Månad: <span>oktober 2017</span>

Nervpressen jag känt hela dagen har gjort mig helt slut (trött, utmattad, sömnig). Lite i onödan. Under dagen har de tagit mitt blodtryck och puls vid 11 tillfällen, tagit två EKG och varit uppkopplad för hjärtövervakning i sex timmar. Utan någon som helt reaktion på det fruktansvärda läkemedlet. Så nu är det bara köra på och hoppas på att jag inte får några biverkningar.

Eftersom detta är en sådan allvarlig läkemedelsbehandling, så fick jag bli inlåst på forskningsenhet då särskilda protokoll skulle följas. Där hade jag aldrig tidigare varit då de officiellt inte är normal sjukvård. När jag klev innanför dörrarna så hörde jag från deras personalrum höga rop från flera personer; ”Jooooooonas! Vilket långt skägg du har!”. Lite förvånande att där finna tre tidigare arbetskamrater som jag jobbade med för 15 år sedan. Så på ett sätt blev dagen inte så dryg, för de har poppat in en efter en till mig och skvallrat lite.

Den svåraste rollen jag har – den som kräver störst balansgång – är den där jag pendlar mellan att var personal och patient. Jag får vara lite finkänslig och försöka vara tydlig med vad jag är för stunden. Det är svårt när man officiellt befinner sig i rollen patient men träffar på personal man känner privat som före detta arbetskamrater. Nej, jag menar nu inte de jag nämnt ovan, utan mer som en reflektion över hur det kan vara. Jag rör mig väldigt mycket inom stora områden på jobbet, för vi är 6000 personal på min arbetsplats. Klart jag lärt känna folk under 17 år på samma ställe så mycket som jag rör på mig och med tanke på alla tusen arbetsuppgifter och roller jag har. Att då också springa på varandra i rollen som patient/personal är svår. Och ibland är det jag som är personal och de patienter men där vi träffas i min yrkesutövning. Det är lite dubbeleggat. Bidrar enbart med gott, men ibland kan man gå över gränser och då blir det känsligt. Man måste samtidigt respektera sina ursprungslägen som patient kontra personal. Blir det för nära, så blir det inte professionellt.  Samtidigt kan man inte hårddra det och säga ”nu är du patient, jag är personal”, utan viss flexibilitet måste finnas. Annars blir det också märkligt.

Jag har reda bockat av käkoperation och magnetkamera. Nu kan jag även bocka av detta med ny MS-behandling där inledningsfasen gick bra även om jag inte vet om komplikationer nu kan uppstå som konsekvens på längre sikt (om två veckor ska de kontrollera blodproverna igen). Det som annars är pågående är detta med elscooter där jag varje vecka övningskör med arbetsterapeut. Dags i morgon igen. Egentligen behöver jag inte lära mig köra då jag redan behärskar det. Det vi tränar på är olika miljöer och sammanhang, där jag måste vara observant och uppmärksam på det som händer omkring mig.

Hemska sjukdomsåret 2017 är snart slut och kanske det nu vänder. Hoppas.

Till och med flärdtjänsten reagerar på hur inkonsekventa de är. I över en vecka har jag nu bråkat flera gånger per dag, då de inte får till det tekniskt då jag måste kunna boka med två olika typer av hjälpmedel. I dag blev det tvärnit när jag skulle boka elscooter. Eller, det går utmärkt att boka! Om det inte är en resa som ska göras på en röd helgdag. Rullstolsbussar går inte boka då trots att jag har ett arbete att ta mig till. Det var det som fick dem att baxna och sa åt mig att anmäla den formen av diskriminering. Öh, de som sa detta var kundservice som tar emot anmälningar? Nå, men tydligen är det så att kommunen har inte köpt in tjänsten rullstolsbuss på röd helgdag eftersom ingen ändå… åker… någonstans… när det är helgdag…??? Slutbeskedet blev att kommunen då köper in tjänsten ”jourbuss” för att dem som av händelse behöver åka, men inte i mitt fall. För de hade visst redan köpt in den tjänsten då många behövde åka röd helgdag och alla bussar, klockslag och platser var fullbokade. Så lösningen blev; vanlig taxi utan elscooter till jobbet. Som vanligt – byråkrati där jag vill utdela bitch slaps.

Det är ett under att jag hinner jobba de få timmar jag har tid att vara på jobbet. Min privata mobiltelefon ringer oavbrutet sedan ett par veckor, och det gäller enbart sådan som är hälsorelaterat för min del. Vettskrämd när jag läser patientinformationen om den nya läkemedelsbehandling jag påbörjar nästa vecka. Symtomen är hemska, men de vanligaste biverkningar är fruktansvärde (direkt livshotande). Hur kan riskerna uppväga nyttan? Jag har inte fått något val. Jag får inte fortsatta med nuvarande regim (sprutor), men heller inte välja något annat billigare, säkrare och effektivare läkemedel. Varför jag inte får välja ur sortimentet är något ingen kan förklara för mig. När jag har frågor kring läkemedlet, hur man häver de farliga biverkningarna om de uppstår, får jag svaret ”du kan säkert själv finna information om det”. Nej, det kan jag inte!

I dag var det dags för det årliga utvecklingssamtalet. Om det ledde till något vet jag inte, för det är tredje året på rad som samma sak skrevs in i min utvecklingsplan; arbetslättnad. Det positiva gensvaret jag fick var att jag är särskilt bra på att formulera mig i text, skriva lathundar och rutindokument. Tja, det är ju sånt som saknas. Det finns inga officiella dokument kring något alls, och nu när jag råkar veta allt så är det ju lätt att skriva ner det. Tyvärr bryr sig ingen om att läsa dessa dokument, för det är lättare jaga och störa mig med att ställa frågor istället för att gå till dokumenten som finns på vår hemsida. Känns fortfarande lite som motvind. Men fördelen som uppstått är senaste rumsflytten som tog mig ifrån verksamheten. Letar man upp mig så är det befogat. Tidigare har folk ignorerat låsta dörrar och lappar på dörren, bara sprungit in till och frågat ovidkommande saker som ”Vad gör man när pappret är slut i kopiatorn?”, typ. Jo, något positivt som också framfördes var att jag hade så bred och djup kompetens som jag delade med mig av genom att föreläsa för alla typer av personalkategorier. Tack, sånt tar också väldigt mycket tid. Föreläser gärna och ofta, men förberedelserna tar enormt mycket tid då jag måste samla ihop fakta och strukturera upp det fokus på den typ av grupp jag ska föreläsa för. Och nu har jag också fått en inofficiell inbjudan att föreläsa för kollegor inom annan verksamhet. Självklart gör jag det! Men då vill jag ha en uppdragsbeskrivning. Vad vill man veta?

Måndagens besök hos doktorn tog fyra gånger så lång tid som beräknat. För plötsligt blev det bestämt att jag nu ska påbörja den nya behandling som jag skulle fått för ett halvår sedan, men som jag skjutit upp på grund av käkoperationen. På söndag tar jag min sista spruta efter 18 år, för att istället påbörja en inte helt riskfri behandling. Den är lika aggressiv mot ms som mot mig totalt sett fysiskt. Därför fick jag skriva under papper, förberedas med provtagningar och EKG. Nästa vecka blir jag inlåst på forskningsavdelning för hjärtövervakning i sex timmar efter första tabletten.

I går tisdag hade jag av okänd anledning hög feber men jobbade som vanligt fram tills det var dags för magnetkamera av hjärnan. Undersökningen tog bara en kvart men gick bra trots min jobbiga panikångest.

I dag har jag varit ledig och feberfri men känner mig lite förkyld. Får inte ha några symtom nästa vecka, för då stoppar de min nya behandling. Tanken i dag var att jag skulle ut med arbetsterapeut och elscooter. Dock blev det inställt på grund av häftigt regnande.

Jag fortsätter bråka med flärdtjänsten. Varken jag eller andra på flärdtjänsten får tag IT-avdelningen där som tekniskt ska lösa hur vi ska kunna boka resor. Den dagliga kampen fortsätter.

Så enormt stressad av att vara patient! Det tar tid, kraft och energi från det jag egentligen borde ägna mig åt; arbete, vila och Netflix. Dagarna är överfulla.

I femton timmar har jag nu klarat mig utan Ibuprofen. Det är ett framsteg efter att tagit maxdos i två veckor. Nu får jag klara mig på enbart fulldos Paracetamol, men hoppas snart kunna trappa ner på det också. Efter 106 Alvedon  på knappt två veckor, så känns det inte bra. Mentalt, alltså. Under fem år tog jag 2 Alvedon varannan kväll för att förebygga tidigare MS-sprutor, vilket gjorde att levern pajade. Och nu har jag tagit 8 Alvedon varje dag. Men levern återhämtar sig snabbt om ingen skada på levern hunnit uppstå. Jag prioriterade att ta bort Ipren eftersom jag inte tål den typen av smärtstillande (acetylcystein, ibuprofen, NSAID och så vidare). Konstant reflux och gastrit (halsbränna och magkatarr). Så hur är det med käken? Det känns fortfarande – den smärtar, men inte lika mycket som tidigare. Vi får väl se om det går vara utan Ipren eller om jag måste återuppta utökad smärtlindring.

Ny vecka på gång! På jobbet har jag sju möten på fyra arbetsdagar, men tänkte skippa ett. Jag befinner mig i krig med flärdtjänsten igen. Det går inte ta sig till ett av mina möten i veckan, då jag inte kan ta med mig permobilen än. Tekniskt kan flärdtjänsten inte lösa mina bokningar. Eller jo, det kan de, men de vet inte hur. Oavsett om jag nu tar elscooter eller bara rollator, så kan de inte skicka ut rätt fordonstyp till mig. Med två olika hjälpmedel så går det inte styra trafikslaget alls. Deras förslag var att jag ser vad som dyker upp på bokat klockslag, och är det fel så får chauffören ringa efter annat fordon. Öööööh? Har de inte tillräckligt? Och har inte jag ett jobb jag måste kunna ta mig till och vara framme på i tid? Varken kundservice eller handläggare har kunnat hjälpa mig, så nu har de bett mig ringa deras IT-avdelning (då de själva inte kommer i kontakt med dem). Kommuner är så hjälpsamma…

Mer i veckan? Förutom att jag måndag får en ny student, så ska jag på fredag avsluta en annan student, samt förbereda en tredje student som kommer om två veckor. Många års personalbrist har lett till att man utbildar minst 100 nya kollegor per år åt mig, men de måste också ut på praktik vid tre tillfällen under två års studier, på mellan 6-9 veckor per praktikperiod. Så vi har fullt upp. Numera är jag väl upp i drygt 30 studenter som jag utbildat enskilt en och en. En viss vana infinner sig, känner mig tjatig då jag upprepar samma saker hela tiden.

Annars är det inte mycket jag hinner jobba i veckan. Besök till neurologen. Ny undersökning med magnetkamera. Träff med arbetsterapeut. Och det är utöver alla möten på jobbet. Kanske det lugnar ner sig till nästa helg.

Jag har åtminstone lyckats avstyra tandläkarbesöket i slutet av oktober. Den kallelsen fick jag innan käkoperationen och jag känner inte att jag hinner återhämta mig så mycket att de ska byta en gammal (inte trasig) plomb i andra käken. Tack, men jag vill kunna äta det lilla jag får i mig. Det enda i form av fast föda jag nu kan äta, är färdiga fiskgratänger då sönderkokt fisk med mos blir som puré och går svälja utan tugga. Och lite näring är där väl i fisken. Men jag har ännu inte lyckats äta mosad banan. På den nivån är det efter två veckor.

Omvärldsbevakning. Där går tydligen någon drive nu som jag inte minns vad den heter. Någon hashtag på sociala medier som även pressen plockat upp angående män som kränker kvinnor på otillbörligt sexuellt sätt. Nå. Men alltså. Självklart ska man visa alla respekt och ha omdöme nog att se när något kan vara kränkande. Det går inte försvara. Det jag tycker är så märkligt är drevet där kända män blir utpekade i media. Kränkningarna ligger inte i närtid. Varför säger man något först nu? Samma lagstiftning (ofredande) gällde då precis som nu. Skillnaden är att det nu är preskriberat och någon bevisföring behövs inte. Drevet och pöbeln dömer. Och ingen som anklagar behöver bemöta eller följa upp det de påstår. Visst, det är säkert sant det de upplevt och det är inte okej. Men yttra sig nu?! Det går beskriva verkligheten (bekräfta att man har erfarenhet av kränkning), arbeta för upplysning och förändring av patriarkaliska normer, utan att namnge och peka ut någon så här långt senare. Även om man varit i beroendeställning och fått känna på maktutövning, så blir det ett löjens skimmer över det hela och det slår tillbaka på tjejerna mer än kändisarna (som alltid landar på fötterna ändå). Som sagt – det är preskriberat och bevisning saknas. Ingen upprättelse kan uppnås, utan man framstår istället som hämndlysten. Det hjälper varken saken eller syftet att komma tillrätta med problemen. Sättet man nu arbetar på genom media och sociala medier, är inget jag kan stötta (stötta saken är en sak, men inte sättet).

I måndags var jag tvungen att gå lite tidigare från jobbet då jag fick akuttiden till käkkirurgen som skulle konstatera min käkinfektion. När jag kom tillbaks till jobbet på tisdagen, blev jag inte särskilt glad. Mina saker hade flyttats runt på mitt rum (ej städ). Ett par timmar senare gick jag ut från mitt rum, och när jag kom tillbaka hade någon snott min stol. Den hittade jag senare på eftermiddagen i ett konferensrum. Man kan väl säga att jag inte var ensam om att bli förbannad, för jag gick raka vägen till chefen och klagade på arbetsmiljön. Har jag ett eget rum eller inte? På dörren står mitt namn och ingen annans. Nej, detta var inte acceptabelt för min chef heller.

Problemet är att jag sitter på en stängd avdelning som ska renoveras om ett år och därför utrymd (från patienter). Därför tar sig många friheter som inte tillhör avdelningen. Det värsta är att det inte finns några nycklar så att man kan låsa om sina rum. Nycklarna är slut då det är samma nyckel till två avdelningar. Jag klagade och krävde att man antingen får trolla fram en nyckel åt mig, eller komma och byta lås helt till mig. För jag kräver att få ha mitt rum i fred. Är det för mycket begärt? Nja, jag fick inget svar på mitt krav. Två dagar senare hade man tydligen tänkt till och tagit ett beslut om att alla rum på den stängda avdelningen ska få nya lås. Nu väntar jag bara på det. Innan folk kommer och stjäl ännu mer. Redan nu har det kommit för mig okända människor och frågat om jag måste använda mitt rum, för de behöver en arbetsplats. Öh?

Dock uppstår en annan konsekvens när dörrarna låses. Lokalvårdare är inte betrodde att få nyckel, så de rum som är låsta blir aldrig städade. De brukar städa utanför kontorstid. Nå, det är också ett arbetsmiljöproblem. Samtidigt kvittar det, för jag kan inte kalla det för städning. Avtalet säger att lokalvårdare inom sjukvård inte får lov att städa då de kan få förslitningsskador om de dammar. Och golvvård innebär att de går i en cirkel in i rummet och hoppas på att det skapar en virvelvind och drar ut dammet från golven till korridoren istället.

Japp. Sarkastisk bög. Deal with it!

Väldigt få personer ser skillnad på elrullstol och elscooter. Skillnaden är marginell. Den enda skillnaden är att elrullstol saknar styre. Och permobil är inte en existerande benämning då det är ett varumärke. Det är som att säga att alla bilar är Volvo. ”Vad kör du för Volvo? Jag kör själv en Renault, bästa Volvon jag nånsin haft”.

I dag var jag ute för första gången på två veckor med elscootern och i sällskap med arbetsterapeuten. Man blir verkligen förminskad när man sitter ner i ett gånghjälpmedel. Man tittar på mig, men man tilltalar mig inte (man vänder sig till den närmast mig som är gående). Hur jag ställer mig till detta vet jag inte riktigt, för just nu känner jag mig inte bekväm med elscooter även om jag känner en befrielse.

Dagens uppgift var att ta sig runt på Ica och på Lidl. Det går utmärkt. Lite trångt på Ica och lite mycket folk (där var lite folk jämfört med normalt sett). Jag hade tur som fick en kassa som var stängd och extra bred. På Lidl var det motsatsen. Breda gångar i hela affären men kassan jag fick där var extremt smal – det var precis jag kom ut, men det gick.

Vi var också på macken och frågade om de pumpade ens däck om man bad om det. ”Självklart” hjälpte de till med det. Åtminstone sa de det till arbetsterapeuten – mig tilltalade man inte.

Det är dags beställa utökad flärdtjänst så jag till helgen kan provköra elscootern på jobbet när där inte är folk i vägen.

Folk verkar nästan begråta mig. De tycker det låter så rysligt fruktansvärt hemskt när jag berättar om käken, cystan, tänderna och operationen. Själv ser jag på det som ”något som händer vem som helst, nu var det jag”. Kan inte göra så mycket mer än flyta med. Jag kan inte blunda, låtsas som ingenting eller fly. Bara gilla läget. Eller åtminstone acceptera läget. Och så rysligt hemskt är det inte med än att det tar tid från vardagen och just nu är smärtsamt. Men smärta är jag van vid.

I dag fick jag komma på akuttid till käkkirurgen eftersom jag ringde och frågade om smärtan normalt sett inte borde ha avklingat nu en vecka senare. Tydligen skulle allt vara som vanligt en vecka senare.

Misstanken efter undersökningen är att jag har liten inbäddad infektion i käken som komplikation. Tandköttet har läkt fint. Därför ville de inte i dag skära upp allt igen för spolning/rengöring. Så nu står jag på antibiotika 10 dagar. Men hjälper det inte på en vecka, så skär de upp allt igen. Jaha. Bara acceptera läget.

Ibland förstår jag ingenting. Att jag enbart för min hemsida och på min dator fått 404 Not found har jag inte kommit underfund med. Men i dag råkade jag krascha datorn och nu verkar allting fungera normalt. Annars känns det som om jag snart borde köpa ny dator ändå, men jag vill inte. Varför har alla datorer numera så små hårddiskar? Varför har de blivit en fjärdedel så stora för lagringskapacitet? Dessutom är jag väldigt missnöjd med Microsofts operativsystem. Visst, jag kan tänka mig köpa en skitdyr Appleprodukt med lika lite lagringskapacitet, men det kräver så många andra Appleprodukter att koppla till. Nå, skit samma. Är jag totalt utan dator så har jag fortfarande min jobbdator som duger utmärkt till det lilla jag behöver en dator till.

En vecka efter operationen. Jag har fortfarande skitont och har fått dubbla budskap. Skriftlig information jag fick efter operationen säger ”smärtan avtar efter ett par dagar, men ökar den efter 3-4 dagar så är det infektion och sjukvård bör sökas”. Muntlig informationen jag fick efter operationen: Efter några dagar blir smärtan värre för att senare avklinga. Nå, men nu har jag ätit värktabletter i en vecka och har skitont. I morgon är sjukskrivningsveckan över och jag återgår som vanligt i arbete. Egentligen hade jag nog kunnat arbeta redan efter ett par dagar, men trots allt är det en kirurg som utfört en käkoperation. Det är inte ett litet tandläkarbesök för utdragning av tand.

Och det är lite jobbigt när det kommer till kost. Får jag näring och energi i mig? Får jag tillräckligt i mig? Jag kan fortfarande inte tugga, utan lever på pudding, soppa, gröt och glass. Soppan är det enda som är näringsrikt och jag kan bara hälla i mig 1 dl. Mätt blir jag på tabletterna, 17 tabletter per dag uppdelat på sex tillfällen.

Jag borde ringa kirurgen och fråga om jag kan förvänta mig någon vändning snart. Jag borde också ringa försäkringsbolaget om att jag fått elscooter. Jag borde också ringa neuro för boka insättning av ny läkemedelsbehandling. Jag borde också ringa röntgen och fråga vem som skrivit remiss då jag fått en väldigt oväntad kallelse. Jag borde också ringa min tandläkare som vill byta fyllning i en gammal tand om ett par veckor. Jag borde ringa flärdtjänsten då jag har nytt hjälpmedel som ska in i deras bilar.

Jag hinner inte med alla måsten. Allt är prioriterat. Men jag måste också arbeta. Och i veckan ska jag åter ut på elscootern med arbetsterapeuten.

Ömma modern var här fyra dagar för min operation. Hon kommer igen snart. Varför? Jo, hon är nu pensionär. Eller, nästan. Åldern är nu passerad men hon ska i några år till arbeta 20-40 %.

Jobbet. Hemskt att vara frånvarande en hel vecka. Mitt jobb, alltså. Vi har all time high just nu beträffande studenter. Jag hinner inte handleda i den omfattning jag borde. Egentligen hinner jag inte utföra mitt jobb alls, för jag är fullt uppbokad av möten. Det som tar all min arbetstid numera är fackliga möten (där jag är skyddsombud för en hel arbetsplats då de tre andra fackförbunden saknar både ombud och skyddsombud – jag är skyddsombud för 20 personer i vanliga fall, just nu för 300 personer) och möten kring organisatorisk utveckling (jag får höra att jag är ett chefsstöd, de måste bolla frågor med mig då jag dels kan bakgrund och dels ser konsekvenser i förväg).

Okej, det är bara dag sex efter operation. Men Guuuuuuud vad det gör ont! Och detta vill de att jag ska genomgå en gång till om tre månader för andra käken? Men på en punkt håller jag inte med dem. Detta är inte värsta tänkbara smärta. Visst, det är en hemsk fysisk smärta, men det är värre att ha neurogen/neuralgisk smärta där man får droga sig till att bli omtöcknad. I know…

Jo, en sak till då om smärtan i käken. Det är tre typer av smärta samtidigt:

1. Såret i tandköttet, där de drog tand och sedan fick sy efter att ha tagit cysta och visdomstand.
2. Käken, som är trasig efter att cystan löst upp käkbenet, där jag nu har en hålighet efter att de utrymt så mycket.
3. Blottade käknerven som gör att jag förlorat känseln i halva underkäken (inkl. invändigt i munnen), vilket istället ger en isande domningskänsla som när tandläkarbedövning släpper.

Punkt 1 kan jag nu räkan bort, det har läkt och jag känner mig inte ens sårig även om trådarna från stygnen irriterar svalg och kräkreflex. Punkt 2 är det som gör så vansinnigt ont. Punkt 3 är enbart irriterande och anledningen till att jag inte kan tugga (känner inte vad jag biter i eller hur hårt).

Tabletterna inför natten är nedsköljda. Dags försöka slumra fram tills det är dags åka till jobbet. Dubbelbokad två möten kl. 08 där jag måste närvara på båda. Självklart går jag på båda.