Kategori: <span>Kampen</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Nu har de där 3+1 månaderna gått som var maxgränsen för kallelse till ögonspecialist. I går ringde jag för att höra när och om något mer ska hända – som att få den där kallelsen och en tid. Svaret jag fick var att jag ska kontakta privatvården och inte den offentliga vården. Båda har min remiss och vem som är ansvariga verkar vara något oklart. Nå, men jag ska kontakta privatvården efter helgen.

Ett av mina ögonproblem är smärtan. Nu börjar jag förstå att det kanske inte är ögonen som är problemet. Istället känner jag igen det som ice pick headache*. Men då jag inte kan vara säker så ska det bli skönt att efter så här lång väntan få besked vad som egentligen är mina ögonproblem. Jag är ganska övertygad om att jag 1) blivit mer närsynt, 2) också behöver läsglasögon/progressiva och 3) även fått synnervsinflammation på högerögat (vänster ögat skadades av synnervsinflammation för 15 år sedan). Med min tur så har jag väl även starr eftersom det ligger i släkten. Kanske även förändringar i glaskroppen och gula fläcken. Äsch, jag kan lika gärna ha alltihop!

Som jag ser (?) det så är min synnedsättning nu bara ett steg från att vara blind. Ett väldigt litet steg. Text på papper kan jag inte alls läsa längre (förutom böcker, utan glasögon, får trycksvärta på nästippen, ser text men utan skärpa och bara fläckvis). Läsa på bildskärm går något bättre, men också här utan skärpa och bara fläckvis.

Märkligt att försämringen kunnat komma i ett slag och sedan bara blivit sämre till den punkt den nu nått efter fyra månader.

* Min ice pick känns som en kniv rakt in genom vänster öga och upp i skallens inre. Det är över på en sekund, känner inget av det sekunden senare. Men det däckar mig fysiskt, slår ihop som en fällkniv men är över direkt.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen

Kommentarer stängda

Gångstavarna har anlänt och jag tycker det blev en snygg installation mot väggen. Konstverk ska beundras, inte användas. Typ.

Nej, jag ska använda stavarna. Jag är nöjd även om jag ännu inte testat på att gå utomhus. För mig innebär det en osäkerhet att släppa rollatorn och jag vet inte hur det kommer att gå. Samtidigt tror jag det sporrar mig lite att ha beställt så pass dyra stavar (1000 kr, normala stavar kostar 150-300 kr). Och de känns stabila även om det är svikt i dem (bungy). Det där med bungystavar kanske i sig också skapar svårigheter med min balans, men det kan också vara så att jag koncentrerar mig mer på balansen än att insupa omgivningen ute som ger panikångest. Än så länge kan jag bara spekulera då jag som sagt ännu inte testat att gå med stavar utomhus.

Samtidigt kan jag inte förstå varför jag ska gå med stavar när jag lika gärna kan gå med de två kryckor jag har stående sedan tidigare? Men känner jag (och sjukgymnasten) mig själv rätt, så behöver jag målet och tvånget att utföra något som är mer än att gå. Jag behöver känna att det är en motionsform som utövas. Men jag får lite prestationsångest över beskrivningstexten till stavarna.

ENERGY Passar de som är aktiva med sin träning och söker en utmaning.

Hu!

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen

Kommentarer stängda

  • Lyckligtvis behövde jag inte ange medicinska skäl, men på jobbet ska jag få beställa två nya bildskärmar som är större än de nuvarande två som jag har. Min syn har blivit så pass dålig. Det går inte att ändra upplösning på skärmarna eller använda sig av förstoringsinställningen då våra dataprogram är konstruerade så att information försvinner om inte specifik skärmupplösning används.
  • Nu har jag väntat på ögonspecialist i fyra månader. För en månad sedan fick jag ett brev om att kallelse ska skickas till mig med bokad tid inom 30 dagar. Vi har passerat det nu. Dags att ringa någonstans?
  • Mina gångstavar kom i dag – till ett utlämningsställe dit jag inte kan ta mig. Ska försöka lirka med hämndtjänsten om de inte kan göra en insats.
  • Jo, sjukgymnastiken i dag var lite lugnare eftersom jag blev så dålig fredag-lördag-söndag efter förra torsdagens träningspass. Men lugnare? Jag känner i kväll av träningsvärk igen.
  • Hur många månader sedan var det som jag var på företagshälsovården som skulle skriva intyg till Försäkringskassan om rehab-penning? Augusti någon gång? I dag fick jag intyget med posten. Att jag själv får skicka det till Försäkringskassan. Så längre har det inte kommit. För något som skulle börja gälla efter sommaren och där jag lämnat in önskemål om intyg i juni. Ska det behöva ta mer än ett halvår innan jag får besked från FK?
  • Just nu håller jag på att förbereda en students ankomst till jobbet. Placering, utrymme och arbetsplats är så problematiskt att jag håller på att skapa en extra arbetsplats inne på mitt lilla rum. Just nu jagar jag datatekniker, dator, skrivbord och stol.
  • Men ännu en dator lär jag inte få, så jag får göra om den bärbara datorn till stationär dator – när jag får mina bildskärmar så blir en skärm över. Jag har redan ett extra tangentbord. Och mus är beställd. Datorn är trådlös men jag har så tjock väg att ingen signal går igenom. Därför jagar jag datatekniker som ska aktivera nätuttaget i väggen som redan finns. Och den här halvvettiga arbetsplatsen ska jag använda när studenterna (som står på kö) kommer och tar min ordinarie arbetsplats. Som jag ser det kommer jag att dela rum med olika stundeter sammanhängande i tre år – åtminstone så lång tid som jag vet vi har avtal om att ta emot studenter.
  • Att få student tycker jag är kul. Frågan är hur kul studenterna tycker det är, att dela ett trångt rum med mig och mina två rollatorer, samt att jag ständigt får besök och sitter i telefon. Och hur mycket kan jag själv åstadkomma vid en dator när jag inte sitter ostörd? Det här kan bli spännande.
  • Nu när jag skapar två arbetsplatser i mitt rum så misstänker jag att jag snart får ett annat och eget rum, och att någon annan ordinarie får mitt rum och student. Tja… Under de fjorton år jag arbetat på samma ställe, så har jag flyttat runt och suttit på 10 olika rum. Så det är väl dags igen…
  • Dagen har varit händelserik, men det jag ändå mest minns av dagen är ett oväntat möte. En arbetskamrat jag inte träffat på 12 år och som jag tidigare arbetat väldigt nära. Vi hann bara prata ett par minuter, men det minner mig om en mer bekymmerslös tid som var lite roligare. Sådana påminnelser behöver jag.
||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Hälso- och sjukvård Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Teknik Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Följande postade jag i en sluten FB-grupp.

Olustkänslan vill inte försvinna. Neurologerna har genom åren skrivit märkliga saker om mig i läkarintyg och i journal. Som att jag är i slutstadiet av ms, har haft hjärtinfarkt och stroke, samt har Aspergers. I dag fick jag kopia på intyget till flärdtjänsten där det står att jag har grava psykiska problem som gör att jag inte kan vistas bland folk.

1) Jag har i 15 år haft skovvis ms, har normal styrka och kondition. 2) Hjärtinfarkten kunde jag motbevisa genom att ta ett EKG där elektroderna placerats rätt. 3) Stroke basererar de på min tinnitus och stress, normal röntgen. 4) Nej, inte Aspergers, jag har fatigue och dålig syn – klart jag har svårt att se folk i ögonen och verkar tystlåten. 6) Jag undervisar och utbildar i mitt jobb – är det inte att vistas bland folk? Trots allt, jag arbetar 75 %. Hade jag gjort det om det var sanning som läkare påstår som knappt träffat mig fem minuter?

Neuropsykolog och psykolog skrattar åt beskrivningarna, för det finns inga belägg för det som skrivs om mig. Jag har panikångest, är ambitiös och envis. Det enda man kan komma fram till är att jag är stressad. Det enda som kan överbevisa neurologernas förutfattade meningar är just detta att gå till neuropsykolog, psykolog och psykiatriker.

Råkar andra också ut för sådana här märkligheter?

Ovan får mig att ifrågasätta mitt eget psykiska tillstånd.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Också jag oroar mig ibland över alla de läkemedel jag stoppar i mig. Jag är så illa tvungen. Vad man kanske inte tänker på är att jag blir personlighetsförändrad om jag inte tar de läkemedel som jag ordinerats. Nej, jag tar inga mediciner som ska ”skapa balans” mentalt sett.

Om jag inte tar mina så kallade ”knarktabletter”, är jag i normaltillstånd (i ms-världen) så trött och matt att jag är avtrubbad, slö, känslolös (-kall) med mera då jag inte orkar reagera. ”Knarktabletter” är min vardagliga beskrivning av ett läkemedel som är narkotikaklassat enbart för att det har en uppiggande effekt och kan missbrukas som dopning för elitidrottare som inte vill känna av sin utmattning, utan kan fortsätta ge allt. Grundsyftet med medicinen är – främst barn – med narkolepsi (somnar i fysiskt aktivt tillstånd) ska kunna hålla sig vakna. Det sekundära syftet med läkemedlet är att de med ms ska kunna stå emot fatigue (extrem sjukdomsrelaterad trötthet) i någon grad. Så hur reagerar jag då jag tar detta läkemedel? Jag blir klarvaken mentalt även om jag fortfarande är trött (fatigue). Och jag känner, blir glad, orkar vara lite mer aktiv, kan tänka utan ”kvicksilver i teflonpanna”. Min omgivning märker på mig om jag tagit tablett eller inte. Har jag inte tagit medicinen så får jag höra att jag är negativ, tystlåten, lidande (poetiskt lidande?), allmänt otrevlig och väldigt tråkig att ha med att göra.

Fortfarande förstår dock inte min omgivning när jag förklarar min trötthet som ms-relaterad fatigue, utan får höra ”jag är väl också trött, du har inget att klaga över”. Och om någon här är av den uppfattningen, så läs MS-guidens beskrivning av fatigue. Jag vill påstå att den som säger sig vara trött, aldrig fått känna på hur det är att trött på riktigt. Det är ni (vilka ni nu är) som ska sluta klaga!

Självklart tar jag också andra läkemedel där ms sänkt några av mina normala funktioner och där medicinen ska återskapa ett normaltillstånd. Vilket de är minns jag inte i skrivande stund. Texten ovan tog allt jag i energidepån. Nej, jag har inte tagit min ”knarktablett” i dag. En dag per vecka vill jag känna att jag inte drivs artificiellt. Den dagen i veckan är i dag. En dag då jag inte behöver lämna sängen. För det skulle jag inte orka ändå.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Surgubbe Vardagsblogg

Kommentarer stängda

En upprensning har skett i mitt omfångsrika tv-tittande. Jag har raderat den ena efter den andra tv-serien från min TiVo, utan att ha sett avsnitten. Serier som jag följt men tröttnat på när höstsäsongen satte igång. I våras var serierna väldigt bra och jag längtade till höstens fortsättning. Och då har jag bara tappat sugen? Eller så handlar det om två mer troliga anledningar. 1) Jag har förändrats som person sedan i våras (tv är inte så viktigt). 2) Det finns andra och bättre serier att följa (ett fåtal jämfört med mitt tidigare flöde). Det känns genast mycket lugnare att veta att jag inte behöver titta ikapp något. Och i fredags såg jag klart Pantertanter/Golden Girls (my guilty pleasure). Sju säsonger, två avsnitt per dag. Så nu känner jag mig väldigt fri.

Så vad gör jag istället? Rör på mig. Lämnar min bostad för att rulla ut till kvarterets olika butiker. Jag försöker finna en anledning att dagligen ge mig ut och träna benen. Med dagligen menar jag de dagar då jag inte jobbar, för där går jag väldigt mycket plus går på sjukgymnastiken. Men tröttheten som är så förlamande. Nu när jag har medicin igen mot detta så finns det inga ursäkter. Om jag så bara ska gå till soprummet, så måste jag ha anledningar. Dagens anledning var apoteket och snusbutiken. Inget jag hade ett behov av just i dag, men jag kom ut.

Månadens räkningar är betalda. Jag gillar att betala räkningar och se alla tusenlappar som stannar kvar på kontot månad efter månad. Nej, jag är inte sparsam – rätt som det är bränner jag alla pengar på ett bräde. En vinterjacka i min storlek går på 6000 kronor, för att nämna ett exempel. Tur jag köpte en ny förra året. Men jag går och våndas lite över nya glasögonen…

… och glasögon behöver jag. Ytterligare synnedsättning.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Hälsohistoria Kampen Personligt Teveserier Tv Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Ibland vill jag bara gråta av trötthet och smärta. Det gör jag nu aldrig eftersom det skulle stjäla energi från mig. När är ibland? Tja, alltid arbetsdagar. Detta trots uppiggande och smärtstillande läkemedel, eller hur man nu ska definiera de läkemedel jag får. I dag är jag stoisk och uthärdar smärta trots både migrän och bältros. Det tar på krafterna men jag är så trött på alla jäkla läkemedel jag måste ta.

Trots detta har jag i dag varit ute och gått i skogen utan rollator eller annat hjälpmedel. Hur det gick? Svårt att bedöma, jag behöver någon med mig, måste ta det försiktigt och så vidare, men jag föll åtminstone inte. Förhållandena i dag var väl de rätta, för pendeln slår väldigt hårt fram och åter.

Kanske trötthetsgraden just i dag också kommer sig av att jag stämplade in en timme tidigare på jobbet, arbetade en timme, gick ut i skogen, tillbaka på jobbet där jag duschade och sedan full rulle igen. Nej, jag orkar inte jobba ikapp min förlorade arbetstid, utan slutade efter rätt antal timmar (om man inte låtsas om tiden för sjukgymnastiken).

Men jag är trött och har ont. Åt det kan jag inget göra.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen

Kommentarer stängda

Rollatorn håller på att falla ihop, men jag tror inte det beror på utmattning. Trots att jag bara haft den i ett halvår (utomhusrollatorn) så verkar den inte riktigt klara av den misshandel den utsätts för av oaktsamma flärdtjänstchaufförer. De dänger den ganska hårt, både in i bilens bagageutrymme, men också när de ska ta fram den ur nämnda utrymme. Skruvar och muttrar håller på att flyga sin väg och ganska snart kommer jag att falla ihop över en rollator som kommer att falla ihop i en hög av stålrör. Förmodligen blir jag samtidigt spetsad.

Jag skulle nog kunna spänna lite muttrar och så, men tyvärr ser jag så dåligt att jag inte ens ser var de sitter. Vem kan sköta service åt mig? Det kommer att bli ett detektivarbete då jag inte vet vem som ansvarar för rollatorn eftersom jag fått den på lite omvägar.

På jobbet frågade de i fredags vid flera tillfällen hur mina helgplaner såg ut. Mitt standardsvar är också sanning. Jag har aldrig några helgplaner. För min del är det arbete och sömn som gäller. Utöver det orkar jag faktiskt inget. Även om vissa antyder det, så är det inte på grund av lathet. Det beror inte ens på att jag inte har något socialt umgänge. Jag trodde aldrig att kampen skulle bli så utdragen att jag fortfarande efter tre år inte klarar av att förflytta mig obehindrat. Men jag kämpar vidare och gör framsteg. Kondition och styrka finns till över 100 % jämfört med andra i min (ms-)situation. Dessutom är det lite bättre de dagar jag tar min ”knark”-tablett. Men den där mentala tröttheten som bara fullständigt jämnar mig med marken är obeskrivlig. Trots mina bekymmer så har jag varit ute dagligen och har inte handlat om att ta sig till eller från jobbet/hemmet. I fredags var jag i snusbutiken. I lördags i soprummet (en bit att traska utomhus). I dag var jag både i soprummet (igen) och på Ica. I morgon ska jag hämta ett paket på postutlämningen.

Jag förstår verkligen inte. Jag har styrka och kondition. Jag tar ”knark” för att orka och då främst för att få mental vakenhet. Ändå knäcker det mig nästan att (med rollator) ta mig till affären och gå en kort runda där. Nej, det är varken stress eller panikångest. Något händer. Kanske något kognitivt. Jag vet inte så noga. Det blir bara kaos i mitt huvud och det är kopplat till någon form av utmattning. Jag minns inte vad som händer efter att jag kommit till kassan. Hemkommen får jag börja fundera på om jag verkligen packade ner allt jag handlat och om jag har plånboken med mig (jag brukar förlägga plånboken, mest på jobbet och glömma betalkortet på Pressbyrån). Nope, jag kan varken förklara eller beskriva vad det är som händer. Men det stör mig enormt.

Annars har helgen mest varit sängläge och tvätt. Och en del Diana Gabaldon. I förmiddags såg jag ännu ett avsnitt av Outlander, men jag har i helgen läst mycket i böckerna (Främlingen avklarad, nu inne på Slända i bärnsten). Eller som jag skrev på Facebook:

Sett gårdagens bröllopsavsnitt för Outlander. Bara ett avsnitt kvar för i år. Det som sändes i går kväll i USA visas textat här ett par timmar senare. Bra så, men… Om de bara kunde speeda upp produktionen! Inser nu att ett avsnitt motsvarar en scen ur boken och inte följer kapitel eller rakt berättande. I en scen/avsnitt pratas det väldigt lite och inget händer. Men de väver in korta tillbakablickar som ska förklara den långsamma dialogen som hoppar och är osammanhängande. Om boken är action och djuplodande, så är serien långsam, sensuell och händelsefattig. Ojämförbara men båda med kvaliteter. Och frustrerande.

Jag tror jag läst Främlingen fem gånger nu. Och jag har läst sammanlagt 4 av 8 böcker, så jag har lite att ta igen. Tyvärr måste jag läsa från början innan jag kan läsa de senare böcker jag inte hunnit med. Det går för många år mellan böckernas utgivning. Särskilt som det är över 15 år sedan jag läste Främlingen första gången. Och bok 8 är nyutgiven.

Okej, jag har enorma problem med att läsa böckerna. Min syn, ni vet…

Ack, för 25 år sedan hade jag perfekt syn. Det jag inte vågat antyda är att jag är mer än halvblind just nu. Om det går att korrigera med glasögon? Det är det jag ska få veta närmaste månaden. Eller om jag verkligen är på väg att bli blind. Har enorm ögonsmärta också (inte näthinneavlossning eller annat – vad jag vet).

Åh! Normal arbetsvecka?! Jag är chockad.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Teveserier Tv Vardagsblogg Viaplay

Kommentarer stängda

Var det på Facebook? Jag skrev någonstans hur jag reagerar på att vara ledig från jobbet.

  • Ledig dag 1: Underbart!
  • Ledig dag 2: Jag vill till jobbet och arbeta!
  • Ledig dag 3: Aldrig mer att jag vill arbeta!

Det värsta är att det stämmer. En fridag är ganska skönt som återhämtning, men sedan blir jag otålig. Dag 3 har jag kommit in en avslappnad vardagslunk utan krav och vill stanna kvar i den känslan. Kanske det var därför det var så bra att jag i sommar trots semester arbetade 1-3 dagar per vecka? Jag hann aldrig riktigt gå in i den där patetiska ”göra ingenting”. Hur det känns nu när sommaren är över och jag inte varit sammanhängande ledig en längre tid? Helt okej. Jag minns inte, känner inte, att jag inte skulle ha varit ledig i tillräcklig utsträckning. Det jag däremot kan känna är om jag får för många arbetsdagar en vecka, det tar musten ur mig. Men det handlar också om min A-personlighet. Är jag på jobbet ger jag järnet.

Min oro i går gällande intyg till flärdtjänsten handlade mycket om att få in intyget i tid innan nuvarande går ut och jag står utan flärdtjänst. Fortfarande känner jag viss tvekan till om jag får det förlängt, då jag inte litar på kommunen. På en punkt känns det dock lite bättre i dag. Doktorn ringde, intyget är klart. Det blev högprioriterat. Det svåra är att jag aldrig själv kan påverka förlopp som faktiskt direkt involverar mig. Så mycket ligger på andra och på så många instanser, att min samordnande roll blir omöjlig på grund av byråkratin. Det är en vägg som jag ständigt går in i.

Jag funderar på att ändå gå till optiker och strunta i att invänta ögonspecialistens undersökning och utlåtande. Som det är nu ser jag extremt dåligt med mina glasögon. I sig är det inte konstigt eftersom jag haft samma synskärpa på glasögon i tio år. Eftersom förändringen stannat av i så många år, är det kanske naturligt att den nu gör ett rejält skutt åt det dåliga hållet. Men jag är tveksam på en punkt. Ska jag verkligen satsa på progressiva glasögon? Eller ska jag satsa på två par; ett par ”vanliga” (mot närsynthet) och ett par läsglasögon? Jag har läsglasögon à la ”köpt på mack”, men de fungerar dåligt eftersom jag har olika syn på vänster respektive höger öga. På en punkt har jag blivit lite förvånad….

Mitt vänsteröga är skadat av synnervsinflammatonen för drygt 15 år sedan. Jag har alltid (sedan dess) haft dimsyn som inte gått att korrigera med glasögon. Utan glasögon har jag heller inte sett med vänster öga. Men! Med de där billiga kioskglasögonen så kan jag läsa text med rejäl skärpa på vänster öga?! För första gången på över femton år! Därför hoppas jag att glasögon nu kan ge mig närmare 100 % skärpa.

Det svåra är att välja optiker. Jag har varit hos många genom åren, men nu funderar jag på att gå till optiken bredvid där jag bor. För de är optiker med läkarkompetens vilket är bra för mina skadade ögon. Lite dyrare, men inger mig visst hopp.

||||| 0 I Like It! |||||

Byråkrati Hälso- och sjukvård Kampen Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Osäker, lite nervös och spänd. Jag skulle vilja påstå att det lite är känslan av att vara Bambi på hal is innan allt går åt helvete. Jo, jag har åter några dagar fritt från jobbet och har i automejl angett att jag varken läser jobbmejl eller lyssnar av röstbrevlådan under mina fridagar. För jag vet att folk är desperata över att komma i kontakt med mig och att de blir arga på mig som inte är tillgänglig när jag är ledig. Men något avtal om tillgänglighet har jag inte med arbetsgivaren, så jag behöver inte bry mig. Förrän jag åter i tjänst måste ta ilskan och ovettet från andra som inte accepterar att jag är otillgänglig när jag inte är i tjänst. Och det tar så mycket kraft från mig att jag inte vet om det är värt besväret att inte vara tillgänglig när jag är ledig. För samtidigt så har jag svårt att släppa tanken på detta när jag är ledig. Det där med för- och nackdelar går att vrida på fram och tillbaka. Sedan vet jag också att när folk blir tillräckligt desperata så ringer det mig hem på något av alla de offentliga telefonnummer som jag finns listade för på Eniro/Hitta. Nackdelen (ur mitt perspektiv) med att vara väldigt ensam med ett ovanligt efternamn.

Annars känner jag också en annan form av osäkerhet, på gränsen till panik. Flärdtjänsten kanske inte förlängs för mig efter femton år. Jag klarar verkligen inte kollektivtrafik! Vad gör man då annat än att överklaga? Och hur tar jag mig till jobbet? Just nu hänger allt på att jag får ett vettigt läkarintyg väldigt omgående. Nu följer en månad av vånda. Därefter vet jag besked. Kanske.

Förresten… råkade så här 48 timmar senare upptäcka att jag stängt av ljudet på alla mina hem-/mobiltelefoner. Ingen har kunnat nå mig telefonledes sedan i söndags morse. Jag stängde av allt då jag blev förbannad när automatiska Stefan Löfven läst in ett meddelande från avgrunden på min röstbrevlåda. För jag avskyr bli störd med ovidkommande, av ovidkommande.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen

Kommentarer stängda