Mine öjne de skal se #290

Var det på Facebook? Jag skrev någonstans hur jag reagerar på att vara ledig från jobbet.

  • Ledig dag 1: Underbart!
  • Ledig dag 2: Jag vill till jobbet och arbeta!
  • Ledig dag 3: Aldrig mer att jag vill arbeta!

Det värsta är att det stämmer. En fridag är ganska skönt som återhämtning, men sedan blir jag otålig. Dag 3 har jag kommit in en avslappnad vardagslunk utan krav och vill stanna kvar i den känslan. Kanske det var därför det var så bra att jag i sommar trots semester arbetade 1-3 dagar per vecka? Jag hann aldrig riktigt gå in i den där patetiska ”göra ingenting”. Hur det känns nu när sommaren är över och jag inte varit sammanhängande ledig en längre tid? Helt okej. Jag minns inte, känner inte, att jag inte skulle ha varit ledig i tillräcklig utsträckning. Det jag däremot kan känna är om jag får för många arbetsdagar en vecka, det tar musten ur mig. Men det handlar också om min A-personlighet. Är jag på jobbet ger jag järnet.

Min oro i går gällande intyg till flärdtjänsten handlade mycket om att få in intyget i tid innan nuvarande går ut och jag står utan flärdtjänst. Fortfarande känner jag viss tvekan till om jag får det förlängt, då jag inte litar på kommunen. På en punkt känns det dock lite bättre i dag. Doktorn ringde, intyget är klart. Det blev högprioriterat. Det svåra är att jag aldrig själv kan påverka förlopp som faktiskt direkt involverar mig. Så mycket ligger på andra och på så många instanser, att min samordnande roll blir omöjlig på grund av byråkratin. Det är en vägg som jag ständigt går in i.

Jag funderar på att ändå gå till optiker och strunta i att invänta ögonspecialistens undersökning och utlåtande. Som det är nu ser jag extremt dåligt med mina glasögon. I sig är det inte konstigt eftersom jag haft samma synskärpa på glasögon i tio år. Eftersom förändringen stannat av i så många år, är det kanske naturligt att den nu gör ett rejält skutt åt det dåliga hållet. Men jag är tveksam på en punkt. Ska jag verkligen satsa på progressiva glasögon? Eller ska jag satsa på två par; ett par ”vanliga” (mot närsynthet) och ett par läsglasögon? Jag har läsglasögon à la ”köpt på mack”, men de fungerar dåligt eftersom jag har olika syn på vänster respektive höger öga. På en punkt har jag blivit lite förvånad….

Mitt vänsteröga är skadat av synnervsinflammatonen för drygt 15 år sedan. Jag har alltid (sedan dess) haft dimsyn som inte gått att korrigera med glasögon. Utan glasögon har jag heller inte sett med vänster öga. Men! Med de där billiga kioskglasögonen så kan jag läsa text med rejäl skärpa på vänster öga?! För första gången på över femton år! Därför hoppas jag att glasögon nu kan ge mig närmare 100 % skärpa.

Det svåra är att välja optiker. Jag har varit hos många genom åren, men nu funderar jag på att gå till optiken bredvid där jag bor. För de är optiker med läkarkompetens vilket är bra för mina skadade ögon. Lite dyrare, men inger mig visst hopp.

Dystergök #266

Det har varit en dålig dag. Tröttheten motsvarar tre sömnlösa dygn och jag kan inte ens säga att jag varit seg i dag. Jag har varit obefintlig, har inte existerat. Förmodligen påverkas jag mer än bara av att ha jobbat helg, då det också i dag varit regnigt och därmed väldigt fuktig luft (mår lika dålig av värme som av fukt). Jag blir utslagen. Hade jag varit sömnig hade jag kunnat sova, men den är tröttheten gör en mer passiv och frustrerad över att vilja göra saker, men inte ha förmågan att göra något.

Därför funderar jag på att åter testa mina knarktabletter trots att de inte kommer överens med min helvetesmedicinering. Jag vet inte ens om jag har några knarktabletter där utgångsdatum inte passerat då det är tre år sedan jag tog denna medicin. Förmodligen behöver jag förnya recepten, men det känns dumt om jag fortfarande inte kan ta knarktabletterna tillsammans med helvetesmedicinen. Frågan är om min läkare kan tänka sig skriva ut licens för amfetamin? I juni ignorerades det önskemålet, men jag måste ha något som gör att jag fungerar i vardagen. Trots allt har jag varit passiv i tre år just på grund av att jag inte har någon medicin som håller mig upprätt.

Nu när sommaren och semestern tillhör det förgångna, och den underbara hösten är här, så känner jag att jag är mentalt utvilad och redo för lite energisk handlingskraft. Men det går inte, jag är paralyserad av tröttheten som också är mental. Ja, jag är mentalt både utvilad och trött, en paradox för alla som inte besitter ms-erfarenhet.

Och synen försämras gradvis. Hur trött jag än är så kan jag inte sätta mig i något hörn för att läsa. Jag ser inte. Än har inte ögonläkaren kallat mig. Om de kan hålla vårdgarantin så bör besöket bli av senast under september. För en bedömning. Därefter kan jag själv vända mig till optiker om det är något som kan åtgärdas den vägen. Kanske synen är förlorad för alltid? Här kan jag läsa rätt hyfsat (då datorns bildskärm), men på mobiltelefonerna har jag fått förstora texten till det största.

Så. Trist. Men i morgon… en knarktablett…

Uppdatering: Nix, går inte. Knarktabletterna är mer än tre månader för gamla.

Synen #254

Mina problem med synen har förvärrats i sommar. Tyvärr kan jag inte göra så mycket förrän jag fått min tid till neurooftalmologen, och när det blir vet jag inte. Vårdgarantin och remissbekräftelsen säger tre månader, men det har redan gått två månader utan någon given tid.

Kanske jag istället borde gå till en optiker? Det största problemet jag upptäckt är att jag förmodligen behöver läsglasögon, eller i mitt fall progressiva glasögon. Åldersmässigt så stämmer det. Sedan jag var 18 år har jag haft glasögon på grund av min närsynthet, men nu ser jag lika illa på både långt och nära håll trots glasögon. Okej, med glasögon ser jag i dag på långt håll. Men utan glasögon ser jag absolut ingenting och jag kan heller inte läsa böcker utan glasögon. Numera behöver jag ett avstånd till boken som är lika långt som mina armar är långa.

Det har kommit gradvis, men ändå väldigt snabbt. De här problemen hade jag inte när remiss skrevs för två månader sedan. De problem som jag ska utredas för är synproblemen som eventuellt inte har med ålder att göra, utan som har med ms att göra. Jag har fortfarande min ögonskada efter synnervsinflammationen 1999 och det är kroniskt, men något har i det också förändrats. Smärta. Om det nu inte är näthinneavlossning eller något med glaskroppen som är problemet. Eller gråstarr som ligger i släkten.

Därför hoppas jag på snar kallelse till ögonspecialist och också en snar tid till optiker. Det är besvärligt.

Bemötande av ms #239

Bloggen har fått några nya delsidor (i den utfällbara menyn). Egentligen gillar jag inte att skriva om ms, men ibland blir jag upprörd. Därför fick det bli en egen sida där jag sammanfattar hur man ska bemöta mig med ms. Nej, egentligen så finns det ingen anledning att hävda sig själv bara för att man fått en kronisk sjukdom – många har sina egna sjukdomar att bära – men ett osynligt handikapp gör att man i vardagen får höra dumma saker, direkt kränkande saker om en själv och ett evigt ifrågasättande. Mest upprörd är jag över två saker. 1) Att bli ifrågasatt då jag har färdtjänst – varför jag inte bara hoppar på en spårvagn som kommer fram snabbare än en taxibil. 2) Att jag ska arbeta över om jag har mycket att göra trots att jag arbetat de timmar jag ska, samt att 25 % förtidspension innebär att jag inte får arbeta mer än 75 %. Arbetar jag över så är det gratis för arbetsgivaren och ”lönen” får Försäkringskassan stå för. Det är regelbrott som leder till att förtidspensionen dras in fram tills man går i ålderpension.

Men det jag skrev på min nya ms-sida är viktigt, så här kommer en kopia:

I januari 1999 diagnostiserades jag med multipel skleros (ms). Ganska ointressant och egentligen ingenting att orda om. Eftersom jag bloggar ”vardag” så återkommer jag ofta till just ms i min blogg. Jag har medicinering. Jag har ibland hjälpmedel. Efter mer än 15 år med denna kroniska sjukdom så har jag varit med om det mesta. Om ms i sig har jag inte så mycket att säga.

Däremot så förfasar jag över en sak. Andras okunskap och respektlöshet i bemötandet med någon som har ms. Det är inget unikt för mig, men något som gör mig upprörd. Nedan skriver jag i jag-form, men tror att jag enkelt skulle kunna byta ut det mot vi-form och inkludera alla med ms. Vi får utstå mycket från vår omgivning.

  • Det största missförståndet vad gäller ms är att det är en muskelsjukdom. Nej, det är en neurologisk sjukdom där impulser inte fungerar optimalt i hjärna/ryggmärg. Symtomen är många och väldigt olika från person till person. Det kan innebära störd känselförnimmelse, svårt att styra kroppen (koordination och motorik) och trötthet (speciell ms-trötthet). Vad gäller muskelstyrka så är den intakt om man kan upprätthålla fysisk aktivitet. Själv presterar jag styrkemässigt över det normala för en frisk person. Jag har aldrig varit fysiskt inaktiv hur dåligt jag än periodvis gått.
  • Det andra missförståndet är att ms skulle vara en dödlig sjukdom. Nej, faktiskt inte. Det enda som egentligen är farligt är att drabbas av en luftvägsinfektion som leder till lunginflammation på grund av att man har svårt för att vara aktiv och vara uppe och röra på sig. Att i det här läget vara sängliggande är farligt.
  • Det tredje missförståndet är att alla med ms hamnar i rullstol eller är helt sängliggande. Några gör det, men inte alla. Det finns nämligen olika sorters ms då det bara är ett samlingsbegrepp för en viss typ av neurologisk sjukdom. Det som också spelar in är vilka symtom ms ger och om de är bestående eller tillfälliga. Symtom går ofta att behandla och lindra, men mot ms som helhet finns ingen bot.
  • Jag är inte lat. Tvärtom. Just på grund av mina begränsningar i vardagen, till följd av gamla symtom som delvis blivit kroniska eller långvariga, så kämpar jag än hårdare. Att jag (i dag, tillfälligt) går med rollator är inte ett tecken på att jag vid så ”unga” år sjåpar mig.
  • Ibland behöver jag inga gånghjälpmedel alls, men jag har fortfarande ms som är aktiv och ger symtom. Då kan min ms vara ett osynligt handikapp, som att jag inte känner beröring i fötter och ben när jag går och därför går långsammare eller haltar. Det är inte heller som jag gör mig till och är lat. Du upplever inte de problem jag lever med – respektera det och idiotförklara mig inte.
  • Nej, jag fejkar inte ms. Jag får inte skattefinansierad ekonomisk hjälp. Just jag har 25 % förtidspension, vilket innebär att jag faktiskt arbetar 75 % och betalar skatt. Jag skor mig inte på samhället. Försäkringskassan ville förtidspensionera mig i högre grad, men jag sa nej då jag inte har någon vilja av att jobba mindre än vad jag klarar av.
  • Självklart har jag en högst ordinär anställning och inte lönebidrag eller annan ersättning som ges till arbetsgivaren för att ”ta hand  om mig”. Jag har också vanliga arbetsuppgifter och jag visas inga hänsyn på grund av ms. Det är på gott och ont, då det osynliga handikappet gör att man inte vill förstå när jag säger ifrån när något blir övermäktigt (för vem som helst, med eller utan sjukdom). Skillnaden är att jag bör ta det lugnare för att inte försämras i grundsjukdomen, men med lugnare menar jag att jag kanske måste hämta andan i fem minuter. Jag har tur i mitt arbetsliv som inte har ett fysiskt betungande arbete. Det är förmodligen därför jag kan jobba på.
  • Jag är inte avig bara för att jag inte hänger på andras impulsivitet. Jag måste planera det jag ska ta mig för. Ska vi ut? Visst! Men meddela mig åtminstone dagen innan så jag hinner förbereda mig och vila upp mig inför något som kommer att göra mig så pass uttröttad att jag måste sova både före och efter aktiviteten.
  • Säkert att jag bara inte är lat? Trött är väl alla? Som sagt är jag allt annat än lat. Tröttheten vid ms benämns som fatigué och är förmodligen mer känt för allmänheten som den enorma trötthet och orkeslöshet som någon med cancer känner efter en cellgiftsbehandling. Den tröttheten har de flesta med ms dygnets alla timmar, årets alla dagar. För detta tar vi samma läkemedel som narkoleptikerna – de som bara somnar i vilken aktivitet de än håller på med. Ändå gör det oss inte märkbart piggare. Det är en mental trötthet, en trötthet som gör att hjärnan går lite långsammare och som gör det svårare att röra på sig (segare) och där risken för olyckor på grund av ouppmärksamhet är överhängande. Du har aldrig varit i närheten av att känna trötthet – jag lovar!
  • Värme och kyla är också något få förstå vidden av – av vad det gör med en. I mitt fall är jag väldigt känslig mot värme. Jag måste hålla kroppstemperaturen så låg som möjligt för att fungera. Min gräns går vid +23 grader utomhus. Då slutar min kropp att fungera, den lyder mig inte. Jag förlorar känsel samtidigt som all beröring blir smärtsam. Jag förlorar koordination. Bäst är när det utomhus är cirka +10 grader. Då lyder min kropp mig. Är det riktigt kallt, -15 eller lägre, så blir jag stel. Paradoxalt nog är det också enda tillfället då jag kan springa. Sedan finns det de med ms som blir bättre av värme, men jag tillhör inte den kategorin.

Multipel skleros är hämmande, men omgivningen är bättre på att begränsa oss än sjukdomen. Jag har alltid sagt att ms inte är ett problem och det står jag fast vid. Det är hindren som sätts upp för oss i form av okunskap och ignorans som är det stora problemet. Min intelligens påverkas inte av ms, men andras intelligens verkar försvinna när de möter någon med ms. Visa empati och fråga istället för att leva i okunskap! Respektera mitt människovärde!

Genom att förstå ovan behöver jag inte hävda mig själv varje gång jag ifrågasätts. Det är tröttsamt i längden.

Min syn på saken #206

Sambandet är lite diffust, men många skulle nog påstå att jag påverkats av vädret i dag. Väldigt mycket regn. Riktigt inneväder. Ett sovväder. Och sovit har jag gjort då jag varit helt slut och utmattad. Men om det är väderrelaterat? Jag tror snarare att två arbetshelger på rad gjort sitt till. Nu kan jag slappna av. Och då är det vila kroppen kräver.

Men det här var bara en dag. Planerna för i morgon är att finna lite blommor till mina vasar, någon liter jordgubbar till lunch och fylla på snuslagret. Med andra ord tvingas jag gå ett varv runt huset i morgon. Det räcker just nu.

Varför jag ska till ögonläkare är jag inte riktigt medveten om. När jag var hos min doktor frågade hon om jag hade några besvär (öppen fråga) och jag råkade säga ”lite besvär med ögonen”. Så därför har remiss skickats till ögonspecialist. Jag förstår inte vad en ögonspecialist ska göra eller säga, när tidigare ögonspecialister sagt att jag har bestående ögonskador som inte går att åtgärda. Men jag har mer besvär nu än tidigare med synen, och det är väl lika bra att det utreds. Men det känns konstigt. Efter 15 år har jag ändå vant mig vid att där är problem som jag inte kan göra något åt. Lyckligtvis känner jag mig inte hoppfull beträffande ögonläkare, snarare beklämd över att vi båda ska slösa tid på något som är onödigt. Kanske detta bara var något min doktor vill göra för att alls göra något. Behandlingsmässigt befinner jag mig i en återvändsgränd.

Det psykiska #203

I dag känner jag mig som en expresident, närmare bestämt Clinton. Fick frågan i dag om jag haft sexuella relationer… Väldigt vad en psykolog kan vara nyfiken? Det är inte bara frågor kring uppväxt och fysiska sjukdomar. Trodde inte Freud var så populär?

Ett första samtal och jag hann inte på en timme inkludera mitt bagage. Bagage? Återigen – inte mitt uttryck! Vi kommer att över tid diskutera stress och panikångest. Det som ringats in redan är att det inte har med ms att göra. Det är snarare en konsekvent av att ha ms i kombination av en fruktansvärd arbetssituation (”fruktansvärd” är min försköning av vad psykologen sa). Jo, det stämmer väl. Det är svårt att beskriva vad som diskuterades, och det är nog heller inget jag bör återge. För även om det är frågeställningar jag måste ta itu med, så är det en inre process som måste till där jag inte kan fläka ut det hela även om jag inte har något att dölja. Och så är det en yttre process – att få rätsida med jobbet.

Det känns lite konstigt att gå till en psykolog vars mottagning är mittemot en porrklubb dit man ser trasiga flickor gå, blandat med gubbslem.

Vilken är min drivkraft? Ilska.

Tja, varför inte? #196

Ibland blir det väldigt tyst i mitt huvud. Särskilt när jag får till mig ny information att bearbeta. Vilket i det här fallet kanske är ett bevis för sambandet orsak och verkan. Fick nämligen i dag höra att min doktor börjar misstänka att jag kanske har Aspergers eller liknande. Jag kan förstå varför misstanken uppstått. Frågan är – om det nu vore så – förändrar det något?