- och/eller tobaksbutiker! Tillgängligheten är urusel och jag skiter i att öppettider och trösklar räknas som ”tillgänglighet”.

  1. Jag kan inte ta mig till butiken, den ligger fyra postnummer bort men inom stadsdelen.
  2. Det finns ingen kollektivtrafik, och den hade jag ändå inte kunnat nyttja.
  3. Färdtjänst förbjuder resenärer att boka bil med resa inom stadsdel. För det finns kollektivbussar för handikappade, vilket jag inte får beviljat att åka med.
  4. Butiken ligger inte långt bort, det är uppför branta backar.
  5. Butiken saknar telefonnummer (och jag har verkligen sökt). Det finns heller inga registrerade öppettider för butiken (och jag har verkligen sökt). I sms:et jag fick om att paketet kommit, framgår inga kontaktuppgifter, bara en adress där jag ska hämta.
  6. Företaget, Elgiganten, som jag beställde från, lovade leverans inom 3-5 dagar. Det tog 8 dagar. I beställning står ”skickas med post”, vilket jag nu förstår innebär post ≠ Posten.
  7. Hemtjänsten vägrar, trots avtal, att hjälpa mig. De har sommarpersonal som saknar 1) körkort (de måste köra bil dit) och 2) legitimation (vilket också är körkort, men som krävs för ombud att hämta något åt mig).

 

||||| 0 I Like It! |||||

Fetto

Jag är fet. Det framgår ganska tydligt även om jag nästan bara tar selfies med ansiktet som inramning (det är ju där skägget sitter) och det beror främst på att jag inte har så långa armar att jag kan ta selfies helkropp. Men med ipad kan jag använda självutlösare och placera den på behörigt avstånd.

Så jag har tagit några helkroppsselfies senaste veckorna. Och på bar överkropp. Varför? Jo, först blev jag chockad då jag som fet har dålig kroppsuppfattning, men nu börjar jag gilla det. Eller, jag accepterar att jag ser ut som jag gör och att alla människor är olika. Jag vägrar skämmas! Visst, jag har mål med viktnedgång och så, men först måste jag acceptera mig själv och verkligen ta en ordentlig titt på mig själv och se problemen med vikten. Det handlar inte om utseende – det handlar om hälsa och ork. Jag är fysiskt väldigt stark, jag tränar hårt och har ovanpå det ms med allt vad det innebär. Vikten måste ner för att ekvationen ska gå ihop helt. Andra följdsjukdomar som följer med övervikt har jag hittills klarat mig ifrån (infarkt, diabetes, högt blodtryck och så vidare) och sånt är väldigt diffust om man inte drabbats av det, det vill säga att det är en dålig motivation till viktnedgång då man ändå inte har någon kroppsuppfattning.

Nej, halvnakna bilder och helkroppsbilder gör något annat med psyket. Jag kan inte blunda. Jag är fet. Inget fel på utseendet med övervikt, men jag ser problemen. Vikten ger problem.

||||| 0 I Like It! |||||

Varje dag, varje timme, varje minut

Mest av allt blir jag arg, men mest uppgiven. Jag är så trött på detta att jag påverkas med mental trötthet av att vara fysiskt aktiv. För två år sedan började jag på sjukgymnastik och fick då höra att träning skulle medföra att min mentala trötthet skulle försvinna. Men det har visat sig inte göra någon skillnad. Jag är väldigt aktiv, har styrka, har kondition, men går jag en liten runda utomhus på 10 minuter så måste jag sedan ligga i fyra timmar. Andra förståsigpåare sa då att det var relaterat till torgskräck och panikångest, men naturligtvis har inte heller det varit orsaken. Det jag påstått hela tiden är att det är ms-relaterat och delvis beror på min syn och synintryck. Nu verkar man acceptera mitt ursprungliga påstående då deras expertutlåtanden inte hjälpt något. För det är det som är problemet för alla experter… De kan inget göra åt ms-relaterade besvär. Gilla läget gäller. Men jag blir arg, uppgiven, men mest trött. Tror jag måste lägga mig en stund nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Uteblivna transaktioner

Ibland känns det som om jag inte får lov att berätta om min ms. Jag vill gärna upplysa, berätta, förklara och på annat sätt ta död på eventuella fördomar. Men jag stoppas hela tiden och får inte hävda någonting som har med ms att göra. Kanske det är så att man tror jag kräver en alltför hög depositionsavgift från känslokontot och att de inte får något tillbaka, men så är det inte. För jag kräver inte något från känslokontot, absolut inte någon depositionsavgift. Jag föreställer mig att folks fördomar (ms = rullstol = död) är något man vill behålla i fred, särskilt som jag ju ser så pigg och kry ut. Ekvationen går inte ihop, och tänk om jag bekräftar deras fördomar? Nej, de vill hellre ha status quo. Rädsla för information och fakta. Jag förstår inte.

Konsekvensen för mig som inte får berätta om ms och hur jag påverkas av den, innebär att jag möts av okunskap och diskriminering. Det underlättar absolut inte min vardag – tvärtom. Kampen om upprättelse är en utav de saker jag tvingas lägga mest energi på. Totalt i onödan.

Ytterligare en konsekvens är att jag blir introvert, vill inte berätta, vill bli lämnad ifred. Men det orkar jag inte heller, då jag uppfattas som att ha mer resurser (friskare) än vad jag har (är). Pressen är enorm på mig från min omgivning, de ställer höga krav på mig. Jag ställer också därför höga krav på mig själv. Men jag får inte önska något av andra – som att lyssna.

||||| 0 I Like It! |||||

Relativt en renlevnadsmänniska

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

||||| 0 I Like It! |||||

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

||||| 0 I Like It! |||||

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

||||| 0 I Like It! |||||