Månad: <span>december 2017</span>

Nyårsafton och klockan är omkring 22. Hela dagen har jag haft svår migrän och varit väldigt illamående. Parallellt med det har jag tvättat fyra maskiner som tagit 15 timmar inklusive torktumling. Det är lite lustigt. Tvätt 1 timme, tumling 1 timme, tvätt 1 timme, tumling 1 timme, tvätt 1 timme, tumling 1 timme och tvätt 1 timme. 15 timmar?! Efter tumling är luckan låst 30 minuter för att trumman ska svalna (så man inte kastar in ny tvätt – förmodligen inte bra med het trumma och kallt vatten). Adderar jag detta borde borde det tagit 8½ timme totalt. Jag kan inte förklara övrigt 6½ timme. Okej, jag ska ju lägg i maskinen och tömma maskinen, men ändå. Något stämmer inte.

Under kvällen har det känts lite bättre vad gäller migrän, och jag har gjort något jag inte gjort på flera år. Suttit vid datorn. Jag har börjat prenumerera på Acrobat Adobe Standard DC. På jobbet har jag motsvarande, fast Professional. På jobbet kostar det 45 kr/månad, men privat kostar det 155 kr/månad. Så varför tar jag på mig denna kostnad privat? Jo, det är dags att göra något åt mitt dagboksarkiv som nu omfattar 20 år, finns i olika format sparade både här och där. Mina domäner börjar expandera och jag får börja radera lite databaser. Allt är åtminstone nu nerladdat som pdf och jag kan göra justeringar i detta. Frågan är hur mycket jag hinner när? Som sagt är detta väldigt omfattande. I dag är det blogg dag 6895. Låt oss säga att jag skrivit 30 inlägg per månad (ibland har jag skrivit 90 inlägg på en månad, ibland haft uppehåll) inklusive ”hemligdagböckerna” som också ska bli offentliga nu. Det är cirka 6 840 inlägg och lika många A4-sidor. Om det omvandlas till böcker à 500 sidor, så är det 14 romaner. Korrekturläsa och justera 14 romaner gör man bara inte. Tror jag.

Så. Nu är klockan 22.01. Dags för tv?

Gott slut och gott nytt!

En dag på jobbet så här en helg kändes riktigt bra, vilket det alltid gör när jag inte ska ersätta någon utan kan koncentrera mig på mitt eget. Jag hann ovanligt mycket och behöver inte gå in extra i nyårshelgen. Det som jag inte hann kan ligga till på tisdag, men det är då också enda dagen jag har på mig att göra klart. Då är det full rulle på jobbet igen, men jag stänger av telefonen och låser min dörr. Det borde funka. Kanske.

De närmaste veckorna på jobbet är ganska fulltecknade med möten och specialarbeten. Därför kommer jag att börja året med att första veckan, precis som ovan nämnt, göra mig oanträffbar. Jag är den som skapar alla lathundar som finns på jobbet, och de måste nu uppdateras då det är nytt år med nya rutiner. Lathundar tar extremt lång tid att skriva – ett par månader per lathund (jag har väl cirka 10 aktiva), men även uppdateringarna av befintliga lathundar tar sin tid. Dessutom har jag ju intranätet med cirka 100 delsidor att ständigt uppdatera. Egentligen är vi väldigt många med behörigheten och som har uppdraget, men eftersom det är jag som författat det mesta så vill (och kan) ingen annan göra justeringar eftersom de inte vet vad som gäller. Varför vet jag allt? Ja, det är vad man säger om mig. Och jag har inget svar på det mer än att det ingår i allas vår yrkesroll att veta allt som rör jobbet. Mitt ”problem” är mitt fotografiska minne.

Det märks att jag varit ledig i en vecka och nu arbetat en dag. Jag tänker bara jobbrelaterat när jag är ”i tjänst”.

Om ett par månader flyttar ömma modern tillbaka till byhåla vi flydde ifrån för 29 år sedan. Jag har försiktigt påtalat under några år att huset kanske borde säljas eftersom det är svårt med underhållet när man blir äldre. Och nu blev modern precis pensionär och börjar förstå vad jag menar. Man orkar och hinner inte allt, och det är dyrt med underhåll och då särskilt om man måste ta in arbetskraft utifrån. Men jag blev ändå lite förvånad när valet av bostadsort blev känt. Fördelen ur mitt perspektiv är att jag möjligen kan hälsa på i nya bostaden då allting där är handikappanpassat, men det hänger också på om jag kan få flärdtjänst hem till Skåne. Det har kommunen vägrat mig nu i 17 år, men i och med elscooter så får man inte hänvisa mig till tåg. Så kanske.

Jag har nu fått papper jag ska komplettera och skicka till kommunen för att de eventuellt ska bygga ett garage åt mig och elscootern. Just nu vill jag inte tänka i de banorna. För jag orkar inte, hinner inte. Nu är det bråda dagar på jobbet och jag måste jobba extra i nyårshelgen för att hinna bli klar till deadline bokslut 2017.

Fortfarande tänker jag på summan för mina progressiva glasögon. Nej, kostnaden i sig är inte problemet, utan mer det är sanslöst att två plastbitar som inte ens är 1 dm² ska gå på över 10 000 kr. Jag förstår det komplicerade med slipningarna, pupillavstånd, läsläge och så, men det är ändå otrolig summa. Som att köpa en iPhone. Vilket också är sanslösa priser.

• 2014: Terminalglasögon/läsglasögon.
• 2015: Nuvarande ”vanliga” glasögon.
• 2016: Progressiva kontaktlinser.

Jag har inte använt mina progressiva kontaktlinser sedan förra sommaren då jag inte har tålamodet med linser som ska in/ut. Annars var de perfekta även om skärpan inte blir 100 %. Jag hade inga problem med de olika avstånden i kontaktlinserna och det tröttade heller inte ut ögonen (de blev inte torra). Ändå är jag lite skeptisk till progressiva glasögon, baserat på ömma moderns erfarenheter. Nu var hon med mig när jag var hos optikern i går och fick lite information om varför vi upplever det så olika. Hon ser inte med sina progressiva glasögon och det har varit bästa kvaliteten och bytts ut till starkare variant över åren, men hon ser inte ändå. Några få kan aldrig anpassa sig till det, fick vi förklarat. I mitt fall borde det inte vara något problem baserat på kontaktlinserna, men det är ändå olika tillvägagångssätt för hur de blir progressiva. Gå i trappor är inget problem för mig, för jag går aldrig i trappor. Ändå vet jag inte hur jag kommer reagera. Fördelen är annars också att jag smugit in detta med läsglasögon och progressiva linser senaste åren när synen sakta förändrats. Det är inte ett jättehopp för mig mellan styrkor eller olika läslägen/avstånd. Och ska jag nu ha skitdyra progressiva glasögon så ska det nog vara nu när jag arbetar och har fått ålderssynthet som påverkar läsförmågan. Som fattigpensionär får det bli det billigaste då man inte är lika beroende av synen på det sättet. Förhoppningsvis är det också lättare vänja sig vid progressiva glasögon om det är bästa kvaliteten. Nå, om två veckor får jag dem.

Glasögonbågar. ”Gå runt och titta lite själv”. Jag gick raka vägen fram och pekade på ett par ”typ sådana”. Det blev dem. Jag har i åratal försökt få tag i en viss modell av bågar, men de som funnits har varit för smala över ansiktet eller saknat näsryggsstöd. Nu fanns de. Och jag slipper metallbågar, det blir svart plast, fyrkantiga. Jo, jag har haft något liknande för några år sedan men de saknade attributen jag nämnde precis. En synpunkter optiker tidigare också haft är att jag ska ha mjuka färger, men jag vägrar. Jag vill ha markerade glasögon som syns. Och mot det grå skägget blir det ändå nu en kontrast som kompletterar varandra mer än svart mot min bleka hy.

Det kan nog bli bra.

I dag en snabbis!

I dag är det 29 år sedan jag flydde flyttade hemifrån. Det är fortfarande ett traumatiskt minne, om jag tillåter mig minnas. Jag står över.

I dag var jag hos optikern och beställde mina första progressiva glasögon för 11 500 kronor. Ja, det är väldigt dyrt när man väljer dyraste glasen med senaste tekniken med bästa slipningen. Min syn hade senaste två åren försämrats både på långt och nära håll, och åldern börjar bli ett problem vad gäller synen.

Två arbetsdagar återstår det här året. Så mycket ska hinnas med, jag känner mig helt knäckt. Vilket betyder att jag har väldigt många lediga dagar kvar det här året som ska genomlidas då jag inte vet vad jag ska göra. Nå, men ömma modern kommer väl nåt och då gör jag än mindre.

Jag vet knappt om jag vill eller kan sammanfatta det här deprimerade året. Även om det mesta varit sig likt med inslag av negativt sjukdomstillstånd, så har det ju varit trevligt också. Väldigt mycket skäggträffar, ideellt arbete (välgörenhet) och skäggfest i Jönköping.

Tänk, när jag slutade raka mig, så var det mest av nyfikenhet över hur ett eventuellt skägg skulle växa på mig. Tanken var ju också att det bara skulle växa under sommarsemestern 2015 för att sedan rakas bort. Jag fick blodad tand och upptäckte också då BV även om det dröjde ett år innan de släppte in mig. Mycket har ändrats i vardagen på grund av detta och kan liknas vid när bloggosfären uppstod i slutet på 90-talet och med alla svenska bloggträffar. Olika människor, olika erfarenheter, olika åldrar, olika kön, olika delar av landet. Men med någon liten, liten gemensam nämnare som sammanfogar oss. Då blogg, nu skägg. Även om 20 år gått sedan bloggtiden, så är vi ju kvar på ett eller annat sätt och håller fortfarande kontakt. En annan likhet är det där med att URL blir IRL. Detta passar mig bra med tanke på MS – jag kan bibehålla delaktighet även när jag inte orkar fysiskt.

Det där med att sitta själv julafton – vadå ensam? Jag har ju hela världen på nätet. Det finns alltid någon i någon tidszon och på något språk. I dag har jag pratat med min daddy i USA.

Förhoppningsvis blir 2018 bättre än 2017 som gått i sjukdomens tecken. Just nu är jag inne på tredje veckan med konstant migrän. Inget hjälper och till och med apotekspersonalen är förbannad på neurologen som inte vill hjälpa mig eller skriva ut migränmedicinering. Trots allt så skrev neurologen ut migränmedicinering för 20 år sedan, men inte sedan jag flyttade till Göteborg. De vägrar. Det senaste är att de tycker att jag kan köpa receptfritt då det är dyrt för dem att skriva recept åt mig. Jäkligt snålt av dem när det är en konstaterad sjukdom som de ansvarar behandla. Just det där med snålhet är typiskt neurologen. Jag kan inte ens få ett recept för ett år, fyra uttag, för den medicinering de satte in mot MS där jag inte får missa en tablett. Visst, det är också ett dyrt läkemedel men det är på deras ordination på grund av en sjukdom. Istället riskerar jag missa förnya recept då inga av de mediciner de skriver ut åt mig är i fas. Och det är inte lätt få tag på neurologen när man behöver förnya recept. Sedan är det också läkemedel som apoteken aldrig har hemma, utan ska beställas i förväg. Lite lätt trött på neurologen som jag tycker börjar kuka till det igen efter senaste årets uppsving efter åratal av misskötsel.

Nej, jag ha inte använt min elscooter nämnvärt. Jag kommer inte in eller ut ur huset, och det är inte aktuellt med den bostadsanpassning som var ett förslag. När arbetsterapeuten senast var hemma hos mig såg hon mig gå med rollator och blev förskräckt. Nej, jag kan inte gå fem meter utanför ytterdörren till cykelrummet. Jag behöver ha elscooter i trapphuset. Men där är det redan fullt och hyresvärden vägrar bidra med något trots att de genom fastighetskontoret hänvisat mig till nuvarande bostad som perfekt läge för någon med handikapp. Vi kommer ändå lämna in ansökan om bostadsanpassning och på något sätt blir det ändå hyresvärdens ansvar att erbjuda mig utrymme. Eller annan bostad. Dock kommer detta ta många månader innan jag får några besked om vad nästa steg blir.

Äntligen blev jag färdig till att beställa tid hos optiker för synundersökning. De blev lite förskräckta (ville knappat boka in mig) då jag berättade om att jag står på medicin som kan leda till blindhet. Men det kan de ignorera, för min dåliga syn just nu beror inte på att jag känner några symtom på läkemedelsbiverkan. Mina glasögon är väl nu drygt två år gamla och min syn har försämrats ”normalt”. Nu måste jag använda mina läsglasögon mycket mer framför datorn (jag har inga terminalglas då jag har samma styrka för läsglasögon, ganska ovanligt). Mina progressiva linser har jag inte använt på 1½ år då det är för pilligt även om jag hade stor nytta av linserna. Alltså behöver jag nu mina första riktiga progressiva glasögon. Det var bara under ett tag jag kunde hålla på växla mellan vanliga glasögon, läsglasögon och progressiva linser. Nu när synen ändå blivit sämre så känns det bättre att slå ihop allt till ett par glasögon som dock blir dyrare än att köra varianten glasögon+glasögon+linser (nej, man har inte dubbelt på sig samtidigt).

Jag förstår inte julstress. Det är inget jag lider av. Istället är det som vanligt arbetsstress som gäller. Bokslut på jobbet plågar mig rejält och märkligt nog så är där väldigt mycket vårddagar på jobbet och väldigt få arbetsdagar i slutet av året. Den 3 januari ska allt som hänt i vården vara registrerat i våra datasystem, samt kompletterat och rättat om det inte varit det från början. Man tror man är i fas men så lägger någon in något i systemet så allt skiter sig och jag får lägga dagar på att efterforska och rätta. Nu har jag bara 72 arbetstimmar kvar i år. Jag skulle behöva minst 10 gånger så lång tid på mig, för det ungefär den mängden av jobb jag måste hinna. Och det finns inga alternativ. Det. Måste. Göras. Oavsett. Om. Jag. Är. I. Tjänst. Eller. Inte.

Samtidigt är det då löjligt att bli påtvingad julledighet. Jag måste enligt alla regler och lagar som finns ta ledigt trots att det är årets brådaste tid. Även om jag behöver ledighet så gillar jag inte sammanhängande ledighet då jag efter ett par dagar blir sämre i MS om jag inte är aktiv. Tyvärr är inte Försäkringskassan eller Arbetstidslagen så förstående när det kommer till hälsa även om de vill påskina att det är deras intentioner när de tvingar in en i någon sorts kollektiv mall för hälsosamt arbetsliv. Självklart ska jag inte arbeta fler timmar än bestämt, men det är fördelningen av potten timmar som är rakt åt skogen och som inte tar hänsyn.

Inget har ändrats. Jag svarar fortfarande inte på arbetsmejl och har några hundra (nya) obesvarade mejl. Folk är sanslösa med märkliga frågor, men det är ändå bättre sedan jag flyttade fysiskt från min verksamhet. Tidigare sprang folk bara rakt in till utan respektera stängd dörr. Nu kan jag ignorera mejl (och röstbrevlådan som de hittat på tjänstemobilen som jag inte längre startar). För jag har verkligen inte tid på jobbet med mer än det jag sitter och håller på med för stunden. Inga avbrott här tack!

Efter årsskiftet. Blir det bättre då? Nej. Då ska jag börja utbilda plus att jag ska starta några nya arbetgrupper där våra möten ska ledas av mig. Så det blir mer. Mejl och telefon ignorerar jag. Och hittar man till mitt arbetsrum kommer man ändå inte in då det är låsta dörrar som kräver särskild behörighet.

Min arbetssituation låter inte normal.

Arbetshelgen är över. Och jag stinker brandrök.

En vanligt dag på jobbet med andra ord. Men jag vet lite mer än vad man vill gå ut med i media. Inte för att jag bevittnade något annat än väldigt många yrkesverksamma personer (typ brandkår, polis och så vidare). Eftersom detta var efter arbetstid och jag satt och väntade på flärdtjänst, så var det kanske dumt av mig att inte lämna lokalerna. Men jag orkade bara inte och ingen körde ut mig även om jag satt tre kvart i stark brandrök. Okej, de frågade om det gick bra för min del.

Tidigare i dag fick jag migrän och tog tablett för första gången på 20 år. Wow! Nej, det blev väl inte bättre men jag kände effekten när alla kärl vidgades. När det känns som om man ska få näsblod. Men jag fick inte hjärtstopp som är varningen enligt Fass för män över 40 år. Chockad blev jag annars över att upptäcka att förpackningen på 70 kronor innehöll två tabletter som tillsammans utgör en dos. Därmed höll jag på att få hjärnblödning utöver migrän.

Annars var arbetshelgen lyckad. Jag hann det jag skulle, utförde en månaders arbete för två personer under en helg. Plus ett arbetsmöte på två timmar. Plus att jag möblerade om på mitt rum.

Det sistnämnda hade jag inte tänkt göra eftersom jag trivts med möbleringen. Men ibland får man nog. Som när belysningen är för dålig och icke-existerande över skrivbordet. Så jag vände på hela rummets möblering för att komma under (städ)belysning. Faktiskt – det blev bättre och inte enbart på grund av ljuset.

I går (2017-12-12) kl. 23.05 fick jag en överraskning.

Jag är nu fullvärdig medlem i Bearded Villains. Det är en otrolig känsla eftersom det var mitt mål när jag upptäckte och identifierade mig som en bearded villain i början av hösten 2015. Det har varit en lång resa. Jag är hemma.

Min BV-resa:

• 2015-07-01: Skäggstart – en förutsättning, plus att det finns krav på helskägg minst 4 cm samt ett konto på Instagram.
• 2016-09-11: Villain Hopeful – inträde för prövotid om man har de rätta värderingarna, det rätta engagemanget och skägglängd.
• 2016-10-20: Flaggade Bearded Villains – Bearded Villains bedömer ens Instagramkonto och skägglängd efter att ens chapter skickat en vidare i resan mot BV. Flaggan är något man tilldelas i form av en bild som ska publiceras på Instagram.
• 2016-11-21: Villain – president von Knox skickar patch (bild via Instagram) när man blivit inkluderad i organisationen Bearded Villains.
• 2016-12-02: Member Beardead Villains Swedish Chapter – som Villain får man nu en ny prövotid innan man blir medlem i svenska avdelningen.
• 2017-12-12: Member Bearded Villains.

20 migränanfall på en vecka. Det är inte normalt, tänkte jag och ringde neurologen. ”Det är inte normalt”, sa de. Nu har det gått 12 timmar sedan jag ringde dem, men de har inte ringt tillbaka än. De skulle bara rådfråga någon läkare. Efter att jag ringde har jag haft ytterligare två migränanfall. Det ter sig heller inte riktigt som migrän även om det är det. Jag menar, det är migrän – så mycket kännedom har jag efter 25 år. Men det är frekvens och intensitet som inte är normalt, vilket innebär att det är migrän men något annat. Något triggar, men vad? Jo, jag får ögonflimmer, det är så jag räknar. Migränhuvudvärken hinner sedan lägga sig efter ett par timmar och är inte så smärtsam. Då kommer nästa flimmer, med påföljande migränhuvudvärk som nu är värre än timmarna tidigare. Men också den huvudvärken lägger sig efter några timmar. Tills nästa flimmer kommer På det sättet progredierar huvudvärken från ena gången till den andra över dygnet och dygnen.

Så vad är det? Dricker jag för lite? Är det bara den tiden på året (jag brukar får migrän oftare vår och höst, vid väderomslag, och nu har kyla och snö kommit men pendlar väldigt)? Blir jag mer bländad som triggar migrän? Får jag för lite näring efter mig efter käkoperationen för två månader sedan som triggar? Är det den kända biverkningen till min nya MS-medicineringen? Jag kan inte ringa in det. Tydligen kan inte neurologen heller göra det, eftersom de inte hört av sig.

Kanske det ger med sig utan åtgärd. Kanske jag måste sluta ta min MS-mediciner. Kanske jag måste börja med riktig migränmedicinering. Något av dessa alternativ är en möjlig lösning. Jag hoppas inte det är biverkning av MS-medicineringen och att jag tvingas sluta med den nu när jag äntligen fått den. För jag har ingen annan medicinering att gå tillbaka till. Bedöms det inte vara en allvarlig biverkning, så tror och hoppas jag mer på att få migränmedicinering.

Det börjar bli rejält jobbigt nu.