Föreläsaren

Swoosh och så var det en ny vecka. Arbetshelgen var lite extrem, så här mycket har jag inte haft att göra på flera år. Det brukar vara ganska lugnt helg, så jag hinner med mina ordinarie arbetsuppgifter. Inte den här gången. Ändå försökte jag pressa in lite egentid för att få till den där föreläsningen jag lite oväntat ska ge på onsdag. 17 PowerPoint-bilder. Jag vet inte om jag blev färdig, så jag får väl sitta på min fritid också med detta.

När jag föreläser. Jag försöker inte bara vara pedagogisk och tålmodig. Nå, det där med tålamod tryter emellanåt och jag kan bli väldigt arg och vass när jag föreläser om någon framstår som mindre intelligent (typ IQ <25). Och där är alltid någon… Pedagogisk? Jag försöker skala ned allting till basic och ta tid på mig att måla upp en bakgrund till allt. Jag levererar inte bara fakta. Kontext är viktigt. För mig kanske den är självklar, men inte för åhörare som alla har olika preferenser. Det svåra är att paketera allt. Det ska vara väsentligt, informativt, heltäckande men inte svämma över. Värst är att hålla en tidram. Jag försöker alltid i förväg förhandla tid, men så enkelt är det inte. Onsdagens föreläsning – jag vet inte hur lång tid jag får på mig då det inte bara är jag som ska prata under detta entimmesmöte. Jag brukar begära 40 minuter som minimum, helst 60 minuter. I praktiken får jag kanske 8 minuter. Då skiter det sig rejält. Då struntar jag i att vara pedagogisk och kör kalla fakta utan att besvara frågor. Och då blir alla upprörda, vilket brukar betyda att jag ett halvår senare får ge min föreläsning utan att andra punkter finns på dagordningen. Jag är kritisk till detta upplägg, men det är en kompetensfråga för de som planerar utan att ta hänsyn till verkligheten.

Jo, det var det jag skulle säga. Jag har bara skrivit min PowerPoint en gång utan omskrivningar. Innan onsdag bör jag ha skrivit om den 3-4 gånger för att verkligen få till en nedbantad version. Den version jag gjort är ett utkast som fungerar, men den är inte optimal.Vissa kommer inte förstå. Syftet är att alla ska förstå.

Lunchblogg

Lunch på jobbet. Då hinner jag skriva ett par ord här även om jag inte har något att komma med. I dag är det ganska kul på jobbet, för jag har inga måsten. Istället gör jag något som annars blir akut till hösten, nämligen skriva lathundar för de arbetsuppgifter andra kommer att ta över. Samtidigt identifierar jag fel och problem, vilket är bra. Riktigt kul att tvingas tänka till och ifrågasätta allt. Dags återgå i arbete.

Veckorna rullar på

I går ringde man från käkkirurgen. Käkoperationen är inställd tillsvidare.

  • Narkosbedömningen för en vecka sedan kom fram till att jag är högriskpatient för sövning, varför man vill flyta hela operationen till stora sjukhuset istället.
  • Min käkkirurg på lilla sjukhuset är inte i tjänst på ett par veckor, och får sedan ta kontakt med käkkirurgen på stora sjukhuset.
  • Käkkirurgen på stora sjukhuset får ta kontakt med narkos på stora sjukhuset.
  • Katten på råttan, råttan på repet…
  • Om jag kan får förtur i allt detta är där ingen som vet. Dessutom är det sommarstängt för all planerad verksamhet. I vilket fall som helst är operationen 20/6 inställd.

I dag fick jag besked om min rumsflytt på jobbet. Den dröjer mer än en vecka till då man fått köpa in flyttfirma eftersom jobbets vaktmästeri inte hinner bli klara till deadline 10/6. Här är det också katten på råttan, råttan på repet.

  • Mitt nya rum ska tömmas på innehåll (har använts som skrotupplag för kasserade möbler).
  • Jag flyttar ut ur mitt rum.
  • In på mitt rum flyttar en chef.
  • På chefens gamla rum ska det skakas fram möblemang och datorer för två personer.
  • Den 13/6 börjar första personen som ska ha en utav de två arbetsplatserna. Så allt ska ske den 8/6 när jag är i tjänst.

Det börjar också dra ihop sig till att jag ska till Jönköping på 2-årsfest för skäggklubben. Jag får panik! Allt är fixat (tror jag), men jag vet inte hur jag ska orka rent fysiskt även om man lovat skaka fram en manuell rullstol att köra runt mig i. Tur en har 135 skäggbröder med respektive. För jag lär utnyttja dem för att klara av detta. Men jag blir fort uttröttad av intryck, så det känns tufft ändå.

 

Kliar

Arbetshelgen är avklarad och det återstår inte många sådana helger då man äntligen anställt någon efter… Hur många år har jag arbetat helg? Jag arbetade helg 2000-2004. Allt därefter, 2004-2017, har jag helgarbetat på grund av personalbrist. Egentligen vill jag arbeta helg, men det får jag inte vilket är märkligt eftersom jag gjort det i 17 år. Nu blir jag också av med OB-tillägget, vilket motsvarar nästan en månadslön per år.

Hur var arbetshelgen? Den brukar vara kaotisk, men var ovanligt lugn. Därför kunde jag i dag sitta med något jag lovat så många i så många år. Skapa sidor på intranätet och uppdatera information. I vanliga fall utför jag bara akutåtgärder när någon påtalar felaktigheter, för webbansvaret går i sista hand.

I onsdags tog jag sista tabletterna i tvåveckorskuren mot nässelutslag och svår klåda. Nu är det tillbaka, så jag behöver väl söka vård för att ta reda på vad jag egentligen är allergisk mot. För 20 år sedan genomgick jag pricktest och det enda man kom fram till då är att jag har vasomotorisk rinit. Ingen människa vet vad det betyder. Inte ens läkarkåren vet säkert vad det är. De har alltså gett en åkomma ett namn som de inte känner till. Gissningsvis är det någon form av hösnuva, men det förklarar inte nässelutslagen eller klådan. Jag blir tokig av klådan.

Det jag nu går och väntar på, är när den där rumsflytten ska bli av på jobbet. Den skulle varit genomförd redan, men de har fortfarande inte tömt rummet jag ska flytta till. Nåja. Nu har jag ett par dagar fritt, så jag får se hur läget är nästa gång jag kommer till jobbet.

Inför operation

Av någon anledning så visar denna domän bara ”sidan kan inte visas – 404” hemifrån. Tur man ibland har lunch på jobbet.

I går var jag på narkosbedömning. Jag är högriskpatient och det är farligt med narkos för mig, men det måste göras. Lyckligtvis är jag hjärt- och lungfrisk, men risken ligger i övervikten och magkatarr. Det blir svårt ventilera mig vid sövning, jag kommer sluta andas. Under själv ingreppet måste jag ha respirator men på grund av uppstötningarna kan jag få ner maginnehåll i lungorna som leder till lunginflammation. Narkosläkaren var så pass orolig att de föredrar om operationen kan flyttas till ett bättre rustat sjukhus. Så nu väntar jag på besked. Blir det annat datum också? Det känns nu mer oroligt att de inte flyttar operationen till annat sjukhus. Hur rustade är de på det lilla sjukhuset om de ändå beslutar sig för att det ska utföras där?

Nåja. Bara avvakta och vara införstådd med att allt kommer gå bra, eller inte. Jag kan inte påverka något.

Dravellördag

Det största som hänt senaste månaderna, är att jag börjat handla via nätet. Va?! Jag syftar på mat. Numera har de äntligen kickat igång hemkört. Va?! Ja, hemkörning från mataffär. Något jag saknat länge även om möjligheten funnits. Numera är det dock prisvärt och jag slipper dyra hemkörningsavgifter som varit största stötestenen. Det har fungerat väldigt bra, måste jag säga. Samtidigt är jag inte begränsad till Icas värdelösa utbud och jag vågade testa något nytt. Jag har gått över till ny kaffesort. Zoega Blue Java. Plötsligt dricker jag väldigt mycket kaffe. Och… öl. Okej, det är lättöl och jag är inte så väldigt förtjust i alkoholhaltiga drycker, men går man hemma om dagarna (mer eller mindre) så blir man lätt alkoholiserad. Nja. Typ. En halv öl om det är riktigt varmt på balkongen. Det är väldigt sällan varmt på balkongen. So I’m safe. Dessutom har jag inte längre så många läkemedel som inte får blandas med alkohol. Men jag har fortfarande MS som påverkas om jag har alkohol i kroppen. Dock tror jag inte en halv lättöl har så stor inverkan.

Snart är jag 50 (det går fort) och börjar bli lite friare, tuffare och skiter mer i mitt eget beteende. Jag skyller på skäggen. Bara karlakarlar. Min tanke är fortfarande att skaffa tatuering, men det kostar. Dessutom har jag fått prioritera om lite med tanke på att min hälsa varit urusel senaste halvåret. Ingen inkomst. Större utgifter. Kropp som är traumatiserad där jag inte bör utsättas för infektionsrisk.

Förkylningen verkar inte vara så farlig? Jag kan sova utan att drunkna i snor eller hosta mig upp. Det halsonda är borta redan efter halva tiden (brukar ha det inledningsvis tre dygn vid varje förkylning). Förhoppningsvis blir jag helt återställd under denna helg, vilket känns viktigt eftersom jag på måndag ska genomgå den förhatliga narkosbedömningen. Okej, det är bara ett samtal och genomgång av de prover jag redan genomgått, men jag är orolig om jag är i skick för narkos om en månad. Jag har inget alternativ. Egentligen ska man inte sövas för det ingrepp jag ska genomgå, men jag får inte rycka till under operationen då jag har en blottlagd nerv bakom en av de visdomständer som ska dras när cystan ska bort. Skär de av nerven förlorar jag känsel och styrförmåga av underkäken för alltid. En vårdskada jag inte vill vara med om.

I dag skulle jag arbetat några timmar hemifrån, men behöver det inte längre. Det är väldigt positivt med VPN, att kunna sitta hemma och vara uppkopplad mot jobbet. Positivt för vem? Jo, för arbetsgivaren är det bra att det alltid finns tillgänglig personal när behov uppstår. Jag tycker också det är bra, för jag har ju ändå inget för mig på min fritid. Det finns ingen nödvändighet i att jag är på jobbet X antal timmar/dagar per vecka för att vara tillgänglig. Bara jag gör min arbetstid så kan arbetstiden ligga närsomhelst. Det är väldigt skönt att ha frihet i jobbet. Och det är väldigt skönt arbeta hemifrån med tanke på att jag inte hinner något när jag är inne på jobbet. Fortfarande får jag ständiga spontanbesök med tusen frågor från arbetskamrater.

Det är väl därför jag också känner en skräckblandad förtjusning över att i nästa vecka flytta min arbetsplats fem våningar upp i huset till en helt stängd och låst avdelning utan personal eller patienter. Vad utgör skillnaden jämfört med att sitta isolerad hemma? En sak. Tillgång till skrivare. Och så kan jag fortsätta gå på möten, men det gör jag även om jag sitter hemma. Nej, jag skypar inte (vilken skitdålig teknik!), men jag åker till möten även om jag i övrigt kanske sitter hemma och arbetar. Möten på jobbet är inte 1-2 timmar. Det är alltid minst fyra timmar. En halvdag.

Sjukdom och arbete. Mina topics är de samma som alltid. Liksom flärdtjänst. Hur det fungerar? Dåligt. Kanske jag kommer in på det en annan dag. Och hur är det med alla mina tv-serier? Oj, vad jag ligger back i allt jag spelar in och allt jag sparat som favoriter i streamingtjänsterna. En sak måste jag dock bara se på dagligen. Dynastin. Senaste tre veckorna har TV4 Guld kl. 19 (måndag-fredag) visat säsong 1 från 1981. Detta är tredje gången jag ser Dynastin. Bögigt och fint, en nödvändighet. Och på måndag börjar säsong 2 där Alexis gör entré.

Verkar bli en varm och solig dag igen. Jag ska försöka skydda mig från att få in för mycket värme. En förkylning känns inte så behaglig när det är varmt.

Det räcker och blir över

I dag vaknade jag med förkylning, vilket jag misstänkte redan i går kväll när det halsonda satte igång. Det förklarar så mycket av senaste veckan, som detta att jag hade förhöjda infektionsparametrar i blodprovtagningen från i måndags. Och värken i kroppen. Det är en katastrof att jag är förkyld under pågående MS-skov då det kan förvärra grundsjukdomen. Nu får det bli en helg med vila, vilket det hade varit ändå.

Men det kom ändå olägligt. Visst, jag ska inte arbeta förrän på tisdag, men jag blir än mer nedsatt i mina fysiska funktioner av en förkylning och på måndag är det dags för narkosbedömning. På tisdag ska jag byta rum på jobbet. Jag måste ha ork till dessa båda dagar.

Hur gick det i går med bedömning av elscooter? Fråga inte. Det var inte alltför positivt. Besöket gick ut på en lång utläggning om hur svårt det är att få något beviljat då det är en väldigt lång process till ett beslut. Jag kan verkligen inte ta ett steg utomhus med rollator. Det finns ingen lösning på det mer än att jag sjukskriver mig och stannar hemma. För att kunna skicka en ansökan om elscooter måste jag ha ett särskilt läkarutlåtande samt genomgått funktionsbedömning av sjukgymnast. Första lediga tid till sjukgymnast – om två veckor. Hur jag får tag på min doktor vet jag inte. Men sedan börjar den långa processen då man inte är snabb med att ta beslut.

Däremot kunde jag få en manuell rullstol, vilket inte är en realistisk bedömning utifrån att det är MS jag har. Jag tycker att allt detta är direkt förolämpande och jag är så trött på att argumentera för mina rättigheter i ett solklart fall. Det värsta är att allt detta är ett problem för alla som är i behov av att kunna röra sig fritt. Någonstans verkar det chocka sjukvården (och de politiska beslut som ligger till grund) att personer mer funktionshinder samtidigt kan ha ett aktivt arbetsliv. De förutsätter att alla ändå är låsta i sin bostad och har personliga assistenter som sköter allt åt en. Utan att jag fått något bekräftat, så misstänker jag att det tar 6-9 månader för ett beslut.

Så hur begränsad är jag? Jag kan inte gå till soprummet ens. Det är väl 10 meter utanför min dörr. När jag skulle till vårdcentralen i går fick jag beställa sjukresa. Promenadavstånd är 100 meter enligt hitta.se, men med bil är det 1,1 km eftersom här är så mycket avspärrningar för biltrafik. På jobbet är det lika svårt att gå och där är det också väldiga avstånd inomhus. Fördelen med att jag på tisdag ska byta arbetsrum, är att jag då kommer sitta väldigt nära omklädningsrum (direkt hissanslutning sju våningar). Jag får ett större arbetsrum (dubbelt så stort), har en handikapptoalett vägg i vägg och tre meter till personalrum. I dag klarar jag inte gå avstånden till personalrum och toalett.

Nåja. I går var det fint väder och jag kunde sitta på uteservering när jag skulle åka från vårdcentral till jobbet. Mitt skägg får folk att vända på huvudet. Till och med en kändis log då han såg mitt skägg där jag satt.

Utomhus

Nu borde kommentarfälten fungera igen. Jag trodde jag åtgärdat inställningen, men nä. Om nu någon vill lämna en kommentar, så är det möjligt.

I dag är jag kanske inte så jättesugen på att blogga efter att ha suttit med jobbets intranät. Och plötsligt är det typ 40 delsidor jag ansvarar för innehållsmässigt. Information ändras och jag ska försöka själv vara observant och göra uppdateringar. Det är inte lätt. Nu hade jag dessutom önskemål om att skapa nya delsidor för en egen enhet och där får jag själv författa allt.

Jag har haft en lugn ledig dag från jobbet, men har ändå arbetat halva dagen hemifrån på distans. Jo, jag ska ju till arbetsterapeut i morgon förmiddag för bedömning av permobil och fick därför jobba in tiden jag ska vara ledig. Jag försökte gå ut en liten runda i dag för att de hur jag klarade mig. Låt oss säga så här; jag har bokat sjukresa för att åka 1-200 meter. Redan nu misstänker jag att morgondagens chaufför kommer vara väldigt upprörd över att jag inte ska åka längre. Och att han måste låsa upp bom, packa en rollator som är tung som synden och sedan köra runt hela kvarteret då avspärrningar gör att man får köra lite längre än vad jag annars hade behövt gå. Nå, men jag kan ju verkligen motivera sjukresan. Och jag får betala för den (60 kronor).

Med förhoppning om att jag verkligen får ett eldrivet utomhushjälpmedel. I förlängningen har jag frågor till detta. Serviceavtal? Vad får jag ha i form av hjälpmedel när jag åker flärdtjänst? Hur lär jag mig manövrera fordonet? Kan jag överklaga om jag får avslag? Måste jag sluta jobba? Blir jag helt isolerad utan möjlighet ta mig ut? Hur gör jag på jobbet? Når jag handtag till dörrar och så vidare? Först får jag väl se om jag får permobil. Annars vet jag inte vad jag ska ta mig till.

Och detta är inget jag gillar prata om.

Ordning på torpet

Det är trots allt ganska coolt fortfarande att blogga. Nä, kanske inte. Jag har skrivklåda och efter tre månader kunde jag inte hålla mig borta. Om jag har något att säga? Absolut inte, men låt inte det hindra mig!

Kanske det är på sin plats att ge en uppdatering av läget och vad jag haft för mig de senaste tre månaderna? Jag kan väl säga att det har varit tre månader av standby. De senaste tre månaderna har jag haft ett MS-skov som ännu inte gett med sig. Jag har fallit och slagit mig. Ostadiga ben, kroniskt yr, triggad panikångest. Klart jag faller trots rollator. Det är så illa att jag även hemma måste ha rollator, vilket är nytt. Vi ska inte prata om hur det är utomhus eller på jobbet. Därför ska jag senare i veckan se om jag kan få en elscooter utprovad för att kunna förflytta mig utomhus och på jobbet. Jag kan inte gå en meter med rollator utan att falla, vilket till stor del beror på att jag inte klarar sortera sinnesintryck och då får panikångest och faller (total blackout, inte avsvimning). Nej, medicinering hjälper inte.

Efter sommaren ska jag prova ut ny MS-medicinering, vilket jag redan skulle genomgått. Jag har själv valt att skjuta på det eftersom det nu är klart att jag ska opereras till midsommar för käkcystan. Nästa vecka ska jag genomgå narkosbedömning, så jag håller tummarna. I går tog jag EKG, blodtryck och blodprover inför detta. Normalt EKG och normalt blodtryck, men inte världens bästa blodprover eftersom jag har pågående skov som ger förhöjda infektionsparametrar (vilket inte har någon betydelse vid narkos).

Sjukdomar och elände! Kan där finnas något mer? Ja! I ett halvår har jag haft konstant klåda och utslag över hela kroppen. Arbetskamrat fick göra en bedömning; nässelutslag. Så nu tar jag dubbel dos Kestine under två veckor och redan på första dosen försvann klådan. Efter två veckor får jag se om utslagen och klådan kommer tillbaka utan medicinering, för då måste jag söka vård då jag har någon allergi som är okänd för mig. Själv tror jag att det kommer sig av att jag har/har haft två skov sedan december. Mitt immunförsvar har fuckat upp.

Jo, nuvarande MS-skov föranledde en sjukskrivning i två månader utan effekt. Jag jobbar hellre då jag behöver vara fysiskt aktiv och har en daglig rutin för att må bra till kropp (huh?) och själ (it’s a dark place).

Hur rullar det på jobbet? Vi har ääääntligen kunnat börja anställa kollegor igen åt oss. Det har varit några tuffa år och det har gett mig en astronomisk arbetsbörda. Tyvärr finns det inga fysiska utrymmen åt kollegor, men det har vi löst genom att jag nu ska byta arbetsrum för 13:e gången under de 17 år jag arbetat på nuvarande jobb. Jag blir placerad på en stängd avdelning där alla rum står tomma. Så vi har fysiskt utrymme ändå? Nej, detta är en avdelningen som ska evakueras på grund av renovering (för första gången sedan 1954). Den var redan tömd, men ombyggnationen lär dröja. När det väl blir av, så får jag hitta arbetsrum nr 14. Vid årsskiftet, tror man.

Nu ljög jag. Jag kommer att dela avdelningen med en läkare, vilket gör honom glad då jag är hans personliga hjälpreda. Han har redan frågat om det är sant att jag kommer upp till honom, och när. Tja. Inom ett par veckor.

Utöver jobb och sjukdom då? Just nu ängslas jag, och attraheras av, att det snart är 2-årsfest i Jönköping med skäggklubben. Vi samåker i bil och man fixar fram lånerullstol åt mig. Sedan är det PAAAARTY i 24 timmar utan hämningar. Men det är några veckor dit.

Är jag tillbaka här på allvar med bloggen? Jag hoppas det.

Puss och smek!

The end

I dag är det 18 år sedan jag publicerade min första dagbokstext (bloggtext).

Jaha… Så har jag då äntligen blivit någon. I dagens samhälle måste man ha en hemsida på nätet för att räknas verkar det som. Jag vet inte om det är något positivt då alla ens skavanker är till allmänt beskådande. Men det är väl det som är tjusningen med det hela. Så vem är då jag? För att ni ska lära känna mig åtminstone lite, så hade jag tänkt att i dag kortfattat berätta om mig själv. Jag heter Jonas, är 28 år, bor i Kristianstad och arbetar som läkarsekreterare. Hösten 1998 gick jag en TBV-kurs i HTML-design och detta är resultatet från den kursen ni nu häpet imponeras av. Förutom att halva nätterna igenom sitta och pula på HTML-koderna försöker jag också läsa böcker av alla de sorter. Just nu är jag inne i en fantasyperiod och kan för dagen rekommendera Robin Hobbs böcker. Fler fritidsintressen kommer ni framöver att upptäcka om ni följer min dagbok på nätet. Jag avslutar i dag med mitt favoritcitat av Havamal som är ”Ej bättre börda man på vägen bär än kunskap mycken”.

Så jag väljer att avsluta bloggen med följande. 18 år är en lång tid och det är bra nu. Jag är tacksam för vad den bidragit med.

Jaha… Så blev jag då något, en bloggnörd. I dagens samhälle måste man ha haft en hemsida på nätet för att påkalla sin existens. Jag vet inte om det är något positivt då alla ens skavanker kom till allmänt beskådande. Men det är väl det som är syftet med det hela. Så vem är då jag? För att ni ska förstå de senaste 18 åren, så hade jag tänkt att avslutningsvis berätta om vem jag är i dag. Jag heter (fortfarande) Jonas, är 47 år i morgon, bor i Göteborg och arbetar som vårdadministrativ sekreterare. Hösten 1998 gick jag en TBV-kurs i HTML-design och det resulterade i att jag med teknikens utveckling sedan kunde gå över till ett bloggverktyg. Men jag har fortfarande nytta av HTML i tjänsten då det är en förutsättning om man vill modifiera rigida hemsideverktyg när man uppdaterar intranätet. Förutom att halva nätterna igenom chatta med vänner runt om i världen, så är jag en stor nörd av tv-serier. Just nu väntar jag på att Netflix ska släppa något nytt och spännande, men kan rekommendera det mesta ur deras utbud. Fler fritidsintressen som jag kan tänkas ha, har ni redan förstått om ni följt bloggen de senaste 18 åren. Jag avslutar i dag bloggen med mitt favoritcitat: Ungefär samtidigt som italienaren Paciolo beskrev principerna för dubbel bokföring (1494) uppfann teologerna skärselden.

Tack för visat intresse. Puss och kram och smek!

18 år minus en vecka

Det känns okej att lägga ner bloggen. Jag ska försöka att skriva ett sista inlägg här på bloggens 18-årsdag (2017-02-15). Bloggen spelade roll i mitt liv ganska tydligt en gång i tiden. Det var mitt fönster ut under den period då jag var sjukskriven och under utredning för det som sedan visade sig vara ms. Bloggen gav mig ett socialt liv och förändrade allt. Tänk, första dagarna jag skrev nätdagbok, inte kunde jag väl då föreställa mig att jag det skulle leda till att jag åkte på bloggträffar, fick nya vänner, kom ut som bög, sade upp mig från jobbet, flyttade 30 mil, fick nytt jobb och blev med katt. Det har varit mycket hjärnsläpp, ilska över flärdtjänst, beskrivningar av hur ms emellanåt stället till det för mig. Jag har levt – inte genom bloggen – men parallellt med bloggen.

Bloggens konsekvenser fortskrider dock. Jag blev förbannad på Twitter som jag gav upp, men jag finns delvis på Facebook och i annan blogg, men främst i en chatt. Skägg. Är det gängmentalitet eller sektvarning på oss? Varken eller. Vi är gosiga nallebjörnar som kramas i tid och otid. Men framför allt är jag på Instagram och lever tre parallella nätliv. Jag har gamla bloggänget i bakgrunen, men nu är det också skäggiga karlar över hela världen som är med i samma internationella organisation, samt att jag bögvänner i hela världen. Och fysiska möten sker, det är inte enbart via nätet eller mobilappar. De fysiska träffarna är viktiga, för ibland känner jag mig isolerad av ms och de enda jag träffar är de på jobbet.

Allt detta hade aldrig hänt om jag inte hade gått den där html-kursen 1998, eller om jag inte blivit inspirerad till att börja med nätdagbok. Hur hade det sett ut om jag inte tagit de där små stegen som trots allt tagit mig ganska långt (om än inte hela vägen än, vad nu målet är)? Hade jag suttit kvar på samma jobb i Kristianstad? Ja. Hade jag jobbat kvar på samma arbetsplats som då? Ja. Och jag hade absolut inte hittat nya vänner, utan hade fortsatt att umgås med släkt och arbetskamrater. Vilket jag inte gör alls längre. Jag har gallrat, kan man säga. Kanske också en konsekvens av ms samt att jag inte har några gemensamma intressen med människor jag tussats ihop med. Jag har skaffat andra intressen och därmed vänner som delar mina intressen.

Lite vardagsblogg när jag ändå är igång och skriver något:

Jag har ännu ingen information kring min käkcysta. Nästa vecka ska jag på röntgen och utvärdering för fortsatt plan, vad man egentligen ska göra år det. Men redan i morgon ska jag till annan röntgen, det är dags för kameraundersökning om jag kommer in i den. Målet är att jag efter 18 år ska slopa mina dagliga sprutor och istället gå över på tablettbehandling. På tiden. Annars jobbar och sliter jag än mer än vanligt. Denna vecka föreläser jag varje dag. Och jag jobbar fortfarande mina helger efter 17 år på samma arbetsplats trots att jag har annan funktion i veckorna. På dessa 17 år har det lagts på mig mer och mer, men inget har ännu tagits bort från mig. Jag funderar allvarligt på att ta annan tjänst. På riktigt. Även om man tar bort alla mina arbetsuppgifter jag har i dag så fortsätter folk kontakta mig så länge jag är kvar, för att fråga mig om sånt jag inte längre arbetar med. Nåja.

Ja, om jag nu kommer ihåg att återkomma på 18-årsdagen. Annars har jag väl sagt allt jag ville ha sagt i denna blogg. Hur många sidor blev det om man skrev ut det på A4? Senast jag räknade så motsvarade bloggen 10 böcker à 500 sidor, eller nåt.

Bloggens framtid

Planen är att jag lägger ner den här bloggen när den fyller 18 år, det vill säga 15 februari 2017. Fram till dess fortsätter jag vara så där lite dekadent sporadisk med inlägg. Det som händer sedan, är att jag typ fortsätter blogga men inte här. Jag tänker fortfarande på det där med identitet (mina olika egon som jag skrev om i förra inlägget). Jag känner mig verkligen inte som Jontas längre. Han bloggade glatt och ofta, träffade vänner över nätet och så vidare. Det har upphört. Jag är inte blogg-Jontas längre.

Däremot har jag gått över till att bli Nile. Ingen säger Jontas längre till mig, utan man tilltalar mig som Nile. Inte bara på nätet eller i någon chatt, utan även när jag är ute i verkligheten. Nile blev jag i september, men det har gått väldigt fort. Det har skapat en ny identitet hos mig. Nej, jag är densamme oavsett vad jag kallas för, men det är ändå något annat som växer fram. Märkligt hur mina smeknamn kan fyllas med innebörd beroende på sammanhang. Vem är Nile då? Ja, han är inte (Gud, jag skriver i tredje person) bloggare. Han är en member i en skäggorganisation som chattar dygnet runt och som har fikaträffar samt åker på välgörenhetsevents. Och som plötsligt har skäggiga bröder, vilket är något jag aldrig haft – straighta karlar som vänner. Det som är mest rörande är att jag är accepterad. Kanske för att det vi har gemensamt är skägg. Annars hade vi kanske inte haft så mycket gemensamt, åtminstone inte vid en hastig blick. Jag hade aldrig träffat dem annars, hade aldrig kommit fram till att vi har något gemensamt förrän man skrapar på ytan. Jag har varit rädd och skeptisk till karlar och deras reaktion på mig. Kvinnodominerat yrke. Bög. MS. Men som sagt – jag är accepterad för den jag är. Min nästa tanke kring det är att det är lite löjligt; varför skulle jag inte vara accepterad? Jag accepterar ju dem?

Okej, jag är känd för att vara osammanhängande när jag skriver och ovan är åter ett bevis för det.

Nile har en blogg som bara har tre inlägg efter ett halvår. Jag har egentligen inget att säga efter att ha bloggat i nästan 18 år. Åtminstone har behovet upphört. Inte ens när jag känner aversion har jag något behov av att skriva av mig. Niles liv på nätet är Instagram, men mest som ett redskap då det är ett krav/förutsättning för skäggorganisationen då det blir ett skyltfönster för att visa upp vad vi har i form av skägg, vilka events vi tar på och vilka vi umgås med. Bloggen har jag mest som ett komplement till Instagram för att förklara situationer mer ingående. Från början hade jag tänkt köra på engelska på bloggen, men det räcker att jag gör det på Instagram. Bloggen riktar sig till mina bröder i Sverige (först och främst). Och de som inte kan svenska kan översätta bloggen till valfritt språk. Ser jag till vilka som följer mig på Instagram så kan ungefär hälften absolut ingen engelska alls. Så det skulle vara lite overkill att blogga på engelska.

http://www.nilekil.com