Bemötande av ms #239

Bloggen har fått några nya delsidor (i den utfällbara menyn). Egentligen gillar jag inte att skriva om ms, men ibland blir jag upprörd. Därför fick det bli en egen sida där jag sammanfattar hur man ska bemöta mig med ms. Nej, egentligen så finns det ingen anledning att hävda sig själv bara för att man fått en kronisk sjukdom – många har sina egna sjukdomar att bära – men ett osynligt handikapp gör att man i vardagen får höra dumma saker, direkt kränkande saker om en själv och ett evigt ifrågasättande. Mest upprörd är jag över två saker. 1) Att bli ifrågasatt då jag har färdtjänst – varför jag inte bara hoppar på en spårvagn som kommer fram snabbare än en taxibil. 2) Att jag ska arbeta över om jag har mycket att göra trots att jag arbetat de timmar jag ska, samt att 25 % förtidspension innebär att jag inte får arbeta mer än 75 %. Arbetar jag över så är det gratis för arbetsgivaren och ”lönen” får Försäkringskassan stå för. Det är regelbrott som leder till att förtidspensionen dras in fram tills man går i ålderpension.

Men det jag skrev på min nya ms-sida är viktigt, så här kommer en kopia:

I januari 1999 diagnostiserades jag med multipel skleros (ms). Ganska ointressant och egentligen ingenting att orda om. Eftersom jag bloggar ”vardag” så återkommer jag ofta till just ms i min blogg. Jag har medicinering. Jag har ibland hjälpmedel. Efter mer än 15 år med denna kroniska sjukdom så har jag varit med om det mesta. Om ms i sig har jag inte så mycket att säga.

Däremot så förfasar jag över en sak. Andras okunskap och respektlöshet i bemötandet med någon som har ms. Det är inget unikt för mig, men något som gör mig upprörd. Nedan skriver jag i jag-form, men tror att jag enkelt skulle kunna byta ut det mot vi-form och inkludera alla med ms. Vi får utstå mycket från vår omgivning.

  • Det största missförståndet vad gäller ms är att det är en muskelsjukdom. Nej, det är en neurologisk sjukdom där impulser inte fungerar optimalt i hjärna/ryggmärg. Symtomen är många och väldigt olika från person till person. Det kan innebära störd känselförnimmelse, svårt att styra kroppen (koordination och motorik) och trötthet (speciell ms-trötthet). Vad gäller muskelstyrka så är den intakt om man kan upprätthålla fysisk aktivitet. Själv presterar jag styrkemässigt över det normala för en frisk person. Jag har aldrig varit fysiskt inaktiv hur dåligt jag än periodvis gått.
  • Det andra missförståndet är att ms skulle vara en dödlig sjukdom. Nej, faktiskt inte. Det enda som egentligen är farligt är att drabbas av en luftvägsinfektion som leder till lunginflammation på grund av att man har svårt för att vara aktiv och vara uppe och röra på sig. Att i det här läget vara sängliggande är farligt.
  • Det tredje missförståndet är att alla med ms hamnar i rullstol eller är helt sängliggande. Några gör det, men inte alla. Det finns nämligen olika sorters ms då det bara är ett samlingsbegrepp för en viss typ av neurologisk sjukdom. Det som också spelar in är vilka symtom ms ger och om de är bestående eller tillfälliga. Symtom går ofta att behandla och lindra, men mot ms som helhet finns ingen bot.
  • Jag är inte lat. Tvärtom. Just på grund av mina begränsningar i vardagen, till följd av gamla symtom som delvis blivit kroniska eller långvariga, så kämpar jag än hårdare. Att jag (i dag, tillfälligt) går med rollator är inte ett tecken på att jag vid så ”unga” år sjåpar mig.
  • Ibland behöver jag inga gånghjälpmedel alls, men jag har fortfarande ms som är aktiv och ger symtom. Då kan min ms vara ett osynligt handikapp, som att jag inte känner beröring i fötter och ben när jag går och därför går långsammare eller haltar. Det är inte heller som jag gör mig till och är lat. Du upplever inte de problem jag lever med – respektera det och idiotförklara mig inte.
  • Nej, jag fejkar inte ms. Jag får inte skattefinansierad ekonomisk hjälp. Just jag har 25 % förtidspension, vilket innebär att jag faktiskt arbetar 75 % och betalar skatt. Jag skor mig inte på samhället. Försäkringskassan ville förtidspensionera mig i högre grad, men jag sa nej då jag inte har någon vilja av att jobba mindre än vad jag klarar av.
  • Självklart har jag en högst ordinär anställning och inte lönebidrag eller annan ersättning som ges till arbetsgivaren för att ”ta hand  om mig”. Jag har också vanliga arbetsuppgifter och jag visas inga hänsyn på grund av ms. Det är på gott och ont, då det osynliga handikappet gör att man inte vill förstå när jag säger ifrån när något blir övermäktigt (för vem som helst, med eller utan sjukdom). Skillnaden är att jag bör ta det lugnare för att inte försämras i grundsjukdomen, men med lugnare menar jag att jag kanske måste hämta andan i fem minuter. Jag har tur i mitt arbetsliv som inte har ett fysiskt betungande arbete. Det är förmodligen därför jag kan jobba på.
  • Jag är inte avig bara för att jag inte hänger på andras impulsivitet. Jag måste planera det jag ska ta mig för. Ska vi ut? Visst! Men meddela mig åtminstone dagen innan så jag hinner förbereda mig och vila upp mig inför något som kommer att göra mig så pass uttröttad att jag måste sova både före och efter aktiviteten.
  • Säkert att jag bara inte är lat? Trött är väl alla? Som sagt är jag allt annat än lat. Tröttheten vid ms benämns som fatigué och är förmodligen mer känt för allmänheten som den enorma trötthet och orkeslöshet som någon med cancer känner efter en cellgiftsbehandling. Den tröttheten har de flesta med ms dygnets alla timmar, årets alla dagar. För detta tar vi samma läkemedel som narkoleptikerna – de som bara somnar i vilken aktivitet de än håller på med. Ändå gör det oss inte märkbart piggare. Det är en mental trötthet, en trötthet som gör att hjärnan går lite långsammare och som gör det svårare att röra på sig (segare) och där risken för olyckor på grund av ouppmärksamhet är överhängande. Du har aldrig varit i närheten av att känna trötthet – jag lovar!
  • Värme och kyla är också något få förstå vidden av – av vad det gör med en. I mitt fall är jag väldigt känslig mot värme. Jag måste hålla kroppstemperaturen så låg som möjligt för att fungera. Min gräns går vid +23 grader utomhus. Då slutar min kropp att fungera, den lyder mig inte. Jag förlorar känsel samtidigt som all beröring blir smärtsam. Jag förlorar koordination. Bäst är när det utomhus är cirka +10 grader. Då lyder min kropp mig. Är det riktigt kallt, -15 eller lägre, så blir jag stel. Paradoxalt nog är det också enda tillfället då jag kan springa. Sedan finns det de med ms som blir bättre av värme, men jag tillhör inte den kategorin.

Multipel skleros är hämmande, men omgivningen är bättre på att begränsa oss än sjukdomen. Jag har alltid sagt att ms inte är ett problem och det står jag fast vid. Det är hindren som sätts upp för oss i form av okunskap och ignorans som är det stora problemet. Min intelligens påverkas inte av ms, men andras intelligens verkar försvinna när de möter någon med ms. Visa empati och fråga istället för att leva i okunskap! Respektera mitt människovärde!

Genom att förstå ovan behöver jag inte hävda mig själv varje gång jag ifrågasätts. Det är tröttsamt i längden.

Just nu #238

Gammal nätlista där man ska skriva hur man relaterar till vissa ord just här och nu.

Humör: Otålig, handlingsförlamad, trött, irriterad, semesterleda.

Gjort: Påbörjat utan att avsluta 1) ny ljudbok, 2) tv-tittande, 3) andra blogginlägg som skrotas halvvägs klara.

Planer: Låta tiden gå tills det är läggdags med förhoppning om en ny dag av energi och aktivitet.

Ser på: Inget spännande.

Lyssnar på: Musik när jag orkar, annars är det mest just nu spårvagnsutrop som fyller luften efter en olycka som stoppat trafiken.

Läser: Helst inte, har ont i ögonen (väntar på kallelse från ögondoktor).

Dricker: Alkoholfri cider eftersom det varmt och jag trött på vatten.

Äter: Funderar på det. Kan inte bestämma mig. Vill inte.

Sämsta: Utmattningen. Värmen. Ledan.

Bästa: Snus och säng.

Barn: Skriker dygnet runt ute. Ensamma 4-årngar springer runt ute fram till 22.30 varje kväll utan uppsikt.

Väder: Soligt, varmt, blåsigt. Blåsten är bäst.