Kategori: Medicinering

Ingen fara, jag är fullt medveten om att jag är väldigt tjatig gällande nuvarande hälsotillstånd. Egentligen är det ingen skillnad; jag är fortfarande förkyld och har andningsbesvär. Men jag förstår lite mer.

Det jag upptäckte igår, efter att ha varit i kontakt med andra som står på Gilenya (helvetesmedicin mot MS), är att jag har en känd biverkning. Andnöden och lufthungern är en biverkning som uppträder några månader efter insatt behandling och inget man åtgärdar på något sätt då besvären förväntas avta efter ytterligare några månader.

Kombinationen med att nu ha ett nedsatt immunförsvar (syftet med behandlingen) och ständigt infektion i kroppen (syns inget vid provtagning) utlöser och försvårar min panikångest/ångest som i sin tur förvärrar den upplevda biverkningen (den är väldigt objektiv vid läkarbedömning – jag har samtalsdyspné).

Men det är lite ”varannan dag”. Nu har jag dock haft panikångest non-stop i två veckor och det börjar ge andra symtom – domningar och smärtor.

Jag sjukskrev mig själv en vecka, men var i går tvungen att återgå i arbete. Lugnt, det var bara en halvdag hemifrån. I dag är jag inte lika snorig och då lättar även andningen. Så jag förväntar mig att på måndag börja arbeta normalt igen.

”Normalt” är kanske att ta i. Jag måste arbeta 10 timmar på måndag. Två möten  (kl. 10 och kl. 15). Men redan kl. 07 måste jag vara på jobbet då jag behöver ringa vårdcentralen för att boka tid till läkare då jag uppmanats skaffa mig en fast vårdkontakt eftersom neurologen enbart tittar på MS och skiter i alla former av följdsjukdomar eller behandlingskomplikationer. När jag ringde till vårdcentralen för ett par veckor sedan konstaterade de att ”du springer ju inte precis ner oss”, varför jag inte har någon fast läkarkontakt sedan tidigare. De är så fullbokade med patienter, så för att jag ska få in en fot ska jag ringa kl. 07 ett specifikt datum när nytt läkarschema finns fyra veckor framåt (eller nåt). Det går inte ställa sig i någon kö eller bli kallad från vårdcentralen. Man ska alltså själv bevaka när nytt läkarschema finns och då går tiderna direkt precis som när man ringer för akuttid kl. 07. Ett fåtal som ringer exakt klockslag får genom lottning en bokad tid. Och då är jag ändå listad på denna vårdcentral sedan 12 år tillbaka, vilket inte garanterar att de kan ta emot mig som patient.

Ringer jag vårdcentralen kl. 07 så får jag ett klockslag då rådgivningssköterska ringer tillbaka för att se om det är möjligt boka mig. Hoppas de ringer före 8.30, för då måste jag ställa mig i kö till neurologen på telefontid då jag kämpat sedan i januari att komma fram under de två timmar de har öppet. För jag har en mycket farlig medicinering och ska rapportera biverkningar direkt. Som andnöd. Måndag verkar bli en väldigt lång och jobbig dag.

Och dessa två möten jag har på måndag. Det är obligatoriska för mig. Möte 1: Arbetsmiljörond där jag är ensamt skyddsombud. Möte 2: Verksamhetsledning annan verksamhet än där jag är anställd, har bjudit in mig då de saknar min kompetens i sin organisation och vill veta mer om hur jag arbetar och hur de kan dra upp riktlinjer i sin verksamhet. Nåja, jag kan inte förbereda mig på något sätt inför dessa båda möten då jag faktiskt inte vet riktigt vad det ska mynna ut i. Jag improviserar som vanligt, det verkar ju fungera.

Tisdag är också möten som är obligatoriska. Möte 1: Rutiner och arbetsfördelning. Jag säljer ju ut mina arbetsuppgifter och träffar mina närmaste arbetskamrater för att se vilka som är intresserade av vad. Möte 2: Jag är ordförande och huvudansvarig, har möte med kollegor från andra verksamheter.

Hoppas verkligen att min förkylning är på tillbakagång. Förresten – jag vet inte ens om det är förkylning eller om det är astma med produktiv slembildning. För det sistnämnda försvinner det inte som med förkylning. Det är därför jag måste till vårdcentral för vidare utredning samt att man åter måste göra något åt min panikångest. Att vara sjuk är ett heltidsjobb.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Comments closed

Nästan 6 000 sprutor under 18 år så tar jag min sista spruta mot MS i morgon söndag. På tisdag går jag över till en kapsel om dagen istället och det är en behandling som jag absolut inte vill ha! Som jag tidigare sagt så blir jag inlåst på tisdag för hjärtövervakning och blodprovstagning en gång per timme med övervakning under minst sex timmar.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

  • Långsam hjärtrytm
  • Oregelbunden hjärtrytm
  • Sänka blodtrycket
  • Yrsel
  • Trötthet
  • Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
  • Hjärnhinneinflammation
  • Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
  • Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
  • Påverkad leverfunktion (nedsättning)
  • Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
  • Nedsatt lungfunktion
  • Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
  • Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
  • Herpesinfektion (som bältros)
  • Långsam hjärtrytm
  • Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Lunginflammation
  • Makulaödem
  • Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
  • Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

  • Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

  • Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

  • Nässelutslag
  • PML, hjärninfektion
  • Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Infektion
  • Bihåleinflammation
  • Huvudvärk
  • Diarré
  • Ryggvärk
  • Höga leverenzymer
  • Hosta
  • Ringorm
  • Yrsel
  • Migrän
  • Låg halt vita blodkroppar
  • Kraftlöhet
  • Eksem
  • Klåda
  • Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
  • Håravfall
  • Andfåddhet
  • Depression
  • Dimsyn
  • Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
  • Nedstämdhet
  • Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • Sjukdomar i blodkärl
  • Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
  • Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

  • Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Comments closed

Nå. Ett kort inlägg. Jag kommer fortfarande inte åt min blogg via min dator (trots att brandväggar och virusprogram säger att det inte ska vara några problem), utan sitter med jobbdatorn hemma via VPN-uppkoppling.

I går blev jag opererad. Käkoperationen blev av! Äntligen! De hade planerat att det skulle ta två timmar eftersom jag har extrem kräkreflex plus panikångest där jag inte fick ta lugnande. Men ingreppet tog cirka 30 minuter. De var effektiva och hade bättre instrument än hos en vanlig tandläkare. Fem bedövningssprutor gjorde väl sitt till. Och de drog inte ut tänder, de skar inte ut cysta. Som jag uppfattar det så borrade de sönder en tand och kunde plocka den med pinnsett. Håligheten i tandköttet efter detta gav fri tillgång till att även plocka cysta och därefter inbäddad visdomstand. Sedan sydde de ihop tandköttet med fem stygn. Och jag fick gå hem.

Första timmarna var lite jobbiga. Det ville inte sluta blöda och bedövningen hade redan börjat släppa innan jag hann hem. Att bita i kompresser för att stoppa blodflödet var svårt då det var smärtsamt. När blödningen äntligen slutade och jag kunde strunta i kompresser och fick i mig vanliga receptfria värktabletter, så har det känts bra. Visst, ömhet och smärta, men inte så farligt och kommer och går i vågor. Jag har också full koll på min temp så jag inte får inflammation.

Mat är jobbigt. Jag är hungrig. Hur mycket jag än dricker i form av soppor eller äter proteinpuddingar, så mättar det inte. Jag saknar bröd. Det där med att äta skonkost (för tänderna då jag inte får tugga mat på några veckor) är nog det jobbigaste. Men dag tre ska jag få prova potatismos och lite köttfärs, eller nåt. Men allt jag stoppar i munnen gör ont (utom snus, det är himmelriket). Ändå känner jag mig inte så sårig, utan det är stygnens trådar som mest skavar (försvinner om 1-4 veckor).

De vill göra om operationen om tre månader, fast i den andra käken. Tydligen ser de spår av cysta även vid den inbäddade visdomstanden. Men där har inte någon cysta ätit käkben, så där drar de nog inga andra tänder. Vi får väl se. Först måste jag återhämta mig från nuvarande operation.

Jobbet saknar mig. De har försökt få med mig ett projekt om framtidens journaldokumentation samt att ha bredvidgång av en riksdagspolitiker. Nå. Nej. Jag kan inte tänka på jobbet just nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Medicinering Politik Vardagsblogg

Comments closed

Det börjar köra ihop sig. Kanske. Känner mig som ett vårdpaket som åker fram och tillbaka.

  • Inom det snaraste bör jag höra hur det blir med elscooter. När jag fått den beviljad måste jag ta mig till hjälpmedelscentralen och lägga en beställning efter utprovning. Därefter måste jag övningsköra (faktiskt) med arbetsterapeut.
  • Väntar fortfarande på besked om käkoperationen. Jag skulle få besked under denna vecka, men ännu inget hört.
  • Däremot så har min ordinarie tandläkare kallat mig trots att det inte skulle göras förrän min operation av avklarad.
  • Jag skulle läggas in i slutenvård när jag ska prova ut min nya MS-medicinering, vilket skulle skett i våras men blivit uppskjutet på grund av käkoperationen. Där jag fortfarande inte vet något.
  • Och jag har nu fått kallelse till min läkare eftersom vi ska utvärdera min nya medicinering som jag ännu inte påbörjat.

Jag kan inte göra så mycket mer än förutsätta att allt ovan blir efter käkoperationen. Själv tror jag den blir i september/oktober, men så länge jag inte vet något datum, så kan jag heller inte boka om några av de andra tiderna. Jag vill inte avboka då jag kanske hinner med operation innan. Fast det är lite väl positiv inställning. För efter operation blir jag sjukskriven i en vecka med fruktansvärda smärtor där jag inte får äta fast föda första veckan. Vecka två kan man få försöka åta typ puré under en veckas tid. Vecka tre ska man försiktigt kunna börja försöka tugga med de få ömkliga tänder som finns kvar. Eller nåt. Jag vet väldigt lite, på gott och ont.

Det är skönt att fokusera på jobbet nu.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Comments closed

Medicinförrådet är något jag tycker är jobbigt att upprätthålla. Jag känner mig som en junkie med tanke på hur mycket receptbelagda mediciner jag får ta för att (förhoppningsvis) fungera. Och jag som avskyr allt vad läkemedel heter!

Jag måste vara beräknande också. Högkostnadsskyddet gäller bara ett år och så fort jag tar ut mina sprutor så får jag direkt nytt högkostnadsskydd. Jag vill inte stå utan högkostnadsskydd och tvingas betala för något litet. Därför var det i dag hör tid att beställa sprutor, för om två månader kan jag ta ut en ny omgång och då direkt få nytt högkostnadsskydd (då nuvarande går ut i början av augusti). Därför var jag också tvungen att i dag inventera vad jag har hemma och se vad som jag enligt recept får lov att ta ut redan nu så jag klarar mig till nästa period med högkostnadsskydd. Det var då jag upptäckte det…

Jag hade inget recept på sprutor! Fort som tusan fick jag lägga in en beställning om recept, för jag vet att det tar två veckor (minst) innan neurologen åtgärdar det. Och i semestertider och så. Och då min läkare slutat. Men det tog bara ett par timmar att få recept?!

Räddad! Jag har nu beställt fem läkemedel för 0 kronor (men som skulle kostat drygt 30 000 kr). Om två månader kan jag göra om proceduren, men med vetskap om att jag har recept, har läkemedel så jag klarar mig några månader och att jag får nytt högkostnadsskydd då.

Att man ens ska behöva tänka på sånt här!

||||| 0 I Like It! |||||

Medicinering

Comments closed

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Comments closed

En mer eller mindre ofrivilligt lugn dag. Typ ischias vänster ben. Typ, eftersom jag inte riktigt vet vad det är eller var det sitter. Men ont gör det oavsett. Det hindrar mig egentligen inte från något, men att gå runt och halta leder bara till felbelastning och ännu mer smärta. Okej, jag får väl vila lite oftare utan att bli stillasittande.

Det är dags för mig att förbereda nästa student. Nu går det verkligen i ett vad gäller praktikperioder. Yrkeshögskolan försöker nu efter flera års tjat att kompensera personalbrist genom att köra flera parallella utbildningar med flera kursstarter per termin. Ibland kan det nästan bli för mycket av det goda eftersom personalbrist innebär att jag/vi måste hinna ännu mer samtidigt som vi ska utbilda studenter som gör långa praktiker. Student går före jobb, men jobb måste ändå göras. Det är väl bara till att stressa lite till. Om det i slutändan leder till nya kollegor så hade det varit bra, men så är det inte. Lönemässigt har de förhandlingsläge, men (min) arbetsgivare löneförhandlar inte och då kan vi vinka bye-bye till nya kollegor. Som jag lägger ner timmar på. < / gnäll >

Nu tog advent slut kan jag konstatera när jag tittar ut på torget och ser att de tagit ner julbelysningen i dag. Enligt kommunen är det jul mellan mitten av november till slutet av januari. En julbelysning som blåste sönder när Egon passerade. Det har varit deprimerande att se trasig belysning på torget senaste veckorna, även om jag varit glad över att de varit släckta.

Det skedde precis en olycka när jag tog min spruta. Först tappade jag autoinjektorn i golvet och därför blev det som det blev. Sprutan sköts in för hårt och för långt. Blodet skvätte (aldrig hänt tidigare). Jag stoppar vid det och beskriver inte mer.

Jag tror inte jag nämnde i måndags att jag då ”firade” 16 år av ms? Det var länge sedan jag beskrev sjukdomsutvecklingen. Kanske en annan dag?

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Hälsohistoria Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg Yrkesliv

Comments closed

Vadå storm? Det var ju orkanbyar! Åtminstone när det var dags att bege sig hemåt efter jobbet. Hela dagen har jag sett hur det stormat lite från och till utanför mitt fönster. Det var först när jag fick för mig att gå ut som stormen nådde orkanstyrka, blixtarna blixtrade, regnet regnade och haglet haglade. Halsduken flaxade iväg, blixtarna bländade mig, haglet misshandlade flinten och regnet gjorde mig dyngsur. Då kommer flärdtjänsten! Som den gudomliga uppenbarelse nu detta kan liknas vid, så slutade det att blåsa, blixtra, regna och hagla. Allt jag behövde göra var att sätta mig i bilen. Det var nästan så att solen ville titta fram, duvorna kuttra och rådjuren lekfullt skutta över motorhuven. Allt i ett stort jävla gudomligt hån.

Ovan har inget med dagen i dag att göra. Ovan stycke skrev jag för tio år sedan, närmare bestämt den 8 januari 2005 när Gudrun skövlade. Men nu är det Egon för dagen som gäller. Dagen började med snötäckt mark (kommit i natt), övergick i spöregn, solen blinkade till innan den föll ner bakom horisonten och med mörkret kom orkanen. Orkan?! Enligt min väderapp så är det mellan 14-17 m/s, men det är stormbyarna som märks (upp till 34 m/s om en timme kl. 22). Och jag har kunnat hålla mig inomhus hela dagen, ingen arbetshelg/-dag som för tio år sedan.

Anledningen till att jag inte stuckit ut huvudet i dag beror på att jag har ont i det. I natt fick jag sitta uppe då jag inte visste om jag hade vinterkräksjuka, influensa, magkatarr, var hungrig eller vad. Nej, inga symtom på något annat än att jag bara hade en väldigt dålig känsla av någonting (typ illamående men ändå inte). Förmodligen någon början på influensa men som hejdades och istället gett ett enda symtom – huvudvärk from hell. Men det är ganska skönt att inte vara tvungen att göra något annat än vila nu när det är helg.

Förresten – en liten uppdatering vad gäller min nya medicinering som nu pågått i en månad. Tabletterna mot torgskräck (jag har aldrig haft torgskräck) har ingen som helst effekt, men heller ingen biverkan – känner absolut ingenting av dem. B-vitaminerna, som i första hand ska ges alkoholister (jag är helnykterist), mår jag faktiskt dåligt av men uthärdar även om jag inte vet varför jag blev pådyvlad den medicineringen. Som vanligt vill jag sätta ut all medicinering helt och hållet då jag avskyr – hatar – allt vad tabletter heter. Men läkare vet väl vad de gör – de är kompetenta och kan inte ifrågasättas. Amen.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Medicinering Minne

Comments closed

Trolleritrick, eller nåt. Jag kan inte förklara det riktigt.

Jag har alltid haft svårt för att svälja tabletter. Hur mycket vatten jag än dricker så fastnar allting i halsen på. Nu när jag ska ta minst nio tabletter per dag (tack, ms!) så är det extra kämpigt. Först vatten. Sedan en tablett. Sedan vatten. Sedan tablett. Sedan vatten… ja, ni fattar.

När jag tog morgonens fjärde tablett så gick det helt enkelt inte. Jag hostade till och där låg den i botten på vattenglaset. Plus den tablett jag tog innan. Den jag sköljt ner med vatten. Öh, va? Jag hostade till lite ytligt en gång?! Hur kan en tablett jag svalt som omsorgsfullt göra sådan sorti? Jag förstår absolut ingenting. Mer än att jag verkligen har trång matstrupe och inte kan svälja ner något så det hamnar i magsäcken. Trång passage. Sånt har jag hört om på jobbet. Vilket också kan förklara varför jag så snabbt blir mätt och har väldigt svårt att svälja på grund av dysfagi.

Okej, det är lite otäckt, men också lite imponerande. Trolleri.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Medicinering

Comments closed

Hektisk vecka med sömnbrist resulterade i att den här lördagen bara försvann i vilans tecken. Det enda som tvingar mig ur sängen lediga dagar är att jag måste starta tvättmaskinen som har mycket att svälja innan ny arbets-/träningsvecka är här. Men det är extra svårt nu att vara vaken utan piggelintablett. Ge det några månader så kanske jag får medicinsk amfetamin insatt. Åtminstone hoppas jag på något mot ms-fatigue, men vad jag vet så finns det bara piggelintabletter och amfetamin att välja mellan om jag inte ska bli helt förtidspensionerad och sängliggande. Rent fysiskt gör tröttheten att man inte vaknar till så mycket att man ens kan ställa sig upp.

Trots jul och nyår så kommer jag att arbeta varje vecka. Ändå finns där mycket omotiverad ledighet i form av röda dagar och jag behöver inte kämpa mot trötthet alla dagar. Ledigheten är att sova. Eftersom där är så mycket helg så fick jag tvinga mig att gå till snusbutiken i dag. Räcker fyra stockar till in på det nya året? Jag tror det. Jag hoppas det.

Som vanligt blir snuset dyrare vid årsskiftet. Men jag har fortfarande råd att lägga 1600 kr/månad. Smakar det, så kostar det. Det smakar gott och kostar en liten slant. Väldigt värt det!

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Comments closed