Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

Hade det inte varit för ms så hade min blogg aldrig existerat. Det är jag ganska övertygad om. Därför kanske det inte är mer än rätt att jag också bloggare en del om ms eftersom de är så förknippade med varandra. Och som av en händelse så slog det mig plötsligt i kväll att jag nu i januari haft ms i femton år. Det är ganska ofattbart. Precis som detta att jag då var 28 år. Och ja, jag har bloggat sedan jag var 28 år vilket blir lite skrämmande när jag tänker att på att jag snart är 44 år. Om jag ser på begreppet tid, så är den lite olika utifrån vilket perspektiv jag har. Ms – lång tid. Blogg – inte så lång tid. Ålder – vad hände?

Så, hur upplever jag ms efter 15 år? Vilka insikter har jag kommit till? Att det svänger. Skovvis betyder just detta att pendeln slår fram och tillbaka. På senare år vill jag nog likna det vid att bli knuffad ut för ett stup där man sedan långsamt får kravla sig upp. För att sedan åter kastas ut över kanten där man får börja om från början. Det är slitsamt. Det blir svårare och svårare att återhämta sig.

Annars är det som tidigare. Jag har samma inställning som jag alltid haft. Det är som det är. Jag gör det bästa av min situation. Det är bara att kämpa och inte ge upp. Jag tillåter mig inte tänka tanken på att bli uppgiven eller passiv.

Jag är stark.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda

Magnetkameraundersökningen av hjärna som utfördes 17 september har nu – äntligen – granskats och tolkats. Sammanfattningen är status quo jämfört med för 13½ år sedan. Oförändrade… förändringar och ingen sjukdomsaktivitet. Min tolkning av… tolkningen är att jag har de ms-plack jag har i hjärnan. Vid undersökningstillfället hade jag ingen aktivitet i form av inflammationer och har jag haft det tidigare så har det inte gett bestående skador (nya plack). På ett sätt känns detta lite mystiskt. För uppfattar jag mig själv då som i ett sämre skick än jämfört med år 2000? Varför har jag så mycket smärta? Varför är jag så yr? Och varför har inte sommarens förlamning gett några plack? Det sista kanske kan bero på att jag fick stora doser inflammationshämmande kortison? I vilket fall som helst är det bara att tacka och ta emot och vara tacksam över att jag inte har en sjukdomsprogress.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Multipel skleros (ms) Personligt

Kommentarer stängda

När dagen är slut och jag summerar hur mycket flärdtjänst jag åkt, blir jag rädd. För det är så himla tråkigt. Att lägga så mycket tid på att förflytta sig och genom Sveriges hemskaste stad vad gäller framkomlighet för bilar. Överallt är det bussfiler eller uppgrävda gator. Plus att de jävliga cyklisterna som inte kan trafikregler och som gör precis som de vill. Jo, även om det är hopplöst att åka bil här, så är det tråkigt. Och nödvändigt.

Det känns inte som jag utfört något arbete på månader och det stämmer. Jag är överallt i tjänsten utom på mitt arbetsrum. I dag var jag i grannkommunen på ett avslutningsmöte där projektet är över efter 3½ år. Sedan tillbaka till min ordinarie arbetsplats för ett möte (egentligen upplärning). Visst, här får jag variation till skillnad mot de enformiga resorna i stadstrafik. Men jag saknar att få sitta ner vid mitt skrivbord.

Ja, min arbetsstol var försvunnen i dag. Utan förvarning hade företaget hämtat sin lånestol jag haft och nu måste jag få tag i ny lånestol av annan modell. För jag tänker inte beställa samma variant som jag lånat. Det tråkiga är att jag i 2-3 år försökt få en ny stol då min ordinarie är trasig. Men det är den stol jag får leva med eftersom det är så svårt att få tag i en vettig lånestol. Jag misstänker att alla arbetsstolar är anpassade till korta kurviga kvinnor som svankar mycket. Jag känns inte som en målgrupp.

Utan att säga för mycket – det har varit en mycket obehaglig dag av anklagelser. Ett direkt påhopp där jag lämnades som ett levande frågetecken och utan vittnen. Hos mig har det skapat en negativ stress och jag är rädd att det kommer att (primärt) ge mig nya ms-symtom.

Min TiVo sköter sig, gör det den ska – spelar in för glatta livet. Och kanske jag till helgen hinner se resultatet av alla inspelningar.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Privat Skräp Teknik Tv Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Två timmar blev tre timmar när jag åter gick in på jobbet under min semester. Jag förvånas över detta att jag alltid har besökare som väntar på mig trots att jag officiellt inte är i tjänst. Att jag är så eftersökt. Att man har så stort behov efter att få tag i just mig. Nej, jag förstår det faktiskt inte.

Sjukgymnastiken jag går på varje vecka har haft ett litet uppehåll på 2½ vecka. Det kändes inte som jag hunnit regrediera på den här tiden, utan körde på i dag som vanligt plus lite till. Men jag märker att jag, främst mentalt, behöver sjukgymnastik 1-2 gånger per vecka för att må bra. När jag känner mig starkt och energisk, och inte som en ms-påverkad patient, så hjälper det också till att mota tillbaka panikångesten.

Men jag vet inte riktigt hur jag ska reagera på detta att jag sägs vara den fysiskt starkaste patienten som gått på sjukgymnastiken. Min reaktion blev spontant ”så nu kastar ni ut mig?”, viket inte verkar vara fallet. Eventuellt så ska jag, om jag får min vilja igenom, få låna gymmet 30 minuter dagligen när där ändå inte är patienter och då jag inte behöver en närvarande sjukgymnast. För mig skulle detta kunna vara en bra start på arbetsdagarna, att först köra lite träning. Vi får se.

Det har gått drygt två veckor sedan jag gjorde min magnetkameraundersökning (säg aldrig magnetröntgen!), och ännu har jag inte hört om något resultat. Med det är jag nöjd. Jag förmodar att jag blir kallade till min läkare senare i höst (datum för årskontroll är redan passerad – men jag förväntar mig inget annat av den usla vården) och då kommer nya behandlingsalternativ att diskuteras. Jag hoppas slippa mina dagliga sprutor. Främst av anledningen att jag inte tror de längre har någon effekt samt att jag får så mycket… inte biverkningar, men oönskade effekter av dem. Samtidigt så är mer potenta läkemedel också en större risk vad gäller farliga – och jag menar farliga – biverkningar. Men det är en riskkalkyl min läkare får stå för.

Ack, jag har typ huvudvärk. Ett är säkert – jag har nackont och är stel i nacken. Jag tror jag gjorde en dum grej på sjukgymnastiken som jag nu får lida ont av. Allt som gör gott gör också ont. Bevisligen.

Tydligen är det fredag i dag. Det är svårt att hålla koll när man har semester och samtidigt flänger och far fram och tillbaka till jobbet. Dessutom har jag jobbat så mycket helg också sedan midsommar att det också förvirrar. Jag kan hålla koll på när jag ska till jobbet, men jag vet aldrig riktigt vilken veckodag det är. Fredag.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Visst, jag har varit ledig i dag men har ändå hängt över jobbmejlen. Jag saknar kallelser. Senast i går skulle jag fått kallelse till ett möte nästa vecka – en kallelse som måste komma senast exakt en vecka före mötet. Och så ska jag på konferens på fredag. Men inte heller där har kommit någon kallelse – jag vet inte var, när eller hur. Det är föga förvånande då jag sett tendensen sedan i våras. Allt verkar hänga löst i luften, man får inga besked. Jag vet inte vad det är som hänt, mer än att det verkar något som genomsyrar allt. Alla besked och kallelser jag skulle fått ska komma från olika håll, så det är inte bara en källa som strular.

Men det handlar kanske mycket också om att jag vill ha ordning och reda. När det gäller jobbet är jag pedantisk (läs: byråkratisk).

I morgon är det den otäcka dagen. Jag förstår apatiska flyktingbarn. Själv blir jag också väldigt somnolent och ouppmärksam när jag måste genomgå något otäckt. En verklighetsflykt där man drar sig inåt. Så kanske de inte behöver droga mig i morgon som planerat? Nåja.

||||| 0 I Like It! |||||

Byråkrati Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Bra

Sjunde gången hos sjukgymnasten. Det går bättre och bättre och jag börjar själv nu också ifrågasätta rollatorn, men inser att det som fungerar så felfritt hos sjukgymnasten inte riktigt följer med mig utanför träningslokalen. Men det ger ändå en fingervisning om förväntade framsteg.

Efter sjukgymnastiken var det dags att gå till veckans enda arbetsdag. Jag har nog aldrig varit så mejlbombad eller telefonterroriserad som i dag. Något eget egentligt arbete fanns det aldrig tid eller utrymme för. Men jag han lära mig den nya titel jag ska få, samt vad min nya lön är från 1 april. Och om båda sakerna tänker jag hålla tyst om, tills den dag någon ställer en direkt fråga till mig eller får informationen från annat håll. För det här verkar vara lite känsligt läge. Och med dessa vaga antydningar så kan man dra slutsatsen att jag själv inte är helt missnöjd med utfallen.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Privat Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Kanske jag fått en förebild nu vad gäller mina yrselattacker och ostadighet. Lucille i Arrested Development (se på Netflix) spelad av Liza Minelli. Den äldre glada och behövande damen med kronisk yrsel som plötsligt får ett anfall där hon står och vevar med armarna och håller på att falla framlänges.

På Netflix har jag också sett Drop dead diva där Liza Minelli också gjorde ett gästinhopp i ett avsnitt. Jag kan inte förstå varför hon inte gjort mer tv på senare år? Hon är lysande! Särskilt i Dead drop diva där jag satt och undrade över vem den där magra kvinnan var som liknade Liza. Det dröjde ett par veckor innan insikten slog mig och jag fick det sedan också bekräftat. Anledningen till att jag inte kände igen henne berodde nog mest på att hon pendlat mer i vikt de senaste tio åren än Oprah gjort under hela sin karriär. Senast jag såg en skymt av Liza – någorlunda knutit till nutid – var när hon satt i publiken på Lady Gaga-konserten från 2011/2012. Och då var hon rejält knubbig. Jag har levt lite i villfarelsen att Liza var halvt mentalt väck av alkohol och droger, men det verkar inte så påtagligt och synbart som tabloidtidningarna vill påskina.

Japp, det blev en arbetsdag i dag också. Numera verkar där alltid stå minst tre polisbilar på jobbet varje gång jag jobbar helg. Varför har jag ingen aning om och jag vill inte spekulera. Men det rör sig mycket mystiska människor på konstiga ställen när det är helg. Och vi har haft problem med obehöriga som smyger runt och försöker komma in på jobbet helger.

Nu börjar den jobbigaste veckan av dem alla. Det är senare i veckan jag ska röntgas. Lång resväg. Jobbig undersökning. Vet inte vad den kan visa. Vet inte vad det kommer att leda till för behandling.

Målet är att jag ska få ny ms-behandling. Antingen dropp en gång i månaden som kan ge dödlig hjärnhinneinflammation (känd biverkning) eller dagliga tabletter som kan leda till blindhet, hjärtdöd eller cancer. Jag vet inte om ms egentligen är så mycket värre?

Nix, tv-kanalerna fungerar fortfarande inte…

… och nej, jag röstar inte i kyrkoval. Det är ingen skyldighet. Särskilt inte som jag försökt gå ur kyrkan utan framgång. Kyrkan och alla religiösa samfund är ondska. Därför hör kyrkan inte samman med staten.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Medicinering Multipel skleros (ms) Netflix Omvärldsbevakning Personligt Surgubbe Teknik Tv Vardagsblogg

Kommentarer stängda

I dag fick jag min nya rollator och eftersom Dagny har namnsdag, så får det bli namnet på nya åket. Anledningen till ny rollator redan efter 2½ månad beror på att man plötsligt insåg att den var för klen som jag fått. Väger man mer än ett paket socker så finns risken att den rasar ihop om man sätter sig på sitsen. Jag väger två sockerpaket.

Förra rollatorn var också lite smal och jag körde ständigt över min vänsterfot eftersom jag inte kan styra slängigheten i mina ben när jag går. Med nya rollatorn dök ett annat problem upp. Med högerfoten sparkar jag på höger framhjul. Lite jobbigt det också.

Dessutom har jag fått en kryckhållare monterad på rollatorn. Tekniker har fått åtgärda detta, då befintliga kryckhållare på marknaden är så svaga att de inte kan hålla en krycka på plats om den väger för mycket. Min krycka väger för mycket eftersom den har ergonomiskt trähandtag. Därför har jag fått vänta i 2½ månad. Så teknikerna kunnat lösa problemet. Fick höra att det krävts enormt mycket blanketter, ansökningar och arbete på att få till en lösning. Lösningen? Samma kryckhållare som innan, men med ett tillhörande spännband. Ett sånt som brukar finnas på väskor och ryggsäckar. Så avancerat! Ingenjörstekniken i sitt esse!

Men det viktigaste – färgen! Färgen på nya rollatorn är inte som på den förra mörkgrå. Den är heller inte mintgrön som den rollatorn jag hade för tio år sedan. Nej, den är mörkt midnattsblå! Och jag är så glad att jag alltid sluppit de där vinröda som verkar vara så standard. Eller de där klarblåa.

||||| 0 I Like It! |||||

Multipel skleros (ms) Musik Personligt Vardagsblogg

  • Röntgenremiss är skickad. Jag ska äntligen få undersöka huvud och rygg i jakt på ms-progredierande plack och kanske få en mer effektiv läkemedelsbehandling.
  • Adobe Acrobat 9 Pro slutade plötsligt fungera på jobbet. I tre timmar höll tekniker på att försöka felsöka, ominstallera och så vidare utan resultat. Min dator ska i nästa vecka ominstalleras och det är ett helvete att sedan få tillbaka alla specialprogram jag har.
  • De senaste fyra åren har jag inte haft tillgång till något omklädningsrum på jobbet. I och med min sjukgymnastik har det blivit nödvändigt eftersom jag behöver duscha innan jag fortsätter vidare till jobbet (även om jag är på jobbet). Det lyxiga är att jag fick plats i ett handikappsanpassat omklädningsrum där jag kommer att vara ensam härskare eftersom det tydligen bara är jag av 17000 anställda som är handikappad. Nå, men jag har nog allt sett de handikappade läkarna i rullstolar, men vet inte varför de inte är där. Det bästa är duschrummet som är tre gånger större än mitt (kommande) arbetsrum (sex dagar kvar till flytt).
  • Alltså, jag har fixat så otroligt mycket senaste dagarna – jag vet inte vad det är med mig. Flow! Jag håller också på att fixa en lösning vad gäller mina arbetskläder (vilket jag inte går in på här).

Men det där med sjukdom och handikapp. Jag har nu sett första dokumentäravsnittet som visades i går, nämligen Sveriges bästa äldreboende. Det är väldigt lätt att tänka ”jag avundas inte de gamla – jag vill inte bli ett vårdpaket”. Men anpassar man sig inte till rådande situation, så går man under. När jag fick min MS-diagnos och alla tillhörande besvär, så släppte jag mitt ego totalt. Jag var då redo för rullstol och handikappsanpassad bostad. Inget av det behövdes då och istället återgick jag till mitt vanliga jag. Men istället kom det en… Svårt att förklara… Jag började tänka ”aldrig rullstol”, ”aldrig handikappsanpassad bostad”, ”aldrig hemtjänst”, ”aldrig rollator”. Jag såg det som en enorm kräkning av min integritet. Men när man blir sjuk och inte kan göra vissa saker, så blir vissa saker… en möjlighet och inte ett hinder.

Det senaste jag fått som bistånd är rollatorn. För några år sedan kändes den tanken hemsk. Jag såg det som ett personligt nederlag samt att jag var för ung för denna pensionärsvagn. Men nu är rollator en möjlighet för mig att våga gå ut på ostadiga ben och då samtidigt träna upp min gångförmåga (med målet återgå till kryckan). Och jag är inte längre för gammal. Det märkliga är att ingen på jobbet kommenterat min rollator även om jag ser blickarna. Det är medlidande jag ser, inte ”nu gör han sig till och gör sig märkvärdig”. Men jag behöver varken medlidande eller förakt, för rollatorn är ett hjälpmedel som jag behöver och som fungerar. Och de medlidsamma blickarna rör nog inte rollatorn i sig, utan att de förstår att jag blivit sämre. Inte heller det behöver man reagera på – jag har haft ms i snart femton år och det ingår i sjukdomsbilden att jag blir både sämre och bättre. Betoning på det sistnämnda – jag blir bättre. Kan jag se möjligheterna så borde andra också göra det. Kan jag tycka.

Och jag har hemtjänst, färdtjänst, gånghjälpmedel men inte så mycket mer. Det är små insatser som gör skillnad. Självklart anpassar man sig! Man måste. Hur jobbigt jag än kan känna det vad gäller ms-besvär och tillhörande biståndsinsatser, så har jag i slutändan ändå valt att se möjligheterna och det positiva. Allting kan alltid vara värre än vad det är. Jag kunde varit sämre i ms. Jag kunde ha fått avslag på biståndet och hjälpmedlen.

Visst, det gör ont när man ser hur de gamla i dokumentären lider och känner sig förminskade. Det är svårt att ta ifrån dem den upplevelsen, för den är deras sanning och ofta också ett reellt problem som inte hade behövt existera. De har inte haft någon valmöjlighet eller något alternativ till sin situation då det varit yttre krafter som inverkat på deras liv (ekonomi, politiker, kommun, personal, boende, rehabilitering och så vidare). Drar jag paralleller till min egen situation så har jag det bättre förspänt. Jag kan påverka min omgivning och har alternativ att välja på. Jag kan också välja hur jag upplever min situation och inrikta mig på det positiva och till möjligheterna.

Så den enda likheten mellan äldreboende och min ms är att innan man befinner sig i ålderdom eller sjukdom, så vill man aldrig hamna där. Dock har vi tyvärr inget att säga till om – vi hamnar där vi hamnar.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Byråkrati Hälso- och sjukvård Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Övertygelse Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

På Twitter har jag sammanfattat dagen bäst. Men naturligtvis kan jag skriva mer utförligt än så.

Smärtan har idag nästan däckat mig. Neurogena magsmärtan. Som nästan hade gett med sig. Ingen medicinering har hjälpt idag.

Jag misstänker att sjukgymnastiken har frestat på och gjort att smärtan återkommit med full styrka. Trots allt så har jag inte varit försiktig och kanske jag inte ska behöva vara det heller. Smärtan är kronisk även om den nästan var borta. Kroniskt betyder inte ”för evigt”, bara att det är något som varar väldigt, väldigt länge. Jag får försöka komma ihåg att inte göra rörelser som ”misshandlar” de nervtrådar som sitter till höger i magen.

Vårdcentralen ringde. ”Du har hjärtbesvär”. Nej! Det var ett felkopplat EKG i maj! När ska de fatta?

De hade hittat min avbokade remiss men inte dokumenterat anledningen till varför jag inte ville följa upp min hjärtinfarkt. Nå, jag fick ännu en gång förklara att akutens klantarslen i maj kopplade EKG:t fel men att jag direkt fattade misstanke och tog om ett nytt EKG som har helt normalt. Jag vet inte hur länge det här ska förfölja mig. Jag har anmält händelsen utan reaktion och det felaktiga EKG:t finns så vackert inskannat i min journal för evigt.

Ska på magnetkamera. 12 mil bort. Så är det att bo i Gbg.

Tyvärr måste jag något förläget erkänna att min kroppshydda i kombination av panikångest gör att jag inte kommer in i någon magnetkamera i regionen. Förutom en i hela regionen som då ligger 12 mil bort och där de bara utför undersökningar en gång per månad. Jag lär få vänta på kallelse. Först och främst måste jag vänta på att röntgenremissen skrivs. Undersökningen där de ”röntgar” (magnetkamera, eller magnetresonans som det heter, är ingen vanligt ”röntgen röntgen” även om strålningen i en MR är väsentligt högre än vanlig röntgen) huvud och rygg för att se vilken annan behandling jag kan få för min ms.

Rumsflytten på jobbet närmar sig. Idag upptäckte de att jag inte får något skrivbord. Men de hittade ett. Om en vecka flyttar jag 2 meter.

Det börjar hända saker nu, det är rena kaoset. Först måste fyra personer flytta innan jag kan få mitt nya rum (katten på råttan, råttan på repet och allt det där – en dominoeffekt). Diskussionerna var en annan i måndags, men nu är det torsdag och nya bud gäller. För min del trodde jag att bord ordnats, men det visade sig att vi plötsligt saknar ett skrivbord – till mig! Men vi lyckades hitta ett som kanske blir ett bättre alternativ än det vi först sa. Nästa torsdag ska jag flytta alla mina saker samt iordningsställa mitt nuvarande rum till en ny kollega. Hur jag nu ska orka. Jag kan som bekant inte ta många steg trots att jag håller båda händerna om rollatorn.

Snusleveransen har hittat fram. Äntligen!

Ja, äntligen! Tyvärr kan jag inte hämta mitt paket utan att först försöka få tag i hämndtjänsten som får fixa detta åt mig.

Och i morgon får jag FK-pengarna som skulle varit utbetalt för senast en vecka sedan. Pengar som går oavkortat till studieskuld och hemförsäkring. Som tur är får jag också en normal månadslön den här månaden.

Men jag måste säga att dagen varit vedervärdig p.g.a. smärtan.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Personligt Twitter Vardagsblogg

Kommentarer stängda