Lite bättre har jag blivit på att inte skriv om ms. Därför ska jag gå ner mig riktigt och gotta mig i elände. Nej, naturligtvis ser jag inte på det så. Jag känner mig inte särskilt delaktig eller involverad i detta med ms. Jag umgås inte med andra med ms. Jag är med i någon mailinglista men varken läser eller svarar på något. Jag skriver inte ens egna inlägg på listan. Förmodligen är jag bara väldigt ointresserad. Ms är fortfarande efter… öh… drygt 14 år inget som jag direkt tänker på om ingen påtalar det för mig. Jag får någon ms-tidning som ett läkemedelsföretag ger ut, samt att jag får NHR:s medlemstidning som också skriver om andra neurologiska sjukdomar. Det var i någon av dessa tidningar jag läste om behovet för ms:are att få träffa andra med sjukdomen, för att lära sig om och för att avdramatisera sjukdomen. Jag har inga sådana behov. Varför kan man fråga sig, men det handlar inte om att jag är så pass frisk att jag inte kan relatera till sjukdomen, utan det beror på att jag är ganska trygg med min ms. Jag vet vad den gör, så att säga. Och när jag själv satte diagnosen ms utifrån min egen erfarenhet (jag jobbade vid tillfället på en neurologisk mottagning och hade inblick), så var det inte chockerande.
Men jag brukar ju ändå blogga om hur jag påverkas. Så här kommer en liten statusuppdatering.
Flärdtjänst och hämndtjänst är fortfarande det som jag kräver mest av för att fungera. Den arbetsrehabilitering jag fick för tio år sedan existerar inte längre eftersom jag verkar byta arbetsuppgifter från vecka till vecka. Och jag gör vad jag kan på jobbet (väldigt mycket) på de 30 timmar per vecka som är min normala arbetstid.
Sprutorna – bromstmedicinen – har jag fortfarande. Det lär jag få ha ett bra tag till eftersom min doktor inte vill att jag ska göra ny magnetresonans som krävs för att jag ska få gå över till ett dropp per månad eller till en daglig tablett. Alltså fortsätter jag ta min dagliga spruta (sedan tio år) där vi inte tror att den gör så mycket annat än att underhudsfettet försvinner på mina lår (gropig och ärrvävnad).
Sedan ett par dagar (veckor?) är jag yr och har besvär med synen. Jag har också blivit ostadig och spastisk i benen (igen) vilket gör att jag flera gånger per dag tappar balansen (men inte fallit så jag slagit i backen – än).
Smärtan i magen finns kvar trots antiepilepsimedicineringen som jag inte lyckats trappa ut trots att snart två år gått (okej, ett år och nästan ett halvår). Därför tar jag nu också Tradil som är en snällare form av smärtstillande/antiinflammatoriskt och som inte ska ge mig tarminflammation (igen).
Men det som jag påverkas mest av är att panikångesten finns kvar och jag vet inte riktigt varför. Jag kan handskas med den, men den är jobbig. Plus att jag också fått påtaglig dödsångest. Jag tror nämligen att jag är i ett ganska dåligt fysiskt skick eftersom jag inte återhämtat mig de senaste två åren från en inaktivitet det innebar att ha hälseneinflammation. Och den har jag också fortfarande besvär av i form av smärta även om inflammationen sedan länge är borta. Så sammantaget är det lite status quo med tillkomst av dödsångest som jag verkligen försöker slå ifrån mig. Men förmodligen spelar det också in detta att antiepilepsimedicineringen forfarande gör mig påverkad (biverkningar).
Nej, jag vet inte riktigt vad jag ska göra för att förbättra min situation, men ska jag vara ärlig så går jag på som vanligt fastnar inte mentalt i detta. Jag tänker inte ”ms”. När jag känner smärtan i magen så tänker jag inte ms. Tappar jag balansen så tänker jag inte ms. Jag tänker som sagt aldrig ms förrän någon frågar mig konkret hur det är med min ms. Då måste jag börja tänka efter och bedöma hur jag mår och vad som är ms-relaterat. Och det etiketterar mig också vilket jag inte tycker om.
Så ett tips är att aldrig fråga mig hur jag orkar eller hur det är med min ms. För jag tänker inte i de banorna. Jag förnekar inte min ms, men det ligger aldrig så nära mentalt som när man frågar eller antyder något kring den.
Och det där med dödsångest… Det känns väldigt onödigt och omotiverat. Nästintill ointressant.
Ändå – jag mår ganska okej. Det har varit både värre och sämre.
2 kommentarer