Kategori: <span>Multipel skleros (ms)</span>


Warning: count(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /var/www/jontas.com/public_html/wp-content/plugins/kk-i-like-it/kkDataBase.class.php on line 107

I fredags och i går åt jag årets första svenska jordgubbar. Trots att jag tvättade dem ordentligt så fick jag… Om jag säger så här – jag har inte sovit i natt. Men efter i natt har det varit lugnt och jag kan åter trött och matt gå på en ny arbetsvecka.

Under ett par veckors tid har jag städat på Facebook och öppnat upp så fler kan ansöka om att få bli min vän. Efter 4½ år raderade jag Farmville och jag tog bort en massa kommentarer (som mest berörde 1) Farmville och 2) ”jag är trött och ska sova”). Så vad använder jag Facebook till? Jo, främst inkorgen med direktmeddelanden. Och några grupper (typ diskussionsforum) som jag är med i. Dravel hör inte hemma på Facebook. Till det har jag Twitter.

Arbetsvecka. Jag har fått stuva runt lite bland dagarna för att få schemat gå ihop då jag ska ge två upplärningar samt gå på tvådagarsutbildning. Jag hoppas min mage sköter sig nu och att jag inte heller har några större problem med skovet där vänsterfoten fortfarande är förlamad.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Kampen Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Teknik Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Efter två väldigt långa decennier klev jag i dag åter in på jobbet. Två decennier? Var det inte i två veckor jag var sjukskriven? Nå, man skulle kunna tro att jag inte varit där på tjugo år.

  1. 135 mejl att läsa igenom, besvara, åtgärda, arkivera och så vidare.
  2. Närmare 20 tjocka kuvert låg på skrivbordet (brukar få ett per vecka).
  3. Tre (?!) missade samtal (nåja, brukar få betydligt fler telefonsamtal än så – per timme).

 

Nej, ovan tydde inte på att jag varit borta någon längre tid. Istället var det alla muntliga kommentarer jag fick, typ ”du får aldrig vara borta – vi klarar oss inte utan dig” eller ”lova att aldrig någonsin sluta” och ”får du någonsin för dig att sluta, så slutar vi också”.

Vad som gör mig så oumbärligt? 1. Jag kan typ datorer. 2. Jag kan typ Office.

Nå, det känns lite sorgligt på något vis. Men nog har det varit High Life hela dagen. I går var jag orolig och funderade på hur jag skulle känna mig, om jag var tillräckligt bra att återgå i arbete, hur jag skulle orka arbeta en hel dag, hur min medicinering skulle fungera, hur ofta jag skulle behöva ligga utslagen i soffan på jobbet. Hur det gick? Det enda jag kände av är mitt skov där jag är domnad/känsellös i större delen av kroppen. Jag orkade hela dagen. Utan avbrott. Egentligen fanns inte utrymme till avbrott eftersom jag haft mycket att ta igen samt haft ständiga besök på rummet.

I morgon ska jag… jobba.

||||| 0 I Like It! |||||

Kampen Multipel skleros (ms) Vardagsblogg

Kommentarer stängda

På sexton dagar har jag varit utanför dörren tre (!) gånger, vilket visar vilket vrak jag är. Det har gått bra trots allt även om det är skitjobbigt och skitläskigt att gå ut när man har ett skov i benen som inte riktigt vill bära, koordinera eller känna. Panikångesten är inte ett problem (längre – medicinerar allergitabletter), för annars skulle man kunna tolka det som en asocial konsekvens till att inte gå ut. Men jag är varken deprimerad eller känner direkt av min panikångest. Det är ms-skovet som är jobbigt. Nu har jag vilat och sovit i två veckor, och i morgon är det jag som på darrande (verkligen) ben ska kliva in på ett jobb där jag gissar att högarna på bordet kommer att rasa över mig. Även om jag läst mina +130 mejl, så måste jag läsa igenom dem igen och nu åtgärda dem.

Kommande två veckor ska jag försöka undvika gå på möten för att inte överbelasta mig fysiskt. Ändå är där tre dagar av utbildning som jag bara måste gå på. Eftersom de kostat stora pengar, och då kan jag inte på några som helst villkor utebli.

Måste också säga att natten varit hemsk. Två dagar med +27 grader i skuggan har nu värmt upp mina betongväggar och det är olidligt kvavt och hett inomhus. Då kan jag inte sova. Det värsta är att den värmen nu kommer att sitta i fram tills i oktober. Även om det är svalt ute (i dag) och jag har skönt tvärdrag, så stannar värmen i betongväggarna. Det kommer alltså att vara olidliga nätter nu i fem månader. Särskilt jobbigt är det när man har ett skov. Även om jag inte har någon känsel i benen, så gör värmen fruktansvärt ont. Ja, nervtrådarna/hjärnan tolkar det som outhärdlig smärta. Mot vilket inget hjälper.

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Tänk, något vettigt har jag (enligt mina mått mätt) ändå gjort under mina två veckor av ”ledighet”. Jag har lyssnat på en ljudbok, första boken alls sedan förra sommaren. Det är mitt tålamod som tryter när jag är ledig under arbetsveckorna. Jag är en sträcklyssnare/-läsare och vill inte avbryta för att sova/jobba. Därför passar det bäst att under längre ledighet ägna sig åt litteratur. Boken var okej, kanske lite bättre än så, kanske rent av riktigt bra? Jo, den var bra, men jag blir nästan alltid besviken när det kommer till ”öppna” slut. Jag tyckte mig märka att författaren hade lite väl bråttom att knyta ihop säcken och avsluta boken. Harlan Coben, Den enda lögnen.

Något som också händer när jag går hemma, är att jag är mer social på nätet. Det märks nog mest i inkorgar än officiella kommentarer på nätet. Till och med på Twitter är jag ovanligt tyst. Jag brukar ha mina ”rants” efter stressiga och tröttsamma arbetsdagar där jag bara vräker mig ur saker, högt som lågt. Men inte nu.

I morgon är det sista officiella sjukdagen. Hoppas min lekamen tar sitt förnuft till fånga tills på måndag, för jag vill verkligen jobba… Märkligt nog… Och jag måste göra allt annorlunda (dra ner på takten och på intentionerna). Är jag kapabel till det? Annars blir jag snart sjukskriven igen.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Kampen Litteratur Multipel skleros (ms) Personligt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Eurovision Song Contest en tisdag gör att jag känner mig förvirrad. Är det lördag? Nej, men känslan av fest och stor tv-händelse rubbar mig ur tidsperspektivet. Förresten så skriver jag ingen schlagermassaker för ESC, om någon nu hade några förväntningar.

I dag fick jag mitt fönsterputs. 36 rutor på kvarten. (Lät det fel?) Min insats i det hela har varit att bära runt på 24 krukväxter efter en extremt kort natt. För i natt fick jag för mig att ladda ner en ljudbok som jag började lyssna på. Och det fortsätter jag med. När jag inte tar paus för att se några avsnitt av Veronica Mars.

Det börjar kännas som nedräkning inför arbetsveckan som kommer. Hur jag känner inför det? Nja, både och. Jag är nyfiken på hur jag fungerar, om jag fungerar. Orosmomentet är om skovet sätter käppar i hjulen för mig. Det tråkiga med det är inte förlängd sjukskrivning i sig, utan detta att jag måste träffa en neurolog i så fall. Enda vägen till en neurolog för ett akutbesök är att lägga sig på akutmottagningen där man får en utskällning av personalen då det bara vill ha in livshotande tillstånd. Ja, men vad är alternativet? Men trots allt – det är långt till måndag, så kanske jag klarar av att arbeta utan problem.

Mer då? Nej, jag har faktiskt en ljudbok som är viktigare än att dravla på nätet.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Litteratur Multipel skleros (ms) Musik Omvärldsbevakning Personligt Teveserier Tv Vardagsblogg

Den här dagen bara försvann. Jag har sovit ikapp förlorad nattsömn och fortsatte sedan på den inslagna vägen – sovit! Tydligen är det något jag behöver och jag märker fysisk förbättring om jag sover. Nackdelen i dag är att jag sov till 15.30 och sedan fick migrän en timme senare (sovit för mycket). Så vad gör man då? Jo…

Senaste halvtimmen (när jag inget såg) diskade jag, vek tvätt, sorterade tidningar, delade upp veckans piller (8-9 per dag + sprutan) och sitter nu framför datorn. Ja, jag kunde se igen när jag började dela piller – annars hade det varit lite… farligt.

Så! Nu har jag en kväll framför mig med djävulsk huvudvärk och kan bara göra en sak… Mitt terapiarbete med att lägga tillbaka bloggtext här från 1999-2012. Hur lång tid det tar? En månad per dag. Alltså lär det ta minst ett halvår. Eh! Ja, om jag hade varit fortsatt sjukskriven efter den här vecken, men det hoppas jag verkligen inte!

En veckas sjukskrivning avklarad, en vecka kvarstår. Hur fungerar jag så här långt? Tja. Jag har skov i benen som är väldigt slängiga och jag har svårt med balansen. Jag har ingen känsel alls i vänsterfoten. När det gäller panikångesten så kan jag handskas med den och allergimedicineringen har en bra effekt mot panikångest. Blir lite trött av den, men det var värst dag 1 och 2. Så den här veckan handlar allt om att vila och inte anstränga mig när jag har skov. Nästa vecka hoppas jag det mesta är borta och att jag då kan gå in i nästa fas – träna vardagskonditionen som försvinner på 2-3 dagar när man är immobiliserad. Nästa vecka blir därmed tuff – och jag ser fram mot det!

Jag har också haft tid att fundera på hur jag ska lösa mina stressituation på jobbet. Belastningen kan jag inte göra så mycket med, men jag kan sätta gränser tydligare och inte acceptera intoleransen jag möts i form av ”svängdörrar” trots att jag sitter med stängd arbetsdörr. Jag behöver arbetsro.

 

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Dravel Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Besöket på vårdcentralen gick bra. Ja, vi kom väl inte fram till något annat än det jag redan visste (och bloggat om). Resultatet blev ett par veckors sjukskrivning (för vila, typ stressa av) samt en medicinering som matchar min helvetesmedicinering. Nej, jag ska inte gå på psykofarmaka, utan jag får något annat.

Doktorn gick över en gräns. Den om god sed. Men när h*n hörde om vad jag hade för yrke så fick jag ett tips ”som inte diskuteras med patienter”. Jag har svårt för att förklara det här, men som patient vill man inte höra vissa saker då man inte kan hantera det. Och en läkare kan inte veta hur jag som patient kan handskas med viss information. Lyckligtvis kan jag hantera, ta in och förstå när det gäller sjukdomar. Nej, det var väl egentligen inget märkvärdigt, men min doktor ifrågasätter starkt min MS-diagnos och tycker att jag ska läsa in mig på en differentialdiagnos som jag kanske borde diskutera tillsammans med min ordinarie neurolog. Tja, kanske? Jag vet inte hur troligt det är, men visst – kanske jag istället har neuromyelitis optica (NMO)? Jag tog faktiskt inte illa upp att läkaren kanske gick över en gräns. H*n lästa av mig rätt.

Det enda bekymmersamma med NMO och att jag inte fått den diagnosen istället, är att artikelförfattaren var den läkare som verifierade min MS. Nog måste väl han kunna sätta rätt diagnos? Men jag kan ju fråga min nya neurolog nästa jag ska dit. I september.

Jaha? Vad fick jag för diagnos i dag då? Nej, ingen förklaring till mina kollapser, inga provtagningar eller så. Det blev lite diffust ”stressrelaterad panikångest”.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Fundering Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Medicinering Multipel skleros (ms) Privat Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Panikångest är känslan av att vara beredd att fly. Instinktivt reagerar musklerna och hjärnan på alla ljud och synintryck. Det är därför jag också blir så yr och känner mig svimfärdig. Pulsen går upp, hjärtat slår lite fortare och logiken säger att jag inte borde reagera så här. I veckan när jag jobbade så lugnade det mig om jag pratade med någon om vad som helst. När jag nu är i min trygga hemmiljö så blir effekten den motsatta om någon pratar med mig. Det stör.

Det finns mycket varningar vad gäller panikångest. Att man inte ska isolera sig, för då kan istället fobier komma in i bilden. Som rädsla för folksamlingar. Min ”halvfobi” är att gå utomhus. Jag är väldigt ostadig på benen och det är obehagligt att gå ute med syn- och ljudintrycken samtidigt som jag är yr. Det triggar panikångesten som ligger och lurar under ytan. Egentligen bryr jag mig inte så mycket, det vill säga att jag inte tolkar detta som en fobi. Problemet är att jag senaste veckan blivit sämre i benen på grund av min ms. När jag kollapsade förra veckan så drog det igång adrenalinet och jag tror det startade ett pseudoskov. Så att ha både panikångest och ett ms-skov ser jag som ett dubbelfel. Där det är svårt att avgöra vad som är vad, men jag tror ändå jag ser skillnaden. Jag är inte rädd för att få panikångest ute, jag är rädd för mitt pseudoskov. Inomhus har jag väggar att förlita mig till.

Men jag utmanar mig själv ändå. I dag har jag gjort mer än vad jag egentligen klarar av. Jag har varit väldigt fysisk och ansträngt mig rejält trots allt ovan. För ett par veckor sedan var jag väldigt starkt, gick mycket, orkade mycket. Nu har all fysisk kraft försvunnit i benen (pseudoskovet), men sådant får inte stoppa mig. Jag fortsätter att försöka vara fysiskt aktiv, eftersom det är enda vägen. Enda sättet för mig att återhämta mig är paradoxalt nog att anstränga mig fysiskt samtidigt som jag måste vila för att få ur mig stressen som lett till panikångest.

Och nej, jag skäms inte ett dugg för panikångest även om det ses som ett psykiatriskt problem. Det enda verkligt dumma är att jag varit stressad och överbelastad utan att jag känt av det förrän panikångesten återkom.

Återkom? Jo, jag börjar känna igen mönster. Min neurolog har sagt att jag haft panikångest nu i snart 15 år. Men jag ser själv bara tre tillfällen där det varit mer än antydan till det. 2006, 2011 och 2013. Det bara smäller till. Första gången, 2006, gjorde jag ett neuropsykiatriskt test eftersom jag hade minnesstörningar (typiskt utbrändhet) där det framkom att jag är överpresterande och tenderar att bränna ut mig eftersom jag är så ambitiös. Och ändå ser jag aldrig några varningstecken förrän det är för sent. Återhämtningsperioderna är långa, dryga och svåra. Samtidigt samlar jag på mig erfarenhet, så kanske min återhämtning den här gången, förhoppningsvis, inte blir så långvarig.

||||| 0 I Like It! |||||

Blogg Hälsohistoria Kampen Minne Multipel skleros (ms) Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Ett bevis för att tiden går fort, är att det i dag är 25 år sedan mormor dog hos oss när jag fortfarande bodde hemma. Det har alltid känts så nära i tiden. Men ett kvarts sekel?!

I dag skulle min far fyllt 74 år, också något som känns märkligt. Jag har så svårt att visualisera honom som 74-åring trots att det bara är sju år sedan han dog. Fast… sju år?! Tiden går verkligen fort!

För ett par dagar sedan fick jag höra ”Han är väldigt ung, bara ett par år äldre än du”. Alltså, jag är 43 och räknar mig inte till ung. Någon som är äldre än jag är då heller inte speciellt ung. Alltså, jag har jämnåriga som är mormor/morfar/farmor/farfar. Och i 25 år har jag tilltalats som farbror av skolbarn.

Det där med tid och ålder är inte att lita på. Jag tror nog lite på tesen att tiden inte är linjär, utan att allting existerar samtidigt i ett enda ögonblick. Varför skulle annars minnet fortfarande kunna ta en tillbaka i det vi kallar för tid? Nej, jag menar nog inget… Kan inte stärka några teorier, vet inte vad jag menar.

I morgon är det dags för arbete igen efter en semesterdag och en fridag (som råkade vara en helgdag). Det oroar mig lite, för jag är verkligen inte kry. Jag behöver mycket mer vila än så här. Samtidigt måste jag pressa mig själv så långt det går och verkligen försöka övervinna mina begränsningar. Jag tror att min begränsning just nu är ett skov. Jag har fått kuddkänsla i fötterna (känns som att gå på en luftmadrass). Och att nystagmus (ögonskakningarna) ingår i skovet. Och att detta ger yrsel. Som triggar panikångest. Och kanske det är därför jag också är så matt och trött? Eller – jag vet verkligen inte. Jag borde söka vård men vet hur meningslöst det är att komma i kontakt med sjukvården.

||||| 0 I Like It! |||||

Dravel Fundering Hälso- och sjukvård Hälsohistoria Kampen Minne Multipel skleros (ms) Omvärldsbevakning Övertygelse Personligt Självinsikt Vardagsblogg

Kommentarer stängda

Det är lite bekymmersamt. Därför blev jag föreslagen att ta ut en semesterdag i dag. Konstant panikångest men har inget som triggar egentligen. Har inga speciella tankar. Just nu verkar det hänga ihop med mina ögonskakningar som gör mig yr och då får jag panikångest. En teori.

Jag försöker vila och stänga ute alla former av intryck.

Tog ett blodtryck i går. Mitt blodtryck är kanonbra (har alltid varit) och ligger på 115/81. Det i sig är konstigt om man ser till ärftlighet och till min vikt. Men jag har aldrig medicinerat mot högt blodtryck, det har alltid legat bra (även om jag vet att inget är konstant).

Möjligen kan mina kollapser också bero på att blodtrycket sjunker, typ efter att jag ätit eller stått länge – som är de gemensamma nämnare för förra veckans kollapser. Men jag vet inget egentligen. Orsak och verkan är alltid svårtolkade när man ha ms med alla sina konstiga uttryck.

I går kväll började jag åter att sänka dosen helvetesmedicinering (antiepileptika mot smärta). Kanske det inte är särskilt smart i rådande limbo, men ska jag avsluta medicineringen tar det fem veckor. Först därefter kan det bli aktuellt för eventuell medicinering mot panikångest. Men jag vill inte medicinera alls…

||||| 0 I Like It! |||||

Hälsohistoria Kampen Multipel skleros (ms)

Kommentarer stängda