Nile Inlägg

Kommande vecka är det dags för två MS-relaterade saker då jag nu haft min nya MS-medicinering i tre månader.

1. Synundersökning på ögonklinik för att se så jag inte håller på att bli blind då det är en möjlig bieffekt av medicineringen.
2. Blodprovstagning och blodtryck då detta påverkas av medicineringen.

Ja, inte vet jag? Subjektivt är det inget jag kan avgöra även om synen varit lite extra dålig senaste dagarna. Men så påverkas ju synen i sig lite fram och tillbaka av MS i sig. Det är väl därför man automatiskt blir skickad till ögonklinik efter tre månader. Ser de inga tecken till ögonpåverkan så inträffar det inte senare heller som en biverkning. Upptäcker man förändring så avbryts min MS-medicinering prompt och ögonförsämringen återhämtar sig (man blir inte blind).

Jag är dålig på att använda mina nya progressiva glasögon. Svedan jag får i ögonen i samma sekund jag sätter på mig glasögonen är lite oförklarlig. Jag försöker med tillvänjning, men det är svårt. Annars fungerar glasen bra, förutom att jag undrar om jag fick rätt styrka på ett av glasen då allt är suddigare på vänster öga jämfört med mina gamla glasögon. Känns också som om pupillfokus hamnat snett. Kanske därför det svider så i ögonen? Men på höger öga och glas är det perfekt och mer knivskarpt. Om jag orkar får jag väl gå inom optikern någon dag.

Just nu tycker jag att mina helger är för korta. Det har nu gått lång tid sedan jag senast arbetade helg (nåja, 30/12), och det innebär att jag har ett regelbundet måndag till fredag-schema. Med helgarbete fick jag bättre fördelning under veckorna med vila/arbete. Därför känns det som om jag aldrig är ledig eller har tre dagar ledigt i rad. Känns inte som om jag får någon återhämtning. Nå, men så fort mitt schema tillåter så ska jag arbeta någon helg. Det där med att byta dagar i schemat är lite jobbigt eftersom jag bokas upp ständigt med möten som inte (av naturliga skäl) kan ligga på en helg.

Ibland funderar jag på om jag kan arbeta heltid (senast jag gjorde det var under några månader 2000/2001). Nu när jag kan arbeta på distans slipper jag uttröttande resor till och från jobbet. Samtidigt är det fysiskt jobbigt att arbeta på distans då man blir mer stillasittande. Men varför boka upp sig med än mer jobb när man ändå har en sjukdom som påverkar negativt och som kräver vila? Jag gillar fortfarande inte den där fördelningen som Försäkringskassan har med att vara ”förtidspensionär/sjukskriven” 25-50-75-100 %. Min sjukdom är inte konstant, så varför är inte ”systemet” mer flexibelt? För typ 10 år sedan skickades enkäter ut med frågor hur man ville utveckla nämnda system för att underlätta, då det också var en politisk önskan via FK. Inget hände. Istället kom målet ”förtidspensionär/sjukskriven” 0 % och ännu mindre flexibilitet. Det är något jag kan förstå samhällsekonomiskt (höga kostnader), men nationalekonomiskt och hälsoekonomiskt är det en katastrof då QALY (nytta upplevd subjektiv hälsa) också måste räknas in.

Så. Hur upplever jag min hälsa? På en skala mellan 1-10, så skulle jag nog säga att jag pendlar mellan 3-5.

Tålamod är inget jag besitter, vilket kan låta lite motsägelsefullt. Tålamod är att låta skägget växa fritt år efter år.

Just nu tryter tålamodet när det gäller alla TV-serier jag följer. Jag orkar inte se ett halvt avsnitt av något, trots att jag tidigare körde maratontittning hela dagar, dag efter dag. Och då är frågan – vad ska jag då ta mig till med min fritid? Nå, jag har väl blivit lite fysiskt starkare och piggare jämfört med hur hela 2017 varit. Kanske därför jag inte känner att jag kan sitta i soffan och glo.

Jag har kommit in i en period av mycket distansarbete där jag sitter hemma och jobbar istället för att ta in till jobbet. Båda varianterna har sina fördelar. Nackdelarna är mer uppenbara och irriterar mig.

1. Det dataprogram som är mitt huvudinstrument (så att säga) är hopplöst via VPN. Varje knapptryckning tar 30 sekunder för reaktion. (Lika för alla som arbetar på distans).
2. Varannan timme förlorar man uppkopplingen med VPN och datorn måste startas om. (Lika för alla som arbetar på distans).
3. Inga naturliga avbrott (besökare, något att hämta, raster, ärenden), så man blir stillasittande väldigt länge framför datorn. Paus känns överflödigt. Man får helt enkelt planera in saker att göra under arbetstiden hemma (jag planerar in koka kaffe och att ta frukostrast i soffan för känna att jag kommer ifrån).
4. Ingen skrivare/kopiator/fax hemma på grund av sekretess – inga patienters personnummer på papper.

Jag vet inte hur många tusen som arbetar på distans hos min arbetsgivare, vilket blir märkligt att man inte åtgärdar punkt 1 och 2 ovan. Punkt 3 är ett egenansvar. Punkt 4 har jag också ifrågasatt – varför det inte finns personlig funktionsbrevlåda dit jag kan lägga utskrifter på kö som går skriva ut när jag kommer till jobbet. Tydligen är det inte en teknisk lösning (?!) som existerar. Okej, jag kan skriva ut på jobbets skrivare hemifrån, men min skrivare står i ett låst rum som jag bara kommer åt. Tänker om ett papper fastnar? Om papper/toner tar slut? Om skrivaren börjar brinna (har jag varit med)? I efterhand kan jag inte få fram vad det var jag hade tänkt skriva ut och då är det inte patientsäkert.

Alltså är jag ganska begränsad till vad jag kan utföra hemifrån. Lyckligtvis har jag saker att utföra ändå, som att uppdatera vår hemsida (tar timmar) och våra lathundar/dokument. Och folk ringer mig konstant med frågor som jag ska besvara gällande jobbet. Så det är tuffare jobba hemifrån. Mer stressigt. Samtidigt som jag hinner så mycket mer utan spontanbesök.

Äh, nu är det ju helg. Varför skriver jag alltid om jobbet? Jo, arbetet släpper aldrig greppet om mig. När började jag bli synonym med mitt jobb?  Jag tror det kommit gradvis från cirka 2005. Tidigare kände jag mig osäker i yrkesrollen men med åren har jag blivit den som stannat kvar på arbetsplatsen, gått universitetskurser, börjat ifrågasätta samt inte längre har vänner att umgås med på fritiden. Och detta att jag under hela yrkeslivet ifrågasatts som man i kvinnoyrke och sedermera om jag inte borde vara dum i huvudet som har MS. Framförallt tycker jag sjukvård är intressant oavsett om jag gillar min roll eller inte.

Jo, det där med MS. Ofta får jag höra att jag arbetar för mycket (för många procent) för någon med MS och att det är ett under att jag kan arbeta. Öh, det är väl något jag själv får avgöra? Och något som medicinskt ansvarig/behandlande läkare får avgöra? Och kanske också Försäkringskassan som i och för sig tycker att jag borde arbeta mindre. En diagnos betyder ingenting. Det är funktionsduglighet som räknas.

Men dum i huvudet? Tja. För något år sedan sprang jag på… Hur ska jag kunna censurera detta? Äh. Någon på jobbet som jag inte längre arbetar med (tack och lov). ”Men jobbar du?! Du har ju MS! Med ansvarsfulla arbetsuppgifter?! Men har du intelligens för sånt som har MS?”. Blir man paff, förbannad eller vad? Illa nog att man tror att MS är en muskelsjukdom, men att det också påverkar intelligens? Neurologisk sjukdom, påverkar kroppens styrförmåga, är enkla förklaringen. Det är en nervsjukdom där signalerna från hjärnan inte går ut riktigt i nervsystemet till kroppen. Påverkar varken tankeförmåga (mer än tröttheten som gör att man kan känna sig omtöcknad) eller muskler (musklerna som inte lyder beror på nerverna som inte skicka ut signalerna korrekt). Så kommentaren jag fick var inte riktigt intelligent.

Jag blir mer och mer övertygad om att jag har fotografiskt minne. Åtminstone för sådant som är viktigt, allt annat fullständigt förtränger jag (omedvetet). Är jag alert tar jag inte lättare och kommer ihåg. Det är därför jag minns ovan kränkning plus att alla ständigt ringer mig på jobbet.

Ännu en vecka har gått och jag vet inte vad jag gjort. Till viss del har jag arbetat, men jag minns aldrig vad jag gjort om dagarna mer än att det varit mycket att göra. Det har blivit en del distansarbete halvdagar då jag istället åkt iväg på jobbmöten andra halvan av dagen när det inte varit på min arbetsplats. Tycker det är ganska onödigt att ta flärdtjänst till jobbet för en halvdag, för att sedan åka vidare till ett möte någon annanstans. Så jäkla kul är det inte att åka flärdtjänst.

Just nu är jag väl symtomfri från det mesta, men har kommande veckor ganska många besök som patient i sjukvården. För att kolla upp allt som varit och som kan inträffa i framtiden. Annars känner jag väl lätt panik, måste hålla mig frisk/pigg/symtomfri inför skäggträffen i slutet av april.

Lite märkligt är annars att jag på tre dagar fått drygt 30 nya följare på Instagram och 25 nya på Facebook. Jag brukar tappa följare, inte få några nya. Det enda som jag gjort är att jag blivit medlem i några nya chattar efter att ha blivit fullfärdig medlem i den internationella delen av skäggklubben. Mitt skägg väcker avund i skäggklubben? Nja, åtminstone har några uttrycket det så. Mitt skägg är bara ett skägg. Finns mer imponerande skägg än mitt. Jo, jag lade visst också ut en annan liten sak på Instagram. En bild jag lägger ut varje månad och som gör att jag garanterat tappar följare, men som den här gången fått motsatt effekt.

Den sållar bland mina följare. Står man inte ut med budskapet som är våra stadgar, så behöver man inte följa mig. På detta sätt får jag de följare jag/vi/andra förtjänar. Det var 2016 (augusti) som vi fick tillägget ”sexuality” efter att en del skäggbröder mobbat ut bögarna från skäggklubben (mest i USA, England, Italien, Schweiz, Österrike och Belgien). I dag ser vi ändå en förändring. Medlemmars fruar/flickvänner har egen Queen-klubb som stöttar sina skäggiga karlar. Där har det börjat komma in andra karlar som stöttar sina makar/pojkvänner.  Fortfarande lite kontroversiellt. I anglosaxiska länder.

Jag vill också ha någon som stöttar mitt skägg. En klyka?

Ursäkta suddig bild…

Min piggaste dag sedan september har jag haft i dag. Inte varit extremtrött, inte haft några känningar eller symtom av något slag. Jag räknar inte med att detta håller i sig, men det har känts väldigt bra i dag. Annars har det inte hänt så mycket i dag då jag haft en ledig dag. Men nu känns det hur jobbet ökar på efter den stiltje ett årsskifte innebär (tömde jobbet inför deadline årsskiftet, så nu börjar det växa på sig igen efter några veckor). Jag har nu ett delmål innan sommarsemestern behagar infinna sig.

Ja, skäggklubben i Sverige firar 3-årsjubileum och i Skandinavien slår vi ihop detta med dito jubileum som både Norge och Danmark också firar. Och när Sverige, Norge och Danmark ska träffas – vilken är då den geografiska mittpunkten? Jo, Göteborg. 🙂 Det är en öppen inbjudan till alla som är med i skäggklubben, oavsett vilket land de bor i eller om de ens är medlemmar. Kan bli episkt.

När vi hade tvåårsfesten i Jönköping i somras var det vara skäggklubben i Sverige och svenska medlemmar. Nu blir det alltså minst tre länder plus anhängare som ännu inte är medlemmar plus respektive, barn, kompisar. Wow. (Hoppas mässlingsutbrottet i Göteborg då är historia).

Onormalt trött. För det första har jag MS-tröttheten. Men också trött efter att under fyra månader inte kunnat äta normalt efter käkoperationen (börjar bli bättre). Och den nya MS-bromsmedicinen gör mig extremt trött. Plus att jag haft någon efterhängsen förkylning sedan någon vecka som inte vill bryta ut och som gör mig fruktansvärt trött. Så extremt trött. Men jag vet inte hur mycket av denna trötthet som går att medicinera bort, eller som är en biverkning eller en del av dåligt allmäntillstånd.

Nix, jag får inte ta till jobbet än. Eftersom jag inte får tag på infektionskliniken, så är jag fortsatt avstängd men då jag inte har symtom på mässlingen (än) så får jag arbeta på distans hemifrån tills jag får provsvar på immunitet. Jag är mest förbannad över att man inte kontaktat mig som utlovat i förra veckan, men också över att inte kunna ta till jobbet där jag hade ett viktigt möte som skjutits upp vecka efter vecka i en månad då det var viktigt redan före jul. Folk är förbannade på mig för att jag inte gör mitt jobb, men jag kan inget göra förrän jag haft detta viktiga möte.

Känner mig jagad av precis allt. Och det här med mässlingsutbrottet, eller epidemi som det faktiskt är, är väldigt allvarligt. Att försöka pussla ihop vårdhygien, arbete, min MS och allt annat – det tar hårt. Blir typ… trött.

Inte ens det här piggar upp mig…

En patch för mitt svenska medlemskap. Öh, jag har varit medlem i över 400 dagar, så en patch (diplom??) nu känns lite passé. *gäsp*

Fatta. Detta är 20:e året jag bloggar.

1. 1999
2. 2000
3. 2001
4. 2002
5. 2003
6. 2004
7. 2005
8. 2006
9. 2007
10. 2008
11. 2009
12. 2010
13. 2011
14. 2012
15. 2013
16. 2014
17. 2015
18. 2016
19. 2017
20. 2018

Vilken… resa?

Nu är det fredag och jag är inte så mycket klokare. Någon läkare har inte ringt som utlovat från infektionskliniken. Varken onsdag, torsdag eller fredag. Trots heligt bedyrande om att så skulle ske. Jag har försökt ringa infektionskliniken själv, men de verkar ha TeleQ och är fulltecknade och ber mig ringa nästkommande vardag trots att de ska ha telefontid 8-17.

Så jag vet inte om jag är skyddad mot mässlingen. Får jag lov att gå till jobbet på måndag? Ska jag fortsätta vara avstängd med lön? Är jag smittad? Kan jag smitta andra? Någonstans tycker jag att detta är en viktigt information till mig som exponerad med kontraindikationer på grund av andra sjukdomar och andra behandlingar.

På grund av ignoransen från sjukvården så har jag struntat i ”lämna inte din bostad”. Jag var tvungen att i dag gå till apoteket, snusbutiken och optikern. Så här sitter jag nu med progressiva glasögon och är arg för att jag inte får några besked. Men jag har inga symtom och förkylningen har gett med sig, har ingen bröstsmärta eller lufthunger.

I morse vaknade jag av att telefonen ringde. Det var akuten som gjorde smittspårning då jag i fredags ska ha stött på en patient på akuten som haft mässlingen trots grindvakter. Allt var egentligen lugnt – om jag haft mässlingen eller fått mina 2 MPR-sprutor som barn. Och har man inte haft mässlingen eller endast fått en MPR-spruta, så är det ju bara att ta en ny vaccinationsspruta.

Öh… Jag har kanske haft mässlingen som barn. Jag har fått endast en MPR-spruta. Och jag får inte vaccineras med levande vaccin (som mot mässlingen) då det är kontraindikation för min MS-medicinering. Detta skapade lite panik för akuten som fick kontakta infektionskliniken. Därmed blev jag beordrad att ta mig till infektionskliniken akut i dag.

Jag har en pågående förkylning med svår andnöd. Men man fann ännu inga symtom på att jag skulle vara smittad med mässlingen. Däremot så vågar man inte chansa, så jag fick två sprutor högdos immunoglobulin. Det är antikroppar som förhoppningsvis gör att mässlingen inte bryter ut, eller endast lindrigt. Men man tog också antikroppsbestämning, där provsvar kommer om två dagar. För kanske jag haft mässlingen och då är allt lugnt igen. Annars hoppas man på immunoglobulin att det hjälper. Eventuellt måste jag fortsätta en sådan behandling i så fall. Kanske. Dessutom tog de nya prover för min förkylning som påverkar mig mycket vad gäller andningen. Förmodligen virus, men är den bakteriell så skriver de ut antibiotika åt mig under kvällen (provsvaren kommer sent på kvällen, läkare skulle ringa mig under kvällen eller torsdagen).

Blir jag klokare av allt ovan? Är jag smittad? Är jag skyddad? Behöver jag mer behandling? Det enda som nu sagts är att jag inte får jobba och det beror inte på min förkylning. Jag får inte jobba för jag kan antingen smittas på riktigt av mässlingen, eller vara bärare och smitta personal och patienter på jobbet. Har jag inga antikroppar mot mässlingen så måste jag avvakta och se om mässlingen ändå bryter ut på mig. Symtom kommer efter en vecka. Det är arbetsgivaren som bestämmer när jag får komma tillbaka till jobbet. Inkubationstiden för mässlingen kan vara ända upp till 20 dagar nu när jag fått immunoglobulin.

Hoppas jag hade mässlingen som barn. På fredag vet jag. Eller så hinner jag få mässlingen kommande dagar.

Nja, inte så kul. I torsdags och fredags bröstsmärta som tolkades som hjärtsäcksinflammation (perikardit). Bröstsmärtan försvann direkt när jag började medicinera högdos smärtstillande och jag var helt besvärsfri hela helgen. Måndagseftermiddagen kom ett nytt symtom – lufthunger, andfåddhet, får ingen luft. Natten blev besvärlig och jag fick sova hela tre timmar. Jag tog till jobbet då jag inte visste om jag skulle söka på akuten igen eller inte. Tänkte, jag frågar mina arbetskamrater som har lite bättre kunskaper.

Innan jag hann ta till jobbet märkte jag att jag blivit mer förkyld, men ändå inte. Det är något som inte vill bryta ut riktigt, jag blir snorig men inte så mycket mer. Gud, så jag kräktes! När jag blir snorig täpper det till luftvägarna och jag reagerar med att kräkas då det irriterar reflexen. Men fortfarande lufthunger. På jobbet gick man in och läste i min journal från i fredags, men då allt var och är normalt gällande EKG, blodprover, röntgen och ultraljud, så tycker man att jag inte ska söka vård för det. Jo, tydligen hade doktorn i efterhand skrivit in att det där med perikardit troligen inte förelåg trots allt. Vilket betyder att jag inte har någon diagnos mer än förkylning. Så vad gör man åt lufthunger och andnöd? Ingenting. Vi kollade min syrgasmättnad i dag, men jag har ingen syrebrist. Jag ska försöka ignorera att jag har andnöd och inte får luft (endast snuvig på morgonen, men har lufthunger dygnet runt). Det viktiga är att jag tar de där djupa andetagen.

Hemkommen efter jobbet hade jag fått ny kallelse. Mitt återbesök på torsdag är flyttad. Och så hade jag fått ytterligare en kallelse – till ögon då man ska kontrollera om jag fått synpåverkan tre månader efter insatt MS-behandling.

Men det där med förkylning. Varför ska det ge så konstiga symtom?

Hur tolkar man en bild som denna ovan? Eremit? Upphöjd? Ouppnåelig? Gud? Gandalf? Kanske. Istället känner jag något annat om jag ska identifiera mig med figuren. Avskildhet och ensamhet. Exkluderad, ingen samhörighet med andra, utlämnad. För även om jag är social så blir jag aldrig riktigt inkluderad i några sammanhang, inte ens i en avgränsad gemenskap där jag ska ha en tillhörighet. Jo, stundtals, men mer som kuriosa, en maskot, med etikett i pannan. Ungefär samma är det väl i arbetslivet. Där drar jag mig stundtals undan aktivt för arbetsro, men jag inkluderas inte. Är det uppvaktning söker man upp mig för att få pengar till insamlingar, men sedan blir jag aldrig bjuden till denna uppvaktning.

Jag existerar enbart utifrån andras behov där man avkräver mig saker (kunskap, tid och engagemang) men aldrig återgäldar. Tröttsamt. Energitjuvar som inte ger energi tillbaka. Dubbelriktad interaktion är vad jag saknar. Jag kan skrika hur högt som helst, men känner ändå att jag blir ignorerad tills någon vill ha något.