Nile Inlägg

Helgen har visst redan passerat utan att göra mycket väsen ifrån sig. Ömma modern var på besök. I övrigt arbetar jag som vanligt. Vad nu vanligt är eftersom allting som händer under en arbetsdag är oplanerat. Måndagen minns jag inte ens. För nu är det tisdag, så det som varit existerar inte för mig längre. Jag är helt enkelt för fokuserad för det jag har framför mig och då tappar jag minnet för sånt som varit. Ett problem för mig, för jag har åter börjat blåneka när någon påstår att vi haft en diskussion om något. Det är borta.

Nästan. Nu kom jag på vad jag gjorde på jobbet i går. En veckas arbete klämde jag in på en dag samt gjorde en utredning av ett händelseförlopp där rutiner inte fungerade fullt ut. I dag har jag istället suttit med en Excel-fil där jag lagt in formler i cellerna för att få automatiska uträkningar när jag matar in siffror inför årets sammanställning av statistik.

Kvällen har väl varit liknande hittills. Jag har efter 1½ år kommit in på min officiella hemsida så den kan uppdateras. Webbhotellet har försökt hjälpa mig tidigare, men de har inte heller kommit åt den. Jag förstår varför – de har enormt rörigt med alla sina funktioner och ser inte strukturer av någon anledning. Efter att ha suttit och lusläst alla mina olika hemsidors databaser (php-filer) så hittade jag min hemsida och hur jag kommer åt den.

Jag använder aldrig min dator. Det är därför jag uppdaterar hemsidorna så sällan. Nu fick jag dock en liten nytändning när jag tog mig tid att gräva i databaser och det blir bra tidsfördriv att uppdatera information. Jag har tid nu när jag inte följer någonting på tv.

Den här tv-hösten har varit värdelös. Inga av de serier jag följt under flera år har behagat dyka upp. Jag förstår mig inte på Kanal 5+9+11 där alla mina favoritserier gått. Istället visar den dokusåpor som om det skulle intressera någon. De återfinns ju på alla kanaler. Inte ens Netflix, HBO Nordic eller ViaPlay har räddat hösten nämnvärt. Få serier har kommit som varit något att följa. Kanske jag blev lite bränd av Twin Peaks 3 i somras som var sämsta skiten jag genomlidit i hopp om att det skulle bli bättre.

Kanske jag till och med borde lägga tid på att läsa en bok? Det har nu gått kanske 5 år sedan jag läste något. Minst. Men hur jag än vänder på det så läser jag alla min vakna tid, om än inte böcker. Så det känns ganska mättat på den fronten.

I morgon ska någon servicemänniska dyka upp hos mig för att byta ut min porttelefon i lägenheten som de misstänker är trasig eftersom de inte finner felet ute på porttelefonen. Ofta får jag mobiltelefonsamtal nere från porten där man frågar varför jag inte svarar/öppnar. Det har aldrig ringt hos mig, så då är det svårt veta att någon försökt nå mig. Ibland har de ringt då knappsatsen inte heller fungerat på porttelefonen. Snabbt jobbat – jag felanmälde det för en vecka sedan. Problemet har alltid funnits (närmare 10 år) men det är första gången någon kommit efter att jag felanmält.

Äh, det händer inte så mycket om dagarna. Det vanliga.

Förutom en sak jag upptäckte i fredags. Jag fick väldigt ont i trakten där käkoperationen utfördes. Ur tandköttet (där de opererat) sticker det upp en bit käkben som skavt hål på tungroten. Det blir inte bättre. Jag orkar/hinner inte ta itu med detta. Om en vecka ska jag till vanlig tandläkare, så de får väl titta på det.

Efter fem år ska jag sparka igång en arbetsgrupp på jobbet som jag avslutade för fem år sedan på grund av tidsbrist. Har jag mer tid nu? Nä! Men jag är ålagd (tvingad) att göra detta och håller på att samla ihop nya medlemmar. Jag vet inte riktigt vilket upplägg jag ska ha (jag är ordförande, sammankallande och sekreterare för alla möten). Till min lättnad ser vi ut att bli som flest fyra personer, så jag kan utöka gruppen och innehållet över tid.

Samtidigt, något som inte är relaterat till ovan, så ska jag skriva ihop en presentation av mig själv om min grupp då det ska publiceras i ett nyhetsbrev som förmodligen kommer ut i januari. Hur skriver man om sig själv, vilken roll man har och varför man gör det man gör? Jag kan inte skriva om detta i tredje person, och jag kan heller inte skriva i första person. Det blir lika dumt vilket av det. Och så måste jag ha fakta kontrollerade eftersom ingen kan faktagranska förrän det är publicerat och oåterkalleligt. För samtidigt är jag toppstyrd i hur jag uttrycker mig, då allt jag gör eller säger slår tillbaka på mig och i alla chefsleden uppåt i organisationen.

Så här ofta har jag aldrig haft migrän. Eller, jag har migrän konstant men intensiteten går i vågor men försvinner inte helt. Det måste bero på nya medicineringen. Likasom min trötthet.

Kommande helg blir slappa på riktigt.

I går flydde jag jobbet då nya medicinen fullständigt däckar mig. I dag har jag varit ledig och sett till att vila, hur man nu forcerar fram ett tillstånd som ändå aldrig uppnår nivån ”utvilad och pigg”. Sedan jag smet från jobbet i går har jag inte vågat kolla min jobbmejl, vilket man ändå inte ska göra under fritiden. Och jag vet att detta kommer ge mig problem i morgon eftersom jag drunknar i (ofta anklagande) mejl. Jag hinner bara inte, det är för mycket på jobbet och det stressar mig mer än någon kan förstå eller relatera till. Alla sliter och drar i mig och det räcker med drama för min del. Jag vägrar bli involverad i sådant när jag inte har någon motståndskraft då jag är dränerad på energi. Självklart menar jag mer än enbart mejl. Och mer än arbetsrelaterat. Just nu behöver jag koncentrera mig på att fungera.

Kanske jag är lite mindre arg i dag. Mest av allt är jag väl trött och utmattad då jag inte tagit min knarktablett på en vecka. Jag måste nu mer kontinuerligt ta den för att orka något när jag ska motarbeta både MS-fatigue och nya MS-medicinering. Samtidigt är jag nog trött också då jag får för lite näring i mig. Det har gått sex veckor sedan jag opererade käken men kan fortfarande inte bita eller tugga. Om det blir bättre med den saken vet jag inte, men jag behöver finna alternativ till kosten.

Hur ser arbetsveckan ut som kommer? Jag får det till minst åtta möten och det är utan luckor för eget arbete. Blir fortfarande upprörd när jag blir ifrågasatt varför jag inte hinner mitt jobb. Alla dessa möten är också något som ingår i mina arbetsuppgifter och det är inte onödig mötestid. Det är möten där vi gör uträkningar och tolkar statistik (ett av veckans möte), drar upp riktlinjer där rutiner brister (ännu ett möte jag ska ha), projektarbete, fackligt samverkansmöte, fackligt ombudsmöte och mycket mer. Problemet med möten är att de i sig också genererar ytterligare arbete, både före och efter.

Första snön kom i dag för denna vinter, och det gör mig också lite orolig. Jag kan inte gå ute, än mindre om där är snö eller halt. Snön som kom i dag försvinner snabbt, men det bildar isgator samt att låsen till bommarna inte går öppna till gården så flärdtjänsten kan hämta mig. Värst av alla – hur ska jag få tag i snus?! Kan jag vänta tills på onsdag (kan jag inte) så kan jag ta elscootern.

Några jobbiga dagar då jag fick migrän i söndags och därefter inte hunnit återhämta mig. Att då åter få migrän när föregående inte försvunnit… Ja, det hände i dag. För min del så lider jag inte av så svårt av min migrän jämfört med många andra (jag kräks inte även om jag är illamående, behöver inte lägga mig i mörker även om ljus är extra plågsamt). Men med kombination av MS och där jag inte vågat ta några smärtstillande läkemedel sedan käkoperationen, så har jag varit väldigt märkt av min migrän nu vilket slagit ut mig MS-mässigt. Alla MS-symtom har förstärkts. I dag har det varit omöjligt att fokusera blicken och balansen har varit värre än urusel.

Ändå har jag arbetat i dag. Typ. Jag råkade bli mer patient än personal i dag.

1. Nu har det gått två veckor sedan nya MS-medicineringen sattes in och det var därför dags för blodprover. Det var bara 25 före mig och det tog en timme i väntrummet. Det var då jag fick migrän igen – förmodligen stressutlöst.
2. Då man inte på provtagningen kunde ta blodtryck, så fick jag masa mig i väg till neurologen, och det ligger inte direkt i anslutning till vartannat. Och min balans i dag…
3. Jag hade ingen bokad tid för blodtryck, så jag fick vänta ytterligare en stund. Det såg inte alls bra ut. ”140/105 – det är ju fruktansvärt”, fick jag höra. Mitt svar: Ja, men så är det när man tar blodtryck utan vila. Jag har ett normalt blodtryck. Svaret: *missnöjd rynka i pannan*
4. Men vi pratade ändå. Jag har aldrig fått migränmedicin utskrivet sedan jag flyttade till Göteborg för 17 år sedan. Det föll bort i övertagandet. Jag har klarat mig hyfsat ändå på Treo. Men eftersom jag nu inte vågat ta någonting så nära inpå en ny behandling, så har jag inte haft något vid migrän. Vi kom fram till att jag ska ta de ”vanliga” värktabletterna jag är ordinerad för annan typ av smärta (MS-smärta) då de lindrar och inte krockar med övrig medicinering. Med vanliga menar jag att de ändå är på recept, för något receptfritt existerar inte för mig.
5. Den nya MS-medicineringen gör mig väldigt, väldigt trött och jag har inte kunnat ta mina knarktabletter (dopning) på fem veckor. Det är nu okej att ta även tabletter. Samt att jag kan fortsätta ta mina allergitabletter mot nässelutslag utan att det inverkar negativt (förutom att det också är en tröttande medicin). Så efter dagens samtal kan jag åter lägga på tre läkemedel till befintliga fem. Åtta typer av läkemedel per dag.
6. Tillbaka på jobbet sprang jag på min arbetskollega sköterskan. Jag bara viskade ”140/105, ingen vila”. Hon slet in mig på ett rum, satte mig i en stol och bad mig inte röra en muskel under 15 minuter och inte prata eller leka med dator, mobil eller telefon. Mitt värde är 125/85 – hur normalt som helst!
7. När jag ändå satt still med uppkavlad arm, så fick jag influensavaccinet. Tidigare har det hetat att jag på egen risk får ta vaccinet då det dels är bra inte få influensa vid MS, men samtidigt kan det försämra mig i MS. Med nya MS-medicineringen är det viktigt att vaccinet, då mitt immunförsvar försvagas (vilket är syftet). Jag får absolut inte bli smittad av någon typ av infektion.
8. Efter alla dessa turer kände jag att jag inte åstadkommit något vettigt på jobbet och lika gärna kunde åka hem då jag var så påverkad av migränsymtomen. Går raka vägen till sängen. Då ringer min arbetsterapeut. Sammanfattning: Inga lediga tider på en månad trots att vi haft en stående tid varje vecka. Hon hade varit i kontakt med hyresvärden angående att jag inte kan ta elscootern i hissen och att jag behöver plats bland alla andra permobiler (4 st) som står på laddning i barnvagnsrummet. Nej, det kan hyresvärden inte lösa och lägger sig inte i. Däremot så kan de fixa hissdörrarna så de är öppna 6 sekunder istället för 2 innan jag blir mosad med elscootern. Och det finns en hypotes att jag kanske kan få egen plats i cykelrummet som ligger utanför min trappuppgång, men då måste vi begära bostadsanpassning av kommunen som får bekosta automatisk dörröppnare, eluttag, eventuell bur inne i cykelrummet så ingen gör åverkan på elscootern. Men det ligger långt in i framtiden då vi om en månad först ska försöka ta oss in i cykelrummet som jag saknar nyckel till. Alternativet är att jag flyttar, men det är än värre.

Den nervösa väntan är över. Käkkirurgen ringde mig i dag för att meddela att käkcystan var godartad. Därmed är jag avslutad. Jag passade på att fråga hur länge jag skulle känna smärta, men tydligen kommer det vara så under lång tid eftersom de tagit bort mycket och håligheten som uppstått ska fyllas av käkben som nu ska vara under tillväxt när inget ligger och trycker. I tillägg fick jag veta att min ordinarie tandläkare om något år måste röntga för att se så inte jag får ny cysta då det ligger latent (hos alla). Men man kan inte se det på röntgen förrän käkbenet läkt och det tar alltså något år.

I övrigt vet jag inte vad jag håller på med. Tröttheten är värre än den svåra MS-tröttheten, så det är därför jag misstänker min nya läkemedelsbehandling (alternativt biverkan i form av låga vita blodkroppar). Denna helg tänker jag avskärma helt och bara ägna tid åt mig själv, vilket förhoppningsvis innebär mycket sömn.

Nästa vecka. Då är det dags för tvåveckorsuppföljning efter insatt läkemedelsbehandling. Egentligen bara blodprover, men jag vet inte om jag får något svar på det.

På tal om nästa vecka. Osökt kommer jag in på jobbet. Och osakligt sa jag nästa vecka, då det redan är en realitet. Det är som vanligt. I dag pratade jag med en kollega som sa att vi borde göra något åt detta med dålig kommunikation. Jag har råkat ”illa ut”.

1. En kollega på annan enhet är långtidssjukskriven. Det visste jag inte förrän någon ifrågasatte vem skulle utföra de arbetsuppgifterna. Öh, det är bara jag som vet och kan. Alltså landade det på mig och lite försent.
2. En kollega har åkt på utlandssemester. Tydligen något som alla kände till, utom jag som är (återigen) den enda som kan de arbetsuppgifterna.

Det där med kommunikation och planering. Jag vill veta saker så snart som möjligt, inte när det redan är en realitet. Hur ska jag kunna planera mitt eget arbete? Så jag har normalt sett dubbelt upp med arbete en arbetsdag – och den bördan har nu ökat x3 per dag.

Lustigt det där – vi har anställt så många nya kollegor till mig som jag ska ge arbetsuppgifter med deadline före årsskiftet. Nej, det har inte påbörjats. Inget verkar hända. Och de stackarna har inget att göra på sina tre heltidstjänster mer än få betalt för närvaro. Kanske jag nu var orättvis, men jag har så extremt mycket att göra. Själv när jag är ledig eller sjukskriven, så ligger mina arbetsuppgifter orörda. Eftersom det är patientosäkert så blir jag också anmäld när jag inte gör mitt jobb – oavsett om jag är i tjänst eller inte.

Men som vanligt får jag höra att det jag kan är fruktansvärt avancerat och svårt att lära någon. Ja’ ba’: ??? Trots allt kan jag arbetet, varför skulle ingen annan klara av det? Okej, så jag har 25 års erfarenhet och gått högre utbildningar än kollegor, men ändå. Det är arbetsuppgifter som ingår i titeln och ansvarsområdet. Bara lära sig. Kör man fast så finns jag ju där…

Och detta vågar jag inte skriva egentligen…. Min styrka verkar vara att jag kan tänka linjärt och visualisera sluteffekt. Jag ifrågasätter och ser också vad som kan hända om man inte tänker på alla eventualiteter.

Minns ni februari 1999 när jag började skriva dagbok på nätet? Syftet var att ha något göra under sjukskrivning där jag (då) fortfarande väntade på diagnos (som i maj 1999 konstaterades vara MS). Det jag då skrev om var mina erfarenheter av sjukvård och märkliga symtom. Det blev också uppstart på ett socialt nätverk där vi umgicks och skrev mycket till varandra, vi som skrev dagbok på nätet.

Jag ser att jag återvänt mycket till mitt ursprung. Inga hjärnsläpp. Ingen omvärldsbevakning. Inga åsikter. Och inga kommentarer (senaste kommentaren här var för fyra månader sedan). Syftet har åter blivit en form av ventil för att beskriva käkcysta/-operation, ny läkemedelsbehandling MS och erfarenheten av att få eldrivet gånghjälpmedel. Inte mycket har ändrats på snart 19 år.

Har jag det kämpigt? Nja. Med tanke på vad jag skrev i går kväll… Ibland känns det ensamt med allt man tvingas genomgå. Och jag är trött. Vilket förmodligen beror på medicineringen (eller att biverkningen är låga vita blodkroppar).