Nile Inlägg


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Erkänner – jag sover 11 timmar/dygn och det är för lite. Jag har blivit så mycket tröttare sedan jag i förra veckan påbörjade den nya läkemedelsbehandlingen. Stod verkligen trötthet med som en biverkning?

Det är så enormt skönt att efter så många år kunna vara utomhus i friskluften. I dag var det bitande kallt, blåsigt men solsken. Den där elscootern är underbar! Visst, det är lite problematiskt att ta sig in i butikerna då anpassningen är så dålig. Men två nyheter har jag efter att ha träffat arbetsterapeuten (AT) i dag.

  1. Jag bör undvika åka rullstolsbuss till jobbet med elscootern trots att det var huvudsyftet. När jag beskrev söndagens skräckupplevelser med ramperna och problemen med dörrar på jobbet, så tyckte AT att jag skulle satsa på att enbart använda elscootern hemmavid där jag har bättre nytta av den. Det lät inte normalt hur ramperna är konstruerade vilket i sig är märkligt, men vi tror det handlar om att jag har extra bred elscooter. Att elscootern också tagit stryk är ännu en anledning till att undvika buss. Lutningen på ramperna i kombination med min vikt gör att motorn får jobba hårt och då slutar den reagera när jag bromsar eller gasar, vilket är livsfarligt.
  2. Problemet hemmavid är hissen och att elscootern inte får plats i det gemensamma utrymmet på markplan (där står reda fyra elscootrar/elrullstolar). Men att vintertid köra in en elscooter i bostaden är inte bra för golven. Värst är annars hissen som slår igen dörrarna. Hissdörrar brukar reagera och inte stängas när något är i vägen, men den reagerar inte på min elscooter (men på rollator märkligt nog). Detta innebär att dörrarna kommer att skada min elscooter eller att hissen helt kommer gå sönder.

Därför har AT kommit fram till att kontakta min bostadsvärd för att se till att de ser över det gemensamma utrymmet för hjälpmedel (f.d. barnvagnsrum). Många hjälpmedel står bara oanvända, som en förvaringsplats. Och mitt hjälpmedel är större och mer motiverat att stå i barnvagnsrummet. Har man ett hjälpmedel som inte används i någon större utsträckning så måste man lämna tillbaka det, eller så får man förvara det i sin egen lägenhet eller annat förråd. AT kommer också klaga på min hiss där dörrarna borde vara öppna lite längre. Dörrtiden är extremt kort. När jag tar tiden från hissdörrar öppnas till de stängs, är det 2-3 sekunder. Tiden är för kort även på jobbet, cirka 5 sekunder. Men där reagerar hissdörrarna på om någon befinns sig i vägen för dörrarna.

Vi får väl se vad som händer. Det skulle vara underbart att inte behöva ha elscootern i lägenheten och snabbt och enkelt komma in/ut ur huset. Jag har nog inte så stort behov av att komma in i butiker, utan det handlar mer om att kunna röra sig friare utomhus.

Ett observandum har hela tiden varit att jag måste röra på mig fysiskt och få motion. Jag rör på mig hela tiden. Elscooter är ett hjälpmedel utomhus. Inomhus på jobbet går jag med rollator. Hemma har jag åter kunnat släppa rollator och går obehindrat inne. Vilket är något som varierar över tid.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Andnöd, typ kippar efter andan. Smått kaosartat i skallen. Lätt ångest, missnöje, tunghäfta och så vidare. Nå, det är väl symtom på att jag känner mig stressad av egentligen ingenting. Jag behöver kunna skärma av, och just nu går det inte. Det jag saknar är ledighet och vila. Jag är för uppbokad på min fritid. Det är knappt jag uthärdar allt jag ska hinna på arbetstid, så det är därför jag behöver vila.

Det är så mycket nu. Ny medicinering. Inväntar provsvar käkcystan. Dags för influensavaccin, snart provtagning efter ny medicinering, fortsatta besök arbetsterapeut, bråk med flärdtjänst, osäkerhet och skräck med elscootern, pressad av skäggen där kraven känns orimliga, och så vidare. Jag behöver peace of mind.

Ändå kan jag inte formulera den frustration jag känner. Känslomässigt tufft och känner mig utlämnad. Allt är verkligen en kamp.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

I dag fann jag ett tips på hur man ordnar mejlens inkorg. Det lär inte hjälpa. Japp, jag pratar om jobbmejlen nu (och inte min privata som alltid är tom bortsett från orderbekräftelse och reklam även om det är utan spam). Mitt stora problem är att jag aldrig kastat ett jobbmejl de senaste 10 åren och jag får i snitt 20-30 mejl per dag plus att jag själv kanske skickar 20 per dag. Matematiskt blir det 182 500 mejl på jobbservern. Jag kan inte kasta. Jag kan inte sortera. Det är bara kaos samtidigt som jag behöver spara allt då jag ofta får gå tillbaka och gräva i djungeln av osorterade mejl. Jag brukar komma ihåg vem som skickat ungefär när och så vidare. Men det tar timmar söka fram ett specifikt mejl. Det där med att namnge mappar att lägga mejl i, fungerar inte då de kan höra hemma i olika mappar. Tipset jag läste om i dag var att flagga upp mejl, vilket är direkt löjligt när jag ändå inte kan få en struktur över det hela.

Dagens stora händelse var annars att jag fick nyckel till mitt arbetsrum. I fredags när jag var ledig så bytte de lås på min dörr eftersom nycklar inte fanns till låset. Detta betyder nu att ingen kan gå in på mitt rum när jag vänder ryggen till, så stölderna lär avta. Stölderna där arbetskamrater går in och tar möbler för mig eller rotar igenom mina saker för att sno kontorsmaterial. Eller så ”lånar” de min dator, ställer om min kontorsstol (som har anpassad inställning) eller på annat sätt rumsterar om. Det är mitt rum. Ingen har där att göra. Enda problemet med låst dörr är att jag därmed aldrig kan få städat på rummet, och under semester så kan ingen vattna mina krukväxter. Oavsett om jag har låst eller öppen dörr, så innebär det ett arbetsmiljöproblem.

I går på jobbet hade jag elscooter. Det var en fruktansvärt hemsk upplevelse. Precis som jag befarat så var det ett helvete att köra på/av rullstolsbuss då ramperna är för branta och smala. Jag är fortfarande ett nervvrak och vet inte när jag nästa gång vågar åka rullstolsbuss med elscooter. Och att köra runt på jobbet var inte heller någon höjdare. Automatiska dörrar stängs för fort liksom hissdörrar. Och alla dessa låsta dörrar som jag inte kommer när att öppna som sittande.

Nu har jag tagit min nya MS-medicinering i en hel vecka. De första dagarna hade jag huvudvärk, vilket också kan bero på att jag drack för dåligt efter den stora vattenläckan där vattnet blev svart. Men annars märker jag inget av att jag tar ny medicinering – inga biverkningar som jag känner av så här långt.

Trots lång arbetshelg så har jag arbetat även i dag. Främst för att jag hade introduktion av ny student. Men så fort det var avklarat så åkte jag hem och somnade på soffan. Nu är jag ”ledig” några dagar efter helgen. Jag saknar blanka dagar utan innehåll för återhämtning och vila. Alla fridagar är uppbokad. I morgon ska jag få fönsterputs ”någon gång under dagen” vilket verkligen låser mig till att inte kunna göra någonting annat än vänta. Och alla andra lediga dagar innebär elscooterträning med arbetsterapeut.

Saknar krama skägg. Det är dåligt med skäggträffar just nu för min del. Trots att sådana träffar förekommer i min geografiska närhet (gångavstånd) så är där fysiska hinder – jag kan inte ta mig in, upp och så vidare. De väljer att träffas på platser som inte är anpassade eller tillgängliga för mig. Eller så väljer de tider jag inte kan komma loss (som att jag arbetar). Så himla trist.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Så trött och sömnig. För det första – jag tror jag vet varför jag hade huvudvärk efter jag påbörjade min nya hemska medicinering; jag har druckit för lite. Någon vattenledning gick ju sönder här med påföljd att vattnet blev svart. Klart jag inte dricker sånt! Nu när vattnet blivit lite bättre så har jag inte huvudvärk – ergo, jag dricker igen.

Trött och sömnig är jag väl också efter att ha arbetat i dag. En jäkligt lång dag med fruktansvärt mycket akutjobb. I dag skulle jag tagit elscootern till jobbet, men fick inte för flärdtjänsten då de inte fick tag på någon rullstolsbuss. Hur de nu kan neka någon arbetsresor? Det fick bli personbil med rollator, men inte blev det bättre för det. Utan att berätta det för mig som bokade de om min bil till annat klockslag samt att de tog bort ett hjälpmedel i min bokning. Flärdtjänsten är så misskött som den någonsin kan bli. Dåliga upphandling av bilar, för få och för billiga.

Men arbetsveckan fortsätter. I morgon ska jag ta elscootern till jobbet för första gången, vilket kan bli… spännande? Kom jag ut i tid? Kommer jag upp på rampen? Hur kan jag sedan ta mig fram på jobbet?

Det sistnämnda är ett problem. Vi har automatiska dörröppnare, men alla dörrar är låsta där man ska dra behörighetskort och knappa in kod, därefter trycka på knappen så dörren automatiskt öppnas, men de öppnas mot mig där jag halvstår i elscootern för att kunna utföra alla moment. När dörrarna flyger upp måste jag i samma sekund jag tryckt på knappen ha satt mig och backat utan att kört in i något. Det är så pass handikappanpassat att jag nästan behöver en personlig assistent. Som sagt – inom sjukvård är man inte kända för att tänka. De flesta byggnader på jobbet kan jag aldrig ta mig in i. För branta backar. Avstängda hissar. För små hissar. Eller trappsteg upp till hiss. Och så vidare. Värst är väl dörren in till mitt jobb där kortavläsaren sitter tre meter från knappen som öppnar dörren. Dörren hinner låsas innan man hinner ta sig till knappen som öppnar dörren. Det var något jag klagade på redan 2009, men fick höra att det tekniskt inte gick att lösa då en ominstallation för en kortläsare går på minst 10.000 kr. Ja? Men den fyller ju ingen funktion som den är satt i dag?!

Jag kommer att kalla på mitt huvudskyddsombud så hon får gå bredvid mig och skriva upp allt som vi kommer att anmäla. Det handlar inte om mig. Det handlar om tillgänglighet för alla. På ett sjukhus.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Efter tre dagars behandling med ny läkemedlet, så kan jag väl konstatera att det fungerar hyfsat bortsett från att jag har konstant huvudvärk. Det är en förväntad biverkning som ska ge med sig efter en tid (dagar/veckor). Känner mig också lite segare, slowmotion fysiskt, men om det beror på MS eller medicineringen vet jag inte.

Det är dags att mer aktivt använda elscootern. Jag klarade ”körkortet” direkt, sköter mig i trafiken där jag som scooterförare agerar både fotgängare, cyklist och bilförare på en och samma gång beroende på vilken hastighet jag håller och var i stadsmiljön jag vistas. Men jag är väldigt orädd, tar för mig, samtidigt som jag är väldigt observant. Det jag tränar på just nu är in/ut i hissen hemma (snäva väggar och korridorer så det är svårt komma in i den rymliga hissen) och ta mig fram inne i butiker där det finns många hinder i gångarna bortsett från oberäkneliga människor. Jag kör på och parerar bra där också, men problemet är mest människor. De tränger sig fram och förbi där jag kör, vilket är en risk för dem som jag inte kan ta ansvar för. Elektrisk scooter/moppe innebär att det inte finns nödbroms, utan stannar jag så bromsar den mjukt till halt. Vilket innebär att om jag stannar för att någon tränger sig, så blir de påkörda då tvärnit inte finns. Det finns faktiskt ingen broms på en elscooter/elmoppe/permobil, då den stannar automatiskt när man släpper gasen. Men med en fördröjning alltså. Med den kunskapen skulle folk nog inte vara så benägna att hoppa fram framför ett rullande fordon. Det är inte en bil jag kör med broms och handbroms. Och jag har inte så stor svängradie heller.

Jag har officiellt slutat med helgarbete, men guess what! Japp, helgarbete om än bara för att täcka upp för en planerad ledighet. Jag behöver verkligen arbeta helg för att hinna med även mitt eget arbete. I åratal har jag påtalat detta att jag inte hinner utföra mitt arbete på vardagar, vilket väckt förundran. Men gå med mig en dag på jobbet och ni baxnar! En halv arbetsdag går åt till möten, resten är akuta inkommande telefonsamtal där jag får åtgärda problem. Jag borde inte ha fast arbetsuppgifter som har deadline. För jag har fullt upp som det är. Helgarbete räddar situationen, för motsvarande ledighet på vardag innebär att jag åtminstone inte är anträffbar.

Åh. Jag har börjat få insikter gällande flärdtjänsten då chaufförer gärna skvallrar om missförhållanden. Nu vet jag varför jag inte kan ta elscooter till jobbet på lördag. Den typen av fordon jag behöver finns det få av, och då helgerna innebär att folk har mer behov av att förflytta sig en helg så blir det för mycket press på chaufförerna som när det är helg vägrar ta arbetspass eller sjukskriver sig. Det är deras arbetsmiljö som är problemet med för mycket tidspress och fysisk ansträngning. De skyddar sig själva genom att inte acceptera det de är ålagda att utföra. Vilket gör att resenärer kommer i kläm. Jag vet inte hur detta kommer påverka mig på vardagar då allt är kaos i trafiken, och då färdmedel saknas (inte dimensionerat till antalet resenärer som är beviljade särskilda hjälpmedel). Kan jag lita på att få skapliga restider där jag kommer i tid till jobbet? Eller får jag stiga upp kl. 04 istället för att vara säker på att jag är på jobbet kl. 7.30? Tiden får utvisa. Just tiden är ett problem. All väntan på bil, alla förseningar till jobbet, alla för tidigt förlagda hämttider. Med bil tar det 12 minuter till jobbet, men så planeras inte flärdtjänst.

Jag kan ta elscootern till jobbet, själv köra till jobbet. Men det tar cirka 1-2 timmar och är livsfarligt då allting är uppgrävt i stan. Och risken för punktering eller att batteriet tar slut. Nej, flärdtjänsten måste fungera. Under september-oktober har jag anmält flärdtjänsten 9 gånger vilket gör att jag bör bli kompenserad med löjliga presentkort till Ica. 50 kr x 9 = 450 kr. Tja, det ersätter ju inte förlorad arbetstid. Dålig kompensation. Bättre om flärdtjänsten skötte sitt uppdrag istället.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Nervpressen jag känt hela dagen har gjort mig helt slut (trött, utmattad, sömnig). Lite i onödan. Under dagen har de tagit mitt blodtryck och puls vid 11 tillfällen, tagit två EKG och varit uppkopplad för hjärtövervakning i sex timmar. Utan någon som helt reaktion på det fruktansvärda läkemedlet. Så nu är det bara köra på och hoppas på att jag inte får några biverkningar.

Eftersom detta är en sådan allvarlig läkemedelsbehandling, så fick jag bli inlåst på forskningsenhet då särskilda protokoll skulle följas. Där hade jag aldrig tidigare varit då de officiellt inte är normal sjukvård. När jag klev innanför dörrarna så hörde jag från deras personalrum höga rop från flera personer; ”Jooooooonas! Vilket långt skägg du har!”. Lite förvånande att där finna tre tidigare arbetskamrater som jag jobbade med för 15 år sedan. Så på ett sätt blev dagen inte så dryg, för de har poppat in en efter en till mig och skvallrat lite.

Den svåraste rollen jag har – den som kräver störst balansgång – är den där jag pendlar mellan att var personal och patient. Jag får vara lite finkänslig och försöka vara tydlig med vad jag är för stunden. Det är svårt när man officiellt befinner sig i rollen patient men träffar på personal man känner privat som före detta arbetskamrater. Nej, jag menar nu inte de jag nämnt ovan, utan mer som en reflektion över hur det kan vara. Jag rör mig väldigt mycket inom stora områden på jobbet, för vi är 6000 personal på min arbetsplats. Klart jag lärt känna folk under 17 år på samma ställe så mycket som jag rör på mig och med tanke på alla tusen arbetsuppgifter och roller jag har. Att då också springa på varandra i rollen som patient/personal är svår. Och ibland är det jag som är personal och de patienter men där vi träffas i min yrkesutövning. Det är lite dubbeleggat. Bidrar enbart med gott, men ibland kan man gå över gränser och då blir det känsligt. Man måste samtidigt respektera sina ursprungslägen som patient kontra personal. Blir det för nära, så blir det inte professionellt.  Samtidigt kan man inte hårddra det och säga ”nu är du patient, jag är personal”, utan viss flexibilitet måste finnas. Annars blir det också märkligt.

Jag har reda bockat av käkoperation och magnetkamera. Nu kan jag även bocka av detta med ny MS-behandling där inledningsfasen gick bra även om jag inte vet om komplikationer nu kan uppstå som konsekvens på längre sikt (om två veckor ska de kontrollera blodproverna igen). Det som annars är pågående är detta med elscooter där jag varje vecka övningskör med arbetsterapeut. Dags i morgon igen. Egentligen behöver jag inte lära mig köra då jag redan behärskar det. Det vi tränar på är olika miljöer och sammanhang, där jag måste vara observant och uppmärksam på det som händer omkring mig.

Hemska sjukdomsåret 2017 är snart slut och kanske det nu vänder. Hoppas.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Nästan 6 000 sprutor under 18 år så tar jag min sista spruta mot MS i morgon söndag. På tisdag går jag över till en kapsel om dagen istället och det är en behandling som jag absolut inte vill ha! Som jag tidigare sagt så blir jag inlåst på tisdag för hjärtövervakning och blodprovstagning en gång per timme med övervakning under minst sex timmar.

Varningar och försiktighet, kan leda till:

  • Långsam hjärtrytm
  • Oregelbunden hjärtrytm
  • Sänka blodtrycket
  • Yrsel
  • Trötthet
  • Sänker antalet vita blodkroppar (kroppens immunförsvar)
  • Hjärnhinneinflammation
  • Progressiv multifokal leukoencefalopati (PML, tillstånd i hjärnan som leder till funktionsnedsättning eller döden, infektion som inte går bota)
  • Makulaödem (svullnad på gula fläcken så att man inte kan se rakt fram, inte kan se färg eller konturer)
  • Påverkad leverfunktion (nedsättning)
  • Högt blodtryck (och man får inte ta läkemedel som är mot hög blodtryck eller som sänker puls)
  • Nedsatt lungfunktion
  • Posteriort reversibelt encefalopatisyndrom (PRES, har man för lågt antal vita blodkroppar kan detta tillstånd tillstöta och man blir förvirrad, får synförändringar, krampar, får svår huvudvärk)
  • Basalcellscancer (BCC, hudcancer)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Hosta och feber, tecken på lungpåverkan
  • Herpesinfektion (som bältros)
  • Långsam hjärtrytm
  • Hudcancer (BCC)

Allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Lunginflammation
  • Makulaödem
  • Minskat antal blodplättar, leder till blödningar och blåmärken

Allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • PRES med synförändring, kramper och svår huvudvärk
  • Lymfom (en typ av cancer i lymfsystemet)

Allvarliga biverkningar, 1 av 10 000:

  • Onormalt EKG (T-vågsinversion)

Allvarliga biverkningar, enstaka fall:

  • Svampinfektion som leder till hjärnhinneinflammation

Allvarliga biverkningar, så få att det inte går beräkna utfall:

  • Nässelutslag
  • PML, hjärninfektion
  • Kaposis sarkom (cancer)

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 10:

  • Infektion
  • Bihåleinflammation
  • Huvudvärk
  • Diarré
  • Ryggvärk
  • Höga leverenzymer
  • Hosta
  • Ringorm
  • Yrsel
  • Migrän
  • Låg halt vita blodkroppar
  • Kraftlöhet
  • Eksem
  • Klåda
  • Ökning av blodfetter (triglyceriderna)
  • Håravfall
  • Andfåddhet
  • Depression
  • Dimsyn
  • Högt blodtryck

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 100:

  • Låg halt vita blodkroppar (särskild typ)
  • Nedstämdhet
  • Illamående

Mindre allvarliga biverkningar, 1 av 1000:

  • Sjukdomar i blodkärl
  • Sjukdomar i perifera eller centrala nervsystemet
  • Cancer i lymfsystemet

Mindre allvarliga biverkningar, okänd frekvens:

  • Svullnad i armar och ben

Förstår ni varför jag inte vill påbörja denna behandling? Det finns inget läkemedel som jag inte får biverkningar av. Uppväger riskerna vinsterna? Av nuvarande sprutor som jag tagit i 13 år har jag inte haft en enda biverkning (om man inte räknar bältros). Jag har nästan aldrig några skov, men man hoppas helt eliminera antalet skov med ny behandling då jag blir äldre och sjukdomen i sig alltid har en progress som tar ett skutt till det sämre utan återhämtning vid ett nytt skov. Känns ändå inte motiverat att byta till en mycket dyrare behandling som kräver väldigt mycket övervakning och kontroller, och som ändå är så pass farlig. För det inte direkt kattpiss de här biverkningarna.

Det värsta är att jag själv ska vara så observant på mitt mående. Minsta lilla symtom kan vara början på något av de mer allvarliga biverkningarna som man möjligen kan åtgärda om jag slår larm snabbt nog. Det där med att få tag på sjukvården är ju hopplöst som det är, och ska jag dagligen ringa så fort jag känner att något är annorlunda? Att ha MS innebär att man ständigt har märkliga symtom som skiftar över dygnet. Jag kommer hata varenda minut med nya behandlingen även om jag inte kommer drabbas av något. Bara vetskapen om att något när som helst kan dyka upp, gör att jag aldrig kommer att kunna slappna av.

Sedan har jag ett annat lite klagomål. Jag tycker inte jag får tillräckligt med patientinformation. Jag har ställt frågor som de valt att inte besvara ens ansikte mot ansikte. Och jag har inte fått svar på varför man väljer att ta bort min spruta och sätta in mig på en tablett där det finns alternativ som inte är lika aggressiva men som ska ha samma effekt utan biverkningarna.

Detta känns som en enorm risk. Särskilt som jag inte har stöttning i vardagen och kan diskutera mina farhågor med någon.

Förresten – det är tre veckor kvar tills jag får besked om käkcystan var god- eller elakartad.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Till och med flärdtjänsten reagerar på hur inkonsekventa de är. I över en vecka har jag nu bråkat flera gånger per dag, då de inte får till det tekniskt då jag måste kunna boka med två olika typer av hjälpmedel. I dag blev det tvärnit när jag skulle boka elscooter. Eller, det går utmärkt att boka! Om det inte är en resa som ska göras på en röd helgdag. Rullstolsbussar går inte boka då trots att jag har ett arbete att ta mig till. Det var det som fick dem att baxna och sa åt mig att anmäla den formen av diskriminering. Öh, de som sa detta var kundservice som tar emot anmälningar? Nå, men tydligen är det så att kommunen har inte köpt in tjänsten rullstolsbuss på röd helgdag eftersom ingen ändå… åker… någonstans… när det är helgdag…??? Slutbeskedet blev att kommunen då köper in tjänsten ”jourbuss” för att dem som av händelse behöver åka, men inte i mitt fall. För de hade visst redan köpt in den tjänsten då många behövde åka röd helgdag och alla bussar, klockslag och platser var fullbokade. Så lösningen blev; vanlig taxi utan elscooter till jobbet. Som vanligt – byråkrati där jag vill utdela bitch slaps.

Det är ett under att jag hinner jobba de få timmar jag har tid att vara på jobbet. Min privata mobiltelefon ringer oavbrutet sedan ett par veckor, och det gäller enbart sådan som är hälsorelaterat för min del. Vettskrämd när jag läser patientinformationen om den nya läkemedelsbehandling jag påbörjar nästa vecka. Symtomen är hemska, men de vanligaste biverkningar är fruktansvärde (direkt livshotande). Hur kan riskerna uppväga nyttan? Jag har inte fått något val. Jag får inte fortsatta med nuvarande regim (sprutor), men heller inte välja något annat billigare, säkrare och effektivare läkemedel. Varför jag inte får välja ur sortimentet är något ingen kan förklara för mig. När jag har frågor kring läkemedlet, hur man häver de farliga biverkningarna om de uppstår, får jag svaret ”du kan säkert själv finna information om det”. Nej, det kan jag inte!

I dag var det dags för det årliga utvecklingssamtalet. Om det ledde till något vet jag inte, för det är tredje året på rad som samma sak skrevs in i min utvecklingsplan; arbetslättnad. Det positiva gensvaret jag fick var att jag är särskilt bra på att formulera mig i text, skriva lathundar och rutindokument. Tja, det är ju sånt som saknas. Det finns inga officiella dokument kring något alls, och nu när jag råkar veta allt så är det ju lätt att skriva ner det. Tyvärr bryr sig ingen om att läsa dessa dokument, för det är lättare jaga och störa mig med att ställa frågor istället för att gå till dokumenten som finns på vår hemsida. Känns fortfarande lite som motvind. Men fördelen som uppstått är senaste rumsflytten som tog mig ifrån verksamheten. Letar man upp mig så är det befogat. Tidigare har folk ignorerat låsta dörrar och lappar på dörren, bara sprungit in till och frågat ovidkommande saker som ”Vad gör man när pappret är slut i kopiatorn?”, typ. Jo, något positivt som också framfördes var att jag hade så bred och djup kompetens som jag delade med mig av genom att föreläsa för alla typer av personalkategorier. Tack, sånt tar också väldigt mycket tid. Föreläser gärna och ofta, men förberedelserna tar enormt mycket tid då jag måste samla ihop fakta och strukturera upp det fokus på den typ av grupp jag ska föreläsa för. Och nu har jag också fått en inofficiell inbjudan att föreläsa för kollegor inom annan verksamhet. Självklart gör jag det! Men då vill jag ha en uppdragsbeskrivning. Vad vill man veta?

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

Måndagens besök hos doktorn tog fyra gånger så lång tid som beräknat. För plötsligt blev det bestämt att jag nu ska påbörja den nya behandling som jag skulle fått för ett halvår sedan, men som jag skjutit upp på grund av käkoperationen. På söndag tar jag min sista spruta efter 18 år, för att istället påbörja en inte helt riskfri behandling. Den är lika aggressiv mot ms som mot mig totalt sett fysiskt. Därför fick jag skriva under papper, förberedas med provtagningar och EKG. Nästa vecka blir jag inlåst på forskningsavdelning för hjärtövervakning i sex timmar efter första tabletten.

I går tisdag hade jag av okänd anledning hög feber men jobbade som vanligt fram tills det var dags för magnetkamera av hjärnan. Undersökningen tog bara en kvart men gick bra trots min jobbiga panikångest.

I dag har jag varit ledig och feberfri men känner mig lite förkyld. Får inte ha några symtom nästa vecka, för då stoppar de min nya behandling. Tanken i dag var att jag skulle ut med arbetsterapeut och elscooter. Dock blev det inställt på grund av häftigt regnande.

Jag fortsätter bråka med flärdtjänsten. Varken jag eller andra på flärdtjänsten får tag IT-avdelningen där som tekniskt ska lösa hur vi ska kunna boka resor. Den dagliga kampen fortsätter.

Så enormt stressad av att vara patient! Det tar tid, kraft och energi från det jag egentligen borde ägna mig åt; arbete, vila och Netflix. Dagarna är överfulla.

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda

I femton timmar har jag nu klarat mig utan Ibuprofen. Det är ett framsteg efter att tagit maxdos i två veckor. Nu får jag klara mig på enbart fulldos Paracetamol, men hoppas snart kunna trappa ner på det också. Efter 106 Alvedon  på knappt två veckor, så känns det inte bra. Mentalt, alltså. Under fem år tog jag 2 Alvedon varannan kväll för att förebygga tidigare MS-sprutor, vilket gjorde att levern pajade. Och nu har jag tagit 8 Alvedon varje dag. Men levern återhämtar sig snabbt om ingen skada på levern hunnit uppstå. Jag prioriterade att ta bort Ipren eftersom jag inte tål den typen av smärtstillande (acetylcystein, ibuprofen, NSAID och så vidare). Konstant reflux och gastrit (halsbränna och magkatarr). Så hur är det med käken? Det känns fortfarande – den smärtar, men inte lika mycket som tidigare. Vi får väl se om det går vara utan Ipren eller om jag måste återuppta utökad smärtlindring.

Ny vecka på gång! På jobbet har jag sju möten på fyra arbetsdagar, men tänkte skippa ett. Jag befinner mig i krig med flärdtjänsten igen. Det går inte ta sig till ett av mina möten i veckan, då jag inte kan ta med mig permobilen än. Tekniskt kan flärdtjänsten inte lösa mina bokningar. Eller jo, det kan de, men de vet inte hur. Oavsett om jag nu tar elscooter eller bara rollator, så kan de inte skicka ut rätt fordonstyp till mig. Med två olika hjälpmedel så går det inte styra trafikslaget alls. Deras förslag var att jag ser vad som dyker upp på bokat klockslag, och är det fel så får chauffören ringa efter annat fordon. Öööööh? Har de inte tillräckligt? Och har inte jag ett jobb jag måste kunna ta mig till och vara framme på i tid? Varken kundservice eller handläggare har kunnat hjälpa mig, så nu har de bett mig ringa deras IT-avdelning (då de själva inte kommer i kontakt med dem). Kommuner är så hjälpsamma…

Mer i veckan? Förutom att jag måndag får en ny student, så ska jag på fredag avsluta en annan student, samt förbereda en tredje student som kommer om två veckor. Många års personalbrist har lett till att man utbildar minst 100 nya kollegor per år åt mig, men de måste också ut på praktik vid tre tillfällen under två års studier, på mellan 6-9 veckor per praktikperiod. Så vi har fullt upp. Numera är jag väl upp i drygt 30 studenter som jag utbildat enskilt en och en. En viss vana infinner sig, känner mig tjatig då jag upprepar samma saker hela tiden.

Annars är det inte mycket jag hinner jobba i veckan. Besök till neurologen. Ny undersökning med magnetkamera. Träff med arbetsterapeut. Och det är utöver alla möten på jobbet. Kanske det lugnar ner sig till nästa helg.

Jag har åtminstone lyckats avstyra tandläkarbesöket i slutet av oktober. Den kallelsen fick jag innan käkoperationen och jag känner inte att jag hinner återhämta mig så mycket att de ska byta en gammal (inte trasig) plomb i andra käken. Tack, men jag vill kunna äta det lilla jag får i mig. Det enda i form av fast föda jag nu kan äta, är färdiga fiskgratänger då sönderkokt fisk med mos blir som puré och går svälja utan tugga. Och lite näring är där väl i fisken. Men jag har ännu inte lyckats äta mosad banan. På den nivån är det efter två veckor.

Omvärldsbevakning. Där går tydligen någon drive nu som jag inte minns vad den heter. Någon hashtag på sociala medier som även pressen plockat upp angående män som kränker kvinnor på otillbörligt sexuellt sätt. Nå. Men alltså. Självklart ska man visa alla respekt och ha omdöme nog att se när något kan vara kränkande. Det går inte försvara. Det jag tycker är så märkligt är drevet där kända män blir utpekade i media. Kränkningarna ligger inte i närtid. Varför säger man något först nu? Samma lagstiftning (ofredande) gällde då precis som nu. Skillnaden är att det nu är preskriberat och någon bevisföring behövs inte. Drevet och pöbeln dömer. Och ingen som anklagar behöver bemöta eller följa upp det de påstår. Visst, det är säkert sant det de upplevt och det är inte okej. Men yttra sig nu?! Det går beskriva verkligheten (bekräfta att man har erfarenhet av kränkning), arbeta för upplysning och förändring av patriarkaliska normer, utan att namnge och peka ut någon så här långt senare. Även om man varit i beroendeställning och fått känna på maktutövning, så blir det ett löjens skimmer över det hela och det slår tillbaka på tjejerna mer än kändisarna (som alltid landar på fötterna ändå). Som sagt – det är preskriberat och bevisning saknas. Ingen upprättelse kan uppnås, utan man framstår istället som hämndlysten. Det hjälper varken saken eller syftet att komma tillrätta med problemen. Sättet man nu arbetar på genom media och sociala medier, är inget jag kan stötta (stötta saken är en sak, men inte sättet).

||||| 0 I Like It! |||||

Arkiverat

Kommentarer stängda