Kategori: Hälsohistoria

Nästan 6 000 sprutor under 18 år så tar jag min sista spruta mot MS i morgon söndag. På tisdag går jag över till en kapsel om dagen istället och det är en behandling som jag absolut inte vill ha! Som jag tidigare sagt så blir jag inlåst på tisdag för hjärtövervakning och blodprovstagning en gång per timme med övervakning under minst sex timmar.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

  • Långsam hjärtrytm
  • Oregelbunden hjärtrytm
  • Sänka blodtrycket
  • Yrsel
  • Trötthet
  • Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
  • Hjärnhinneinflammation
  • Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
  • Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
  • Påverkad leverfunktion (nedsättning)
  • Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
  • Nedsatt lungfunktion
  • Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
  • Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
  • Herpesinfektion (som bältros)
  • Långsam hjärtrytm
  • Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Lunginflammation
  • Makulaödem
  • Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
  • Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

  • Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

  • Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

  • Nässelutslag
  • PML, hjärninfektion
  • Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Infektion
  • Bihåleinflammation
  • Huvudvärk
  • Diarré
  • Ryggvärk
  • Höga leverenzymer
  • Hosta
  • Ringorm
  • Yrsel
  • Migrän
  • Låg halt vita blodkroppar
  • Kraftlöhet
  • Eksem
  • Klåda
  • Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
  • Håravfall
  • Andfåddhet
  • Depression
  • Dimsyn
  • Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
  • Nedstämdhet
  • Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • Sjukdomar i blodkärl
  • Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
  • Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

  • Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Comments closed

Nå. Ett kort inlägg. Jag kommer fortfarande inte åt min blogg via min dator (trots att brandväggar och virusprogram säger att det inte ska vara några problem), utan sitter med jobbdatorn hemma via VPN-uppkoppling.

I går blev jag opererad. Käkoperationen blev av! Äntligen! De hade planerat att det skulle ta två timmar eftersom jag har extrem kräkreflex plus panikångest där jag inte fick ta lugnande. Men ingreppet tog cirka 30 minuter. De var effektiva och hade bättre instrument än hos en vanlig tandläkare. Fem bedövningssprutor gjorde väl sitt till. Och de drog inte ut tänder, de skar inte ut cysta. Som jag uppfattar det så borrade de sönder en tand och kunde plocka den med pinnsett. Håligheten i tandköttet efter detta gav fri tillgång till att även plocka cysta och därefter inbäddad visdomstand. Sedan sydde de ihop tandköttet med fem stygn. Och jag fick gå hem.

Första timmarna var lite jobbiga. Det ville inte sluta blöda och bedövningen hade redan börjat släppa innan jag hann hem. Att bita i kompresser för att stoppa blodflödet var svårt då det var smärtsamt. När blödningen äntligen slutade och jag kunde strunta i kompresser och fick i mig vanliga receptfria värktabletter, så har det känts bra. Visst, ömhet och smärta, men inte så farligt och kommer och går i vågor. Jag har också full koll på min temp så jag inte får inflammation.

Mat är jobbigt. Jag är hungrig. Hur mycket jag än dricker i form av soppor eller äter proteinpuddingar, så mättar det inte. Jag saknar bröd. Det där med att äta skonkost (för tänderna då jag inte får tugga mat på några veckor) är nog det jobbigaste. Men dag tre ska jag få prova potatismos och lite köttfärs, eller nåt. Men allt jag stoppar i munnen gör ont (utom snus, det är himmelriket). Ändå känner jag mig inte så sårig, utan det är stygnens trådar som mest skavar (försvinner om 1-4 veckor).

De vill göra om operationen om tre månader, fast i den andra käken. Tydligen ser de spår av cysta även vid den inbäddade visdomstanden. Men där har inte någon cysta ätit käkben, så där drar de nog inga andra tänder. Vi får väl se. Först måste jag återhämta mig från nuvarande operation.

Jobbet saknar mig. De har försökt få med mig ett projekt om framtidens journaldokumentation samt att ha bredvidgång av en riksdagspolitiker. Nå. Nej. Jag kan inte tänka på jobbet just nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Medicinering Politik Vardagsblogg

Comments closed

Det går någon dag, och plötsligt finns ny information.

  • En annan student kommer om ett par veckor, väldigt oplanerat och oväntat. Vi fick en förfrågan från en student som går i en skola som vi inte har avtal med att ta studenter ifrån. Självklart! sa jag.
  • Japp. Nu har jag endast en arbetshelg kvar innan det är över. Om ett par veckor påbörjar jag nytt schema utan helgtjänstgöring. Jag fick igenom mitt krav att varannan fredag arbeta på distans hemifrån.
  • I går fick jag beviljat elscooter som hjälpmedel. Utprovning sker om tre veckor. Jag har väldigt blandade känslor inför detta, är egentligen ganska upprörd. För det jag fått beviljat är ”den billigaste och enklaste modellen”. Fick också höra ”du får inte använda den för mycket, för efter 3 km tar batteriet slut och kräver ny uppladdning”. Alltså. Det som står i ansökan och som alltså är beviljad, är att jag kommer att använda den utomhus i kvarteren hemmavid, men också på jobbet där jag i dag springer ständigt mellan olika enheter som är utspridda på olika huskroppar på norra Europas största sjukhus. Självklart kan jag inte ha något som är så klent att den inte kan köra längre än 3 km! Dessutom – den måste ju tåla min vikt, klara uppförsbackar och gå in genom dörrar och in i hissar! Jag nöjer mig inte med någon liten skitsak.

I morgon ska jag informera (miniföreläsning) inför samtliga kollegor. Förutom att jag ska dra lite rutiner, så ska jag visa struktur och innehåll på vårt intranät då många struntar i att läsa där trots att information vi behöver veta (arbetsbeskrivningar) finns där. Samtidigt är det mycket information på intranätet och svårt att hitta. De behöver vägledning. Jag roade mig med att räkna lite…

Jag ansvarar (mer eller mindre ensam) om informationen för 54 sidor, 138 dokument och 180 länkar. Många blir så förvånade när jag säger att webbsidorna tar tid. Jag ska se vad de säger när jag säger hur mycket information jag ständigt måste uppdatera.

I dag var jag tvungen att gå till bokhandeln och införskaffa ny kalender. Ett nytt schema kräver alltid ny kalender, för jag kan inte tolka alla pilar hit och dit om jag ska uppdatera en kalender som redan är fullsmockad av anteckningar, mötestider och så vidare. Egentligen använder jag inte papperskalender då jag använder kalendern i Outlook. Men ibland har jag inte tillgång till en dator och då är det svårt veta så jag inte dubbelbokar mig. Det där med att använda kalender i mobiltelefonen… Nej! Jä*la pilligt skit!

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg Yrkesliv

Comments closed

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

  • Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
  • Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
  • Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
  • Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
  • Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Comments closed

Som jag misstänkte så vet jag inte mer i dag jämfört med i går trots besök hos käkkirurg. Det var ett besök som tog fem minuter, om ens det. Just nu lutar det åt att jag inte ska genomgå käkoperation i narkos, utan att det görs i vanlig tandläkarbedövning i vaket tillstånd. Men hon skulle diskutera mitt fall med kollegor och narkos, för att lämna slutgiltigt besked i nästa vecka.

De sista semesterdagarna…. På torsdag övergår  semestern i tjänstgöring, även om jag enligt schema inte arbetar förrän till helgen. Det känns bra. Mycket känns bra. Känner inte så stor press längre från käkkirurgen då där verkar hända något nu. Snart borde jag också höra något om elscooter. Och så får jag äntligen börja jobba! Om jag bara kunde få det där med käken ur världen, så ska jag ju också övergå från dagliga sprutor till en tablett per dag.

Efter besöket på käkkirurgen åkte jag till jobbet för att få lite frukost. Och höra lite hur de hade det på jobbet så jag vet vad som väntar inför helgen. Fast de hade bättre utsikt från käkkirurgen…

Om man inte tycker det är högt… Fotot är från åttonde våningen. Vilket motsvarar femtonde våningen om huset inte stått på toppen av ett berg. De gula husen till höger vid horisonten är Västra Frölunda utanför Göteborg. Alla gröna träd är Änggården där Botaniska trädgården ligger. Hade jag kunnat se mer åt höger så hade jag sett havet med södra skärgården.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Vardagsblogg

Comments closed

Nu återstår endast tre semesterdagar, trots att det är tio dagar tills jag officiellt är på jobbet. Okej, har en arbetshelg plus en utbildningsdag, men sedan är jag tillbaka om tio dagar! Som om jag inte varit borta något alls! Vilket jag inte har heller, för jag har varit inne alla helger hela min semester. Utan att jobba något. Jag kan liksom inte ta mig någonstans om jag vill lämna mitt hem, då jag fortfarande väntar på elscooter/permobil. Okej, nu är jag tjatig. Det har jag nämnt nu några gånger.

I morgon är det lite otäckt. Eller positivt. Jag har svårt att förhålla mig till att jag nu åter ska till käkkirurg för bedömning inför högriskoperationen som kanske är malign tumör i käken. Jag har verkligen fått vänta. Sedan april 2016. Sjuk- och tandvård har verkligen totalt kukat ur. Men orosmomentet är fortfarande det där med narkos där de vet att de kommer få svårt att hålla mig vid liv. I nio månader har jag väntat på käkoperation, men vet fortfarande inte när den blir av. Och om jag ännu en gång ska träffa narkosläkare före operation. Så morgondagen är egentligen en repris av i våras då jag träffade käkkirurg på annat sjukhus. Eftersom de skickat mig till nytt sjukhus, så får jag ta om allting. Alla anamnesupptagningar, operationsanmälningar med mera, är som icke-existerande. Nya personer, nya åsikter.

Det känns som om livet varit on hold i nio månader. Två skov med sjukskrivning, konstant smärta i käke/tänder, noll balanssinne, väntan på permobil. Jag kan inte ta för mig någonting. Ljusglimtarna är träffarna med skägg, även om det är i små doser. Märkligt nog är de en trygghet, trots att vi inte har mer gemensamt än välvilja och skägg. De är min familj. Jag har svårt säga ”bröder” då jag har svårt relatera till det (har inga syskon, förstår inte varför bröder skulle vara något bättre än familj och trygghet?).

||||| 0 I Like It! |||||

Bearded BVSC Hälsohistoria Kampen

När jag nu sitter och rättar mitt gamla bloggarkiv, så upptäcker jag också saker som jag inte minns. November 1999:

En doktor kom och satte sig hos mig i dag. Satt länge och pratade med mig. Jag tror att jag berättade om henne någon gång i somras, för då gjorde hon samma sak när jag satt på sjukhuset och fick kortisondropp. Hon tycker att jag har drabbats av all världens värsta elände vad gäller sjukdomar. På ett mycket påtagligt sätt har hon varit inblandad de flesta gångerna jag varit sjuk. Det var nämligen hon som stått på akuten eller jourläkarcentralen varje gång jag kommit in akut. Det var hon som konstaterade att jag behövde opereras akut för några år sedan när jag fick gallstensanfall. Det var hon som fick ta emot mig i smittskyddsrummet när jag hade vattkoppor och hamnade på infektionskliniken för två år sedan. Det var åt henna jag var sekreterare när jag fick min MS-diagnos. Jag vet inte om det var hon som tog emot mig när jag fick perikardit också (hade 0,5 liter vätska i hjärtsäcken som sluter tätt om hjärtmuskeln). Hon tycker att det för min del nu får räcka med sjukdomar. Också hon noterade märkligheten i att jag inte varit förtvivlad över min diagnos som kroniskt sjuk. Jag tror att detta är den trevligaste doktorn jag känner till. Inte bara för att hon varit som snäll mot mig. Vi har genom åren jobbat mycket bra ihop och kunnat skämta väldigt hjärtligt/rått tillsammans. Så många läkare tar allt på dödligt allvar. De saknar självironi – även privat.

  1. Vad var detta för doktor?! Jag har absolut inget minne utav henne, men det kan bero på att jag mina första sex månader var sekreterare åt 200 läkare som kom och gick (korta AT-tjänstgöringar). Sedan orkade jag inte räkna dem längre. Och jag har nu funnits inom yrket i 25 år. Men när jag försöker ådraga mig minnet av vem det kan vara, så ser jag framför mig en kort, mörkhårig kvinna. Vilket kan vara en efterkonstruktion.
  2. Nej, läkare saknar inte självironi eller distans. Visst, det finns undantag, men vi är alla olika och bara människor. Sedan kan det också vara så att miljön vi vistas i inte direkt är idealisk för att knyta an i. Även om vi inte blir bästis och bundis, så brukar vi kunna vara sociala med varandra. Och jag har fortfarande läkare omkring mig som plötsligt slår sig ner i min besöksstol då de är nyfikna över mitt mående. För att de bryr sig. Särskilt nu när jag varit borta några månader under våren samt att de hört talas om min stundande käkoperation. Sjukdomar och hälsotillstånd är ett safe samtalsämne, då det faktiskt också är ett intresse för oss alla. Annars hade vi inte arbetat där vi är.
  3. Förtvivlad över mina diagnoser? Nej, faktiskt inte. Det har jag förklarat tidigare här i bloggen. 1) Jag har ingen familj, samt känner inte att jag gör avkall på något. Hade jag varit idrottare hade det varit jobbigt att bli så här immobiliserad, kan jag tänka mig. Eller om jag haft ett mer fysiskt arbete som jag brann för. 2) Min inblick i diagnoser och behandlingar är relativt god. Jag överraskas inte nämnvärt. Som sagt – efter 25 år i vården har jag god inblick, främst genom att jag varit resurspersonal och gått runt väldigt mycket samt har en väldigt övergripande utbildning. Hade jag specialiserat mig inom ett område hade jag nog begränsat min erfarenhet. Samt att jag är nyfiken, alltid frågat om sådant jag inte förstått riktigt, eller själv suttit och läst läkarlitteratur. 3) När jag tänker lite närmre på det där med avkall… När patienter känner chock eller förtvivlan över sin diagnos, är det oftast då de inte ser en framtid annorlunda än den nuvarande. Det är inte så mycket sjukdomen i sig som skrämmer, utan det är hur deras liv kommer te sig från och med nu, vilka uppoffringar de måste göra.
  4. Men där finns emellanåt en sorg. För jag har bra perioder. Och sämre perioder, där jag inte vet vart det kommer att leda mig. Som detta att jag inväntar elscooter eller permobil. Det är ett nederlag, men samtidigt har det varit större nederlag med rollator som gör att jag känner mig gammal samtidigt som jag också ständigt påminns om mina svårigheter då jag tvingas använda den förbannande rollatorn. Permobil är mer som en elektrisk rullstol, mer accepterat och kommer göra underverk då mina dåliga balans inte blir något jag måste parerar med rollatorn. Orken, både fysisk och mental, kommer att bli bättre. En annan sorg, är det där med… familj eller förhållanden. Inte omöjligt men svårt. Även om jag i början av min MS-diagnos var ung och obunden, så har jag på senare år både saknat det ena och det andra. Typ barn. Vilket är egoistiskt då jag inte vill föra genetiken vidare eller vara pappan som ständigt är trött, inte orkar eller kan vara fysisk. Med detta sagt – det är inget jag konstant går och funderar över, eller hyser agg mot. Jag är inte bitter. Livet har olika stadier.

En liten kommentar till bara… Det där med bitter. Nej, jag är inte heller arg, besviken, ledsen. Jag får ständigt höra hur negativ jag är, att jag ser så nedstämd ut. Jo, det får man väl tro om man vill, men jag är trött på att förklara att jag är kroniskt trött. Fatigue gör att jag är hjärntrött. Jag orkar inte föreställa mig. Ärligt så är jag väldigt fnissig av mig och ser ofta det absurda i allting. Jag har roligt. Men det syns inte på mig och jag säger inget. För jag ser mycket som onödigt dravel, och då lägger jag inte energi på det. Fast det beror naturligtvis på sammanhang. Så – jag är påverkad av sjukdom, men försöker finns en balans i tillvaron som passar mig.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Privat Vardagsblogg Yrkesliv

Comments closed

Någonstans så trodde jag att det var förlamade människor som hamnade i rullstol. Åtminstone är det den bild jag haft kring min MS. Att rullstol, det blir det på grund av förlamning i benen. Nu inser jag att så inte är fallet.

Rullstol är ett gånghjälpmedel på samma sätt som rollator. Vid ostadighet. Det behöver inte ha något rent fysiologiskt att göra som involverar benen. Mer än möjligen som i mitt fall; störd känselförnimmelse. Finns där något som gör att man inte kan gå utan att falla, så kanske man måste ha något som är stadigare än rollator om man inte kan förlita sig på att hålla balansen när man står på sina fötter. Rullstol.

I dag var jag hos fysioterapeut som gjorde fysisk bedömning av min gångförmåga. Jag tycker det gick jättebra. Ovanligt bra. För det var i en skyddad inomhusmiljö i en smal korridor där jag inte behövde avskärma mig från ljud och ljus som då jag är utomhus. Jag kunde koncentrera mig på att gå. Ändå fick jag tvärnita några gånger för att försöka återfinna balansen. Och detta var med rollator. Där jag ständigt fick använda handbromsarna samt att jag hade falltendens till vänster/framåt. Därför gjordes bedömningen att jag är i behov av elrullstol. Men om jag sedan får det, är en helt annan fråga. Gissningsvis är det en politisk nämnd som ska fatta beslutet, men inget säger att de har medicinsk kompetens till att lyssna till medicinsk expertis. Det som gör att besluten verkar så godtyckliga, är att det är en lång process till beslut. Istället för att en medicinsk bedömning direkt hade lett till förskrivning av rullstol.

Så de som är i störst behov av hjälp, är de som får vänta längst och kanske ändå får avslag.

||||| 0 I Like It! |||||

Byråkrati Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Comments closed

Panikångest är en konsekvens av att jag inte klarar av att förlora kontrollen över min kropp på grund av MS. Ostadighet, yrsel med mera ökar min panikångest då ansträngningen och koncentrationen tar all kraft till att fungera fysiskt utan att falla. Mot panikångest ska jag ta någon mystisk medicinering vars enda effekt är att göra mig trött. Göra mig lugn och bekymmerslös? Knappast! Effekten blir motsatt – panikångesten ökar när jag genom tröttheten ska försöka koncentrera mig på att vara fysiskt aktiv. Jag upptäckte själv paradoxen för ett par veckor sedan. Jag ska istället ta läkemedel som ökar min mentala vakenhet (mot MS-trötthet) för att kunna stå emot panikångest. Tyvärr är det inte många timmar jag har effekt av läkemedel på en dag, så jag pendlar ständigt mellan styrka och svaghet.

Med en dåres envishet hävdar jag fortfarande att det är okej att ha MS. Men jag har svårt förlora kontrollen. Jag vill ha makten över min kropp oavsett hur den beter sig. Men det är en balansgång såtillvida att ingen verkar veta vilka läkemedel som fungerar, och att det är svårt att snabbt anpassa omgivningen. Som detta med elscooter som skulle underlätta så mycket och göra mig mindre isolerad till mitt hem. Det är i stort en omöjlighet att få. För när jag kan gå, så kan jag gå. Nästan. Så länge en sporadisk funktionalitet existerar, så går man på det. Vilket gör att jag ifrågasätter alla mina grannar som gasar på med sina permobiler med mera. De kan gå obehindrat, men har ändå fått förskrivet hjälpmedel som jag får kämpa så hårt för.

Självklart vill jag inte sätta mig i typ rullstol. Det är ett nederlag, men också en naturlig utveckling efter 20 år. Det känns faktiskt som ett större nederlag att gå med rollator, för då ses man mer som gammal än som funktionshindrad. Men efter 3-4 år har jag faktiskt vant mig och ber inte längre om ursäkt när jag kommer med min rollator. Dock handlar det inte om vad jag är mentalt bekväm med – det handlar om vad jag i realiteten behöver för att inte bli begränsad.

Panikångest är värre än MS och alla dess symtom. Panikångest är inte rationellt. Panikångest gör mig förbannad.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria

Comments closed

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt

Comments closed