Kulturpest #236

I sjutton timmar har jag plågat mig igenom en ljudbok som aldrig ville ta slut. I sin finurlighet blev den övertydlig och förutsägbar, och samtidigt otroligt seg. Eller så hade jag bara väldigt höga förhoppningar så här två år efter att jag senast lyssnade/läste en bok. Frågan är om jag efter detta ens vill skaffa en ny ljudbok trots att jag har X antal veckor kvar av semestern (har inte koll – tror min första normala arbetsvecka är i september). Men värmen gör också att jag inte kan fördriva tiden med tv och då återstår inte så många alternativ då jag måste gömma mig inne för att åtminstone fly värmen lite. Okej, det har blivit svalare, men omkring 20 är också för högt.

Börjar jag bli uttråkad? Jag vet inte. Värmen gör att jag sover väldigt mycket, väldigt länge och väldigt djupt. Men det är samma visa varje år. Värmen gör mig handikappad och jag har ingen glädje i att känna mig fri och ledig – för det gör jag inte. Kanske jag borde sparat lite semester och uthärdat jobbet lite längre och istället ta min favoritsemester som brukar vara första veckan i oktober – veckan då jag fungerar som bäst efter en lång plågsam sommar. Men i år behövde jag semester mer som förebyggande för att inte bli sjukskriven efter lång och negativ arbetsstress, samt att jag sett fram mot ledighet hela detta året när det varit som (arbetsmässigt) mörkast.

Ännu en sak har jag plågat mig igenom de senaste veckorna. Sagan om ringen-trilogin som sänts i TV4. Jag har bara sett den en gång tidigare för nu väldigt många år sedan, och inser plötsligt varför jag inte sett den efter detta. Den. Är. Skitdålig.

Det verkar som om mitt tålamod bara klarar av små snuttar av inte alltför betungande hjärnverksamhet. Då är det väl bra att jag just nu tittar på The Golden Girls (Pantertanter) med sina 20-minuteravsnitt? De är fortfarande roliga. Och så mycket roligare än så har jag det inte just nu.

Boken? Min favorit Johan Theorin med besvikelsen Rörgast.

||||| 0 I Like It! |||||

Hemarbete #235

Tio timmar senare är jag klar. I dag blev det storstäd i annans blogg annorstädes. 8000 spamkommentarer bortstädade. Skriptet uppdaterat. Och så vidare. Känner mig mör men nöjd. I åtta år har jag försökt mota spam utan framgång. Nu ska det vara stoppat.

||||| 0 I Like It! |||||

Varför inte? #234

Har jag semester som sitter och tittar på fiskmåsungar om dagarna? Blev det lite svalare skulle jag nog åka iväg och shoppa något åt mig själv, men är inte så pigg. När jag inte ens orkar titta på tv så är det illa. Det är sängläge med ljudbok som gäller så länge det är över +20 grader ute. Annars är nätterna underbara där det blåser in (+18) genom öppet fönster på min nakna lekamen. Nej, jag fryser inte. Kroppstemperaturen är farligt hög ändå.

Men jag vet fortfarande inte vad jag skulle kunna tänkas shoppa åt mig själv. Jag är så gentil att jag säger att kostnaden inte har någon betydelse, bara det får plats i korgen på rollatorn. Eller om det är dags att skaffa en piercing? Fast sånt gör man inte när det är rötmånad. Och – jag har inte bestämt mig för var den där piercingen skulle sättas. Funderar allvarligt på båda bröstvårtorna. Och stav verkar vara mest estetiskt.

||||| 0 I Like It! |||||

Teflon #233

Men… ska vi slå vad? Någon kommer att ringa mig från jobbet på min privata telefon…

Jag fick rätt.

Eftersom jag inte kunde sova ut i går på sjusovardagen, så passade jag på i dag. Ljudboken är väl så där, kanske för att jag har svårt att koncentrera mig. Det är också svårt att titta på tv eller sitta vid datorn. Jag har för mycket kvicksilverhjärna för att kunna hålla en tanke (koncentration). Om det är långvarig värme som är bakomliggande orsak vet jag inte. Eller om det också är anledningen till att jag är så trött och sliten. Eller om luften rent generellt gick ur mig nu när jag känner att jag har några dagars sammanhängande ledighet.

Men jag är ändå stressad. Så många måsten ändå att klara av…

||||| 0 I Like It! |||||

Bestämd men velig #232

Så här ett dygn senare läser jag igenom gårdagens text på nytt. Nej, jag gjorde inga övertramp. Istället inser jag att jag borde skriva här mer om vad jag känner och tänker – jag måste bli argare, inte enbart på bloggen. Annars blir jag överkörd av mina egna hänsyn.

Det var en något svalare dag på jobbet i dag även om det var hett nog. Åtminstone kunde jag arbeta mina timmar och nu med gott samvete gå på semester ett par veckor. Jag har lovat mig själv att inte lyssna av röstbrevlådan hemifrån eller läsa jobbmejlen. I morgon kommer jag bryta det löftet direkt, mest för att jag väntar på ett svarsmejl från facket – men några andra mejl kommer jag inte öppna eller läsa. Jag ska försöka vara hård beträffande detta. Men… ska vi slå vad? Någon kommer att ringa mig från jobbet på min privata telefon… Frågan är om jag ska svara? Eller låta dem svettas lite? Som sagt – jag har semester och har inget extra lönetillägg för jourverksamhet.

Räkningarna betalda. Ännu en månad där jag får massor av pengar över efteråt. Jag säger inga summor (som att det skulle röra sig om tio tusenlappar), utan konstaterar bara att jag är duktig på att bränna pengar – för det är ganska tomt på sparkontot. Ändå tycker jag att jag inte köpt något som är av värde (eftersom jag inte minns något sådant). Men kanske jag kan roa mig med något för månadens överskott när jag ändå har semester? Frågan är bara på vad – persienner och en AC? Nja, tror jag väntar lite med just det…

||||| 0 I Like It! |||||

Knäpp på näsan #231

Vid det här laget vet nog alla att jag skriker i högan sky över värmen som konstant i en vecka legat på över 30 grader. Varför jag har sådana problem med värmen? Som jag sagt tidigare så är det en ms-grej – hälften av alla med ms lider antingen av värme eller av kyla. Rent fysiologiskt vet jag inte riktigt vad det är som händer – men det händer massor. En förklaring jag hört är att vi inte har en fungerande inre termostat som reglerar kroppstemperaturen (min normala kroppstemperatur är 36,0). Är det varmt så blir jag också varm – mer än andra. När kroppstemperaturen höjs så riskerar jag att hamna i ett ms-skov. Tänk, ms är att ha en kronisk infektion/inflammation i hela kroppen. Alla vet hur de reagerar när de är sjuka och tvingas gå ut i antingen värme eller kyla. Genom åren har jag haft otaliga ms-skov – några har gått i regress, andra är bestående. Men värmen gör att alla de besvär som gått i regress genom åren plötsligt är där igen. Smärta. Domningar. Stickningar. Kognitiva problem.

De senaste dagarna har jag varit ledig från jobbet och har lidit hemma – jag har inte ens kunnat sticka ut huvudet på balkongen. Jag har suttit inne med fördragna fönster och fläkten en halvmeter ifrån mig. Det har hjälpt dåligt då jag inne haft 28 grader, vilket är marginellt svalare än ute – obetydligt, med andra ord.

Det enda jag suktat efter de här hemska dagarna har varit att få åka till jobbet där jag har en bättre fläkt samt lite svalare (åtminstone i tisdags när jag var på jobbet senast).

Därför – lyckan att i dag få jobba!

Och så kom jag till jobbet… Fläkten stulen och 30 grader inne.

Jag har ett låst arbetsrum där det ständigt försvinner saker. Som jag ser det är fläkten ett medicinskt redskap som är nödvändigt för att jag ska kunna fungera någorlunda – särskilt om jag ska arbeta! Det är många år sedan jag varit så förbannad som i dag. På skrivbordet låg en lapp om att fläkten skänkts till kollegor i ett hela annat hus! 1) De arbetar inte helg. 2) Jag har inte behörighet att komma in där. 3)Det är för långt dessutom att gå.

Hur kan man göra så mot mig? Det är så ignorant, kränkande, hemskt och jag vet inte allt. Jag fick sitta med våta kökshanddukar i nacke och på hjässa. Och jag orkade inte arbeta hela dagen, utan förlorade arbetstid.

Jag har mejlat facket om det här, för det är mobbning. Fortfarande ses jag som lat (som jobbar fem heltidstjänster på 75 %) eftersom jag har flärdtjänst, och detta får jag höra väldigt ofta. ”Det är väl bara att hoppa på en spårvagn så kommer du hem fortare”. Men det finns en anledning till att jag har flärdtjänst. Multipel skleros. Ingen fattar, ingen bryr sig, ingen vill veta. Hänsyn tas inte, men det är synd om andra som skyddas när de i timmar sitter i telefon privat eller sitter i personalrummets soffa – ”för de har diagnoser”. Vad i helvete är då ms?!

Första och sista gången jag skriver detta på nätet (inte heller på FB, Twitter o.s.v.). Jag har kopplat in 1) företagshälsovårdens psykolog, 2) företagshälsovårdens läkare, 3) facket, och ska om en månad träffa ett gäng chefer – för jag har fått nog av överbelastningen jobbet skapar samt de kränkningar jag utsätts för. När jag själv säger något får jag bara höra ”nu blir jag arg på dig, för vi måste vara flexibla”. Ja, finns det någon som varit mer flexibel än jag?

Kvällen har varit underbar. Från +30 grader ute till 18 (regn och åska). Trots tvärdrag hemma så blir det inte lägre än 27 grader inne (värmen sitter i betongväggarna), men kylan utifrån är helt underbar! Mindre symtom.

Men jag är jäkligt upprörd för fläktstölden på jobbet. Kanske det var tur att ingen mer var på jobbet, för jag hade slagit ihjäl (de hade nog varit rädda att jag skulle göra det, åtminstone) vem som än hade varit där.

||||| 0 I Like It! |||||

Komplicerat #230

En delning dök upp i mitt flöde på Facebook i dag.

Det påminde mig om en sak. Om någon som är en ms-grej (har jag förstått efter att ha hört med andra). Vi gillar inte svara på frågor kring vårt mående! Och vi gillar heller inte att förklara oss. Okej, det kanske inte har så mycket med att vi ska våga fråga, utan att det är svårt att få något ur oss om vi blir tillfrågade.

Hur det kan vara en ms-grej? Vi gör inget annat än kämpar. Vi slåss mot sjukvård och byråkrati. Det tar all vår tid och energi i anspråk samtidigt som vi ska fungera fysiskt/mentalt i vardagen med symtom och besvär som ingen ändå vill förstå. Det har inte någon betydelse hur mycket man än försöker förklara och beskriva, så möts man ändå bara av oförstående miner och korkade kommentarer. (Ett exempel är när jag nu försöker påtala om vilka fruktansvärda konsekvenser värmen ger). Så man ger upp. Det är inte ens idé att svara på direkt tilltal.

Man upplevs bara som gnällig om man inte glättigt säger att allt är bra. Det är aldrig bra. Att ses som en negativ varelse beror nog inte så mycket på ms, utan på att man bemöts på ett icke-empatiskt sätt. Vi klagar egentligen aldrig, vi försöker påkalla uppmärksamhet när det krävs och nämner aldrig alla andra tusen saker som ställer till det i kroppen. Men vi ses ändå bara som ett besvär som stör den allmänna ordningen. Istället för att underlätta för oss, så vill man inte veta av oss. Egentligen.

Så, nej – det är ingen idé att säga nåt… Så fråga inte om det inte är uppriktigt menat att ni vill veta något. Dumma frågor är okej, men idiotförklara inte vår existens.

||||| 0 I Like It! |||||

Höstaktivitet #229

Förändring till det bättre är vad jag nu ska kämpa för. Sommaren lägger sordin på det mesta och ger mig oönskad tid till att lägga upp en strategi till förbättringarna. Jag vill inte tänka på saker och ting, jag vill agera. Nåja. Trots tid och engagemang så lär det sluta med tummetott. Det skrämmer mig lite. Det är en svår resa.

||||| 0 I Like It! |||||

Topic of the year #228

Det där med persienner och AC står högt på önskelistan, men det kräver en insats som jag inte riktigt klarar av oavsett årstid. Vad gäller persienner måste jag begära offert och få hembesök för måttagning, och jag har ingen aning om vad det kan kosta att få arbetet utfört – hur många tusen kan det gå på att få 9 persienner? Och det där med AC – problemet är att få hem en sådan. Hemleverans innebär att jag får det till någon postcentral vilket är lika illa som om jag skulle försöka forsla hem en AC från butiken direkt. Och ska jag få något hemkört så lämnas det vid tomtgränsen (utanför bom) och är fortfarande omöjligt för mig att få in. Trist att inte ha bilburna vänner i Göteborg. 🙁

Jag är nu ganska stolt över beslutet att arbete 1-3 dagar per vecka under tio veckor i sommar. Syftet var att inte bli försoffad av att ha semester i fyra veckor, utan att tvingas aktivera mig själv genom kravet på att arbeta lite. Men det fick en positiv konsekvens att arbeta i sommar – där kan jag fly värmen! Ute +30. Hemma +27/28 inomhus. På jobbet +19/20. Det är värdefullt att någon gång ibland kunna fly värmen om än bara för några timmar per vecka. Det sämsta är att lämna jobbet och gå ut i väggen +30 graders värme. Förutom att det slår ut mig fysiskt så får jag världens panikångest. Därefter tar det ungefär 20 minuter i bil hem, men de flesta taxibilar saknar AC. Hur det är möjligt? Jo, de går sönder av hög belastning under flera dagar. Mina chaufförer klagar också, trots att de flesta kommer från länder med den här typen av värme. Skillnaden är att de kör i 14 timmar och jag åker bara i 20 minuter. Och det känns inte bättre av att komma hem även om det är svalare inne än ute. ”Svalare” är en beskrivning som är diskutabelt.

Glass är fettbildande. Detta är inte en bra sommar.

||||| 0 I Like It! |||||

Oskönt #227

Som ett brev på posten. Värme = stickningar och domningar i ben och fötter, gör det ännu svårare med balansen samt att domningar är väldigt smärtsamt.

Fick ett litet utbrott i dag när jag blev tillsagd att visst uppskatta ”den sköna värmen”. Överseende med sådana kommentarer har jag bara om jag vet att personen i fråga inte känner till vilket helvete det ger fysiskt för min del. Men när någon som känner till bakgrunden, då blir jag förbannad då det är ignorant och kränkande. Som om jag inbillade mig de symtom värmen ger.

||||| 0 I Like It! |||||