Månad: <span>september 2017</span>

DET ÄR SKITJOBBIGT att vara ett kolli som tigger om allmosor. Åtminstone känns det så.

Snart har jag haft MS i 20 år. Det är fortfarande inte ett egentligt problem för mig, för allting går att anpassa. Jag kan anpassa mig. Omgivningen kan anpassa sig. Det finns läkemedelsbehandlingar. Det finns hjälpmedel. Åtminstone skulle allt flyta på utan några hinder om vilja – eller välvilja – fanns.

Jag är så trött på att förklara, beskriva, motivera mina behov. Mina behov är precis de samma som för alla andra – fri rörlighet och få vara inkluderad. Men så har vi byråkrati. Det är skattemedel som subventionerar sjukvården, och där är politiska beslut som inte är verklighetsförankrade och där är vårdpersonal utan vetskap och kunskap (empati är inget jag efterfrågar; medkänsla hjälper mig inte utan förminskar mig snarare).

Alla dessa instanser och beslutsvägar som alla kräver intyg, externa bedömningar, fysiska bedömningar, mentala bedömningar. Alla är väldigt bra på att döma. När man väl uppfyller alla kriterier, så är det dags för de ekonomiska aspekterna. Vilken enhet inom samma vårdgivare ska stå för kostnaden? Måste det vara så dyrt, måste jag verkligen ha det hjälpmedel jag kämpat för och fått beviljat efter alla bedömningar och intyg? Kanske en enklare modell? Kanske jag kan tvinga arbetsgivaren överta kostnadsansvaret från vårdgivare, eller kanske jag rent av kan begära det av Försäkringskassan? Eller finns det inga privata fonder jag kan söka bidrag från? Ja, det är sådant jag möts av. På den med ett sjukdomstillstånd med ett behov som behöver tillmötesgå, lägger man en enorm börda. Inte bara det att man själv ska ha kommit till insikt om att ”nej, nu går det inte längre”, utan sedan får man lägga tid och energi för att få basala behov tillgodosedda genom allmänna medel och offentlig sjukvård. Det är att köra huvudet i väggen.

Tidigt i våras kom jag till insikt att jag inte längre klarar min vardag med rollator. Efter 20 år med MS så brukar de flesta få sämre balans och gångsvårigheter. Jag faller med rollator. Därför efterfrågade jag typ permobil för utomhusbruk och för att kunna förflytta mig på jobbet. Första svaret när jag besökte vårdinstansen som ansöker om hjälpmedel, var att det är omöjligt att få något elektriskt hjälpmedel. Manuell rullstol var enda lösningen. Jag totalvägrade eftersom det är MS jag har! Har man MS är manuell rullstol inget alternativ då det är en degenerativ sjukdom för nervsystemet. Det är inte ens en muskelsjukdom där man är försvagad. Det är mer komplicerat än så. Därför gjordes en fysisk bedömning (gångtest) som visade att jag verkligen behöver en elscooter. Under mer än sex månader har jag inte kunnat gå ut utomhus.

Nu har jag fått elscooter beviljad och i dag var jag på utprovning. Bara det i sig är en historia för sig.

Inför utprovning fick jag höra: Du är beviljad det absolut billigaste och enklaste! Batteritid 3 kilometer.

Jag fick inte ens bemöta detta. Trots att det är längre än 3 km som jag färdas på jobbet under en arbetsdag. Och att jag behöver något som klarar min vikt och backar.

Det roliga nu, är att fysioterapeuten som gjorde gångtest, kunde tänka och motivera uppdraget till Hjälpmedelscentralen. De har totalt kört över arbetsterapeuten som ville spara pengar åt landstinget för att vara politiska beslut till lags.

När vi kom till Hjälpmedelscentralen, så fick jag inte prova flera modeller eller ens den enklaste. Man hade redan beställt hem det som nu blivit min elscooter. Och den är verkligen avsedd att klara mina behov!

• Batteritid 4-7 mil!
• Maxhastighet 15 km/h.
• Klarar branta backar.
• Klarar min vikt.

Dessutom kostar den +45000 kronor, vilket är cirka 50 % mer än den enklaste modellen.

Om cirka två veckor får jag den. Den ska ha lite specialutrustning som ska monteras (så jag kan hänga rollator på stolsryggen, backspeglar, kanske andra tutor). I dag fick jag prova köra i terräng (testbana) och uppför höga kanter. Jag fick också köra i maxfart på parkering. Ett krav är mer eller mindre att man tidigare i livet ska ha erfarenhet av att köra bil och cykla (annars får man träna väldigt mycket innan man släpps ut med elscooter). Tydligen ansågs jag vara en fena på att backa och vända i trånga utrymmen.

När jag får elscootern så måste jag ändå träna hemma och i utemiljö, och det får jag inte göra ensam. Det görs med arbetsterapeut.

Framsteg. Som jag fått kämpa för detta… och vänta…

Även om det är min lediga helg nu (och alla kommande helger) så borde jag förbereda studenten jag ska ta hand om i morgon. Jag minns inte om jag haft någon introduktion tidigare i år eftersom jag varit så långvarigt sjuk hela våren. Kanske jag inte har några problem att köra min introduktion då jag gjort det… 30 gånger? Det är väl ungefär så många studenter jag ansvarat för senast 15 åren. Men på riktigt – jag improviserar allt jag säger och visar. Det går inte att följa ett manus eller checklista, för alla studenter har olika förutsättningar och det ger sig lite vid introduktionen hur intresserade de är, var deras kunskapsnivå ligger och så vidare.

Annars är jag skeptisk. Avskyr lediga helger eftersom det bara är en transportsträcka av vila fram till ny arbetsvecka.

Och kommande vecka… Den är väldigt blank även om jag har en lista med punkter som jag ska försöka hinna beta av. Min lediga dag kommande vecka är utprovningsdagen för elscooter. I dag gick jag och tog mått på alla dörrar och korridorer i min trappa för att se till att jag får en elscooter som går in i huset. Visst, det är ett ”handikappsanpassat hus” vilket är en stor fet lögn. Kommunen påstår det, men verkligheten är en annan. Alla dörröppningar är mellan 80-100 cm breda, vilket är som det ska vara. Men hissen… 75 cm bred dörr men betydligt bredare sedan när man väl kommer in i hissen. Det är en möbelhiss vilket betyder att möbler som sängar och soffor ändå inte går in. Av 11 lägenheter är det 9 som har rullstol/rollator/permobil/elscooter (varför jag inte kan ha en elscooter i barnvagnsrummet där fyra permobiler står och sedan är utrymmet slut). Så jäkla dåligt.

Denna helg är det 17 år sedan jag flyttade till Göteborg och 11 år sedan jag flyttade in i nuvarande lägenhet. Så här länge har jag aldrig bott på ett och samma ställe. Jo, ett år till och jag har bott här längre än de år jag bodde hemma i vårt andra boende. Kanske lite tragiskt för en snart 48-åring att ha bott så kortvarigt på ett ställe att 12 år är det längsta. Egentligen borde/vill jag flytta, men det har blivit en omöjlighet. Kostnad, bostadsbrist med mera.

17 år i Göteborg… Vad tycker jag nu då? Alla tidigare gånger jag skrivit om min känsla för Göteborg så har jag varit enbart positiv. Det har ändrats sista 1-2 åren, och anledningen är kaoset i Göteborg. Nej, skjutningarna skiter jag i, det är anala små ungjävlar i förorterna som skjuter av skallen på varandra. Problemet är Västsvenska paketet och Västlänken (som ingen boende i Göteborg vill ha) samt politikernas inställning om att en storstad ska förbjuda bilar och därför tar bort vägar (allt blir cykelväg och bussfiler där taxi inte får köra). Självklart enormt kaos som aldrig kommer bli bättre! Samtidigt förtätar man staden med att bygga överallt och mycket högre. Så allting är uppgrävt och vi behöver ”bara” uthärda till 2050 då allt ska vara klart (när jag är 80??). Jag har hört många nu som sagt att de inte står ut och ska lämna Göteborg helt. Om det gjort det vet jag inte, för jag har inte sett dem därefter.

Lite starkare, lite stabilare. Nu när allt är som vanligt efter sommaren och jag åter är fysiskt aktiv, så märker jag skillnad. Det är fortfarande ett problem utomhus, så det är fortfarande aktuellt med elscooter. Eller elmoppe som flärdtjänsten döpt det till. När jag i går ändå ringde för att anmäla alla chaufförer som vägrar hämta mig, passade jag på att fråga om regelverk för resor med elscooter. Jo, eftersom det är med tre hjul så finns ett krav från deras sida. När rullstolsbuss kommer, kör jag upp på rampen och in i bussen men jag får inte sitta kvar på scootern. Jag måste gå över till ett ordinarie bussäte. För mig helt okej. Dessutom kommer jag accepteras för riksfärdtjänst med detta hjälpmedel utan att behöva bli hänvisad till tåg. Tåg förbjuder elscooter oavsett om det är med 3 eller 4 hjul. Detta då det är fordon och inte hjälpmedel. Dessutom handlar det om storlek och totalvikt, så även med elrullstol (som är hjälpmedel men inte fordon) hade jag förmodligen inte fått åka tåg. Tack och lov! säger jag bara. För alla byten jag måste göra, alla avstånd på perronger och byten mellan trafikslag då tåg inte går överallt, så har jag nu en reell chans till att efter 6-7 år åka hem till Skåne. Där kommer i och för sig nästa problem; ömma moderns hus från 1916 som inte är i markplan. Nåja. Det är hanterbart, för där får jag hjälp på plats. Jag kan till och med vara en längre tid i Skåne när jag tar semester (mina semesterdagar verkar aldrig ta slut oavsett hur många dagar jag plockar på ett år). Särskild nu när hon blir pensionär, vilket sambon redan är sedan typ 20 år tillbaka.

Som sagt är hösten här vad gäller jobbet. Möte, på möte, efter möte, följt av möte och några möten till. Det är så pressat att jag svarar på jobbmejlen på min fritid för att få det att gå ihop. En lösning som uppstått nu när jag inte kan gå runt fysiskt på alla möten (utprovning elscooter i nästa vecka), är att jag har ett eget konferensrum med plats för 10 personer eller att jag blir inbokad till Skypemöten. Av någon anledning har Skype blivit väldigt populärt på jobbet, även om jag avskyr det. Jag vägrar själv att anordna sådana möten, men det är okej om jag bara är åhörare.

Sista arbetshelgen. Samtidigt som jag därmed framöver kan koncentrera mig på att enbart utföra det som är mina arbetsuppgifter, så känns det lite vemodigt. Jag gillar arbeta helg. Det jag inte gillar är att jag då är dubbelarbetande. Men denna helg så är jag backup när min ersättare nu tagit över. Det som känns lite otäckt är att åter börja jobba rak vecka där sammanhängande viloperioder blir sällsynta. Visst, alla mina helger är lediga men ibland skulle jag behöva tre dagar på rad för återhämtning.

Jag har redan fått tiden till käkoperationen. Det är inte om sex veckor. Det blir redan om en månad. Jag blir konfunderad, för det är bara ett datum och ett klockslag jag fått. Jaaaa…? Men läkemedel då? Vissa läkemedel jag tar får jag inte röra operationsdagen, men sådan information har jag inte fått. Och jag behöver nog profylaktisk antibiotika, men sådan information har jag inte fått. Och jag behöver extra medicinering under själva ingreppet, men sådan information har jag inte fått. Det är väldigt torftigt med information – obefintlig!

Ellos har redan skickat ny kaffebryggare till mig. Jag ska beställa hämtning av den trasiga och lämning av den nya. Ellos står för kostnaden där jag ska beställa hem postiljon.

September och oktober blir tuffa. Käkoperation. Tandläkare. Neurolog. Arbetsterapeut. Sjuksköterska. Fem vårdinsatser från fem olika personalkategorier. Men hela detta år har varit en enda lång väntan på just det. Jag förstår inte vad som är problemet, varför man tar så god tid på sig när man under hela väntetiden är totalt immobiliserad med hemska smärtor. Bara ingen ombokar eller så. Jag vill ta mig ur detta nu och återgå till det som för mig är normaltillstånd.

Äntligen fick jag besked från käkkirurgen. Det blir operation utan narkos om cirka 6 veckor.

Ett av alla problem jag har på jobbet, är att mitt personalrum ofta bokas upp heldagar för konferens där jag inte har åtkomst till köket. Därför bestämde jag mig för att köpa en egen liten kaffebryggare att ha på arbetsrummet. En riktig, inget kapselskit. Eftersom jag inte kan ta mig någonstans (väntar ju fortfarande på elscooter) så fick jag beställa en Melitta Aroma Boy. Det är till utseendet en vanlig kaffebryggare fast i miniutförande. Där normalstor bryggare ger 10-12 koppar, så ger denna 2 koppar. Okej, där ingen relation mellan brist på elscooter och att det blev en liten kaffebryggare. Det jag ville ha sagt var att jag beställde via Ellos eftersom de är de enda som har tilläggstjänsten hemleverans av posten. Och att jag ville ha en liten bryggare, beror på att det är onödigt med större då den är avsedd för mig på mitt rum.

I måndags klockan 21.30 kom posten med bryggaren. Tja. För det första har de kvällsutdelning mellan 17-21, så 21.30 var lite oväntat. Särskilt som jag också hade beställt leveransen till onsdag mellan 12-14. Nåja. Jag fick min kaffebryggare. Med sönderslagen kaffekanna – så klart. Och då uppstår nya problem:

• Hur reklamerar jag? Jo, på begäran via mejl till Ellos (tror inte det var postens fel att kannan gått sönder, eller att Ellos skulle packat den dåligt – i originalemballaget hade man inte monterat kaffebryggaren stabilt, förmodligen tillverkarens fel i Melittafabriken). Svaret från Ellos så här långt är tystnad då ett autosvarsmejl upplyste om att de har långa väntetider på sina mejl.
• Ska jag skicka tillbaka kaffebryggaren till Ellos? Hur? Jag menar; jag beställde hemleverans på grund av att jag inte kan ta mig till postutlämningen.
• Eller ersätter Ellos genom att skicka ny kaffekanna? Tja, vet ej när jag får svar från dem.

Livet består av motgångar. Listan är lång nu. Dock lite lättad över att käkoperation nu planeras in (igen) så jag kan bocka av den.