Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>

Publicerad 26 april, 2013

Yrsel


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Så var det dags igen! Det som inträffade i måndags, inträffade också i dag. Därför börjar jag bli väldigt skeptisk till om jag verkligen haft en vätskeförlust.

Efter halvdag på jobbet åkte jag hem. Dock hann jag äta lunch där, men kände mig väldigt stressad – av att äta. Jag har panikkänslor när jag äter eftersom jag håller på att sätta i halsen. En ms-grej. Dysfagi, jag kan inte svälja utan stor anstängning. Nåja.

Jag har ändå varit väldigt pigg och det kändes bra att komma hem. Jag öppnade ytterdörren, tog ett steg in och fick åter den där riktigt frukantsvärda rotatotiska yrseln där jag trodde jag skulle svimma. Jag kunde inte röra mig. Så hemsk var yrseln. Med en hand på dörrhandtaget lyckades jag dra igen ytterdörren, men sedan var jag tvungen ner på golvet. Och så var jag tvungen att blunda. 60 sekunder senare var det över. Jag kunde resa på mig, ta av mig jacka och skor, gå in i lägenheten där jag fick i mig lite vatten innan jag kunde sjunka ner i en fåtölj. Väldigt matt.

Det är en otrolig ansträngning att försöka hålla sig på fötter när en sådan här yrselattack kommer. Man spänner varenda muskel i kroppen och efteråt blir jag väldigt matt. Av den fysiska ansträngningen, misstänker jag. Och så får jag käneselbortfall på hjässan och något som liknar ”efter ett migränanfallshuvudvärk”. Frossa uppstår också (energiförlust av fysisk muskelöveransträngning?).

Förmodligen är detta ms-relaterat. Jag säger ”förmodligen”. Det kan vara ett skov. Det kan också vara en  form av migrän. Eller epilepsi (även om jag ännu inte förlorat medvetandet). Kanske tumör. Eller virus. Det kan egentligen vara precis vad som helst, men ändå stämmer det inte riktigt in på någonting. Det är då man får skylla på ms.

Händer detta ute så kommer jag inte ha ha någt att grabba tag i, utan falla handlöst. Det är otäckt. Men eftersom detta nu hänt två gånger på fem dagar, så måste jag nog kontakta min neurolog i nästa vecka. Good luck till det, säger jag bara. De finns aldrig där när man behöver dem.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt

2 kommentarer

Publicerad 21 april, 2013

Plyschkondom

Det var ett tag sedan, men jag var tvungen att åter testa att gå till affären för egen maskin. Det är fortfarande jobbigt med lite obalans och yrsel, men jag är åtminstone inte rädd. Skulle jag falla kan jag ta upp mig igen. Så var nog inte fallet *ähum* tidigare.

Jag är en snabbshoppare och har så alltid varit. Dagens runda tog 24 minuter. Okej, att gå runt på Ica i en kvart kanske är lång tid, särskilt när man blir trött av fysisk ansträngning. Men jag tog lite längre tid på mig när jag hamnade framför krukväxterna. För nog var det väl dags…? Visst är jag värd en krukväxt nr 24? Urvalet var inte stort, men till slut fastnade jag för en fredskalla. Hemkommen blev jag tveksam… Har jag inte ganska fullt med krukväxter ändå i mina tre fönster? Därför blir det nog så att jag tar med mig den till jobbet i morgon där jag bara har två krukväxter i mitt fönster.

När jag stod på Ica och packade ner mina varor så gick brandlarmet. Lyckligtvis hann jag packa ner allt innan hela affären utrymdes. Om det brann visste ingen vid tillfället, och jag har sedan inget hört på några nyheter i dag, så förmodligen var det falskt larm. Där fick lite mysko människor i affären, så förmodligen är det någon av de som utlöst brandlarmet.

På tal om mysko människor… Framför mig i kön stod en… vandrande plyschkondom? En tjej som var mentalt ganska väck (droger?). Vad hon hade på sig? Typ:

Och jag som skäms för att visa mig ute i joggingbyxor. Det här var strået vassare värre. Själv hade jag jeans på mig.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Surgubbe Vardagsblogg

En kommentar

Publicerad 20 april, 2013

Viril och spänstig

Under hela veckan har jag kunnat gå i jeans. Äntligen! Smärtan på huden/i magen är så gott som borta och provoceras inte längre fram av beröring. Förhoppningsvis är två år av joggingbyxor nu över och jag kan se ut som en normal människa och inte som white trash.

Men jag märker också en annan skillnad. När man ständigt har joggingbyxor på sig i alla sammanhang, så förändrar det ens fysiska hållning. Det är nog något undermedvetet. Jag noterade nu när jag fick på mig riktiga byxor att jag då sträckte på mig, blev mer rakryggad och rörde mig ledigare. Från hösäck till viril och spänstig! Typ.

Två år utan riktiga byxor på… Jag gräver i gömmorna efter fler par byxor. De har verkligen hamnat längst bak i garderoberna. Eftersom jag pendlar så mycket i vikt över tid, så har jag mycket att passa ut och tvätta. Kanske det är dags köpa nya byxor också? Nå, men just nu är jag bara så glad över att kunna ha byxor på mig, så jag skiter i om de är omoderna.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Självinsikt Vardagsblogg

3 kommentarer

Publicerad 17 april, 2013

Nio veckor

Det är nio veckor sedan jag såg snö på marken. I tre veckor har jag gått i sommarjacka. I måndags slutade jag ha handskar och gubbkeps då kyliga morgnar är ett minne blott. Solen har lyst i veckor, men det har kommit någon regnskur som snabbt dragit förbi. Ändå klagar folk fortfarande på att de fryser och att våren uteblivit. Förmodligen har folk bara inte höjt blicken och noterat att vintern försvann i och med sportlovet. Vi har till och med passerat påsklovet. Det är vår!

I måndags hade jag jeans på mig en hel dag för första gången sedan… öh… sommaren 2010 eller var det 2011? Det gick bra. Kanske, kanske har helvetessmärtan släppt och jag kan åter tillvänja mig ordentliga byxor och slippa skämmas i alla officiella sammanhang där jag tidigare dykt upp i joggingbyxor. Ingen har sagt något om det, ingen har kallat mig för trasch även om de säkert trott att jag varit för fet för att ha något annat på mig. Men det är väl som att de förutsätter att jag är full när jag vinglar. Och jag säger inget, jag tar eventuella kommentarer utan att bemöta dem. För jag orkar inte förklara ms. Trots allt är multipel skleros bara ett samlingsnamn och inte en egen definierad sjukdom. Och att förklara symtom, deras uppkomst och verkan är inget jag orkar lägga energi på. Jag försöker inte dölja något men orkar inte förklara mig i tid och otid. Det fanns en tid då jag gjorde det, men nu bryr jag mig inte.

Om tio veckor börjar min sommarsemester. Det betyder att det är nio veckor till midsommar. Och sedan vänder vi mot mörkare tider och höst. Tjohoo!

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Övertygelse Personligt Surgubbe

Kommentarer stängda

Publicerad 14 april, 2013

Varseblivning

Oh, det måste jag skriva om! tänker jag ibland och glömmer genast bort det. Okej, jag skriver relativt regelbundet kring hur jag mår vad gäller ms och de symtom jag har, men vissa saker nämner jag inte. De mindre påtagliga men ändå närvarande besvären.

Jag håller fortfarande på med helvetesmedicinen (antiepiletiskt läkemedel som ska ta bort smärta) och upplever fortfarande biverkningar två år senare. Främst är det den där ”aspackad”-känslan som kommer över mig morgon och kväll. Då är det verkligen svårt att stå på benen. Men det gör också något med min tinnitus (som inte är ms-relaterad men som ändå finns där). Styrkenivån i min tinnitus kan variera beroende på hur trött jag är och hur mycket oljud jag har omkring mig. Men den påverkas också av helvetesmedicinen. Frekvensen åker trombon. I vanliga fall har jag samma frekvens på min tinnitus även om styrkan kan variera. Märkligt. Bara märkligt.

Synen är också något jag haft problem med, och jag har tidigare sagt att jag har sju olika synskador. Närsynt, brytningsfel, färgblind, ögonskakningar, dubbelseende, dimseende och så vidare. Något som kom för ett par månader sedan är att jag första timmen efter sömn bara kan titta med ett öga. Det andra måste jag ha stängt. Varför? Jo, mina olika ögonskador är inte likartade på båda mina ögon. När jag sover slappnar jag av och ögonen går in i ett defaultläge. När jag vaknar kan jag inte fokusera blicken, utan dubbelseendet finns där. Sedan tar det ungefär en timme innan jag tvingat till mig kontrollen. Detta är en ms-grej. Jag måste aktivt tänka på att fokusera blicken, annars tittar ögonen åt olika håll och jag får dubbelseende.

Detta är de små sakerna som ständigt är med mig. Kul, va?

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 22 mars, 2013

Målgång

En jävlig vecka till ända! Det firar jag dvd-maraton i form av Boardwalk Empire. Så här efter första avsnittet känns det som om jag av beundran fullständigt tappat andan.

Kanske jag inte tänker så mycket, eller om det är som jag inte känner. Så här efter en vecka med väldigt mycket fysisk aktivitet där jag gått långa sträckor, så inser jag förvånat att jag inte haft panikångest eller känt mig trött och utmattad. I love it! Okej, trött är jag, men inte på det där sjukdomspåverkade sättet. Säger jag, efter att trots allt haft konstant huvudvärk i två veckor och märkliga influensasymtom senaste dygnet men som plötsligt bara försvunnit.

Det blir delvis fortsatt dvd-maraton i helgen. Och jag ska fortsätta min fysiska aktivitet. Jag har fått en helt annan go. Jag orkar, vill och kan! Om nu inte de märkliga influensasymtomen återkommer…

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Teveserier Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 20 mars, 2013

Radiostyrd

I mitten av veckan har jag nästan aldrig något att säga eller skriva om. Det är då jag är som mest mentalt trött eftersom jag hunnit jobba någon dag, plus att jag haft en ledig dag som innebär massor av hushållssysslor. Jag blir totalt utmattad.

Halva veckan har gått. För just denna vecka så återstår de värsta dagarna då jag under två dagar ska pendla mellan (minst) fem olika arbetsplatser utspridda över två kommuner, men också utspridda inom den enskilda kommunen. Detta flängande gör mig trött i förväg.

Helgen då? Öh… så långt har jag inte hunnit tänka, men jag har ganska mycket att göra i helgen också och det inkluderar inget roligt. Men jag ska försöka pressa in lite vila. Om jag hinner.

Just nu går jag och väntar på om jag fått min sommarsemester beviljad. Jag har inga planer för den mer än att… jobba. Förhandsinformationen jag fått säger att jag fått mitt upplägg beviljat i år precis som förra året – jag har semester sex dagar men jobbar sjunde dagen. Under sju veckor. Jag är väldigt beroende av arbetsstimulans (ms-thingy) och får inte riskera att passiviseras. Alltså är detta en bra lösning som fungerade väldigt bra förra året.

Men jag funderar. Klarar jag att åka till Skåne i år? Tveksamt. Kanske nästa år? Möjligen. Äh, vill inte tänka på det.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Personligt

Kommentarer stängda

Publicerad 18 mars, 2013

Högväxel

Förmodligen är detta värsta arbetsveckan i mannaminne (nej, jag minns inte särskilt lång tillbaka i tiden)! Åtminstone är jag så fullbokad man bara kan bli vad gäller möten som avlöser varandra utan att jag hinner hämta andan (eller sitta ner på mitt rum). Eller – jag kommer att bo väldigt mycket i en taxibil som ska köra mig mellan olika möten, så kanske jag där kan hämta andan. Förresten nej, jag kommer att tappa andan stup i kvarten med tanke på hur taxi kör.

Annars vet jag inte hur jag har det. Jag kan inte sluta fokusera på mitt späckade schema den här veckan. Förmodligen är det inte så farligt, för när jag är på möten så sitter jag ju. Men det är många möten. Och jag måste alltid prata. 1) Antingen för att jag är tvingad (som i dag då jag var ordförande). 2) Jag kan aldrig sitta passiv utan att lägga mig i.

Men det är lite jobbigt att prata just nu. Jag snubblar på orden, stakar mig, vänder på orden, finner inte orden. En liten ms-förhårdnad i hjärnan ställer till det för mig. Men stoppar mig inte.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Minne Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 14 mars, 2013

Uppdaterad hälsohistoria

Det har varit så svårt att skriva något vettigt den här veckan. Allt rullar på som vanligt. Jag är ganska trött, för jag har börjat gå mer än vad jag egentligen klarar av – för att bygga upp någon form av kondition. Dessutom försöker jag några timmar om dagen stå vid mitt skrivbord (höj- och sänkbart) för att få lite fysisk styrka. I normala fall kan jag gå cirka 100 meter och stå i max en kvart. Jag är envis och överanstränger mig då jag behöver det. Konsekvensen är tröttheten och att jag blir skakig, men jag kämpar med att försöka komma över den där tröskeln.

När nämnde jag magsmärtan sist? Den där neurogena/neuralgiska nervsmärtan som endast kombinationen av antiinflammatoriska läkemedel och antiepilepsimedicinering kan dämpa (men inte tag bort)? Tja, det är riktigt bra faktiskt. Fortfarande är jag väldigt påverkad av antiepilepsimedicineringen och jag kan inte trappa ner eller ut doseringen, men smärtan påverkar mig inte så mycket mer. Den är nästan borta. Vissa dagar känner jag av den, men inte så intensivt. Jag kan nu ha jeans på mig om jag inte sätter mig (gå och stå, helt okej).

Så det går framåt även om det är det fysiskt mest kämpiga jag gjort eller varit med om. Jag får helt enkelt sköta min egen rehabilitering, för sjukvården räknar jag inte med. Konstaterar jag utan att vara bitter.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Övertygelse Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 11 mars, 2013

Självförsvar

Nu när jag haft en semestervecka och därefter jobbat ett par dagar, så känner jag mig ånyo redo. Ja, ta mig tusan! Jag tror jag tar lite semster till i slutet av veckan! Hur ska jag annars hinna göra av med all semester innan året är slut? Och plötsligt ser framtiden inte så betungande ut. Jag har i dag varit (kliniskt?) deprimerad på grund av det jag skrev i går och det schema jag publicerade. Vill bara dra mig undan. Så då gör jag det.

I dag satt jag och höll i en informell föreläsning för sjuksköterskor om ms. Jag vet inte riktigt, men jag tror inte alla mina arbetskamrater känner till min ms eller vilka begränsningar jag har. Om det sedan är så värdefullt vet jag inte, men jag känner mig åtminstone lite sedd när man ställer frågor kring ms utan att jag varit den som tog upp det till diskussion. Jag berättar gärna, för jag tror jag kunskapsmässigt kan komma med något som inte bara är en medicinsk faktatext. Och kanske de kan förstå mitt aviga sätt då jag har ett behov av att… dra mig undan.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda