Månad: <span>mars 2016</span>

Fucking tired! Okej, jag lovar att inte skriva på engelska här. Kanske ingen bryr sig, men de två gånger jag genom åren skrivit på engelska här, så har det blivit ett ramaskri (varför vet jag inte). Men engelskan har kommit väldigt nära eftersom jag i stort enbart har kontakt med andra på nätet genom engelskan. Nåja.

Jag är skittrött! Okej, jag vet väl egentligen inte riktigt varför. Visst, jag har insomnia plus ms-relaterat uttröttningssyndrom. Men just i dag har det varit extra jävligt. Ögonen har gått i kors på mig hela dagen och jag har inte varit riktigt kontaktbar. Typ dvala. Vilket var bra när jag ÄNTLIGEN fick komma till min (nya) neurolog efter år av väntan. Märkligt nog så tror jag inte tröttheten noterades eftersom jag hade mycket att framföra efter min patientklagan (ja, jag anmälde de jävlarna för att äntligen få ett återbesök), så min svada höll i sig hela min besökstid. Vi gjorde aldrig något neurologiskt status. Kanske jag pratade för mycket, så det inte hanns med.

Men som vanligt. Jag fick visa och berätta. Nej, inget som har med mig att göra, utan jag får förklara de administrativa arbetsrutinerna och arbetssätten som doktorn ska känna till för att kunna läsa och tolka min journal. Vid andra tillfällen har jag knuffat under doktorn och visat var information finns i min journal. Nej, jag har aldrig läst min journal, det är olagligt. Men jag kan visa hur tekniken fungerar. Det är en fara/möjlighet att arbeta i den organisation man är patient i.

Vad kom vi fram till då? Jag vet inte. Doktorn var väldigt osäker (utbildningstjänst utan handledning av senior läkare) och skulle kolla upp allting och kanske sedan återkomma till mig. Japp, jag är väldigt krävande, så jag tar initiativ och dikterar läkares arbetssätt för att något ska hända.

Vi ska göra ett nytt försök att skicka mig på magnetkamera. Finns en öppen sådan i regionen, så ska jag dit. Eller så får remissen skickas ut i landet. Har jag inga skov (har jag inte haft på tre år), så kanske jag kan få byta ut sprutorna mot tabletter. Vilket sedan kräver att gör ny magnetkamera var sjätte månad för alltid. Tabletterna har en biverkning som är dödlig (variant av hjärnhinneinflammation som dödar, obotlig), men där man kan avbryta behandlingen vid första förändringen utan att något händer. Jag behöver detta. Tabletter, alltså. Jag är nu så sönderstucken efter 20 år att jag inte längre kan få i min injektionerna. Jo, kanylen går igenom huden, men den är så läderartad att jag inte kan spruta in innehållet. Det är fysiologiskt omöjlig och jag har sedan ett halvår inte fullgott skydd av mina injektioner.

Jag är för fet för att gå in i tunnelformad magnetkamera, det är därför jag måste ha en ”öppen” utan sidor (à la solarium som inte är förslutet). När jag nämnde det för (öh, kan säga som det är) min chef, så reagerade hen på det där med att jag skulle vara för fet. ”Men du har ju gått ner i vikt”. Jo, men jag tror att jag måste gå ner ytterligare 20 kg för att inte känna obehag. För då är jag nere på de vikt jag hade 2002 när jag genomgick undersökningen utan några problem. Men kanske det skulle fungera redan nu? Jag vet inte, ingen idé att chansa. För går jag dit utan att kunna ”röntgas” (kamera, ingen X-ray, det är magnetfält), så har jag kostat vården 10.000 kr i onödan. Så mycket kostar tid och utrustning. Minst. Per timme. Oavsett om undersökning utförs eller ej.

Annars? Vet ej. Jag försöker ändra i all min medicinering. Missnöjd. En total översyn behöver göras, för jag tror att det är därför jag är så yr. Min enda begränsning.

Och så får jag kompletterande intyg till flärdtjänsten. Och åter om sex månader. Doktorn tyckte det var väldigt otillfredsställande att jag inte ens kom vartannat år. Som om det vore mitt fel?! Att jag fick komma nu berodde enbart på min patientklagan till ansvarig chef.

I morgon. Studentavslutning. Jag som inte ska ha någon student alls från detta året, har i fem av nio veckor delat rum med student. Därför hinner jag inte arbeta annat än hemifrån. Och i morgon blir mitt lilla skägg nio månader.

Dagens dummaste. Jag råkade skriva mitt namn fel, det blev Qnas. Så mitt nya smeknamn på jobbet verkar bli Knas. Fast med Q.

För 17 år sedan var jag med i en webbring. Minns ni webbringarna? I nätdagboken länkade jag till huvudsidan i webbringen samt till den medlem som var före och efter mig. Webbringen var Vi kufar, och hade lite övernaturligt/medialt inslag. Och jag hade en särskild delsida i dagboken som enbart handlade om mina erfarenheter av det oförklarliga. Nå, men nu skulle jag kunna lägga till en punkt till där, om den funnits kvar. (Oh, bäst jag googlar – kanske den finns än?)

Jo, alltså… Hur ska jag förklara detta då? Jag blir väckt när jag sover väldigt djupt men behöver gå upp. Blir väckt väldigt abrupt och högljutt. Av ljud som bara finns i mitt huvud. Ibland händer det att jag hör mitt namn skrikas, men oftast är det någon form av klockor. Men frågan är om detta är något vanligt förekommande även för andra? Mina föräldrar är/var med om det samma.

I dag vaknade jag kl. 7.11 av (instrumentet) triangel. Bara ett pling. Det är alltid bara ett pling oavsett klockljud. När jag lade mig vid midnatt så funderade jag på om jag skulle ställa väckarklocka, eller inte, men bestämde mig för att sova så länge jag behövde även om jag har lite bråttom nu på förmiddagen. Tydligen bestämde sig någon för att jag behövde bli väckt för att inte sova bort/förstöra hela morgonen.

Och så här har det alltid varit även om det kanske bara händer ett par gånger i månaden. Det jag möjligen inte gillar riktigt, är när mitt namn skriks ut. Det är ingen röst jag känner igen. Om det är obehagligt uppvaknande? Nej, mest yrvaket. Jag blir bara alltid också så konfunderad. Varifrån och vad det handlar om.

På tal om plingljud. I låten Only you med Yazoo, finns det ett märkligt plingljud. Låten är från början av 80-talet, men nog är det väl samma ljud som Windows ger vid förbjuden åtgärd?

Märkligt hur vissa saker bara kan falla ur minnet så totalt att man inte ens känner igen det när man får höra om det. Eller. Nu några timmar senare så börjar jag förstå att jag faktiskt hört om det. Alltså. När jag gick i grundskolan, så hade jag sådär 70 jämnåriga. I en liten skola ute på landet så känner man alla och man har också ganska bra koll på vad som händer med alla sedan vi vuxit upp och skingrats för vinden. Därför blev jag chockad när jag fick höra att en jämnårig omkommit i en bilolycka. För 25 år sedan. Men jag börjar nu dra mig det till minnes. Annars har jag bara varit medveten om den två år yngre tjejen som krossade bakhuvudet efter att i fyllan ha stegrat med en motorcykel som hon föll av. Men det är väl 30 år sedan, även om jag minns det. Nåja.

Två skitjobbiga veckor på jobbet är över och jag kan ta det lugnt hela påskhelgen och bara sova. Det var länge sedan jag sov så mycket, men nu verkar jag behöva det. Om det lugnar ner sig på jobbet framöver? Nja. Inte lika många möten inplanerade samt att jag nu ska slippa student (vilket låter betungande, ”slippa” är kanske fel ord). Men det är stressigt ändå. I onsdags när jag arbetade hemifrån fyra timmar så hade jag fullt upp med att besvara 30 mejl. Vissa dagar svämmar mejlboxen över även om jag alltid besvarar alla mejl inom 20 minuter. Alltid.

Kanske jag bara är trött och sliten, men jag är på utomordentligt dåligt humör efter några vänners tystnad/kommentarer online. Det är svårt att skaka av sig. Jag är extra mottaglig när jag är utarbetad. Nej, det är inget som är direkt riktat mot mig, men ändå. Och en varning – använd aldrig rött hjärta-emojin om ni inte redan gått uppför altargången tillsammans. Använd det inte för att visa uppskattning eller stöttning. Det verkar vara en känslig fråga.

Jo, det är faktiskt fem år sedan i dag som Gazzy fick avlivas.

Hur mår jag? Bra. Självklart. Stressad och trött, men det är normaltillstånd. Däremot så var det väldigt länge sedan som jag avlade en lägesrapport vad gäller ms och så…

Jag har inte varit på sjukgymnastik/gym sedan i december, beroende på att jag absolut inte finner tid till det, även om jag skulle behöva det. För jag går fortfarande runt med rollator utomhus (och inne på jobbet). Jag är kroniskt yr, bara att konstatera. Som försämras när jag är stressad. Jag är alltid stressad. Utom under sommarsemestern. Vikten står ganska still sedan före jul, men jag har gått ner så där 20 kg eller nåt, senaste åren.

Nä, nu blev det rörigt. Så här är det. Min yrsel som förvärras av stress, kanske bara delvis har med ms att göra. Jag börjar misstänka medicinering. Trots allt tar jag fortfarande medicin mot smärta, även om jag bara periodvis känner av denna neurogena/neuralgiska smärta (i sidan av magen, vilket kanske inte heller har så mycket med ms att göra, som med bestående skada på nervtrådar efter bältros). Medicineringen vill jag bara sluta med, men jag vet att smärtan då ökar i intensitet. Dessutom, när jag är yr och stressad, får jag panikångest. Alltså tar jag också en form av medicinering mot detta (inte psykofarmaka, men den påverkar hjärnans vakenhet). Där biverkningen, precis som för mot smärtan, gör att jag blir yr. Vilket får mig att börja fundera över min arbetssituation som är roten till allt ont, förutom ms.

Har jag andra besvär än yrsel? Inte som hindrar eller begränsar mig i min vardag.

En skillnad jämfört med för några år sedan, är att jag inte längre är så arg och upprörd över allt omkring mig. Visst, det är fortfarande problem med flädtjänst och hämndtjänst (rejäla problem), men jag väljer mina strider även om jag inte håller tyst. Men jag har ingen anledning att spy galla på nätet. Ungefär samma inställning som jag har till Schlagermassaker. Anledningen till att jag gav upp det, berodde på att jag inte ville vara ett nättroll som spred hat eller gjorde mig lustig över personer som inte kan försvara sig. Det här är ett väldigt enkelriktat, och missriktat, forum.

Och vid det här laget förstår nog alla att något positivt hänt och som jag kan tacka Instagram (och andra diverse appar) för. Om jag var en del av en social gemenskap när bloggosfären var som mest populär, så är jag nu precis lika aktiv nätsociala gemenskaper även om det kanske inte är lika uppenbart. Och det här med att jag pratar med folk i hela världen. Konstant. Senaste dygnet har jag varit i kontakt med okända i Sverige, USA, England, Saudiarabien, Oman och Australien. Nå, okända och okände… några har blivit väldigt nära vänner. Och precis som med bloggosfären så har jag (ännu) inte fysiskt träffat dem, men precis som före första dagboksträffen, så pratar jag i telefon med folk. Engelska är väldigt gångbart, tack och lov. Men det är främst med engelsktalande länder jag pratar med. Andra länder, som även kan engelska, är än mer osäkra på att verbalt säga något på engelska. Så då skriver vi istället.

Vad är annars skillnaden mellan bloggosfären och ”app-sfären”? Jo, i bloggosfären hittade man vänner på basen av att det enda gemensamma man hade, var bloggskrivandet. När det gäller appar, så är de många gånger så nischade att man hittar grupperingar direkt med människor som man verkligen har något gemensam med. Nackdelen är att den är mer rörlig. Människor tillkommer och avviker med en rotation som är sanslös. I lilla bloggosfären hade man ändå koll på de som slutade blogga. Någon kände och visste vart någon tagit vägen. Så är det inte längre. Anonymiteten i kombination med världsomspänningen, gör att man plötsligt tappar kontakt med någon utan att man kan få information om vad som hänt. Och man lämnar inte ut mejladresser på samma sätt. Däremot så har man de flestas mobiltelefonnummer i sina hemländer. Men då finns där något annat som gör att man behåller kontakten i föränderliga app-världen. Facebook. De som kommer att stå en verkligt nära, lämnar ut sina fullständiga namn för att kunna bli vänner på Facebook. Så vi kan till viss del stå i kontakt med varandra oavsett. Det är jag tacksam för. De som står mig extra nära från Instagram, har jag också kontakt med via Facebook.

Men jag känner det som otillräckligt. Jag vill träffa mina vänner. Och där kommer yrseln och rollatorn in. Men vi skämtade om det på jobbet – jag behöver bara köpa en flygbiljett till varsomhelst i världen och få fritt boende. Jag har vänner i de flesta länder och världsdelar. Och rollator och flyg är inte ett problem. Egentligen. Utan det handlar om min osäkerhet vad gäller sjukdom och resor. Det är ju ett helvete att ta sig till jobbet med flärdtjänst. Och det är märkligt att det faktiskt är lättare för mig att fara ut i världen än att åka hem till Skåne.

Jag mår bra. Jag som är så insnöad på jobb, har fått ersättning till att bloggosfären försvann. Fler och nya vänner. Det enda som skaver är att jag inte har så lätt för att fysiskt ta mig någonstans. Samtidigt – de kan ju också ha vägarna förbi, liksom att jag ska ha det. Men det handlar också om kostnader och tid. Vi är arbetande människor.

I Göteborg har jag känt mig ensam i många år nu. Det ser dock ut att bli ändring på det också. Nä, jag säger inget. Men jag har blivit säkrare trots ms. Även om jag fortfarande känner att det ger vissa begränsningar. Nästa vecka ska jag till tant doktorn. Frågan är om jag behöver gå ner mycket till i vikt för att kunna byta ms-medicin. Jag tror att nyare mediciner skulle göra förbättringar av hälsotillståndet.

Men faktiskt… Jag mår relativt bra och känner mig friare. Och uppskattad för mer än bara arbetsinsatser.

Veckan har verkligen varit så där hemsk som jag befarat, om inte värre! Torsdagen var veckans lediga dag och jag sov. Totalt utslagen efter tre arbetsdagar. Kanske det också var anledningen till att jag natten mellan torsdag och fredag endast kunde sova 2½ timme. Plus att jag på natten fick en massa samtalspling i mobilen, vilket sedan fortsatt hela dygnet. Jag blir faktiskt glad även om jag störde min dygnsvila. När jag väl får kontakt med mina vänner där ute i världen, så struntar jag i när på dygnet det sker. Där är alltid en tidsskillnad att ta hänsyn till, och jag har sagt att de får störa mig när de vill på dygnet. Men att alla gjorde det samtidigt? I natt var det Australien och USA, tidigt i morse Oman och senare under dagen okänt land (jag gissar Turkiet eller arabland). Jag fick en fråga om jag kunde tänka mig att flytta. Tja. Det är komplicerat, men varför inte? Frågan är – inom eller utanför Sverige? Tyvärr har jag bara en yrkeskompetens som är gångbar i Australien, inga andra länder. Och där är väldigt hett.

Arbetsveckan? Jo, jag fick flera tack för mitt ordförandeskap på tisdagens möte. Och jag har suttit mycket med upplärning. I dag (fredag) har jag suttit många timmar på fackligt möte. I onsdags jobbade jag 11 timmar eftersom jag akut fick skapa en Powerpoint inför ett akut möte som sker tidigt måndag morgon. När skulle jag annars hinna om jag inte efter arbetstid satt hemma och gjorde detta? Kroppen har verkligen tagit stryk av denna extrema vecka, och nästa vecka blir en upprepning av intensitet. Där jag inte hinner uträtta mina egna arbetsuppgifter. Påsken gör att det blir korta arbetsveckor nu, men jag tänker nästa vecka stanna hemma för att arbeta på distans. En dag. Det är mitt andningshål vad gäller att utföra egna arbetsuppgifter.

Jag vill inte gå in på det, men där kommer ske stora förändringar på jobbet närmaste halvåret. Fler och nya medarbetare. Nya arbetssätt. Kanske jag åter får byta arbetsrum. Visionerna finns, men någon måste också förverkliga det. Där är jag blåslampa.

Nej, jag vet inte vad jag vill. Vill jag stanna kvar på jobbet? Behöver jag flytta? Utomlands? Om inte annat så kanske jag… importerar. För min del skulle det vara enklare. Annars har jag fördelen av att kunna engelska. Andra har lite svårare för… svenska. Äh. Jag säger inget, så har jag inget sagt. Jag flirtar med så många att jag inte vet vad det kommer leda till.

Oh. En skillnad den här veckan på jobbet är att jag pratat väldigt mycket enskilt med läkare. Det var längesedan. De flesta är roliga, trevliga och rara varelser. Kanske hemskt att säga, men det är de som ger mig stimulans verbalt. Det behöver inte handla om sjukvårdsfrågor, utan går bra om privatliv. Vad som är skillnaden med att prata med andra på jobbet? Läkare är mindre… egotrippade. Fast där handlar det också om hur jag beter mig och bemöter dem. Jag bemöter dem som jämlikar och som människor. För jag befinner mig inte i underläge. Jag skulle aldrig ikläda mig den offerrollen, eller vad man ska kalla det för.

Det som fortfarande förvånar människor som känt mig i åratal, är när de plötsligt inser att jag är social och kan tala för mig. Nå, men det beror på sammanhang. Är jag inte intresserad så deltar jag inte i sociala tillställningar eller samtal. Och jag kan prata, men gör det bara om jag har något att tillföra. I vissa grupperingar vill jag inte umgås alls. Mina behov styr mig. Ofta har jag inga behov alls.

Den väldigt långa helgen tog slut oväntat fort. Märkligt hur många dagar man går och tänker ”jag hinner så mycket”, vilket man inte gör. Efter att ha masat sig ur soffan efter tre dagar får man paniktvätta sent söndag kväll. Men jag har tagit det behövligt lugnt och äntligen hunnit se ikapp lite från TiVo som jag inte orkat med de senaste åtta veckorna. Där brukar alltid vara en lugnare period på jobbet direkt efter årsskiftet eller direkt efter sommarsemestern. Öh, men det var visst för flera år sedan. Numera är det full rulle året runt. Och denna vecka är sanslös, så jag behövde verkligen långhelgen. Jag har väldigt många lediga långhelger. Alla helger utom då jag jobbar helg.

Nej, jag vet inte riktigt vad jag gör på jobbet. Utbildar och bistår – allt annat än att utföra eget arbete. I dag satt jag en halvdag med en vilsen doktors bärbara dator. Varför han kom till just mig, eller hur han hittade mig, vet jag inte. Jag tror någon skvallrat om… Öh… Att vi har ett gemensamt intresse.

Andra halvan av dagen satt jag och utbildade kollegor som ska ta över en del av mitt jobb. Det gick så där. Jobbet jag utfört solo i fem år (som jag inte skulle utfört alls) är tydligen så omständligt att de behöver flera veckors personlig bredvidgång för att lära sig basics. Jo, men det är verkligen så krångligt.

Och så har jag min student som jag ska dela rum med kommande tre veckorna. Med student kan jag inte utföra ens en minut av eget arbete även om jag skulle få vara ifred från alla spontanbesök jag får (tre läkare i dag, fem kollegor, X antal sköterskor). Jag ska inte ha några besök alls. Men det där med att bistå… Och en alarmerande muntlig rapport jag fick, kommer leda till att jag unisont ska dra alla läkare i öronen på ett möte nästa vecka som jag tänker våldgästa.

Resten av arbetsveckan? Jag ska vara ordförande i morgon för ett möte som jag är sammankallande till för att gå igenom nya rutiner som ska börja gälla i höst för 6000 anställda. Jippi! Och så ska jag bistå med upplärning av ”ny” arbetskamrat som övertagit det jobb jag hade för tre år sedan. Ett krav från en annan förvaltning – att jag sköter upplärningen då de litar stenhårt på mig trots att jag avsade mig uppdraget efter jag inte kände förtroende för dem.

Senare i veckan. Statistikmöte. Ytterligare upplärning. Och fackmöte. Kanske, kanske jag på fredag eftermiddag hinner påbörja några av mina egna arbetsuppgifter. Vi får se. Jag är så inbokad denna vecka att jag inte har möjlighet till hemarbete. Så det jag inte hinner göra får jag spara till nästa veckas halvdag hemma. Jag ligger väl på den nivån. Att spara en hel veckas arbete till en halvdag hemma varannan vecka. Öh. Jag får det inte till att gå ihop.

Blir det någonsin bättre? Jag tvivlar.

Jag använder numera nästan inte dator alls hemma. Jag försöker starta den för att någon gång väldigt sporadiskt blogga, betala räkningarna en gång per månad samt till att… Nä, det var allt. Allt annat sköter jag via mobiltelefonerna. Jag försöker även läsa mejl på mobilen, men det som verkligen är riktat till mig brukar jag missa tills jag får för mig att gå igenom all reklam och slänga. Då hittar jag guldkornen – mejlen till mig. Jag startar oftare jobbdatorn hemma, mest för att jag där har ett väldigt bra kalenderverktyg. Men jag jobbar inte på min fritid. Längre. Det slutade jag med för ett par år sedan. Även om jag kollar jobbmejl, men jag besvarar dem inte.

I övrigt vet jag inte vad jag ska säga. Mer än att jag ser fram emot både semester och pension. Vilket som nu kommer först. Ibland är det svårt att avgöra.

I går gjorde jag min första heldag hemma med hemarbete. Det var ganska jobbigt, blir väldigt koncentrerat, men jag löste det genom att ta långlunch utomhus. Och jag fick undan surdegen! Från tre veckor back till i fas.

Men i dag var jag åter på jobbet om än bara för en halvdag (enligt schema). Det hände väl inte så mycket där de få timmar jag var där, annat än att jag fick veta min nya lön. Om nu de flesta fick skandalösa 200 kr i löneförhöjning (löjligt låg summa för en normalprestation), så fick jag åtminstone fyra gånger som mycket. Med det får jag väl vara nöjd. Särskilt med tanke på att min grundlön är 5000 kr högre än kollegornas. Det är lönespridning det. Jag från alla andra. Annars skiljer det max 2000 kr mellan nyanställd och den som går i pension. Nåja. Det heter individuell och differentierad lön, och det känner jag att jag har. Men fackmänniskan i mig är lite upprörd för andras del. Okej, så väldigt upprörd är jag inte för andras del. För de som klagar är inte fackligt anslutna, och de som är fackligt anslutna kontaktar mig inte som ombud. Så de får stå sitt kast.

Långledig helg i hela 3½ dag!

Jo, jag jobbade en hel timme hemifrån i tisdags. Lite långsamt bara och jag vet inte om det beror på åtkomst till jobbet eller mitt fiberbredband. I vilket fall som helst så ska jag stanna hemma en dag nästa vecka för hemarbete. Långsamt eller inte, jag får betalt ändå och slipper 1) eländet med flärdtjänst, och 2) spontanbesök. På två veckor har jag fått vara i fred två timmar på jobbet för att utföra eget arbete. Jag ligger fyra veckor back. Men jag jobbar en dag i helgen också (på plats på jobbet). Frågan är om jag kan jobba in fyra veckor på två heldagar? Tveksamt.

Dock sker det nu ännu en förändring på jobbet. Den arbetsuppgift som jag anser vara onödig för mig, ska nu delas upp. Vi ska vara tre som delar på jobbet var tredje vecka. Det innebär att jag blir av med 60 % av mina 500 % arbetsuppgifter. Bara 440 % kvar att hinna på 75 %. Men som sagt, jag måste först lära upp mina kollegor.

Och jag har en lång lista med måsten som redan skulle vara utfört bortsett från ovan. Sådant som inte riktigt ingår i mina arbetsuppgifter och som väntar på att läggas ovanpå allt annat. Men nu ska vi anställa ytterligare sex nya kollegor till mig, så kanske de kan ta ytterligare 60 % från mig?

Japp. Det är bara jobb som gäller just nu. Men lättnaden är det där med hemarbete. Det skulle jag behövt de senaste tre åren.