Lite tröttsamt att nu vara inne på dag sex med migrän. I väntan på lite nytt från Gaga, så kör jag med sådant som skulle kunnat vara Gaga…
OneRepublic, Love Runs Out (hos Ellen)
Det var väldigt glest i morgontrafiken och det om något borde vara en hint om det skulle vara lika glest på jobbet. Plötsligt kommer det en klämdag och folk tappar motiveringen till att arbeta?
Kommande tolv veckor ska jag arbeta sju helger. På min semester. Det är därför jag kan ha så lång semester (kompensation liksom). Det är väl också därför jag blir lite… förnärmad(?)… av att så många tar ledigt en klämdag. Själv kan jag aldrig ta ledigt en klämdag – kanske främst på grund av att jag aldrig har klämdagar. Semester har jag på sommaren (och knappt det, eller hur man ska se på det – åtminstone aldrig sammanhängande), men utrymme till någon strödag på terminen finns aldrig. Jag jobbar mitt schema. Och det känns verkligen som om jag alltid jobbar. Och att andra aldrig jobbar om de kan ta ledigt en klämdag.
Men jag slutade tidigt ändå i dag, flexade ett par timmar. Jag har haft väldigt lufthunger på gränsen till panikångest, så jag åkte hem och sov en halvtimme. Så nu kan jag djupandas normalt igen och vet inte vad det hela berodde på. Men efter att ha sovit den där halvtimmen så fryser jag något enormt. Trots 22 grader ute och 27 grader inne. Känner mig… sjuklig. Vilket jag inte har tid med.
Och jag måste säga… Tredje sommaren med svajande regnbågsflagga utanför mitt sovrumsfönster (ute på torget) – jag börjar vänja mig. Till och med… den är nästan fin? Nej, jag tar tillbaka det. Den är fruktansvärt ful och kitschig (får dåliga 70-talsvibbar). Men den symboliserar något som är betydligt finare än sitt utseende.
Kommentarer stängda
Det går långsamt framåt vad gäller att sammanställa hela bloggens alla år. Man kan undra varför jag någonsin tagit bort flera år när jag nu ändå får sådant jobb med att samla ihop allt igen? Men bloggen har aldrig varit linjär eller konstant.
Första åren hade jag inget bloggskript, utan knackade gammal hederlig html. Och dessa filer flyttade jag runt mellan olika gratisdomäner som ibland försvann eller som inte tillhandahöll tillräckligt med utrymme. Det var först för tio år sedan som jag köpte egen domän och installerade bloggskript. Och innan dess hann jag göra ett uppehåll på två månader också, så jag har inte dagliga anteckningar från 1999 utan avbrott. Senare har jag vid två tillfällen slutat blogga och tagit bort bloggen – eller rättare sagt databaserna/skripten – utan att spara databaserna. Och för något år sedan raderade jag allt eftersom jag var så trött på min ständiga upprepning och särskilda fokusering på sjukdom. Och så är där det där problemet med att jag bytt plattform för bloggen och skripten/databaserna var inte kompatibla.
Egentligen har jag inte raderat någonting. Jag har faktiskt ett komplett bloggarkiv, men väldigt utspritt bland mina säkerhetskopior. Och inte som (sagt) databasinformation. Istället har jag en del som html, en annan del som Word, en annan del som pdf, en del på gamlasynder.info och en del i nuvarande blogg.
Frågan är bara vad jag ska göra när jag sammanställt det totala bloggarkivet? Ska jag lägga ut det här? Samla allt i ny blogg? Lägga det på annan domän? Korrigera i texterna? Jag vet inte. Det går att lägga hur mycket tid som helst på detta och då lär jag aldrig komma till skott med något.
Jag har inte gillat min blogg på senare år. Cirka 2010-2012 skrev jag bara om sjukdom. Sedan 2013 skriver jag bara om arbete. Det är därför jag saknar mitt arkiv samlat då det som helhet ger en mer komplett bild av vad jag skriver om. Och om någon läser gamla arkiverade anteckningar? Nej, jag tror inte det. Det är väl mer en mental grej att själv känna att det finns en helhet och att den är samlad.
Hur många folkbokförda adresser har jag bott på? Nio, tror jag. Nuvarande adress har jag bott på sedan åtta år tillbaka vilket gör att den kommer på andraplats vad gäller att ha bott länge på en adress. Som längst har jag bott på en adress i tolv år, kortast tid nio månader.
Det är inte på något sätt ett rekord i antalet flyttar på 44 år, men tillräckligt för att jag inte ska veta i vilken av bostäderna jag befinner mig i om jag sluter ögonen. Utan det visuella intrycket är jag lost. Fullständigt.
Och jag drömmer väldigt mycket om tidigare bostäder. Den känsla jag har i drömmen avspeglar också vad jag kände när jag bodde ”där”. Barndomshemmet; ångest. Nästsista lägenheten i Kristianstad; övervakad. De månader jag bodde i centrala Kristianstad; förvirring. Övriga sex bostäder drömmer jag inte om, men kan vara tillbaka där direkt om jag blundar.
Ibland funderar jag på att flytta en tionde gång. Men orka! Det enda jag är missnöjd beträffande nuvarande bostad, är att jag gärna hade haft en trea. Varför? Ingen anledning alls. För det handlar inte om att jag har för få rum, utan problemet är snarare layouten. Små rum. Väldigt mycket dörrar. Onödiga extrautrymmen (varför ska jag ha två hallar i en tvåa som bara har en ytterdörr?).
Ändå har jag nog aldrig bott bättre än vad jag gör nu om man ser till läge och kostnad. Om jag bara kunde få den där inglasningen av balkongen.
Kommentarer stängda
Av någon väldigt diffus anledning blir jag väldigt sömnig av att vara ledig en dag. Kanske det är då kroppen säger ifrån mer konkret om att den behöver återhämtning? Trött är jag alltid, men jag är aldrig sömnig när jag jobbar. Men en ledig dag…? Skulle jag vara mer inaktiv då och därmed bli sömnig av det? Nej, jag tror inte det då jag håller igång lika fysiskt när jag är ledig som då jag arbetar. Men väldigt förutsägbart och oförklarligt.
Jag tror att den värsta peaken varit nu på jobbet. Kanske, kanske jag nu kan börja koncentra mig på mina ordinarie arbetsuppgifter. Lagom tills jag ska lägga ner allt för att gå på semester. Damn!
Det var svårframkomligt i dag när jag kom till jobbet. En taxibil körde över en cyklist. Jag myser riktigt gott i min svarta själ när jag ser sådant här. Cyklister är ett enormt problem då de aldrig (undantagslöst) anser att trafikregler gäller just dem. Jag tror inte det i dag blev allvarligare än ett ömt knä och en utskälld chaufför. Utan att ha bevittnat själva händelsen, så kan jag inte annat än förutsätta att det var cyklistens fel. Erfarenheten säger det.
Annars började dagen med ett besök hos sjukgymnasten. Eftersom jag inte hade en bra dag i går, så hade jag inte en bra dag i dag heller. Migrän dag 2 känns. Därför tog jag det lite lugnare på sjukgymnastiken och pratade mest.
Sedan var det full rulle som alltid på jobbet. När jag berättar för utomstående att jag aldrig kan ta mig in på jobbet utan att behöva knuffa undan alla som väntar på mig, tror de mig inte. Men jag känner faktiskt inte heller någon annan som har någon liknande situation där folk blir galna om jag inte är tillgänglig precis när de anser sig behöva mig. Och det är mest dumma saker man vänder sig till mig om. Av någon anledning är jag förstahandsvalet oavsett vad det gäller. Jag gillar inte det.
Jag satt också i dag i ett litet arbetsmöte med två andra – jag vet inte hur många gånger det bara sprang in folk till oss som ville mig något. Inte heller så att någon bad om ursäkt att de störde eller bara vände och gick när de såg att jag var upptagen. Nej, alla envisas alltid med att ”bara” störa mig med en ”enkel fråga”.
Annars är det som vanligt på jobbet. Jag störs av högt och lågt. Och springer på en massa möten och får en massa interna telefonsamtal. Jag var också i dag referens för några chefstillsättningar. Och nästa vecka ska jag själv intervjua personer som sökt chefspositioner. Det tar med andra ord också tid att vara facklig och allt vad det innebär.
Det som stressar mig värst just nu (förutom att jag snart ska ha semester) är alla studenter som jag ansvarar för. Kommande år ska jag hitta 300 praktikplatser per år. Samtidigt som jag nu också ska börja ersätta vakanta tjänster.
Sa jag att jag har mycket att göra?
Och så är det internationella MS-dagen i dag…
Kommentarer stängda
Mitt urusla humör är inte något heller jag kan förklara. Jag tror det är kombinationen arbetskommendering mot min vilja och förstärkta ms-symtom på grund av värme. Som smält stearin på bröstvårtorna så fick jag migrän – riktig migrän – supermigrän – direkt hemkommen från jobbet. Jag blev inte på bättre humör av det.
Kommentarer stängda
På tisdag är det internationella ms-dagen. Årets tema är tillgänglighet och då syftar man inte i första hand på tillträde till avträde (typ). Det man riktar in sig på är mer den sociala gemenskapen (handlar inte om sociala medier) där ett utanförskap (känner vi igen från politiken) gör att man kan uteslutas enbart på grund av att man har ms.
Är tillgänglighet ett problem för mig? Hm, ja…
För att börja med fysisk tillgänglighet vad gäller hus och lokaler. Det är en evig kamp, men även utemiljöer är hopplösa. I Sverige slår vi oss gärna för bröstet och säger att vi är bra på detta med tillgänglighet. Dessutom tror jag visst Göteborg är högst rankad i den kategorin. Men! Min vardag och min verklighet säger något helt annat. Ute är det asfalt som är bäst. Alla ojämnheter med plattor, brunnslock, kullersten, trottoarkanter och så vidare, är snubbelfällor som jag inte alla gånger övervinner (faller). Offentliga lokaler är också dåliga på att ha ingång i markplan. Ramp brukar också saknas. Och automatiska dörröppnare en ovanlighet. Har man väl lyckats ta sig in i en byggnad, är där åter trösklar och stängda dörrar. Hissar brukar finnas, men då kanske man måste gå ut utomhus för att gå in en annan ingång och sedan gå omvägar mellan olika huskroppar för att komma dit man ska. Och vissa hissar går bara till helplan, inte till halvplan. När jobbet bokar konferenslokal, antingen internt eller externt, så brukar det heta att det är handikappanpassat. Ja, där brukar finnas en handikapptoalett. Som används som förråd och avstjälpningsplats.
Jag har ändå ett relativt lätt handikapp, jag kan röra mig utan hjälpmedel men har falltendens (och faller ibland). Men sådant som ovan brukar få igång mig verbalt. Jag blir vansinnig. Värst är det när arbetsgivaren glömmer kolla tillgänglighet och sedan försöker släta över det med ”äh, du fixar det säkert ändå”. Varför ska jag ”behöva” fixa? Varför ska jag vara anpassningsbar? Jag tolkar kantigt att man har för avsikt att exkludera mig eftersom alla ändå känner mig och mina behov efter så här många år.
Tillgängligheten på det sociala planet? Ja, rent fysiskt måste det också fungera. Men det största problemet rent socialt är att orka. Ms-tröttheten är inte att leka med. Dels orka ut fysiskt, men också mentalt orka med samtal och umgås. Det är något jag inte klarar av alls. Umgås. Det är en plåga att försöka orka, att anstränga sig, bara genomlida trötthet… och tinnitus. Och dessutom försöka ta sig hem, vilket är den tredje kampen som ingår i att vara social.
I tre år har jag haft helvetesmedicinen (antiepileptika, mot neurogen smärta). Jag håller åter på att försöka trappa ut medicinen för att kunna återgå till att kunna ta mina knarktabletter (antinarkolepsi) för att orka mer både fysiskt och mentalt. Jag har inte kunnat ta både och. Men genom att åter skifta tillbaka till det gamla, så kanske jag hade orkat mer.
För att sammanfatta – ms är begränsande. Men det är också vårt samhälle. Sjukdom kan jag inte göra så mycket åt. Men det där andra kanske andra kan fixa åt en…
Kommentarer stängda
Det blev varmt igen. Jag påverkas väldigt mycket negativt av värme, och det finns ingenstans dit jag kan fly för att undkomma den. I förmiddags när jag var ute var det ganska lagom, men eftersom jag marinerades i värme under gårdagen så är det nu jag får betala priset under lång tid. Främst är det ostadighet där jag inte kan kontrollera mina rörelser (blir väldigt slängig i armar och ben), men också detta att huden blir domnad samtidigt som hjärnan uppfattar det som intensiv smärta. Hur varmt det är? Öh, 15-17 i dag… För varmt.
Vad jag gjorde ute? Hämtade varor jag beställt till apoteket. Ska dit på måndag igen, för de glömde ge mig en del av leveransen. Gick inom i godisaffären för att köpa riktigt godis, det vill säga snus. Funderade på att köpa jordgubbar i fruktaffären, men tycker det är lite dyrt med 45 kronor ”litern” för svenska växthusodlade bär. Jag väntar tills de äkta solmogna jordgubbarna plockas ute på åkrarna. Jag funderade också på att köpa lite snittblommor på torget, men då hade jag sådana besvär med balansen att jag istället kämpade med att ta mig hem i behåll.
I dag har det varit min lata veckodag som jag försöker ha… en dag… per vecka… I morgon ska jag slänga säckar med skit (skräp alltså, jag har vattenklosett) och våndas inför ett möte jag har på måndag på jobbet (blir viljornas kamp, jag ska bevittna men inte lägga mig i).
Ja, snart är det semester?
Kommentarer stängda
Självklart har jag försökt trappa ner på jobbets alla uppdrag! Men det är inte lätt.
Alla tycker att jag har för mycket att göra, att jag borde släppa något. Men ingen tillåter mig ju? Det låter väldigt ego av mig att säga att kompetens skulle förvinna om jag släppte uppdrag, men det är inte jag som säger det. Jag bara återberättar här. Och jag är skeptiskt undrande när det påstås att jag skulle besitta så mycket kunskap att inte skulle kunna ersätta mig. Kanske det stämmer på ett plan – det skulle bli luckor. Ingen vill ta på sig ansvar eller lära sig nytt. Det är ett väldigt stort och konkret problem. Istället för att sprida uppgifter mellan flera personer, så har jag fått allt. Det jag inte kunnat har jag lärt mig. Det jag inte haft tid med, har jag tagit mig tid. Varför andra är så rigida vet jag inte riktigt, men som sagt ett genomgripande problem överallt. Ingen verkar vilja utvecklas. Så länge ingen vill ta över några av mina uppdrag, så får jag dras med belastningen av att ha för mycket att göra. Alternativet att ingen utför vissa arbetsuppgifter är inte… bra. Eller hur jag ska formulera det.
Sedan finns det roligare arbetsuppgifter som jag har men aldrig hinner. Som också är viktiga. Och som andra gärna vill ta ifrån mig med motiveringen att jag inte har tiden. Men jag vill kunna välja bort sådant som lagts på mig och behålla sådant som faktiskt är ursprungsuppgifter. Den kampen fortsätter.
Jag har nog bara åtta arbetsdagar kvar innan det är sommarsemester. 🙂
Kommentarer stängda
Kommentarer stängda