Otäck framtid

Nästan 6 000 sprutor under 18 år så tar jag min sista spruta mot MS i morgon söndag. På tisdag går jag över till en kapsel om dagen istället och det är en behandling som jag absolut inte vill ha! Som jag tidigare sagt så blir jag inlåst på tisdag för hjärtövervakning och blodprovstagning en gång per timme med övervakning under minst sex timmar.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

• Långsam hjärtrytm
• Oregelbunden hjärtrytm
• Sänka blodtrycket
• Yrsel
• Trötthet
• Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
• Hjärnhinneinflammation
• Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
• Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
• Påverkad leverfunktion (nedsättning)
• Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
• Nedsatt lungfunktion
• Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
• Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

• Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
• Herpesinfektion (som bältros)
• Långsam hjärtrytm
• Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

• Lunginflammation
• Makulaödem
• Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

• PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
• Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

• Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

• Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

• Nässelutslag
• PML, hjärninfektion
• Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

• Infektion
• Bihåleinflammation
• Huvudvärk
• Diarré
• Ryggvärk
• Höga leverenzymer
• Hosta
• Ringorm
• Yrsel
• Migrän
• Låg halt vita blodkroppar
• Kraftlöhet
• Eksem
• Klåda
• Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
• Håravfall
• Andfåddhet
• Depression
• Dimsyn
• Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

• Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
• Nedstämdhet
• Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

• Sjukdomar i blodkärl
• Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
• Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

• Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.