Kategori: <span>Kampen</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Min rehab-träning fortsätter och jag är ute och går mer än vad jag någonsin gjort. Det är jobbigt (mental trötthet ökar med fysisk aktivitet och kognitiva problem uppstår, det vill säga minnesstörningar). Och väldigt enformigt. Men jag gör det och jag har inget emot det – för det är något jag behöver.

Det som stör mig lite är sjukgymnastens åsikt om att jag behöver träning för att bibehålla fysiskt nivå. Jag kan inte bli bättre än vad jag är och jag är ”frisk” enligt sjukgymnast. Det innebär att det inte finns några fysiska ms-begränsningar längre. Jag är lika frisk och fysisk som de utan sjukdom. Ett mål som det tagit 1½ år att uppnå. Men det där med att fortsätta med träning för att bibehålla nivå gör mig konfunderad. För jag är färdigbehandlad. Jag kommer att avslutas (när vet jag inte). Vilket betyder att jag inte får bibehålla min fysik och kondition? Det jag egentligen undrar över, är varför jag inte avslutas omgående eller inte för alltid får fortsätta med sjukgymnastik? Varför inte ta ett beslut om det ena eller det andra? Nej, jag får inte fortsätta sjukgymnastik, för behandlingstiden är tre månader och jag har hållit på i 18 månader. Ja, men om jag nu går över behandlingstiden och vi vet att det måste avslutas – varför avslutar vi det inte omgående?

Det är det jag inte förstår. Varför drar vi ut på det? Dessutom gillar jag inte att få förebyggande sjukpenning och det har inte med den ekonomiska ersättningen som är problemet även om den är lägre än lön. Nej, jag gilla inte stressen jag känner av att hinna mer på jobbet på kortare tid, eller att behöva avsätta exakta tider för träning som ska vara i en exakt omfattning oavsett om det är egenträningen eller sjukgymnastik. Det värsta jag vet är tvång och styrning, särskilt när det handlar om min tid. Jag uppskattar inte att vara så styrd av kalender och klocka som jag är. Som det är nu har jag inte kontroll över min tid, allt ä inmutat. Exakta tider för hämndtjänst. Exakta tider för flärdtjänst. Exakta tider för arbete. Exakta tider för lunch. Exakta tider för träning. Exakta tider för sömn. Jag har ingen tid till spontanitet, sovmorgon, byte av arbetsdagar, semester och så vidare. Det hemska är också att jag ständigt är medveten om tiden. Jag arbetar nu men vet att om X antal minuter måste jag stämpla ut, för exakt då ska jag vara ombytt för att hinna med bilen som kommer exakt då som ska ta mig till hämndtjänsten som kommer exakt då. Jag lever efter det som framtiden visar i kalendern. Därmed blir här-och-nu något väldigt sekundärt där jag inte riktigt befinner mig i nuet.

Jag vill ha ett avslut på allt vad rehab heter trots att jag så länge kämpar för det. Motivationen är där inte riktigt med tanke på att jag ses som färdigbehandlad och frisk samtidigt som jag fortsatt måste lägga tid och energi på rehab. Känns som om jag inte får bestämma över mig själv eller min tid.

Samtidigt är jag stolt över mig själv. Det första sjukgymnasten frågade mig för 1½ år sedan, var om det var någon idé att satsa på mig – om jag verkligen hade engagemanget. Jo, jag gör det som krävs av mig. Jag ger aldrig upp. Men det känns inte som optimalt när motivationen är borta, men jag fortsätter och ger allt. Innebär det att jag utan sjukgymnastik ger upp egenträningen? Nej, jag tror inte det. Jag är mobil, rör mig mycket, står mycket, går mycket, även om det inte är motion. Men jag har om inte annat lärt mig hur och vad jag ska göra vid skov som gör mig förlamad. Det mest förbjuda som finns är att sätta sig när trots smärta eller förlamning. Hur svårt eller jobbigt det än är, så är det bara att fortsätta röra på sig även om det inte är motion i vanlig bemärkelse.

Så jag är objektivt färdigbehandlad. Men jag känner också att jag är färdig. Och att jag vill återfå min vardag nu när jag återfått min funktion. En stilla önskan att bedja om. Om inte annat så kommer jag själv att ta initiativ till att bryta alla former av rehab från den 1 april. Men jag hade gärna sluppit ifrån redan nu. Jag missar så mycket spännande saker när jag tvingas ruta in vardagen.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

I morgon är det dags för min föreläsning som ska ta två timmar. Föreläsningar ger jag nästan varje vecka, men i olika ämnen. Nu visade det sig att alla inte kunde komma i morgon, och det beklagade man genom att påstå att det är så roligt med mina föreläsningar och att jag är sådan utmärkt pedagog?

Nej, det tycker inte jag. Visst, jag kan mitt ämne (annars skulle jag inte föreläsa), men det är väldigt svårt att lära ut något begripligt. Jag har en inneboende logik i det jag kan, men det är nästan omöjligt att då lära ut något om inte mottagaren också har samma inneboende logik. Och det är något man får genom erfarenhet. Därför försöker jag prata oavbrutet för att få sagt så mycket som möjligt och med hopp om att kanske någon lite droppe går att förmedla. Den här gången när jag håller i min föreläsning (som jag faktiskt gett tidigare i annan skepnad) väver jag in så mycket annat också för att försöka skapa en helhet även om allt kanske inte borde ingå i den här föreläsningen.

Varför jag har så lätt för det här ämnen, men andra så svårt (även om de finner det intressant), tror jag beror på mitt linjära tänkande och lätthet för att följa regelverk utan att ifrågasätta. Däremot så ifrågasätter jag allt runt omkring och försöker se problem innan det är problem. Jag lever med en helhet. Den där blicken för helhet gör att allting också blir väldigt logiskt. Och det är den här logiken jag försöker lära ut.

Dagen som var i dag, var annars lite jobbig. Flärdtjänst. Först får jag ingen bil, sedan utebli bilen, så kommer nästa bil som är försenad och där chauffören får för sig att gå och röka och läsa sms. Och ovanpå det valde han vägen med mest trafikstockning. Det tar 14 minuter hem. I dag tog det 110 minuter allt inräknat.

Och jag försökte mig på egenträning igen i morse före arbete. Det går väldigt dåligt med stavar. Jag har för dålig balans. Det känns bättre med rollator, för då klarar jag rent fysiskt att gå längre och snabbare. Nåja. I morgon ska jag till sjukgymnastiken igen. 1-2 gånger per vecka sedan 1½ år tillbaka.

Jag har just nu bara en önskan. Att bli klar med sjukgymnastiken, få arbeta full tid och ha tid med en fritid som inte är vila. Snart har det gått fyra år sedan jag försämrades och vet fortfarande inte om det är för alltid eller något övergående. Jag kämpar på, men är trött på att inte få vara den jag är.

Men om jag är en pedagog? Jag vet inte. Men jag gillar att mässa.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen

Kommentarer stängda

I juni var jag förkyld. I dag blev jag det igen. Här går jag och är så tacksam över att jag aldrig blir förkyld till följd av att ha ms med ett starkt immunförsvar. Nå, men det betyder väl att min immunmodulerande bromsmedicin har effekt. Lägre ms-nivå, högre förkylningsrisk. Måste säga att jag föredrar ms – vad jag vet. I praktiken vet jag aldrig vilka former mina skov tar, men är jag förkyld är det i sig lite mer förutsägbart. Bortsett från att en förkylning kan starta ett skov. Och då har man plötsligt inte längre det ena eller det andra.

Jag kan alltid anger klockslag för när jag blir förkyld. Det är aldrig något som kommer smygande eller som jag vaknar med. Istället säger det pang bom och jag är dunderförkyld. I dag var det på jobbet vid 11-tiden. 1) Halsont. 2) Feberkänsla och frossa. 3) Extrem yrsel. 4) Snuvig. 5) Öronont. Som i styrka sedan accelererat. Frågan är vad Panodil kan göra för mig. Tyvärr förmodar jag att jag får bli hemma nu någon dag. Av rädsla för tidigare följdsjukdomar som jag fått av förkylning. Och för att inte smitta någon – vilket kanske redan är försent. Men jag bör absolut inte gå på sjukgymnastik den här veckan.

I morse, innan jag blev dunderförkyld, så hann jag med egenträning. Ut i morse en halvtimme i ösregnet. Dock var det inte kallt och när jag kom hem så duschade jag. Så jag tror inte förkylningen beror på väderleken. Istället tror jag att en genomförkyld arbetskollega smittade mig i fredags. Inkubationstiden talar för det.

Känner mig matt och trött. Och jag som hade sådan flow på jobbet i förra veckan. Nåja. Vila före allt!

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Hälsohistoria Kampen Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Knarktablettens inverkan i dag har vänt situationen till dess motsats jämfört med hur gårdagen var. I dag finns inte tid nog för att hinna allt jag vill, som att se på tv, läsa och så vidare. Ryckigheten i sig är lite jobbig, men helgens två ytterligheter ser jag ändå som en fördel ur perspektivet mående.

Kommande vecka… Ser jag i dag vad den innehåller?

  • Arbete 75 % av 75 %, inga inplanerade möten, men en student att ta god hand om.
  • Träning måndag-tisdag-torsdag varav två av passen sker i sjukgymnastikens lokaler (typ löneförmån). Kontinuiteten känns faktiskt bättre rent fysiskt samt att jag efter ett år upptäckt den positiva effekten av att kunna röra mig mer obehindrat.
  • DHL har skickat ett litet, litet, liiiitet paket till ett utlämningsställe långt, långt, lååångt iväg. Ska försöka lirka med hämndtjänsten i morgon.
  • På vanliga postutlämningsstället har ett annat paket dykt upp, men det kan jag förhoppningsvis själv hämta någon kväll efter jobbet. Mörker och helvetesbacke till trots, så ska jag försöka.
  • Ännu har jag inget hört om läs-/terminalglasögonen. De borde vara klara för avhämtning i veckan.
  • Hämndtjänsten ska dyka upp i slutet av veckan.
  • Och så måste jag få iväg det där brevet till FK. Det är dags att börja begära ut ersättning för att jag gått ner i arbetstid för rehab-träningen.

Dagarna är välfyllda och numera är det bara helgerna som ger någorlunda ledighet, trots att jag gått ner i arbetstid. Jag ligger inte på sofflocket. Men stavarna står orörda än så länge… Jag går hellre med rollator ute om jag ska gå en längre stund eller måste uträtta ärenden när jag ändå är ute. Med två stavar i handen så kan jag inte bära med mig något annat.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Då har vi trätt in i höstmånad nummer tre. Jag är inte ens säker på om det är meterologisk höst än, då jag inte tror att medeltemperaturen ännu varit under +10 grader i fem dagar. Vilket betyder att det fortfarande är sommar. Ja, det hade varit underbart om hela sommaren hade haft den temperatur som gäller för dagen; +13 grader.

I dag har jag en sådan där medicinfri dag utan knark, vilket betyder att jag är… apatiskt trött, orkes- och viljelös. Läser inte. Tittar inte på tv. Tittar håglöst rakt framför mig, inaktiv. Skillnaden är markant och kanske jag borde tagit knark i dag, men att ständigt vara eldad av kemisk substans tror jag inte är bra heller. Så den dag i veckan jag skippar medicineringen får jag inte ha något på programmet som måste göras. Därmed har jag satt denna dag för veckan som vilodag. Här ska inte bli några barn gjorda… Kanske i morgon…

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda

Flärdtjänsten som var väldigt försenad i morse, krävde en insats från mig där jag fick ringa trafikledningen för att efterlysa bilen. Ingen fara, bilen kom – den var som sagt sen och uteblev inte. Men det intressanta var samtalet med trafikledningen. ”Nej, vi har inte dig registrerad, det finns inget sådant personnummer”. Så vi försökte med mitt namn. ”Nej, vi har inte det namnet registrerat hos oss”. Hm? Jag har samma personnummer sedan födseln för 44 år sedan och har inte ändrat mitt namn de senaste 24 åren. Och jag har haft samma flärdtjänst i Göteborg i 14 år. Möjligen kan detta bli ett problem om jag inte själv kan boka resor via nätet (där finns jag) och måste ringa för en bokning. Finns jag?

Efter jobbet åkte jag till postutlämningen för att hämta ut mitt bokpaket som kommit. Äntligen kan jag fortsätta läsa! Men på hemvägen från postutlämningen råkade jag gå förbi en butik och såg att de sålde extremt billiga och extremt stora sportväskor. Jag har redan en ganska stor, men det är ändå för liten nu när jag ska släpa med mig gymkläder med mera flera gånger per vecka till sjukgymnastiken. Ibland kan impulser vara lyckade.

På jobbet var det åter dags att leka datatekniker. Mina två nya och extra stora bildskärmar hade kommit, men jag fick själv montera ihop dem och sedan installera. Och ta bort befintliga skärmar. Jag är väldigt nöjd med de stora bildskärmarna och kanske jag inte behöver mina läs-/terminalglasögon som jag fortfarande väntar på ska bli klara. Åtminstone inte vid arbete vid egen dator.

Så smått har jag åter kunnat börja jobba så smått med eget arbete efter ett ofrivilligt uppehåll av tre veckor. På sex veckor ska jag hinna utföra jobb motsvarande sex månader. Svettigt!

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Minst ett blogginlägg per dag. Och jag kommer aldrig ihåg vad jag skrev i går. Därmed får jag alltid börja med att läsa några dagar bakåt i tiden för att inte upprepa mig. Samtidigt noterar jag alltid att jag aldrig skrivit om det som verkligen har hänt om dagarna; sådant som varit stort för mig. Självcensuren lever vidare, med andra ord. Den här filtreringen jag gör av information leder till något urvattnat som gör mig upprörd trots att jag själv är skuld till det.

Så vad har hänt i veckan då? Tja… Mest märkligheter som jag naturligtvis inte kan yppa något om. Låt mig säga att det mestadels varit sura reaktioner, pikar, ifrågasättande vad gäller mitt fackliga uppdrag som ombud och detta att jag nu går ner i arbetstid för att kunna genomgå den där rehab-åtgärden jag väntat på i över ett år. Och mer än så säger jag inte även om det är något som rullar på i det oändliga. Striden tar aldrig slut. Men det handlar mest om att jag försöker freda mig.

Trots väldigt få arbetstimmar i dag så hann jag hjälpa alla som sökte min hjälp, möblera om mitt arbetsrum som nu ska husera två personer (jag får inte längre sitta ensam i eget rum) och förbereda en förläsning jag ska ge i nästa vecka.

Och nu är det helg. Agendan: Apoteket, soprummet, kanske Ica, tvätta, kanske TiVo som spelat in program i sex veckor där jag inte hunnit titta på något, läsa om bok 4 av Gabaldon.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda

Ketchupeffekten?

1) FK har godkänt förebyggande sjukpenning 25 % så att jag kan gå på sjukgymnastik/egenträning  utan att behöva arbeta in förlorad arbetstid så jag får dygnvila och fredar min lediga dag i veckan som är till för vila och återhämtning.

2) Optikerbesöket var ungefär som att komma till ögonläkare – nästan. Och väldigt förvirrande. För att sammanfatta besöket så kom vi fram till att jag ska ha läsglasögon/terminalglas.

I tio år har jag haft samma styrka i mina glasögon för närsynthet. Därmed har jag också sex par glasögon med samma styrka. Efter dagens optikerbesök så kom vi fram till att det är oförändrat. Min närsynthet är oförändrad och jag behöver inga nya glasögon för detta. Men om jag vill ha nya bågar så kommer de att uppgradera till starkare glas, men det är väldigt marginellt. Det brytningsfel som finns sedan tidigare har blivit lite sämre, men också det marginellt.

Tryckmätning gjordes som var normalt. Hornhinnans tjocklek är normal och till och med över det normala vilket är väldigt bra. Inga skador på ögonen kunde ses (endast ögonläkare kan se ögonbotten då de kan vidga pupillerna). Glaskroppen var fast, klar och fin; finns inget skräp eller förändringar i dem.

Så här långt i undersökningen, där jag fått höra att allt är normalt oförändrat och att jag inte behöver nya glasögon, gjorde att jag började tvivla på mig själv. Allt normalt? Jag har ju fått sämre syn enligt egen uppfattning?! Kände mig smått inbillningssjuk.

Då gick optikern över till att kontrollera min ålderssynthet, om sådan förelåg. Öh…? Så man kontrollerar inte allt på en gång och lämnar en summering därefter?

Jo, jag har ålderssynthet och behöver progressiva glasögon. Fast ändå inte. Typ. Med tanke på min ålder så borde jag ha sämre ålderssynthet än vad jag har. När man köper läsglasögon på macken så är lägsta styrka 1.0. Jag hade 0.75 på ena ögat och 0.5 på det andra. Men tillräckligt för att det ställer till det för mig. Utöver detta behöver jag terminalglas som nästan är jämställt med läsglasögon, men med andra styrkor som ligger väldigt nära vartannat. Men för att lösa bot på mina synproblem och istället för att ha vanliga glasögon för närsynthet, ett par läsglasögon och ett par terminalglasögon, så fick jag förslaget om att göra en kombination av läs-/terminalglasögon. Visst, det hade gått att redan nu ha progressiva glasögon, men min ålderssynthet har bara börjat och inte riktigt kommit upp i lägstanivån. Det är bättre att vänta på åldersförsämringen lite. När vi prata om bildskärmsarbete så betyder detta att jag om sex månader kommer att få skjuta bildskärmen längre bort, efter ytterligare sex månader skjut på den lite till, för att sex månader efter det få skaffa progressiva glasögon. Så, om ett och ett halvt år? Ser man till min ålder och till min ålderssynthet, så är jag inte 40 fyllda. Typ.

Så varför har jag så mycket synbesvär om skillnaden är så marginell och obetydlig sett till synundersökningarna och till vad jag har för glasögon i dag? Några anledningar…

Det är ms-relaterat till tidigare synnervsinflammation (som inte kunde konstateras hos optiker – krävs ögonläkare). Jag tar läkemedel mot ms som också påverkar ögonen. Jag skelar när jag är trött. Jag har kronisk (just nu inte alls) nystagmus (ögonskakningar). Jag har migrän med flimmerskotom där jag också blir lätt bländad av ljus. Jag anstränger ögonen av att läsa så mycket som jag gör (dator på jobbet, hemma, plus böcker och på papper). Min förmåga att ackommodera (ögats elasticitet att ställa in synskärpa) kan jag inte styra över på grund av allt detta, utan synskärpan är som trombon fram och tillbaka. Vila ögonen från allt detta ansträngande är en sak, men det där med läsglasögon skulle också göra att jag slappnade av bättre med ögonen som då lättare kan anpassa sig efter mina läsförhållanden.

Så! Om några dagar får jag ett par läs-/terminalglasögon som dessutom är anpassade till mitt brytningsfel. Och mina gamla vanliga glasögon för närsynthet behåller jag. När jag ska hämta de nya glasögonen hos optikern kommer jag också att köpa ett par Polaroid (solglasögon som sätts ovanpå befintliga glasögon, inte clips utan riktiga solglasögon utan styrka) eftersom jag blir så bländad, är ljuskänslig och ständigt får migrän.

Terminalglasögon ska egentligen arbetsgivaren bekosta, men jag har så specifika synfel att jag själv lika gärna kan köpa och betala för att slippa gå till ännu en optiker som arbetsgivaren har avtal med. Plus att egna terminalglasögon kan jag ta hem från jobbet och använda på min fritid, vilket man inte får göra när arbetsgivaren betalat för dem.

Mina läs-/terminalglasögon kostar strax under 3 000 kronor. Blev lite dyrare än normalt eftersom jag var tvungen att skaffa bågar som är lite bredare och som har nässtöd för min extremt smala näsrygg. Som också optikern noterade. Det gör de alltid. Tydligen har jag sällsynt smal näsrygg.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Remiss skickas till neurooftalmolog i juni. Får besked att remiss kommit fram. Får i september veta att de inte kan hålla vårdgarantin, så de har skickat remissen vidare till privat företag som ska kalla mig inom 30 dagar. När 30 dagar gått utan kallelse kontaktar jag det privata företaget. Nej, de hade skickat den i retur samma dag som de fick remissen i september eftersom de har allmänna ögonspecialister, men ingen neurooftalmolog. Jag ringer tillbaka till offentliga ögon som då kunde se (?) att de visst hade fått remissen i retur. Kunde de inte 1) kallat mig, eller 2) meddelat mig turerna? Nej.

På frågan när jag kan komma på mitt besök fick jag till svar ”vi vet inte, har ingen uppfattning, kan ingenting säga, det kan dröja länge”. När jag frågade hur länge det då kan dröja eftersom jag redan väntat över fyra månader och vårdgarantin är tre månader, så fick jag svaret ”… sex månader till… kanske ett år… nej, vi har ingen aning”. Däremot så upplyste de mig att jag kunde söka till annan neurooftalmolog i X-stad. Jag fick upplysa dem om att X-stad inte har neurooftalmolog, utan att den finns i Z-stad. På det fick jag svaret ”men du kan söka vilken annan neurooftalmolog som helst i landstinget, på ett annat sjukhus, eller själv betala för att komma till en privat sådan”. Och då fick jag upplysa om att det bara finns sådan i offentlig vård i Z-stad. ”Ja… jo… Lycka till!”. *klick*

I dag gick jag inom optikern och bokade synundersökning tills på onsdag.  De är skeptiska till detta, men jag måste veta om jag har något som kan åtgärdas med glasögon. Inget blir bättre av att jag väntar på den där neurooftalmologen som tydligen är överhopad med patienter trots att vi är väldigt få som är i behov av en sådan.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Kampen

Ilska och rädsla känns väldigt mycket som gasa och bromsa. Det blir ryckigt. Ilskan över att jag känner mig utnyttjad och ohörd på jobbet. Rädsla för ögonen och balansen.

Trots allt är det ganska skönt att vara ledig, både för att komma ifrån jobbet men också över att få vila och känna efter (lyssna in). Eftersom jag inte vill bli passiviserad när jag inte arbetar, så fick jag bege mig ut med rollatorn i dag. Nej, jag har inte gått med stavar än – just nu är jag för osäker och rädd (litar inte på min kropp riktigt). Egentligen är det fortfarande för tufft att gå till affären (som jag gjorde i dag), men jag måste pressa mig själv. En sak som inte blir bättre, är det där med för mycket sinnesintryck och stress när jag gå till affären. Mentalt är jag helt slutkörd innan jag kommit innanför grindarna på Ica. Och det är ett under att jag kan gå hem. Förståsigpåare säger att det beror på panikångest och torgskräck (sistnämnda har jag aldrig haft), men själv tror jag det är kognitivt och ms-relaterat. Fenomenet är känt, så jag vet inte varför inget tror på mig?

Ny arbetsvecka. Möten. Möten. Möten. Hinner inte eget arbete. Ska förbereda studentankomst. Eventuellt möblera om. Resa mellan kommuner för möten. Och sjukgymnastik någonstans i det hela.

Realiteten. Jag har inte blivit av med en endaste arbetsuppgift. Det gör mig arg.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda