Tungt medicinerad

Medicinförrådet är något jag tycker är jobbigt att upprätthålla. Jag känner mig som en junkie med tanke på hur mycket receptbelagda mediciner jag får ta för att (förhoppningsvis) fungera. Och jag som avskyr allt vad läkemedel heter!

Jag måste vara beräknande också. Högkostnadsskyddet gäller bara ett år och så fort jag tar ut mina sprutor så får jag direkt nytt högkostnadsskydd. Jag vill inte stå utan högkostnadsskydd och tvingas betala för något litet. Därför var det i dag hör tid att beställa sprutor, för om två månader kan jag ta ut en ny omgång och då direkt få nytt högkostnadsskydd (då nuvarande går ut i början av augusti). Därför var jag också tvungen att i dag inventera vad jag har hemma och se vad som jag enligt recept får lov att ta ut redan nu så jag klarar mig till nästa period med högkostnadsskydd. Det var då jag upptäckte det…

Jag hade inget recept på sprutor! Fort som tusan fick jag lägga in en beställning om recept, för jag vet att det tar två veckor (minst) innan neurologen åtgärdar det. Och i semestertider och så. Och då min läkare slutat. Men det tog bara ett par timmar att få recept?!

Räddad! Jag har nu beställt fem läkemedel för 0 kronor (men som skulle kostat drygt 30 000 kr). Om två månader kan jag göra om proceduren, men med vetskap om att jag har recept, har läkemedel så jag klarar mig några månader och att jag får nytt högkostnadsskydd då.

Att man ens ska behöva tänka på sånt här!

||||| 0 I Like It! |||||

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

||||| 0 I Like It! |||||

Haltande dag

En mer eller mindre ofrivilligt lugn dag. Typ ischias vänster ben. Typ, eftersom jag inte riktigt vet vad det är eller var det sitter. Men ont gör det oavsett. Det hindrar mig egentligen inte från något, men att gå runt och halta leder bara till felbelastning och ännu mer smärta. Okej, jag får väl vila lite oftare utan att bli stillasittande.

Det är dags för mig att förbereda nästa student. Nu går det verkligen i ett vad gäller praktikperioder. Yrkeshögskolan försöker nu efter flera års tjat att kompensera personalbrist genom att köra flera parallella utbildningar med flera kursstarter per termin. Ibland kan det nästan bli för mycket av det goda eftersom personalbrist innebär att jag/vi måste hinna ännu mer samtidigt som vi ska utbilda studenter som gör långa praktiker. Student går före jobb, men jobb måste ändå göras. Det är väl bara till att stressa lite till. Om det i slutändan leder till nya kollegor så hade det varit bra, men så är det inte. Lönemässigt har de förhandlingsläge, men (min) arbetsgivare löneförhandlar inte och då kan vi vinka bye-bye till nya kollegor. Som jag lägger ner timmar på. < / gnäll >

Nu tog advent slut kan jag konstatera när jag tittar ut på torget och ser att de tagit ner julbelysningen i dag. Enligt kommunen är det jul mellan mitten av november till slutet av januari. En julbelysning som blåste sönder när Egon passerade. Det har varit deprimerande att se trasig belysning på torget senaste veckorna, även om jag varit glad över att de varit släckta.

Det skedde precis en olycka när jag tog min spruta. Först tappade jag autoinjektorn i golvet och därför blev det som det blev. Sprutan sköts in för hårt och för långt. Blodet skvätte (aldrig hänt tidigare). Jag stoppar vid det och beskriver inte mer.

Jag tror inte jag nämnde i måndags att jag då ”firade” 16 år av ms? Det var länge sedan jag beskrev sjukdomsutvecklingen. Kanske en annan dag?

||||| 0 I Like It! |||||

Egon the ego

Vadå storm? Det var ju orkanbyar! Åtminstone när det var dags att bege sig hemåt efter jobbet. Hela dagen har jag sett hur det stormat lite från och till utanför mitt fönster. Det var först när jag fick för mig att gå ut som stormen nådde orkanstyrka, blixtarna blixtrade, regnet regnade och haglet haglade. Halsduken flaxade iväg, blixtarna bländade mig, haglet misshandlade flinten och regnet gjorde mig dyngsur. Då kommer flärdtjänsten! Som den gudomliga uppenbarelse nu detta kan liknas vid, så slutade det att blåsa, blixtra, regna och hagla. Allt jag behövde göra var att sätta mig i bilen. Det var nästan så att solen ville titta fram, duvorna kuttra och rådjuren lekfullt skutta över motorhuven. Allt i ett stort jävla gudomligt hån.

Ovan har inget med dagen i dag att göra. Ovan stycke skrev jag för tio år sedan, närmare bestämt den 8 januari 2005 när Gudrun skövlade. Men nu är det Egon för dagen som gäller. Dagen började med snötäckt mark (kommit i natt), övergick i spöregn, solen blinkade till innan den föll ner bakom horisonten och med mörkret kom orkanen. Orkan?! Enligt min väderapp så är det mellan 14-17 m/s, men det är stormbyarna som märks (upp till 34 m/s om en timme kl. 22). Och jag har kunnat hålla mig inomhus hela dagen, ingen arbetshelg/-dag som för tio år sedan.

Anledningen till att jag inte stuckit ut huvudet i dag beror på att jag har ont i det. I natt fick jag sitta uppe då jag inte visste om jag hade vinterkräksjuka, influensa, magkatarr, var hungrig eller vad. Nej, inga symtom på något annat än att jag bara hade en väldigt dålig känsla av någonting (typ illamående men ändå inte). Förmodligen någon början på influensa men som hejdades och istället gett ett enda symtom – huvudvärk from hell. Men det är ganska skönt att inte vara tvungen att göra något annat än vila nu när det är helg.

Förresten – en liten uppdatering vad gäller min nya medicinering som nu pågått i en månad. Tabletterna mot torgskräck (jag har aldrig haft torgskräck) har ingen som helst effekt, men heller ingen biverkan – känner absolut ingenting av dem. B-vitaminerna, som i första hand ska ges alkoholister (jag är helnykterist), mår jag faktiskt dåligt av men uthärdar även om jag inte vet varför jag blev pådyvlad den medicineringen. Som vanligt vill jag sätta ut all medicinering helt och hållet då jag avskyr – hatar – allt vad tabletter heter. Men läkare vet väl vad de gör – de är kompetenta och kan inte ifrågasättas. Amen.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Magi #399

Trolleritrick, eller nåt. Jag kan inte förklara det riktigt.

Jag har alltid haft svårt för att svälja tabletter. Hur mycket vatten jag än dricker så fastnar allting i halsen på. Nu när jag ska ta minst nio tabletter per dag (tack, ms!) så är det extra kämpigt. Först vatten. Sedan en tablett. Sedan vatten. Sedan tablett. Sedan vatten… ja, ni fattar.

När jag tog morgonens fjärde tablett så gick det helt enkelt inte. Jag hostade till och där låg den i botten på vattenglaset. Plus den tablett jag tog innan. Den jag sköljt ner med vatten. Öh, va? Jag hostade till lite ytligt en gång?! Hur kan en tablett jag svalt som omsorgsfullt göra sådan sorti? Jag förstår absolut ingenting. Mer än att jag verkligen har trång matstrupe och inte kan svälja ner något så det hamnar i magsäcken. Trång passage. Sånt har jag hört om på jobbet. Vilket också kan förklara varför jag så snabbt blir mätt och har väldigt svårt att svälja på grund av dysfagi.

Okej, det är lite otäckt, men också lite imponerande. Trolleri.

||||| 0 I Like It! |||||

Kroniskt yrvaken #395

Hektisk vecka med sömnbrist resulterade i att den här lördagen bara försvann i vilans tecken. Det enda som tvingar mig ur sängen lediga dagar är att jag måste starta tvättmaskinen som har mycket att svälja innan ny arbets-/träningsvecka är här. Men det är extra svårt nu att vara vaken utan piggelintablett. Ge det några månader så kanske jag får medicinsk amfetamin insatt. Åtminstone hoppas jag på något mot ms-fatigue, men vad jag vet så finns det bara piggelintabletter och amfetamin att välja mellan om jag inte ska bli helt förtidspensionerad och sängliggande. Rent fysiskt gör tröttheten att man inte vaknar till så mycket att man ens kan ställa sig upp.

Trots jul och nyår så kommer jag att arbeta varje vecka. Ändå finns där mycket omotiverad ledighet i form av röda dagar och jag behöver inte kämpa mot trötthet alla dagar. Ledigheten är att sova. Eftersom där är så mycket helg så fick jag tvinga mig att gå till snusbutiken i dag. Räcker fyra stockar till in på det nya året? Jag tror det. Jag hoppas det.

Som vanligt blir snuset dyrare vid årsskiftet. Men jag har fortfarande råd att lägga 1600 kr/månad. Smakar det, så kostar det. Det smakar gott och kostar en liten slant. Väldigt värt det!

||||| 0 I Like It! |||||

Pillertrillare #390

I tre år har jag haft helvetesmedicinen på grund av neurogen smärta. När jag före sommaren försökte sätta ut helvetesmedicineringen då smärtan inte finns kvar, så gick det inte eftersom jag fick lufthunger (inte kunna djupandas, kvävningskänsla) som min neurolog tolkade som att panikångest kommer till ytan. Därför skickades remiss till psykiatriker eftersom neurolog inte vågar sätta in annan behandling under pågående medicinering. Jag behöver ett ersättningspreparat som kan tas parallellt.

Så, efter sex månaders väntan fick jag mitt besök till psykiatriker. Därför får jag nu ett annat helvetespreparat som jag ska ta samtidigt som helvetesmedicineringen. Tjohoo? Ett preparat som har syftet att dämpa panikångest och som ska göra mig lugn i stressfulla situationer. Egentligen är det mot depression och social fobi, vilket jag inte alls känner igen som något jag lider av. Dessutom blev det ett läkemedel som nästan inte skrivs ut i Sverige, och syftet med detta är att vanliga antidepressiva leder till viktuppgång, men inte detta.

Dessutom fick jag tabletter mot B-vitaminbrist. Som ska öka på ämnesomsättningen. Jag börjar misstänka att doktorn ville att jag skulle gå ner i vikt?

Ett blodtryck togs. Jag som alltid legat på gränsen till för lågt blodtryck, hade nu ett alltför högt undertryck. 140/105. Något utredning för detta var det inte tal om. Men jag blir lite orolig om det är ett konstant undertryck. Kanske jag själv börjar kontrollera på jobbet och tar kontakt med vårdcentralen? Normalt blodtryck är 140/90, helst lägre, gärna med undertryck 80. Jag vill inte börja med blodtrycksmedicinering också, helst inte som jag inte tål betablockad som är förstaval vid hypertoni.

Jag är väldigt läkemedelskänslig. Tål knappt halva doseringar och får biverkningar av allting. Trött på läkemedel och är skeptisk. Men måste medicinera. Förutom att jag nu blir av med min piggelintablett som inte får tas med nya helvetespreparatet.

||||| 0 I Like It! |||||

Kontenta #330

Ketchupeffekten?

1) FK har godkänt förebyggande sjukpenning 25 % så att jag kan gå på sjukgymnastik/egenträning  utan att behöva arbeta in förlorad arbetstid så jag får dygnvila och fredar min lediga dag i veckan som är till för vila och återhämtning.

2) Optikerbesöket var ungefär som att komma till ögonläkare – nästan. Och väldigt förvirrande. För att sammanfatta besöket så kom vi fram till att jag ska ha läsglasögon/terminalglas.

I tio år har jag haft samma styrka i mina glasögon för närsynthet. Därmed har jag också sex par glasögon med samma styrka. Efter dagens optikerbesök så kom vi fram till att det är oförändrat. Min närsynthet är oförändrad och jag behöver inga nya glasögon för detta. Men om jag vill ha nya bågar så kommer de att uppgradera till starkare glas, men det är väldigt marginellt. Det brytningsfel som finns sedan tidigare har blivit lite sämre, men också det marginellt.

Tryckmätning gjordes som var normalt. Hornhinnans tjocklek är normal och till och med över det normala vilket är väldigt bra. Inga skador på ögonen kunde ses (endast ögonläkare kan se ögonbotten då de kan vidga pupillerna). Glaskroppen var fast, klar och fin; finns inget skräp eller förändringar i dem.

Så här långt i undersökningen, där jag fått höra att allt är normalt oförändrat och att jag inte behöver nya glasögon, gjorde att jag började tvivla på mig själv. Allt normalt? Jag har ju fått sämre syn enligt egen uppfattning?! Kände mig smått inbillningssjuk.

Då gick optikern över till att kontrollera min ålderssynthet, om sådan förelåg. Öh…? Så man kontrollerar inte allt på en gång och lämnar en summering därefter?

Jo, jag har ålderssynthet och behöver progressiva glasögon. Fast ändå inte. Typ. Med tanke på min ålder så borde jag ha sämre ålderssynthet än vad jag har. När man köper läsglasögon på macken så är lägsta styrka 1.0. Jag hade 0.75 på ena ögat och 0.5 på det andra. Men tillräckligt för att det ställer till det för mig. Utöver detta behöver jag terminalglas som nästan är jämställt med läsglasögon, men med andra styrkor som ligger väldigt nära vartannat. Men för att lösa bot på mina synproblem och istället för att ha vanliga glasögon för närsynthet, ett par läsglasögon och ett par terminalglasögon, så fick jag förslaget om att göra en kombination av läs-/terminalglasögon. Visst, det hade gått att redan nu ha progressiva glasögon, men min ålderssynthet har bara börjat och inte riktigt kommit upp i lägstanivån. Det är bättre att vänta på åldersförsämringen lite. När vi prata om bildskärmsarbete så betyder detta att jag om sex månader kommer att få skjuta bildskärmen längre bort, efter ytterligare sex månader skjut på den lite till, för att sex månader efter det få skaffa progressiva glasögon. Så, om ett och ett halvt år? Ser man till min ålder och till min ålderssynthet, så är jag inte 40 fyllda. Typ.

Så varför har jag så mycket synbesvär om skillnaden är så marginell och obetydlig sett till synundersökningarna och till vad jag har för glasögon i dag? Några anledningar…

Det är ms-relaterat till tidigare synnervsinflammation (som inte kunde konstateras hos optiker – krävs ögonläkare). Jag tar läkemedel mot ms som också påverkar ögonen. Jag skelar när jag är trött. Jag har kronisk (just nu inte alls) nystagmus (ögonskakningar). Jag har migrän med flimmerskotom där jag också blir lätt bländad av ljus. Jag anstränger ögonen av att läsa så mycket som jag gör (dator på jobbet, hemma, plus böcker och på papper). Min förmåga att ackommodera (ögats elasticitet att ställa in synskärpa) kan jag inte styra över på grund av allt detta, utan synskärpan är som trombon fram och tillbaka. Vila ögonen från allt detta ansträngande är en sak, men det där med läsglasögon skulle också göra att jag slappnade av bättre med ögonen som då lättare kan anpassa sig efter mina läsförhållanden.

Så! Om några dagar får jag ett par läs-/terminalglasögon som dessutom är anpassade till mitt brytningsfel. Och mina gamla vanliga glasögon för närsynthet behåller jag. När jag ska hämta de nya glasögonen hos optikern kommer jag också att köpa ett par Polaroid (solglasögon som sätts ovanpå befintliga glasögon, inte clips utan riktiga solglasögon utan styrka) eftersom jag blir så bländad, är ljuskänslig och ständigt får migrän.

Terminalglasögon ska egentligen arbetsgivaren bekosta, men jag har så specifika synfel att jag själv lika gärna kan köpa och betala för att slippa gå till ännu en optiker som arbetsgivaren har avtal med. Plus att egna terminalglasögon kan jag ta hem från jobbet och använda på min fritid, vilket man inte får göra när arbetsgivaren betalat för dem.

Mina läs-/terminalglasögon kostar strax under 3 000 kronor. Blev lite dyrare än normalt eftersom jag var tvungen att skaffa bågar som är lite bredare och som har nässtöd för min extremt smala näsrygg. Som också optikern noterade. Det gör de alltid. Tydligen har jag sällsynt smal näsrygg.

||||| 0 I Like It! |||||

Vandring och vaccin #316

Invalidiserande träningsvärk efter gårdagens sjukgymnastik. Ett helvete att stätta sig eller resa på sig. Det enda som var annorlunda denna gång var att jag gick väldigt, väldigt mycket fram och tillbaka i korridorerna med gångstavar. Och avslutade det hela med kettlebell.

Det där med gångstavarna har varit en följetång. Jag är beordrad att gå med stavar utomhus hemma 3-5 dagar per vecka. Problemet har hela tiden varit för mig att få tag i ett par stavar till ett rimligt pris. Ett krav jag har är att det inte ska vara sådana där tunna stickor till stavar som inte väger något. Jag vill ha ett par rejäla påkar med tyngd och motstånd. Men de är lite väl dyra, ungefär tusenlappen. Jag länge sneglat på ett par som funnits på nätet med 6 kg motstånd men som alltså gått på tusenlappen. Vanliga stavar går på ett par hundralappar.

Men så fick jag tipset om att gå in i rehabbutiken jag har under mig där jag bor. En märklig rehabbutik som nästan aldrig har öppet och som ibland och väldigt inkonsekvent oregelbundet stänger några timmar varje dag då hon har en hund som ska rastas. I dag var där öppet så jag kunde gå in. Nej, hon hade ett par hemma som test och som var de där tunna stickorna till stavar och som hade fast längd och som skulle vara utmärkta för en pygmé. Därför har jag nu beställt de där dyra påkstavarna på nätet.

I dag vaccinerade jag mig mot säsongsinfluensan, vilket jag får gratis på jobbet. Så här tidigt på säsongen har jag aldrig tidigare fått vaccinet, men i förra veckan ställde jag frågan om vi beställt hem vaccin. Nej, det hade man glömt. Och nu hade det kommit.

Vaccinering är ett stort risktagande för mig då det kan trigga igång ett skov. Men jag tror att jag blir sjukare av att få influensan. Och jag har aldrig reagerat negativt på vaccin. Dessutom är det ganska självklart att vaccinera sig mot säsongsinfluensan så man inte bidrar med spridning av influensa som faktiskt är dödlig för väldigt många. Så – vaccinering ska ske ur två perspektiv. 1) Skydda dig själv. 2) Skydda andra.

||||| 0 I Like It! |||||

Personlighet #305

Också jag oroar mig ibland över alla de läkemedel jag stoppar i mig. Jag är så illa tvungen. Vad man kanske inte tänker på är att jag blir personlighetsförändrad om jag inte tar de läkemedel som jag ordinerats. Nej, jag tar inga mediciner som ska ”skapa balans” mentalt sett.

Om jag inte tar mina så kallade ”knarktabletter”, är jag i normaltillstånd (i ms-världen) så trött och matt att jag är avtrubbad, slö, känslolös (-kall) med mera då jag inte orkar reagera. ”Knarktabletter” är min vardagliga beskrivning av ett läkemedel som är narkotikaklassat enbart för att det har en uppiggande effekt och kan missbrukas som dopning för elitidrottare som inte vill känna av sin utmattning, utan kan fortsätta ge allt. Grundsyftet med medicinen är – främst barn – med narkolepsi (somnar i fysiskt aktivt tillstånd) ska kunna hålla sig vakna. Det sekundära syftet med läkemedlet är att de med ms ska kunna stå emot fatigue (extrem sjukdomsrelaterad trötthet) i någon grad. Så hur reagerar jag då jag tar detta läkemedel? Jag blir klarvaken mentalt även om jag fortfarande är trött (fatigue). Och jag känner, blir glad, orkar vara lite mer aktiv, kan tänka utan ”kvicksilver i teflonpanna”. Min omgivning märker på mig om jag tagit tablett eller inte. Har jag inte tagit medicinen så får jag höra att jag är negativ, tystlåten, lidande (poetiskt lidande?), allmänt otrevlig och väldigt tråkig att ha med att göra.

Fortfarande förstår dock inte min omgivning när jag förklarar min trötthet som ms-relaterad fatigue, utan får höra ”jag är väl också trött, du har inget att klaga över”. Och om någon här är av den uppfattningen, så läs MS-guidens beskrivning av fatigue. Jag vill påstå att den som säger sig vara trött, aldrig fått känna på hur det är att trött på riktigt. Det är ni (vilka ni nu är) som ska sluta klaga!

Självklart tar jag också andra läkemedel där ms sänkt några av mina normala funktioner och där medicinen ska återskapa ett normaltillstånd. Vilket de är minns jag inte i skrivande stund. Texten ovan tog allt jag i energidepån. Nej, jag har inte tagit min ”knarktablett” i dag. En dag per vecka vill jag känna att jag inte drivs artificiellt. Den dagen i veckan är i dag. En dag då jag inte behöver lämna sängen. För det skulle jag inte orka ändå.

||||| 0 I Like It! |||||