Relativt en renlevnadsmänniska

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

Haltande dag

En mer eller mindre ofrivilligt lugn dag. Typ ischias vänster ben. Typ, eftersom jag inte riktigt vet vad det är eller var det sitter. Men ont gör det oavsett. Det hindrar mig egentligen inte från något, men att gå runt och halta leder bara till felbelastning och ännu mer smärta. Okej, jag får väl vila lite oftare utan att bli stillasittande.

Det är dags för mig att förbereda nästa student. Nu går det verkligen i ett vad gäller praktikperioder. Yrkeshögskolan försöker nu efter flera års tjat att kompensera personalbrist genom att köra flera parallella utbildningar med flera kursstarter per termin. Ibland kan det nästan bli för mycket av det goda eftersom personalbrist innebär att jag/vi måste hinna ännu mer samtidigt som vi ska utbilda studenter som gör långa praktiker. Student går före jobb, men jobb måste ändå göras. Det är väl bara till att stressa lite till. Om det i slutändan leder till nya kollegor så hade det varit bra, men så är det inte. Lönemässigt har de förhandlingsläge, men (min) arbetsgivare löneförhandlar inte och då kan vi vinka bye-bye till nya kollegor. Som jag lägger ner timmar på. < / gnäll >

Nu tog advent slut kan jag konstatera när jag tittar ut på torget och ser att de tagit ner julbelysningen i dag. Enligt kommunen är det jul mellan mitten av november till slutet av januari. En julbelysning som blåste sönder när Egon passerade. Det har varit deprimerande att se trasig belysning på torget senaste veckorna, även om jag varit glad över att de varit släckta.

Det skedde precis en olycka när jag tog min spruta. Först tappade jag autoinjektorn i golvet och därför blev det som det blev. Sprutan sköts in för hårt och för långt. Blodet skvätte (aldrig hänt tidigare). Jag stoppar vid det och beskriver inte mer.

Jag tror inte jag nämnde i måndags att jag då ”firade” 16 år av ms? Det var länge sedan jag beskrev sjukdomsutvecklingen. Kanske en annan dag?

Irrflärd

Flärdtjänsten är vad den är. Ungefär som med tidningsutdelningen; lite hipp som happ.

Jag uppskattar verkligen inte samåkning, det var bättre när jag hade ensamåkning. För några veckor sedan befann jag mig i stadsdelen bredvid mig och skulle hem. Karta nedan:

  • Svart A = Där jag blev hämtad.
  • Svart B = Hemma!
  • Svart C = Skulle först hämta en resenär till.

 

I dag på morgonen när jag skulle hemifrån och till jobbet, så skulle ännu en hämtas upp. Innanför bom. Och hämtas i bostad. Som skulle lämnas också innan jag skulle få komma till jobbet. Och som skulle följas in till daglig verksamhet och lämnas över till personal. Sånt tar tid!

  • Röd A = Där jag hämtades hemma.
  • Röd B = Mitt arbete!
  • Röd C = Där gammal farbror hämtades.
  • Röd D = Där gammal farbror lämnades.

 

Samma visa när jag skulle hem. Det satt en gammal tant i bilen när jag hämtades på jobbet, och hon skulle hem före mig. Chauffören frågade mig om jag hade en aning om varför han inte fick lämna mig först eftersom vi passerade min bostad – men nej, jag vet inte. Flärdtjänsten hade väl en tanke?

  • Grön A = Där jag hämtades på jobbet.
  • Grön B = Där jag bor och skulle lämnas.
  • Grön C = Tantens bostad. Vi fick köra i en båge och över där jag bor.

 

Det som är jobbigast är att ingen får sitta bakom mig då jag behöver tillbakafört framsäte där jag sitter fram. Ändå envisas chaufförerna med att placera resenärer bakom mig. Inte blev det bättre i dag av att jag har migrän dag 3. Får ännu mer huvudvärk och dessutom illamående över att sitta dubbelvikt. Avstånden är kanske inte så långa, men där är trafik också. Dagens två resor tog totalt två timmar. Med ensamåkning 10-20 minuter per tur.

Utan vidare hände det #410

Egentligen är det ganska stort på det personliga planet och jag reagerar inte så mycket över det. Jag går till Ica nästan dagligen. Jag orkar. Jag kan. Det fungerar. Inga problem. Ändå har jag ännu inte avsagt mig hämndtjänstens inköpsrundor varje vecka eftersom jag ännu ett tag vill testa och se hur det går. Speciellt nu när det är snö och halka. Rollatorn är nästan hopplös att knuffa fram i snömodd. Ändå klarar jag det. Det skulle vara väldigt skönt att efter tre år (eller nåt) kunna be hämndtjänsten dra åt helvete eftersom de inte handlar rätt. Funderar lite på att ändå kanske behålla dem för inköp en gång i månaden för lite tyngre/större inköp som inte får plats på rollatorn. Annars går det alltså bra att gå ofta med mindre och färre saker, men när jag arbetar så finns inte så mycket tid och ork att också springa till affären stup i kvarten. Nej, jag är nog lite kluven till framtida upplägg, men det känns underbart att själv kunna handla och framförallt se vad som finns.

Jag har också börjat köpa mer basvaror där jag själv tillagar mat istället för alla halv- och helfabrikat och smörgåsar. För jag orkar stå vid spisen.

För några år sedan fick jag en duschpall eftersom jag inte klarade av att stå på grund av yrsel och senare förlamning. Den där duschpallen har jag inte använt sedan i somras.

Rollator har jag numera bara utomhus, aldrig inomhus och speciellt inte på jobbet. Inte ens kryckan åker fram på jobbet.

Något har hänt. Ett uppsving. En förbättring. Det känns lite oväntat efter så många års kamp. I fyra år har jag haft precis alla tänkbara problem vad gäller styrka och balans i benen samt yrsel. I över ett och ett halvt år har jag gått på sjukgymnastik. Men när hände det? När blev det bättre? Jag tror en vändning kom efter sommaren då intensitet och frekvens skruvades upp vad gäller sjukgymnastik. Ändå var det inget speciellt eller annorlunda som skedde, men ändå tillräckligt för att jag ska märka påtaglig förbättring. Det gör mig… Låt oss säga att jag håller andan och hoppas på det bästa och att jag slipper bakslag. Men kanske ännu en bidragande orsak till förbättring är att jag försökt eliminera stressen på jobbet med färre möten och färre arbetsuppgifter. Jag har fortfarande fruktansvärt extremt mycket att göra, på en omänsklig nivå, men det är hanterbart och jag känner mig lugnare.

Det har varit jobbiga år. Jag hoppas det vänt för gott till det bättre.

Flärdtjänsten igen #394

Flärdtjänsten har varit ett helvete sedan jag fick mitt nya tillstånd från 1 december och som ska gälla i fem år. Om jag lyckades lösa problemen i dag vet jag inte, men det tog fyra samtal och fyra personers inblandning när jag ringde dem i dag.

De senaste fem åren har jag haft ensamåkning, det vill säga inga andra medresenärer i taxibilen. Detta på grund av att jag är lång (långa ben) och är ganska (ähum) stor på alla sätt och vis. Ska jag få på mig ett bilbälte (enligt lag) så måste jag sitta fram och det kräver också att stolen är tillbakaförd så långt det går. Plus att jag är lång och inte så rörlig, vilket innebär att jag har svårt att få in benen i bilen om sätet inte är tillbakafört. Samt att beröring där man kör in knäna i instrumentbrädan är fruktansvärt smärtsamt och försämrar balansen som är dålig ändå.

Plötsligt får jag inte ensamåkning längre. Men fick beviljat att sitta fram med tillbakafört framsäte samt att ingen medresenär får placeras direkt bakom mig. Och detta fungerade någorlunda i knappt två veckor. Men igår upptäckte jag det fasansfulla – i körordern gällande mig har flärdtjänsten plötsligt raderat detta med tillbakafört framsäte och ingen medresenär bakom mig. Orsak okänt.

Därför har jag i dag bråkat väldigt. Beviljar man något så förutsätter jag att den informationen också kommer chaufförerna till del, så jag slipper konflikter och diskussioner med chaufförer och medresenärer. Och att jag inte ska bli fysiskt lidande.

Fram och tillbaka hänvisades jag hos flärdtjänsten. Det jag dock fick veta var att man nu för alla resenärer tagit bort alla beslut ur de körorder som går ut till chaufförerna. De tyckte det blev för mycket text och information. Min fråga var hur jag skulle göra för att få de resor jag är beviljad om chaufförerna inte får veta villkoren. Svår fråga tydligen. De påstod att när jag ringer och beställer resor, så lägger beställningscentralen in bokstavskoder som ska motsvara det jag är beviljad. Mitt svar på det var att flärdtjänsten tidigare vägrat bokat resor åt mig eftersom det är arbetsresor och arbetsresor går bara att boka via telefon om man arbetar exakt samma klockslag fem dagar i veckan, men jag är schemalagd av arbetsgivare. Därför har man alltid hänvisat mig till att boka via Internet, men där har jag inte tillstånd att lägga till information, bara adresser, datum och klockslag.

Anledningen till att jag fick prata med så många människor på flärdtjänsten berodde på att det tog tid innan jag nådde en vänlig själ som var handlingskraftig och ringde IT-tekniker som nu lagt in extra val för mig i Internetbokningen så jag själv nu kan boka tillbakafört bilsäte fram. Om detta kommer fungera vet jag inte, då jag inte kan få in beslutet om att ingen får sitta bakom mig. Vilket betyder att chaufförerna kommer vägra låta mig föra tillbaka sätet då den bakom inte får plats med sina ben. Nå, men då får väl de resenärerna också ansöka om att få sitta fram med tillbakafört bilsäte. Eller?

I vilket fall som helst så har jag i dag begärt att min läkare ska skriva ett kompletterande intyg med begäran om att jag ska återfå ensamåkning så jag slipper alla problem, allt strul och alla diskussioner. Hur detta blir, om det leder till att jag återfår ensamåkningen, vet jag inte. Men jag är inte nöjd. I femton år har jag slagits mot flärdtjänsten som inte sköter sina uppdrag. Och det här jag fick höra i dag att de raderat allas information till chaufförer och att bokningsförfarandet är annorlunda – varför har man inte gått ut med den informationen till alla sina kunder? En information som inte ens nått alla inom flärdtjänsten och inte alls till chaufförerna.

Göteborgs kommun är inte fantastisk. Och de olika nämnderna ännu värre. Hämdtjänsten går jag inte ens in på i dag…

Snorskalle #342

I juni var jag förkyld. I dag blev jag det igen. Här går jag och är så tacksam över att jag aldrig blir förkyld till följd av att ha ms med ett starkt immunförsvar. Nå, men det betyder väl att min immunmodulerande bromsmedicin har effekt. Lägre ms-nivå, högre förkylningsrisk. Måste säga att jag föredrar ms – vad jag vet. I praktiken vet jag aldrig vilka former mina skov tar, men är jag förkyld är det i sig lite mer förutsägbart. Bortsett från att en förkylning kan starta ett skov. Och då har man plötsligt inte längre det ena eller det andra.

Jag kan alltid anger klockslag för när jag blir förkyld. Det är aldrig något som kommer smygande eller som jag vaknar med. Istället säger det pang bom och jag är dunderförkyld. I dag var det på jobbet vid 11-tiden. 1) Halsont. 2) Feberkänsla och frossa. 3) Extrem yrsel. 4) Snuvig. 5) Öronont. Som i styrka sedan accelererat. Frågan är vad Panodil kan göra för mig. Tyvärr förmodar jag att jag får bli hemma nu någon dag. Av rädsla för tidigare följdsjukdomar som jag fått av förkylning. Och för att inte smitta någon – vilket kanske redan är försent. Men jag bör absolut inte gå på sjukgymnastik den här veckan.

I morse, innan jag blev dunderförkyld, så hann jag med egenträning. Ut i morse en halvtimme i ösregnet. Dock var det inte kallt och när jag kom hem så duschade jag. Så jag tror inte förkylningen beror på väderleken. Istället tror jag att en genomförkyld arbetskollega smittade mig i fredags. Inkubationstiden talar för det.

Känner mig matt och trött. Och jag som hade sådan flow på jobbet i förra veckan. Nåja. Vila före allt!

Jojo #327

Ilska och rädsla känns väldigt mycket som gasa och bromsa. Det blir ryckigt. Ilskan över att jag känner mig utnyttjad och ohörd på jobbet. Rädsla för ögonen och balansen.

Trots allt är det ganska skönt att vara ledig, både för att komma ifrån jobbet men också över att få vila och känna efter (lyssna in). Eftersom jag inte vill bli passiviserad när jag inte arbetar, så fick jag bege mig ut med rollatorn i dag. Nej, jag har inte gått med stavar än – just nu är jag för osäker och rädd (litar inte på min kropp riktigt). Egentligen är det fortfarande för tufft att gå till affären (som jag gjorde i dag), men jag måste pressa mig själv. En sak som inte blir bättre, är det där med för mycket sinnesintryck och stress när jag gå till affären. Mentalt är jag helt slutkörd innan jag kommit innanför grindarna på Ica. Och det är ett under att jag kan gå hem. Förståsigpåare säger att det beror på panikångest och torgskräck (sistnämnda har jag aldrig haft), men själv tror jag det är kognitivt och ms-relaterat. Fenomenet är känt, så jag vet inte varför inget tror på mig?

Ny arbetsvecka. Möten. Möten. Möten. Hinner inte eget arbete. Ska förbereda studentankomst. Eventuellt möblera om. Resa mellan kommuner för möten. Och sjukgymnastik någonstans i det hela.

Realiteten. Jag har inte blivit av med en endaste arbetsuppgift. Det gör mig arg.

Ishackan #326

Nu har de där 3+1 månaderna gått som var maxgränsen för kallelse till ögonspecialist. I går ringde jag för att höra när och om något mer ska hända – som att få den där kallelsen och en tid. Svaret jag fick var att jag ska kontakta privatvården och inte den offentliga vården. Båda har min remiss och vem som är ansvariga verkar vara något oklart. Nå, men jag ska kontakta privatvården efter helgen.

Ett av mina ögonproblem är smärtan. Nu börjar jag förstå att det kanske inte är ögonen som är problemet. Istället känner jag igen det som ice pick headache*. Men då jag inte kan vara säker så ska det bli skönt att efter så här lång väntan få besked vad som egentligen är mina ögonproblem. Jag är ganska övertygad om att jag 1) blivit mer närsynt, 2) också behöver läsglasögon/progressiva och 3) även fått synnervsinflammation på högerögat (vänster ögat skadades av synnervsinflammation för 15 år sedan). Med min tur så har jag väl även starr eftersom det ligger i släkten. Kanske även förändringar i glaskroppen och gula fläcken. Äsch, jag kan lika gärna ha alltihop!

Som jag ser (?) det så är min synnedsättning nu bara ett steg från att vara blind. Ett väldigt litet steg. Text på papper kan jag inte alls läsa längre (förutom böcker, utan glasögon, får trycksvärta på nästippen, ser text men utan skärpa och bara fläckvis). Läsa på bildskärm går något bättre, men också här utan skärpa och bara fläckvis.

Märkligt att försämringen kunnat komma i ett slag och sedan bara blivit sämre till den punkt den nu nått efter fyra månader.

* Min ice pick känns som en kniv rakt in genom vänster öga och upp i skallens inre. Det är över på en sekund, känner inget av det sekunden senare. Men det däckar mig fysiskt, slår ihop som en fällkniv men är över direkt.

Väntat #324

Bröstsmärtan kom plötsligt i går eftermiddag. Jag försökte ignorera den men den klingade inte av förrän i natt. Berodde den på sömnbrist? Panikångest? Bältros (som sitter över bröstet just nu)? Eller kunde det vara något annat?

Något annat trodde jag väl inte, men panikångesten trissades upp och blev än värre i dag trots att jag inte känt någon bröstsmärta i dag. Dessutom fick jag migrän och en yrselattack som gjorde att jag föll när jag satt i soffan på jobbet. Därför tänkte jag att jag skulle ta ett EKG på jobbet innan jag gick hem, för att gå och undra hela helgen förvärrar både symtom och panikångest.

Så jag tog ett EKG. Normalt bortsett från att jag har oregelbunden rytm (inte flimmer, helt normalt). Så jag är lugnad och panikångesten har mer eller mindre runnit av mig. Men oregelbunden rytm? För att jag snusar? För att jag ständigt är så stressad? Sover jag för lite?

Med andra ord är allt bra och ändå inte. Okej, enligt doktor arbetskamrat kan jag sluta oroa mig för allt är normalt. Men min definition av normalt är nog inte den samma som doktorns. Objektivt, visst! Subjektivt…

Nåja. Trots ledig helg så är jag stressad. Över att behöva gå ut med stavarna och gå, för min balans har inte varit den bästa den här veckan (olika grader av obalans).

Jag vill sova. Om jag hinner.

Utmaning #322

Gångstavarna har anlänt och jag tycker det blev en snygg installation mot väggen. Konstverk ska beundras, inte användas. Typ.

Nej, jag ska använda stavarna. Jag är nöjd även om jag ännu inte testat på att gå utomhus. För mig innebär det en osäkerhet att släppa rollatorn och jag vet inte hur det kommer att gå. Samtidigt tror jag det sporrar mig lite att ha beställt så pass dyra stavar (1000 kr, normala stavar kostar 150-300 kr). Och de känns stabila även om det är svikt i dem (bungy). Det där med bungystavar kanske i sig också skapar svårigheter med min balans, men det kan också vara så att jag koncentrerar mig mer på balansen än att insupa omgivningen ute som ger panikångest. Än så länge kan jag bara spekulera då jag som sagt ännu inte testat att gå med stavar utomhus.

Samtidigt kan jag inte förstå varför jag ska gå med stavar när jag lika gärna kan gå med de två kryckor jag har stående sedan tidigare? Men känner jag (och sjukgymnasten) mig själv rätt, så behöver jag målet och tvånget att utföra något som är mer än att gå. Jag behöver känna att det är en motionsform som utövas. Men jag får lite prestationsångest över beskrivningstexten till stavarna.

ENERGY Passar de som är aktiva med sin träning och söker en utmaning.

Hu!