Månad: <span>mars 2018</span>

Detta är första veckan jag haft mina progressiva glasögon på mig ”på riktigt”. Det har tagit tid att vänja sig, ett par månader. Första veckan gick bra, men sedan hände något när jag blev sjuk, det funkade helt enkelt inte. Anledningen till att gått den här veckan beror mest på att jag gett mig tusan på det. Plus att jag inte längre ser något med mina gamla glasögon. Ändå vet jag inte om jag vill ha progressiva glasögon i framtiden, för även om man vänjer sig och inte reflekterar över att det finns olika fält i glasen då man automatiskt justerar till rätt huvudläge, så saknar jag synfält. Jag vill ha bättre synfält med glasögon utan att de är portionerade i olika styrkor. Det var inga problem att skifta mellan olika glasögon med olika syften. Dessutom är det billigare att köpa två par glasögon än progressiva.

Om en knapp månad är det dags för årets fest med skäggklubben i Sverige, Norge och Danmark (plus några members från Finland och Tyskland). Alla är så taggade, utom jag. Trots att vi ska vara i Göteborg och jag har sex minuter med bil till festlokalen. Jag har varit skitdålig fysiskt i ett halvår, men nu börjar det vända mot det bättre även om jag inte vet för hur länge. Och hur fysiskt krävande kommer festen bli med 300 deltagare? Långa dagar, ingen vila, mycket liv och rörelse. Jag är lite skärrad. Även om jag vill träffa mina skägg.

På tal om skägg – jag vet inte hur jag ska göra med mitt skägg. Jag har spontant tappat hälften, orsak okänd. Det enda riktiga är om jag uppsöker en barberare som får klippa ned det så det ser tätare ut. Eftersom skägget är +35 cm så är det okej att kapa 30 cm utan att det äventyrar mitt medlemskap i klubben (som kräver minst 5 cm helskägg). Men det handlar om ork – orkar jag boka tid till barberare innan festligheten? Jo, orkar boka gör jag, men ta mig dit? Ingen barberare i stan är handikappvänliga. Vi får se. Men jag måste. För psykiskt är det jobbigt se skägget falla.

Påskledighet fyra dagar är inte för mig. Jag måste ha ett jobbavbrott. Det ska bli skönt. Jag får ändå ledigt fyra dagar, men med ett litet avbrott för arbete.

Men äh, liksom! Jag sa att jag inte skulle jobba påsk. Gissa vem som arbetar i påsk? Nå, det är bara en dag och det var mitt eget val baserat på att jag behöver sitta ostörd en dag på jobbet. Denna vecka har jag inte hunnit vara på mitt rum då jag haft X antal möten. Ja, tre arbetsdagar denna vecka och jag har haft fler möten än vad jag kan räkna till. I dag hade jag ett möte helt på engelska. Så det blir en fjärde arbetsdag denna vecka. Det jag behöver göra i enskildhet, avskildhet, ostört, själv, ensam, är några lathundar som högsta chefen (chefens chefs chef) beställt (krävt) av mig. Jag har givits en deadline och det är hopplöst att ens få 30 minuter eget arbete utfört.

Plötsligt har jag tröttnat på tv. Katastrof! För vad ska jag då göra på min fritid? För jag orkar inget annat heller. Bara så trött och närapå håglös när jag inte jobbar. Annars är det väl lite bättre vad gäller andningen, men jag lämnade blodprover i dag lite halvakut då man börjar bli konfunderad över att min medicin inte har den inverkan som den borde ha. Vi vet inte om mina andningsbesvär är biverkan läkemedel, om jag har astma eller om det är panikångest i kombination med förkylning. Eller allt på en gång.

Dagens rysning är alla som önskat Glad påsk. Önskat är kanske fel ord, för man säger bara en fras som jag inte vet vad man menar med. Påsken är en religiös högtid, så jag vet inte hur jag ska ta det riktigt. Men inte ens God jul är en lika vanligt förekommande fras som Glad påsk varit i dag. Förutom att alla arbetskamrater kastat det ur sig i tid och otid, så har jag också hört det av Dr Okänd som jag delar omklädningsrum med, kassörskan på Pressbyrån och flärdtjänstchauffören. För min del räcker det med ”hej” och ”hej då”.

För tusen (1000) dagar sedan var det den 1 juli 2015. Det var dagen då jag inte rakade mig och därefter låtit bli vara självdestruktiv. Ja, mitt skägg fyller alltså 1000 dagar i dag. Under dessa första tusen dagarna så har jag varit hos barberare två gånger men också själv klippt topparna en gång. Hade jag inte stympat mig vid dessa tre tillfällen så skulle skägget vara cirka 45 cm långt. Vad blir det? Typ 0,45 millimeter per dag? 1,35 centimeter per månad? Nä, jag kan inte räkna – har suttit och räknat på jobbet i dag, så nu när det är kväll vet jag inte om mitt logiska tänkande är närvarande. Strunt samma.

Bilden är från i dag. Borde jag inte se gladare ut med ett skägg som fyller 1000 dagar? Nå, men bakgrunden till fotot var att beskriva dagen i övrigt. Jag var insnöad i dag igen och kunde inte ta mig till jobbet (två timmar försenad). I går kväll lade jag mig med att det var barmark ute. I morse vaknade jag med drygt 10 centimeter snö. Nej, inga plogbilar i sikte. De har inte synts till alls i dag eftersom det ändå skulle töa bort helt under dagen enligt prognosen. Rollator i snö fungerar inte. Och flärdtjänstbussen har låggolv och fastnar i snö. Alltså fick jag vänta tills vanliga taxibilar började köra under förmiddagen, för vanliga bilar kan köra i snö. Jag som inte klagar på snö och kyla, är faktiskt mer upprörd över bristfällig snöröjning. Märkligt nog blir jag alltid insnöad de dagar då jag verkligen måste infinna mig fysiskt på jobbet för något viktigt möte. Annars hade jag arbetat hemifrån och inte bemödat mig med att slåss mot omvärlden.

Jag hann med mina nödvändiga möten i dag plus att jag hann utföra ett extra uppdrag jag fick påkastat mig i dag. Både måndag och tisdag har varit möten, så jag har inte hunnit sitta på mitt rum förutom just det här extra uppdraget som kanske tog en halvtimme.

Påskhelgen innebär inte längre arbete för mig. Ändå är det okej att arbeta extra i påsk om man vill, men jag vill inte. Nu när jag varit sjukskriven en vecka så behöver jag komma in i naturlig arbetsrytm och inte slita ut mig genom att arbeta extra. Även om jag har tonvis med arbete som lagts på hög under min frånvaro.

I går fick jag reda på min nya lön. Rejäl löneförhöjning! Öh, menar ”rejäl” då allt är relativt. Om man säger så här – jag fick tre gånger mer än genomsnittet för årets lönerevision. Men lönespridningen är ändå dålig då det endast skiljer 8000 i lön mellan högsta och lägsta lönen. Men det roliga var kanske inte lönen i sig, utan motiveringen; undervisande, kunnig, efterfrågad, kompetent, driftig och leder utvecklingen framåt för hela arbetsplatsen vad gäller rutiner och arbetssätt. Själv tycker jag inte att jag presterar eftersom jag har så mycket att göra att jag aldrig känner (mentalt?) att jag genomför eller slutför något. Jag hinner väl aldrig reflektera över vad jag gjort, utan tänker mer på sånt jag borde gjort (också).

Bortsett från stressen på jobbet så har jag kul där. Något har hänt senaste året. 1) Jag övervakas inte. 2) Jag ifrågasätts inte. 3) Jag har inte en massa spontanbesök som ständigt vill ha min uppmärksamhet (jag får sitta ifred och jobba). Men största förändringen, det som är tydligast för mig, är att det som varit jobbigt inte längre är ett problem. Personalstyrkan är utbytt och negativa människor, som sänkte alla i sin omgivning, har slutat. Det är hemskt att säga – men pension är en befrielse. När andra går i pension. Det man kan fråga sig är om det alltid varit negativa människor, om det handlar om generation. Eller om det handlar om personlighetsförändring i takt med stigande ålder? I så fall ligger jag pyrt till som nu räknas som senior på jobbet. Hur många går och väntar på min pensionering? Hur uppfattas jag av andra? Nå, ingen är älskad av alla – så det är nog lite individuellt vad man tycker om mig. Det jag vet och som framförts som ett problem från andra, är att jag är väldigt kategorisk eller svävande. Antingen tycker man att jag kommer med pekpinnar som de inte vill veta av, eller att jag inte kan ge klara besked på saker som inte har några svar. Som sagt, alla kan inte vara nöjda.

Som jag tidigare skrivit (jag har skrivit mycket under 19 år, så upprepning får man leva med), så dog min mormor den 1 maj 1988 hemma i mitt föräldrahem när vi firade min fars 39-årsdag. Det har alltså gått 30 år nu. På söndag skulle hon blivit 100 år. Nej, jag ville inte ha något sagt med detta, mer än att det är jämna årtal.

Att det snart är mormors 100-årsdag har den senaste tiden fått mig att tänka. Jag har inte funderat kring detta tidigare, att hon blev 70 år. För det jag minns är att vi firade hennes 70-årsdag, men nu i efterhand har jag aldrig reflekterat över att hon dog en månad senare. Firandet vi hade var att hela släkten tog ut henne på restaurang; barn, barnbarn, barnbarns barn samt respektive. Vi var många. Till och med hennes bror var med. ”Till och med”? Öh, så gamla var de inte även om jag då som 18-åring tyckte det. Men de var båda sjukliga.

Det är väl så. Ibland börjar man minnas saker man inte tänkt på under många år. Särskilt när ett speciellt datum börjar närma sig.

Jag hörde i går att en mycket avlägsen släkting skriver en bok om min släkt efter att ha släktforskat i många år. Jag har hört om andra avlägsna släktingar som på sina grenar också släktforskat och skrivit typ avhandlingar. Lite märkligt att man inte sprider den informationen inom släkten eftersom vi är inkluderade där. Vi har kännedom om att sammanställningar gjorts, men inget vi fått se eller läsa. Synd.

…fick jag komma till vårdcentralen. Jag fick en akuttid. Det som är lite pinsamt är att jag inte kan gå 100 meter (jag bor bredvid vårdcentralen), utan fick beställa sjukresa både dit och hem (à 60 kr). Egentligen kom man väl inte fram till någon diagnos, mer än att man uteslöt väldigt mycket. Eller rättare sagt, man kunde inte verifiera vissa saker som det kanske ändå är. Det enda som är klart är att jag har en förkylning som förmodligen är en nedre luftvägsinfektion (sitter låååångt ner i lungorna). Jag har inte feber. Enligt blodprov har jag ingen infektion i kroppen (?). Jag syresätter mig normalt. Lungor och hjärta ger normala ljud (inga biljud/bifynd). Jag har mycket slem men får inte upp något då jag inte hostar och inte snyter mig. Och det är slem (inte färgad) jag har i lungorna. Som sitter stenhårt (slemmet) långt ner i lungorna. Därför fick jag behandling också på vårdcentralen.

Bronkdilaterande inhalationsbehandling. Eftersom jag har så svårt för att andas, har hög puls, hög andningsfrekvens, har lufthunger (trots att jag syresätter mig normalt). Så tolkningen är egentligen att min panikångest påverkar andningen eftersom slemmet också påverkar andningen. Bronkdilaterande medicineringen jag fick andas in har syftet att vidga luftrören så slemmet kanske lossnar och förbättrar andningen. Jag klarade bara halva behandlingen (som var en engångsbehandling) då biverkningarna blev för svåra. Det är normala biverkningar; hög puls och skakig i kroppen. När min vilopuls var 140 och jag kände skakningar i kroppen fick jag bryta. Jag kunde inte stå på benen sedan under en timme, jag skakade för mycket. Doktorn offrade sin lunch för att övervaka mig tills jag kunde lämna vårdcentralen. Men egentligen finns ingen plan, mer än att som en vanlig förkylning får jag vila och ta det lugnt tills den gett med sig. Ingen mer behandlingsinsats i nuläget. Får jag feber också kanske de sätter in antibiotika och kanske skriver ut egenmedicinering kortisoninhalationer (astmabehandling).

Men så här har jag nu haft det sedan i januari. Andningsbesvär, trångt i bröstet. Visst, panikångest förvärrar saker och ting. Jag har kollat upp min MS-medicinering lite mer. Vanliga biverkningar är just problem med luftvägarna. Jag tror inte detta är biverkningar som ger med sig, så nu får jag jaga neurologen igen och ifrågasätta om jag verkligen ska fortsätta min behandling då jag mått skit sedan januari. Kopplingen till MS-medicinen är ganska tydlig då den sattes in 31 oktober och det tar två månader innan medicinen har full effekt. Inklusive biverkningarna.

Primärvården har konstaterat att jag 1) behöver en akuttid, och 2) en planerad utredningstid. Ändå är detta inget som kan uppfyllas då de inte kan hålla vårdgarantin samtidigt som de inte kan lägga mig i någon kö. Istället ska jag dagligen ringa prick klockan 07 och kanske det då finns någon tid att bli tilldelad. Nej, det är ett lotteri och frågan är om ”vård på lika villkor” innebär att det ska vara lika omöjlig för alla? Varje morgon klockan 07 ringer cirka 60 patienter som behöver en akuttid. De ringer alla exakt samma klockslag, kl. 07.00 (inte kl. 07.01). De 30 första får en akuttid, men de övriga ombeds prova lyckan igen nästkommande vardag. Jag har också testat ringa neurologen på telefontid, men de är ”åter nästkommande vardag under telefontid”. Alltså går det inte komma fram någonstans. Jag har fortsatta andningsbesvär och smärtor i lungor/rygg. Men i dag har det tillkommit magsjuka också (inte vinterkräksjuka). Alltså har jag sjukskrivit mig själv och så mycket mer händer inte.

Jag fick kallelse till käkkirurgen. Det är inget jag förstår, eftersom jag väntar på en magnetkamera för att se om jag också har cysta i andra käken. Förmodligen vill man förebyggande operera oavsett om några problem finns eller inte, men jag vägrar. Jag har inte återhämtat mig efter käkoperationen i höstas, kan fortfarande inte tugga, har fortfarande ingen känsel i höger käke. Varför då ställa till det kanske i onödan också för vänster käke?

2017 har ett hemskt sjukdomsår. Jag trodde det bara kunde bli bättre, men 2018 har hittills varit än värre. Det är tröttsamt och det sliter enormt på alla sätt och vis.

Panikångest, andningssvårigheter. Hur medveten jag än är, så är det inget jag har (fungerande) redskap att stoppa eller lindra. Det är stressrelaterat, det är jag övertygad om efter alla läkarundersökningar jag genomgått senaste tre månaderna. Men man konstaterar bara ”inget fysiskt” och sedan släpper man det även om jag inte får luft och hyperventilerar. Varför är jag så stressad? Det är ett kroniskt tillstånd grundat på dels mitt jobb men också på grund av att ha svåra MS-symtom. Men det som gjort mig än mer stressad och som leder till panikångest, är bromsmedicinen mot MS (tablett Gilenya). Jag är livrädd för de dödliga biverkningarna som jag själv ska vara observant på och rapportera. Hur lätt är det när symtom är det enda man känner ändå när man har MS? Hur särskiljer jag det från biverkningar? Och i dessa förkylnings-, influensa- och magsjuketider?

I går var det min tur att utbilda (blev utbildad i måndags) och tydligen var man nöjda och fick lite nyheter till sig. Annars innebär varje ny arbetsdag nya uppdrag(sbeskrivningar) som kastar om mina dagar som jag annars försökt planera minutiöst för att hinna med allt. Fördelen med att arbeta när man mår dåligt är att dagens går utan att man funderar så mycket, inte känner efter så mycket. Lediga dagar är underbara då jag behöver vilan och avkopplingen, men alla symtom förstärks då också och man börjar ifrågasätta vad man egentligen känner.

Om 1½ månad bör jag göra ny magnetkamera. Känns ändå otäckt med 6 månader mellan varje undersökning, men biverkningar av medicinen är nog inte så aggressiv att man upptäcker något med tätare kontroller, men mentalt hade det lugnat mig om jag känt att man ändå höll koll på mig mer aktivt.

Funderar lite på om jag ska bryta medicineringen. För har jag blivit bättre i min MS? Eller känner jag mer besvär som kanske inte är MS-relaterade? Och även om jag har en sämre behandling av MS, är det inte mer acceptabelt att få nya bestående skador av MS då jag kan handskas bättre med dem då jag lättare känner igen orsak och verkan? Jag får ta upp saken med behandlande läkare i maj. Bortsett från MS är jag halvskruttig och ingen vet riktigt varför då man bara uteslutit saker, inte identifierat något.

Ny vecka. På jobbet är det som vanligt, det vill säga mycket möten och utbildningar. I dag blev jag beordrad gå en utbildning i engelska trots att jag inte känner något behov. Under lektionen visade mina kollegor hela tiden till mig ”visste du detta?”, och blev förgrymmade när jag hela tiden svarade ”ja”. Jag är urusel på att prata engelska (uttalet) och jag hade inga höjdarbetyg i engelska under skoltiden. Men jag skriver enormt mycket på engelska (dagligen) och läser desto mer på engelska (dagligen). För 20 år sedan var jag med i mailinglistor (vad hände med dem?) och de var enbart på engelska. Jag tvingades skriva mycket medicinsk terminologi på engelska och diskutera böckers handlingar (skönlitteratur). Redan då påstod amerikanerna att jag hade bättre grammatik och stavning än dem. Tja? Jag anstränger mig. Det betyder inte att jag är en fena på detta, men jag försöker verkligen göra mig förstådd. Precis som när det gäller svenska (kontra skånska – jag är förstörd).

I morgon är det jag som ska utbilda och har inte förberett mig. Mest på grund av att jag vetat om detta mindre än en vecka, samt att jag hade en sådan utbildning för fem år sedan (samma material gäller fortfarande).

När jag var på väg hem i dag sprang en kollega från annan arbetsplats ikapp mig (nåja, hon gick förbi mig där jag satt på en bänk och väntade på flärdtjänst). Ännu en gång framfördes det att de önskade ”hyra in” mig som föreläsare. Ämnet kan jag och kan prata i timmar utan stöd av minnesanteckningar. Men jag måste ta ner det hela en nivå då jag är nörd och ska försöka få med mig andra verksamheten till att verkligen i praktiken sedan utföra det jag ska utbilda i. Frågan är hur många timmar jag får till förfogande. Jag har sagt minst en timme, gärna två. När jag vet detta kan jag börja skapa en powerpoint (jag har säkert 100 tidigare förlagor, så det är bara copy & paste). Jag tror visst jag dessutom 2011 hade exakt samma föreläsning för just denna personalgrupp, men folk har tydligen inte följt de uppmaningar jag gav då. I dag hade man i chefsgruppen i den verksamheten diskuterat detta och förfasat sig över att man inte arbetade på det sätt som jag alltid förespråkat. Därför blev det väl än mer aktuellt och akut i dag, för jag har hört dem viska detta sedan i höstas.

Hela den här arbetsveckan verkar enbart handla om möten och utbildningar. I morgon har jag också två fackliga möten med fokus arbetsmiljö och hälsofrämjande arbetsplats. Och senare i veckan ska jag lära upp en kollega som ska ta över en liten del av alla mina tusen arbetsuppgifter. Utöver detta ska jag hinna utföra mina ordinarie arbetsuppgifter. Plus ersätta en sjukskriven kollega som varit borta i tre veckor utan att man berättat det för mig. Så nu måste jag jobba ikapp den arbetshögen också.

Jag är slutkörd om kvällarna och helgerna. Märkligt. Och så är jag förkyld igen och fått problem med andningen. Det enda jag orkar är Criminal minds. I går ”orkade” jag 15 avsnitt, så nästa avsnitt är säsong 7, avsnitt 3. Så jag har nu sett hälften av alla (hittills) 298 avsnitten.

I dag ska ömma modern ha skrivit på husförsäljningen. Från det hon steg in hos mäklaren tills huset blev sålt, tog det fyra veckor. Men det är mycket hus att tömma, så det blir väl överlåtelse siste april. Och priset blev 155 000 kronor mer än begärt. Marknaden styr. Även ett förfallet renoveringsobjekt.