Svänger

Det går någon dag, och plötsligt finns ny information.

  • En annan student kommer om ett par veckor, väldigt oplanerat och oväntat. Vi fick en förfrågan från en student som går i en skola som vi inte har avtal med att ta studenter ifrån. Självklart! sa jag.
  • Japp. Nu har jag endast en arbetshelg kvar innan det är över. Om ett par veckor påbörjar jag nytt schema utan helgtjänstgöring. Jag fick igenom mitt krav att varannan fredag arbeta på distans hemifrån.
  • I går fick jag beviljat elscooter som hjälpmedel. Utprovning sker om tre veckor. Jag har väldigt blandade känslor inför detta, är egentligen ganska upprörd. För det jag fått beviljat är ”den billigaste och enklaste modellen”. Fick också höra ”du får inte använda den för mycket, för efter 3 km tar batteriet slut och kräver ny uppladdning”. Alltså. Det som står i ansökan och som alltså är beviljad, är att jag kommer att använda den utomhus i kvarteren hemmavid, men också på jobbet där jag i dag springer ständigt mellan olika enheter som är utspridda på olika huskroppar på norra Europas största sjukhus. Självklart kan jag inte ha något som är så klent att den inte kan köra längre än 3 km! Dessutom – den måste ju tåla min vikt, klara uppförsbackar och gå in genom dörrar och in i hissar! Jag nöjer mig inte med någon liten skitsak.

I morgon ska jag informera (miniföreläsning) inför samtliga kollegor. Förutom att jag ska dra lite rutiner, så ska jag visa struktur och innehåll på vårt intranät då många struntar i att läsa där trots att information vi behöver veta (arbetsbeskrivningar) finns där. Samtidigt är det mycket information på intranätet och svårt att hitta. De behöver vägledning. Jag roade mig med att räkna lite…

Jag ansvarar (mer eller mindre ensam) om informationen för 54 sidor, 138 dokument och 180 länkar. Många blir så förvånade när jag säger att webbsidorna tar tid. Jag ska se vad de säger när jag säger hur mycket information jag ständigt måste uppdatera.

I dag var jag tvungen att gå till bokhandeln och införskaffa ny kalender. Ett nytt schema kräver alltid ny kalender, för jag kan inte tolka alla pilar hit och dit om jag ska uppdatera en kalender som redan är fullsmockad av anteckningar, mötestider och så vidare. Egentligen använder jag inte papperskalender då jag använder kalendern i Outlook. Men ibland har jag inte tillgång till en dator och då är det svårt veta så jag inte dubbelbokar mig. Det där med att använda kalender i mobiltelefonen… Nej! Jä*la pilligt skit!

||||| 0 I Like It! |||||

Hit och dit

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

  • Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
  • Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
  • Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
  • Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
  • Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Framåtanda

Som jag misstänkte så vet jag inte mer i dag jämfört med i går trots besök hos käkkirurg. Det var ett besök som tog fem minuter, om ens det. Just nu lutar det åt att jag inte ska genomgå käkoperation i narkos, utan att det görs i vanlig tandläkarbedövning i vaket tillstånd. Men hon skulle diskutera mitt fall med kollegor och narkos, för att lämna slutgiltigt besked i nästa vecka.

De sista semesterdagarna…. På torsdag övergår  semestern i tjänstgöring, även om jag enligt schema inte arbetar förrän till helgen. Det känns bra. Mycket känns bra. Känner inte så stor press längre från käkkirurgen då där verkar hända något nu. Snart borde jag också höra något om elscooter. Och så får jag äntligen börja jobba! Om jag bara kunde få det där med käken ur världen, så ska jag ju också övergå från dagliga sprutor till en tablett per dag.

Efter besöket på käkkirurgen åkte jag till jobbet för att få lite frukost. Och höra lite hur de hade det på jobbet så jag vet vad som väntar inför helgen. Fast de hade bättre utsikt från käkkirurgen…

Om man inte tycker det är högt… Fotot är från åttonde våningen. Vilket motsvarar femtonde våningen om huset inte stått på toppen av ett berg. De gula husen till höger vid horisonten är Västra Frölunda utanför Göteborg. Alla gröna träd är Änggården där Botaniska trädgården ligger. Hade jag kunnat se mer åt höger så hade jag sett havet med södra skärgården.

||||| 0 I Like It! |||||

Hösten är här

Nu återstår endast tre semesterdagar, trots att det är tio dagar tills jag officiellt är på jobbet. Okej, har en arbetshelg plus en utbildningsdag, men sedan är jag tillbaka om tio dagar! Som om jag inte varit borta något alls! Vilket jag inte har heller, för jag har varit inne alla helger hela min semester. Utan att jobba något. Jag kan liksom inte ta mig någonstans om jag vill lämna mitt hem, då jag fortfarande väntar på elscooter/permobil. Okej, nu är jag tjatig. Det har jag nämnt nu några gånger.

I morgon är det lite otäckt. Eller positivt. Jag har svårt att förhålla mig till att jag nu åter ska till käkkirurg för bedömning inför högriskoperationen som kanske är malign tumör i käken. Jag har verkligen fått vänta. Sedan april 2016. Sjuk- och tandvård har verkligen totalt kukat ur. Men orosmomentet är fortfarande det där med narkos där de vet att de kommer få svårt att hålla mig vid liv. I nio månader har jag väntat på käkoperation, men vet fortfarande inte när den blir av. Och om jag ännu en gång ska träffa narkosläkare före operation. Så morgondagen är egentligen en repris av i våras då jag träffade käkkirurg på annat sjukhus. Eftersom de skickat mig till nytt sjukhus, så får jag ta om allting. Alla anamnesupptagningar, operationsanmälningar med mera, är som icke-existerande. Nya personer, nya åsikter.

Det känns som om livet varit on hold i nio månader. Två skov med sjukskrivning, konstant smärta i käke/tänder, noll balanssinne, väntan på permobil. Jag kan inte ta för mig någonting. Ljusglimtarna är träffarna med skägg, även om det är i små doser. Märkligt nog är de en trygghet, trots att vi inte har mer gemensamt än välvilja och skägg. De är min familj. Jag har svårt säga ”bröder” då jag har svårt relatera till det (har inga syskon, förstår inte varför bröder skulle vara något bättre än familj och trygghet?).

||||| 0 I Like It! |||||

I tillägg till 1999

När jag nu sitter och rättar mitt gamla bloggarkiv, så upptäcker jag också saker som jag inte minns. November 1999:

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

  1. Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
  2. Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
  3. Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
  4. Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

||||| 0 I Like It! |||||

318 meter på 6 minuter

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

||||| 0 I Like It! |||||

Panikångest motverkas av pigghet

Panikångest är en konsekvens av att jag inte klarar av att förlora kontrollen över min kropp på grund av MS. Ostadighet, yrsel med mera ökar min panikångest då ansträngningen och koncentrationen tar all kraft till att fungera fysiskt utan att falla. Mot panikångest ska jag ta någon mystisk medicinering vars enda effekt är att göra mig trött. Göra mig lugn och bekymmerslös? Knappast! Effekten blir motsatt – panikångesten ökar när jag genom tröttheten ska försöka koncentrera mig på att vara fysiskt aktiv. Jag upptäckte själv paradoxen för ett par veckor sedan. Jag ska istället ta läkemedel som ökar min mentala vakenhet (mot MS-trötthet) för att kunna stå emot panikångest. Tyvärr är det inte många timmar jag har effekt av läkemedel på en dag, så jag pendlar ständigt mellan styrka och svaghet.

Med en dåres envishet hävdar jag fortfarande att det är okej att ha MS. Men jag har svårt förlora kontrollen. Jag vill ha makten över min kropp oavsett hur den beter sig. Men det är en balansgång såtillvida att ingen verkar veta vilka läkemedel som fungerar, och att det är svårt att snabbt anpassa omgivningen. Som detta med elscooter som skulle underlätta så mycket och göra mig mindre isolerad till mitt hem. Det är i stort en omöjlighet att få. För när jag kan gå, så kan jag gå. Nästan. Så länge en sporadisk funktionalitet existerar, så går man på det. Vilket gör att jag ifrågasätter alla mina grannar som gasar på med sina permobiler med mera. De kan gå obehindrat, men har ändå fått förskrivet hjälpmedel som jag får kämpa så hårt för.

Självklart vill jag inte sätta mig i typ rullstol. Det är ett nederlag, men också en naturlig utveckling efter 20 år. Det känns faktiskt som ett större nederlag att gå med rollator, för då ses man mer som gammal än som funktionshindrad. Men efter 3-4 år har jag faktiskt vant mig och ber inte längre om ursäkt när jag kommer med min rollator. Dock handlar det inte om vad jag är mentalt bekväm med – det handlar om vad jag i realiteten behöver för att inte bli begränsad.

Panikångest är värre än MS och alla dess symtom. Panikångest är inte rationellt. Panikångest gör mig förbannad.

||||| 0 I Like It! |||||

Relativt en renlevnadsmänniska

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

||||| 0 I Like It! |||||

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

||||| 0 I Like It! |||||

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

||||| 0 I Like It! |||||