Kategori: <span>Arkiverat</span>

Två arbetsdagar återstår det här året. Så mycket ska hinnas med, jag känner mig helt knäckt. Vilket betyder att jag har väldigt många lediga dagar kvar det här året som ska genomlidas då jag inte vet vad jag ska göra. Nå, men ömma modern kommer väl nåt och då gör jag än mindre.

Jag vet knappt om jag vill eller kan sammanfatta det här deprimerade året. Även om det mesta varit sig likt med inslag av negativt sjukdomstillstånd, så har det ju varit trevligt också. Väldigt mycket skäggträffar, ideellt arbete (välgörenhet) och skäggfest i Jönköping.

Tänk, när jag slutade raka mig, så var det mest av nyfikenhet över hur ett eventuellt skägg skulle växa på mig. Tanken var ju också att det bara skulle växa under sommarsemestern 2015 för att sedan rakas bort. Jag fick blodad tand och upptäckte också då BV även om det dröjde ett år innan de släppte in mig. Mycket har ändrats i vardagen på grund av detta och kan liknas vid när bloggosfären uppstod i slutet på 90-talet och med alla svenska bloggträffar. Olika människor, olika erfarenheter, olika åldrar, olika kön, olika delar av landet. Men med någon liten, liten gemensam nämnare som sammanfogar oss. Då blogg, nu skägg. Även om 20 år gått sedan bloggtiden, så är vi ju kvar på ett eller annat sätt och håller fortfarande kontakt. En annan likhet är det där med att URL blir IRL. Detta passar mig bra med tanke på MS – jag kan bibehålla delaktighet även när jag inte orkar fysiskt.

Det där med att sitta själv julafton – vadå ensam? Jag har ju hela världen på nätet. Det finns alltid någon i någon tidszon och på något språk. I dag har jag pratat med min daddy i USA.

Förhoppningsvis blir 2018 bättre än 2017 som gått i sjukdomens tecken. Just nu är jag inne på tredje veckan med konstant migrän. Inget hjälper och till och med apotekspersonalen är förbannad på neurologen som inte vill hjälpa mig eller skriva ut migränmedicinering. Trots allt så skrev neurologen ut migränmedicinering för 20 år sedan, men inte sedan jag flyttade till Göteborg. De vägrar. Det senaste är att de tycker att jag kan köpa receptfritt då det är dyrt för dem att skriva recept åt mig. Jäkligt snålt av dem när det är en konstaterad sjukdom som de ansvarar behandla. Just det där med snålhet är typiskt neurologen. Jag kan inte ens få ett recept för ett år, fyra uttag, för den medicinering de satte in mot MS där jag inte får missa en tablett. Visst, det är också ett dyrt läkemedel men det är på deras ordination på grund av en sjukdom. Istället riskerar jag missa förnya recept då inga av de mediciner de skriver ut åt mig är i fas. Och det är inte lätt få tag på neurologen när man behöver förnya recept. Sedan är det också läkemedel som apoteken aldrig har hemma, utan ska beställas i förväg. Lite lätt trött på neurologen som jag tycker börjar kuka till det igen efter senaste årets uppsving efter åratal av misskötsel.

Nej, jag ha inte använt min elscooter nämnvärt. Jag kommer inte in eller ut ur huset, och det är inte aktuellt med den bostadsanpassning som var ett förslag. När arbetsterapeuten senast var hemma hos mig såg hon mig gå med rollator och blev förskräckt. Nej, jag kan inte gå fem meter utanför ytterdörren till cykelrummet. Jag behöver ha elscooter i trapphuset. Men där är det redan fullt och hyresvärden vägrar bidra med något trots att de genom fastighetskontoret hänvisat mig till nuvarande bostad som perfekt läge för någon med handikapp. Vi kommer ändå lämna in ansökan om bostadsanpassning och på något sätt blir det ändå hyresvärdens ansvar att erbjuda mig utrymme. Eller annan bostad. Dock kommer detta ta många månader innan jag får några besked om vad nästa steg blir.

Äntligen blev jag färdig till att beställa tid hos optiker för synundersökning. De blev lite förskräckta (ville knappat boka in mig) då jag berättade om att jag står på medicin som kan leda till blindhet. Men det kan de ignorera, för min dåliga syn just nu beror inte på att jag känner några symtom på läkemedelsbiverkan. Mina glasögon är väl nu drygt två år gamla och min syn har försämrats ”normalt”. Nu måste jag använda mina läsglasögon mycket mer framför datorn (jag har inga terminalglas då jag har samma styrka för läsglasögon, ganska ovanligt). Mina progressiva linser har jag inte använt på 1½ år då det är för pilligt även om jag hade stor nytta av linserna. Alltså behöver jag nu mina första riktiga progressiva glasögon. Det var bara under ett tag jag kunde hålla på växla mellan vanliga glasögon, läsglasögon och progressiva linser. Nu när synen ändå blivit sämre så känns det bättre att slå ihop allt till ett par glasögon som dock blir dyrare än att köra varianten glasögon+glasögon+linser (nej, man har inte dubbelt på sig samtidigt).

Jag förstår inte julstress. Det är inget jag lider av. Istället är det som vanligt arbetsstress som gäller. Bokslut på jobbet plågar mig rejält och märkligt nog så är där väldigt mycket vårddagar på jobbet och väldigt få arbetsdagar i slutet av året. Den 3 januari ska allt som hänt i vården vara registrerat i våra datasystem, samt kompletterat och rättat om det inte varit det från början. Man tror man är i fas men så lägger någon in något i systemet så allt skiter sig och jag får lägga dagar på att efterforska och rätta. Nu har jag bara 72 arbetstimmar kvar i år. Jag skulle behöva minst 10 gånger så lång tid på mig, för det ungefär den mängden av jobb jag måste hinna. Och det finns inga alternativ. Det. Måste. Göras. Oavsett. Om. Jag. Är. I. Tjänst. Eller. Inte.

Samtidigt är det då löjligt att bli påtvingad julledighet. Jag måste enligt alla regler och lagar som finns ta ledigt trots att det är årets brådaste tid. Även om jag behöver ledighet så gillar jag inte sammanhängande ledighet då jag efter ett par dagar blir sämre i MS om jag inte är aktiv. Tyvärr är inte Försäkringskassan eller Arbetstidslagen så förstående när det kommer till hälsa även om de vill påskina att det är deras intentioner när de tvingar in en i någon sorts kollektiv mall för hälsosamt arbetsliv. Självklart ska jag inte arbeta fler timmar än bestämt, men det är fördelningen av potten timmar som är rakt åt skogen och som inte tar hänsyn.

Inget har ändrats. Jag svarar fortfarande inte på arbetsmejl och har några hundra (nya) obesvarade mejl. Folk är sanslösa med märkliga frågor, men det är ändå bättre sedan jag flyttade fysiskt från min verksamhet. Tidigare sprang folk bara rakt in till utan respektera stängd dörr. Nu kan jag ignorera mejl (och röstbrevlådan som de hittat på tjänstemobilen som jag inte längre startar). För jag har verkligen inte tid på jobbet med mer än det jag sitter och håller på med för stunden. Inga avbrott här tack!

Efter årsskiftet. Blir det bättre då? Nej. Då ska jag börja utbilda plus att jag ska starta några nya arbetgrupper där våra möten ska ledas av mig. Så det blir mer. Mejl och telefon ignorerar jag. Och hittar man till mitt arbetsrum kommer man ändå inte in då det är låsta dörrar som kräver särskild behörighet.

Min arbetssituation låter inte normal.

Arbetshelgen är över. Och jag stinker brandrök.

En vanligt dag på jobbet med andra ord. Men jag vet lite mer än vad man vill gå ut med i media. Inte för att jag bevittnade något annat än väldigt många yrkesverksamma personer (typ brandkår, polis och så vidare). Eftersom detta var efter arbetstid och jag satt och väntade på flärdtjänst, så var det kanske dumt av mig att inte lämna lokalerna. Men jag orkade bara inte och ingen körde ut mig även om jag satt tre kvart i stark brandrök. Okej, de frågade om det gick bra för min del.

Tidigare i dag fick jag migrän och tog tablett för första gången på 20 år. Wow! Nej, det blev väl inte bättre men jag kände effekten när alla kärl vidgades. När det känns som om man ska få näsblod. Men jag fick inte hjärtstopp som är varningen enligt Fass för män över 40 år. Chockad blev jag annars över att upptäcka att förpackningen på 70 kronor innehöll två tabletter som tillsammans utgör en dos. Därmed höll jag på att få hjärnblödning utöver migrän.

Annars var arbetshelgen lyckad. Jag hann det jag skulle, utförde en månaders arbete för två personer under en helg. Plus ett arbetsmöte på två timmar. Plus att jag möblerade om på mitt rum.

Det sistnämnda hade jag inte tänkt göra eftersom jag trivts med möbleringen. Men ibland får man nog. Som när belysningen är för dålig och icke-existerande över skrivbordet. Så jag vände på hela rummets möblering för att komma under (städ)belysning. Faktiskt – det blev bättre och inte enbart på grund av ljuset.

I går (2017-12-12) kl. 23.05 fick jag en överraskning.

Jag är nu fullvärdig medlem i Bearded Villains. Det är en otrolig känsla eftersom det var mitt mål när jag upptäckte och identifierade mig som en bearded villain i början av hösten 2015. Det har varit en lång resa. Jag är hemma.

Min BV-resa:

• 2015-07-01: Skäggstart – en förutsättning, plus att det finns krav på helskägg minst 4 cm samt ett konto på Instagram.
• 2016-09-11: Villain Hopeful – inträde för prövotid om man har de rätta värderingarna, det rätta engagemanget och skägglängd.
• 2016-10-20: Flaggade Bearded Villains – Bearded Villains bedömer ens Instagramkonto och skägglängd efter att ens chapter skickat en vidare i resan mot BV. Flaggan är något man tilldelas i form av en bild som ska publiceras på Instagram.
• 2016-11-21: Villain – president von Knox skickar patch (bild via Instagram) när man blivit inkluderad i organisationen Bearded Villains.
• 2016-12-02: Member Beardead Villains Swedish Chapter – som Villain får man nu en ny prövotid innan man blir medlem i svenska avdelningen.
• 2017-12-12: Member Bearded Villains.

20 migränanfall på en vecka. Det är inte normalt, tänkte jag och ringde neurologen. ”Det är inte normalt”, sa de. Nu har det gått 12 timmar sedan jag ringde dem, men de har inte ringt tillbaka än. De skulle bara rådfråga någon läkare. Efter att jag ringde har jag haft ytterligare två migränanfall. Det ter sig heller inte riktigt som migrän även om det är det. Jag menar, det är migrän – så mycket kännedom har jag efter 25 år. Men det är frekvens och intensitet som inte är normalt, vilket innebär att det är migrän men något annat. Något triggar, men vad? Jo, jag får ögonflimmer, det är så jag räknar. Migränhuvudvärken hinner sedan lägga sig efter ett par timmar och är inte så smärtsam. Då kommer nästa flimmer, med påföljande migränhuvudvärk som nu är värre än timmarna tidigare. Men också den huvudvärken lägger sig efter några timmar. Tills nästa flimmer kommer På det sättet progredierar huvudvärken från ena gången till den andra över dygnet och dygnen.

Så vad är det? Dricker jag för lite? Är det bara den tiden på året (jag brukar får migrän oftare vår och höst, vid väderomslag, och nu har kyla och snö kommit men pendlar väldigt)? Blir jag mer bländad som triggar migrän? Får jag för lite näring efter mig efter käkoperationen för två månader sedan som triggar? Är det den kända biverkningen till min nya MS-medicineringen? Jag kan inte ringa in det. Tydligen kan inte neurologen heller göra det, eftersom de inte hört av sig.

Kanske det ger med sig utan åtgärd. Kanske jag måste sluta ta min MS-mediciner. Kanske jag måste börja med riktig migränmedicinering. Något av dessa alternativ är en möjlig lösning. Jag hoppas inte det är biverkning av MS-medicineringen och att jag tvingas sluta med den nu när jag äntligen fått den. För jag har ingen annan medicinering att gå tillbaka till. Bedöms det inte vara en allvarlig biverkning, så tror och hoppas jag mer på att få migränmedicinering.

Det börjar bli rejält jobbigt nu.

Varje dag migrän. Hela tiden. Om och om igen. Periodvis har jag migrän ofta, typ 1-2 dagar på en månad. Nu har jag det 1-3 gånger per dag. Kan man ha migrän flera gånger per dag? Ja, jag kan. Ögonflimmer en timme med tillhörande migränhuvudvärk. Efter ett halvt dygn börjar det kännas som om det lättar, då kommer ögonflimmer tillbaka med ännu värre migränhuvudvärk. Så eskalerar det. Neurologen vill inte utreda eller ge mig medicin mot migrän trots att jag fick det för 25 år sedan. Att det blivit så mycket värre nu beror förmodligen på min nya ms-medicinering då det beskrivs som en vanlig biverkning. Biverkningar brukar gå över efter upp till en månad. Jag har nu haft det i två månader.

Vet inte vad jag ska göra. Kan inget göra.

Tusen röster och de är alla mina. Jag inser att jag använder mig av olika uttryckssätt när jag skriver på nätet i olika sociala medier. Den insikten kom jag till efter att ha återupptäckt mitt Twitterkonto och började läsa vad jag skrev för tre år sedan. Rå, kränkande, inga spärrar, grov i språket. Inte alls något jag i dag vill erkänna eller stå för. Ska en förklaring ändå utkrävas för att förstå det hela, så berodde det på att jag endast skrev nattetid på Twitter när jag var trött, inte kunde sova och då totalt saknade filter. Men emellanåt är det kul ändå. Med drygt 8000 inlägg så är naturligtvis kvaliteten skiftande.

Jag funderar på att återuppta Twitter och mina störda tankar, men nu måste jag tänkt på hur jag formulerar mig, för jag måste leva upp till skäggansvaret och vara gentlemannamässig. Samtidigt vill jag inte ta bort något jag tidigare skrivit då det också är en del av mig. Okej, jag vet inte hur jag tar bort enskilda kommentarer på Twitter. Lättare det bara ligga kvar.

I går fick jag migrän tre gånger under dagen, eller om det var ett anfall som periodvis ökade enormt i intensitet? I dag har det varit ”dagen efter” vilket är som värsta bakfyllan. Jag gick hem tidigare och chefen tyckte jag kunde jobba hemifrån i morgon. Jo, det gör jag nog. Det kvittar om jag sitter på jobbet eller hemma och jobbar, men det känns bättre hemma där man kan slappna av på ett annat sätt vilket behövs då migränefterkänningen kommer finnas kvar typ en vecka framåt. Samtidigt är det jobbigare att arbeta hemifrån då inga naturliga raster eller avbrott då infinner sig. Jag glömmer tiden.

Hann se att jag fått ett upprörande mejl från jobbet som jag måste ta itu med i morgon. Trots att jag tjatat i tio år så följer man inte den enda regel jag gett. Jag trodde det fungerade, men när en för mig okänd läkare mejlar mig och klagar på att ingen följer det som jag predikat om i alla sammanhang, blir jag bekymrad.

På tal om i går och jobbet. Jag tog itu med mejlen jag inte hunnit svara på. I går hann jag 113 mejlsvar på åtta timmar (två månader gamla mejl). I dag hann jag ett mejl och det tog 3½ timme att besvara. Fortsättning följer i morgon, resterande mejl. Eller, ett mejl om dagen kanske jag hinner då mejlsvaren alltid kräver utredning och sammanställning av statistik inklusive en utvärdering. Fick också i dag klartecken att släppa de arbetsuppgifter som legat över mig och tagit för mycket av mina verkliga arbetsuppgifter. Vecka 2 2018 lär jag upp ny personal för att sedan helt släppa det ifrån mig.

Komplimanger ska man ta till sig och tacka för. Ändå blir det så märkligt. I fredags fick jag höra att jag var så lugn och strukturerad. Okej. Tack. Med tillägget ”och du ser så ung ut, inga rynkor trots skägget”. Öh? Jag tror nog det var uppriktigt sagt, men vad låg bakom det? En för mig okänd karl. Hm…?

Grått, långt skägg. Japp, jag ser inte ut att vara en dag under 47. Så vad har man då för preferenser?

I förra veckan fick jag också vinterns första kommentar om tomteskägg. För det första är mitt skägg inte vitt, för det andra har tomten ett patetiskt kort skägg – inte värd kallas skägg ens. Jag kan vara partisk. Och lite sur på tomten. Han har inte visat sig sedan 1988. Eller om det var 1987.

I dag på jobbet föreläste återigen för ”mina” läkare, och det om cirka 40 av 70 vilket är ett gott betyg. Jag har fått frågan ”hur det gick” då jag inte hade någon kollega med mig, men det är inget jag kan besvara. Jag har ingen uppfattning. Enstaka frågor fick jag, men inga (förväntade) protester. Högsta chefen var nöjd. Och ryktesvägen fick jag höra att en läkare var väldigt nöjd med min presentation som varit lärorik. Så, tydligen gick budskapet fram, frågan är om det sedan efterlevs då jag kom med pekpinnar. Synd att jag fick så lite respons. Kanske de behöver låta det sjunka in innan de börjar jaga mig med hötjuga eller konfetti. Men som en direkt konsekvens av min föreläsning ombads jag skriva ihop en skrivbordslathund, vilket jag gjorde efter föreläsningen. Jag är lite stolt över att jag kunde koka ner 30 powerpointsidor till 2 A4-sidor.

Men jag är väldigt jagad som det är. Nu börjar jag få jobbmejl som frågar varför jag inte besvarar min jobbmejl. Öh, jag hinner inte? Jag läser ärenderaderna men innehållet hinner jag inte läsa, än mindre besvara. Jag har vikt halva onsdagen denna vecka till att besvara mejl för en månad tillbaka. Det är inte lite. Förutom besvara mejlen så innehåller de också uppdrag jag ska utföra. När?

I morgon släpper jag tanken på jobbet. Då ska jag till tandläkaren. De får titta på det där med att käkbenet sticker upp ur tandköttet efter operationen och att jag inte ätit på två månader (inget kött, inga grönsaker, ingen frukt, enbart gröt, glass och proteinpudding). Syftet med tandläkarbesöket är dock något helt annat. De vill borra upp en tand i andra sidan av käken för att byta ut amalgam som sprängt tanden där efter 35 år. Vad är tanken att jag ska kunna äta efter detta?

Efter fem år återupptar jag en funktion på jobbet då det ställts som ett krav på mig trots att jag i praktiken inte har tiden. Nu när jag sparkar igång detta så upptäcker jag att behovet tydligen är enormt. Jag blir matt. Tydligen har man diskuterat mig högre upp i organisationen och ryktet säger att jag är expert, enormt duktig och verbal. Därför vill man utnyttja mina tjänster mer än uppdraget säger, och jag måste säga nej. Jag tycker det är lite (mycket) fräckt (oanständigt) att försöka använda sig av mig i verksamheter där jag inte är anställd. Jag har i 10 år missionerat om att jag behöver kollegor, men man är för snål att utbilda. Nu har man upptäckt att jag haft rätt hela tiden, att nu kommer krav på att min funktion ska finnas överallt. Men det är inte bara en kostnadsfråga, nu handlar det också om att utbildning tar tid. Samt att man inte har förberett för den typen av förändringar det innebär. Och det vill man att jag ska lösa då jag har rätt kompetens. Nej, jag är inte lärare. Jag är inte kryptisk med vilje, det beror på att det är svårt sätta sig in vad jag arbetar med hur mycket jag än förklarar.

På måndag morgon ska jag undervisa (i ovan jag vägrar) läkare, men det är ”mina” 70 läkare. Det är fullt tillräckligt, och inte så betungande då jag kan min verksamhet och känner mina läkare. Nu kommer helgen handla om att stålsätta sig då jag vet att jag kommer bli hårt ansatt och ifrågasatt. Jag är tvärsäker, jag har rätt i det jag ska undervisa i, för som sagt är jag expert på mitt område. Men jag måste begränsa mig i målgrupp. Och detta gör jag utöver mina ordinarie arbetsuppgifter som jag inte hinner med. Det som jag känner mig mest pressad över just nu är att jag har obesvarade jobbmejl sedan en månad. Jag hinner inte besvara alla frågor jag får, jag drunknar i mejl.

I går satt jag i möte heldag. I dag satt jag halva arbetstiden och förberedde föreläsningen jag har på måndag, och halva tiden var telefonsamtal där jag fick frågor.

När ska det lugna ner sig på jobbet? Jag har haft för mycket att göra nu i typ femton år. Rast och lunch vet jag inte vad det är (okej, jag tar lunch 10 minuter varje dag). Och jag ska vara skyddsombud?! Vem skyddar mig? Detta inverkar negativt också på MS. Jippi.