Månad: <span>april 2018</span>

Ibland brukar jag skriva hur planen ligger för kommande arbetsvecka. Det är mitt sätt att försöka memorera min kalender som naturligtvis är fulltecknad minst ett år framåt (vi bokar återkommande möten ett år framåt, men de är inte typ exakt på dagen/veckan då alla ska sitta och pussla med sina kalendrar). När jag sedan är på jobbet har jag inte tillgång till min kalender (som är på en dator vilket jag inte går runt med på jobbet), då jag slutat med papperskalender. Det fungerar dåligt med papperskalender när jag numera oftast blir kallad till möten via Outlook. Att memorera en vecka i taget fungerar ganska bra och är nödvändigt när det sedan ändå blir kaos. Möten flyttas, ställs in, tillkommer plus att akuta arbetsinsatser ska göras. Allt kastas om hela tiden och utom kontroll. Då är det bra att ändå ha i bakhuvudet vad som behöver göras även om det inte blir exakt i den ordning, omfattning eller ens månad som var planerad.

Vad vet jag om kommande arbetsvecka? Just nu verkar den ganska lugn:

• Möte 1: Kollega behöver stöttning (betyder frågestund med mig).
• Möte 2: Gruppmöte där jag är adjungerad att svara på frågor kring rutiner som kan uppstå.
• Möte 3: Fackligt samverkansmöte med arbetsgivaren. Vilket föregås av att facken träffas och går igenom frågor inför mötet med arbetsgivaren. Tyvärr är jag oftast ensam (vi ska vara sju fackliga från fyra fackförbund) och brukar också vara ensam sedan med alla arbetsgivarrepresentanterna. Det är jäkligt svårt rekrytera fackliga representanter. Och då ser jag mig inte ens som facklig (jag brinner inte våldsamt över det, men tycker det är viktigt) och är skyddsombud för 300 anställda.

Just nu verkar det inte bli fler möten. Ändå har jag lagt till ytterligare ett par timmar som reserverade då jag ska utföra arbetsuppgifter som inte är mina längre, mest för att visa god vilja. Och det jag måste ägna fem timmar åt under måndagen, är att ta fram källmaterial inför en föreläsning som andra ska hålla i om ett par veckor. För nu kommer jag vara väldigt frånvarande på jobbet närmaste halvåret och endast arbeta strödagar per vecka. Jag har så jäkla mycket semester att ta ut och det är dags nu.

Om jag nu sammanställer veckan riktigt.

• Möten: 5 timmar
• Andras arbetsuppgifter: 2 timmar
• Särskilda arbetsuppgifter: 5 timmar
• Distansarbete: 4 timmar
• Eget arbete: 12 timmar (inkl. akuta insatser)

Det är en kort vecka. Bra, för det börjar bli dags planera skäggträffen. Typ, vad ska jag ha på mig?

I går var det +21 grader ute, årets hittills varmaste dag. Det är lite obehagligt att gå från vinterkyla i över sex månader, för att plötsligt en dag ligga på över +20. Det har inte gått successivt. Jag märkte det direkt på andning (astma?) och allergi. För 25 år sedan genomgick jag pricktest och jag har ingen allergi, men jag fick ändå diagnosen vasomotorisk rinit (hösnuva). Det var också sommaren med extrem varme och torka, så jag fick också utskrivet (i dag receptfritt) Lomudal ögondroppar och nässpray. Så besvären har jag, men det ger inte utslag på pricktest. Det som hänt är att jag inte medicinerat på 25 år och nu har vasomotorisk rinit tagit steget upp till att bli kronisk allergisk rinit (konstant inflammerade slemhinnor i näsan – supersnorig). Och ögonen kliar och smärtar (känns grusiga) redan vid låga halter av you name it. Pollen! Dessutom har jag ju oförklarliga hudutslag (nässelutslag) där man inte vet om det är stress, läkemedel, kost eller damm.

Jag är lite förvånad över att jag fått så många besvär just nu som handlar om astma och allergi. Nu har jag kortisonnässpray som gjorde stor skillnad i ett par dagar. Inte så mycket nu, för nu utsätts jag för pollen. Särskilt i går när allting exploderade. Knoppar slog ut. Krokusar började blomma. Våren är här och det är inte kall.

Den extrema trötthet jag känner beror ju naturligtvis också på att immunförsvaret triggas av allergi plus att jag tar allergimedicin (typ 4 gånger mer än vid behovs-medicinering). För att motverka tröttheten måste jag ta min knarktablett, vilket jag inte gör annat än om jag ska jobba. Dumt, för jag kommer inte ur sängen om dagarna när jag är ledig. Så trött och utmattad är jag. Hoppas astmautredningen snart börjar så jag kanske kan få ännu fler och ännu bättre läkemedel. Jag behöver inhalator tror jag. Luftrör och lungor känns åter sammanpressade.

Om två veckor är det skäggfest! Nä, jag känner fortfarande inga förväntningar. Ser bara mina personliga begränsningar.

Det blir mycket sömn när jag inte är i tjänst. Jag är åter inne i en period av migrän och det tröttar ut mig, vilket också alla allergimedicinerna gör. Liksom att ha MS-fatigue. Plus att jag har MS-medicinering som gör mig trött. Det är ett under att jag alls är vaken om dagarna.

Där i horisonten skymtar sommarsemestern, som jag tror mig fått beviljad (åtta veckors ledighet över elva veckor). Våren har också en hel del ledighet inplanerad eftersom jag tar ledig både före och efter skäggfesten om ett par veckor. Därför blir jag lite förvånad och stressad över att se hur mitt jobbschema fylls till brädden med oplanerade möten. Sånt jag måste och är beordrad att delta i som kanske inte har direkt samröre med mitt jobb. En timme här, en timme där. Tillsammans många möten, som kommer resultera i en mängd nya arbetsinsatser från min sida. Ingen kan säga annat än att jag är flexibel, har förmåga att på fem röda sätta in mig i en ny frågeställning och komma med lösningar som oftast jag får verkställa.

Jag har svårt engagera mig i allt som ligger framför mig, för jag vet inte hur genomförbart allting är. Om en månad ska jag genomgå ny magnetkamera av hjärnan för att se om MS blivit bättre av nya medicinen eller om jag håller på att få någon hemsk komplikation istället. Och jag väntar fortfarande på astmautredning. Och ska operera andra käken. Med min hälsa pendlar jag ständigt mellan… ja, allt. Jobbigt att inte kunna planera eller se fram mot något, för jag vet inte vad jag har att hoppas på.

Nu har jag haft nya MS-medicineringen i ett halvår. Känner jag någon skillnad – förbättring/försämring – jämfört med tidigare behandling? Det är en omöjlig fråga. Jag har varit så dåliga sista halvåret och vet inte om det beror på 1) MS, 2) medicinering, eller 3) annat. Inte heller kan jag avgöra om det är en samverkan av de tre. Eller om jag bara mår fruktansvärt dåligt mentalt med vetskapen om hur hemskt farlig min nya medicinering är. Så allt kanske bara är psykosomatiska besvär på grund av den vetskapen? Även om de påstår att mina sprutor slutade fungera och att jag försämrades i min MS, så ser jag själv ingen skillnad över tid (åratal) och heller ingen påtaglig förändring till det bättre eller sämre med nuvarande nya medicinering. Känns väldigt status quo där jag konstant har besvär som kan vara MS eller inte.

Dock är jag lite piggare (fel ord – jättesömnig och trött, men gladare eller mer energirik?) nu när det blivit lite ljusare och varmare ute.

Migrän dag tre känns väl inte så upplyftande, men det är okej ändå.

Nu vill jag hem till Skåne. På semester. I sommar. Känner mig lite frustrerad och sorgsen då det är så omöjligt. Jag kan inte åka kollektivt och blir inte beviljad riksfärdtjänst. Efter 6-7 år så vill jag verkligen hem. Dessutom så kan jag tänka mig att flytta hem till Skåne igen, men det är också väldigt omöjligt med tanke på arbete och bostad.

Men skulle jag återvända till Skåne så skulle det bli på helt annan ort än dem jag tidigare bott i. Jag skulle dra mig mer mot ”mitt i Skåne”. Gärna på landsbygd och marklägenhet.

Sedan finns där en annan bekvämlighet jag har i storstan som inte återfinns i Skåne. Det här med att jag lärt mig hur kommun och sjukvård fungerar i Göteborg. Och därmed också har väldigt nära till allt.

Så varför känner jag så här och nu? Jag har senaste 20 åren blivit mer immobiliserad och ömma modern är nu pensionär vilket innebär att hon inte lika lätt och ledigt kan ta tåget till mig (nåja, buss-tåg-spårvagn). Dessutom tror jag inte hon vill resa längre eftersom sambon, 80+,  har svårt klara sig själv hemma. Förändringen från hus till lägenhet verkar vara svår.

Det som också stressar mig är att jag i sommar ska vara ledig 8 av 11 veckor (inte sammanhängande) och jag kommer ingenstans. Inte ens utanför min lägenhetsdörr. Känner mig fruktansvärt isolerad.

Två dagar med nya nässprayen. Wow! Förutom den hemska bismaken jag ständigt har i svalget. Jag vaknar utan att ha slemfyllda lungor med timmar av snyta sig (och i extremfall kräkas). Och jag kan andas genom näsan?! Förvånat konstaterade jag att jag nog inte kunnat göra det på 10-20 år.

Hastigt och lustigt bestämdes det i går att jag måste jobba hela helgen. Arbetsuppgifter som tagits över andra har inte utförts under den månad som gått sedan jag släppte det. Lite upprört, men det är patienter det handlar om. Det var jag som upptäckte att jobbet inte blivit utfört, och de hetsiga diskussionerna får vänta till nästa vecka. Just nu är patienterna viktigare. Jag är helt ledbruten, krävande jobb som tar både fysiskt och psykiskt när man ska hinna en månads jobb på två dagar och sitter låst med det.

Jag hade sett fram emot den här lediga helgen även om jag får ta motsvarande ledighet i nästa vecka. Känner mig lurad. Av många anledningar. Varför har jobbet inte blivit gjort? Och jag kan glömma min tvätthelg.

Ny diagnos efter att ha varit på vårdcentralen i dag. Kronisk allergisk slemhinneinflammation i näshåla (rinit). Jag är inte förvånad. Trots allt samlar jag ju på diagnoser. Det betyder att jag påbörjar ännu en medicinering. Nässpray dagligen (forever). Jag ska också utredas om jag har astma. Men jag är uppmanad att ändå utöver detta dagligen också ta allergitabletter eftersom jag också har nässelutslag.

För en tid sedan fick jag en märklig kallelse om att jag skulle till käkkirurgen. Det visade sig att jag åter fått tid för operation av käkcysta. Öh. Ja, det som jag opererade i höstas. Istället för att skicka ny remiss magnetkamera andra sidan av käken, så skickade min tandläkare en kopia av remissen som sändes för två år sedan och som åtgärdades förra året. Då kunde man ju tro att käkkirurgen som får en remiss går in och läser min journal där det står att jag redan är opererad? Nä. Däremot så avbokade de operationstiden men behåller remissen vilande i sex månader, men planerar istället operera bort min sista visdomstand. Jag har inget besvär av den och vill egentligen inte med tanke på hur mycket komplikationer jag alltid får. Syftet har blivit (nationellt) att ingen får behålla sina visdomständer då de förr eller senare blir ett problem, samt att man vid normal åldrande får förändringar i käke och mun (allt sjunker ihop) och då kan typ inbäddade visdomständer första sin omgivning när man åldras. Så det är förbyggande operation.

Om jag skulle ta och säga något om min primärvårdsläkare. Han tyckte jag var jobbig, att jag var så insatt medicinskt och därför ifrågasatte. Han sa något om att han fick uppbåda all sin yrkesskicklighet och kunnande för att övertyga mig. Nja, jo. Jag är jobbig. För jag försöker se till helheten, men läkare ser bara till ”här och nu” utan att ta andra aspekter i beaktande (som kontraindikationer läkemedel och så). Doktorn fick sitta med Fass framför sig hela tiden jag var där i dag.