Kategori: <span>Kampen</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Det hjälpte! Jag är nu väldigt skärpt och klartänkt, kan koncentrera mig och orkar vara aktiv. Knark hjälper, helt klart. Tre års uppehåll är nu förhoppningsvis över. Tre år av ett töcken. Tack, Modiodal!

Biverkningarna som är kända vet jag inte om jag någonsin haft. Förutom de som är kända som ms-symtom. Hur märker man skillnaden om det är en biverkning eller ett ms-symtom?

  • huvudvärk
  • yrsel
  • sömnighet
  • extrem trötthet
  • sömnsvårigheter (insomni)
  • känner av hjärtslagen som kan vara snabbare än normalt
  • bröstsmärta
  • blodvallning
  • muntorrhet
  • aptitlöshet
  • illamående
  • magont
  • matsmältningsbesvär
  • diarré
  • förstoppning
  • svaghet, domningar eller stickningar i händer eller fötter
  • dimsyn
  • onormala blodvärden (förhöjda leverenzymer)
  • irritabilitet
  • ryggsmärta
  • nacksmärta
  • muskelvärk
  • muskelsvaghet
  • kramp i benen
  • ledsmärta
  • ryckningar eller skakningar
  • vertigo (svindel)
  • svårigheter att röra muskler smidigt eller andra rörelseproblem
  • muskelspänningar
  • koordinationsproblem
  • hösnuvesymtom med kliande/rinnande näsa eller vattniga ögon
  • ökad hosta
  • astma
  • andnöd
  • hudutslag
  • akne
  •  kliande hud
  • svettning
  • förändringar i blodtryck (högt eller lågt)
  • avvikande EKG
  • oregelbunden eller ovanligt långsam hjärtrytm
  • svårigheter att svälja
  • svullen tunga
  • sår i munnen
  • kraftig gasbildning
  • reflux (återflöde av vätska från magsäcken)
  • ökad aptit
  • viktförändringar
  • törst
  • smakförändringar
  • illamående (kräkningar)
  • migrän
  • talproblem
  • diabetes med förhöjt blodsocker
  • förhöjt kolesterolvärde
  • svullna händer och fötter
  • störd sömn eller onormala drömmar
  • förlust av sexualdrift
  • näsblod
  • halsont
  • inflammerad nässlemhinna (sinuit)
  • onormal syn
  • torra ögon
  • onormal urin eller tätare urinering
  • onormal mens
  • onormala blodvärden som visar att antalet vita blodkroppar har förändrats
  • rastlöshet med ökad kroppsrörelse

Åh, vad jag längtar till morgondagen då jag får ta nästa knarktablett! Och trots listan över kända biverkningar så är det värt det. Det enda jag reagerar över är att listan med biverkningar inte fanns för 14 år sedan när jag fick Modiodal första gången. Då stod där bara en varning om att man kunde drabbas av anorexi. Tråkigt nog har Modiodal aldrig inverkar på min vikt åt något håll.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Medicinering

Ibland känner jag mig lite övergiven. Inte ensam, men övergiven.

Det brukar heta att man ska söka hjälp för att få hjälp; våga fråga. Det har jag gjort.

1) Jag vill ha en bättre ms-medicinering. Nätet har gett mig möjligheten att stå i kontakt med andra som har ms. Därför vet jag att jag har en hopplöst omodern medicinering som inte har så bra effekt. Jag har begärt annan medicinering men får vaga svar om att det inte är aktuellt, men kanske nästa höst. Vi är nu inne på tredje hösten och jag får varje år samma svar – nästa höst. När jag sätter hårt mot hårt, kryper det fram att man inte känner för att leta efter en öppen magnetkamera åt mig (måste genomgå undersökning två gånger per år) och att det kostar pengar att skicka iväg mig för detta. Alltså straffas jag för min vikt och får inte samma möjligheter som andra – på grund av lathet och snålhet.

2) Efter tre år med panikångest har jag fortfarande inte fått någon hjälp. De inser att det nu gått så lång tid att det blivit kroniskt och kräver extraordinära insatser. Men händer det något? Nej, det är upp till mig att efterlysa och efterforska vad som hänt med remisser som skickats. Men jag vet inte var remissen skickats. Alltså kommer jag inte vidare i det här.

3) Jag har också begärt intyg och fått löfte om att det ska skrivas. Har det gjorts? Nej. För det är jobbigt att skriva intyg. Jag får tjata och tjata.

4) Lättnad av arbetsuppgifter. Beslut är tagna men eftersom man inte tänker vidtala eventuella ersättare till mig förrän tidigast nästa år, så rullar allt bara på utan förändring. Förhoppningen är väl att jag ska glömma det hela? Och säger jag något om det så heter det väl att vi aldrig tagit sådana beslut? Det har jag varit med om förr.

5) Min syn försämras successivt och jag väntar fortfarande på tid till ögonspecialist. Men det får jag också höra, att där får man minsann vänta och det är inte säkert att man får tid med mig.

Tyvärr är inte min omgivning så som jag själv är. Jag kräver av andra att precis som jag bara göra och det omgående. Det värsta jag vet är att tjata och upprepa mig. Har jag sagt en gång ”jag behöver hjälp” så ska jag inte behöva återupprepa det. Jag ska heller inte behöva göra snyfthistoria av det eller göra mig till offer, utan konstaterar jag att något ska göras så är det inte öppet för diskussion eller tolkning. Att bara ignorera mig är oerhört kränkande. Det känns som om jag inte har något värde, inte är någon att räkna med, bara är en belastning med krav. Så, jag känner mig övergiven. Det är jag mest trött på är att i alla situationer behöva hävda mig själv och argumentera.

Men doktorn jag träffade för några veckor sedan ringde mig i dag. Hon hade plötsligt kommit på att hon inte meddelat mig att vårt möte nr 2 blivit inställt och att hon inte var intresserad att fullfölja det vi diskuterat. Man hon sa något annat också… Att de på mitt jobb är glada över att ha mig där och är nöjda med det arbete jag utför. Tja, det är ju det som är problemet… Det fjättrar mig.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda

Är det inte meningen att man ska ha lite vånda så här inför en ny vecka? Eller, är det så nödvändigt? Jag vet alltid hur mina veckor ser ut då det bara är följa kalendern där jag antecknat precis allt jag måste göra. Det enda som känns lite fattigt för nya veckan är antalet lediga dagar. En. Resterande sex dagar är arbete, men å andra sidan så är jag verkligen ledig min ynka fridag – ingenting inbokat mer än sängläge. Det jag kan sakna just nu är sommarens långledighet som jag hann vänja mig vid. Än har jag inte vant mig vid 6-dagars arbetsvecka.

Förhoppningsvis hinner jag något på jobbet om jag nu ska vara där så många dagar nästa vecka. Det hänger lite på om dörren får vara stängd eller ej. Men några gånger måste jag sticka ut huvudet och interagera med min omgivning. Trots att antalet möten måste elimineras helt, så är jag beordrad till visa möten eller vad man ska kalla det för. En ny läkare behöver grundläggande administrativ introduktion. En klass med studenter kommer också och vill veta hur yrkesrollen ser ut. Och så har jag två fackliga möten, ett med arbetsgivaren och ett med andra ombud. Har jag fler inbokade möten? Jag är osäker.

Det värsta är att jag trots en lång arbetsvecka måste jobba in tid för att inte hamna på minussidan när jag går till sjukgymnasten. Jag skulle ju slippa det eländet (övertid, jobba in tid) genom att få rehab-penning från FK. Men jag har inte hört ett ljud. Inte fått någon respons. Av läkare som lovade skicka in intyget.

Och när jag väl får rehab-penning uppstår nästa problem. Då ska jag arbeta 7½ timme mindre per vecka eftersom FK betalar min tid. Vem sköter mina arbetsuppgifter för den tid jag inte får/ska arbeta? Ingen! Kan det tro… typ… påverka min stress?!

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Kommentarer stängda

Ett för mig väldigt stort problem på jobbet är att jag aldrig någonsin under några som helst omständigheter får sitta ostörd. När jag för drygt tre år sedan fick eget rum gick det inte att stoppa folk. Jag satt så illa till att det var så enkelt att bara springa in till oavsett vad saken gällde. Som att pappret var slut i kopiatorn trots att kartonger med papper står bredvid nämnda kopiator. Eller åt vilket håll ett papper ska ligga som ska kopieras. Sånt som de inte behöver störa just mig med och särskilt som jag sitter med stängd dörr. Stängd dörr har aldrig respekterats, utan dörren har alltid flugit upp. Har jag dörren låst så har tyvärr alla nyckel som de inte är rädda för att använda sig av.

Av den anledningen fick jag byta rum men det hjälpte föga. Fortfarande försöker jag med stängd dörr, men folk har aldrig någonsin knackat. Varför detta är ett problem för mig? Jo, jag är stressad på gränsen till utmattningssyndrom och denna stress har lett till svår (och obehandlad) panikångest. Redan 2006 gjordes en utredning som beskriver att jag drabbas av krisreaktion när jag blir avbruten i mitt arbete som är högkoncentrerat. Och detta har – enligt samma utredning – absolut ingenting med ms att göra. Även om det i slutändan samverkar och inverkar negativt.

Jag har testat att sätta upp lapp på min dörr ”upptagen”, men folk springer fortfarande in oanmält och frågar om de stör. Ja. Och jag blir alltid lika förbannad, men inte ens det skrämmer iväg folket. Och det är i 99 fall av 100 med ärenden som jag inte kan, vill eller får bistå med.

Det som jag finner mest märkligt är detta att en stängd dörr inte ger folk en mental hint om att inte bara komma inspringande. Ganska ofta sitter jag i enskilda samtal eller i telefon. Om jag inte sitter och koncentrerar mig på avancerade uträkningar. Alla avbrott innebär (krisreaktion=) att jag tappar tråden, vet inte vad jag höll på med, får börja om från början. Är det någon mer som är med om att folk kommer inspringande utan att ens knacka när dörren är stängd? Jag har aldrig hört att andra är med om något liknande. Aldrig. Så varför ska det drabba mig?

I dag ändrade jag texten på min lapp; Stängd dörr = Upptagen, Mejla mig oavsett om det är brådskande eller ej, eller vänta tills jag inte är upptagen.

Jo, dagens lapp fungerade. I dag. Frågan är hur lång tid det tar innan de åter ignorerar mig och slutar respektera min önskan?

För mig är ovan helt obegripligt. Nej, jag är inte för snäll där jag ibland ruckar på reglerna. Jag säger konsekvent nej och exploderar när de inte respekterar mig. Så – varför lär de sig inte? Och hur kan de påstå att jag är asocial? Jag bara sätter gränser baserat på varför jag är på jobbet.

Det som också irriterar mig är att så många ständigt måste fråga om hur de ska sköta sina egna arbetsrutiner. Visst, jag kan de flesta arbetsuppgifter som andra ska utföra. Men de har jobbat i åratal med sina arbetsuppgifter, så varför åligger det inte mer på dem som ett egenansvar att kunna sitt arbete utan att jag ska visa och förklara? Själv när jag lär mig något nytt, eller glömt hur något ska utföras, går jag till mina anteckningar. För självklart har jag antecknat vad det är jag ska utföra eftersom det ibland är långt mellan gångerna. Det man inte har i huvudet får man ha på hårddisken.

Jag får väl se hur det hela utvecklar sig. Företagshälsovården har gett mig tre förslag med tanke på ovan:

1. Sjukskriv dig, invänta en arbetsrehabilitering med omplacering.

2. Sök annan tjänst.

3. Gå under.

Inget känns lockande. Varför ska jag drabbas bara för att andra inte kan respektera en stängd dörr? Men jag håller utkik efter några favorittjänster. Där tvekar jag inte.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen

Tygpåsen FUCK MS gjorde succé på jobbet. Så här långt åtminstone. Det finns säkert någon som tycker att den är oanständig, men då förstår man inte innebörden fullt ut. Det är en besvärjelse. Ms har inte makten över mig (nåja), utan jag är starkare än så.

Och så har jag kanske nu – mer eller mindre officiellt – fått arbetslättnad. Om det egentligen är så stor skillnad, vet jag inte. Däremot kommer jag ha stängd dörr betydligt oftare. Jag testade det under en timme i dag. Vid tre tillfällen slängdes dörren upp med orden ”har du tid har du inte tid så kan vi ta det en annan gång men det går jättesnabbt om du bara tar dig tid då det går superfort och jag vill inte störa dig”. Ja, då är jag tillräckligt störd för att kunna återgå till mitt jobb och skadan redan skedd. Nästa vecka kommer jag även att låsa min dörr, inte besvara knackningar samt sätta upp lapp på min dörr om att jag är upptagen. Telefonen stänger jag också av. Vill de något får de avtala tid via mejl. Jag viker inte en tum.

Ibland undrar jag om andra upplever samma saker på sina jobb? Att stängda dörrar inte respekteras, att man inte ens knackar? Tidigare erfarenhet säger att även om jag låser min dörr, så använder de nyckel för att gå in till mig och då oftast med syftet ”vi ville bara kolla vad du håller på med eftersom du låst dörren”. Öh, de är värre än katter som inte klarar av en stängd dörr?

Oh, visst ja! Och så har jag fått lite fler arbetsuppgifter. Jag önskade minus. Förutsatte plus minus noll. Men slutade på plussidan. 😉 Typ. Jag får större möjlighet till att själv styra min tid och kommer att säga nej till precis allt som inte redan ingår i mina uppdrag. Typ. Det beror på vad det handlar om. Typ. Egentligen är det bara över tid som jag kan se om någon förändring skett – och åt vilket håll. Men det känns åtminstone lite lugnare för stunden. Kanske. Tankemässigt har jag ännu inte hunnit bearbeta det som det beslutades kring i dag.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Dumheter Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Vardagen på jobbet är här. Det var lugnare i fredags eftersom det var fredag. Men i dag… Stressen är… inte öronbedövande, men något liknande. Jag har ännu inte märkt någon skillnad av att ha släppt mer än hälften av mina arbetsuppgifter, vilket möjligen kan bero på att vi ännu inte gått ut med den information. Men jag märkte i dag ganska tydligt hur påverkad jag blir av stressen. Fysiskt. Och jag svalde liksom bara allt det där som jag inte längre arbetar med. För att undvika diskussioner.

Ett problem är att man vill att jag ska delge alla de dagar då jag mår dåligt i min ms. Det vill jag inte. Frågan man hur jag mår eller i vilket status jag befinner mig i (2-3 läkare som jag arbetar med att enskilt frågat mig – enbart i dag). Jag tror inte det är något de anar genom att se på mig, utan det är väl mer att det är första gången efter semestern de sett mig och av omtanke är nyfikna. Men jag viftar bort det. Jag berättar gärna länge och ingående om ms, men bara på ett generellt plan i utbildningssyfte. Jag vägrar prata om mig själv då jag måste känna efter vilket förstärker sjukdomskänslan. Utsätt mig inte för det. Läs då hellre min blogg.

Kanske dagen blev extra stressig av att jag skulle hinna med ett heltidsjobb på två timmar. Övriga sex timmar satt jag på möten – utan rast eller lunch. Vilket också känns i ryggen då jag inte kan sitta så länge.

Dagen blev ännu längre än så. Flärdtjänst. Jag hade arbetat min dag 15.30. Fick bil till 16.25. Bilen kom 16.47. Jag skulle vara framme senast 17.00. Jag var framme 17.21. Vilket betyder att min hemfärd på sex minuter tog en timme. En timme som inte har något innehåll mer än väntan. Hade jag bara haft en bra ljudbok…

I går beställde jag läsglasögon då det drar ut på tiden innan jag kommer till ögonläkare och optiker.

I dag beställde jag knarktabletter akut. Kanske de finns att hämta om en månad…

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Det har varit en dålig dag. Tröttheten motsvarar tre sömnlösa dygn och jag kan inte ens säga att jag varit seg i dag. Jag har varit obefintlig, har inte existerat. Förmodligen påverkas jag mer än bara av att ha jobbat helg, då det också i dag varit regnigt och därmed väldigt fuktig luft (mår lika dålig av värme som av fukt). Jag blir utslagen. Hade jag varit sömnig hade jag kunnat sova, men den är tröttheten gör en mer passiv och frustrerad över att vilja göra saker, men inte ha förmågan att göra något.

Därför funderar jag på att åter testa mina knarktabletter trots att de inte kommer överens med min helvetesmedicinering. Jag vet inte ens om jag har några knarktabletter där utgångsdatum inte passerat då det är tre år sedan jag tog denna medicin. Förmodligen behöver jag förnya recepten, men det känns dumt om jag fortfarande inte kan ta knarktabletterna tillsammans med helvetesmedicinen. Frågan är om min läkare kan tänka sig skriva ut licens för amfetamin? I juni ignorerades det önskemålet, men jag måste ha något som gör att jag fungerar i vardagen. Trots allt har jag varit passiv i tre år just på grund av att jag inte har någon medicin som håller mig upprätt.

Nu när sommaren och semestern tillhör det förgångna, och den underbara hösten är här, så känner jag att jag är mentalt utvilad och redo för lite energisk handlingskraft. Men det går inte, jag är paralyserad av tröttheten som också är mental. Ja, jag är mentalt både utvilad och trött, en paradox för alla som inte besitter ms-erfarenhet.

Och synen försämras gradvis. Hur trött jag än är så kan jag inte sätta mig i något hörn för att läsa. Jag ser inte. Än har inte ögonläkaren kallat mig. Om de kan hålla vårdgarantin så bör besöket bli av senast under september. För en bedömning. Därefter kan jag själv vända mig till optiker om det är något som kan åtgärdas den vägen. Kanske synen är förlorad för alltid? Här kan jag läsa rätt hyfsat (då datorns bildskärm), men på mobiltelefonerna har jag fått förstora texten till det största.

Så. Trist. Men i morgon… en knarktablett…

Uppdatering: Nix, går inte. Knarktabletterna är mer än tre månader för gamla.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Det märktes inte nämnvärt i min jobbmejl att alla var tillbaka från semestern i dag, men i och för sig har jag inte lyssnat av min röstbrevlåda. Kanske det är chocken över att vara tillbaka på jobbet som gör att ingen försöker kontakta mig? Jag var duktig som inte kollade min mejl de veckorna jag hade semester och skulle gärna vilja fortsätta vara duktig, men officiellt är jag i tjänst. Okej, bara nästan. Och inte på så sätt att det föranleder mig att kolla mejlen på min fritid. Ja, jag är ledig efter arbetshelg. Och nej, det finns inget krav på att jag ska vara tillgänglig när jag är ledig. Men det känns fortfarande bäst att försöka ha kontroll över vad som dimper ner i mejlen när jag är ledig även om jag inte kan åtgärda mejlen. För det mesta förpassar jag dem till historikfolder utan åtgärd då det är för ointressant för mig att någonsin bry mig. Japp, det är massmejl där mycket inte är riktat till mig men som ändå tar tid i anspråk att läsa igenom. Att spara alla mejl till de dagar jag är i tjänst skulle innebära att jag inte skulle hinna göra något eget arbete eller ens hinna läsa igenom alla mejl. Mejlbördan är så pass omfattande. Vilket jag är på väg att åtgärda genom en liten idé jag fått.

Annars är det som vanligt så här en fridag efter en arbetshelg. Trött, sliten, vilar, gör inget, låter tiden gå. Kanske inte någon större skillnad jämfört med alla mina övriga dagar, men jag känner skillnaden. Åh, vad jag saknar mina knarktabletter! Tre år sedan jag kunde ta dem och märkligt nog vill doktorn inte skriva ut amfetamin?! Ibland känner jag mig felfördelad jämfört med alla andra som har ms. Jag tål heller inte helvetesmedicinen jag tagit i tre år, och får ingen ersättare för detta trots att alternativet är snällare och mer effektivt. Återigen den rädda doktorn.

Egentligen tycker jag inte – som jag också alltid sagt – att ms är något märkvärdigt, hemskt eller fruktansvärt. Det jobbiga är omgivningen som bemöter mig med ifrågasättande och är oförstående och inte särskilt intresserad av fakta. Det är jag innerligt trött på. Därför har jag nu beställt en tygpåse som jag själv designat (nåja). Jag älskar tygpåsar! De använder jag på jobbet när jag släpar runt på viktiga papper och pärmar mellan alla möten jag deltar i. Med nya tygpåsen så tvingar jag min omgivning att inte ignorera mig, och kanske det också leder till adekvat diskussion. Hoppas jag.

||||| 0 I Like It! |||||

Bild Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Mina problem med synen har förvärrats i sommar. Tyvärr kan jag inte göra så mycket förrän jag fått min tid till neurooftalmologen, och när det blir vet jag inte. Vårdgarantin och remissbekräftelsen säger tre månader, men det har redan gått två månader utan någon given tid.

Kanske jag istället borde gå till en optiker? Det största problemet jag upptäckt är att jag förmodligen behöver läsglasögon, eller i mitt fall progressiva glasögon. Åldersmässigt så stämmer det. Sedan jag var 18 år har jag haft glasögon på grund av min närsynthet, men nu ser jag lika illa på både långt och nära håll trots glasögon. Okej, med glasögon ser jag i dag på långt håll. Men utan glasögon ser jag absolut ingenting och jag kan heller inte läsa böcker utan glasögon. Numera behöver jag ett avstånd till boken som är lika långt som mina armar är långa.

Det har kommit gradvis, men ändå väldigt snabbt. De här problemen hade jag inte när remiss skrevs för två månader sedan. De problem som jag ska utredas för är synproblemen som eventuellt inte har med ålder att göra, utan som har med ms att göra. Jag har fortfarande min ögonskada efter synnervsinflammationen 1999 och det är kroniskt, men något har i det också förändrats. Smärta. Om det nu inte är näthinneavlossning eller något med glaskroppen som är problemet. Eller gråstarr som ligger i släkten.

Därför hoppas jag på snar kallelse till ögonspecialist och också en snar tid till optiker. Det är besvärligt.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Det känns i dag ganska rejält i kroppen efter gårdagens sjukgymnastik och söndagens möbelflytt. Inte träningsvärk, inte ryggskott, bara en enorm ömhet i musklerna.

Men någon vilodag blev det inte. Istället har jag varit ute och farit (läkarbesök), gått några ärenden som apoteksbesök. Nej, där är inget samband mellan läkare och apotek i det här fallet. Självklart har det varit soligt och uppehållsväder i dag! Utom då jag vistats under bar himmel, då har det ösregnat. Hur mycket ösregn? Tja, att gå en meter innebar att jag fick motsvarande att badkar med vatten över huvudet. Jag såg några bilkrockar då idioter finns som kör för fort, ser inget på grund av ösregn och som får vattenplaning när de försöker bromsa.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Kampen Vardagsblogg

Kommentarer stängda