Hälso- och sjukvård

Syn-iskt #328

Remiss skickas till neurooftalmolog i juni. Får besked att remiss kommit fram. Får i september veta att de inte kan hålla vårdgarantin, så de har skickat remissen vidare till privat företag som ska kalla mig inom 30 dagar. När 30 dagar gått utan kallelse kontaktar jag det privata företaget. Nej, de hade skickat den i retur samma dag som de fick remissen i september eftersom de har allmänna ögonspecialister, men ingen neurooftalmolog. Jag ringer tillbaka till offentliga ögon som då kunde se (?) att de visst hade fått remissen i retur. Kunde de inte 1) kallat mig, eller 2) meddelat mig turerna? Nej.

På frågan när jag kan komma på mitt besök fick jag till svar ”vi vet inte, har ingen uppfattning, kan ingenting säga, det kan dröja länge”. När jag frågade hur länge det då kan dröja eftersom jag redan väntat över fyra månader och vårdgarantin är tre månader, så fick jag svaret ”… sex månader till… kanske ett år… nej, vi har ingen aning”. Däremot så upplyste de mig att jag kunde söka till annan neurooftalmolog i X-stad. Jag fick upplysa dem om att X-stad inte har neurooftalmolog, utan att den finns i Z-stad. På det fick jag svaret ”men du kan söka vilken annan neurooftalmolog som helst i landstinget, på ett annat sjukhus, eller själv betala för att komma till en privat sådan”. Och då fick jag upplysa om att det bara finns sådan i offentlig vård i Z-stad. ”Ja… jo… Lycka till!”. *klick*

I dag gick jag inom optikern och bokade synundersökning tills på onsdag.  De är skeptiska till detta, men jag måste veta om jag har något som kan åtgärdas med glasögon. Inget blir bättre av att jag väntar på den där neurooftalmologen som tydligen är överhopad med patienter trots att vi är väldigt få som är i behov av en sådan.

Jojo #327

Ilska och rädsla känns väldigt mycket som gasa och bromsa. Det blir ryckigt. Ilskan över att jag känner mig utnyttjad och ohörd på jobbet. Rädsla för ögonen och balansen.

Trots allt är det ganska skönt att vara ledig, både för att komma ifrån jobbet men också över att få vila och känna efter (lyssna in). Eftersom jag inte vill bli passiviserad när jag inte arbetar, så fick jag bege mig ut med rollatorn i dag. Nej, jag har inte gått med stavar än – just nu är jag för osäker och rädd (litar inte på min kropp riktigt). Egentligen är det fortfarande för tufft att gå till affären (som jag gjorde i dag), men jag måste pressa mig själv. En sak som inte blir bättre, är det där med för mycket sinnesintryck och stress när jag gå till affären. Mentalt är jag helt slutkörd innan jag kommit innanför grindarna på Ica. Och det är ett under att jag kan gå hem. Förståsigpåare säger att det beror på panikångest och torgskräck (sistnämnda har jag aldrig haft), men själv tror jag det är kognitivt och ms-relaterat. Fenomenet är känt, så jag vet inte varför inget tror på mig?

Ny arbetsvecka. Möten. Möten. Möten. Hinner inte eget arbete. Ska förbereda studentankomst. Eventuellt möblera om. Resa mellan kommuner för möten. Och sjukgymnastik någonstans i det hela.

Realiteten. Jag har inte blivit av med en endaste arbetsuppgift. Det gör mig arg.

Ishackan #326

Nu har de där 3+1 månaderna gått som var maxgränsen för kallelse till ögonspecialist. I går ringde jag för att höra när och om något mer ska hända – som att få den där kallelsen och en tid. Svaret jag fick var att jag ska kontakta privatvården och inte den offentliga vården. Båda har min remiss och vem som är ansvariga verkar vara något oklart. Nå, men jag ska kontakta privatvården efter helgen.

Ett av mina ögonproblem är smärtan. Nu börjar jag förstå att det kanske inte är ögonen som är problemet. Istället känner jag igen det som ice pick headache*. Men då jag inte kan vara säker så ska det bli skönt att efter så här lång väntan få besked vad som egentligen är mina ögonproblem. Jag är ganska övertygad om att jag 1) blivit mer närsynt, 2) också behöver läsglasögon/progressiva och 3) även fått synnervsinflammation på högerögat (vänster ögat skadades av synnervsinflammation för 15 år sedan). Med min tur så har jag väl även starr eftersom det ligger i släkten. Kanske även förändringar i glaskroppen och gula fläcken. Äsch, jag kan lika gärna ha alltihop!

Som jag ser (?) det så är min synnedsättning nu bara ett steg från att vara blind. Ett väldigt litet steg. Text på papper kan jag inte alls läsa längre (förutom böcker, utan glasögon, får trycksvärta på nästippen, ser text men utan skärpa och bara fläckvis). Läsa på bildskärm går något bättre, men också här utan skärpa och bara fläckvis.

Märkligt att försämringen kunnat komma i ett slag och sedan bara blivit sämre till den punkt den nu nått efter fyra månader.

* Min ice pick känns som en kniv rakt in genom vänster öga och upp i skallens inre. Det är över på en sekund, känner inget av det sekunden senare. Men det däckar mig fysiskt, slår ihop som en fällkniv men är över direkt.

Väntat #324

Bröstsmärtan kom plötsligt i går eftermiddag. Jag försökte ignorera den men den klingade inte av förrän i natt. Berodde den på sömnbrist? Panikångest? Bältros (som sitter över bröstet just nu)? Eller kunde det vara något annat?

Något annat trodde jag väl inte, men panikångesten trissades upp och blev än värre i dag trots att jag inte känt någon bröstsmärta i dag. Dessutom fick jag migrän och en yrselattack som gjorde att jag föll när jag satt i soffan på jobbet. Därför tänkte jag att jag skulle ta ett EKG på jobbet innan jag gick hem, för att gå och undra hela helgen förvärrar både symtom och panikångest.

Så jag tog ett EKG. Normalt bortsett från att jag har oregelbunden rytm (inte flimmer, helt normalt). Så jag är lugnad och panikångesten har mer eller mindre runnit av mig. Men oregelbunden rytm? För att jag snusar? För att jag ständigt är så stressad? Sover jag för lite?

Med andra ord är allt bra och ändå inte. Okej, enligt doktor arbetskamrat kan jag sluta oroa mig för allt är normalt. Men min definition av normalt är nog inte den samma som doktorns. Objektivt, visst! Subjektivt…

Nåja. Trots ledig helg så är jag stressad. Över att behöva gå ut med stavarna och gå, för min balans har inte varit den bästa den här veckan (olika grader av obalans).

Jag vill sova. Om jag hinner.

Händelser #320

  • Lyckligtvis behövde jag inte ange medicinska skäl, men på jobbet ska jag få beställa två nya bildskärmar som är större än de nuvarande två som jag har. Min syn har blivit så pass dålig. Det går inte att ändra upplösning på skärmarna eller använda sig av förstoringsinställningen då våra dataprogram är konstruerade så att information försvinner om inte specifik skärmupplösning används.
  • Nu har jag väntat på ögonspecialist i fyra månader. För en månad sedan fick jag ett brev om att kallelse ska skickas till mig med bokad tid inom 30 dagar. Vi har passerat det nu. Dags att ringa någonstans?
  • Mina gångstavar kom i dag – till ett utlämningsställe dit jag inte kan ta mig. Ska försöka lirka med hämndtjänsten om de inte kan göra en insats.
  • Jo, sjukgymnastiken i dag var lite lugnare eftersom jag blev så dålig fredag-lördag-söndag efter förra torsdagens träningspass. Men lugnare? Jag känner i kväll av träningsvärk igen.
  • Hur många månader sedan var det som jag var på företagshälsovården som skulle skriva intyg till Försäkringskassan om rehab-penning? Augusti någon gång? I dag fick jag intyget med posten. Att jag själv får skicka det till Försäkringskassan. Så längre har det inte kommit. För något som skulle börja gälla efter sommaren och där jag lämnat in önskemål om intyg i juni. Ska det behöva ta mer än ett halvår innan jag får besked från FK?
  • Just nu håller jag på att förbereda en students ankomst till jobbet. Placering, utrymme och arbetsplats är så problematiskt att jag håller på att skapa en extra arbetsplats inne på mitt lilla rum. Just nu jagar jag datatekniker, dator, skrivbord och stol.
  • Men ännu en dator lär jag inte få, så jag får göra om den bärbara datorn till stationär dator – när jag får mina bildskärmar så blir en skärm över. Jag har redan ett extra tangentbord. Och mus är beställd. Datorn är trådlös men jag har så tjock väg att ingen signal går igenom. Därför jagar jag datatekniker som ska aktivera nätuttaget i väggen som redan finns. Och den här halvvettiga arbetsplatsen ska jag använda när studenterna (som står på kö) kommer och tar min ordinarie arbetsplats. Som jag ser det kommer jag att dela rum med olika stundeter sammanhängande i tre år – åtminstone så lång tid som jag vet vi har avtal om att ta emot studenter.
  • Att få student tycker jag är kul. Frågan är hur kul studenterna tycker det är, att dela ett trångt rum med mig och mina två rollatorer, samt att jag ständigt får besök och sitter i telefon. Och hur mycket kan jag själv åstadkomma vid en dator när jag inte sitter ostörd? Det här kan bli spännande.
  • Nu när jag skapar två arbetsplatser i mitt rum så misstänker jag att jag snart får ett annat och eget rum, och att någon annan ordinarie får mitt rum och student. Tja… Under de fjorton år jag arbetat på samma ställe, så har jag flyttat runt och suttit på 10 olika rum. Så det är väl dags igen…
  • Dagen har varit händelserik, men det jag ändå mest minns av dagen är ett oväntat möte. En arbetskamrat jag inte träffat på 12 år och som jag tidigare arbetat väldigt nära. Vi hann bara prata ett par minuter, men det minner mig om en mer bekymmerslös tid som var lite roligare. Sådana påminnelser behöver jag.

Vandring och vaccin #316

Invalidiserande träningsvärk efter gårdagens sjukgymnastik. Ett helvete att stätta sig eller resa på sig. Det enda som var annorlunda denna gång var att jag gick väldigt, väldigt mycket fram och tillbaka i korridorerna med gångstavar. Och avslutade det hela med kettlebell.

Det där med gångstavarna har varit en följetång. Jag är beordrad att gå med stavar utomhus hemma 3-5 dagar per vecka. Problemet har hela tiden varit för mig att få tag i ett par stavar till ett rimligt pris. Ett krav jag har är att det inte ska vara sådana där tunna stickor till stavar som inte väger något. Jag vill ha ett par rejäla påkar med tyngd och motstånd. Men de är lite väl dyra, ungefär tusenlappen. Jag länge sneglat på ett par som funnits på nätet med 6 kg motstånd men som alltså gått på tusenlappen. Vanliga stavar går på ett par hundralappar.

Men så fick jag tipset om att gå in i rehabbutiken jag har under mig där jag bor. En märklig rehabbutik som nästan aldrig har öppet och som ibland och väldigt inkonsekvent oregelbundet stänger några timmar varje dag då hon har en hund som ska rastas. I dag var där öppet så jag kunde gå in. Nej, hon hade ett par hemma som test och som var de där tunna stickorna till stavar och som hade fast längd och som skulle vara utmärkta för en pygmé. Därför har jag nu beställt de där dyra påkstavarna på nätet.

I dag vaccinerade jag mig mot säsongsinfluensan, vilket jag får gratis på jobbet. Så här tidigt på säsongen har jag aldrig tidigare fått vaccinet, men i förra veckan ställde jag frågan om vi beställt hem vaccin. Nej, det hade man glömt. Och nu hade det kommit.

Vaccinering är ett stort risktagande för mig då det kan trigga igång ett skov. Men jag tror att jag blir sjukare av att få influensan. Och jag har aldrig reagerat negativt på vaccin. Dessutom är det ganska självklart att vaccinera sig mot säsongsinfluensan så man inte bidrar med spridning av influensa som faktiskt är dödlig för väldigt många. Så – vaccinering ska ske ur två perspektiv. 1) Skydda dig själv. 2) Skydda andra.

Mentalt (för)störd? #307

Följande postade jag i en sluten FB-grupp.

Olustkänslan vill inte försvinna. Neurologerna har genom åren skrivit märkliga saker om mig i läkarintyg och i journal. Som att jag är i slutstadiet av ms, har haft hjärtinfarkt och stroke, samt har Aspergers. I dag fick jag kopia på intyget till flärdtjänsten där det står att jag har grava psykiska problem som gör att jag inte kan vistas bland folk.

1) Jag har i 15 år haft skovvis ms, har normal styrka och kondition. 2) Hjärtinfarkten kunde jag motbevisa genom att ta ett EKG där elektroderna placerats rätt. 3) Stroke basererar de på min tinnitus och stress, normal röntgen. 4) Nej, inte Aspergers, jag har fatigue och dålig syn – klart jag har svårt att se folk i ögonen och verkar tystlåten. 6) Jag undervisar och utbildar i mitt jobb – är det inte att vistas bland folk? Trots allt, jag arbetar 75 %. Hade jag gjort det om det var sanning som läkare påstår som knappt träffat mig fem minuter?

Neuropsykolog och psykolog skrattar åt beskrivningarna, för det finns inga belägg för det som skrivs om mig. Jag har panikångest, är ambitiös och envis. Det enda man kan komma fram till är att jag är stressad. Det enda som kan överbevisa neurologernas förutfattade meningar är just detta att gå till neuropsykolog, psykolog och psykiatriker.

Råkar andra också ut för sådana här märkligheter?

Ovan får mig att ifrågasätta mitt eget psykiska tillstånd.

Mine öjne de skal se #290

Var det på Facebook? Jag skrev någonstans hur jag reagerar på att vara ledig från jobbet.

  • Ledig dag 1: Underbart!
  • Ledig dag 2: Jag vill till jobbet och arbeta!
  • Ledig dag 3: Aldrig mer att jag vill arbeta!

Det värsta är att det stämmer. En fridag är ganska skönt som återhämtning, men sedan blir jag otålig. Dag 3 har jag kommit in en avslappnad vardagslunk utan krav och vill stanna kvar i den känslan. Kanske det var därför det var så bra att jag i sommar trots semester arbetade 1-3 dagar per vecka? Jag hann aldrig riktigt gå in i den där patetiska ”göra ingenting”. Hur det känns nu när sommaren är över och jag inte varit sammanhängande ledig en längre tid? Helt okej. Jag minns inte, känner inte, att jag inte skulle ha varit ledig i tillräcklig utsträckning. Det jag däremot kan känna är om jag får för många arbetsdagar en vecka, det tar musten ur mig. Men det handlar också om min A-personlighet. Är jag på jobbet ger jag järnet.

Min oro i går gällande intyg till flärdtjänsten handlade mycket om att få in intyget i tid innan nuvarande går ut och jag står utan flärdtjänst. Fortfarande känner jag viss tvekan till om jag får det förlängt, då jag inte litar på kommunen. På en punkt känns det dock lite bättre i dag. Doktorn ringde, intyget är klart. Det blev högprioriterat. Det svåra är att jag aldrig själv kan påverka förlopp som faktiskt direkt involverar mig. Så mycket ligger på andra och på så många instanser, att min samordnande roll blir omöjlig på grund av byråkratin. Det är en vägg som jag ständigt går in i.

Jag funderar på att ändå gå till optiker och strunta i att invänta ögonspecialistens undersökning och utlåtande. Som det är nu ser jag extremt dåligt med mina glasögon. I sig är det inte konstigt eftersom jag haft samma synskärpa på glasögon i tio år. Eftersom förändringen stannat av i så många år, är det kanske naturligt att den nu gör ett rejält skutt åt det dåliga hållet. Men jag är tveksam på en punkt. Ska jag verkligen satsa på progressiva glasögon? Eller ska jag satsa på två par; ett par ”vanliga” (mot närsynthet) och ett par läsglasögon? Jag har läsglasögon à la ”köpt på mack”, men de fungerar dåligt eftersom jag har olika syn på vänster respektive höger öga. På en punkt har jag blivit lite förvånad….

Mitt vänsteröga är skadat av synnervsinflammatonen för drygt 15 år sedan. Jag har alltid (sedan dess) haft dimsyn som inte gått att korrigera med glasögon. Utan glasögon har jag heller inte sett med vänster öga. Men! Med de där billiga kioskglasögonen så kan jag läsa text med rejäl skärpa på vänster öga?! För första gången på över femton år! Därför hoppas jag att glasögon nu kan ge mig närmare 100 % skärpa.

Det svåra är att välja optiker. Jag har varit hos många genom åren, men nu funderar jag på att gå till optiken bredvid där jag bor. För de är optiker med läkarkompetens vilket är bra för mina skadade ögon. Lite dyrare, men inger mig visst hopp.

Dystergök #266

Det har varit en dålig dag. Tröttheten motsvarar tre sömnlösa dygn och jag kan inte ens säga att jag varit seg i dag. Jag har varit obefintlig, har inte existerat. Förmodligen påverkas jag mer än bara av att ha jobbat helg, då det också i dag varit regnigt och därmed väldigt fuktig luft (mår lika dålig av värme som av fukt). Jag blir utslagen. Hade jag varit sömnig hade jag kunnat sova, men den är tröttheten gör en mer passiv och frustrerad över att vilja göra saker, men inte ha förmågan att göra något.

Därför funderar jag på att åter testa mina knarktabletter trots att de inte kommer överens med min helvetesmedicinering. Jag vet inte ens om jag har några knarktabletter där utgångsdatum inte passerat då det är tre år sedan jag tog denna medicin. Förmodligen behöver jag förnya recepten, men det känns dumt om jag fortfarande inte kan ta knarktabletterna tillsammans med helvetesmedicinen. Frågan är om min läkare kan tänka sig skriva ut licens för amfetamin? I juni ignorerades det önskemålet, men jag måste ha något som gör att jag fungerar i vardagen. Trots allt har jag varit passiv i tre år just på grund av att jag inte har någon medicin som håller mig upprätt.

Nu när sommaren och semestern tillhör det förgångna, och den underbara hösten är här, så känner jag att jag är mentalt utvilad och redo för lite energisk handlingskraft. Men det går inte, jag är paralyserad av tröttheten som också är mental. Ja, jag är mentalt både utvilad och trött, en paradox för alla som inte besitter ms-erfarenhet.

Och synen försämras gradvis. Hur trött jag än är så kan jag inte sätta mig i något hörn för att läsa. Jag ser inte. Än har inte ögonläkaren kallat mig. Om de kan hålla vårdgarantin så bör besöket bli av senast under september. För en bedömning. Därefter kan jag själv vända mig till optiker om det är något som kan åtgärdas den vägen. Kanske synen är förlorad för alltid? Här kan jag läsa rätt hyfsat (då datorns bildskärm), men på mobiltelefonerna har jag fått förstora texten till det största.

Så. Trist. Men i morgon… en knarktablett…

Uppdatering: Nix, går inte. Knarktabletterna är mer än tre månader för gamla.

Synen #254

Mina problem med synen har förvärrats i sommar. Tyvärr kan jag inte göra så mycket förrän jag fått min tid till neurooftalmologen, och när det blir vet jag inte. Vårdgarantin och remissbekräftelsen säger tre månader, men det har redan gått två månader utan någon given tid.

Kanske jag istället borde gå till en optiker? Det största problemet jag upptäckt är att jag förmodligen behöver läsglasögon, eller i mitt fall progressiva glasögon. Åldersmässigt så stämmer det. Sedan jag var 18 år har jag haft glasögon på grund av min närsynthet, men nu ser jag lika illa på både långt och nära håll trots glasögon. Okej, med glasögon ser jag i dag på långt håll. Men utan glasögon ser jag absolut ingenting och jag kan heller inte läsa böcker utan glasögon. Numera behöver jag ett avstånd till boken som är lika långt som mina armar är långa.

Det har kommit gradvis, men ändå väldigt snabbt. De här problemen hade jag inte när remiss skrevs för två månader sedan. De problem som jag ska utredas för är synproblemen som eventuellt inte har med ålder att göra, utan som har med ms att göra. Jag har fortfarande min ögonskada efter synnervsinflammationen 1999 och det är kroniskt, men något har i det också förändrats. Smärta. Om det nu inte är näthinneavlossning eller något med glaskroppen som är problemet. Eller gråstarr som ligger i släkten.

Därför hoppas jag på snar kallelse till ögonspecialist och också en snar tid till optiker. Det är besvärligt.