Mine öjne de skal se #290

Var det på Facebook? Jag skrev någonstans hur jag reagerar på att vara ledig från jobbet.

  • Ledig dag 1: Underbart!
  • Ledig dag 2: Jag vill till jobbet och arbeta!
  • Ledig dag 3: Aldrig mer att jag vill arbeta!

Det värsta är att det stämmer. En fridag är ganska skönt som återhämtning, men sedan blir jag otålig. Dag 3 har jag kommit in en avslappnad vardagslunk utan krav och vill stanna kvar i den känslan. Kanske det var därför det var så bra att jag i sommar trots semester arbetade 1-3 dagar per vecka? Jag hann aldrig riktigt gå in i den där patetiska ”göra ingenting”. Hur det känns nu när sommaren är över och jag inte varit sammanhängande ledig en längre tid? Helt okej. Jag minns inte, känner inte, att jag inte skulle ha varit ledig i tillräcklig utsträckning. Det jag däremot kan känna är om jag får för många arbetsdagar en vecka, det tar musten ur mig. Men det handlar också om min A-personlighet. Är jag på jobbet ger jag järnet.

Min oro i går gällande intyg till flärdtjänsten handlade mycket om att få in intyget i tid innan nuvarande går ut och jag står utan flärdtjänst. Fortfarande känner jag viss tvekan till om jag får det förlängt, då jag inte litar på kommunen. På en punkt känns det dock lite bättre i dag. Doktorn ringde, intyget är klart. Det blev högprioriterat. Det svåra är att jag aldrig själv kan påverka förlopp som faktiskt direkt involverar mig. Så mycket ligger på andra och på så många instanser, att min samordnande roll blir omöjlig på grund av byråkratin. Det är en vägg som jag ständigt går in i.

Jag funderar på att ändå gå till optiker och strunta i att invänta ögonspecialistens undersökning och utlåtande. Som det är nu ser jag extremt dåligt med mina glasögon. I sig är det inte konstigt eftersom jag haft samma synskärpa på glasögon i tio år. Eftersom förändringen stannat av i så många år, är det kanske naturligt att den nu gör ett rejält skutt åt det dåliga hållet. Men jag är tveksam på en punkt. Ska jag verkligen satsa på progressiva glasögon? Eller ska jag satsa på två par; ett par ”vanliga” (mot närsynthet) och ett par läsglasögon? Jag har läsglasögon à la ”köpt på mack”, men de fungerar dåligt eftersom jag har olika syn på vänster respektive höger öga. På en punkt har jag blivit lite förvånad….

Mitt vänsteröga är skadat av synnervsinflammatonen för drygt 15 år sedan. Jag har alltid (sedan dess) haft dimsyn som inte gått att korrigera med glasögon. Utan glasögon har jag heller inte sett med vänster öga. Men! Med de där billiga kioskglasögonen så kan jag läsa text med rejäl skärpa på vänster öga?! För första gången på över femton år! Därför hoppas jag att glasögon nu kan ge mig närmare 100 % skärpa.

Det svåra är att välja optiker. Jag har varit hos många genom åren, men nu funderar jag på att gå till optiken bredvid där jag bor. För de är optiker med läkarkompetens vilket är bra för mina skadade ögon. Lite dyrare, men inger mig visst hopp.

Dystergök #266

Det har varit en dålig dag. Tröttheten motsvarar tre sömnlösa dygn och jag kan inte ens säga att jag varit seg i dag. Jag har varit obefintlig, har inte existerat. Förmodligen påverkas jag mer än bara av att ha jobbat helg, då det också i dag varit regnigt och därmed väldigt fuktig luft (mår lika dålig av värme som av fukt). Jag blir utslagen. Hade jag varit sömnig hade jag kunnat sova, men den är tröttheten gör en mer passiv och frustrerad över att vilja göra saker, men inte ha förmågan att göra något.

Därför funderar jag på att åter testa mina knarktabletter trots att de inte kommer överens med min helvetesmedicinering. Jag vet inte ens om jag har några knarktabletter där utgångsdatum inte passerat då det är tre år sedan jag tog denna medicin. Förmodligen behöver jag förnya recepten, men det känns dumt om jag fortfarande inte kan ta knarktabletterna tillsammans med helvetesmedicinen. Frågan är om min läkare kan tänka sig skriva ut licens för amfetamin? I juni ignorerades det önskemålet, men jag måste ha något som gör att jag fungerar i vardagen. Trots allt har jag varit passiv i tre år just på grund av att jag inte har någon medicin som håller mig upprätt.

Nu när sommaren och semestern tillhör det förgångna, och den underbara hösten är här, så känner jag att jag är mentalt utvilad och redo för lite energisk handlingskraft. Men det går inte, jag är paralyserad av tröttheten som också är mental. Ja, jag är mentalt både utvilad och trött, en paradox för alla som inte besitter ms-erfarenhet.

Och synen försämras gradvis. Hur trött jag än är så kan jag inte sätta mig i något hörn för att läsa. Jag ser inte. Än har inte ögonläkaren kallat mig. Om de kan hålla vårdgarantin så bör besöket bli av senast under september. För en bedömning. Därefter kan jag själv vända mig till optiker om det är något som kan åtgärdas den vägen. Kanske synen är förlorad för alltid? Här kan jag läsa rätt hyfsat (då datorns bildskärm), men på mobiltelefonerna har jag fått förstora texten till det största.

Så. Trist. Men i morgon… en knarktablett…

Uppdatering: Nix, går inte. Knarktabletterna är mer än tre månader för gamla.

Synen #254

Mina problem med synen har förvärrats i sommar. Tyvärr kan jag inte göra så mycket förrän jag fått min tid till neurooftalmologen, och när det blir vet jag inte. Vårdgarantin och remissbekräftelsen säger tre månader, men det har redan gått två månader utan någon given tid.

Kanske jag istället borde gå till en optiker? Det största problemet jag upptäckt är att jag förmodligen behöver läsglasögon, eller i mitt fall progressiva glasögon. Åldersmässigt så stämmer det. Sedan jag var 18 år har jag haft glasögon på grund av min närsynthet, men nu ser jag lika illa på både långt och nära håll trots glasögon. Okej, med glasögon ser jag i dag på långt håll. Men utan glasögon ser jag absolut ingenting och jag kan heller inte läsa böcker utan glasögon. Numera behöver jag ett avstånd till boken som är lika långt som mina armar är långa.

Det har kommit gradvis, men ändå väldigt snabbt. De här problemen hade jag inte när remiss skrevs för två månader sedan. De problem som jag ska utredas för är synproblemen som eventuellt inte har med ålder att göra, utan som har med ms att göra. Jag har fortfarande min ögonskada efter synnervsinflammationen 1999 och det är kroniskt, men något har i det också förändrats. Smärta. Om det nu inte är näthinneavlossning eller något med glaskroppen som är problemet. Eller gråstarr som ligger i släkten.

Därför hoppas jag på snar kallelse till ögonspecialist och också en snar tid till optiker. Det är besvärligt.

Bemötande av ms #239

Bloggen har fått några nya delsidor (i den utfällbara menyn). Egentligen gillar jag inte att skriva om ms, men ibland blir jag upprörd. Därför fick det bli en egen sida där jag sammanfattar hur man ska bemöta mig med ms. Nej, egentligen så finns det ingen anledning att hävda sig själv bara för att man fått en kronisk sjukdom – många har sina egna sjukdomar att bära – men ett osynligt handikapp gör att man i vardagen får höra dumma saker, direkt kränkande saker om en själv och ett evigt ifrågasättande. Mest upprörd är jag över två saker. 1) Att bli ifrågasatt då jag har färdtjänst – varför jag inte bara hoppar på en spårvagn som kommer fram snabbare än en taxibil. 2) Att jag ska arbeta över om jag har mycket att göra trots att jag arbetat de timmar jag ska, samt att 25 % förtidspension innebär att jag inte får arbeta mer än 75 %. Arbetar jag över så är det gratis för arbetsgivaren och ”lönen” får Försäkringskassan stå för. Det är regelbrott som leder till att förtidspensionen dras in fram tills man går i ålderpension.

Men det jag skrev på min nya ms-sida är viktigt, så här kommer en kopia:

I januari 1999 diagnostiserades jag med multipel skleros (ms). Ganska ointressant och egentligen ingenting att orda om. Eftersom jag bloggar ”vardag” så återkommer jag ofta till just ms i min blogg. Jag har medicinering. Jag har ibland hjälpmedel. Efter mer än 15 år med denna kroniska sjukdom så har jag varit med om det mesta. Om ms i sig har jag inte så mycket att säga.

Däremot så förfasar jag över en sak. Andras okunskap och respektlöshet i bemötandet med någon som har ms. Det är inget unikt för mig, men något som gör mig upprörd. Nedan skriver jag i jag-form, men tror att jag enkelt skulle kunna byta ut det mot vi-form och inkludera alla med ms. Vi får utstå mycket från vår omgivning.

  • Det största missförståndet vad gäller ms är att det är en muskelsjukdom. Nej, det är en neurologisk sjukdom där impulser inte fungerar optimalt i hjärna/ryggmärg. Symtomen är många och väldigt olika från person till person. Det kan innebära störd känselförnimmelse, svårt att styra kroppen (koordination och motorik) och trötthet (speciell ms-trötthet). Vad gäller muskelstyrka så är den intakt om man kan upprätthålla fysisk aktivitet. Själv presterar jag styrkemässigt över det normala för en frisk person. Jag har aldrig varit fysiskt inaktiv hur dåligt jag än periodvis gått.
  • Det andra missförståndet är att ms skulle vara en dödlig sjukdom. Nej, faktiskt inte. Det enda som egentligen är farligt är att drabbas av en luftvägsinfektion som leder till lunginflammation på grund av att man har svårt för att vara aktiv och vara uppe och röra på sig. Att i det här läget vara sängliggande är farligt.
  • Det tredje missförståndet är att alla med ms hamnar i rullstol eller är helt sängliggande. Några gör det, men inte alla. Det finns nämligen olika sorters ms då det bara är ett samlingsbegrepp för en viss typ av neurologisk sjukdom. Det som också spelar in är vilka symtom ms ger och om de är bestående eller tillfälliga. Symtom går ofta att behandla och lindra, men mot ms som helhet finns ingen bot.
  • Jag är inte lat. Tvärtom. Just på grund av mina begränsningar i vardagen, till följd av gamla symtom som delvis blivit kroniska eller långvariga, så kämpar jag än hårdare. Att jag (i dag, tillfälligt) går med rollator är inte ett tecken på att jag vid så ”unga” år sjåpar mig.
  • Ibland behöver jag inga gånghjälpmedel alls, men jag har fortfarande ms som är aktiv och ger symtom. Då kan min ms vara ett osynligt handikapp, som att jag inte känner beröring i fötter och ben när jag går och därför går långsammare eller haltar. Det är inte heller som jag gör mig till och är lat. Du upplever inte de problem jag lever med – respektera det och idiotförklara mig inte.
  • Nej, jag fejkar inte ms. Jag får inte skattefinansierad ekonomisk hjälp. Just jag har 25 % förtidspension, vilket innebär att jag faktiskt arbetar 75 % och betalar skatt. Jag skor mig inte på samhället. Försäkringskassan ville förtidspensionera mig i högre grad, men jag sa nej då jag inte har någon vilja av att jobba mindre än vad jag klarar av.
  • Självklart har jag en högst ordinär anställning och inte lönebidrag eller annan ersättning som ges till arbetsgivaren för att ”ta hand  om mig”. Jag har också vanliga arbetsuppgifter och jag visas inga hänsyn på grund av ms. Det är på gott och ont, då det osynliga handikappet gör att man inte vill förstå när jag säger ifrån när något blir övermäktigt (för vem som helst, med eller utan sjukdom). Skillnaden är att jag bör ta det lugnare för att inte försämras i grundsjukdomen, men med lugnare menar jag att jag kanske måste hämta andan i fem minuter. Jag har tur i mitt arbetsliv som inte har ett fysiskt betungande arbete. Det är förmodligen därför jag kan jobba på.
  • Jag är inte avig bara för att jag inte hänger på andras impulsivitet. Jag måste planera det jag ska ta mig för. Ska vi ut? Visst! Men meddela mig åtminstone dagen innan så jag hinner förbereda mig och vila upp mig inför något som kommer att göra mig så pass uttröttad att jag måste sova både före och efter aktiviteten.
  • Säkert att jag bara inte är lat? Trött är väl alla? Som sagt är jag allt annat än lat. Tröttheten vid ms benämns som fatigué och är förmodligen mer känt för allmänheten som den enorma trötthet och orkeslöshet som någon med cancer känner efter en cellgiftsbehandling. Den tröttheten har de flesta med ms dygnets alla timmar, årets alla dagar. För detta tar vi samma läkemedel som narkoleptikerna – de som bara somnar i vilken aktivitet de än håller på med. Ändå gör det oss inte märkbart piggare. Det är en mental trötthet, en trötthet som gör att hjärnan går lite långsammare och som gör det svårare att röra på sig (segare) och där risken för olyckor på grund av ouppmärksamhet är överhängande. Du har aldrig varit i närheten av att känna trötthet – jag lovar!
  • Värme och kyla är också något få förstå vidden av – av vad det gör med en. I mitt fall är jag väldigt känslig mot värme. Jag måste hålla kroppstemperaturen så låg som möjligt för att fungera. Min gräns går vid +23 grader utomhus. Då slutar min kropp att fungera, den lyder mig inte. Jag förlorar känsel samtidigt som all beröring blir smärtsam. Jag förlorar koordination. Bäst är när det utomhus är cirka +10 grader. Då lyder min kropp mig. Är det riktigt kallt, -15 eller lägre, så blir jag stel. Paradoxalt nog är det också enda tillfället då jag kan springa. Sedan finns det de med ms som blir bättre av värme, men jag tillhör inte den kategorin.

Multipel skleros är hämmande, men omgivningen är bättre på att begränsa oss än sjukdomen. Jag har alltid sagt att ms inte är ett problem och det står jag fast vid. Det är hindren som sätts upp för oss i form av okunskap och ignorans som är det stora problemet. Min intelligens påverkas inte av ms, men andras intelligens verkar försvinna när de möter någon med ms. Visa empati och fråga istället för att leva i okunskap! Respektera mitt människovärde!

Genom att förstå ovan behöver jag inte hävda mig själv varje gång jag ifrågasätts. Det är tröttsamt i längden.

Min syn på saken #206

Sambandet är lite diffust, men många skulle nog påstå att jag påverkats av vädret i dag. Väldigt mycket regn. Riktigt inneväder. Ett sovväder. Och sovit har jag gjort då jag varit helt slut och utmattad. Men om det är väderrelaterat? Jag tror snarare att två arbetshelger på rad gjort sitt till. Nu kan jag slappna av. Och då är det vila kroppen kräver.

Men det här var bara en dag. Planerna för i morgon är att finna lite blommor till mina vasar, någon liter jordgubbar till lunch och fylla på snuslagret. Med andra ord tvingas jag gå ett varv runt huset i morgon. Det räcker just nu.

Varför jag ska till ögonläkare är jag inte riktigt medveten om. När jag var hos min doktor frågade hon om jag hade några besvär (öppen fråga) och jag råkade säga ”lite besvär med ögonen”. Så därför har remiss skickats till ögonspecialist. Jag förstår inte vad en ögonspecialist ska göra eller säga, när tidigare ögonspecialister sagt att jag har bestående ögonskador som inte går att åtgärda. Men jag har mer besvär nu än tidigare med synen, och det är väl lika bra att det utreds. Men det känns konstigt. Efter 15 år har jag ändå vant mig vid att där är problem som jag inte kan göra något åt. Lyckligtvis känner jag mig inte hoppfull beträffande ögonläkare, snarare beklämd över att vi båda ska slösa tid på något som är onödigt. Kanske detta bara var något min doktor vill göra för att alls göra något. Behandlingsmässigt befinner jag mig i en återvändsgränd.

Det psykiska #203

I dag känner jag mig som en expresident, närmare bestämt Clinton. Fick frågan i dag om jag haft sexuella relationer… Väldigt vad en psykolog kan vara nyfiken? Det är inte bara frågor kring uppväxt och fysiska sjukdomar. Trodde inte Freud var så populär?

Ett första samtal och jag hann inte på en timme inkludera mitt bagage. Bagage? Återigen – inte mitt uttryck! Vi kommer att över tid diskutera stress och panikångest. Det som ringats in redan är att det inte har med ms att göra. Det är snarare en konsekvent av att ha ms i kombination av en fruktansvärd arbetssituation (”fruktansvärd” är min försköning av vad psykologen sa). Jo, det stämmer väl. Det är svårt att beskriva vad som diskuterades, och det är nog heller inget jag bör återge. För även om det är frågeställningar jag måste ta itu med, så är det en inre process som måste till där jag inte kan fläka ut det hela även om jag inte har något att dölja. Och så är det en yttre process – att få rätsida med jobbet.

Det känns lite konstigt att gå till en psykolog vars mottagning är mittemot en porrklubb dit man ser trasiga flickor gå, blandat med gubbslem.

Vilken är min drivkraft? Ilska.

Tja, varför inte? #196

Ibland blir det väldigt tyst i mitt huvud. Särskilt när jag får till mig ny information att bearbeta. Vilket i det här fallet kanske är ett bevis för sambandet orsak och verkan. Fick nämligen i dag höra att min doktor börjar misstänka att jag kanske har Aspergers eller liknande. Jag kan förstå varför misstanken uppstått. Frågan är – om det nu vore så – förändrar det något?

F-ordet #175

Tekniken går framåt och det är egentligen ingenting man ifrågasätter. Vardagen förändras i det tysta. Nätet och mobiltelefoner samt strömmande musik- och tv-tjänster. I dag en självklarhet som faktiskt inte funnits så länge.

Däremot så undrar jag väldigt mycket över en tekniskt omodern sak som inte verkar ha utvecklats. Faxen. På jobbet är den fortfarande en nödvändighet och det är för mig totalt obegripligt. Som detta att jag kanske måste faxa en journalhandling till en annan vårdgivare. Först måste jag skriva ut denna journaltext på papper. Sedan lägga den i faxen (okej, det är en ”modern” fax, det vill säga en kopiator med multifunktion) och sända. Lite slöseri med papper eftersom jag måste kasta det jag faxat och mottagaren får ett faxpapper som ska skannas och därefter kastas.

Jag tänker – mobiltelefoner har vi trådlöst kopplat ihop med skrivare, cloud och så vidare. Särskilt Ipone och Apple har en bra dela-funktion. Varför kan vi inte elektronsikt dela data på ett enklare sätt än att behöva faxa? Det smärtar tekniknörden i mig så fort jag måste använda en fax.

Okej, det finns andra tekniska lösningar inom vården med tanke på sekretess, men begränsningen i dag handlar om alla har så många olika datasystem som inte är kompatibla med varandra. Därför lever faxen kvar. Den tekniskt mest farliga varianten av att råka sprida sekretess till obehöriga. Sanslöst.

Någon dag måste jag komma ihåg att skriva om det jag verkligen avskyr. Patientjournaler tillgängliga på nätet för patienter. Journalen ägs av vårdgivaren. Journalen är ett arbetsdokument. Hade patienter förstått det hade de kanske också kunnat handskas med det förtroende de ges när de får behörighet att läsa sina journaler.

Alltid något #173

Andningsbesvären är kvar och jag har inte kunnat djupandas på två veckor. Kanske jag borde kolla upp det, men med tanke på att jag till 95 % vet vad det beror på så ser jag ingen nytta. Visst, det kan tyda på hjärtsvikt, lungcancer och så vidare… men tror snarare att jag sätter det i samband med uttrappningen av helvetesmedicinen. För där fanns ett visst skydd mot ångestsyndrom. När jag sänkte dosen återkom panikångesten, stressen och all annan skit, förutom att jag inte fick tillbaka hudsmärtan som var anledningen till medicineringen.

Så jag har börjat höja dosen av helvetesmedicinen igen. Det känns bättre. Men nu ökar också koncentrationen i kroppen och jag får biverkningarna. De som gör mig trött, matt, yr, omtöcknad. Och det är exakt vad jag är ute efter. Det tar udden av stress- och panikkänslor då jag inte orkar bryr mig. Inget kommer upp till ytan lika tydligt. Frågan är bara om detta är tillräckligt för att jag ska återfå normal andning? Om inte; då söker jag vård. En vård som är obefintlig.

2014:96

En gång i veckan sedan augusti…

 

…har jag gått på sjukgymnastik. Det fungerar bättre och bättre, men de senaste veckorna har jag ändrat lite inriktning på övningarna på grund av ryggskottet. Men jag vet inte om det hjälper.

Som vanligt var det kaos på jobbet. Eller hur jag ska säga. Sista timmen hann jag påbörja mina egna arbetsuppgifter. I övrigt pratade jag slut på batteriet på tjänstemobilen (från 100 % till 13 %) plus att jag också pratade i en annan telefon. Och hade besök på rummet under några timmar.

I morgon är det fredag och jag funderar på att smycka mitt hem med snittblommor inför helgen. Varför vet jag inte. Känns lite onödigt och överflödigt. Jag skulle istället behöva lite nya krukväxter. Tyvärr behöver jag inga nya gardiner. Eller… är det så att jag är lite heminredningssugen? Min form av vårkänslor?

2014:91

Det är viktigt att förstå min vardag och min plats i organisationen jag befinner mig i. Det är också viktigt att andra vissa lär sig nedan så fort som möjligt. Min blick kan döda… också…

 

PS1: Funnit ovan på Facebook
PS2: Jag gjorde texten könsneutral

2014:85

Bedrövligt är ett passande ord för hur lunchmatsedeln sett ut hittills den här veckan på jobbet. Särskilt som det är ett sjukhuskök som lagar maten.

I måndags nappade jag på Korvgryta med bacon o smörgåsgurka serveras med ris. För min del känns det väldigt viktigt att de inte har kastat ner några svampar i maträtten. På menyn fanns också en innehållsdeklaration med tanke på allergier och intoleranser. Inget om svamp. Vid direkt fråga till kökspersonalen som sålde maten om det fanns svamp i, blev svaret ”nej”. Var där svamp i maten? Ja! Massor av champinjoner. Och inte någon bacon överhuvudtaget. Inte ens smak av att där skulle vara bacon i någon annans portion. Jag ser ganska allvarligt på detta, att köket inte kan lämna en korrekt information om vad maten innehåller med tanke på att den serveras till både personal, patienter och besökanden. Som sagt, det där med allergier och intoleranser. Mat tillagat i ett sjukhuskök.

I går var det väl inte så mycket bättre. Äpplemarinerad nötköttsgryta och basmatiris. Jag vet inte riktigt vad det var (Bortsett från att det heter äppelmarinerad). Själv skulle jag döpt rätten till något helt annat. Om det var strimlat nöt- eller fläskkött, vet jag inte. Men smaksensationen drog åt kalops och såsen var svart. Dessutom var det jasminris.

I dag blir det en sallad till lunch. Från Pressbyrån. Jag vågar inget annat.

Men i morgon är det ett kalkulerat risktagande igen, då jag hade tänkt köpa Gulaschsoppa. Tidigare har där varit så mycket ättika (!!!) i den att det knappt gått att äta. Nej, enligt recept ska där inte vara ättika i soppan…

2014:75

Morgonen började lite kaosartat med att jag upptäckte att jag hade slut på en medicin som ingår i mina morgontabletter (känner mig gammal – jag tar läkemedel regelbundet på recept). Helt slut. Och i akut behov av. Vad gör man då? Jo, man jagar rätt på en trevlig doktor man arbetar tillsammans med och tigger ett recept. Andra läkemedel beställde jag recept av från min ordinarie läkare men har ännu inte fått någon reaktion flera veckor senare. Ibland är det en fördel med att ha kontakter när man inte kommer fram den vanliga vägen. Särskilt när något är akut.

Men har jag egentligen några fördelar av att jobba i vården? Nej, inte ett skvatt bortsett från ovan. Och det är inget jag satt i system eftersom jag försöker separera på att vara personal och patient. Det straffar sig väldigt att vara patient om jag pratar för egen del och den neurologiska sjukvården. De vägrar ta hand om sina patienter eftersom de får ekonomisk fördel av att enbart ta nybesök. Av den anledningen kommer nu ett nytt nationellt program för kroniker och krav på att de inte får ignoreras. Jag har ignorerats i mer än i tio år där jag får fel behandling som inte är till fördel för min ms. De vet att de gör fel, men bryr sig inte. Det ligger inte i deras intresse att ta hand om sina patienter eller sköta uppföljning och behandling. Frågan är om det nationella programmet kommer att ha någon effekt? I just mitt specifika fall av personlig erfarenhet så handlar det också om fruktansvärt dålig ledning för verksamheten. Och i det fallet har jag också insyn – inte bara som patient – utan också som facklig. Tur man inte jobbar där. Säger jag och funderar på om yttrandefrihet gäller.

Semester! En dag… Ja, alltså, jag ska nu ta ut en semesterdag bara för att. Luft i systemet. Ryggskott. Behöver mer vila. Har för många semesterdagar.

2014:68

Den där ryggvärken jag känt i ett par veckors tid var jag bara tvungen att upplysa min sjukgymnast om när jag var där i dag. Så nu fick jag en diagnos som jag inte kunde gissa mig till – ryggskott. Fast vänta, heter det inte lumbago på fackspråk? Nåja. Jag visste inte att det var ryggskott eftersom jag är fullt rörlig och inte stel i ryggen. Men tydligen är detta också ett ryggskott vars enda behandling är lite stretchövningar. Och tydligen är de fissurer i kotorna som känns och inte inklämning av kotor. Vet inte om denna information förbättrade något för mig. För jag har fruktansvärda smärtor i ryggen, men som sagt – fullt rörlig.

Årets nya lön är nu satt. Jag är varken nöjd eller missnöjd eftersom det var något förväntat. Jag får samma summa i påslag varje år och det är mer än avtalet säger. Det som ändå gör att jag känner mig lite nöjd, är att jag ligger dryg 6 000 kronor över ingångslön. Flertalet av mina kollegor brukar sluta på 3 000 kronor över ingångslön efter ett helt arbetsliv när det är dags att gå i pension. Lönespridningen är obefintlig, men jag är en kämpe. Jag ger verkligen mer och därtill, vilket är det som lönar sig. Privat har jag skaffat påbyggnadsutbildningar. Jag har tagit på mig större ansvar. Är effektiv och insatt. Sådant som ska löna sig, även om det inte ingår i arbetsbeskrivningen. Att göra ett gott arbete är inte nog för mig. Mitt mål är att vara exceptionell! Lite skrytsamt, men mitt mål. Andra höjer lön genom att byta tjänst och den vägen inte egentligen utveckla sig kvalitetsmässigt. Jag envisas med att stanna kvar på min tjänst och där klättra. Jag har bred och lång erfarenhet ändå. Många som stannar kvar i sin tjänst slutar utveckla sig och förväntar sig erbjudanden om ansvar, men jag tar för mig då jag vet att sådana erbjudanden aldrig kommer. Men skulle jag vara nöjd med lönen på riktigt skulle jag haft ytterligare 4 000 kronor per månad. För att det är rimligt. Och det är därför jag får 800 kronor i påslag varje år trots att det är betydligt högre och mer än vad avtalen säger. Man har förstått min kompetens, men det är synd att lönen ska ”smyghöjas” med hjälp av gemensam lönepott istället för att betala rätt lön från början. Förutom att jag på så sätt förlorar inkomst under många år innan jag är ikapp, så förlorar också kollegorna på det som inte får dela på lika stor pott efter att jag fått mitt. Ja, det är lite märkligt, men det är inte jag (eller jag som facklig) som bestämmer.

Dagen har varit händelserik. För sedan är där allt det där andra som jag inte bloggar om…

2014:19

Vilodagen jag fick har ägnats åt det ”vanliga”. Vila, vila, vila, nödvändiga telefonsamtal, tandläkarbesök. Och det sistnämnda är avklarat för det här året.

För ett par månader sedan var jag hos tandhygienisten för att ta tandsten (snuskonsekvens). Det var då vi upptäckte ett par saker som nu krävde att jag också träffade en tandläkare.

En lagning mellan framtänderna var trasig – det blev fixat. Ganska skönt, för den gamla lagningen var missfärgad (betoning gammal). Nu har jag helvita tänder igen. Särskilt viktigt när det gäller framtänderna.

För ett år sedan fick jag en rotfyllning. Eller om det var två år sedan. Det var nog visdomstanden de drog förra året. Eftersom dessa tänder satt upptill varandra, så har där blivit… ett… problem. Instabilitet efter att visdomstanden försvann. De två närmaste tänderna där är båda rotfyllda och har nu börjat röra på sig och kontaktytorna försvunnit samt där blivit något fel. Mat fastnar och går inte att få bort med tandtråd, borstning eller annat. Inte ens med pinnsett (som varit min sista utväg). Därför slipade man i dag lite på tandkontaktytan, men vet inte om det hjälper. Märker jag att det inte var tillräckligt så finns bara ett alternativ. De båda rotfyllda tänderna måste tas bort (inte rotfyllningen, emalj/lagning) och byggas upp på nytt. Jippi!

När de ände höll på att slipa i dag, så passade man på att provborra upp den rotfyllda tanden för skojs skull. Typ. Nej, de hade sätt en skugga på röntgen och var rädda att jag hade karies under lagningen. Men det visade sig vara en gammal glömd amalgamrest som låg under plastfyllningen. Så bort både med amalgam och plast, för att lägga på ny plastfyllning. För att det var så skoj.

Jag är så tacksam över att jag har frisktandvård! Typ 150 kr/månad oavsett ingrepp. Jag har sparat tiotusentals kronor på detta, för de gör verkligen stora ingrepp. Anledningen till att de inte höjer min premieavgift beror på att jag inte är skuld till hur mina tänder mår. Jag sköter dem perfekt. Det är gamla tandläkarsynder som kommer till ytan, så att säga. Gamla trasiga och misslyckade lagningar från min barndom som man struntat i att fixa eller ens berätta för mig. Men med frisktandvård så betalar jag för att upprätthålla en standard, och gör jag mitt så måste också tandläkaren göra sitt.

Det enda tråkiga är att jag måste börja med extra salivutsöndrande fluortabletter. Snus är salivutsöndrande. Fluorsköljning två gånger per dag ska räcka. Men jag måste ta sex tabletter också per dag för tändernas skull. Eftersom min emalj håller på att försvinna på grund av mina ms-läkemedel.

Frisk i huvet

Magnetkameraundersökningen av hjärna som utfördes 17 september har nu – äntligen – granskats och tolkats. Sammanfattningen är status quo jämfört med för 13½ år sedan. Oförändrade… förändringar och ingen sjukdomsaktivitet. Min tolkning av… tolkningen är att jag har de ms-plack jag har i hjärnan. Vid undersökningstillfället hade jag ingen aktivitet i form av inflammationer och har jag haft det tidigare så har det inte gett bestående skador (nya plack). På ett sätt känns detta lite mystiskt. För uppfattar jag mig själv då som i ett sämre skick än jämfört med år 2000? Varför har jag så mycket smärta? Varför är jag så yr? Och varför har inte sommarens förlamning gett några plack? Det sista kanske kan bero på att jag fick stora doser inflammationshämmande kortison? I vilket fall som helst är det bara att tacka och ta emot och vara tacksam över att jag inte har en sjukdomsprogress.

Mycket vardag, lite semester

Två timmar blev tre timmar när jag åter gick in på jobbet under min semester. Jag förvånas över detta att jag alltid har besökare som väntar på mig trots att jag officiellt inte är i tjänst. Att jag är så eftersökt. Att man har så stort behov efter att få tag i just mig. Nej, jag förstår det faktiskt inte.

Sjukgymnastiken jag går på varje vecka har haft ett litet uppehåll på 2½ vecka. Det kändes inte som jag hunnit regrediera på den här tiden, utan körde på i dag som vanligt plus lite till. Men jag märker att jag, främst mentalt, behöver sjukgymnastik 1-2 gånger per vecka för att må bra. När jag känner mig starkt och energisk, och inte som en ms-påverkad patient, så hjälper det också till att mota tillbaka panikångesten.

Men jag vet inte riktigt hur jag ska reagera på detta att jag sägs vara den fysiskt starkaste patienten som gått på sjukgymnastiken. Min reaktion blev spontant ”så nu kastar ni ut mig?”, viket inte verkar vara fallet. Eventuellt så ska jag, om jag får min vilja igenom, få låna gymmet 30 minuter dagligen när där ändå inte är patienter och då jag inte behöver en närvarande sjukgymnast. För mig skulle detta kunna vara en bra start på arbetsdagarna, att först köra lite träning. Vi får se.

Det har gått drygt två veckor sedan jag gjorde min magnetkameraundersökning (säg aldrig magnetröntgen!), och ännu har jag inte hört om något resultat. Med det är jag nöjd. Jag förmodar att jag blir kallade till min läkare senare i höst (datum för årskontroll är redan passerad – men jag förväntar mig inget annat av den usla vården) och då kommer nya behandlingsalternativ att diskuteras. Jag hoppas slippa mina dagliga sprutor. Främst av anledningen att jag inte tror de längre har någon effekt samt att jag får så mycket… inte biverkningar, men oönskade effekter av dem. Samtidigt så är mer potenta läkemedel också en större risk vad gäller farliga – och jag menar farliga – biverkningar. Men det är en riskkalkyl min läkare får stå för.

Ack, jag har typ huvudvärk. Ett är säkert – jag har nackont och är stel i nacken. Jag tror jag gjorde en dum grej på sjukgymnastiken som jag nu får lida ont av. Allt som gör gott gör också ont. Bevisligen.

Tydligen är det fredag i dag. Det är svårt att hålla koll när man har semester och samtidigt flänger och far fram och tillbaka till jobbet. Dessutom har jag jobbat så mycket helg också sedan midsommar att det också förvirrar. Jag kan hålla koll på när jag ska till jobbet, men jag vet aldrig riktigt vilken veckodag det är. Fredag.

Sakers beständighet

Varför jag kallar det för bröstsmärta vet jag inte riktigt, för det är inte i bröstet jag har ont. Dock har smärtan i två dygn bland annat fått mig att sova väldigt dåligt. Jag var tvungen att göra en korridorkonsult med en läkare i dag när jag ändå sprang ihop med honom. Han är inne på mitt spår. Det är en muskel till vänster om bröstet, närmast i armhålan, som ställer till det. Kanske jag bara belastat fel och fått någon typ av sträckning, träningsvärk eller inflammation. Om inte annat så har jag precis på samma ställe världens bältros. Men bältros ger mer en ytligt smärta och inte som nu, en invärtes muskelsmärta. Det enda jag noterat är att antiinflammatoriska och smärtstilla läkemedel absolut inte gör någon som helst skillnad.

Jag har alltid rejäl smärta någonstans i kroppen. Det är kroniskt. När det poppar upp ett nytt smärttillstånd som jag inte haft tidigare, så triggar det också min panikångest och det har varit ett par jobbiga dygn. För jag vet att panikångest är en irrationell känsla som inte har någon verklighetsförankring. Ändå kan jag inte parera denna panikångest eller tänka bort den. Den bara kommer och är där.

Trött. Jag blir så trött av det här med smärta och panikångest. Det tar energi.

Trots ovan har jag i dag försökt ignorera känslorna och lekt lokomotiv på jobbet – eller ångvält. Var fick jag den energin ifrån? Eller förklarar det kvällens sänkta stämningsläge?

24 mil senare

Tolv mil till röntgenundersökningen. Jag var i väg under åtta timmar. Chaufförerna vet inte i förväg destination för resan, utan blir lite chockade när de inser att hur långt jag ska åka. Morgonens chaufför visste inte ens vilken motorväg han skulle köra ut på från Göteborg och trodde att vi skulle köra via Oslo. Nå, men så mycket visste jag åtminstone att vi skulle köra E20 mot Stockholm men svänga av och ta annan väg från Vårgårda. Gjorde han det? Nej. För han somnade emellanåt och noterade inte vad GPS visade. Så vi körde förbi och fick vända i Skara. Men jag hann fram och utan krock. Men rädd var jag.

Väntan på röntgen blev lite lång eftersom den krånglade och fick startas om innan jag kunde komma in. Sedan fick jag ligga i magnetkameran under 2½ timme. Två gånger fick jag Stesolid men det var för lite. Jag skulle behövt det fyra gånger, vilket inte är tillåtet. För jag fick panikångest på panikångest. I ungefär en kvart klarade jag mig på Stesolid. Ändå behövde vi aldrig avbryta eller ta om bilder, jag lyckades behärska mig så pass mycket. Varför jag får panikångest vet jag inte, för det är väldigt irrationellt. För egentligen var det inte obehagligt annat än att det är jobbigt att ligga på rygg så länge. Särskilt som man inte får ta paus trots att man är både kissnödig och får ont i ländryggen (något vi upptäckt på sjukgymnastiken – jag har problem med ländryggen, eller korsryggen).

Efteråt trodde jag det skulle vara svårt att få tag på ny bil, men den kom efter en halvtimme och jag hann med kaffe och en fralla. Inför undersökningen fick jag inte dricka (eftersom man inte får kissa) och efteråt behöver jag nog dricka, för av någon märklig anledning så fick jag kontrast också.

Det är skönt att det är gjort, men jag behöver göra detta en gång per år. Det är inte tilltalande. Lång resväg och panikångest. Samtidigt fick jag höra att apparaten snart ska skrotas och inte blir ersatt. Då måste jag åka till Sabbatsberg istället. Ännu längre! Och annat landsting vilket jag inte tror att mitt hemlandsting är så intresserade av eftersom det blir dyrt för vården. Dessutom lär det kräva övernattning.

Ja, då är det bara att vänta på resultatet av undersökningen. Det är också… otäckt.

Förresten så verkar jag vara allergisk mot tejpen som användes efter de dragit kanylen i armen.

Dygnet

Kanske jag fått en förebild nu vad gäller mina yrselattacker och ostadighet. Lucille i Arrested Development (se på Netflix) spelad av Liza Minelli. Den äldre glada och behövande damen med kronisk yrsel som plötsligt får ett anfall där hon står och vevar med armarna och håller på att falla framlänges.

På Netflix har jag också sett Drop dead diva där Liza Minelli också gjorde ett gästinhopp i ett avsnitt. Jag kan inte förstå varför hon inte gjort mer tv på senare år? Hon är lysande! Särskilt i Dead drop diva där jag satt och undrade över vem den där magra kvinnan var som liknade Liza. Det dröjde ett par veckor innan insikten slog mig och jag fick det sedan också bekräftat. Anledningen till att jag inte kände igen henne berodde nog mest på att hon pendlat mer i vikt de senaste tio åren än Oprah gjort under hela sin karriär. Senast jag såg en skymt av Liza – någorlunda knutit till nutid – var när hon satt i publiken på Lady Gaga-konserten från 2011/2012. Och då var hon rejält knubbig. Jag har levt lite i villfarelsen att Liza var halvt mentalt väck av alkohol och droger, men det verkar inte så påtagligt och synbart som tabloidtidningarna vill påskina.

Japp, det blev en arbetsdag i dag också. Numera verkar där alltid stå minst tre polisbilar på jobbet varje gång jag jobbar helg. Varför har jag ingen aning om och jag vill inte spekulera. Men det rör sig mycket mystiska människor på konstiga ställen när det är helg. Och vi har haft problem med obehöriga som smyger runt och försöker komma in på jobbet helger.

Nu börjar den jobbigaste veckan av dem alla. Det är senare i veckan jag ska röntgas. Lång resväg. Jobbig undersökning. Vet inte vad den kan visa. Vet inte vad det kommer att leda till för behandling.

Målet är att jag ska få ny ms-behandling. Antingen dropp en gång i månaden som kan ge dödlig hjärnhinneinflammation (känd biverkning) eller dagliga tabletter som kan leda till blindhet, hjärtdöd eller cancer. Jag vet inte om ms egentligen är så mycket värre?

Nix, tv-kanalerna fungerar fortfarande inte…

… och nej, jag röstar inte i kyrkoval. Det är ingen skyldighet. Särskilt inte som jag försökt gå ur kyrkan utan framgång. Kyrkan och alla religiösa samfund är ondska. Därför hör kyrkan inte samman med staten.