Månad: <span>november 2017</span>

Erkänner – jag sover 11 timmar/dygn och det är för lite. Jag har blivit så mycket tröttare sedan jag i förra veckan påbörjade den nya läkemedelsbehandlingen. Stod verkligen trötthet med som en biverkning?

Det är så enormt skönt att efter så många år kunna vara utomhus i friskluften. I dag var det bitande kallt, blåsigt men solsken. Den där elscootern är underbar! Visst, det är lite problematiskt att ta sig in i butikerna då anpassningen är så dålig. Men två nyheter har jag efter att ha träffat arbetsterapeuten (AT) i dag.

1. Jag bör undvika åka rullstolsbuss till jobbet med elscootern trots att det var huvudsyftet. När jag beskrev söndagens skräckupplevelser med ramperna och problemen med dörrar på jobbet, så tyckte AT att jag skulle satsa på att enbart använda elscootern hemmavid där jag har bättre nytta av den. Det lät inte normalt hur ramperna är konstruerade vilket i sig är märkligt, men vi tror det handlar om att jag har extra bred elscooter. Att elscootern också tagit stryk är ännu en anledning till att undvika buss. Lutningen på ramperna i kombination med min vikt gör att motorn får jobba hårt och då slutar den reagera när jag bromsar eller gasar, vilket är livsfarligt.
2. Problemet hemmavid är hissen och att elscootern inte får plats i det gemensamma utrymmet på markplan (där står reda fyra elscootrar/elrullstolar). Men att vintertid köra in en elscooter i bostaden är inte bra för golven. Värst är annars hissen som slår igen dörrarna. Hissdörrar brukar reagera och inte stängas när något är i vägen, men den reagerar inte på min elscooter (men på rollator märkligt nog). Detta innebär att dörrarna kommer att skada min elscooter eller att hissen helt kommer gå sönder.

Därför har AT kommit fram till att kontakta min bostadsvärd för att se till att de ser över det gemensamma utrymmet för hjälpmedel (f.d. barnvagnsrum). Många hjälpmedel står bara oanvända, som en förvaringsplats. Och mitt hjälpmedel är större och mer motiverat att stå i barnvagnsrummet. Har man ett hjälpmedel som inte används i någon större utsträckning så måste man lämna tillbaka det, eller så får man förvara det i sin egen lägenhet eller annat förråd. AT kommer också klaga på min hiss där dörrarna borde vara öppna lite längre. Dörrtiden är extremt kort. När jag tar tiden från hissdörrar öppnas till de stängs, är det 2-3 sekunder. Tiden är för kort även på jobbet, cirka 5 sekunder. Men där reagerar hissdörrarna på om någon befinns sig i vägen för dörrarna.

Vi får väl se vad som händer. Det skulle vara underbart att inte behöva ha elscootern i lägenheten och snabbt och enkelt komma in/ut ur huset. Jag har nog inte så stort behov av att komma in i butiker, utan det handlar mer om att kunna röra sig friare utomhus.

Ett observandum har hela tiden varit att jag måste röra på mig fysiskt och få motion. Jag rör på mig hela tiden. Elscooter är ett hjälpmedel utomhus. Inomhus på jobbet går jag med rollator. Hemma har jag åter kunnat släppa rollator och går obehindrat inne. Vilket är något som varierar över tid.

Andnöd, typ kippar efter andan. Smått kaosartat i skallen. Lätt ångest, missnöje, tunghäfta och så vidare. Nå, det är väl symtom på att jag känner mig stressad av egentligen ingenting. Jag behöver kunna skärma av, och just nu går det inte. Det jag saknar är ledighet och vila. Jag är för uppbokad på min fritid. Det är knappt jag uthärdar allt jag ska hinna på arbetstid, så det är därför jag behöver vila.

Det är så mycket nu. Ny medicinering. Inväntar provsvar käkcystan. Dags för influensavaccin, snart provtagning efter ny medicinering, fortsatta besök arbetsterapeut, bråk med flärdtjänst, osäkerhet och skräck med elscootern, pressad av skäggen där kraven känns orimliga, och så vidare. Jag behöver peace of mind.

Ändå kan jag inte formulera den frustration jag känner. Känslomässigt tufft och känner mig utlämnad. Allt är verkligen en kamp.

I dag fann jag ett tips på hur man ordnar mejlens inkorg. Det lär inte hjälpa. Japp, jag pratar om jobbmejlen nu (och inte min privata som alltid är tom bortsett från orderbekräftelse och reklam även om det är utan spam). Mitt stora problem är att jag aldrig kastat ett jobbmejl de senaste 10 åren och jag får i snitt 20-30 mejl per dag plus att jag själv kanske skickar 20 per dag. Matematiskt blir det 182 500 mejl på jobbservern. Jag kan inte kasta. Jag kan inte sortera. Det är bara kaos samtidigt som jag behöver spara allt då jag ofta får gå tillbaka och gräva i djungeln av osorterade mejl. Jag brukar komma ihåg vem som skickat ungefär när och så vidare. Men det tar timmar söka fram ett specifikt mejl. Det där med att namnge mappar att lägga mejl i, fungerar inte då de kan höra hemma i olika mappar. Tipset jag läste om i dag var att flagga upp mejl, vilket är direkt löjligt när jag ändå inte kan få en struktur över det hela.

Dagens stora händelse var annars att jag fick nyckel till mitt arbetsrum. I fredags när jag var ledig så bytte de lås på min dörr eftersom nycklar inte fanns till låset. Detta betyder nu att ingen kan gå in på mitt rum när jag vänder ryggen till, så stölderna lär avta. Stölderna där arbetskamrater går in och tar möbler för mig eller rotar igenom mina saker för att sno kontorsmaterial. Eller så ”lånar” de min dator, ställer om min kontorsstol (som har anpassad inställning) eller på annat sätt rumsterar om. Det är mitt rum. Ingen har där att göra. Enda problemet med låst dörr är att jag därmed aldrig kan få städat på rummet, och under semester så kan ingen vattna mina krukväxter. Oavsett om jag har låst eller öppen dörr, så innebär det ett arbetsmiljöproblem.

I går på jobbet hade jag elscooter. Det var en fruktansvärt hemsk upplevelse. Precis som jag befarat så var det ett helvete att köra på/av rullstolsbuss då ramperna är för branta och smala. Jag är fortfarande ett nervvrak och vet inte när jag nästa gång vågar åka rullstolsbuss med elscooter. Och att köra runt på jobbet var inte heller någon höjdare. Automatiska dörrar stängs för fort liksom hissdörrar. Och alla dessa låsta dörrar som jag inte kommer när att öppna som sittande.

Nu har jag tagit min nya MS-medicinering i en hel vecka. De första dagarna hade jag huvudvärk, vilket också kan bero på att jag drack för dåligt efter den stora vattenläckan där vattnet blev svart. Men annars märker jag inget av att jag tar ny medicinering – inga biverkningar som jag känner av så här långt.

Trots lång arbetshelg så har jag arbetat även i dag. Främst för att jag hade introduktion av ny student. Men så fort det var avklarat så åkte jag hem och somnade på soffan. Nu är jag ”ledig” några dagar efter helgen. Jag saknar blanka dagar utan innehåll för återhämtning och vila. Alla fridagar är uppbokad. I morgon ska jag få fönsterputs ”någon gång under dagen” vilket verkligen låser mig till att inte kunna göra någonting annat än vänta. Och alla andra lediga dagar innebär elscooterträning med arbetsterapeut.

Saknar krama skägg. Det är dåligt med skäggträffar just nu för min del. Trots att sådana träffar förekommer i min geografiska närhet (gångavstånd) så är där fysiska hinder – jag kan inte ta mig in, upp och så vidare. De väljer att träffas på platser som inte är anpassade eller tillgängliga för mig. Eller så väljer de tider jag inte kan komma loss (som att jag arbetar). Så himla trist.

Så trött och sömnig. För det första – jag tror jag vet varför jag hade huvudvärk efter jag påbörjade min nya hemska medicinering; jag har druckit för lite. Någon vattenledning gick ju sönder här med påföljd att vattnet blev svart. Klart jag inte dricker sånt! Nu när vattnet blivit lite bättre så har jag inte huvudvärk – ergo, jag dricker igen.

Trött och sömnig är jag väl också efter att ha arbetat i dag. En jäkligt lång dag med fruktansvärt mycket akutjobb. I dag skulle jag tagit elscootern till jobbet, men fick inte för flärdtjänsten då de inte fick tag på någon rullstolsbuss. Hur de nu kan neka någon arbetsresor? Det fick bli personbil med rollator, men inte blev det bättre för det. Utan att berätta det för mig som bokade de om min bil till annat klockslag samt att de tog bort ett hjälpmedel i min bokning. Flärdtjänsten är så misskött som den någonsin kan bli. Dåliga upphandling av bilar, för få och för billiga.

Men arbetsveckan fortsätter. I morgon ska jag ta elscootern till jobbet för första gången, vilket kan bli… spännande? Kom jag ut i tid? Kommer jag upp på rampen? Hur kan jag sedan ta mig fram på jobbet?

Det sistnämnda är ett problem. Vi har automatiska dörröppnare, men alla dörrar är låsta där man ska dra behörighetskort och knappa in kod, därefter trycka på knappen så dörren automatiskt öppnas, men de öppnas mot mig där jag halvstår i elscootern för att kunna utföra alla moment. När dörrarna flyger upp måste jag i samma sekund jag tryckt på knappen ha satt mig och backat utan att kört in i något. Det är så pass handikappanpassat att jag nästan behöver en personlig assistent. Som sagt – inom sjukvård är man inte kända för att tänka. De flesta byggnader på jobbet kan jag aldrig ta mig in i. För branta backar. Avstängda hissar. För små hissar. Eller trappsteg upp till hiss. Och så vidare. Värst är väl dörren in till mitt jobb där kortavläsaren sitter tre meter från knappen som öppnar dörren. Dörren hinner låsas innan man hinner ta sig till knappen som öppnar dörren. Det var något jag klagade på redan 2009, men fick höra att det tekniskt inte gick att lösa då en ominstallation för en kortläsare går på minst 10.000 kr. Ja? Men den fyller ju ingen funktion som den är satt i dag?!

Jag kommer att kalla på mitt huvudskyddsombud så hon får gå bredvid mig och skriva upp allt som vi kommer att anmäla. Det handlar inte om mig. Det handlar om tillgänglighet för alla. På ett sjukhus.

Efter tre dagars behandling med ny läkemedlet, så kan jag väl konstatera att det fungerar hyfsat bortsett från att jag har konstant huvudvärk. Det är en förväntad biverkning som ska ge med sig efter en tid (dagar/veckor). Känner mig också lite segare, slowmotion fysiskt, men om det beror på MS eller medicineringen vet jag inte.

Det är dags att mer aktivt använda elscootern. Jag klarade ”körkortet” direkt, sköter mig i trafiken där jag som scooterförare agerar både fotgängare, cyklist och bilförare på en och samma gång beroende på vilken hastighet jag håller och var i stadsmiljön jag vistas. Men jag är väldigt orädd, tar för mig, samtidigt som jag är väldigt observant. Det jag tränar på just nu är in/ut i hissen hemma (snäva väggar och korridorer så det är svårt komma in i den rymliga hissen) och ta mig fram inne i butiker där det finns många hinder i gångarna bortsett från oberäkneliga människor. Jag kör på och parerar bra där också, men problemet är mest människor. De tränger sig fram och förbi där jag kör, vilket är en risk för dem som jag inte kan ta ansvar för. Elektrisk scooter/moppe innebär att det inte finns nödbroms, utan stannar jag så bromsar den mjukt till halt. Vilket innebär att om jag stannar för att någon tränger sig, så blir de påkörda då tvärnit inte finns. Det finns faktiskt ingen broms på en elscooter/elmoppe/permobil, då den stannar automatiskt när man släpper gasen. Men med en fördröjning alltså. Med den kunskapen skulle folk nog inte vara så benägna att hoppa fram framför ett rullande fordon. Det är inte en bil jag kör med broms och handbroms. Och jag har inte så stor svängradie heller.

Jag har officiellt slutat med helgarbete, men guess what! Japp, helgarbete om än bara för att täcka upp för en planerad ledighet. Jag behöver verkligen arbeta helg för att hinna med även mitt eget arbete. I åratal har jag påtalat detta att jag inte hinner utföra mitt arbete på vardagar, vilket väckt förundran. Men gå med mig en dag på jobbet och ni baxnar! En halv arbetsdag går åt till möten, resten är akuta inkommande telefonsamtal där jag får åtgärda problem. Jag borde inte ha fast arbetsuppgifter som har deadline. För jag har fullt upp som det är. Helgarbete räddar situationen, för motsvarande ledighet på vardag innebär att jag åtminstone inte är anträffbar.

Åh. Jag har börjat få insikter gällande flärdtjänsten då chaufförer gärna skvallrar om missförhållanden. Nu vet jag varför jag inte kan ta elscooter till jobbet på lördag. Den typen av fordon jag behöver finns det få av, och då helgerna innebär att folk har mer behov av att förflytta sig en helg så blir det för mycket press på chaufförerna som när det är helg vägrar ta arbetspass eller sjukskriver sig. Det är deras arbetsmiljö som är problemet med för mycket tidspress och fysisk ansträngning. De skyddar sig själva genom att inte acceptera det de är ålagda att utföra. Vilket gör att resenärer kommer i kläm. Jag vet inte hur detta kommer påverka mig på vardagar då allt är kaos i trafiken, och då färdmedel saknas (inte dimensionerat till antalet resenärer som är beviljade särskilda hjälpmedel). Kan jag lita på att få skapliga restider där jag kommer i tid till jobbet? Eller får jag stiga upp kl. 04 istället för att vara säker på att jag är på jobbet kl. 7.30? Tiden får utvisa. Just tiden är ett problem. All väntan på bil, alla förseningar till jobbet, alla för tidigt förlagda hämttider. Med bil tar det 12 minuter till jobbet, men så planeras inte flärdtjänst.

Jag kan ta elscootern till jobbet, själv köra till jobbet. Men det tar cirka 1-2 timmar och är livsfarligt då allting är uppgrävt i stan. Och risken för punktering eller att batteriet tar slut. Nej, flärdtjänsten måste fungera. Under september-oktober har jag anmält flärdtjänsten 9 gånger vilket gör att jag bör bli kompenserad med löjliga presentkort till Ica. 50 kr x 9 = 450 kr. Tja, det ersätter ju inte förlorad arbetstid. Dålig kompensation. Bättre om flärdtjänsten skötte sitt uppdrag istället.