Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>

Publicerad 3 december, 2012

Första riktiga snön


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Tack alla skattebetalare som ger mig läkemedel motsvarande 120000 kronor per år! Tack, tack! Och tack alla politiker som gett mig ett högkostnadsskydd! Tack, tack!

I dag är jag helt förstörd i kroppen. Det är svårt att gå på isiga och snöiga gator med dålig syn, dålig balans och sommarskor. Sedan hjälpte det väl inte att jag stått och gått mycket under den utbildning jag höll på med i några timmar i dag. Allt sammantaget blev en överansträngning för mina ben, eller för nervimpulserna eller vad det är som gör att jag få svaghet i benen (inte musklerna åtminstone – jag har urstarka muskler i benen).

I ett dygn har det nu snöat i Göteborg, men inte kommit mer än max ett par centimeter. Trafikkaoset förstår jag och det har inte så mycket med snön i sig att göra. Folk vågar inte lita på kollektivtrafiken, så de tar bilen. I en stad som tagit bort 2 av 3 körfiler p.g.a. trängselskatten som införs vid årsskiftet. Klart det blir kaos! Och folk kör som om det var torr sommarväg med slitna sommardäck, d.v.s. ”undan eller väck – för här kommer jag”. Och, ja…

Kylan just nu som legat på minussida i några dagar, är helt underbar! Värk försvinner. Domningar försvinner. Jag rör på mig lättare (när jag inte spänner mig av att kämpa med balansen). Ja, livet känns då underbart!

Fick frågan i dag vad jag gjort, för man kände inte igen mig riktigt. Något hade förändrats, men man kunde inte sätta fingret på vad… Öh, jag rakade skalle och ansikte i går? Har jag sett så ovårdad ut? Och har man glömt hur jag såg ut för sex veckor sedan?

Utbildningen jag gav i dag gick bra. Divine intervention kom till mig som vanligt. Som en skänk från ovan.

Men stressen börjar nu bli obehaglig. Samtidigt som jag bestämt mig för att ta lite extra semester trots att det är det sista jag borde göra ur ett arbetsperspektiv. Men jag behöver SEMESTER! Om ett par veckor…

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 25 november, 2012

Ansträngning

Så där en gång i halvåret testar jag att gå till affären. Jag tror det är fjärde gången sedan förra sommaren. Det är väldigt svårt att säga om jag blir något bättre i det här avseendet. Även om jag springer runt på jobbet och klarar av det galant, så stressar jag upp mig själv när jag ska gå till affären. Det känns otryggt. Jag blir trött. När jag blir trött blir jag desorienterad. Skillnaden i dag var att jag aldrig kände/tänkte ”nu faller jag ihop”. Visst, en del panikångest kom men jag tror det beror på stressen och tröttheten. Trots allt så gick det bra, bättre än tidigare gånger, men jag känner mig inte redo. Jag behöver fortsatt hjälp och stöttning.

Efter min utflykt till affären så sov jag. I fyra timmar. Jag behöver annars inte sova dagtid, så detta är konsekvensen av att ha gått ett par hundra meter. Men det kan också bero på att jag överansträngde mig efter att ha tagit helvetesmedicineringen. Jag ser lite olika samband.

Dagens märkligaste är att jag har så ont i näsan. Som om jag brutit den.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 12 november, 2012

Desperado

I dag uppgavs jag möta människor med en galen och desperat blick. Tja, det där med att jag sitter med stängd dörr på jobbet respekteras inte riktigt. Är man stressad och drunknar i arbete, så är det lätt att möta andra med en blick som får deras inre organ att krulla ihop sig och skrumpna. Men allt ordnade upp sig och jag kunde med lätta fotsteg sluta i tid (kors!) för dagen.

Dagens taxichaufförer skrämde mig.

Nr 1: Körde som en galning och fick tvärnita varje gång han höll på att köra in i en trottoarkant eller gatuskylt.

Nr 2: Körde i 35 km/h där det var 50-/70-väg. Ibland gasade han på upp emot 60 men växlade aldrig upp från treans växel.

Teoretiskt sett tror jag att alla är bättre bilförare än taxichaufförer.

En liten update gällande min kroniska smärta som jag fick 10/6 2011: Den är i princip borta nu. Jag kan dock inte ta bort min helvetesmedicinering (antiepileptika), för då återfår jag smärta om än inte så allvarlig. Och jag har blivit starkare och får inte lika hemska panikångestattacker. Men just nu är balansen lite svår. Dagligen får jag frågan ”du tänker väl inte trilla”? Nej, inte om jag kan undvika det. Jag går mycket mer än vad jag gjort på 1½ år vilket i sig gör mig fysiskt starkare, men också ostadigare (fysisk trötthet som gör att balansen inte riktigt håller mig förankrad i rummet).

Det händer mycket omkring mig. Mycket mer än vad den mikroskopiska inblicken ovan ger.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 2 november, 2012

Typ misshandel

Att arbetsveckan som vanligt tagit musten ur mig är föga förvånande. Kanske inte heller med tanke på att det blivit en del övertid i veckan (som jag sparar tills jag måste ta fritt för att åka till tandläkaren om ett par veckor). När jag är trött blir jag också väldigt lätt ledsen. Det blev en väldtigt tung ledsamhet i eftermiddag, vilket kändes lite onödigt. Hade jag varit mitt vanliga jag, så hade jag bara skakat av mig det hela. Vad som hände? Eftermiddagsfika där man endast diskuterade en sak: motion. Där var ett väldigt tjatande om att gå eller att springa. Att alla kan springa om de sätter sig för det. Den som är lata kan gå.

Och där satt jag tyst och lyssnade. Ja, tänk om det hade varit fysiskt möjligt för mig att springa. Gå gör jag med möda. Men hela diskussionen gjorde att jag kände mig både dum och lat. Naturligtvis menade man inte på att jag skulle motionera, för jag tror de vet att jag har mina begränsningar. Men det påminde mig ändå starkt, om just mina begränsningar. Att de inte kunde byta samtalsämne… Själv orkade jag inte gå därifrån eller säga ifrån. Kändes som om jag blivit nedslagen och att man sedan fortsatte att sparka på mig.

Många timmar har nu gått och jag vilar nu ut hemma. Men jag känner mig fortfarande ganska… nedslagen.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 2 november, 2012

HTLV III

Ärligt talat så är detta inlägg en upprepning av något jag skrivit om under många år den 1 december när det är Internationella aidsdagen. Och ärligt talat så är det svårt att lägga in känsla i det jag skriver, även om det på ett personligt plan berör mig otroligt mycket.

När HTLV III blev den där förkortningen som man var tvungen att lära sig, var det tidigt 80-tal. Trots att 30 år gått så minns jag en hel del av hur jag upplevde det i tonåren.

Jag är lite osäker på exakta årtalet, men jag förutsätter att det var våren 1984 när jag var 13/14 år gammal. Hur jag kan vara så säker? Jo, jag gick på högstadiet. Jag gick i sjuan. Skolan var nybyggd och de tre parallellklasserna blev kallade till uppehållsrummet som ännu var så nytt att möbler saknades. Möblerna kom inte förrän jag började i åttan.

Jo, jag och alla mina klasskamrater fick sitta på golvet i uppehållsrummet. Sammankallande var skolläkaren (distriktsläkare) och skolsköterskan. De skulle informera oss om den nya fruktansvärda sjukdomen som vi alla skulle dö av. I princip var det så man uttryckte sig. Det var då ännu väldigt oklart på vilket sätt sjukdomen smittade, men man misstänkte ändå någon form av blodsmitta men trodde också att den möjligen var luftburen. Vi skulle till exempel undvika följane:

1) Prata inte med ”fula gubbar”, för de har aids och det smittade om man kom för nära.

2) Handskakning, kramar, pussar, petting och sex ger smitta.

3) Husflugor och mygg är direkt dödliga.

Jag vet inte, men… Hur ska man som tonåring förhålla sig till sådan här skrämselpropaganda? Särskilt om man plötsligt börjat upptäcka sin egen och andras sexualitet? Själv blev jag skräckslagen. Några kunde slå det ifrån sig, några bröt ihop totalt. Själv blev jag bara handlingsförlamad, eller hur jag ska uttrycka det. Några år tidigare var där kärnkraftspropagandan som sa att vi alla skulle dö i av strålning. Jag bar på väldigt mycket skräck och rädsla rent generellt, något som också om att öka under de kommande åren.

För på 80-talet var där också u-137 och Kalla kriget. Och Berlinmurens fall. Palmemordet. Tjernobyl. Och mycket mer. Hela 80-talet var väldigt mycket känslomässiga trauman för mig. Det var också på 80-talet jag mordhotades av min egen far och fly mitt hem för att aldrig komma tillbaka. Ett katastrofalt årtioende med andra ord. Och i grundskolan var jag otroligt psykiskt mobbad.

För att återgå till HTLV III/hiv och aids; Det var verkligen domedagskänsla vad gäller ”informationen” vi fick initialt. Vi som följde Dynastin på tv fick också veta att ”Krystle” var rädd för att ha blivit smittad av Rock Hudson som dog i aids. De hade pussats och han var homofil! Jag vet inte, men jag tror faktiskt aldrig att jag hörde orden bög eller homosexuell förrän på 90-talet. Man sa homofil vad jag kan minnas. Inte i media kanske, men när man lyssna till vad människor sa i min omgivning.

Jag minns också den där rabiata kvinnliga doktorn (vars namn jag förträngt) som förespråkade tvångstestning av alla där positiva skulle hamna i koloni på Gotland. Sedan var det diskussion om bastuklubbar som jag inte förstod någonting av. Bastu är ju finskt? Varför skulle det förbjudas att bada bastu?! Jag förstod inte mycket. Särskilt inte efter att ha läst i biologiboken att homosexuella män var pedofiler som kunde locka in pojkar i sexuella aktiviteter mot sin vilja. Det skrämde mig. Alltså borde ju barn också bli tvångsplacerade på Gotland utan sina föräldrar. Förstår ni hur förvirrad och desinformerad jag var vid den här tiden?

Kampanjer från aidsdelegationen, eller vad de hette, körde med affischer som jag inte riktigt förstod. ”Vad hände i New York 1983, Peter?” var inte avskräckande på något sätt. Det var istället lite fantasieggande. Ja, vad hände där egentligen, Peter? Jag undrar fortfarande.

Sixten Herrgård. Vår svenska version a Rock Hudson. Nu började jag förstå begreppet bög lite bättre. Och jag förstod också plötsligt att många i After Dark var bögar, samt att Gardell beskrev sig som bög. Och min bild klarnade och jag förstod inte varför samhället såg på dem som paria. Och bögar blev till kött och blod. Jag förstod nu också mer vad hiv, hur man skyddade sig, hur smitta sprids i samhället oavsett om det rör sig om sexuella förbindelser, narkomaner, ”oskyldia” via blodtransfusioner vid operation på sjukhus.

Ändå hade jag en skräck mot hiv/aids. Jag kunde bättre identifiera mig med de av kött och blod som smittades. Det handlade om människor och ingen hade bett om att få en sjukdom där det initialt inte fanns ens bromsmedicin.

När jag skriver detta kommer jag plötsligt på att där fanns en film som visades på tv som var väldigt stark med Eric Roberts där han spelade aidssmittad. It’s My Party (1996) http://www.imdb.com/title/tt0113443/

Där fanns en del saker som kom fram med tiden som gjorde att sjukdomen inte längre var abstrakt och skrämmande, bara skrämmande. Men jag kunde identifiera mig med människor och känna medlidande och sorg. Information och öppenhet vägde upp all den där smörjan som rådde i början där det nästan blev masshysteri.

Många kändisar har gått ut med sin hiv-positivitet. Men det känns inte skamligt. Ingen dömer längre (min uppfattning) den som smittats (såvida man inte medvetet smittat någon annan). Vi har mer eller mindre anpassat oss till verkligheten och för många har sjukdomen fallit i glömska då hiv/aids inte längre lyfts fram. Och många verkar tro att bromsmedicinerna löser allt. En bromsmedicin saktar bara ner ett förlopp, botar inte. Man är fortfarande smittsam och bromsmedicinernas effekt kan sluta verka. Där är också de som inte tål biverkningarna medicinerna ger. Men vi är falskt invaggade i en trygghet.

Jag är ständigt medveten om hiv/aids av flera orsaker. 1. Jag var med från början. 2. Min första ms-medicin, den första som fanns, var en konsekvens av bromsmediciner för hiv.

Ms och hiv är varandras motsats, så man upptäckte också ett läkemedel mot ms när man upptäckte läkemedel mot hiv. 3. Jag jobbar i vården och hiv är inget ovanligt. Det händer att jag får upplysa vårdpersonal om vad hiv/aids är och hur det INTE smittar! Fördomar finns fortfarande, främst hos den äldre generationen, som inte låtit sit upplysas under årens lopp. 4. Jag har arbetat på virologiskt laboratorium där vi analyserade hiv-test, på 90-talet.

Däremot är jag inte medveten om där finns/funnits någon i min bekantskapskrets med hiv. Och hittills har jag klarat mig, annars skulle jag inte varit blodgivare under 90-talet (ms stoppade mig sedan). Trots att hiv/aids inte varit fysiskt närvarande (vad jag vet) så har jag kunnat identifiera mig med människorna som drabbats. Sjukdomen känner inga gränser.

Väldigt mycket har berört mig under åren hiv/aids varit känt. Men jag kände absolut ingenting annat än intresse när jag tittade på Gardells SVT-dramatisering av Torka inga tårar utan handskar. Välgjort, men jag tyckte inte det grabbade tag om mig. Känslomässigt? Nej! Nada! Jag kunde inte identifiera mig med karaktärerna. Det var för ytligt. Jag kunde också irritera mig på hur det hoppade fram och tillbaka tidmässigt. Jag vet inte om det berodde på skådespelarna, men jag tyckte inte där fanns kemi. Och jag störde mig på Sauks peruk. Och jag såg mer ”skådespelare Sauk” än Harald. Det enda jag undrar, är om fortsättningen (del två) i trilogin fortsätter berätta om samma personer som i del ett, för det kändes magert det vi fick se. Jag önskar mer. Något som kan berör mig. Nej, jag föredrar nog både It’s My Party, och helt underbara Angels in America. http://www.imdb.com/title/tt0318997/

Hiv/aids är en del, på något sätt, av vår vardag. Och det är ingen bögpest. Numera kanske jag inte är så skrämd eller rädd, men jag känner respekt och är medveten på ett helt annat sätt.

PS! Jag går inte in på detta hur aids-smittade behandlades av sjukvården. Det var illa. Beklämmande. Också efter att smittvägar blev kända liksom att bromsmediciner kom. I dag är det väl… bättre? Men det är en stor skam hur man behandlade människor.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Minne Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Teveserier Tv

2 kommentarer

Publicerad 26 oktober, 2012

Sprutt

I ganska precis 13 år har jag tagit sprutor. Första åren en spruta varannan dag, sedan tio år en spruta varje dag. Det innebär väl cirka 4000 sprutor eller nåt. Egentligen ingenting jämfört med de som tar insulin flera gånger per dag.

Det som förvånar mig är att så många är rädda för sprutor? För mig är det totalt främmande. Särskilt när man inte tar något intravenöst, utan tar det subkutant under huden. Kanylen är inte mer än 12 mm och den ska föras in hela vägen i mage, i låren, i skinkorna (eller i gäddhänget, men det är bara godkänt i Tyskland). Vi har mycket underhudsfett på nämnda platser. Det går inte att av misstag penetrera något vitalt organ. Det går inte att förblöda då man inte träffar någon artär.

Ändå upplevs det av många som otäckt att själv ta dessa sprutor. Man vill helst att någon annan ger sprutan, om man nu måste ta en spruta. Själv litar jag mer på mig själv än på utbildad sjukvårdspersonal i den här frågan. Faktiskt. Utan att jag går in på varför.

Argument jag hör, är som att ”det gör ont” eller att ”det kommer blod”.

Nej, det gör inte ont och det blöder inte. Okej, det kan kännas om man träffar en känselcell och det kan blöda om man träffar ett ytligt blodkärl. Detta sker otroligt sällan och är inget märkvärdigt. Det man känner är inte i närheten av annan smärta man kan uppleva och är endast sekundsnabb. Blodet är droppar och inget som fortsätter att blöda.

Jag använder en autoinjektor där kanylen på ”maskinell” väg (fjäder) skjuts in i min fagra lekamen. Jag gillar inte autoinjektorer, för de är inte pålitliga (man får inte alltid i sig allt läkemedlet och man kan inte göra om). Tyvärr kan jag inte ta spruta manuellt sedan man tog bort ”vingarna” där man spjärnar emot med pek- och långfinger. Mina sprutor är för små att hålla i med båda händerna.

Finns det några andra nackdelar med att ta sprutor? Ja, självklart! Att för det första behöva ta sprutor – man gör det inte för nöjes skull, utan för att det är nödvändigt. För det andra så försvinner underhudsfettet med tiden och man blir gropig där man tar sina sprutor. Man får blåmärken, eller ”skuggningar” som jag kallar det för då det inte är regelrätta ytliga blödningar under huden. Risk finns också för vävnadsdöd. Jag vet inte riktigt varför, men tror att det kan bero på själva läkemedlet.

Men jag tycker det är helt okej att ta sprutor. Alternativ har nu börjat komma i form av tabletter, men jag är tveksam till biverkningarna det kan ge. De är allvarliga. Sprutorna har en längre historik (tio år, drygt) och man känner till effekter och biverkningar. Förutom att det inte finns några biverkningar för just mina sprutor (i motsats till de jag tog första åren). Jag börjar också förlora lite väl mycket underhudsfett på låren. Jag får förhårdnader där det är svårt att pressa in det sprutorna innehåller. Det har blivit kämpigare, eller rättare sagt tar längre tid.

Som avslutning – en bild av min kanyl på 12 mm. I jämförelse med mina fingrar. Jag hade inget till hands (höhö) att jämföra kanylens storlek med.

Förresten – jag har nu inte bitit på mina naglar de senaste fem månaderna! Men jag håller dem kort! Man ser hur lång ner jag bitit.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Övertygelse Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 23 oktober, 2012

Fördomar

En enorm fysisk ansträngning utsattes jag för i dag. Mer än vad jag egentligen klarar. Sådant får konsekvenser, märkliga konsekvenser. De flesta skulle väl släpa sig hem till sängen och där sova ett halvt dygn, men inte jag. När jag blir riktigt, riktigt uttröttad så kan jag inte slappna av. Än mindre sova. Istället blir hela jag en naken nerv utsatt för beröring. Fysiskt trött, mentalt trött – men spänd som en fiolsträng. Lösningen? Jag tar ledigt i morgon förmiddag. För i kväll går jag bara och väntar på att anspänningen ska släppa och jag kunna lägga mig. Om jag kan sova – hur trött jag än är – vet jag inte. Åtminstone inte när jag kan somna. Och sedan måste jag sova – länge! Därför flexar jag fler timmar än jag har råd med i morgon. Alternativet är att jag trött och utmattad är vaken hela natten för att sedan direkt i morgon bitti åka till jobbet för några timmar för att därefter bli sjukskriven av utmattning.

Ansträningen jag var med om? Jag stod upp i en timme utan möjlighet till att få sitta. Den mest synliga konsekvensen av detta är att jag skelar av trötthet. Nåja. Det jobbiga är att ingen kan förstå. Jag kan möjligen få höra saker som att det inte är så konstigt att jag inte klarar mer än så här, för jag är ju så himla tjock och otränad. Men nej, ingen förstår vad plack kan göra med myelin. Ens om jag försöker förklara. För då är jag bara lat och skyller ifrån mig. Fördomarna är gräsliga.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Publicerad 13 oktober, 2012

Styrka

Visst, det kan tyckas vara omotiverad av mig, men jag är lycklig. Jag är alltid lycklig. Det är mitt default-läge. Självklart har jag också ångest, oro och så vidare i min vardag. Det största inslaget har jag nog av frustration. Men lycklig.

Vad gör mig lycklig? Jag har fått höra följande av andra:

  •  Det är brist på självinsikt – jag är och ska vara olycklig!
  •  Egentligen är lyckan en depression.
  •  Förmodligen rör det sig om hjärnskador till följd av plaque/plack som uppstått på grund av ms.

Vilka säger detta? Kreti och pleti. De som inte kan acceptera att jag är lycklig. Det är nämligen väldigt provocerande. För vem kan ärligt säga att de i grund och botten är lyckliga?

Självinsikt är viktigt för mig. Därför har jag försökt tolka min lycka, men det är svårdefinierat.

Under hela min uppväxt och under mina första år i vuxenlivet, hade jag många och tunga ok. Jag var osäker. Jag var utsatt och ansatt. Allt var en kamp. Jag drabbades också av diverse sjukdomar och olyckor som gjorde allt så mycket värre. Allt, eller åtminstone det mesta, var ett helvete.

Vändningen kom faktiskt sig av att jag fick min ms-diagnos för snart fjorton år sedan. Symtomen var hemska och det dröjde innan jag fick en diagnos. När jag väl fick min diagnos, så släppte allt. Jag kunde ta den diagnosen. För jag visste vad det innebar. Därmed kunde jag också släppa alla ok jag släpat runt på. Dels för att jag insåg att jag drogs ner av dålig energi om jag tog åt mig av alla problem. Dels så hamnade mycket i ett perspektiv vilket också gjorde det lättare att släppa mycket som egentligen var utan betydelse. Ungefär samtidigt med min ms-diagnos (ett år senare) genomgick jag en livskris som   jag kom ut   ur mycket stark och självsäker. Väldigt lite kan rubba mig i dag.

Jo, jag kan komma ur balans och känna mig övergiven i vissa situationer. Främst tänker jag på förra årets kamp med sjukdom där jag inte kunde (eller kan) nå sjukvården alls. Då kände jag mig utlämnad. Men det gör mig inte deprimerad, jag blir istället förbannad och envis. Och paradoxalt nog så finner jag lycka även i det. Kampen. Skadeglädjen i att ge igen gör mig lycklig.

Vidare blir jag lycklig av rutiner i vardagen. Och av väldigt små saker. Att utföra och slutföra saker ger mig mycket. Vädret och årstiden (just nu) gör mig lycklig. Gazzy (åh, darling) gjorde mig lycklig, vilket i dag ersatts av mina 13 skator ute på gården. Delaktighet gör mig lycklig. Social samvaro gör mig lycklig. Att få finnas i ett sammanhang. Sömn, tv, dator, mobiltelefon, arbete – ja, allt gör mig lycklig.

Som sagt – det här kan vara provocerande. Den enskilda orsak som jag kan se, som lett fram till lycka, är förmågan att kunna släppa taget om sådant som inte tillför något i mitt liv. Och istället värdesätta de små sakerna. Allt annat med frustration och annat negativt, som ändå förekommer i min vardag, är det sekundära. Grundkänslan kan ingen ta ifrån mig. Livet är och har alltid varit gott! Lycka!

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Övertygelse Personligt Självinsikt

En kommentar

Publicerad 5 november, 2008

Historiskt om ms

Historiska fakta kring ms har jag inte varit bortskämd med, men råkade se lite information på nätet som jag inte tidigare sett.

Det är 140 år sedan ms upptäcktes. Självklart fanns sjukdomen tidigare, men det var då en fransk neurolog insåg att det rörde sig om en specifik sjukdom även om symtomen varierade och stämde in även på andra sjukdomar.

Första dokumenterade fallet av ms, som man tror nu i efterhand när man studerat beskrivningar, gäller en isländsk kvinna på 1200-talet som förlorade synen och rörligheten men som bad till helgon och blev frisk efter sju dagar.

Ett annat tidigt fall var en tysk nunna. Av denna anledning tror man att ms kommer från en ”viking-gen”. Sjukdomen är genetisk och vanlig desto längre från ekvatorn man kommer. Åtminstone tror man att ms är genetiskt betingad även om där finns fler teorier om infektioner o.s.v.

Jag såg också att man vet att ett ”oäkta” barnbarn till en engelsk kung hade ms. Och att man konstaterat det som fakta beroende på symtomen även om han dog något årtioende innan sjukdomen var känd. Det trevliga, trots att han var ganska handikappad av ms, är att han aldrig förlorade livsglädjen. Där känner jag igen mig. Ms är inget att sörja över, livet går vidare. Även om jag också såg att 15 % av de med ms tar livet av sig. Beroende på att de har ms. Det är många och jag undrar om det verkligen är vetskapen om ms eller om det är p.g.a. den i hjärnan fysiskt framkallade depressionen som lett till den pessimistiska utgången.

Kanske det är så. Jag är obegripligt positiv medan andra är djupt negativa. Ms-placken i hjärnan kanske påverkar oss och styr oss åt dessa ytterligheter? Don’t know, don’t care. Jag är för bekymmerslös för det.

Källa: Wikipedia – Multiple sclerosis

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälsohistoria Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Publicerad 15 augusti, 2008

Tio år av ms

Om fem månader har jag haft ms i tio år. Det är inget jag tänker speciellt ingående i. Varken antal år eller att jag har en kronisk sjukdom. Men i dag var jag på apoteket och hämtade sprutor och fick frågan om jag tyckte de fungerade bra. Det satte igång tankarna kring då, nu och framtid.

Då
Vad jag kan förstå har jag haft ovanligt många skov, både med och utan behandling, som gett mig bestående skador (dålig syn, dålig motorik, yrsel, ostadighet, smärtor). Innan jag fick behandling hade jag sex skov på ett halvår vilket fick bryts med kortisondropp. Därefter fick jag sprutor, Betaferon, en varannan dag. Biverkningarna var svåra med muskelvärk, huvudvärk, illamående och frossa. Detta var acceptabelt i min värld under förutsättning att det skulle minska skoven som utlovat. Tyvärr hade dessa sprutor ingen effekt på mig. Jag fortsatte få lika frekventa skov utan någon lindring. Därför övergick jag för cirka 5-6 år sedan till en annan sort. Dagliga sprutor utan biverkningar. Skoven har inte uteblivit, men de har inte varit lika frekventa eller lika svåra.

Nu
Därför tänker jag inte så mycket på sprutornas effekt. Det finns inget att fundera över, utan jag fortsätter utan ifrågasätta. Sprutorna är en daglig rutin där jag inte ens funderar på ms när jag sätter kanylen i mage eller ben. Däremot så tänker jag på problemen som ms gett mig (alltså inte på ms i sig). När jag går ut – ska jag ta kryckan eller inte? Ska jag gå långt? Måste jag korsa en gata? Då jag ser så dåligt påverkas djupseende och i sin tur balansen som gör mig ostadig och yr. Då är kryckan viktig.

Framtid
Trots att jag inte tänker på ms så finns där ett orosmoment som snart kommer väldigt nära. Mina tio år. Statistiskt så verkar sprutornas effekt avta samt att där finns få behandlingsalternativ efter detta. Efter tio år brukar dessutom skovvis ms övergå i sekundärprogressiv ms där man blir sämre och sämre väldigt fort. Men jag tror det är ett fåtal. I vilken kategori jag själv kommer att tillhöra i framtiden vet man aldrig. Jag vill må som i dag. Det är inte bara acceptabelt, det är underbart. Kan jag säga med den erfarenhet jag har av tidigare extrema skov som gett bestående skador.

Till något helt annat.

I dag har jag kopplat in extra bildskärm till min nya dator. Så nu kör jag datorn på två skärmar. Väldigt trevligt.

Det var också dags för ett nytt besök i snusbutiken. Två veckor sedan de öppnade efter semesterstängningen. Jag tyckte det var idé att köpa nya stockar nu innan jobbet börjar igen. Men där var stängt i snusbutiken. Igen. De har väldigt flytande öppettider. Jag får väl titta in där på måndag igen. Någon gång ska jag väl ha tur och komma då de har öppet?

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda