Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>

Publicerad 21 juni, 2013

Er äckliga midsommar…


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Midsommarafton. Faktiskt lite ledsen över att jag inte kan arbeta som planerat, men det var kanske lite väntat. I vilket fall som helst är det okej att jag är sjukskriven ytterligare en dag, men det känns. Jag gillar arbeta midsommarafton. Jag arbetar alltid midsommarafton. Det är min tradition sedan ett och ett halvt decennium.

Så vad är det som hänt? Tja, förutom att jag fortfarande mår skit efter kortison och skov, så har jag lyckats få några timmar med sömn även om jag fortfarande verkar ha lång väg kvar vad gäller det. Det som tillkommit är en konsekvens av att inte ha känsel i nederdelen av kroppen – jag känner inte hur jag ligger eller belastar kroppen. Alltså har jag nu också fått ischias i högerbenet som gör att jag inte kan stödja på det. Benet – och jag – viker sig. Ändå måste jag försöka ignorera detta om det ska ske någon förbättring. Jag måste anstränga mig. Kampen är aldrig över.

Det känns konstigt att vara ”ledig” midsommarafton. Här sitter jag och kan liksom ingenting göra. Men jag ska fortsätta vila. Fortsätta bli bättre. Och jag ska, hur det än känns, faktiskt gå och jobba. Men inte i dag.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Skräp Surgubbe Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 19 juni, 2013

Inget vidare

Jo, nu märker jag en förbättring efter att ha fått kortisondropp under tre dagar. Inte helt återställd och vet inte om jag blir det heller – det är för tidigt att säga eftersom kortison har en långtidseffekt där kanske mina inflammationer i centrala nervsystemet helt ger vika. Eller bara som nu, partiellt.

Men det har i dag varit en riktigt jävlig dag. Jag mår skit. Riktigt skit. På grund av kortison. Trots att jag lyckats skrapa ihop 3 timmar nattsömn och 3½ timme förmiddagssömn, så är jag fruktansvärt trött. Så där riktigt så att man mår illa, känner sig febrig, tror man ska få hjärtinfarkt p.g.a. hjärtklappning. Men mer sömn än så här får jag inte ihop för tillfället och hoppas på en lång skön natt med helande sömn. Kortison förskjuter sömncykeln med drygt ett halv dygn och det bästa hade varit om man fått dropp nattetid. Då hade dygnet stämt efteråt. Nu måste jag försöka rätt till sömncykeln snabbt som tusan för att klara av vardagarna, och framför allt, kommande arbetshelg. Och jag måste får bli utvilad.

Så här i semestertider har jag nu börjat titta på hösten. Som vanligt har jag arslet fullt, men det kompliceras också av att jag inte kan behålla mina fridagar enligt schema. Sju veckor måste stuvas om. Som jag vet i dag. Mina fridagar är heliga, men ibland får de ge vika åt något viktigare. Men jag måste fortfarande få in fridagarna så som min urgamla rehabliteringsutredning bestämde; aldrig arbeta mer än max tre dagar på rad, helst inte mer än två, absolut aldrig fyra dagar i rad. Hur jag löser det? Halvdagar. Hacka upp, flytta runt, hoppas på det bästa.

Jag känner också en annan väldigt påtaglig press inför hösten. Trots att jag släppt en arbetsuppgift (verifierat och godkänt), så vet jag att man kommer att gå hårt åt mig att återuppta just det arbetet. Trots att jag fått ersättare. Trots att jag fortfarande ska hinna med 400 % på 75 %. Den pressen har ingen positiv inverkan på mig.

Trött och sliten. Av många anledningar. Nästa vecka är sommarens enda hela lediga vecka. Räcker den?

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Självinsikt Surgubbe Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 18 juni, 2013

Olust

En lång vecka är över. Nej, jag menar inte måndag och tisdag den här veckan. Jag menar veckan tisdag till tisdag – tisdag i förra veckan tills i dag. Det var förra tisdagen jag var på akuten (lär aldrig glömma det förhatliga EKG:t som var felkopplat). I fredags, i går och i dag har jag fått mitt kortisondropp. Så nu händer inte så mycket mer. Vad jag vet. Nu ska jag istället varva semester, sjukskrivning och arbete lite pö om pö. Eller, det var ju bara i dag jag var sjukskriven. Eftersom jag förutsatte att jag inte skulle sova natten som var. Men det har jag gjort. Det säger dock inget om kommande natt.

Och jag vet inte hur jag mår. Med något. Allt känns så konstigt fysiologiskt och jag vet inte vad som är skov, läkemedel, annat. Något är annorlunda och det känns mest bara obehagligt. Dessutom tror jag min panikångest triggats igång igen. Kanske min allergimedicin inte fungerar riktigt när jag blir överaktiv av kortison?? Nej, jag vet inte. Bättre att tänka på något annat. Som denna fina bild som dök upp i går i mitt twitterflöde…

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 17 juni, 2013

Behandlingsdag 2

Så har jag då blivit sjukskriven igen. Typ. När jag under eftermiddagen gick för att få mitt andra kortisondropp, så sjukskrev jag mig. För resten av dagen och för morgondagen. Av två anledningar: 1) Jag mår inte bra timmarna efter dropp, lite diffust men jag kan säga svimningskänsla. 2) I natt kommer jag inte att sova, kanske jag slumrar till i morgon förmiddag innan det är dags att få tredje och sista kortisonbehandlingen. Därefter är det vila som gäller. Försöka få ihop lite sömn. Låta kortisonet verka i kroppen. Innan det är dags att åter ge järnet på jobbet.

Jag får lite mixade budskap i samband med mitt kortison. I fredags fick jag höra att jag var tvungen att sjukskriva mig, inte fick arbeta, för att få någon som helst effekt av kortison.

I dag fick jag höra att jag bara behöver sjukskriva mig om jag p.g.a. ms (inte kortison) inte klarade av att arbeta. Och att jag kunde sjukskriva mig om jag behövde sova (p.g.a. kortison). Behandlingen påverkas inte negativt av att jag arbetar.

Men jag är försiktig med att ta några beslut som sträcker sig längre än till morgondagen. I morgon sover jag samt får nytt kortison. Bryter jag min sjukskrivning därefter? Jag vet inte. Det hänger på vilka symtom jag får av kortison. Det var nästan tveksamt i dag om jag skulle få något, eftersom jag fått lite obehagliga biverkningar (som vanligt – jag tål tusan i det inga mediciner!).

Helvetesmedicinen (antiepileptika) fortsätter jag att ta. Har kämpat som en galning för att få loss nya recept då alternativet var att jag i dag skulle avbryta behandlingen i dag utan nedtrappning eller uttrappning. I kombination av allt annat… nä…

Undrar om detta är inbillning… kortison… efter varje dropp har jag blivit ljuskänslig, fått tillfälligt bättre syn, ser färger klarare… Kan det vara så? En bieffekt?

Och metallsmaken är tillbaka i munnen… Men det brukar försvinna efter 12 timmar… Lagom tills jag kan somna…

Nej, jag känner mig inte speedad som utlovat. Trött, matt, men fysiologiskt omöjligt att sova. Funderar lite på att ringa Sjukvårdsupplysningen och fråga om jag får lov att ta en ”falsk sömntablett” (allergimedicin som man blir sömnig/dåsig av och som nästan räknas som en insomningstablett). Själv mixtrar jag inte med tanke på alla de olika läkemedel jag just nu tar. Jag vill ha ordination.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 15 juni, 2013

Det goda med det onda

Okej, det har blivit mycket ms nu i bloggen. Det lär fortsätta några dagar till och under tiden tar jag paus från 30-dagarsutmaningen. Varför det blir så mycket ms-relaterat? För att jag har något att skriva om. Och då detta är ett bra stöd för mitt minne att kunna gå tillbaka till. Det händer väldigt mycket.

Men i dag blir det en uppdatering om effekten av första dagens kortisonbehandling, vad det lett till så här långt.

Negativt:

  • Sömnbrist – jag kan inte säga att jag blivit speedad, men sovit har jag knappt gjort (trots trötthet). Om jag räknar rätt så kan jag inte sova under 16 timmar efter en behandling, det är omöjligt. Därför har jag i stort varit vaken hela natten.
  • Magkatarr och halsbränna – trots att jag dubblerat skyddet med omeprazol så bryter det igenom.
  • Metallsmaken i munnen – väldigt bittert.

 

Positivt:

  • Sömn – jag har efter nattens sömnbrist kunnat sova 2½ timme och det är guld värt.
  • Metallsmaken – försvann successivt under natten.
  • Skovet – jag är fortfarande domnad i kroppen, men mycket mindre. Jag har fortfarande ingen känsel i kroppen, men känseln har börjat kommat tillbaka. Jag kan gå normalt igen utan falltendens. Behöver inte röra mig så långsamt för att finna balans eftersom känseln kommit tillbaka tillräckligt mycket i fötterna.

 

Det går åt rätt håll nu, och jag har två behandlingstillfällen kvar. Skovet är inte längre ett problem (tror jag), men är rädd för att bli tvungen att sjukskriva mig p.g.a. behandlingens bieffekter. Hur det än är så kommer allt olägligt – skov, jobb och sjukskrivning i kombination ställer till väldiga problem i vardagen. För mig och för andra.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 14 juni, 2013

Behandling

Nej, jag vill inte döpa inlägget till ”Hjärtinfarkt, del 3”. Men i praktiken…

I dag var det dags för kortison. Allt var okej inför detta, trodde jag. Men! Någon ville att jag skulle ta EKG nr 3 för den här veckan. Att jag hade med mig kopior på ett korrekt och aktuellt EKG godtogs inte. Nänä. Självklart var EKG nr 3 också normalt, för elektroderna satt på rätt avledningar. Så då var det bara att tuta och köra.

Men det där felaktiga EKG:t verkar förfölja mig för alltid. Ingen verkar intresserad av att makulera det felaktiga EKG:t eller skriva en journalanteckning om det hela. Så varje gång min journal öppnas så är där någon som hänger upp sig på ”EKG visar tidigare hjärtinfarkt”. Och jag måste hela tiden ta om och förklara. Och så blir jag ifrågasatt hur jag kan veta EKG-tolkningarna (de är läkare och sköterskor – jag är simpel sekreterare; skillnaden är att läkare och sköterskor litar på en automatisk och maskinell grovtolkning av EKG, medan jag förlitar mig på mina kontakter med hjärtspecialister som kan tolka EKG genom erfarenhet).

Det gick bra att få kortison. I droppform tog det en timme. Eller bra och bra… Först blev där ett blodbad när jag fick kanyl, eftersom där var något fel på skyddshylsan. Så innan slangen till dropp kunde kopplas in så hade jag ur armvecket en blodfontän som sölade ner mig, sängkläder (låg i säng just då), golv och så vidare. Tur jag inte är känslig.

Den biverkningar jag noterat så här långt, är metallsmak i munnen. Därför vill jag småäta hela tiden för att inte bli galen eller illamående av smaken.

När jag var färdig för dagen och kunde återgå till jobbet (de hatade att jag inte var sjukskriven, ”för du kommer att må jättedåligt”*), så råkade jag springa på akutdoktorn från i tisdags (han var privatklädd) och jag högg honom direkt:

– Du, EKG:t var ju felkopplat!

– Oh, jag ber om ursäkt! Hoppas du inte tog åt dig för mycket (nåt sånt sa han).

– Nädå! Ingen fara! (*ähum*).

– Så du valde kortison ändå?

– Ja, jag tyckte det var lika bra.

Och så tog vi ett ömsint farväl (d.v.s. han sprang vidare).

När jag kom hem från jobbet så låg där en kallelse från vårdcentralen närhälsan. På grund av att jag är så jä*la hjärtsjuk så får jag en tid för snabb uppföljning och utredning. Om 2½ månad. Som jag naturligtvis ska ringa och inhibera. Men visst är det anmärkningsvärt? Hade jag nu som ”bara patient” trott på det felkopplade EKG:t, så hade jag fått gå och oro mig hela sommaren. Och sedan vänta på ytterligare utredning med ultraljud (om sex månader) för att sedan få slutsvaret ”hjärtfrisk” om kanske nio månader!

Det enda som grämer mig är att jag inte kan få bort det där felaktiga EKG:t ur alla handlingar…

* Jättedåligt = eventuellt inte kunna sova och känna sig speedad

Bonus:

 
Bildlänk: Om någon vill ha en ny skrivbordsbakgrund

||||| 0 I Like It! |||||

Byråkrati Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 13 juni, 2013

Hjärtinfarkt, 2

I dag fick jag ett skriftligt tack för att jag lämnat synpunkter/klagomål angående den felaktiga EKG-kopplingen. Ingen ursäkt eller så. Men att mina synpunkter skickas vidare i organisationen så att alla får ta del av det och kanske kan kvalitetssäkra sina rutiner.

Nu har jag fått kopior av mina EKG så ni själva kan jämföra. Ett där elektroderna satt fel, ett där allt är rätt och dessutom ser bra ut.

 

Men problemen har fortsatt även i dag. Nu så står det faktiskt i min journal att jag är hjärtsjuk, och då är jag hjärtsjuk! För ingen har rättat i journalen och ingen kan tolka nya det nya EKG:t. Som de dessutom inte kan finna. Trots att det är överfört till central plats via trådlöst nätverk. Därför har jag via jobbet fixat fram papperskopior som jag får ta med mig. För i morgon ska jag få kortisondropp.

En annan sak som jag fick veta i tisdags på akuten… Mina första sprutor som jag tog en varannan dag och fick hemska biverkningar a, höll jag på med i fyra år (1999-2003). Därefter gick jag över till andra sprutor som tas varje dag och utan biverkningar. De har jag nu hållit på med i exakt tio år (2003-2013). Men jag ska genomgå ny skallröntgen för att byta till annan behandling som inte är sprutor. För de verkar inte ha så stor effekt eftersom jag ständigt får nya och svåra skov.

Har skovet förändrats sedan jag var på akuten i tisdags? Både ja och nej. Det är egentligen oförändrat, men jag har börjat få stickningar i fingrarna. Det innebär att armarna också håller på att bli förlamade. Jag måste bryta skovet. Med kortison.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 11 juni, 2013

Hjärtinfarkt

I dag fick jag en hjärtinfarkt och låg på akuten i 5 timmar innan jag fick gå vidare… Typ. Min dag:

Efter att ha kollat på läkarschemat, så ansåg jag bästa tiden att gå till akutmottagningen vara kl. 09. Mycket riktigt. Inga patienter i väntrummet, direkt in för bedömning och prioritering av sjuksköterska (som i vanlig ordning skällde på mig eftersom neurologen hänvisar alla sina patienter till akuten). När jag förklarade att jag höll på att bli förlamad… så körde de mig på brits (!) in till undersökningsrum. Jag undrade varför jag inte fick gå. ”Nej, du är berättigad till att bli rullad” eftersom jag sagt att jag höll på att bli förlamad.

Jag klev in på akuten 09.05 och doktorn stod hos mig 09.30. Som sagt – jag har koll på när det är lugnt på akuten. Ett utförligt neurologiskt status utfördes. Och vi kom fram till… tvetydigheter. Bakjour fick kontaktas två gånger. För jag har symtom på förlamning men ändå inte. Jag uppfyller kriterierna för kortisondropp men det var inget som förespråkades. Jag får helt enkelt själv avgöra och då blir jag genast ambivalent. Och läkarna var ambivalenta. Det vi kom fram till är att jag får preliminär akuttid för kortisondropp inom de närmaste dagarna och behöver då inte gå via akuten igen. Man gjorde alla förberedelser i dag som om jag skulle få kortisondropp. Om ingen vändning av symtom sker inom ett par dagar så kommer jag att ta kortisondroppet för att bryta skovet. Varför gå med ett skov om jag kan bryta det? Varför avvaktar jag? Jo, där är ett problem med så här höga kortisondoser. Det kan utlösa en diabetes. Men ärligt så tror jag att jag tar kortison fredag-lördag-söndag. Om jag inte mirakulöst tillfrisknar på stört.

Eftersom man nu ändå förutsätter att jag kommer att få kortisondropp inom ett par dagar, så tog man alltså nödvändiga prover inför detta. Blodprover och EKG. Då hade läkaren redan försvunnit och skulle återkomma när provsvar förelåg. Han skulle återvända inom en timme men det dröjde 2½ timme (andra akutpatienter). Proverna såg bra ut. Men…

– Du hade en EKG-förändring. Har du bröstsmärta?

– Öh, nä?

– Har du haft bröstsmärta?

– Eh, nej?

 – Jag har pratat med kollegor som bedömt EKG då jag är lite osäker. Men du har alltså en EKG-förändring som måste följas upp. Har du några gamla EKG att jämföra med, för jag hittade inga.

– Ja, ni tog ett för några år sedan, men det är inte trådlöst överfört till datorn utan det måste vara skannat. (Doktorn springer iväg för att kontrollera och finner det, där var inga förändringar).

– Jag skriver en remiss till din vårdcentral så får de följa upp detta, det är säker inget, men de får nog gå vidare och beställa ett ultraljud.

– Vänta nu… Vad visade EKG? ST… eller…?

– Nej, T-invertering och förlängd R-våg. (Doktorn visste vad jag jobbade som och vad jag kan och förstår).

– Okej…

Och så fick jag gå. Tillbaka till jobbet. Jag var väldigt förvirrad över EKG-svaret och dök direkt på en läkare jag jobbar ihop med. Han tog fram mitt EKG från akuten och sa direkt ”det är felkopplat”. Och så fick jag ta ett nytt EKG på jobbet. Helt invändningsfritt! Jag är inte hjärtsjuk. När jag fick se mitt felaktiga EKG stod där en automatisk tolkning att jag hade en framväggsinfarkt.

Detta är väldigt anmärkningsvärt. Hade jag inte varit den jag är, så hade jag i månader fått gå och förutsätta att jag är hjärtsjuk. Det skulle ta månader av utredning innan de skulle upptäcka att jag är hjärtfrisk. Så frågan är… Om det inte hade varit jag? Om det varit en annan patient som inte är lika initierad i sjukvården? Det skulle knäcka den personen totalt. Som hade skickats runt för olika undersökningar, säkert fått läkemedelsbehandling som om denne hade haft hjärtinfarkt.

Jag skrev ett klagomål till neurologen efter detta. Det är inte deras fel, utan det är 1) sköterska på akutmottagningen som inte kan koppla ett EKG rätt, och 2) konsultläkare som ska kunna EKG. Min doktor som var oerfaren förlitade sig på dessa. Och det kunde få förödande konsekvenser för patienten (om det inte hade varit jag).

Dessutom kommer jag att nämna det till högsta ledningen eftersom jag emellanåt arbetar med dem. Jag är van vid att bli mer eller mindre kränkt, men jag tänker på patientsäkerheten för andra.

Hur fasansfullt detta än är, så har jag efteråt skrattat gott åt ovan med arbetskamraterna. Samtidigt som vi känner en viss inre smärta. Som inte är infarkt.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 10 juni, 2013

Förlamande

Och så är jag inne i ett ordentligt ms-skov! Jag har kommit smygande under cirka tre veckor, men blev akut lite värre i går mitt på dagen. Mina ben håller på att bli förlamade, jag är väl det redan i vänster ben och nu börjar det så smått i höger fot. Jag känner igen mig då det var samma visa för 14 år sedan innan jag fick diagnos.

Genomsnittet är väl att jag får ett skov per år. Detta är absolut det bästa skovet. Jag har ingen känsel i underkroppen (på huden) och det värker fruktansvärt (invärtes). Jag får gå försiktigt med hasande steg (kan inte lyfta fötterna) för att inte tappa balansen, men det går eftersom musklerna i vanlig ordning låser sig. Varför detta är bästa skovet? Jo, väldigt få skov går att behandla, på sin höjd symtomlindra. Detta skov har sitt ursprung i en del av hjärnan som går att behandla. Med kortisondropp under tre dagar. Ja, alltså… Tre tillfällen à några timmar. Konsekvensen är att man blir speedad, kan inte sova, får magkatarr. Har man tur så stoppas förlamningsprogressen och kanske till och med går tillbaka helt. Som för 14 år sedan.

Men jag vet ännu  inte om jag är kvalificerad till att få kortison. Eftersom jag inte har pågående infektion i kroppen (typ förkylning eller feber) så är det okej. Men eventuellt har jag väntat för länge. Helst ska droppet sättas inom 48 timmar efter första symtomet. Men eftersom skovet är progredierande, så har jag förhoppningar.

Egentligen skulle jag, efter uppmaning i dag, gått och satt mig på akutmottagningen (eftersom inga akuttider finns hos doktorn). Men att sätta sig där en eftermiddag/kväll skulle bli en väldigt lång väntan. Därför är det bättre att jag gör det i morgon eftersom jag vet när läkarna är tillgängliga (kollat läkarnas jourschema på jobbets intranät). Så istället för att sitta och vänta typ 8-12 timmar, så hoppas jag kunna passera på två timmar under morgondagen. Så har det gått alla andra gånger jag varit hänvisad till att gå till akuten.

Jag har absolut inte tid att bli sjukskriven. Jag måste jobba. Nu börjar också semesterledigheterna och jag ska ersätta andra.

Min egen semester? Den ändrades i dag (slutgiltigt?) från åtta till nio veckors ledighet. Hur många semesterdagar det blir? 20. Eller 16 om jag inte räknar med semesterkvoten.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Minne Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

2 kommentarer

Publicerad 3 juni, 2013

Måndag hela veckan

Excel har blivit riktigt kul att arbeta med. Förmodligen har det någon form av korrelation till den fortsättningsutbildning jag gick i förra veckan. Det negativa får väl vara att jag inte har ”rätt” Excelversion på jobbet. Än.

Nu när jag fängslat alla genom att skriva om något arbetsrelaterat, så gör jag en kovändning och skriver istället om något som jag inte nämnt så mycket om de senaste veckorna. Multipel. Skleros. Chockerande, va?

Men det finns faktiskt inte så mycket att säga. I förra veckan var det Internationella MS-dagen, vilket är patetiskt. Ja, alltså… Utsedda och speciella dagar har ju i stort sett allting… Kanelbullar… Och så kom jag inte på fler. (Smygande huvudvärk – börjar bli trögt i teflonhjärnan).

Hur jag mår? En ms-uppdatering på det individuella planet: Yrslig, ostadig i benen, ingen känsel i vänster kroppshalva, förlamad i vänster fot och så vidare. Det gamla vanliga. Skovet har jag väl haft nu kanske i en månad och ett skov brukar hålla i sig 6-8 veckor. Eventuellt betydligt längre än så om man ser till att den hemska värmen nu kommit. Som vanligt hoppas jag på oktober…

Magsmärtan där jag tar helvetesmedicinen? Tja, långsam uttrappning. För 1½ år sedan tog jag 150+150 mg men försöker nu ta 50+50 mg per dag. Jag kan sänka med 25 mg åt gången, men det måste gå många månader emellan för att inte smärta ska komma åter. Och trappar jag ut det ännu fortare så får man krampanfall. Så är det när mina ”smärtstillande” egentligen är en epilepsimedicinering som påverkar hjärnsignalerna.

Och min trevliga panikångest då? Tja, jag klarar mig inte utan allergimedicineringen som gör mig trött och som drar ner på reaktionen (hindrar sinnesuttrycken som triggar panikångest).

Kanske det är det som är så trist med ms. Behandlingarna anpassas efter symtom, men det finns ingen egen medicinering utan att man får testa med sådant som ska vara mot andra sjukdomar. Och så får man alla biverkningar på köpet. Det är också ett pusslande med läkemedel så de inte är kontraindikerande.

Det är därför jag inte längre kan ta min knarktablett (dopningsmedel) som egentligen är mot narkolepsi men som jag använder mot extrem ms-trötthet. För den slår ut helvetesmedicinen mot smärta.

Jaja, men vad är väl en bal på slottet…?

Jag säger ofta att jag inte tycker att det är något märkvärdigt eller hemskt att ha ms. Ändå leker jag ibland med tanken… Inte att vara fri från ms, utan på hur det hade varit om andra hade haft ms för en dag. Hur de hade reagerat på det mentalt. Och om det hade gett förståelse för min situation. Och om man hade förstått hur jag kan säga att det inte är hemskt eller märkvärdigt att ha ms. Eller om det illustrerar olikheterna oss emellan?

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Teknik Vardagsblogg

Kommentarer stängda