Kategori: <span>Hälsohistoria</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Vid det här laget vet nog alla att jag skriker i högan sky över värmen som konstant i en vecka legat på över 30 grader. Varför jag har sådana problem med värmen? Som jag sagt tidigare så är det en ms-grej – hälften av alla med ms lider antingen av värme eller av kyla. Rent fysiologiskt vet jag inte riktigt vad det är som händer – men det händer massor. En förklaring jag hört är att vi inte har en fungerande inre termostat som reglerar kroppstemperaturen (min normala kroppstemperatur är 36,0). Är det varmt så blir jag också varm – mer än andra. När kroppstemperaturen höjs så riskerar jag att hamna i ett ms-skov. Tänk, ms är att ha en kronisk infektion/inflammation i hela kroppen. Alla vet hur de reagerar när de är sjuka och tvingas gå ut i antingen värme eller kyla. Genom åren har jag haft otaliga ms-skov – några har gått i regress, andra är bestående. Men värmen gör att alla de besvär som gått i regress genom åren plötsligt är där igen. Smärta. Domningar. Stickningar. Kognitiva problem.

De senaste dagarna har jag varit ledig från jobbet och har lidit hemma – jag har inte ens kunnat sticka ut huvudet på balkongen. Jag har suttit inne med fördragna fönster och fläkten en halvmeter ifrån mig. Det har hjälpt dåligt då jag inne haft 28 grader, vilket är marginellt svalare än ute – obetydligt, med andra ord.

Det enda jag suktat efter de här hemska dagarna har varit att få åka till jobbet där jag har en bättre fläkt samt lite svalare (åtminstone i tisdags när jag var på jobbet senast).

Därför – lyckan att i dag få jobba!

Och så kom jag till jobbet… Fläkten stulen och 30 grader inne.

Jag har ett låst arbetsrum där det ständigt försvinner saker. Som jag ser det är fläkten ett medicinskt redskap som är nödvändigt för att jag ska kunna fungera någorlunda – särskilt om jag ska arbeta! Det är många år sedan jag varit så förbannad som i dag. På skrivbordet låg en lapp om att fläkten skänkts till kollegor i ett hela annat hus! 1) De arbetar inte helg. 2) Jag har inte behörighet att komma in där. 3)Det är för långt dessutom att gå.

Hur kan man göra så mot mig? Det är så ignorant, kränkande, hemskt och jag vet inte allt. Jag fick sitta med våta kökshanddukar i nacke och på hjässa. Och jag orkade inte arbeta hela dagen, utan förlorade arbetstid.

Jag har mejlat facket om det här, för det är mobbning. Fortfarande ses jag som lat (som jobbar fem heltidstjänster på 75 %) eftersom jag har flärdtjänst, och detta får jag höra väldigt ofta. ”Det är väl bara att hoppa på en spårvagn så kommer du hem fortare”. Men det finns en anledning till att jag har flärdtjänst. Multipel skleros. Ingen fattar, ingen bryr sig, ingen vill veta. Hänsyn tas inte, men det är synd om andra som skyddas när de i timmar sitter i telefon privat eller sitter i personalrummets soffa – ”för de har diagnoser”. Vad i helvete är då ms?!

Första och sista gången jag skriver detta på nätet (inte heller på FB, Twitter o.s.v.). Jag har kopplat in 1) företagshälsovårdens psykolog, 2) företagshälsovårdens läkare, 3) facket, och ska om en månad träffa ett gäng chefer – för jag har fått nog av överbelastningen jobbet skapar samt de kränkningar jag utsätts för. När jag själv säger något får jag bara höra ”nu blir jag arg på dig, för vi måste vara flexibla”. Ja, finns det någon som varit mer flexibel än jag?

Kvällen har varit underbar. Från +30 grader ute till 18 (regn och åska). Trots tvärdrag hemma så blir det inte lägre än 27 grader inne (värmen sitter i betongväggarna), men kylan utifrån är helt underbar! Mindre symtom.

Men jag är jäkligt upprörd för fläktstölden på jobbet. Kanske det var tur att ingen mer var på jobbet, för jag hade slagit ihjäl (de hade nog varit rädda att jag skulle göra det, åtminstone) vem som än hade varit där.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Privat Vardagsblogg

Sambandet är lite diffust, men många skulle nog påstå att jag påverkats av vädret i dag. Väldigt mycket regn. Riktigt inneväder. Ett sovväder. Och sovit har jag gjort då jag varit helt slut och utmattad. Men om det är väderrelaterat? Jag tror snarare att två arbetshelger på rad gjort sitt till. Nu kan jag slappna av. Och då är det vila kroppen kräver.

Men det här var bara en dag. Planerna för i morgon är att finna lite blommor till mina vasar, någon liter jordgubbar till lunch och fylla på snuslagret. Med andra ord tvingas jag gå ett varv runt huset i morgon. Det räcker just nu.

Varför jag ska till ögonläkare är jag inte riktigt medveten om. När jag var hos min doktor frågade hon om jag hade några besvär (öppen fråga) och jag råkade säga ”lite besvär med ögonen”. Så därför har remiss skickats till ögonspecialist. Jag förstår inte vad en ögonspecialist ska göra eller säga, när tidigare ögonspecialister sagt att jag har bestående ögonskador som inte går att åtgärda. Men jag har mer besvär nu än tidigare med synen, och det är väl lika bra att det utreds. Men det känns konstigt. Efter 15 år har jag ändå vant mig vid att där är problem som jag inte kan göra något åt. Lyckligtvis känner jag mig inte hoppfull beträffande ögonläkare, snarare beklämd över att vi båda ska slösa tid på något som är onödigt. Kanske detta bara var något min doktor vill göra för att alls göra något. Behandlingsmässigt befinner jag mig i en återvändsgränd.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Det här är väl min tredje av tio semesterveckor? Det är svårt att hålla koll på det eftersom jag i dag haft min semesterdag nr 2. Alla andra lediga dagar är fridagar eftersom jag jobbar så mycket helg i sommar. Helgarbetet är något jag gör utöver och för att vara snäll. Nu har jag kört två helger på raken, vilket gör att andra får vara semesterlediga sammanhängande. Förmodligen mer värdefullt för dem än för mig. Jag ska ändå inget. Och jag har egna arbetsuppgifter också att hinna med. En konsekvens av att ha uppgifter som ingen annan kan göra när jag inte är på plats. Och därför jobbar jag också en dag per vecka under måndag till fredag. För att jag har så mycket att göra att jag egentligen aldrig kan sammahängande ledighet. Senare i sommar kanske jag kan ta ett par extra semesterdagar och få två veckor helt sammanhängande ledighet. Om det nu går. Och om det behövs. Jag känner ändå att jag är ledig väldigt mycket trots att jag arbetar 1-3 dagar per vecka under hela sommaren.

Jag glömmer nästan också den andra orsaken till att jag inte tar mer sammanhängande semester. Förutom att ingen ersätter mig på jobbet, så valde jag årets upplägg eftersom jag lärt mig den hårda vägen att jag inte kan vara ledig en hel månad. Jag måste vara fysiskt aktiv och det är jag bara om jag arbetar. Har jag ingen struktur i vardagen så blir det många timmar i säng och lika många timmar i soffan framför teven, det vill säga 12 timmar säng och 12 timmar soffa. Arbetar jag så blir det knappt något av varken sömn eller tv. Arbete leder till tidsbrist där jag tvingas vara mer aktiv – även på min fritid.

Något jag tänker en del på är förra sommaren. Tanken var då att jag skulle göra som i år; arbeta en dag per vecka under semestern. Men så blev jag ju förlamad och heltidssjukskriven istället. Och förlamningen släppte ganska snabbt (förlamad cirka april-juli förra året) och efter det har jag haft ett fysiskt helvete. Sjukgymnastiken har gjort att jag i dag är fullt återställd vad gäller styrka och kondition, men jag får passa på mig själv så jag inte regraderar fysiskt. Jag måste vara aktiv, särskilt som sjukgymnastiken gjort sommaruppehåll (inte mitt val).

Och jag kan nu officiellt säga att smärtan jag haft i magen under tre år är borta. Den där neurogena/neuralgiska smärtan som mentalt däckat mig, är borta. Jag har i tre år tagit helvetesmedicinen (antiepileptika)  som lindrat smärtan, plus att jag fått komplettera med Voltarengel. Jag borde nu kunna sluta med helvetesmedicinen, men det går inte. Doserna var från början 300 mg per dag, men jag kan inte gå under 75 mg per dag nu när jag försöker sluta. För där finns en bieffekt med helvetesmedicinen. Den är också ångestdämpande och tydligen lider jag svårt av panikångest (fortfarande – till och från, i olika grad). Fast min panikångest har blivit bättre, men tagit sig annat uttryck; superstress från helvetet. Även om jag inte känner mig stressad och tar det lugnt, så är jag mentalt stressad av precis allting. Vilket leder till morgondagens bloggtext vars rubrik jag redan har klar… Det psykiska #203. För i morgon händer det saker. Väntan i 1½ år, men nu äntligen… Stresshantering.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Ibland blir det väldigt tyst i mitt huvud. Särskilt när jag får till mig ny information att bearbeta. Vilket i det här fallet kanske är ett bevis för sambandet orsak och verkan. Fick nämligen i dag höra att min doktor börjar misstänka att jag kanske har Aspergers eller liknande. Jag kan förstå varför misstanken uppstått. Frågan är – om det nu vore så – förändrar det något?

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Personligt

Kommentarer stängda

Den 7 november 2012. Det var när jag senast var förkyld. Ja, jag klarade mig nästan i två år. Förmodligen är det därför jag varit yr i ett par dagar. I dag fullständigt bara hoppade det halsonda på mig. Någon timme senare har jag blivit snuvig och känner mig febrig (har säkert inte feber – bara känslan). Och morgonen började med att jag fick migrän (igen).

Förkylning är något jag drabbats hårt av i hela mitt liv. Under skolåren var jag konstant förkyld och hemma. Till och med när vi kommer upp till åren som yrkesverksam. Alltid förkyld och fick emellanåt stanna hemma på grund av det. Och så plötsligt…

December 1998 fick jag en fruktansvärd influensa som teoretiskt sett däckade mig. Tyvärr var jag tvungen att arbeta då jag ersatte många jullediga på jobbet. Straffet för det? Början på ms – jag tror att det var detta som triggade igång en latent ms. Jag vilade aldrig. Och jag borde ju lärt mig – några år tidigare arbetade jag också under en (vanlig) förkylning, med följden att jag hamnade på hjärtintensiven då jag fick perikardit (jag fick 0,5 liter vätska mellan hinna och hjärtmuskel) och jag hade en vilopuls på 220 slag per minut.

Fördelen med ms har jag nu erfarit i över 15 år. Jag blir väldigt, väldigt sällan infekterad. Mitt immunförsvar är enormt starkt vilket är ms; alla ms-relaterade besvär beror på att mitt starka immunförsvar attackerar min lekamen (enkelt uttryckt, orkar inte förklara myelin, plack och så vidare).

Nackdelen är alltså när jag väl får en infektion som en förkylning. Jag känner mig inte ”bara” förkyld, utan det förstärker känslan av alla ms-problem – även de som inte är aktuella men som funnits. En risk är också att min grundsjukdom ms förvärras av en infektion. Därför är det alltid lite otäckt att bli förkyld – för jag vet inte om det blir mer än en förkylning av det hela.

Kan jag vila? Nej! Som vanligt ersätter jag sommarledigt folk på jobbet. Jag varken kan eller får vara hemma.

Ja, det är farligt när jag blir förkyld. Ja, det är farligt när jag måste arbeta och är förkyld.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälsohistoria Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Andningsbesvären är kvar och jag har inte kunnat djupandas på två veckor. Kanske jag borde kolla upp det, men med tanke på att jag till 95 % vet vad det beror på så ser jag ingen nytta. Visst, det kan tyda på hjärtsvikt, lungcancer och så vidare… men tror snarare att jag sätter det i samband med uttrappningen av helvetesmedicinen. För där fanns ett visst skydd mot ångestsyndrom. När jag sänkte dosen återkom panikångesten, stressen och all annan skit, förutom att jag inte fick tillbaka hudsmärtan som var anledningen till medicineringen.

Så jag har börjat höja dosen av helvetesmedicinen igen. Det känns bättre. Men nu ökar också koncentrationen i kroppen och jag får biverkningarna. De som gör mig trött, matt, yr, omtöcknad. Och det är exakt vad jag är ute efter. Det tar udden av stress- och panikkänslor då jag inte orkar bryr mig. Inget kommer upp till ytan lika tydligt. Frågan är bara om detta är tillräckligt för att jag ska återfå normal andning? Om inte; då söker jag vård. En vård som är obefintlig.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Förmodligen upplevs jag som väldigt sjukdomstyngd eftersom jag ständigt tjatar om fysisk smärta. Då kan jag väl lika gärna räkna upp allt jag just nu känner?

  • Migrän, periodvis. Just i dag har jag vaknat med huvudvärk.
  • Bältros, kronisk. Smärtan här beror lite på i vilken fas inflammationen befinner sig i. Jaja, jag vet att bältros är en infektion, men huden är inflammerad när en inte har vätskefyllda blåsor (tänk vattkoppor). När man säger att bältros är fruktansvärd smärtsam, så håller jag inte riktigt med då jag upplever den smärtan som helvetisk klåda. Just nu känner jag av den.
  • Status post hälseneinflammation. Trots att det gått tre år så gör det fortfarande ont, vilket gör att det är svårt att belasta vänster fot. Jag haltar efter att ha gått en stund.
  • Neurogen/neuralgisk hudsmärta, kronisk. Här har det också gått tre år och periodvis så känns det bättre. Just nu – inte så bra. Det som är lite lurigt är att denna hudsmärta konstant sitter på samma ställe (över levern) och att bältrosen (som flyttar sig) ibland sätter sig på samma ställe. Just nu sitter bältrosen över levern. Dubbel smärta på fysiskt samma ställe.
  • Ryggskottet. Det är tröttsamt att i en månad haft ett ryggskott som inte vill ge med sig trots fysisk aktivitet och ett träningsschema. Värsta smärtan av alla ovan nämnda.

Att jag trots allt fungerar är mer märkligt än beundransvärt. Självklart påverkar det humöret, mest genom att jag blir trött, tyst och ser lidande ut. Jag har lovat att på jobbet säga när jag har smärtsammare dagar eftersom de bara ser att det är något, men inte vad. Jag gillar inte att berätta om detta eftersom jag tycker det låter ursäktande. Får jag bara vara i fred och sköta mitt, så kan jag också förtränga smärtan något. Måste jag ventilera och lägga kraft på att upplysa om något som är kroniskt, tvingar det mig också att känna efter för att kunna förklara. Och då känns det värre. Jag försöker blockera smärtan, eller medvetandet om den.

Det tråkiga är bara att jag inte kan få någon medicinsk hjälp med ovan. Smärta är något som vården är dålig att bemöta och behandla. Jag vet inte ens vad som skulle kunna hjälpa. När det gäller läkemedel så är där väldigt lite jag tål. När det gäller dessa typer av smärta så hjälper inte opiater, vilket jag heller inte tål (överkänslighet). Antiinflammatoriskt hjälper inte, och när det gäller gruppen NSAID-preparat (typ Voltaren, Diklofenak) så får jag svåra biverkningar av det. Vanliga paracetamol (Panodil, Alvdedon) hjälper mig endast om jag har feber, men aldrig mot smärta. Antiepileptiska läkemedel kan dämpa hjärnans förnimmelse av smärta, men ger också fruktansvärda biverkningar även om det hjälper, om än marginellt, mot smärta. Sedan finns där inte så mycket mer vad gäller läkemedel. Det som kan erbjudas utöver detta är TNS, sjukgymnastik och psykologsamtal. Vilket känns lite desperat och kanske hjälper vissa.

Nej, det är bara att härda ut…

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Medicinering Personligt Skräp

Kommentarer stängda

Lediga dagar passerar snabbt. Arbetsdagar passerar ännu fortare. Trots en timmes övertid så hann jag inte heller i dag påbörjat något eget arbete. Nu har det gått mer än tre månader sedan jag utförde något som helst eget arbete. Vems arbete är det då jag utför? Ja, säg det. Officiellt är det mitt eget arbete, men det känns inte så eftersom jag tillfälligt blivit beordrad att släppa allt ordinarie arbete för att stötta och styra upp ett projektarbete som ska gå över i ett skarpt läge och införlivas i verksamheterna. Och det är detta som sliter så enormt på mig.

Kanske det också är därför smärtan inte vill försvinna. Magsmärtan har återkommit. Ryggskottet vill inte ge med sig. Men att göra har jag. Och därför passerar de långa arbetsdagarna väldigt snabbt för att följas av ännu fler långa och plågsamma arbetsdagar. Som också de passerar i ljusets hastighet.

Ändå är detta inte det värsta jag varit med om. Anledningen till att jag har så många arbetsuppgifter som jag aldrig hinner (ens när jag inte håller på med beordrat projektarbete) beror på att inget stressar mig mer än att ha för lite att göra. Och ”med för lite” menar jag rätt antal arbetsuppgifter i förhållande till tid. Jag måste drunkna i arbete för att känna att det är kul och ger mig något. Det enda negativa just nu är väl mest det där ”beordrad”. Jag tål inte att bli tillsagt eller bestämd över. Arbetsvägran ligger inte för mig, men jag markerar genom att säga ifrån även om det inte hjälper.

Och som av en händelse, och utan samband med ovan, så ska jag nu träffa Arbetsmiljöverket.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Hälsohistoria Kampen

Kommentarer stängda

Morgonen började lite kaosartat med att jag upptäckte att jag hade slut på en medicin som ingår i mina morgontabletter (känner mig gammal – jag tar läkemedel regelbundet på recept). Helt slut. Och i akut behov av. Vad gör man då? Jo, man jagar rätt på en trevlig doktor man arbetar tillsammans med och tigger ett recept. Andra läkemedel beställde jag recept av från min ordinarie läkare men har ännu inte fått någon reaktion flera veckor senare. Ibland är det en fördel med att ha kontakter när man inte kommer fram den vanliga vägen. Särskilt när något är akut.

Men har jag egentligen några fördelar av att jobba i vården? Nej, inte ett skvatt bortsett från ovan. Och det är inget jag satt i system eftersom jag försöker separera på att vara personal och patient. Det straffar sig väldigt att vara patient om jag pratar för egen del och den neurologiska sjukvården. De vägrar ta hand om sina patienter eftersom de får ekonomisk fördel av att enbart ta nybesök. Av den anledningen kommer nu ett nytt nationellt program för kroniker och krav på att de inte får ignoreras. Jag har ignorerats i mer än i tio år där jag får fel behandling som inte är till fördel för min ms. De vet att de gör fel, men bryr sig inte. Det ligger inte i deras intresse att ta hand om sina patienter eller sköta uppföljning och behandling. Frågan är om det nationella programmet kommer att ha någon effekt? I just mitt specifika fall av personlig erfarenhet så handlar det också om fruktansvärt dålig ledning för verksamheten. Och i det fallet har jag också insyn – inte bara som patient – utan också som facklig. Tur man inte jobbar där. Säger jag och funderar på om yttrandefrihet gäller.

Semester! En dag… Ja, alltså, jag ska nu ta ut en semesterdag bara för att. Luft i systemet. Ryggskott. Behöver mer vila. Har för många semesterdagar.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering

Kommentarer stängda

Det är inte ofta det händer, men i dag tog jag åter (för andra gången i år) rollatorn och rullade till Ica. Min sjukgymnast har nog rätt i att jag orkar och kan efter sommarens förlamning, men jag blir väldigt trött och det väldigt snabbt. När jag blir trött blir jag stressad. När jag blir stressad och samtidigt är utmattad, så blir jag desorienterad. Därför är det inget rofyllt strosande i affären, utan det är något jag försöker klara av så snabbt som möjligt. Men det gick bra och jag fick med mig så mycket som lilla korgen på rollatorn kan ta. Jag borde göra detta oftare.

I morgon ska jag åt andra hållet (i förhållande till var Ica ligger) för att rulla in i godisaffären. Officiellt är det en godisaffär. För mig är det snusbutiken.

På jobbet råder sedan ett par veckor tillbaka ett totalt rökförbud för precis alla. Inga besökare och ingen personal får lov att röka inom tomten. Någon som bryr sig om det? Nej. Rökkurer har funnits men är nu borttagna. Därför röks det nu precis överallt och då askkoppar tagits bort så ligger det fimpar precis överallt. Nästa steg är nog att de ska jaga snusarna. Jag har inte tagit ställning till det än. Tandläkaren vill att jag snusar eftersom mina ms-mediciner ger mig ett dåligt tandstatus där jag tar dubbel dos av både fluortabletter och fluorskölj. Vad snus bidrar med förutom att man inte får hål i tänderna? Jo, allt handlar om saliv som ska skydda emaljen. Snus är inte bara gott. Det är också nyttigt. Om man bortser från risken att nikotin kan leda till hjärtrytmsrubbningar. Annars har jag nytta av nikotin. Det är uppiggande och därför behöver jag inte längre ta mina narkotikaklassade tabletter mot extrem ms-trötthet. Hm. Jag säger nog upp mig från jobbet om jag inte får fortsätta snusa.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälsohistoria Kampen Medicinering Vardagsblogg

Kommentarer stängda