Multipel skleros (ms) – Sida 2

Publicerad 14 juni, 2015

Relativt en renlevnadsmänniska

Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Hur hälsosam är jag egentligen? Det är väldigt lätt att koppla bort hjärna och insikt för sådant som utgör en negativ aspekt. Men kanske det uppvägs av det som är positivt? Jag har normala blodfetter, normalt blodtryck (tenderar istället vara för lågt) och normalt EKG. Det är något som förvånar vården som ser mitt yttre i form av rejäl övervikt samt att de är medvetna om att jag har en ms-diagnos.

Nå, men jag är i princip aldrig kött även om färs och korv kan finnas på menyn 1-2 gånger per månad. I övrigt är det främst fisk och kyckling som är min proteinkälla. Visst äter jag för lite grönsaker, men de finns där alltid oavsett vad jag äter. Frukt är det jag är mest värdelös med då jag inte gillar frukt. Ändå äter jag några per dag. Mjölk är något jag har i kaffe.

Jag rör på mig för lite om man ser till att det inte är avsatt tid för regelrätt motion. Jag springer runt som en galning när jag jobbar och då släpper jag också rollatorn. Till och med kryckan är ett minne blott. Rollator har jag utomhus. Men jag går på sjukgymnastik varje vecka sedan två år tillbaka. Där handlar det mycket om styrketräning och konditionsträning, och jag har fått höra att jag är… stark. Även med dem jag arbetar säger att jag är väldigt stark och har bra flås. Kanske det är därför de ifrågasätter min ms-diagnos, för det märks inte på mig. Anledningen till att de påstår att jag är så fysiskt stark och har bra flås, beror på att vi jämför erfarenheter. Jag berättar vad jag gör på sjukgymnastiken. De berättar vad de gör som hårdtränar på gym. De vill påstå att jag skulle ”kick ass” om jag också gick på gym.

Mitt egentliga problem är sömn och stress. Under arbetsveckan sover jag inte mer än 4-5 timmar per dygn. När jag är ledig sover jag 12-16 timmar per dygn. Den ojämna fördelningen känns. Stressar gör jag ständigt. Det är inte bara på jobbet som det är stressigt, utan det handlar också om att få ihop livspusslet. I mitt livspussel ingår arbete, sjukgymnastik, flärdtjänst, hämndtjänst och övrig sjukvård. Det där med tider och klockslag är stressande.

Jag blundar helt för snus och socker.

Inspirerad av ovan efter att ha läst Sunes inlägg.

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt

Kommentarer stängda

Publicerad 30 maj, 2015

Tjatig rutin

Det finns en trötthet i det här med att behöva ta en spruta varje dag. Åtminstone finns den där tröttheten där efter 16 år. Jag tillåter mig dock inte att känna efter mer än att konstatera att jag är trött på det. Det viktiga är att jag inte låter det övergå i motstånd, vilket skulle kunna leda till att jag börjar slarva eller få ångest över tvånget. Därför är det bara något jag gör; tar min dagliga spruta utan att tänka på det inför eller efteråt. Trots allt handlar det bara om en minut per dag vilket i sig inte är en uppoffring. Jag måste också ha klart för mig varför jag tar sprutan – nyttan. Samtidigt väcker det ibland andra tankar och irritation. Som att huden förstörs, att en dag är läkemedlet verkningslöst på grund av lång användningsperiod, att långtida biverkningar inte är klarlagda, att det finns enklare och bättre medicinering men där läkare inte vågar testa på mig eftersom det inte finns någon öppen MR-kamera och de inte vill betala att skicka mig till annat landsting eftersom undersökningen behöver göras två gånger per år. Och så vidare. Men sprutan… den tar jag bara. Dag efter dag. Och jag får inte tillåta mig tänka eller känna i frågan.

0 I Like It!

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 10 maj, 2015

Bättre

Fyra år senare. Åtminstone tror jag det var för fyra år sedan allting började med att jag fick inflammerad hälsena där sedan allting gick utför. Det var också då jag fick min neurogena/neuralgiska magsmärta. Och blev väldigt fysiskt påverkad av kronisk dygnet runt panikångest. Samt kronisk yrsel. Och ögonproblem. För två år sedan blev jag förlamad. Sedan ett och halvt år har jag gått med rollator. Lika länge har jag gått på sjukgymnastik minst en gång per vecka. Så… Status?

Det går framåt. Långsamt, men framåt. Jag har börjat glömma det där med rollator, det vill säga att jag har rollator. Jag är så pass pigg att jag ibland kommer på mig själv att planera resa hem till Skåne och planera konferens utomlands. Tills jag kommer ihåg att jag fortfarande är fjättrad vid en rollator och därmed inte kan resa längre än vad flärdtjänst kan ta mig (inom kommun och till kranskommun). Det gör mig lite snopen när jag inser att jag mår bättre än omständigheterna.

Smärtan i magen (den neurogena/neuralgiska) är borta till 100 %, men kan återkomma för en dag eller två varje månad. Den begränsar mig dock inte längre, inte ens mentalt.

Yrseln är kvar, men inte lika uttalat. Jag behöver inte rollator mer än om jag ska gå en längre sträcka utomhus. Inomhus och på jobbet har jag ingen rollator. Inte ens kryckan jag använda i över tio års tid före rollatorn.

Panikångesten kan fortfarande komma attackvis men jag kan slå den ur hågen direkt, men jag hinner ändå nästan tuppa av. Den kaoskänsla den medför gör att jag nästan får blackout och faller handlöst. Nästan.

Så egentligen mår jag väldigt bra och är nästan nu tillbaka till hur det var för fyra år sedan. Det har varit en pärs, men varit ganska okej sista året. Min envishet och all träning (sjukgymnastik) har varit nödvändigt ont. Nu när jag delvis sagt upp hämndtjänstens inköp och själv går och handlar, samt själv kan (orkar fysiskt) laga mat (inga halv- eller helfabrikat längre) så har jag senaste månaden börjat gå ner i vikt. Bara så där.

Målet är nu att verkligen kunna släppa rollatorn och kanske göra alla de där resorna. Efter fyra år i lägenhet börjar jag tröttna.

0 I Like It!

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 19 april, 2015

Fyra månader senare – status quo – neverending story

Nu är jag upprörd. Den 19 december efterfrågade jag ett kompletterande intyg då det intyg jag fått av min läkare inte var korrekt eller komplett. Inget svar. För någon månad sedan begärde jag detta på nytt. Ingen reaktion. Förrän fyra månader senare, en lördag kl. 22.30. Vad i helvete håller de på med? De är experter på att smita från ansvar. Jag kan ta ett nej, men inte det här velandet de håller på med att först vara tysta och sedan bolla tillbaka problemet utan lösning eller ett ordentligt svar.

0 I Like It!

Bild Byråkrati Hälso- och sjukvård Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 23 januari, 2015

Haltande dag

En mer eller mindre ofrivilligt lugn dag. Typ ischias vänster ben. Typ, eftersom jag inte riktigt vet vad det är eller var det sitter. Men ont gör det oavsett. Det hindrar mig egentligen inte från något, men att gå runt och halta leder bara till felbelastning och ännu mer smärta. Okej, jag får väl vila lite oftare utan att bli stillasittande.

Det är dags för mig att förbereda nästa student. Nu går det verkligen i ett vad gäller praktikperioder. Yrkeshögskolan försöker nu efter flera års tjat att kompensera personalbrist genom att köra flera parallella utbildningar med flera kursstarter per termin. Ibland kan det nästan bli för mycket av det goda eftersom personalbrist innebär att jag/vi måste hinna ännu mer samtidigt som vi ska utbilda studenter som gör långa praktiker. Student går före jobb, men jobb måste ändå göras. Det är väl bara till att stressa lite till. Om det i slutändan leder till nya kollegor så hade det varit bra, men så är det inte. Lönemässigt har de förhandlingsläge, men (min) arbetsgivare löneförhandlar inte och då kan vi vinka bye-bye till nya kollegor. Som jag lägger ner timmar på. < / gnäll >

Nu tog advent slut kan jag konstatera när jag tittar ut på torget och ser att de tagit ner julbelysningen i dag. Enligt kommunen är det jul mellan mitten av november till slutet av januari. En julbelysning som blåste sönder när Egon passerade. Det har varit deprimerande att se trasig belysning på torget senaste veckorna, även om jag varit glad över att de varit släckta.

Det skedde precis en olycka när jag tog min spruta. Först tappade jag autoinjektorn i golvet och därför blev det som det blev. Sprutan sköts in för hårt och för långt. Blodet skvätte (aldrig hänt tidigare). Jag stoppar vid det och beskriver inte mer.

Jag tror inte jag nämnde i måndags att jag då ”firade” 16 år av ms? Det var länge sedan jag beskrev sjukdomsutvecklingen. Kanske en annan dag?

0 I Like It!

Dravel Hälsohistoria Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg Yrkesliv

Kommentarer stängda

Publicerad 30 december, 2014

Utan vidare hände det #410

Egentligen är det ganska stort på det personliga planet och jag reagerar inte så mycket över det. Jag går till Ica nästan dagligen. Jag orkar. Jag kan. Det fungerar. Inga problem. Ändå har jag ännu inte avsagt mig hämndtjänstens inköpsrundor varje vecka eftersom jag ännu ett tag vill testa och se hur det går. Speciellt nu när det är snö och halka. Rollatorn är nästan hopplös att knuffa fram i snömodd. Ändå klarar jag det. Det skulle vara väldigt skönt att efter tre år (eller nåt) kunna be hämndtjänsten dra åt helvete eftersom de inte handlar rätt. Funderar lite på att ändå kanske behålla dem för inköp en gång i månaden för lite tyngre/större inköp som inte får plats på rollatorn. Annars går det alltså bra att gå ofta med mindre och färre saker, men när jag arbetar så finns inte så mycket tid och ork att också springa till affären stup i kvarten. Nej, jag är nog lite kluven till framtida upplägg, men det känns underbart att själv kunna handla och framförallt se vad som finns.

Jag har också börjat köpa mer basvaror där jag själv tillagar mat istället för alla halv- och helfabrikat och smörgåsar. För jag orkar stå vid spisen.

För några år sedan fick jag en duschpall eftersom jag inte klarade av att stå på grund av yrsel och senare förlamning. Den där duschpallen har jag inte använt sedan i somras.

Rollator har jag numera bara utomhus, aldrig inomhus och speciellt inte på jobbet. Inte ens kryckan åker fram på jobbet.

Något har hänt. Ett uppsving. En förbättring. Det känns lite oväntat efter så många års kamp. I fyra år har jag haft precis alla tänkbara problem vad gäller styrka och balans i benen samt yrsel. I över ett och ett halvt år har jag gått på sjukgymnastik. Men när hände det? När blev det bättre? Jag tror en vändning kom efter sommaren då intensitet och frekvens skruvades upp vad gäller sjukgymnastik. Ändå var det inget speciellt eller annorlunda som skedde, men ändå tillräckligt för att jag ska märka påtaglig förbättring. Det gör mig… Låt oss säga att jag håller andan och hoppas på det bästa och att jag slipper bakslag. Men kanske ännu en bidragande orsak till förbättring är att jag försökt eliminera stressen på jobbet med färre möten och färre arbetsuppgifter. Jag har fortfarande fruktansvärt extremt mycket att göra, på en omänsklig nivå, men det är hanterbart och jag känner mig lugnare.

Det har varit jobbiga år. Jag hoppas det vänt för gott till det bättre.

0 I Like It!

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

6 kommentarer

Publicerad 20 december, 2014

Kroniskt yrvaken #395

Hektisk vecka med sömnbrist resulterade i att den här lördagen bara försvann i vilans tecken. Det enda som tvingar mig ur sängen lediga dagar är att jag måste starta tvättmaskinen som har mycket att svälja innan ny arbets-/träningsvecka är här. Men det är extra svårt nu att vara vaken utan piggelintablett. Ge det några månader så kanske jag får medicinsk amfetamin insatt. Åtminstone hoppas jag på något mot ms-fatigue, men vad jag vet så finns det bara piggelintabletter och amfetamin att välja mellan om jag inte ska bli helt förtidspensionerad och sängliggande. Rent fysiskt gör tröttheten att man inte vaknar till så mycket att man ens kan ställa sig upp.

Trots jul och nyår så kommer jag att arbeta varje vecka. Ändå finns där mycket omotiverad ledighet i form av röda dagar och jag behöver inte kämpa mot trötthet alla dagar. Ledigheten är att sova. Eftersom där är så mycket helg så fick jag tvinga mig att gå till snusbutiken i dag. Räcker fyra stockar till in på det nya året? Jag tror det. Jag hoppas det.

Som vanligt blir snuset dyrare vid årsskiftet. Men jag har fortfarande råd att lägga 1600 kr/månad. Smakar det, så kostar det. Det smakar gott och kostar en liten slant. Väldigt värt det!

0 I Like It!

Dravel Kampen Medicinering Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 19 december, 2014

Flärdtjänsten igen #394

Flärdtjänsten har varit ett helvete sedan jag fick mitt nya tillstånd från 1 december och som ska gälla i fem år. Om jag lyckades lösa problemen i dag vet jag inte, men det tog fyra samtal och fyra personers inblandning när jag ringde dem i dag.

De senaste fem åren har jag haft ensamåkning, det vill säga inga andra medresenärer i taxibilen. Detta på grund av att jag är lång (långa ben) och är ganska (ähum) stor på alla sätt och vis. Ska jag få på mig ett bilbälte (enligt lag) så måste jag sitta fram och det kräver också att stolen är tillbakaförd så långt det går. Plus att jag är lång och inte så rörlig, vilket innebär att jag har svårt att få in benen i bilen om sätet inte är tillbakafört. Samt att beröring där man kör in knäna i instrumentbrädan är fruktansvärt smärtsamt och försämrar balansen som är dålig ändå.

Plötsligt får jag inte ensamåkning längre. Men fick beviljat att sitta fram med tillbakafört framsäte samt att ingen medresenär får placeras direkt bakom mig. Och detta fungerade någorlunda i knappt två veckor. Men igår upptäckte jag det fasansfulla – i körordern gällande mig har flärdtjänsten plötsligt raderat detta med tillbakafört framsäte och ingen medresenär bakom mig. Orsak okänt.

Därför har jag i dag bråkat väldigt. Beviljar man något så förutsätter jag att den informationen också kommer chaufförerna till del, så jag slipper konflikter och diskussioner med chaufförer och medresenärer. Och att jag inte ska bli fysiskt lidande.

Fram och tillbaka hänvisades jag hos flärdtjänsten. Det jag dock fick veta var att man nu för alla resenärer tagit bort alla beslut ur de körorder som går ut till chaufförerna. De tyckte det blev för mycket text och information. Min fråga var hur jag skulle göra för att få de resor jag är beviljad om chaufförerna inte får veta villkoren. Svår fråga tydligen. De påstod att när jag ringer och beställer resor, så lägger beställningscentralen in bokstavskoder som ska motsvara det jag är beviljad. Mitt svar på det var att flärdtjänsten tidigare vägrat bokat resor åt mig eftersom det är arbetsresor och arbetsresor går bara att boka via telefon om man arbetar exakt samma klockslag fem dagar i veckan, men jag är schemalagd av arbetsgivare. Därför har man alltid hänvisat mig till att boka via Internet, men där har jag inte tillstånd att lägga till information, bara adresser, datum och klockslag.

Anledningen till att jag fick prata med så många människor på flärdtjänsten berodde på att det tog tid innan jag nådde en vänlig själ som var handlingskraftig och ringde IT-tekniker som nu lagt in extra val för mig i Internetbokningen så jag själv nu kan boka tillbakafört bilsäte fram. Om detta kommer fungera vet jag inte, då jag inte kan få in beslutet om att ingen får sitta bakom mig. Vilket betyder att chaufförerna kommer vägra låta mig föra tillbaka sätet då den bakom inte får plats med sina ben. Nå, men då får väl de resenärerna också ansöka om att få sitta fram med tillbakafört bilsäte. Eller?

I vilket fall som helst så har jag i dag begärt att min läkare ska skriva ett kompletterande intyg med begäran om att jag ska återfå ensamåkning så jag slipper alla problem, allt strul och alla diskussioner. Hur detta blir, om det leder till att jag återfår ensamåkningen, vet jag inte. Men jag är inte nöjd. I femton år har jag slagits mot flärdtjänsten som inte sköter sina uppdrag. Och det här jag fick höra i dag att de raderat allas information till chaufförer och att bokningsförfarandet är annorlunda – varför har man inte gått ut med den informationen till alla sina kunder? En information som inte ens nått alla inom flärdtjänsten och inte alls till chaufförerna.

Göteborgs kommun är inte fantastisk. Och de olika nämnderna ännu värre. Hämdtjänsten går jag inte ens in på i dag…

0 I Like It!

Blogg Byråkrati Dumheter Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Övertygelse Personligt Privat Skräp Surgubbe Teknik Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 16 december, 2014

Pillertrillare #390

I tre år har jag haft helvetesmedicinen på grund av neurogen smärta. När jag före sommaren försökte sätta ut helvetesmedicineringen då smärtan inte finns kvar, så gick det inte eftersom jag fick lufthunger (inte kunna djupandas, kvävningskänsla) som min neurolog tolkade som att panikångest kommer till ytan. Därför skickades remiss till psykiatriker eftersom neurolog inte vågar sätta in annan behandling under pågående medicinering. Jag behöver ett ersättningspreparat som kan tas parallellt.

Så, efter sex månaders väntan fick jag mitt besök till psykiatriker. Därför får jag nu ett annat helvetespreparat som jag ska ta samtidigt som helvetesmedicineringen. Tjohoo? Ett preparat som har syftet att dämpa panikångest och som ska göra mig lugn i stressfulla situationer. Egentligen är det mot depression och social fobi, vilket jag inte alls känner igen som något jag lider av. Dessutom blev det ett läkemedel som nästan inte skrivs ut i Sverige, och syftet med detta är att vanliga antidepressiva leder till viktuppgång, men inte detta.

Dessutom fick jag tabletter mot B-vitaminbrist. Som ska öka på ämnesomsättningen. Jag börjar misstänka att doktorn ville att jag skulle gå ner i vikt?

Ett blodtryck togs. Jag som alltid legat på gränsen till för lågt blodtryck, hade nu ett alltför högt undertryck. 140/105. Något utredning för detta var det inte tal om. Men jag blir lite orolig om det är ett konstant undertryck. Kanske jag själv börjar kontrollera på jobbet och tar kontakt med vårdcentralen? Normalt blodtryck är 140/90, helst lägre, gärna med undertryck 80. Jag vill inte börja med blodtrycksmedicinering också, helst inte som jag inte tål betablockad som är förstaval vid hypertoni.

Jag är väldigt läkemedelskänslig. Tål knappt halva doseringar och får biverkningar av allting. Trött på läkemedel och är skeptisk. Men måste medicinera. Förutom att jag nu blir av med min piggelintablett som inte får tas med nya helvetespreparatet.

0 I Like It!

Blogg Hälso- och sjukvård Medicinering Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 25 november, 2014

Nästan klar och färdig #364

Min rehab-träning fortsätter och jag är ute och går mer än vad jag någonsin gjort. Det är jobbigt (mental trötthet ökar med fysisk aktivitet och kognitiva problem uppstår, det vill säga minnesstörningar). Och väldigt enformigt. Men jag gör det och jag har inget emot det – för det är något jag behöver.

Det som stör mig lite är sjukgymnastens åsikt om att jag behöver träning för att bibehålla fysiskt nivå. Jag kan inte bli bättre än vad jag är och jag är ”frisk” enligt sjukgymnast. Det innebär att det inte finns några fysiska ms-begränsningar längre. Jag är lika frisk och fysisk som de utan sjukdom. Ett mål som det tagit 1½ år att uppnå. Men det där med att fortsätta med träning för att bibehålla nivå gör mig konfunderad. För jag är färdigbehandlad. Jag kommer att avslutas (när vet jag inte). Vilket betyder att jag inte får bibehålla min fysik och kondition? Det jag egentligen undrar över, är varför jag inte avslutas omgående eller inte för alltid får fortsätta med sjukgymnastik? Varför inte ta ett beslut om det ena eller det andra? Nej, jag får inte fortsätta sjukgymnastik, för behandlingstiden är tre månader och jag har hållit på i 18 månader. Ja, men om jag nu går över behandlingstiden och vi vet att det måste avslutas – varför avslutar vi det inte omgående?

Det är det jag inte förstår. Varför drar vi ut på det? Dessutom gillar jag inte att få förebyggande sjukpenning och det har inte med den ekonomiska ersättningen som är problemet även om den är lägre än lön. Nej, jag gilla inte stressen jag känner av att hinna mer på jobbet på kortare tid, eller att behöva avsätta exakta tider för träning som ska vara i en exakt omfattning oavsett om det är egenträningen eller sjukgymnastik. Det värsta jag vet är tvång och styrning, särskilt när det handlar om min tid. Jag uppskattar inte att vara så styrd av kalender och klocka som jag är. Som det är nu har jag inte kontroll över min tid, allt ä inmutat. Exakta tider för hämndtjänst. Exakta tider för flärdtjänst. Exakta tider för arbete. Exakta tider för lunch. Exakta tider för träning. Exakta tider för sömn. Jag har ingen tid till spontanitet, sovmorgon, byte av arbetsdagar, semester och så vidare. Det hemska är också att jag ständigt är medveten om tiden. Jag arbetar nu men vet att om X antal minuter måste jag stämpla ut, för exakt då ska jag vara ombytt för att hinna med bilen som kommer exakt då som ska ta mig till hämndtjänsten som kommer exakt då. Jag lever efter det som framtiden visar i kalendern. Därmed blir här-och-nu något väldigt sekundärt där jag inte riktigt befinner mig i nuet.

Jag vill ha ett avslut på allt vad rehab heter trots att jag så länge kämpar för det. Motivationen är där inte riktigt med tanke på att jag ses som färdigbehandlad och frisk samtidigt som jag fortsatt måste lägga tid och energi på rehab. Känns som om jag inte får bestämma över mig själv eller min tid.

Samtidigt är jag stolt över mig själv. Det första sjukgymnasten frågade mig för 1½ år sedan, var om det var någon idé att satsa på mig – om jag verkligen hade engagemanget. Jo, jag gör det som krävs av mig. Jag ger aldrig upp. Men det känns inte som optimalt när motivationen är borta, men jag fortsätter och ger allt. Innebär det att jag utan sjukgymnastik ger upp egenträningen? Nej, jag tror inte det. Jag är mobil, rör mig mycket, står mycket, går mycket, även om det inte är motion. Men jag har om inte annat lärt mig hur och vad jag ska göra vid skov som gör mig förlamad. Det mest förbjuda som finns är att sätta sig när trots smärta eller förlamning. Hur svårt eller jobbigt det än är, så är det bara att fortsätta röra på sig även om det inte är motion i vanlig bemärkelse.

Så jag är objektivt färdigbehandlad. Men jag känner också att jag är färdig. Och att jag vill återfå min vardag nu när jag återfått min funktion. En stilla önskan att bedja om. Om inte annat så kommer jag själv att ta initiativ till att bryta alla former av rehab från den 1 april. Men jag hade gärna sluppit ifrån redan nu. Jag missar så mycket spännande saker när jag tvingas ruta in vardagen.

0 I Like It!

Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>