Månad: maj 2017

Panikångest är en konsekvens av att jag inte klarar av att förlora kontrollen över min kropp på grund av MS. Ostadighet, yrsel med mera ökar min panikångest då ansträngningen och koncentrationen tar all kraft till att fungera fysiskt utan att falla. Mot panikångest ska jag ta någon mystisk medicinering vars enda effekt är att göra mig trött. Göra mig lugn och bekymmerslös? Knappast! Effekten blir motsatt – panikångesten ökar när jag genom tröttheten ska försöka koncentrera mig på att vara fysiskt aktiv. Jag upptäckte själv paradoxen för ett par veckor sedan. Jag ska istället ta läkemedel som ökar min mentala vakenhet (mot MS-trötthet) för att kunna stå emot panikångest. Tyvärr är det inte många timmar jag har effekt av läkemedel på en dag, så jag pendlar ständigt mellan styrka och svaghet.

Med en dåres envishet hävdar jag fortfarande att det är okej att ha MS. Men jag har svårt förlora kontrollen. Jag vill ha makten över min kropp oavsett hur den beter sig. Men det är en balansgång såtillvida att ingen verkar veta vilka läkemedel som fungerar, och att det är svårt att snabbt anpassa omgivningen. Som detta med elscooter som skulle underlätta så mycket och göra mig mindre isolerad till mitt hem. Det är i stort en omöjlighet att få. För när jag kan gå, så kan jag gå. Nästan. Så länge en sporadisk funktionalitet existerar, så går man på det. Vilket gör att jag ifrågasätter alla mina grannar som gasar på med sina permobiler med mera. De kan gå obehindrat, men har ändå fått förskrivet hjälpmedel som jag får kämpa så hårt för.

Självklart vill jag inte sätta mig i typ rullstol. Det är ett nederlag, men också en naturlig utveckling efter 20 år. Det känns faktiskt som ett större nederlag att gå med rollator, för då ses man mer som gammal än som funktionshindrad. Men efter 3-4 år har jag faktiskt vant mig och ber inte längre om ursäkt när jag kommer med min rollator. Dock handlar det inte om vad jag är mentalt bekväm med – det handlar om vad jag i realiteten behöver för att inte bli begränsad.

Panikångest är värre än MS och alla dess symtom. Panikångest är inte rationellt. Panikångest gör mig förbannad.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria

Comments closed

I går ringde man från käkkirurgen. Käkoperationen är inställd tillsvidare.

  • Narkosbedömningen för en vecka sedan kom fram till att jag är högriskpatient för sövning, varför man vill flyta hela operationen till stora sjukhuset istället.
  • Min käkkirurg på lilla sjukhuset är inte i tjänst på ett par veckor, och får sedan ta kontakt med käkkirurgen på stora sjukhuset.
  • Käkkirurgen på stora sjukhuset får ta kontakt med narkos på stora sjukhuset.
  • Katten på råttan, råttan på repet…
  • Om jag kan får förtur i allt detta är där ingen som vet. Dessutom är det sommarstängt för all planerad verksamhet. I vilket fall som helst är operationen 20/6 inställd.

I dag fick jag besked om min rumsflytt på jobbet. Den dröjer mer än en vecka till då man fått köpa in flyttfirma eftersom jobbets vaktmästeri inte hinner bli klara till deadline 10/6. Här är det också katten på råttan, råttan på repet.

  • Mitt nya rum ska tömmas på innehåll (har använts som skrotupplag för kasserade möbler).
  • Jag flyttar ut ur mitt rum.
  • In på mitt rum flyttar en chef.
  • På chefens gamla rum ska det skakas fram möblemang och datorer för två personer.
  • Den 13/6 börjar första personen som ska ha en utav de två arbetsplatserna. Så allt ska ske den 8/6 när jag är i tjänst.

Det börjar också dra ihop sig till att jag ska till Jönköping på 2-årsfest för skäggklubben. Jag får panik! Allt är fixat (tror jag), men jag vet inte hur jag ska orka rent fysiskt även om man lovat skaka fram en manuell rullstol att köra runt mig i. Tur en har 135 skäggbröder med respektive. För jag lär utnyttja dem för att klara av detta. Men jag blir fort uttröttad av intryck, så det känns tufft ändå.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg

Comments closed

Arbetshelgen är avklarad och det återstår inte många sådana helger då man äntligen anställt någon efter… Hur många år har jag arbetat helg? Jag arbetade helg 2000-2004. Allt därefter, 2004-2017, har jag helgarbetat på grund av personalbrist. Egentligen vill jag arbeta helg, men det får jag inte vilket är märkligt eftersom jag gjort det i 17 år. Nu blir jag också av med OB-tillägget, vilket motsvarar nästan en månadslön per år.

Hur var arbetshelgen? Den brukar vara kaotisk, men var ovanligt lugn. Därför kunde jag i dag sitta med något jag lovat så många i så många år. Skapa sidor på intranätet och uppdatera information. I vanliga fall utför jag bara akutåtgärder när någon påtalar felaktigheter, för webbansvaret går i sista hand.

I onsdags tog jag sista tabletterna i tvåveckorskuren mot nässelutslag och svår klåda. Nu är det tillbaka, så jag behöver väl söka vård för att ta reda på vad jag egentligen är allergisk mot. För 20 år sedan genomgick jag pricktest och det enda man kom fram till då är att jag har vasomotorisk rinit. Ingen människa vet vad det betyder. Inte ens läkarkåren vet säkert vad det är. De har alltså gett en åkomma ett namn som de inte känner till. Gissningsvis är det någon form av hösnuva, men det förklarar inte nässelutslagen eller klådan. Jag blir tokig av klådan.

Det jag nu går och väntar på, är när den där rumsflytten ska bli av på jobbet. Den skulle varit genomförd redan, men de har fortfarande inte tömt rummet jag ska flytta till. Nåja. Nu har jag ett par dagar fritt, så jag får se hur läget är nästa gång jag kommer till jobbet.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg

Comments closed

Av någon anledning så visar denna domän bara ”sidan kan inte visas – 404” hemifrån. Tur man ibland har lunch på jobbet.

I går var jag på narkosbedömning. Jag är högriskpatient och det är farligt med narkos för mig, men det måste göras. Lyckligtvis är jag hjärt- och lungfrisk, men risken ligger i övervikten och magkatarr. Det blir svårt ventilera mig vid sövning, jag kommer sluta andas. Under själv ingreppet måste jag ha respirator men på grund av uppstötningarna kan jag få ner maginnehåll i lungorna som leder till lunginflammation. Narkosläkaren var så pass orolig att de föredrar om operationen kan flyttas till ett bättre rustat sjukhus. Så nu väntar jag på besked. Blir det annat datum också? Det känns nu mer oroligt att de inte flyttar operationen till annat sjukhus. Hur rustade är de på det lilla sjukhuset om de ändå beslutar sig för att det ska utföras där?

Nåja. Bara avvakta och vara införstådd med att allt kommer gå bra, eller inte. Jag kan inte påverka något.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg

Comments closed

Det största som hänt senaste månaderna, är att jag börjat handla via nätet. Va?! Jag syftar på mat. Numera har de äntligen kickat igång hemkört. Va?! Ja, hemkörning från mataffär. Något jag saknat länge även om möjligheten funnits. Numera är det dock prisvärt och jag slipper dyra hemkörningsavgifter som varit största stötestenen. Det har fungerat väldigt bra, måste jag säga. Samtidigt är jag inte begränsad till Icas värdelösa utbud och jag vågade testa något nytt. Jag har gått över till ny kaffesort. Zoega Blue Java. Plötsligt dricker jag väldigt mycket kaffe. Och… öl. Okej, det är lättöl och jag är inte så väldigt förtjust i alkoholhaltiga drycker, men går man hemma om dagarna (mer eller mindre) så blir man lätt alkoholiserad. Nja. Typ. En halv öl om det är riktigt varmt på balkongen. Det är väldigt sällan varmt på balkongen. So I’m safe. Dessutom har jag inte längre så många läkemedel som inte får blandas med alkohol. Men jag har fortfarande MS som påverkas om jag har alkohol i kroppen. Dock tror jag inte en halv lättöl har så stor inverkan.

Snart är jag 50 (det går fort) och börjar bli lite friare, tuffare och skiter mer i mitt eget beteende. Jag skyller på skäggen. Bara karlakarlar. Min tanke är fortfarande att skaffa tatuering, men det kostar. Dessutom har jag fått prioritera om lite med tanke på att min hälsa varit urusel senaste halvåret. Ingen inkomst. Större utgifter. Kropp som är traumatiserad där jag inte bör utsättas för infektionsrisk.

Förkylningen verkar inte vara så farlig? Jag kan sova utan att drunkna i snor eller hosta mig upp. Det halsonda är borta redan efter halva tiden (brukar ha det inledningsvis tre dygn vid varje förkylning). Förhoppningsvis blir jag helt återställd under denna helg, vilket känns viktigt eftersom jag på måndag ska genomgå den förhatliga narkosbedömningen. Okej, det är bara ett samtal och genomgång av de prover jag redan genomgått, men jag är orolig om jag är i skick för narkos om en månad. Jag har inget alternativ. Egentligen ska man inte sövas för det ingrepp jag ska genomgå, men jag får inte rycka till under operationen då jag har en blottlagd nerv bakom en av de visdomständer som ska dras när cystan ska bort. Skär de av nerven förlorar jag känsel och styrförmåga av underkäken för alltid. En vårdskada jag inte vill vara med om.

I dag skulle jag arbetat några timmar hemifrån, men behöver det inte längre. Det är väldigt positivt med VPN, att kunna sitta hemma och vara uppkopplad mot jobbet. Positivt för vem? Jo, för arbetsgivaren är det bra att det alltid finns tillgänglig personal när behov uppstår. Jag tycker också det är bra, för jag har ju ändå inget för mig på min fritid. Det finns ingen nödvändighet i att jag är på jobbet X antal timmar/dagar per vecka för att vara tillgänglig. Bara jag gör min arbetstid så kan arbetstiden ligga närsomhelst. Det är väldigt skönt att ha frihet i jobbet. Och det är väldigt skönt arbeta hemifrån med tanke på att jag inte hinner något när jag är inne på jobbet. Fortfarande får jag ständiga spontanbesök med tusen frågor från arbetskamrater.

Det är väl därför jag också känner en skräckblandad förtjusning över att i nästa vecka flytta min arbetsplats fem våningar upp i huset till en helt stängd och låst avdelning utan personal eller patienter. Vad utgör skillnaden jämfört med att sitta isolerad hemma? En sak. Tillgång till skrivare. Och så kan jag fortsätta gå på möten, men det gör jag även om jag sitter hemma. Nej, jag skypar inte (vilken skitdålig teknik!), men jag åker till möten även om jag i övrigt kanske sitter hemma och arbetar. Möten på jobbet är inte 1-2 timmar. Det är alltid minst fyra timmar. En halvdag.

Sjukdom och arbete. Mina topics är de samma som alltid. Liksom flärdtjänst. Hur det fungerar? Dåligt. Kanske jag kommer in på det en annan dag. Och hur är det med alla mina tv-serier? Oj, vad jag ligger back i allt jag spelar in och allt jag sparat som favoriter i streamingtjänsterna. En sak måste jag dock bara se på dagligen. Dynastin. Senaste tre veckorna har TV4 Guld kl. 19 (måndag-fredag) visat säsong 1 från 1981. Detta är tredje gången jag ser Dynastin. Bögigt och fint, en nödvändighet. Och på måndag börjar säsong 2 där Alexis gör entré.

Verkar bli en varm och solig dag igen. Jag ska försöka skydda mig från att få in för mycket värme. En förkylning känns inte så behaglig när det är varmt.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel

Comments closed

I dag vaknade jag med förkylning, vilket jag misstänkte redan i går kväll när det halsonda satte igång. Det förklarar så mycket av senaste veckan, som detta att jag hade förhöjda infektionsparametrar i blodprovtagningen från i måndags. Och värken i kroppen. Det är en katastrof att jag är förkyld under pågående MS-skov då det kan förvärra grundsjukdomen. Nu får det bli en helg med vila, vilket det hade varit ändå.

Men det kom ändå olägligt. Visst, jag ska inte arbeta förrän på tisdag, men jag blir än mer nedsatt i mina fysiska funktioner av en förkylning och på måndag är det dags för narkosbedömning. På tisdag ska jag byta rum på jobbet. Jag måste ha ork till dessa båda dagar.

Hur gick det i går med bedömning av elscooter? Fråga inte. Det var inte alltför positivt. Besöket gick ut på en lång utläggning om hur svårt det är att få något beviljat då det är en väldigt lång process till ett beslut. Jag kan verkligen inte ta ett steg utomhus med rollator. Det finns ingen lösning på det mer än att jag sjukskriver mig och stannar hemma. För att kunna skicka en ansökan om elscooter måste jag ha ett särskilt läkarutlåtande samt genomgått funktionsbedömning av sjukgymnast. Första lediga tid till sjukgymnast – om två veckor. Hur jag får tag på min doktor vet jag inte. Men sedan börjar den långa processen då man inte är snabb med att ta beslut.

Däremot kunde jag få en manuell rullstol, vilket inte är en realistisk bedömning utifrån att det är MS jag har. Jag tycker att allt detta är direkt förolämpande och jag är så trött på att argumentera för mina rättigheter i ett solklart fall. Det värsta är att allt detta är ett problem för alla som är i behov av att kunna röra sig fritt. Någonstans verkar det chocka sjukvården (och de politiska beslut som ligger till grund) att personer mer funktionshinder samtidigt kan ha ett aktivt arbetsliv. De förutsätter att alla ändå är låsta i sin bostad och har personliga assistenter som sköter allt åt en. Utan att jag fått något bekräftat, så misstänker jag att det tar 6-9 månader för ett beslut.

Så hur begränsad är jag? Jag kan inte gå till soprummet ens. Det är väl 10 meter utanför min dörr. När jag skulle till vårdcentralen i går fick jag beställa sjukresa. Promenadavstånd är 100 meter enligt hitta.se, men med bil är det 1,1 km eftersom här är så mycket avspärrningar för biltrafik. På jobbet är det lika svårt att gå och där är det också väldiga avstånd inomhus. Fördelen med att jag på tisdag ska byta arbetsrum, är att jag då kommer sitta väldigt nära omklädningsrum (direkt hissanslutning sju våningar). Jag får ett större arbetsrum (dubbelt så stort), har en handikapptoalett vägg i vägg och tre meter till personalrum. I dag klarar jag inte gå avstånden till personalrum och toalett.

Nåja. I går var det fint väder och jag kunde sitta på uteservering när jag skulle åka från vårdcentral till jobbet. Mitt skägg får folk att vända på huvudet. Till och med en kändis log då han såg mitt skägg där jag satt.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Byråkrati

Comments closed

Nu borde kommentarfälten fungera igen. Jag trodde jag åtgärdat inställningen, men nä. Om nu någon vill lämna en kommentar, så är det möjligt.

I dag är jag kanske inte så jättesugen på att blogga efter att ha suttit med jobbets intranät. Och plötsligt är det typ 40 delsidor jag ansvarar för innehållsmässigt. Information ändras och jag ska försöka själv vara observant och göra uppdateringar. Det är inte lätt. Nu hade jag dessutom önskemål om att skapa nya delsidor för en egen enhet och där får jag själv författa allt.

Jag har haft en lugn ledig dag från jobbet, men har ändå arbetat halva dagen hemifrån på distans. Jo, jag ska ju till arbetsterapeut i morgon förmiddag för bedömning av permobil och fick därför jobba in tiden jag ska vara ledig. Jag försökte gå ut en liten runda i dag för att de hur jag klarade mig. Låt oss säga så här; jag har bokat sjukresa för att åka 1-200 meter. Redan nu misstänker jag att morgondagens chaufför kommer vara väldigt upprörd över att jag inte ska åka längre. Och att han måste låsa upp bom, packa en rollator som är tung som synden och sedan köra runt hela kvarteret då avspärrningar gör att man får köra lite längre än vad jag annars hade behövt gå. Nå, men jag kan ju verkligen motivera sjukresan. Och jag får betala för den (60 kronor).

Med förhoppning om att jag verkligen får ett eldrivet utomhushjälpmedel. I förlängningen har jag frågor till detta. Serviceavtal? Vad får jag ha i form av hjälpmedel när jag åker flärdtjänst? Hur lär jag mig manövrera fordonet? Kan jag överklaga om jag får avslag? Måste jag sluta jobba? Blir jag helt isolerad utan möjlighet ta mig ut? Hur gör jag på jobbet? Når jag handtag till dörrar och så vidare? Först får jag väl se om jag får permobil. Annars vet jag inte vad jag ska ta mig till.

Och detta är inget jag gillar prata om.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg

Det är trots allt ganska coolt fortfarande att blogga. Nä, kanske inte. Jag har skrivklåda och efter tre månader kunde jag inte hålla mig borta. Om jag har något att säga? Absolut inte, men låt inte det hindra mig!

Kanske det är på sin plats att ge en uppdatering av läget och vad jag haft för mig de senaste tre månaderna? Jag kan väl säga att det har varit tre månader av standby. De senaste tre månaderna har jag haft ett MS-skov som ännu inte gett med sig. Jag har fallit och slagit mig. Ostadiga ben, kroniskt yr, triggad panikångest. Klart jag faller trots rollator. Det är så illa att jag även hemma måste ha rollator, vilket är nytt. Vi ska inte prata om hur det är utomhus eller på jobbet. Därför ska jag senare i veckan se om jag kan få en elscooter utprovad för att kunna förflytta mig utomhus och på jobbet. Jag kan inte gå en meter med rollator utan att falla, vilket till stor del beror på att jag inte klarar sortera sinnesintryck och då får panikångest och faller (total blackout, inte avsvimning). Nej, medicinering hjälper inte.

Efter sommaren ska jag prova ut ny MS-medicinering, vilket jag redan skulle genomgått. Jag har själv valt att skjuta på det eftersom det nu är klart att jag ska opereras till midsommar för käkcystan. Nästa vecka ska jag genomgå narkosbedömning, så jag håller tummarna. I går tog jag EKG, blodtryck och blodprover inför detta. Normalt EKG och normalt blodtryck, men inte världens bästa blodprover eftersom jag har pågående skov som ger förhöjda infektionsparametrar (vilket inte har någon betydelse vid narkos).

Sjukdomar och elände! Kan där finnas något mer? Ja! I ett halvår har jag haft konstant klåda och utslag över hela kroppen. Arbetskamrat fick göra en bedömning; nässelutslag. Så nu tar jag dubbel dos Kestine under två veckor och redan på första dosen försvann klådan. Efter två veckor får jag se om utslagen och klådan kommer tillbaka utan medicinering, för då måste jag söka vård då jag har någon allergi som är okänd för mig. Själv tror jag att det kommer sig av att jag har/har haft två skov sedan december. Mitt immunförsvar har fuckat upp.

Jo, nuvarande MS-skov föranledde en sjukskrivning i två månader utan effekt. Jag jobbar hellre då jag behöver vara fysiskt aktiv och har en daglig rutin för att må bra till kropp (huh?) och själ (it’s a dark place).

Hur rullar det på jobbet? Vi har ääääntligen kunnat börja anställa kollegor igen åt oss. Det har varit några tuffa år och det har gett mig en astronomisk arbetsbörda. Tyvärr finns det inga fysiska utrymmen åt kollegor, men det har vi löst genom att jag nu ska byta arbetsrum för 13:e gången under de 17 år jag arbetat på nuvarande jobb. Jag blir placerad på en stängd avdelning där alla rum står tomma. Så vi har fysiskt utrymme ändå? Nej, detta är en avdelningen som ska evakueras på grund av renovering (för första gången sedan 1954). Den var redan tömd, men ombyggnationen lär dröja. När det väl blir av, så får jag hitta arbetsrum nr 14. Vid årsskiftet, tror man.

Nu ljög jag. Jag kommer att dela avdelningen med en läkare, vilket gör honom glad då jag är hans personliga hjälpreda. Han har redan frågat om det är sant att jag kommer upp till honom, och när. Tja. Inom ett par veckor.

Utöver jobb och sjukdom då? Just nu ängslas jag, och attraheras av, att det snart är 2-årsfest i Jönköping med skäggklubben. Vi samåker i bil och man fixar fram lånerullstol åt mig. Sedan är det PAAAARTY i 24 timmar utan hämningar. Men det är några veckor dit.

Är jag tillbaka här på allvar med bloggen? Jag hoppas det.

Puss och smek!

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg

Comments closed